- El 21 de junio se celebra el Día Mundial de Lucha contra la

NOTA DE PRENSA
- El 21 de junio se celebra el Día Mundial de Lucha contra la Esclerosis
Lateral Amiotrófica, la ELA.
- La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, de la que no se conoce la
causa y que actualmente no es curable.
- Más de 4.000 personas viven afectadas por la ELA en España. La falta de
soluciones para la ELA puede generar problemas de sostenibilidad
sanitaria.
- Destacados científicos se reúnen en Bellvitge para analizar las nuevas
líneas de investigación de la ELA.
Barcelona, 17 de junio.- La Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, es una
enfermedad degenerativa que daña selectivamente las neuronas motoras del
cerebro y de la médula espinal produciendo una pérdida progresiva de los
movimientos y una atrofia muscular en las personas afectadas. Al mismo
tiempo, no perjudica las funciones cerebrales relacionadas con las actividades
motoras, como la inteligencia o la sensibilidad, y por lo tanto los afectados se
dan cuenta de su progresiva pérdida de funciones.
La mayoría de las personas afectadas por esta enfermedad fallecen pocos
años después del diagnóstico, aunque algunas sobreviven más años: el físico
británico Stephen Hawking, el caso más conocido, fue diagnosticado de esta
enfermedad el año 1963, cuando tenía 21 años.
Con el objetivo de analizar el estado actual de la investigación de la ELA y los
retos sociales y sanitarios a la hora de enfrentar la enfermedad, destacados
profesionales del ámbito científico y asistencial participarán el próximo martes
21 de junio (Día Mundial de Lucha contra la ELA) en las III Jornadas de
Actualización sobre la ELA organizadas por el Hospital Universitario de
Bellvitge (Barcelona) y la Fundación Miquel Valls.
La década de la ELA
A pesar de que la ELA fue descrita hace más de 140 años por el médico
francés Jean Martin Charcot, ha sido en esta última década cuando más se ha
avanzado en su conocimiento con la apertura de nuevas líneas de
investigación científica dirigidas a encontrar nuevos tratamientos con los que
hacer frente a la enfermedad.
La enfermedad se presenta de forma esporádica en la mayoría de los
afectados, pero en algunos pocos el origen es hereditario y debido a
mutaciones de algunos genes denominados SOD1, TDP-43 y FUS.
El motivo por el que las neuronas motoras mueren en la Esclerosis Lateral
Amiotrófica se desconoce pero la mayoría de los pacientes tienen en las
neuronas dañadas inclusiones con alteraciones de la proteína TDP-43,
independientemente de que sean casos familiares o esporádicos. Es por ello
que una parte importante de estudios recientes se ha encaminado a conocer el
papel de la proteína TDP-43 y analizar las medidas para promover el regreso a
su función normal.
Otra aproximación importante lo constituyen estudios dirigidos a proteger a las
neuronas del daño y por tanto producir un enlentecimiento en la progresión de
la enfermedad con el propósito de transformarla en una enfermedad crónica
que permita una vida normal. Los avances, de momento, son esperanzadores
pero lentos y la producción de nuevas moléculas y su aplicación en la práctica
puede todavía tardar algunos años.
Finalmente, se están llevando a cabo trabajos dirigidos a mejorar las terapias
celulares que protejan a las neuronas dañadas.
Es cierto que se están produciendo adelantos sustanciales, pero la progresión
de la ELA es rápida en la mayoría de las personas afectadas, y el factor tiempo
es crucial.
Es preciso incidir en la existencia de esta enfermedad relativamente poco
frecuente en comparación con otras enfermedades neurodegenerativas y
sensibilizar acerca de la necesidad de no reducir el gasto en investigación
biomédica en nuestro país.
Con el apoyo y la financiación de la Fundación Miquel Valls, a finales de 2010
se inició un ambicioso proyecto de investigación sobre la Esclerosis Lateral
Amiotrófica, dentro del programa dedicado al estudio de esta enfermedad del
Hospital Universitario de Bellvitge. El proyecto está dirigido por el reconocido
científico Isidre Ferrer, director del Instituto de Neuropatología del Hospital
Universitario de Bellvitge, con el objetivo de encontrar posibles dianas
terapéuticas o diagnósticas.
La Fundación Miquel Valls
La Fundación Internacional Miquel Valls es una entidad privada y sin ánimo de
lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por
la ELA y dar apoyo a sus familias.
Desde su creación, el año 2005, la acción de la Fundación ha sido decisiva en
la lucha contra la ELA a través de la implantación de un modelo propio que
contempla una visión global de la enfermedad y se concreta en cuatro líneas de
actuación:
- La atención a las personas afectadas y su entorno.
- La coordinación de la atención médica social, psicológica y la investigación.
- La promoción, el fomento y el apoyo a la investigación de la ELA.
- La defensa de los derechos de los afectados frente la administración.
La labor desarrollada por la Fundación ha hecho que el número de personas
atendidas haya aumentado progresivamente en los últimos años y, lo que es
más importante, que la calidad de la atención directa y médica que reciben sea
cada vez mejor.
III Jornadas de Actualización sobre la ELA
Día: 21 junio de 2011
Hora: 10.30
Lugar: Sala de actos del Hospital Universitario de Bellvitge
Si deseas ampliar esta información puedes contactar con
comunicacio@fundaciomiquelvalls.org + 34 609536414