medicina y calidad de vida - Academia Nacional de Ciencias de

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MEDICINA Y CALIDAD DE VIDA
Jornada organizada por la Sección Psicología y Psiquiatría
del Centro de Estudios Filosóficos Eugenio Pucciarelli
realizada en la Academia Nacional de Ciencias de Buenos Aires
el 15 de octubre de 2009
CONFERENCIANTES
Miguel de Asúa: Calidad de vida y salud. Antecedentes históricos.
Carmen L. De Cunto: ¿Se puede medir la calidad de vida relacionada con la salud?
Juan Jorge Heinrich: Calidad de vida en los niños.
Alberto Agrest: Calidad de vida y medicina.
Antonio Battro: Rehabilitación y calidad de vida.
Alfredo Julio Painceira Plot: El malestar contemporáneo. Una
lectura psicoanalítica.
Raúl Ballbé: Medicina como filosofía concreta.
CALIDAD DE VIDA Y SALUD:
ANTECEDENTES HISTÓRICOS
MIGUEL DE ASÚA
Académico Titular
El uso de la noción ‘‘calidad de vida’’ en medicina no excede las
dos décadas. La idea de ‘‘calidad de vida’’ comenzó a usarse como un
complemento o corrección a la de sobrevida en los enfermos oncológicos. Posteriormente su uso se habría extendido a enfermos crónicos, como una manera de recuperar el punto de vista del paciente
frente al del médico (Leplège y Hunt 1997). A partir de allí hubo
una explosión de instrumentos de medida de la calidad de vida (Gill
y Feinstein 1994). Paralelamente al uso médico de la noción de calidad de vida, los sociólogos, economistas, políticos y aspirantes a ingenieros sociales vienen utilizando esta expresión desde mediados
de la década de 1960 en un sentido algo diferente, afín al de bienestar social, y que podría ser expresado en la frase acuñada por John
Maynard Keynes: ‘‘vivir sabia, agradablemente y bien’’ [‘‘to live
wisely and agreeably and well’’] (1963 [1930], cf. Stutz 2006). Hay
gran variedad de índices para medir calidad de vida en este segundo sentido y los mismos son diferentes de los usados en el caso de
la calidad de vida médica (ver por ejemplo Bunge 1975 y The
Ecomomist 2005).
La diferenciación entre estas dos concepciones de calida de vida
no es tajante. Ambas están vinculadas y su distinción es cuestión de
matices. Pero los matices parecen ser suficientemente importantes
como para garantizar el discernimiento entre una calidad de vida relacionada con la salud (Guyatt et al. 1993, Schwartzmann 2003) y
otra que, a falta de mejor nombre, podemos denominar general, por
estar vinculada con un punto de vista económico-social. Para evaluar
esta última habría que ser capaz de medir ‘‘hasta que punto se cumplen los ‘requerimientos de felicidad’ de la gente –es decir, aquellos
requerimientos que son una condición necesaria (aunque no suficien571
te) de la felicidad de alguien– aquellos sin los cuales ‘ningún miembro de la raza humana puede ser feliz’’’ (McCall 1975).
Ahora bien, hay una distinción habitual entre una ética hedonista, cuyo objetivo es el placer (hedoné, que no es necesariamente el goce
sensual) y una ética eudemonista, cuyo fin es la felicidad (eudaimonía).
La primera fue defendida por Epicuro y sus seguidores. La segunda
es la ética de las virtudes de Aristóteles, que tiene a la felicidad como
el sumo bien. En la primera parte de este trabajo voy a argumentar
que la noción de calidad de vida relacionada con la salud está fundada en última instancia en la ética hedonista, mientras que la calidad de vida general o socioeconómica, parece estar más bien
vinculada a la ética eudemonista o ética de las virtudes de Aristóteles. En la segunda parte voy a intentar mostrar como la noción de
calidad de vida, tal como se usa actualmente, posee cierto aire de
familia con la literatura de los regímenes de salud que floreció desde la Antigüedad hasta la Edad Media tardía.
I. LOS FUNDAMENTOS ÉTICOS DE LAS NOCIONES DE CALIDAD DE VIDA
La ética hedonista y la calidad de vida relacionada
con la salud (indicador médico)
El andamiaje filosófico inmediato de la noción médica de calidad
de vida y de los cuestionarios que aspiran a medirla es, como ha sido
señalado por otros autores, la ética utilitarista (Leplège y Hunt
1997). Pero como el utilitarismo de Jeremy Bentham (1748-1832) y
John Stuart Mill (1806-1873) tiene como referencia última a la ética hedonista, es aquí donde deberíamos buscar el fundamento último del concepto de calidad de vida relacionada con la salud.
Según la ética hedonista, el principal objeto de la vida es la búsqueda del placer. Para Epicuro (c. 341-c. 270 a. de C.), la felicidad
está en el placer: ‘‘el placer es el principio y fin de vivir felizmente
[…]. A éste conocemos por primero y congénito bien: de él toman
origen toda elección y evitación’’ (citado en Diógenes Laercio X.95).
¿Qué entiende Epicuro por placer? Su concepción es negativa: ‘‘cuando decimos que el placer es el fin, afirma, no queremos entender los
placeres de los lujuriosos y los disipados […] sino que unimos el no
padecer dolor en el cuerpo con el estar tranquilo en el ánimo’’ (ibid.,
X.97). O sea que el placer significa serenidad del alma, la ataraxía,
pero también la salud corporal. Y es el placer el que conduce a la fe572
licidad: ‘‘el fin [de la vida] no es otro que vivir felizmente’’. Para eso,
debemos conocer con certeza ‘‘lo que debemos elegir y [lo que debemos evitar], para [lograr] la sanidad del cuerpo y la tranquilidad del
alma’’ (ibid., X.94). Para Epicuro, la elección entre placeres se da en
términos de permanencia: evitamos los que, efímeros, conducen al
dolor y, a la inversa, soportamos un dolor porque sabemos que nos
puede conducir a un placer duradero. Nada de excesos por cierto.
Más aun, es preferible la extrema sobriedad, porque nos libra de la
necesidades superfluas y esto está relacionado con la dieta: ‘‘el acostumbrarnos, pues, a comidas simples y nada magníficas es conducente para la salud; hace al hombre solícito en la práctica de las cosas
necesarias de la vida […]’’ (ibid., X.97).
El epicúreo desea permanecer saludable y no se ve afectado por
el dolor. Cicerón, en la defensa de la filosofía epicúrea que hace en
el De finibus, afirma que ‘‘un espíritu fuerte y elevado está enteramente libre de ansiedad y pena. No le importa el dolor: los dolores
leves tienen frecuentes intervalos de alivio, mientras que aquellos de
mediana intensidad están dentro de nuestro control y podemos soportarlos si son tolerables o, si no lo son, podemos abandonar serenamente el teatro de la vida cuando la obra ha dejado de agradarnos’’
(De finibus I.15, recogido en Usener, frag. 397).
Es la primacía del ‘‘placer’’ duradero –o sea, la serenidad del
alma y la salud del cuerpo– la que parece asociar este tipo de ética
a la noción médica de calidad de vida, cuya preocupación mayor es
la salud. Para Epicuro, la felicidad es sinónimo del placer, pero lo que
importa, lo primordial, es el placer, y éste es un asunto tanto del
cuerpo como del ánimo saludable.
La ética eudemonista y la calidad de vida general
(indicador económico-social)
Para la ética eudemonista, el principal objeto de la vida es la
felicidad. Aristóteles (384-322 a. de C.) sostenía que concernía a la
ética establecer el fin último de la actividad del hombre, es decir,
señalar aquel objeto que perseguimos ante todo y por sobre todo. Ese
objeto es el bien, que es lo que todos anhelan. En la Ética a Nicómaco
aclara que ‘‘el bien es el fin de todo lo que se hace’’ (Ética a Nicómaco
I.7, 1097a16). Todas nuestras actividades tienen fines específicos,
pero éstos están subordinados a un bien último y supremo. Entonces,
dado que hay muchos fines, tenemos que discriminar entre ellos y
elegir el que se busca por sí mismo y no en vistas a otra cosa. ‘‘Tal
573
cosa es la felicidad’’, dice Aristóteles, ‘‘pues a ésta la elegimos siempre por sí misma y no por otra cosa’’. ¿Y qué es la felicidad? ‘‘Es la
actividad del alma que se ejerce conforme a la virtud’’ (ibid. I.7,
1098a16). La virtud es un hábito, un modo permanente de comportarse de la voluntad. Y la virtud que hace al hombre feliz es el ejercicio de su aptitud para la vida razonable. En conclusión, la
felicidad es el ejercicio de la vida razonable. ¿Y el placer, que en
Epicuro juega un papel tan destacado? Para Aristóteles el placer no
es un bien, pero tampoco se opone al bien (ibid. X.3). Aristóteles
afirma que ‘‘aquellos que aman lo que es noble hallan placenteras
las cosas que son por naturaleza placenteras; y tales son las acciones virtuosas, que son placenteras para dichos hombres y en su
propia naturaleza. La vida de éstos, entonces, no tiene necesidad de
otros placeres como si fueran encantos adventicios, sino que es placentera en sí misma. […] Las acciones virtuosas son placenteras,
pero también son buenas y nobles. […] La felicidad, pues, es la cosa
mejor, la más noble, y la más placentera’’ (ibid. I.8, 1099a12-24). Si
para Epicuro el placer es la felicidad, para Aristóteles es la felicidad la que es placentera. Esta diferencia, que puede parecer sutil,
es crucial. El orden de los conceptos es aquí determinante de dos
posturas éticas diferentes.
Aristóteles clasifica los bienes en externos, pertenecientes al
alma y pertenecientes al cuerpo. Los del alma son ‘‘propia y verdaderamente buenos’’ y los del cuerpo no dejan de ser buenos, si bien
están subordinados a los del alma (ibid. I.8, 1098b11-15). El médico
y filósofo escéptico Sexto Empírico (c. 160-210 d. de C.), comentando
estos pasajes aristotélicos en Contra los moralistas (el libro X de su
Adversus Mathematicos), señala que ‘‘las virtudes pertenecen al
alma; la salud, el bienestar, la agudeza de los sentidos, la belleza y
todo lo que se parece a esto pertenece al cuerpo; las cosas que no tienen que ver ni con el alma ni con el cuerpo [es decir, lo que Aristóteles llamaba bienes externos] son […] el país, los hijos, y todas las
cosas de este género’’ (Adversus Math. X.45). Este ideal ético aristotélico de la felicidad como coronación de la vida buena, del buen
obrar, es decir, de la vida razonable, en la cual la salud (bien corporal) juega un papel, sí, pero no el principal, parece más afín a la noción de calidad de vida general (económico-social), entendida como un
gozo vital, un feliz bienestar o una vida floreciente.
Más aun, la felicidad aristotélica tiene un carácter social, como
lo demuestra la actividad del alma que se ejerce de acuerdo a ciertas
virtudes que implican la comunidad, tales como la justicia, la liberali574
dad, el coraje o la amistad –‘‘virtudes sociales’’ podemos llamarlas–.
Aristóteles distingue tres tipos de amistad: la basada en la mutua
utilidad, la que se funda en el mutuo placer y la que está enraizada
en el mutuo bien. La amistad basada en la utilidad o en el placer es
transitoria (Ética a Nicómaco VIII, 2-3). La que permanece y es perfecta es ‘‘la amistad de hombres que son buenos e iguales en excelencia, pues éstos se desean el bien uno al otro en tanto bien, y son
buenos en sí mismos’’ (ibid. 1156b7-10). La amistad involucra asociación, pero hasta qué punto es una virtud social queda revelado cuando Aristóteles la pone en paralelo con las formas de gobierno y con
el tipo de justicia que compete a cada una de estas formas1. Aristóteles se pregunta si el hombre feliz necesita amigos y su respuesta es
rotundamente afirmativa. Una de las razones que da y que es pertinente a nuestra discusión, es que el hombre virtuoso debe vivir de
manera placentera, lo cual es más sencillo de lograr en compañía.
Con otros, es más fácil estar continuamente activo, pues el hombre
bueno se deleita en las acciones virtuosas y es ultrajado por los vicios
(ibid. IX, 9, 1170a4-10).
Síntesis
Podemos ahora sintetizar los motivos por los cuales parece posible asociar la noción de calidad de vida relativa a la salud a la ética hedonista de Epicuro y la noción de calidad de vida general a la
ética eudemonista de Aristóteles. En primer lugar, vemos que aunque en la ética eudemonista la salud importa para la felicidad –como
importan, según Aristóteles, cosas tales como la riqueza, el género
masculino, el ser griego y la posición en la sociedad– ésta no juega
un papel tan determinante como en el caso de la ética hedonista,
donde es una de las cuestiones centrales. Simétricamente, tenemos
que en la ética eudemonista de Aristóteles el componente social tiene un peso y una significación de los que carece en la ética del epicureísmo. Estos acentos (salud, en un caso, componente social en el
otro) son los que a mi entender sustentan los matices de distinción
entre un sentido médico y uno más general o social de la noción de
calidad de vida.
1
La monarquía corresponde a la amistad entre un padre y los hijos y a una
justicia proporcional al mérito; la aristocracia a la amistad entre esposos y la justicia aquí implicada que cada cual recibe según su excelencia; la timocracia a la amistad entre hermanos y a la justicia entre iguales (Ética a Nicómaco VIII.10-11).
575
II. LA LITERATURA DE LOS REGÍMENES DE SALUD
Si buscamos un antecedente a la noción de calidad de vida parecería que lo más cercano a ella es el ideal de vida plasmado en los
regímenes de salud del mundo pre-moderno. Por supuesto hay que
tener en cuenta que esta comparación es anacrónica y no válida históricamente, en otras palabras, la idea moderna de calida de vida no
deriva efectivamente de los regímenes de salud (Asúa 2007). La relación entra ambos es sólo remotamente analógica y conceptual.
El régimen fue un género de literatura médica antigua y medieval que aconsejaba cómo mantener la salud a través de un estilo de
vida moderado. Lo que ingresa al cuerpo es el aire y los alimentos,
por lo cual el médico hipocrático de los siglos V y IV a. de C. pensaba que la mejor manera de actuar sobre la salud era regulando la
dieta y el modo de vida. Para los autores médicos de la Antigüedad
y la Edad Media la salud era, ante todo, un estado de equilibrio
(krasis, temperamentum). El balance se daba entre los componentes
últimos del cuerpo, los que de acuerdo con las diferentes teorías podían ser (a) uno o, por lo regular, los cuatro elementos (stoicheia) (tierra, agua, aire y fuego); (b) una o más de las cualidades peculiares o
fuerzas (dynameis) de estos elementos o de los humores (lo cálido, lo
frío, lo húmedo y lo seco); (c) dos o varios humores (chymoi) –a la
larga se sistematizaron como cuatro: la sangre, la flema, la bilis
amarilla y la bilis negra–. Esta concepción del corpus hipocrático
fue luego sistematizada por Galeno (siglo II d. de C.). En el esquema
galénico cada humor posee dos cualidades y se asocia a una estación
del año. Por ejemplo, la sangre, húmeda y cálida, se vincula a la primavera, mientras que la flema, húmeda y fría, se relaciona con el
invierno. Si la salud consiste en el balance de los elementos, de las
cualidades o de los humores (krasis), la enfermedad era concebida
como un desequilibrio o discordia. Dado que los humores son los jugos o líquidos orgánicos que derivan de los alimentos, controlar la
dieta es controlar los factores de los cuales depende la salud.
El paradigma de gran parte de la literatura sobre la salud, la
enfermedad y el buen vivir de la Antigüedad y la Edad Media es el
tratado hipocrático titulado Régimen. Este texto supone que dos son
los factores internos de la enfermedad: la dieta y el ejercicio. En efecto, como señala Henry Sigerist, uno de los historiadores de la medicina más notables del siglo XX, ‘‘para el médico hipocrático la dieta
576
es la terapia más importante. […] Si la dieta apropiada era el principal método para curar la enfermedad, parecía obvio que la dieta defectuosa fuese la principal causa de enfermedad’’ (Sigerist 1941, 59).
Recordemos que, para los griegos, la dieta era el entero modo de vida.
Desde esta perspectiva, es imposible permanecer saludable a menos
que se organice la vida con ese propósito. Así, el libro segundo de este
tratado hipocrático denominado Régimen se ocupa del carácter de
varias comidas, bebidas y tipos de ejercicios, y el tercero desarrolla
la tesis de ‘‘la justa proporción de los ejercicios frente a la cantidad
de los alimentos’’.
En un breve y concentrado artículo de 1931, el helenista e historiador de la medicina Ludwig Edelstein sigue las transformaciones
de las dietas médicas a lo largo de toda la antigüedad, desde el siglo
V a. de C. hasta el siglo III d. de C. (Edelstein [1931], 1967). La dietética respondía a la pregunta ¿cómo debe vivir una persona saludable para permanecer saludable? La respuesta es que debe seguir una
ley, un régimen. Pero dado que cada persona posee una constitución
diferente, el régimen debe ser individual. Esto implica que sólo los
ricos y ociosos pueden ser enteramente saludables, pues sólo ellos
pueden dedicar su día entero a la tarea de cultivar su salud. El común de los mortales hace lo que puede. La contrapartida de esto es
que aquellos con suficientes medios deben vivir para cuidar su cuerpo
y su salud. Esta manera de ver no fue uniforme y sufrió cambios a
través de los siglos. Los romanos de la República o de comienzos del
Imperio sustituyeron el ideal griego de la higiene aristocrática, por
otro adaptado a la vida activa. En el siglo I d. de C. Celso sostenía que
‘‘un hombre saludable, que es a la vez vigoroso y dueño de sí mismo,
no debería someterse a reglas obligatorias y no debería tener necesidad de un médico o un masajista. Su género de vida [genus vitae]
debería ser variado. Debería vivir ya en el campo, ya en la ciudad y,
más a menudo, en la granja. Deberá navegar, cazar, a veces descansar, pero sobre todo ejercitarse, pues mientras que la inacción debilita el cuerpo, el trabajo lo fortalece. Lo primero provoca senilidad
prematura, lo segundo prolonga la juventud’’ (De medicina I.1). El
griego Plutarco (46-120) recogía este nuevo ideal romano cuando en
su tratado Preceptos acerca de la conservación de la salud decía que
ésta ‘‘no se obtiene por la ociosidad o la inactividad, que son los grandes males que acompañan a la enfermedad. […] El huir de toda actividad que sonase a ambición no ayudó a Epicuro y sus seguidores
para alcanzar su muy proclamada condición de perfecta salud corporal’’ (De tuenda sanitate praecepta, cap. 24, en Moralia 135 C-D, Loeb
577
II: 281)2. Otra diferencia entre los griegos y romanos es que los segundos introdujeron mucho más definidamente la noción de salud
mental, sintetizada en el famoso aforismo mens sana in corpore sano.
Si bien es cierto que la salud no fue uno de los principales valores culturales de la Edad Media, tampoco fue desestimada por la
sociedad medieval. A diferencia de la antigüedad, en el Medioevo la
salud y los regímenes de vida equilibrados eran en algunos casos
entendidos en sentido comunitario. El modelo más evidente de este
giro es la Regla de San Benito (c. 540 d. de C.), que reguló la mayoría de las comunidades monásticas de Occidente y en cuyas provisiones de vida figura de manera prominente la dieta equilibrada y el
cuidado corporal. Por ejemplo, en el capítulo 40 se lee: ‘‘Teniendo,
pues, en cuenta la flaqueza de los débiles, creemos que es suficiente
para cada uno una hémina de vino al día [un cuarto litro]. […] Juzgue el superior si la necesidad del lugar, el trabajo o el calor del verano exigen más, cuidando en todo caso de que no se llegue a la
saciedad o a la embriaguez. Aunque leemos que el vino en modo alguno es propio de los monjes, como en nuestros tiempos no se los
puede persuadir de ello, convengamos al menos en no beber hasta la
saciedad sino moderadamente, porque ‘el vino hace apostatar hasta
a los sabios’’’ (Benito de Nursia 2009).
Dado que la teoría médica medieval atribuía la mayor parte de
las enfermedades a la falta de balance de la complexión, la atención
médica consistía básicamente en el cuidado del cuerpo en estado de
salud y en el tratamiento de enfermedades atribuidas al desequilibrio. La historiadora de la medicina medieval Nancy Siraisi advierte que curación y prevención estaban mucho más unidas que lo que
lo estuvieron a partir del surgimiento de la medicina científica en el
siglo XIX (Siraisi 1990: 120-123). El objetivo del régimen medieval
era mantener la salud mediante la regulación de las seis cosas no
naturales, es decir, factores fisiológicos, psicológicos y ambientales
que pudieran afectar la salud: aire, ejercicio y reposo, sueño y vigilia, comida y bebida, plenitud y evacuación, y las emociones (ibid.,
101). ‘‘Aire’’ corresponde a cosas como clima, lugar geográfico, orientación de la vivienda, las estaciones y los perfumes. Se entendía que
la putrefacción del aire o del medio ambiente o su transformación
nociva podía ser causa de epidemias. De esta manera la teoría humo2
Vemos, de paso, como el ideal de Epicuro era interpretado en la antigüedad
como relacionado con la salud corporal, lo que apuntala los argumentos que expusimos en la primera parte.
578
ral introducía la tradición de la medicina hipocrática acerca de la
influencia del aire, el lugar y el clima en la salud. La diferencia entre medicina y comida era cuestión de matices y la frontera entre
ambas muy permeable, ya que ambas se regían por la misma teoría
complexional. Hay que advertir que por actividad física se entendía
no sólo el ejercicio y el trabajo, sino también cosas como tocar instrumentos o jugar ajedrez. ‘‘Plenitud y evacuación’’ involucraban, además de orina y deposiciones, saliva, descarga nasal, flatulencias,
descarga menstrual y seminal. Las ‘‘emociones’’ eran alegría, enojo,
ansiedad, miedo, tristeza y vergüenza (Weiss-Adamson 2005).
El más conocido de los regímenes medievales fue el Regimen
sanitatis salernitanum, un texto versificado proveniente de la escuela
de Salerno. El original consistía en alrededor de 350 versos, pero
muchas versiones lo extendieron hasta cerca de 3.500 versos. No se
conoce la fecha de origen. El erudito Oskar Kristeller, siguiendo en
parte al historiador de la medicina Karl Sudhoff, lo atribuye a la
segunda mitad de siglo XIII (Kristeller 1956). En todo caso, la primera versión impresa es la de Juan de Westphalia, de Lovaina (1480).
Aparentemente el Regimen de Salerno estaría basado en el Secretum
secretorum, una compilación árabe de c. 1000 d. de C., que pasaba por
ser una carta de Aristóteles a su alumno Alejandro Magno. Un punto
importante a tener en cuenta es que si bien el régimen está dirigido
a un magnate, sus recomendaciones resultan de uso general, lo cual
queda demostrado por su popularidad: el texto alcanzó cerca de 250
ediciones impresas, de las cuales 40 son incunables (o sea, impresas
antes de 1500) (Lafaille y Hiemstra 1990).
El Régimen de Salerno tiene una primera parte con el régimen
propiamente dicho, que incluye medidas higiénicas, ritmo de vida, y
nutrición –en suma, la senda hacia lo que hoy llamaríamos un estilo de vida saludable–. La segunda parte trata sobre teoría humoral
y cómo restablecer el desequilibro de los humores, además de los tipos humorales de personalidad. Los primeros versos revelan con claridad el énfasis sobre un género de vida que debe ser equilibrado, e
incluyen factores no estrictamente médicos (la siguiente es mi traducción del texto de la edición De Renzi 1852).
‘‘Toda la escuela de Salerno escribió para el rey inglés:
Si quieres permanecer incólume, si deseas sanarte,
¡Abandona tus preocupaciones! ¡Considera el enojo profano!
¡Se prudente con el vino! ¡Come poco! ¡Levántate
Después de haber comido! ¡No duermas la siesta!
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¡No retengas la orina ni comprimas con firmeza el ano!
Si cumples bien con estas cosas, vivirás largo tiempo.
Si te faltan médicos, que éstas tres cosas lo sean:
Una mente alegre, el reposo y una dieta moderada.’’
Entre los muchísimos posibles, otro ejemplo de régimen es el
Libro sobre la conservación de la salud [Liber de conservanda
sanitate] de Pedro Hispano, un médico del siglo XIII. Esta obrita tiene tres partes. La primera (‘‘Suma sobre la conservación de la salud’’)
es una dieta o régimen ordenado según las cuatro estaciones del año.
La segunda (‘‘Sobre las cosas que favorecen y que dañan’’) es una lista
de cosas que benefician o perjudican a las distintas partes del cuerpo, ordenadas ‘‘de la cabeza a los pies’’ (un orden característico en la
literatura médica medieval). La tercera (‘‘El que desee conservar la
salud’’) es una serie de consejos que incluyen el ejercicio, la dieta propiamente dicha (ordenada por alimentos), el sueño, los baños, las
ventosas, los venenos, los repercusivos (alimentos para disolver la
materia del apostema) y los madurativos (promueven la formación de
pus) y el calor excesivo. Sólo la primera parte (y quizás la segunda)
pueden atribuirse a Pedro.
Veamos un fragmento de la primera parte de esta obra:
‘‘En primer lugar considera que cuando te levantes de dormir
caminarás un poco por la casa extendiendo los miembros y frotándote
las palmas de las manos. Estornudarás tres veces y te peinarás con
un peine de marfil, porque con la distensión del cuerpo se afirman la
virtud de los espíritus y las fuerzas naturales. Lava con buen vino las
narinas y mastica dos granos de mastique [resina del lentisco]. Es
bueno. Asimismo en verano después de la comida lávate las manos
y las extremidades del cuerpo. Esto conduce el calor y el espíritu al
lugar de la digestión y la favorece, aumenta el apetito y retiene el
calor de las complexiones. Asimismo después de dormir vístete con
tus buenas vestimentas y contempla con alegría el verdor y las aguas
que corren, porque el ánimo, mientras se alegra, torna la vida florida. Por la mañana te limpiarás los dientes frotándolos’’(mi traducción
de la ed. de Rocha Pereira, 1973).
Hay varias coincidencias entre este texto y el de Salerno y, si
vamos hacia atrás, también con otros textos dietéticos griegos, como
por ejemplo la obra ‘‘Sobre el régimen de salud’’ de Diocles de Caristo
580
(s. IV a. de C.), que recogió Oribasio, y que relata cómo un varón griego de posición acomodada debería utilizar su día desde que se despierta hasta que se acuesta para ocuparse de su salud, con un estilo
de vida frugal y casi austero, en el que son importantes el ejercicio
en el gimnasio, las caminatas al aire libre, la higiene corporal y el reposo (ed. Daremberg y Bussemaker III: 168-182, cf. Sigerist 1941: 5962 y 1958: 18-21). Pero lo que deseo destacar es que ambos ejemplos
apuntan, en su intención, a la constitución de una manera de vivir
congruente con y no demasiado distante de lo que hoy llamaríamos
calidad de vida. Me parece que este tipo de literatura participa de los
dos sentidos de la noción de calidad de vida que discutimos al comienzo. Su acento en la salud la vincula a la ética del epicureísmo, mientras que el ideal de vida razonable y de bienestar vital la acerca a la
ética aristotélica.
La popularidad de los regímenes pediátricos en lengua vulgar es
un argumento a favor de la tesis de democratización del régimen
medieval. Michele Savonarola (1385-1464), un médico humanista
graduado en Padua y asociado a la corte de Ferrara, escribió entre
1450 y 1460, en romance, un Régimen para la salud de las mujeres
embarazadas de Ferrara y los recién nacidos hasta la edad de siete
años (es una de las obras pediátricas escritas en italiano más tempranas). Su segundo tratado es un régimen de salud para embarazadas
y el tercero es un régimen para la cría de niños cuyo último capítulo se ocupa de la educación y la guía moral. ‘‘La virtud, dice el autor,
no está en nosotros por naturaleza, sino que debe ser adquirida por
disciplina y hábito’’ (Gnudi 1954). Michele Savonarola, quien como
vemos instaba a las madres de Ferrara a criar y educar a sus hijos
e hijas de acuerdo con la moral aristotélica, fue el abuelo del más famoso Girolamo Savonarola, el riguroso líder político-religioso de Florencia, que fue quemado en la hoguera por sus conciudadanos,
quienes preferían una vida más relajada.
Se suele afirmar que el primer tratado pediátrico fue el Libellus
de aegritudinibus et remediis infantium [Librito sobre las enfermedades y los remedios de la infancia] de Paolo Bagellardo (Padua,
1472). Un año después, en 1473, apareció un texto que se asimila más
al tipo de literatura que estamos explorando: Ein Regiment der
jungen Kinder [Un régimen para los niños pequeños] de Bartholomaeus Metlinger. Este libro se orienta hacia el bienestar de los niños. De sus cuatro partes, sólo una está dedicada a las enfermedades,
mientras que el resto trata sobre el cuidado del recién nacido, la lactancia y el cuidado y educación de los niños hasta los siete años. Es
581
evidente que es difícil de distinguir entre la literatura de regímenes
de la infancia y la literatura de puericultura. Ejemplo de esto es otro
incunable pediátrico en alemán, El cuidado del cuerpo, del monje
Heinrich von Louffenburg, escrito en 1429 pero publicado en 1491.
Se trata de un poema que fue luego re-editado en una versión con
ilustraciones (xilografía) con el nombre de Régimen de salud para los
niños [Ein Regiment der Gesundheit für die jungen Kinder] en 1532,
1544 y 1549 (Colón y Colón, 1999: 83-91). La popularidad de este tipo
de obras hace pensar que la noción de régimen higiénico de vida
aplicado a la infancia era al menos accesible a las capas acomodadas
de la sociedad en la Edad Media.
Síntesis
El material histórico examinado brevemente parece sugerir que
el ideal higiénico concebido como un modo de vida conducente a la
salud característico de la medicina antigua y medieval es asimilable
desde el punto de vista conceptual (aunque no histórico) a una idea
de calidad de vida en un sentido indeterminado que participa por
igual de las nociones de calidad de vida relacionada con la salud y
calidad de vida general o social.
Agradecimientos
Al Dr. Raúl Balbé por su amable invitación a participar en las
jornadas. Al Dr. Roberto Walton y al Dr. Carlos Wahren por la lectura de una versión previa de este trabajo y sus sugerencias para
mejorarlo. A la Dra. Carmen De Cunto por dos referencias bibliográficas.
Bibliografía utilizada
Aristóteles (1985), The Complete Works of Aristotle. The Revised Oxford
Translation, ed. por Jonathan Barnes, 2 vols. Princeton, N. J.:
Princeton University Press.
Asúa, Miguel de (2007), ‘‘Contra anacronistas’’, Ciencia Hoy vol. 17, n° 97,
págs. 10-20.
Benito de Nursia (2009), ‘‘Regla de San Benito’’, en http://www.sbenito.org.
ar/regla/rb.htm, visitado el 20 de octubre de 2009.
582
Bentham, Jeremy (1823 [1789]), Introduction to the Principles of Morals and
Legislation, nueva edición corregida por el autor, 2 vols. Londres:
Pickering y Wilson.
Bunge, Mario (1975), ‘‘What is a quality-of-life indicator?’’, Social Indicators
Research 2 (1): 65-79.
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584
¿SE PUEDE MEDIR LA CALIDAD DE VIDA
RELACIONADA CON LA SALUD?
CARMEN L. DE CUNTO
El interés actual de la medicina sobre la calidad de vida relacionada con la salud reside en el cambio del modelo de atención, centrado en la perspectiva del paciente (niño o adulto) y su entorno (familiar
y cultural).
Para poder comprender este concepto es preciso partir de las
historias concretas de los pacientes.
Paula es una adolescente de 17 años que sufre de migraña
desde la pubertad.
Desde que toma un anticonvulsivante todas las noches, la
frecuencia e intensidad de sus crisis han disminuido, pero sabe
que una noche de poco sueño es, inevitablemente, seguida por una
cefalea intensa al día siguiente.
José tiene 9 años y cuando tenía pocos meses de vida lo operaron de una cardiopatía congénita. Sólo se agita cuando hace
actividad física muy intensa, pero está enojado porque no lo dejan entrenar con el equipo de fútbol del colegio.
Pedro tiene 6 años y varias veces al mes se orina en la cama.
Su papá intentó tranquilizarlo contándole que a él le pasaba lo
mismo, pero él se siente avergonzado cuando de visita en casa de
sus primos, moja la cama.
Ana tiene 14 años y a los 7 recibió quimioterapia por un tumor. Todas las mañanas toma una pastilla para la tiroides y,
desde hace unos meses, una segunda pastilla, que según le dijo
su médica, la ayudará para su desarrollo.
585
Julián tiene 8 años y vive en un barrio muy pobre. Su mamá
le contó que cuando era chico estuvo internado varias veces por
diarrea y bronquiolitis. Desde que empezó a ir a la escuela no se
ha vuelto a enfermar, pero sus compañeros lo ‘‘cargan’’ por su
baja estatura.
Frente a estos ejemplos no es fácil pensar en cómo será la calidad de vida de estos niños. Cada uno tiene diferentes problemas relacionados con la salud que causan impacto en diferentes áreas de
sus vidas.
Para poder referirnos al concepto de calidad de vida relacionado
con la salud (CVRS) debemos partir de algunas definiciones como la
de salud: ‘‘estado de completo bienestar físico, mental, psicológico y
social del individuo y no solamente la ausencia de enfermedad’’, enunciada por la OMS en 1948 [1]; y la de calidad de vida: ‘‘percepción de
los individuos de su posición en la vida en relación a sus metas, expectativas, normas e intereses, en el contexto cultural y sistema de valores en los que ellos viven’’, definida también por la OMS [2 ].
La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) intenta medir el impacto de la salud y de la enfermedad en la calidad de vida de
una persona. Es un concepto que involucra varias dimensiones, tales como la salud, el estado de salud, el estado funcional y la calidad
de vida, y agrupa elementos tanto propios (físicos y mentales) como
externos al individuo, que interactúan con él pudiendo modificar su
estado de salud.
Podemos definir, entonces, la CVRS como la evaluación de los
efectos que una enfermedad y su tratamiento ocasionan en la vida
cotidiana de los pacientes [3].
La calidad de vida en general tiene en cuenta dimensiones similares a las consideradas en la CVRS, no obstante, el eje o énfasis es
mayor sobre la satisfacción en las áreas psicosociales, en cambio, en
la CVRS es sobre el impacto que ejerce el estado de salud sobre la
vida de las personas [4].
Cuando se intenta medir este impacto aparecen ciertas confusiones, ya que los primeros indicadores de calidad de vida fueron solamente psicológicos, medían el grado de participación en la sociedad
(trabajo, escuela, etc.), si bien nos decían ‘‘algo’’ sobre la vida de las
personas, no nos aportaban datos sobre la ‘‘calidad’’ [5].
En las últimas décadas se produjeron cambios en la epidemiología de las enfermedades crónicas tanto en niños como en adultos y,
586
al menos en la edad pediátrica, el 20 % de la población tiene alguna
enfermedad crónica. El desarrollo del estudio de la calidad de vida y
de la CVRS se debió a la necesidad de obtener más y mejores indicadores clínicos. Los indicadores ‘‘duros’’, como: tasas de mortalidad o
sobrevida, porcentaje de discapacidad o tasas de hospitalización (entendiéndose por indicador a una variable susceptible de medición y
capaz de evaluar nivel de salud y sus cambios), resultan insuficientes para establecer y medir la efectividad de la atención brindada,
aportar conocimiento para futuras estrategias y evaluar nuevas intervenciones destinadas a los pacientes. El proceso de evaluación de
los resultados es un elemento esencial en el desarrollo de los programas asistenciales poblacionales.
En los últimos años han ido adquiriendo particular relevancia los
indicadores que permiten una evaluación más holística de la salud de
las personas y una mejor apreciación del impacto, que sobre ella, tienen la enfermedad y los tratamientos aplicados, teniendo en cuenta las necesidades de los pacientes [6].
¿Qué implica este nuevo enfoque?
Por un lado, un cambio en el modelo de atención y por otro, el
replanteo de indicadores en el proceso de evaluación de los resultados.
Cuando el modelo está centrado en el médico, él es el que evalúa
la capacidad física o funcional, el cumplimiento de las tareas cotidianas y el rol que tiene el paciente en la sociedad. El papel del observador lo tiene el médico y sus apreciaciones no siempre reflejan lo
que realmente siente el paciente [7].
¿Cuál será el patrón ideal para medir la calidad de vida?
La perspectiva del individuo dentro de su contexto sociocultural.
Los nuevos indicadores deberán responder a nuevas preguntas:
¿Cómo están los niños y los adultos?
¿Cómo están sus familias?
¿Se adecuan los programas a sus necesidades especiales?
¿Cómo impacta la enfermedad y el tratamiento en la salud
del individuo, en su bienestar, en su estado de salud, en su
calidad de vida en relación con su salud?
Este nuevo indicador tiene diversas aplicaciones.
A nivel asistencial: para valorar implicancias en la vida real de
los pacientes, comprender su perspectiva e involucrarlos en su atención.
587
A nivel de la investigación: para evaluar tratamientos o intervenciones, ya sea en ensayos clínicos, en la evaluación longitudinal
de nuevos tratamientos y para evaluar la utilidad de programas y
recursos.
A nivel poblacional: para comparar resultados, identificar poblaciones vulnerables y asignar recursos.
Y, además, para aportar teoría y conocimiento.
En resumen, la CVRS se mide porque:
• hay un creciente énfasis en evaluar la perspectiva del paciente
y de su familia;
• ya no es suficiente preservar la vida o mantener la enfermedad inactiva;
• los recursos de salud deben servir para mejorar la calidad de
vida;
• la CVRS se está convirtiendo en la variable más importante
para evaluar la respuesta a nuevas terapias.
Pero cómo la podemos medir, ¿con qué instrumentos contamos?
El indicador CVRS puede evaluarse o medirse con diferentes
instrumentos (en general, cuestionarios). Las preguntas de estos
cuestionarios tienen una gama de respuestas posibles, ya sean escritas o expresados con dibujos.
Constan de varias preguntas que involucran una determinada
área, cuyas respuestas se suman en un valor promedio para esa dimensión particular.
Como se mencionó anteriormente, el concepto de CVRS es multidimensional, ya que toma en cuenta diversos aspectos de la vida del
individuo, por eso los instrumentos o cuestionarios que se utilizan
constan de diferentes ‘‘dominios, dimensiones o sub-escalas’’. Los dominios que se consideran más importantes son: función física, salud
mental, función social y los de percepción global de salud y de calidad de vida. A su vez, cada dominio está conformado por varias preguntas que apuntan a registrar una percepción determinada de ese
individuo [8].
Los instrumentos para la medición de CVRS pueden ser clasificados en: cuestionarios genéricos (indagan aspectos comunes de la
calidad de vida de una población) y cuestionarios específicos (diseñados para evaluar los aspectos propios de una enfermedad). Los cuestionarios específicos que existen abarcan, hasta el momento, 27
588
enfermedades. Los instrumentos originales se han desarrollado en
EE.UU., Reino Unido, Canadá y en varios países en forma simultánea como pasó con el Kidscreen en la comunidad europea [9]. Algunos pueden ser respondidos directamente por los niños, con un rango
de 4 a 25 años, y otros por informadores indirectos (de 0 a 8 años).
Los conceptos que miden, más frecuentemente son: la actividad física, el estado emocional, amigos, etc.
El desarrollo de estos instrumentos supone ciertas exigencias
metodológicas, como el cumplimiento de una serie de propiedades
denominadas psicométricas; estas son la validez (capacidad de un
instrumento de medir siempre lo mismo), la fiabilidad (grado en que
un instrumento mide lo que se propone medir) y la sensibilidad al
cambio (capacidad de medir cambios en el tiempo) [10]. Además, estos instrumentos deben tener una adaptación cultural (equivalencia
lingüística y cultural), antes de ser utilizados en la población.
Otras características de los cuestionarios, que influyeron en su
desarrollo y su mejor aceptación, fueron la inclusión de frases y expresiones tomadas a partir de los propios pacientes, y la determinación de que el paciente o sus padres, en el caso de niños pequeños,
debe responderlos (autoadministración).
Como ejemplo tomaré el cuestionario Kidscreen [11].
Para su desarrollo se partió de la formación de grupos de discusión, convocando a 146 niños y adolescentes de 8 a 18 años, para discutir sobre el significado de la CVRS. De esas discusiones se obtuvieron
2.050 ítems.
Luego, se realizó una reunión de consenso (panel Delphi) con la
participación de 24 expertos para trabajar sobre el concepto multidimesional de CVRS y del pool inicial de ítems quedaron de 30 a 49,
agrupados en 5 a 8 dimensiones.
Esta primera versión del cuestionario tuvo que pasar por las
etapas de traducción y armonización. Se volvió a hacer una selección
de ítems según cumplieran con las propiedades psicométricas, de la
cual surgió un cuestionario piloto, que posteriormente, pasó por las
etapas finales de validez y fiabilidad.
De todas las preguntas inicialmente obtenidas, quedó un cuestionario con 3 versiones de diferente extensión (52, 27 y 10 ítems). La
versión de 52 ítems abarca 10 dimensiones: bienestar físico, bienestar psicológico, estado de ánimo, autopercepción, autonomía, vida
familiar, recursos económicos, amigos y apoyo social, entorno escolar y aceptación social.
589
Existen múltiples cuestionarios desarrollados en diferentes partes del mundo, que para ser utilizados deben ser validados, traducidos
y adaptados culturalmente a la población en la que se desea aplicar.
En la Argentina se han validado y adaptado varios de estos instrumentos, los cuales se están utilizando, fundamentalmente, en el
ámbito de la investigación clínica, pero con la intención de diseminar
su aplicación también al ámbito asistencial. Estos son: CHQ (Childhood Health Questionnaire) [12], PedsQL 4.0 [13], Kidscreen [14] y
CDDUX para enfermedad celíaca (en proceso de adaptación).
En síntesis, existe un gran número de instrumentos desarrollados, algunos pocos ya están disponibles en nuestro país, que nos permiten, de alguna manera, conocer de qué hablan nuestros pacientes
cuando se refieren a su calidad de vida.
Si pensamos en las historias del comienzo; esos niños, con diferente grado de compromiso de la salud, quizás tengan una calidad de
vida propia que, posiblemente, no tenga una relación directa con la
gravedad de la enfermedad.
De los estudios de CVRS realizado en niños con enfermedades
crónicas, sabemos que la afectación del área física aparece muy alterada siempre que exista dolor como síntoma y que la dimensión
psicosocial aparece alterada cuando hay depresión, ansiedad y baja
autoestima [8].
Es muy difícil evaluar la calidad de vida y la CVRS de una persona, este intento más preciso de medición es, simplemente, una
herramienta más para acercarnos a las percepciones de nuestros
pacientes y así poder brindarles una mejor atención.
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la salud en población argentina de 8 a 18 años. Arch Argent Pediatr
2009;107(4):307-314.
Médica pediatra especializada en Reumatología pediátrica
Hospital Italiano de Buenos Aires.
591
CALIDAD DE VIDA EN LOS NIÑOS
JUAN JORGE HEINRICH
¿Qué es la calidad de vida?
¿Podemos definirla?
¿Qué es una definición?
De lecturas viejas y mal recordadas me animo a esbozar alguna
idea sobre este concepto. Queda en manos de ustedes, más versados
en esta tarea, la discusión profunda acerca de lo que esta sencilla palabra significa.
Diferentes sentidos y largas discusiones se han dado en el curso de la historia, a la oposición entre las ‘‘definiciones de palabras’’
y las ‘‘definiciones de las cosas’’.
Definir palabras es enunciar equivalencias entre términos mientras definir cosas es aquello que nos hace conocer alguna cosa que no
conocíamos. Esta oposición tiene, de acuerdo a Kant sentidos diferentes. Kant entiende por ‘‘Real Definition’’ la que no se limita a sustituir
el nombre de una cosa por otros términos más fáciles de comprender,
sino la que enuncia el carácter tan claro del objeto, el definido, de tal
forma que pueda ser reconocido, seguramente en todos los casos y
que haga así el concepto explicado utilizable en sus aplicaciones o sea
la ‘‘Realerklärung’’. No se limita a hacer claro un concepto sino también la realidad objetiva de éste.
Hamilton distingue definiciones nominales, reales y genéticas.
Las ‘‘Nominales’’ son simplemente explicaciones que enuncian algunos caracteres de lo definido. Las ‘‘Reales’’ imponen un concepto dado
que precede a la definición y las ‘‘Genéticas’’ consideran lo definido,
o a definir, en su progreso o devenir.
Una definición limita, ya que restringe el sentido de una afirmación. La definición conlleva vicios. El más común es el ‘‘idem per
idem’’, una cosa por ella misma. Otro es el ‘‘obscurus per obscurium’’,
lo oscuro por lo oscuro. Ejemplos tenemos en Las Confesiones de San
Agustín cuando afirma que ‘‘Sé qué es el tiempo, si nadie me pregun593
ta qué es el tiempo’’ o cuando Einstein dice ‘‘se llama tiempo a lo que
marca el reloj’’.
También podemos definir el tiempo como ‘‘continuidad no espacial, en la que los eventos ocurren en aparente sucesión irreversible
desde el pasado hasta el presente y hacia el futuro’’.
Muy distintas son las definiciones matemáticas, las que no pueden ser falsas jamás y resultan de una construcción previa.
Nos acercamos aquí al intento de definir Calidad de Vida, si esto
es posible.
Calidad de Vida, es un concepto esencialmente aplicable al individuo, generado en la acción y reacción constante de los eventos vitales sobre la persona. Incluye por lo tanto al tiempo.
Calidad de Vida abarca todos los aspectos de la vida. Es esencialmente una sensación como respuesta a diferentes estímulos que
impactan sobre las emociones de un individuo. Los estímulos pueden
ser de órdenes diversos. Aquí nos limitaremos a los relacionados con
la salud. Debemos, entonces, definir el concepto de ‘‘salud’’. Según la
OMS (1948) [1] salud ‘‘es el estado de completo bienestar, físico, mental y social y no sólo la ausencia de enfermedad’’.
Otra definición es la aportada por Tarlov en 1996 [2] ‘‘Salud es
la capacidad de un individuo en relación a sus aspiraciones o expectativas y potencial para vivir plenamente en el ambiente social que
lo rodea’’. Se cierra nuevamente aquí el círculo, no se puede separar
la Salud del contexto de la vida cotidiana.
La definición de salud y su aplicación a ‘‘Calidad de Vida’’ incluye
varios dominios [3]: 1) estado de enfermedad y síntomas, 2) funcionalidad física, 3) funcionalidad psicológica y 4) funcionalidad social.
La Calidad de Vida, concepto bio-psico-social, es una perspectiva, un objetivo, un logro cambiante, muy especialmente en los niños.
La ‘‘Calidad de Vida’’ de los niños es distinta a la de los adultos. Es
la sensación moldeada por impactos concretos a los que está sometido
un niño, sea una enfermedad, sea el trato que le ofrecen los adultos
que lo cuidan, sean episodios placenteros o traumáticos, físicos o
emocionales. La diferencia con el sujeto adulto reside, además, en
que estos estímulos, por sí mismos, no sólo impactan en la vida actual del niño sino que, de acuerdo con la intensidad, persistencia y
edad del niño, pueden determinar la calidad de vida cuando este niño
llega a ser persona adulta.
Como en otros aspectos, la patología adquirida durante la infancia y aún intra-útero, aunque desaparezca, puede ser determinante,
frecuentemente irreversible, de la vida del sujeto cuando adulto. La
594
buena salud integral o los trastornos físicos y psicológicos actúan
sobre los niños en períodos críticos de su desarrollo, marcando huellas definitivas que éstos llevarán a través de toda la vida.
La calidad de vida no es un proceso lineal sino un sistema cambiante e interactivo. La dependencia de los niños de la conducta de
los adultos hacia ellos, sean sus padres, maestros, médicos, cuidadores u otros, hacen que estas actitudes también influyan en la modelación de su personalidad futura, física, mental y social. Y no es
únicamente el accionar directo de la enfermedad sobre el propio niño,
sino también la reacción que, en el adulto, genera la alteración de la
salud de los niños y viceversa, la reacción que la actitud de los adultos genera en el niño.
De acuerdo a Robertson, atención médica y por lo tanto, la modelación de la calidad de vida, de niños y adultos difieren en los siguientes aspectos:
Atención de Niños
Atención del Adulto
• Está orientada hacia la familia
• Considera aspectos del desarrollo
• Es coordinada con escuelas y
servicios sociales
• Está más orientado hacia el
individuo
• Enfocada específicamente a la
salud
• Menos comunicada con servicios sociales y lugares de trabajo
• Mayor aceptación del rechazo
• Recibe mayor ayuda para regímenes terapéuticos
• Está sujeta a mayor supervisión
• Es ‘‘paternalística’’
• Está menos sujeta a supervisión
• Las decisiones son compartidas
Todos estos factores, interactuando, influyen en forma diferente sobre la calidad de vida de un niño o un adulto enfermo.
El médico pediatra debe conocer los procesos de crecimiento y
desarrollo físico, motor, cognitivo y emocional de los niños sanos para
poder distinguir, interpretar y tratar de mantener o restaurar los
mismos procesos en los niños afectados por enfermedades agudas y
en especial por procesos crónicos. Debe poder distinguir reacciones
normales a situaciones de estrés, de aquéllas que son patológicas así
595
como interpretar la resciliencia que muchos niños y adolescentes
desarrollan frente a injurias de diverso tipo.
Un desarrollo psicomotor, emocional y social adecuado durante
la infancia tiende a la adquisición de una personalidad independiente
y autónoma en todas las áreas de la vida, cuando adulto.
El médico clínico de adultos debe indagar acerca de experiencias
vividas por el paciente y su familia con el fin de interpretar y tratar
de solucionar posibles consecuencias, aunque no visibles capaces de
afectar la calidad de vida.
Ejemplos más o menos graves e impactantes de alteraciones de
la salud de los niños nos muestran estas interacciones. Las enfermedades crónicas adquiridas durante la infancia y a las cuales sobreviven un número cada vez mayor de individuos, y alcanzan la vida
adulta, nos ilustran sobre este tema. Niños afectados por enfermedades crónicas habitualmente no desarrollan al mismo ritmo que un
niño sano. Además del impacto de la enfermedad misma y de los efectos de la medicación, estos niños suelen tener un retraso en el desarrollo psicomotor, estar sujetos a alteraciones en el proceso educativo
y sufrir limitaciones en la sociabilización.
El problema no es menor. En la Encuesta de Salud, efectuada
hace unos años en Estados Unidos de Norteamérica, a 100.000 niños menores de 18 años surgió que un 6,5 % padecían algún trastorno duradero en relación a sus habilidades de integración psicofísica
y social. Este problema estaba en relación inversa a bienestar económico de la familia, aunque éste no era el único factor determinante [4].
Por otra parte, paradójicamente, algunas enfermedades crónicas
son ‘‘protectoras’’ de trastornos que afectan la calidad de vida, como
por ejemplo, en adolescentes la diabetes insulinodependiente lleva a
que éstos sean menos consumidores de drogas, fumen menos y se
involucren menos en hechos delictivos.
Tomemos algunos ejemplos. La situación más dramática es la del
niño nacido con un grave deterioro psicomotor a causa de una anoxia
perinatal o una enfermedad metabólica que no tiene tratamiento
efectivo o, si lo tiene, ha sido instalado muy tardíamente. La calidad
de vida de este niño será signada e interpretada por su familia, cuidadores, médicos y proveedores de servicios complementarios. La
adaptación del niño es pasiva.
No así otras enfermedades, también graves y dependientes del
cuidado de los adultos pero donde la participación del paciente, niño
o adolescente es fundamental, para enfrentarlas, sobreponerse, adap596
tarse y seguir desarrollándose superando o conviviendo con ellas.
Esta problemática es en la actualidad cada vez más frecuente. Se la
observa, para mencionar sólo unos pocos ejemplos, en los niños operados por cardiopatías congénitas, en los sobrevivientes de cáncer, en
los que padecen enfermedad fibroquística del páncreas o enfermedad
renal crónica, en los diabéticos juveniles, en los afectados por enfermedades reumáticas. En algunos el diagnóstico precoz, intraútero o
neonatal previene el deterioro. Otras son las que requieren, además
de un adecuado tratamiento específico de la particular enfermedad,
un enfoque integral psico- social que asegure un adecuado crecimiento, en el amplio sentido de la palabra, mediante actitudes implementadas en forma y tiempo. Perder oportunidades, en los niños, puede
llegar a ser una pérdida definitiva.
El tratamiento debe ser de una amplitud conceptual tal que permita, en lo posible, restaurar la salud y, al mismo tiempo, favorecer
el desarrollo de habilidades que se obtienen sólo en los ‘‘momentos
críticos’’. Inserción social, escolarización, actitudes educativas son
algunos ejemplos.
Todo niño crece y se desarrolla en lo físico, motor, psíquico y
emocional. No siempre, aun en el niño sano, lo hace en forma paralela y enfermedades pueden alterar los variados procesos en forma
asimétrica. La adaptación de la terapéutica a estos distintos procesos será fundamental para desarrollar una calidad de vida en el niño,
así como cuando este niño llegue a ser adulto.
Las alteraciones del crecimiento y desarrollo físico de los niños
es otro de los problemas que ha ocupado la atención médica y social
en estos tiempos. En general, es el mejor indicador de la salud física de un niño. La mayoría de las patologías afectan, en los niños, en
mayor o menor grado, el crecimiento y desarrollo por lo cual la evaluación antropométrica pasa a ser un muy buen indicador, aunque
parcial, de salud o enfermedad.
Graves alteraciones, diagnosticadas adecuadamente requieren
terapéuticas específicas aplicadas en tiempo y forma. El ejemplo claro es el niño con retardo de crecimiento grave por deficiencia de la
hormona de crecimiento. La terapéutica adecuada es la sustitución
de lo faltante: la hormona de crecimiento. Es una terapia prolongada, incómoda y costosa. Diversas comunicaciones avalan el beneficio
a nivel físico tanto como sobre la calidad de vida.
Distinto es el uso de la hormona de crecimiento, indiscriminado,
para el tratamiento de niños algo bajos pero sanos. El beneficio específico sobre la estatura es, al menos, dudoso y sobre la calidad de
597
vida, no demostrado. Al encarar esta problemática, otros aspectos son
necesarios tener en cuenta y surgen los siguientes interrogantes:
• ¿Ser bajo, afecta la calidad de vida?
• ¿Es una sensación propia, o impuesta por la sociedad?
• ¿Incrementar en unos centímetros, por ejemplo 10, la estatura
prevista, mejorará la calidad de vida de ese niño en ese momento o cuando llegue a adulto?
• ¿El tratamiento de una variante de la normalidad, aunque sea
extrema, en un niño sano, es beneficiosa o puede inducir un
daño, no sólo físico sino también sobre su calidad de vida actual y futura?
• ¿El solo hecho de implementar una terapéutica, no influye acaso en la calidad de vida de un individuo? Por lo tanto, indicar
tratamiento a un individuo sano ¿no le ‘‘asigna’’ una patología?
El mismo problema se plantea cuando se analiza el efecto de
ciertas patologías o medicamentos. Tener en cuenta solamente la
influencia sobre la estatura, puede reflejar un imperativo social más
que enfocar el problema médico en su totalidad.
La nutrición y sus desviaciones son otros ejemplos que influyen
sobre la calidad de vida en forma diferencial en los niños y adultos.
La desnutrición a edades muy tempranas, aun intra-útero, puede
afectar en forma definitiva y hasta trans-generacional, la capacidad
de desarrollar su máximo desarrollo físico e intelectual. Son conocidas las huellas que dejan la alimentación excesiva, gran problemática de la sociedad actual, en los primeros años de vida, como factores
de riesgo para desarrollar enfermedades en el adulto y por lo tanto
afectar su calidad de vida.
Niños que nacen con trastornos de la diferenciación sexual (DSD
sigla del inglés), aquéllos en los cuales los genitales no están claramente definidos hacia uno u otro sexo, presentan situaciones complicadas desde el nacimiento, momento en el cual la sociedad familiar
o amplia, exige una definición urgente, la cual no siempre es posible.
Factores genéticos y hormonales pre y postnatales, aceptación y actitudes en la crianza, determinan la calidad de vida, no sólo de los
afectados, sino también de todo su entorno familiar. En los últimos
años se pusieron en tela de juicio decisiones adoptadas en nombre de
los niños, por profesionales y familiares respecto a la asignación de
sexo a niños con estos trastornos. Aquí, como nunca, las soluciones
más apropiadas, en busca de una adecuada calidad de vida, son enteramente individuales. No existen normas capaces de abarcar todas
y cada una de las situaciones.
598
Niños y jóvenes con patologías crónicas son más propensos a
sufrir enfermedades psiquiátricas, sea por la fisiopatología propia de
la enfermedad (autoinmunes trastornos metabólicos, fenómenos
vasculares) o por la incapacidad de adaptación. Aquí nuevamente el
papel de la contención familiar y social es determinante [4].
Una mención aparte merece el joven adolescente, quien, desde
la infancia o adquirida durante la adolescencia, padece una enfermedad crónica. Esta época de la vida, de cambios adaptativos constantes, lo hace más vulnerable y sensible a efectos permanentes. La
percepción de la severidad de su enfermedad está directamente relacionada a su bienestar psico-social. Se suma, a la propia problemática, las dificultades que surgen en relación al trato que el
adolescente recibe por parte de su entorno familiar, la sociedad y en
especial por parte de los médicos involucrados. Es una edad en la que
el conocimiento y la buena relación con el individuo son fundamentales para poder asistirlo. Requiere también entender las necesidades y limitaciones que imponen una adecuada transferencia o
transición hacia la atención de un individuo adulto e independiente.
Una transición adecuadamente planeada y ejecutada permitirá incrementar la autoestima, la autonomía e independencia y será un
soporte para que la gente joven alcance el máximo posible de su potencial en la vida adulta.
De lo mencionado previamente se desprende:
La calidad de vida es un bien personal que se construye en base
al capital físico, psicológico y social al que un individuo tiene acceso.
Este capital es utilizado de acuerdo con las capacidades actuales y las
consecuencias de las adquiridas durante el proceso de desarrollo.
Adquirir una buena calidad de vida permitirá al niño, sano o enfermo, lograr el máximo potencial posible de desarrollo físico, mental
como social.
Referencias
[1] World Health Organization. World Health Organization constitution.
Geneva (1947).
[2] Tarlov A. Social determinants of health. The sociobiological translation.
In Health and Social organization. Blane D, Brunner E, Wilkinson R.
Eds. Routledge. London. 1996.
[3] Drotar D. Ed. Measuring Health-Related Quality of Life in Children
and Adolescents. Inmplication for research and Practice.
Lawrence Erlbaum Associates, Publishers. Mawhah, New Jersey. 1998.
599
[4] Turkel S, Pao M. Late Consequences of Pediatric Chronic Illness
Psychiatr Clin North Am 2007;30:819-835.
Profesor Adjunto (Consulto) de Pediatría. UBA
600
CALIDAD DE VIDA Y MEDICINA
ALBERTO AGREST
Nadie puede discutir los enormes aportes de la medicina a la
calidad de vida de los individuos con recursos higiénicos para toda la
población y con los recursos diagnósticos y terapéuticos para los enfermos.
De estos recursos hay que señalar una suerte de canasta básica
de salud que comprende:
• Recursos sanitarios: agua potable, cloacas, control ecológico.
• Recursos higiénicos: lavado de manos de dientes e higiene corporal.
• Recursos nutricionales: dieta suficiente en proteínas,
calorias y vitaminas.
• Recursos para control de embarazo y parto.
• Recursos de controles de crecimiento ponderal e intelectual en infantes, niños y adolescentes, accesibilidad
a pediatras y psicólogos.
• Recursos recreativos físicos e intelectuales, accesibilidad a deportólogos y educadores.
• Recursos preventivos de enfermedades infecciosas y de
transmisión sexual.
• Recursos curativos y paliativos, basada en la educación de los médicos para una medicina sustentable.
Los primeros siete tienen que ser provistos por un Estado civilizado y responsable y su incumplimiento es una demostración de su
incapacidad e irresponsabilidad civil que debiera ser penalizada
como grave incumplimiento de deberes de funcionarios públicos.
El cumplimiento del último ítem es responsabilidad de la corporación médica que se debe comprometer en el derecho universal a la
atención médica y debería comprometerse en objetivos sensatos. Es
601
precisamente de objetivos sensatos a los que debiéramos referirnos
cuando hablamos de en qué ha contribuido la medicina a la calidad
de vida. Los logros de la medicina, aun los espectaculares, no son
siempre sensatos.
¿Qué es la calidad de vida y qué pueden ofrecer hoy la medicina
y más específicamente los médicos?
Definiré la calidad de vida para cualquier persona como la
autosatisfacción de las expectativas personales. Como se ve una definición subjetiva y por lo tanto individual, sin embargo existe una
suerte de consenso social que reconoce a esa calidad algunos elementos objetivos y estos elementos objetivos cambian con los tiempos a
medida que se van satisfaciendo necesidades gracias a los progresos
o a la simple innovación.
Satisfacer necesidades es una suerte de recompensa.
Desde Pavlov se sabe que los estímulos que provocan recompensa se aprenden y el aprendizaje presupone la exposición a algo nuevo. En consecuencia todo lo nuevo, que se supone beneficia, genera
una expectativa de recompensa.
Estas expectativas personales son múltiples y es aceptable un
cierto grado de frustración que resulta de la relación entre expectativas y realidad.
Las expectativas son tan múltiples como individuales y la sociedad impone como límites rigurosos que su satisfacción no perjudique
o provoque riesgos significativos en los demás y como límites no tan
rigurosos las impuestas por lo que se consideran buenas costumbres
en cada época. También las innovaciones, que generan expectativas,
deberían cumplir siempre con esos límites.
Las expectativas se reconocen por el placer que produce su satisfacción. Si bien ese placer es subjetivo puede tener un efecto positivo sobre el núcleo circundante como también tiene un efecto
negativo el displacer.
El placer mejora el humor y facilita la convivencia. La falta de
placer en cambio alimenta el miedo, el resentimiento, la envidia y el
odio, también hay un placer sádico, todo esto genera condiciones que
deterioran la convivencia.
Las expectativas son múltiples porque abarcan distintos ámbitos, el de los afectos, el del respeto, el del prestigio, el económico y el
bienestar físico y psíquico y en todos ellos es su satisfacción lo que
produce placer así como su no satisfacción genera una insatisfacción
que puede resultar desde indiferente hasta intolerable y condicionar
conductas antisociales.
602
Se convierten así en contribuyentes a la calidad de vida la satisfacción de las expectativas y la tolerancia a su insatisfacción.
La medicina ha tenido como misión satisfacer expectativas físicas y psíquicas, de bienestar y de accesibilidad y ahora también satisfacer necesidades económicas como complemento de las anteriores
abaratándose para hacerla accesible a todos.
El problema actual es que la medicina ha pasado de la misión de
satisfacer expectativas a la misión de generarlas. Las enfermedades
y aun la muerte han pasado a ser fracasos de la misión médica.
Por otra parte la medicina en su versión más deplorable ha pasado a ser extorsiva, convirtiendo en suicida a quienes no siguen sus
indicaciones.
Los médicos se han esforzado en cumplir esa primera misión y
al mismo tiempo satisfacer necesidades económicas propias, necesidades de gratificación emocional de reconocimiento por parte de los
pacientes, de colegas, de estudiantes y de la sociedad en general, sean
estas necesidades de dinero, de afecto, de respeto o de prestigio. Por
último y no por eso lo menos importante deben satisfacer ahora las
necesidades de renta y de prestigio de sus empleadores.
La medicina ha conseguido por un lado prolongar la sobrevida
corrigiendo, con consecuencias curativas, o prolongando la sobrevida aún sin curación y por otro lado tiene la intención de mejorar la
calidad de vida corrigiendo deficiencias, aliviando síntomas o confortando al propio enfermo y a su entorno.
Cuando la medicina se hace científica pretende cuantificar y esa
‘‘medicinimetría’’ se hace indispensable para ser predictiva, algo similar a un pronóstico meteorológico y, a decir verdad, a todos los pronósticos que usan medir y calcular probabilidades.
Como ocurre con los pronósticos meteorológicos las predicciones
médicas, también como esos pronósticos, tienen aciertos y errores.
Cuesta creer que el futuro es esclavo del azar pero el efecto mariposa lo demuestra. Creo que predecir el futuro con el conocimiento del
pasado es un acto acrobático de la mente.
Prolongar la sobrevida mediante la curación o corregir deficiencias es fácilmente observable y cuantificable, prolongar la vida sin
curación es algo más complicado porque requiere un tiempo de observación más largo y prolongar la sobrevida mediante la prevención es
aún mucho más complicado porque exige un tiempo de observación
aún más prolongado, un número de casos tan alto que convierte en
imposible de adquirir ese conocimiento como experiencia individual.
Por supuesto no estoy refiriéndome a medidas preventivas sanitarias
603
de enfermedades de origen medio-ambiental infecciosas o tóxicas que
constituyen los mayores factores que afectan los índices de expectativas de sobrevida y que condicionan sobre manera su calidad, y como
ya dijera debe ser obra de políticos más que de médicos.
La investigación médica que hasta hace pocas décadas estaba
empeñada en la comprensión, ha pasado a intentar mejorar su capacidad predictiva, por otra parte siempre probabilística, igual que la
meteorológica.
En cuanto a la calidad de vida la evaluación es más compleja.
Como se refería anteriormente esta calidad es una valoración individual, y cambia con los tiempos y las modas y es posible encontrar
individuos para los cuales la postergación de la muerte supera en
valor las limitaciones impuestas por la enfermedad o aun por el mismo tratamiento y otros individuos que no aceptarán ninguna limitación que afecte la calidad de su vida aun cuando esa limitación
prolongue la sobrevida.
De todos modos en su gran proporción la población se encuentra en algún punto entre ambos extremos. La curación casi siempre
y la corrección de deficiencias siempre contribuirán a mejorar la calidad de vida.
La calidad de vida podría definirse por los placeres que un individuo está dispuesto a sacrificar. Se trata de una cierta relación costo/
beneficio, costo es la magnitud del sacrificio, beneficio es la magnitud del placer.
Fuera de características individuales existen características
culturales que varían de una época a otra. Pienso en la cultura como
un orden de prioridades en la que se enfrenta la cultura del placer,
la cultura de los deberes éticos y morales y ahora la cultura de la
salud.
Una misión inesperada de la medicina ha sido generar expectativas, expectativas de larga vida, expectativas de un estado asintomático, expectativas de corregir deficiencias físicas o psíquicas,
expectativas de capacidades juveniles eternas, expectativas de satisfacer aspiraciones de belleza, expectativas de que todos sus indicadores de salud se mantengan en valores ideales y expectativas de
fácil accesibilidad a todo esto. Expectativas individuales, expectativas familiares y expectativas sociales.
Debe comprenderse que satisfacer expectativas puede ser una
misión de los médicos pero que generarlas parece ser una misión del
complejo médico industrial que pretende necesariamente que sus
productos se conviertan en logros.
604
Generar expectativas puede convertirse en una promesa o en un
engaño.
La buena calidad de vida en sociedad supone la adherencia a
principios éticos, una convivencia respetuosa, respeto por la autonomía y tolerancia cero a la maleficiencia originada en la negligencia.
Por supuesto hace a la calidad de vida la exposición a la belleza como
lo demuestra la historia del arte y la exposición al cambio, a la novedad, como la aspiración que parece cumplir una necesidad mental
que, como beber y comer, satisface necesidades fisiológicas.
Sólo el futuro demuestra si la innovación satisface una necesidad
o si pasa al mundo de lo superfluo. El futuro es el mundo de lo vigente y del olvido tanto de lo necesario como de lo superfluo.
De cuentos y ciencia, el conocimiento médico nació como cuentos
y los cuentos son individuales con pretensión de generar moralejas
aplicables a otros, cuando se agregó ciencia se cuantificó y pasó a ser
estadística y la medicina científica no debe dejar de ser cuento aunque se le agregue ciencia. Medicina sin anécdota no es medicina y sin
ciencia es charlatanismo.
La innovación es como una mutación y como si existiera un
genoma de ideas y así como en el genoma humano se reconoce gran
cantidad de genes basura que no codifican ninguna proteína, existen
ideas basura que no codificarán nada útil pero existen ideas con una
mutación capaces de influir la evolución de la especie en forma favorable, una suerte de selección natural. Esas ideas que Richard
Dawkins1 llamó memes podrían transmitirse como los virus generando verdaderas pandemias de hábitos o incorporarse al genoma de
ideas transmisibles genéticamente (una versión Lamarckiana de la
evolución) como quizás puedan hacerlo un gen de la cooperación solidaria y uno de la competencia hostil. Si este último contribuye al
éxito de un individuo el primero determina el éxito de una sociedad.
La medicina ha conseguido un importante aumento de la proporción de viejos. Se me ocurre que los viejos debieron servir, primitivamente, como una suerte de biblioteca viviente para conservar lo
aprendido en la experiencia, puedo suponer, también, que la invención de la escritura, en ese sentido, fue para liberarse de la necesi1
Richard Dawkins, The selfish gene, Oxford University Press, 1989. ‘‘Examples
of memes are tunes, ideas, catch-phrases, clothes fashions, ways of making pots or
of building arches. Just as genes propagate themselves in the gene pool by leaping
from body to body via sperms or eggs, so memes propagate themselves in the meme
pool by leaping from brain to brain via a process which, in the broad sense, can be
called imitation’’.
605
dad de los viejos para la transmisión oral del conocimiento y con
Gutenberg y las computadoras, con sus recursos informáticos electrónicos, los jóvenes han pretendido liberarse de los viejos. La paradoja es que con la inventiva de los jóvenes y los recursos económicos de
los viejos aplicados a la medicina se ha conseguido que los viejos no
sólo vivan más sino que además de competir con los jóvenes en el
trabajo obviando la necesidad de fuerza física con aparatos mecánicos, obviando la necesidad de memoria con los discos rígidos. La
medicina también ha hecho que los viejos puedan competir con los
jóvenes obviando muchas otras incapacidades con recursos farmacológicos y protésicos. El éxito de la medicina puede resultar un exitus
letalis.
Es probable que haya que cambiar el concepto de calidad de vida
por vida plena de lo que se supone está al alcance de cada individuo.
606
REHABILITACIÓN Y CALIDAD DE VIDA
ANTONIO M. BATTRO
Una de las especialidades médicas que más han progresado en
generar expectativas para mejorar la calidad de vida es la rehabilitación, tanto física como mental. Su historia es muy reciente y está
íntimamente ligada a la ciencia y la tecnología. En lo que sigue intentaré de esbozar lo que ha significado la introducción de la informática y de las comunicaciones, de la robótica y de las prótesis
neuro-computacionales en una rehabilitación acorde con la era
digital.
Medicina, rehabilitación y educación
La medicina se caracteriza por ser arte y ciencia a la vez, arte
por ocuparse del individuo y ciencia por tratar de lo universal. Es de
señalarse, además, que la medicina se ha distinguido por transferir
los avances de la ciencia y de la tecnología a la práctica cotidiana con
una velocidad sorprendente. En cambio eso no ha sucedido siempre
con la educación, que es más conservadora y aún hoy tiene resistencias para aprovechar todos los recursos científicos y tecnológicos que
brinda el siglo XXI. Sin embargo, salud y educación son las dos hebras de una doble hélice que debemos promover en todo el mundo
como fundamento de una vida de calidad, digna y bella. Es menester que logremos reforzar la interacción entre ambas en todos los
casos. No hay salud sin educación ni educación sin salud. De esto
trata este ensayo.
Desde el primer encuentro con su paciente el médico establece
una relación personal y a partir de allí comienza a ‘‘cuidarlo’’, aunque no siempre lo pueda ‘‘curar’’. El médico diagnostica, arriesga un
pronóstico de la enfermedad e intenta un tratamiento y/o una rehabilitación. Desde ese momento el cuidado y la cura seguirán entrela607
zados íntimamente. En muchos casos la lesión es irreversible pero
siempre es posible encarar una rehabilitación donde se potencia la
‘‘compensación’’ sobre la ‘‘lesión’’. El cuidado aquí prevalece sobre la
curación y requiere una constante dedicación para que la persona
alcance una calidad de vida que responda a sus expectativas y en lo
posible las supere. En todos los casos la rehabilitación se debe acompañar con una educación apropiada, formal tanto como informal.
La innovación en la teoría y práctica de la rehabilitación
La sociedad humana avanza gracias a la innovación, que perfecciona, en un sentido profundo, la continuidad de la propia evolución
de las especies. Es conveniente hacer algunas distinciones conceptuales en el campo de la innovación para no confundir los diferentes
parámetros, que son independientes pero en conjunto crean un espacio conceptual donde podemos seguir la trayectoria en el tiempo, de
la historia, siempre compleja y azarosa, de toda innovación posible.
Tomaré ahora como ejemplo algunas innovaciones informáticas en la
rehabilitación que han mejorado la calidad de vida de miles de personas en el mundo en estas últimas décadas.
Propongo distinguir tres parámetros, tres funciones y tres mundos. Con ellos formamos la siguiente tabla (Battro 2008):
Parámetros
I. Profecía
II. Pronóstico
III. Predicción
Funciones
Proyección
Anticipación
Modelización
Mundos
Posible
Actual
Construido
La trayectoria de este proceso de innovación es extremadamente
complejo, pero es posible seguirlo históricamente paso a paso si nos
hemos comprometido personalmente en su desarrollo. Lo que debemos saber es que las innovaciones en sí no son predecibles. Ello nos
obliga a ser modestos y prudentes en nuestras aseveraciones, sin
dejar, por cierto de soñar.
I. Una innovación comienza frecuentemente con una ‘‘profecía’’
que imagina un mundo posible y lo proyecta hacia el futuro. Un ejemplo contundente es la aplicación de la informática en el proceso de
aprendizaje y enseñanza, desde los primeros años de vida. Los trabajos pioneros en este sentido de Seymour Papert (1980) y Nicholas Ne608
groponte (1995) en las décadas del sesenta y setenta en el Massachusetts
Institute of Technology, MIT, son bien conocidos y fueron ‘‘proféticos’’
en su tiempo. Es interesante señalar que desde su formulación inicial siempre se incluyó en este proyecto profundamente revolucionario a todos los niños, sanos o enfermos, talentosos y discapacitados
por igual (Papert & Weir, 1967). Los pioneros fueron verdaderos profetas al imaginar nuevas soluciones para los más necesitados de una
rehabilitación acorde con la cultura actual cuando nadie soñaba con
esta posibilidad, que hoy es una realidad.
II. Apenas se esbozó esta formidable innovación educativa de la
tecnología digital aparecieron nuevas expectativas en el campo de la
rehabilitación de las discapacidades físicas y cognitivas. Es así que
José Valente (1983) demostró en el MIT que era posible crear ambientes computacionales para mejorar la calidad de vida de personas
con discapacidades motoras. En la Argentina, siguiendo estos ejemplos, pasamos rápidamente a la aplicación de la informática en las
discapacidades sensoriales y cognitivas (Battro, 1981, 1983a, 1083b,
1986, Battro y Denham, 1989, Battro 1991) y logramos hacer algunos ‘‘pronósticos’’ anticipando el desarrollo de una rehabilitación específica con ayuda de estas prótesis digitales (Battro, 1994).
III. La ciencia médica, empero, necesita dar un paso más para
explicar el despliegue de los fenómenos novedosos y ‘‘predecirlos’’ en
el tiempo, lo que implica comprenderlos causalmente. Para ello es
menester contar con modelos experimentales y construir un mundo
donde sea posible la confrontación, la validación y la refutación de esos
modelos. Uno de los modelos más estudiados es el de la ‘‘plasticidad
neuronal’’ en el caso de la rehabilitación de lesiones neurológicas importantes que pueden ser ‘‘compensadas’’ en gran parte por las zonas
intactas del cerebro. Debemos construir, por consiguiente, un modelo
experimental –que se puede someter a prueba– de los procesos compensatorios particulares para cada habilidad comprometida por la
lesión. Un caso extremo es el de la rehabilitación de niños y jóvenes
que han sufrido la ablación de un hemisferio cerebral como tratamiento de una enfermedad epiléptica grave (Battro, 2000). Por ejemplo la capacidad prosódica del lenguaje, la ‘‘melodía del habla’’, que
es tan importante en la comunicación cotidiana de los afectos y emociones y en la música vocal, puede estar alterada por la hemisferectomía, tanto izquierda como derecha. Pero los mecanismos de
compensación neuronal son diferentes en ambos casos, como bien lo
609
ha mostrado con un detallado modelo experimental Mary Helen
Immordino-Yang en su brillante de tesis de doctorado en la Escuela
de Educación de Harvard (2005).
Casos de rehabilitación y ejemplos de vida
Me ocuparé ahora de la introducción de recursos tecnológicos
informáticos avanzados en la rehabilitación de personas con discapacidades sensoriales y/o motoras que han alcanzado una calidad de
vida de nivel inimaginable apenas una generación atrás. Tomaré
como ilustración algunos ejemplos obtenidos de mi experiencia personal y actividad profesional (de aquí la mención detallada de mis
trabajos sobre el tema en estas tres décadas).
El primer ejemplo, tal vez en el mundo, fue un joven paralítico
cerebral que se convirtió en el primer beneficiario de los entonces
novedosos recursos informáticos desarrollados por el célebre Laboratorio de Inteligencia Artificial del MIT, dirigido por dos matemáticos,
Marvin Minsky y Seymour Papert. Papert fue mi colega en los años
sesenta en el Centro Internacional de Epistemología Genética fundado por Jean Piaget en Ginebra (Battro, 1966, 1969) y luego se convirtió en brillante profesor de educación en el MIT, creador, entre
otras muchas invenciones, del lenguaje LOGO de computación, que
provocó una verdadera mutación en la educación de los años ochenta. Piaget murió en 1980 y dejó un considerable legado sobre el desarrollo cognitivo de los niños. Ese mismo año se instalaron las
primeras computadoras en escuelas de los Estados Unidos. Entre
nosotros el ingeniero Horacio C. Reggini fue el primero en divulgar
e implementar inmediatamente esta modalidad en varios países de
América Latina (Reggini, 1982,1985, 1988). Y aquí viene a cuenta
una anécdota:
El candidato al doctorado en ingeniería del MIT José Valente
(1983), investigador brasileño, hoy en la Universidad de Campinas,
tomó a su cargo el diseño de un entorno informático para ayudar a
aquel joven, que mencionamos antes, a comunicarse mejor, a estudiar y, finalmente, a trabajar. Estando yo en un congreso sobre Ciencia y Fe, organizado por el Consejo Ecuménico de Iglesias en el MIT
en 19791, Valente me anunció, emocionado, que su alumno paralíti1
Consejo Mundial de Iglesias. World Council of Churches, Conference on
Church and Society ‘‘Faith, Science and the Future’’, Boston, 1979 July 11-24.
610
co cerebral había logrado escribir su primera carta a su madre con
ayuda de una computadora adaptada para su severa discapacidad
motora. Aproveché la ocasión para invitar inmediatamente a ver la
experiencia a mi colega Jérôme Lejeune, reconocido por su descubrimiento de la trisomía 21 como origen cromosómico de la debilidad
mental propia del síndrome de Down. Lejeune participaba conmigo
y otros expertos en el congreso como delegado del Vaticano (Bernet,
2004). Acabábamos de escuchar la brillante conferencia de Carlos
Chagas Filho, presidente de la Pontificia Academia de Ciencias de la
cual Lejeune era miembro2. Cuando llegamos el joven ya había partido pero pudimos conversar largamente con Valente sobre su exitosa
experiencia. Recuerdo que le comenté a Lejeune que ese día había
comenzado una nueva era en la medicina, y él asintió… En efecto, a
partir de esta notable innovación empezó a cambiar drásticamente
la rehabilitación de muchos discapacitados no sólo motores, sino sensoriales y cognitivos… y también mi vida profesional3.
De esa pequeña simiente plantada en el MIT a fines de los setenta nació no sólo un árbol frondoso sino todo un bosque, cuyas ramas
son hoy incontables y sus frutos deliciosos y abundantes. Una persona discapacitada puede ahora aprovechar los beneficios de la tecno2
Lejeune participaba conmigo y otros expertos en el congreso como delegado
del Vaticano (Bernet, 2004). Acabábamos de escuchar la brillante conferencia de Carlos Chagas Filho, presidente de la Pontificia Academia de Ciencias de la cual Lejeune
era miembro. Fue Lejeune, años después que me invitó a la Academia para presentar el tema de las prótesis informáticas (Battro, 1996) tema que he continuado investigando en esta década, ahora ya como miembro de esta antigua y famosísima
institución, fundada como Linceorum Academia, Academia de los Linces (ex Lince,
animalium omnium oculatissima, decía el acta fundacional) por el príncipe Federico
Cesi en 1603, la primera del mundo en su género, en tiempos del Papa Clemente VIII
Aldobrandini. Galileo Galilei, su miembro más prominente ingresó a la Academia en
1611 y firmaba, Galileus Lyncaeus. Hoy su sede es la bellísima Casina Pio IV, construida en 1563 por Pirro Ligorio. Nuevamente la unión de la belleza con la verdad,
como se ve en las figuras del friso del patio central de esa obra maestra de la arquitectura renacentista (Vinti, 2004).
3
Años después pude ensayar esta modalidad de rehabilitación iniciada en el
MIT con pacientes de Lejeune con otros tipos de lesiones genéticas en el Centro Mundial de Informática que había creado Nicholas Negroponte en París, mientras se estaba construyendo el Media Lab en el MIT, que él había fundado, obra del gran
arquitecto Ieho Ming Pei, que fuera también el autor de la pirámide del Louvre.
Estos detalles circunstanciales donde se entrelazan la arquitectura y la informática dicen mucho sobre los lazos existentes entre las ciencias y las artes, entre la verdad y la belleza, que acompaña a toda innovación que merece su nombre. Quiero
destacar que las ciencias de la computación aplicadas a la rehabilitación de las discapacidades físicas y mentales nacieron unidas a la belleza y al bien en el Media Lab
del MIT.
611
logía informática y de las comunicaciones en su vida cotidiana, en sus
estudios y en su trabajo, como nadie lo pudo haber imaginado hace
apenas pocas décadas. Lo que comenzó por ser una hazaña excepcional de la tecnología en uno de los laboratorios más avanzados del
mundo, y una tarea muchas veces heroica de rehabilitación, se convirtió en una realidad cotidiana en todas las latitudes.
Un ejemplo reciente es el programa OLPC, One Laptop Per Child,
una computadora por niño (www.laptop.org) que ya cubre más de
treinta países de todos los continentes. Se trata de un programa de
educación digital que incluye a los niños discapacitados, como sucede en el Uruguay, la primera nación que ha cubierto a toda su población escolar, niños y docentes de escuela primaria pública con
computadoras portátiles individuales y conectadas a Internet gratuitamente (www.ceibal.edu.uy). No es una coincidencia que OLPC, una
fundación sin fines de lucro presidida por Nicholas Negroponte, haya
surgido del mismo grupo de educadores del MIT que instaló las primeras computadoras en las escuelas de los Estados Unidos y cambió
al mismo tiempo la vida de los niños discapacitados (Negroponte,
2005). Un ejemplo extraordinario de una obra ‘‘bien hecha y buena’’,
que ‘‘une la excelencia a la ética’’, tal como ha sido descripta en el libro Good work de Howard Gardner, Mihaly Csikszentmihaly y
William Damon (2001). Siguiendo a Gardner (2007) y sus colegas
debemos diferenciar el dominio del conocimiento del campo de acción. Por una parte, un dominio consiste en ‘‘el conocimiento, habilidades, reglas y valores capturados en diferentes códigos. Una
cultura consiste en numerosos dominios. Los dominios tienen dimensiones éticas’’. Sin duda se ha establecido en nuestra cultura, al menos en las más desarrolladas, un nuevo dominio que es el de la
rehabilitación computacional. Por otra, el campo de acción consiste
en ‘‘el papel que juegan las diferentes prácticas individuales cuando
se está trabajando con símbolos del dominio: los campos también
incluyen numerosas instituciones. Una sociedad comprende numerosos campos de acción con tres roles principales: ejecutivos, expertos, y
aprendices/estudiantes’’. En la rehabilitación computacional esos integrantes se unen en todo tipo de corporaciones, públicas y privadas.
Un caso ejemplar entre nosotros es el Instituto Oral Modelo,
IOM, una escuela para niños sordos de Buenos Aires que desde 1983
ha incorporado la rehabilitación computacional para sus alumnos
(www.iom.edu.ar). Merece señalarse que el IOM fue uno de los primeros institutos de sordos en el mundo que empleara las redes digitales de comunicación entre computadoras, usando la tecnología de
612
transmisión de datos (caracteres escritos) del modem y del radiopacket, más de una década antes que Internet (Battro & Denham, 1989).
Muchos de aquellos alumnos pioneros del IOM son hoy profesionales exitosos y en estos últimos años los nuevos alumnos ya se están
beneficiando con los implantes cocleares, que son las primeras prótesis neuroinformáticas de uso cotidiano y exitoso. Una nueva ‘‘cultura’’ de la persona sorda o hipoacúsica comienza a crearse gracias
a esta profunda transformación de la educación especial ¡los niños
sordos aprenden a escuchar!… pero en los ochenta estos niños no podían siquiera usar un teléfono, ni sabían para qué servía. Nuestra intervención permitió superar esta carencia conectando un modem
telefónico a una computadora (Battro et al. 1983b). Por primera vez
los alumnos sordos podían escribir mensajes y enviarlos a sus
interlocutores a distancia. Hasta el momento todo se hacía cara a
cara, la lectura labial tanto como el lenguaje gestual, nada se hacía
a distancia, todo era presencial. Nunca olvidaré la primera comunicación internacional entre niños sordos de Buenos Aires y niños oyentes de Brasil, que mi colega Percival Denham junto a Seymour
Papert realizaron desde el Congreso Logo organizado en 1988 por
Léa Fagundes en Novo Hamburgo4, hoy directora del programa
OLPC en Porto Alegre (Laboratorio de Estudos Cognitivos, www.lec.
ufrgs.br). Como estamos viendo, en esta cultura informática, nada se
pierde todo se transforma…
Otro hito fue la primera comunicación entre el IOM y el famoso
Clarke Institute for the Deaf, en Northampton, una institución líder
en el mundo en la educación oral, fundada por John Clarke, en cuyo
directorio estaba Graham Bell, inventor del teléfono en 1876, casado con Mabel Hubbard, que era sorda5. Con esta histórica comunica4
Tercer Congreso Internacional Logo. Primer Congreso Brasileño Logo. Novo
Hamburgo, Brasil, (1988). Simposio: Novas Tecnologias da Informação na Educação
e Reabilitação do Deficiente Auditivo. Laboratorio de Estudos Cognitivos, Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Porto Alegre (1991): La red informática en el
Instituto Oral Modelo de Buenos Aires.
5
Domingo F. Sarmiento estaba muy interesado en la educación de los sordos.
A tal efecto visitó en Boston al gran educador Horace Mann, que apoyaba la ‘‘oralización’’ de los niños sordos e hipoacúsicos de su país contra la tendencia preponderante en todo el mundo que era la enseñanza de un lenguaje gestual (VIIth Annual
Report of the Board of Education, Massachusetts, 1884. Plan ‘‘for the instruction of
the deaf-mutes in articulation… instruction in living speech which restores them
wholly for society’’). La controversia entre el lenguaje oral y el gestual continúa, incomprensiblemente, hasta nuestros días cuando ya está probado que los niños sordos aprenden con mayor facilidad a hablar porque ‘’aprenden a escuchar’’ con los
implantes cocleares.
613
ción por computadora utilizando las redes telefónicas entre niños
sordos de los EE.UU. y de la Argentina en 1988 se eliminó la lamentable exclusión de los usuarios sordos por más de cien años debido a
que la tecnología de comunicaciones de entonces era incompatible
con la discapacidad auditiva (Denham,1988). Hoy día Internet y los
implantes cocleares ofrecen una capacidad de comunicación y una
calidad de vida incomparablemente mayor para la comunidad de
discapacitados auditivos.
Finalmente deseo mencionar mi experiencia como educador de
Nico, un niño hemisferectomizado con ayuda de las tecnologías digitales (Battro, 2000). A los 3 años y 7 meses Nico fue sometido a una
hemisferectomía funcional del hemisferio derecho, como tratamiento extremo para controlar una enfermedad epiléptica severa que no
respondía a drogas. Esta lesión masiva le provocó una hemianopsia
y una hemiparesia izquierda que ha podido compensar en la vida
diaria de forma admirable. Es de señalar que Nico tiene una percepción tridimensional intacta a pesar de su hemianopsia, como se ha
comprobado por su visión de los estereogramas producidos por puntos al azar (test de B. Julesz) para medir la visión ‘‘ciclópea’’ a nivel
de la corteza visual, en este caso la izquierda. Desde el punto de vista
motor el brazo y pierna izquierdos están limitados en sus movimientos y controlados sólo por las fibras ipsilaterales puesto que las cruzadas provenientes del hemisferio derecho han sido eliminadas.
Luego de la operación perdió la capacidad de caminar pero la recobró en poco tiempo. Aprendió también a andar en bicicleta y natación. Nunca, en cambio, perdió la capacidad de hablar, lo que confirma
que su hemisferio izquierdo estaba intacto. Sin duda sus progresos
más notables se refieren a su desarrollo cognitivo, afectivo y social.
Tal es así que Nico descubrió en su adolescencia que podía convertirse en un buen esgrimista, un deporte que ejercita el lado derecho del
cuerpo, que él domina perfectamente bien. Pero lo más notable es que
ya participa en competencias especiales de esgrima. Para ello ha
aprendido a hacerlo también en silla de ruedas. Caso único en la historia de ese deporte, por cierto. Algo que nadie podía siquiera imaginar cuando fue operado. Evidentemente se trata aquí de un caso
excepcional de compensación neuronal en el procesamiento de la
información sensorial y motora.
La presencia de una familia totalmente comprometida en su formación y rehabilitación ha sido, y continua siendo, ejemplar. Nico
hoy es un joven de 18 años que ha terminado la escuela secundaria,
ha obtenido un diploma de informática para desempeñarse en una
614
oficina (ofimática) y se desempeña muy bien en las artes de la pintura. Desde el jardín de infantes usó una computadora portátil para
escribir y dibujar, aprendió a programar en Logo en la escuela primaria, y ahora usa el Internet como un medio ordinario de comunicación. Si Nico no hubiera contado desde muy pequeño con la ‘‘ayuda
protésica’’ de una computadora en su casa y en la escuela sus progresos no habrían sido tan contundentes. Nico es un joven simpático y
muy sociable que ha dado un modelo de rehabilitación y un ejemplo
de vida para muchos otros. Su calidad de vida actual ha superado
muchos pronósticos médicos que se basaron entonces más en la lesión
neurológica que en la compensación propia de una plasticidad neuronal admirable. Sin duda tenemos mucho que aprender de casos
semejantes, como lo ha hecho Mary Helen Immordino-Yang (2005,
2007) comparando las historias de vida de Nico y de Brooke, un joven con una hemisferectomía izquierda, igualmente dotado. Todo ello
invalida, al pasar, muchos ‘‘neuro-mitos’’ sobre el cerebro izquierdo
vs el cerebro derecho que se han difundido sin base científica alguna en el imaginario popular. Un medio cerebro, ahora lo sabemos,
puede educarse y modificar sus conexiones para compensar el déficit de una masa considerable de sustancia gris y blanca del hemisferio eliminado. De allí mi tesis de que ‘‘medio cerebro es suficiente’’…
pero queda mucho por estudiar sobre este tema crucial de la plasticidad neuronal y de su aprovechamiento en la práctica de la rehabilitación integral. Estamos recién en los albores de un nuevo tipo de
rehabilitación que se irá afianzando cada vez más en el campo de las
‘‘neuroprótesis’’ (Battro, 2002, 2004, 2007, Battro, Fischer & Léna,
2008).
El futuro está en los márgenes
Este es el sugestivo título de un trabajo producido por CAST,
Center for Applied Special Technology (www.cast.org) que puede
servir de conclusión a este estudio. Se trata de promover un Diseño
Universal para Aprender (UDL, Universal Design for Learning) que
pueda beneficiar a todos, sin exclusiones, empezando por las personas discapacitadas, con ayuda de las tecnologías informáticas y de
comunicación (Rose & Meyer, 2000, 2002):
‘‘Una consecuencia [de UDL] es la enorme flexibilidad y la capacidad de transformación de un medio en otro, ejemplos: texto a voz, voz
a texto, texto a tacto (Braille) imágenes a tacto (imágenes hópticas y
615
gráficos táctiles), etc. Además, estos medios digitales permiten la representación de múltiples significados que se pueden usar redundantemente para una mejor claridad, en forma complementaria para
reforzar un significado, y también en forma discordante con significaciones múltiples: textos en videos (subtítulos), video en textos, múltiples pistas sonoras y visuales, gráficos en videos (lenguaje de gestos
para sordos), mapas de sonido, sensores de luz y otros’’.
Muchas de las innovaciones tecnológicas han sido desarrolladas,
en efecto, para resolver problemas específicos de algunas discapacidades motoras (por ejemplo parálisis y amputaciones), sensoriales
(sordera y ceguera) y cognitivas (dislexia y autismo). Cuando estos
casos se resuelven favorablemente para el usuario discapacitado, la
tecnología, por decirlo así, ‘‘desborda’’ los márgenes de la discapacidad y se expande por toda la comunidad. Una analogía de este proceso inclusivo y equitativo es la que encontramos en la construcción
de rampas en edificios para facilitar el desplazamiento de personas
con discapacidades. Sucede que al cumplir este objetivo el beneficio
de la libre movilidad se extiende a todo el público y no sólo a los
discapacitados. De la misma manera, la tecnología digital que se ha
desarrollado en los últimos años para la rehabilitación de la dislexia,
por ejemplo, sirve a muchos otros niños sin problemas disléxicos que
empiezan normalmente a leer y escribir. En definitiva, todas las
personas con discapacidad pueden y deben tener acceso a estas tecnologías digitales para una rehabilitación acorde con los tiempos. Y
como siempre y en toda ocasión debemos seguir en la práctica de la
rehabilitación el consejo de San Pablo: Alter alterius onera portate.
Llevad los unos las cargas de los otros.
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618
EL MALESTAR CONTEMPORÁNEO
Una lectura psicoanalítica
ALFREDO JULIO PAINCEIRA PLOT
‘‘En el mundo de la huida el nacimiento
es el fin del desarrollo’’
Max Picard
En el lenguaje corriente el MALESTAR es definido como una sensación difusa de disconfort, de desazón, y de él hablan nuestros pacientes en la consulta hoy, agregando en la mayoría de los casos una
profunda sensación de vacío, de falta de sentido de la propia existencia que tratan inútilmente de suturar con racionalizaciones e intelectualizaciones, usando la razón, que sirve siempre y cuando no se
asomen a sus propias profundidades abisales donde la razón no llega.
Precisamente en esas profundidades arraiga la persona, vive
desde ellas, como tan bien lo señalara hace tantos años Ortega y
Gasset en relación a las creencias, y como lo afirman psicoanalistas
como Winnicott que hace nacer el existente humano del gesto espontáneo que el sujeto incipiente puede reconocer como propio; a ese
núcleo denomina Sí Mismo Verdadero, protagonista de una existencia verdadera.
Pensé qué podía aportar como psicoanalista a través de una reflexión en primera persona y tomé como modelo el Testamento Filosófico de Jean Guitton, porque se ajustaba a como pienso yo los
autores, dialógicamente, contraponiendo lo que supongo yo que quieren decir (ya aquí media mi interpretación de lo que dicen), y lo que
surge en mí en ese momento…
Así voy recorriendo un camino que quizás se acerque a un estilo socrático, o discepoliano o vaya a saber uno… pero que me produce la satisfacción de instalarme en la duda, que es mi lugar de
residencia de mayor record horario, desde el cual me hago preguntas y ensayo respuestas… Eso me hace sentir vivo… arribo a algu619
nas certezas provisorias, como vislumbres… y recreo el movimiento
del pensamiento del autor que estoy pensando… y de paso alejo de
mí el mal-estar…
Puedo preguntarme, por ejemplo, ¿qué pensaría Winnicott del
malestar contemporáneo?
Es difícil saberlo, pero podemos inferir algo partiendo de algunas afirmaciones basadas en su experiencia clínica, y en su experiencia vital, para luego remontarnos a las ideas que fundamentaban
esas afirmaciones.
Winnicott es uno de mis interlocutores imaginarios, y lo que digo
es siempre lo que en mí suscitan sus afirmaciones, no sus afirmaciones mismas.
Tomo entonces a Winnicott como interlocutor para hablar, en el
lenguaje llano y claro que utilizaba acerca de un tema que no ha tratado específicamente en sus obras, el malestar.
Eso me va a llevar a hacer jugar sus ideas con las de otros autores contemporáneos a él.
Lo primero que se me ocurre tiene que ver con su lucha dentro
de la sociedad británica para afrontar el malestar que se había generado entonces allí ; pedía como remedio, interlocución y abogaba por
EL DIÁLOGO, tratando de que se escucharan unos a otros y se discutieran ideas más allá de las jergas que cada tribu hablara. Era la época de las ideologías de las doctrinas congeladas rígidamente.
Una de las afirmaciones más escandalosas que hizo Winnicott
entonces tenía que ver con la inclusión desde los orígenes de ‘‘la realidad externa –la madre– sin la cual no habría bebé’’. En concordancia con eso afirmaba que el ser humano estaba hecho para ser criado
(no creado) por una madre y un padre… Y que el Estado frente a las
familias capaces de criar hijos saludables lo que debía hacer era abstenerse de fijarle normas y protegerlas para que pudieran hacer su
labor.
También una noche en plena guerra estando todos los psicoanalistas de la Sociedad Británica enfrascados en un ‘‘profundo debate’’
pidió la palabra y cuando se la otorgaron dijo ‘‘quiero decirles que
están bombardeando’’…
Concebía, y en eso coincido plenamente, a la humanidad como
miles de millones de seres únicos. ¡Cuánto podría agregar Levinas
acerca del rostro del Otro que nos interpela! Y de la primacía de lo
ético sobre lo cognoscitivo cuando nos acercamos a él.
El OTRO (AUTRUI) que debemos distinguir de LO OTRO (AUTRE), ‘‘no
es un fenómeno sino un enigma, algo en definitiva refractario a la
620
intencionalidad y opaco al entendimiento’’. Y aquí aparece otro interlocutor privilegiado para mí…
Cuanto podríamos decir acerca del no querer transformarlo en
una réplica de uno mismo. Tolerar y amar a quien es diferente a mí
mismo.
Y en esta época de narcisismo desbordado y sacralizado, afirmar
la primacía del otro ‘‘rostro que me interpela’’… Es escandaloso también.
Esta creencia básica… la podemos extender al proceso analítico
entendido, según yo lo concibo como un ‘‘dejar ser’’, a otro diferente
de mí.
El analista podía ser muy buen artista… pero ¿a quién le interesaba ser la obra de arte de otro?
II. El desarrollo humano
‘‘La madre enriquece con monotonía’’
D. Winnicott
Los procesos humanos en los comienzos deben ser sostenidos en
el tiempo… y para eso la madre debe tener tiempo y debe contar con
el apoyo necesario como para sostener el crecimiento de su hijo.
Sostén es una palabra clave porque sin ese sostén que se expresa materialmente en la forma como se lo sostiene en brazos pero que
se apoya en el vínculo psicológico de identificación primaria, no hay
posibilidades de que el bebé inicie una existencia verdadera.
Esa conexión permite graduar aquello que se denomina handling
que se traduce como manipulación y que tiene que ver con las caricias y el manipuleo que la madre hace del bebé captando sus necesidades y que se hace extensivo a la regulación de las constantes
ambientales, esos cuidados dan tiempo al bebé a aplicar a las sensaciones que lo invaden su imaginación dándoles un sentido elemental,
que luego se hará fantasía cuando haya una realidad con la cual contrastarla.
Así el bebé, que vive su propio cuerpo como ajeno en los comienzos, comienza a habitar ese cuerpo, lo va haciendo suyo…
Concibo así yo –como muchos otros autores– el desarrollo de
cada ser humano como un despliegue creativo sostenido, no modelado
por el medio materno, el sí mismo verdadero es fruto de un desarrollo
que se inicia por un despliegue espontáneo, por gestos espontáneos
621
que lo expresan, así se inicia la existencia verdadera desde adentro
hacia fuera, creativamente.
Dicho desarrollo debe ser sostenido por el medio materno no
reconocido al comienzo como no-yo, al comienzo, habría una ‘‘soledad
esencial’’ y un mundo de omnipotencia mágica que es vivido como
creación del bebé que cree que con su gesto genera el objeto o el gesto
necesario para satisfacer su necesidad naciente. Todo lo que el bebé
imagina en los comienzos ES, porque la madre con su conexión cuasi perfecta con él es capaz de captar la necesidad y procurar el medio para satisfacerla.
El tiempo de nuevo… la madre sostiene esto en el tiempo… que
hoy no tiene… porque a su vez a ella nadie la sostiene… y enfrenta
una sociedad que la demanda y fractura ese mundo precario que ella
y el bebé constituyen.
Se viven cada vez más años… pero con una velocidad que parecería indicar lo contrario, que vivimos un tiempo muy breve… jugando minutos de descuento cuando por delante hay un horizonte de
muchos años… que no vemos porque solemos vivir sin proyectos.
Soy poco afecto a las definiciones precisas que son una red con
agujeros demasiado grandes como para retener lo sutil, y pienso al
SELF VERDADERO como el punto hipotético del cual nace ese gesto espontáneo.
Pienso que el no tener un punto de vista personal acerca de la
realidad y la aceptación de lo dicho por otros, como si fuera verdad
suprema, es una de las razones de este malestar que justifica lo injustificable e impide pensar desde uno mismo.
Max Picard, que aparece desde el comienzo del artículo como
interlocutor, decía que vivíamos en el universo de la huida, en que
el ocio creativo había sido sustituido por la diversión, que nos llevaba lejos de nosotros mismos, hacia lo diverso… Y que hoy hay que
ganarse el derecho al recogimiento reflexivo, para poder acceder a ese
nivel de pensamiento segundo al que aludía Gabriel Marcel… y aquí
aparecen más interlocutores.
Creo que hoy el no tener una existencia creativa y el no sentir
que el propio ser se expresa en el hacer, genera un profundo malestar, asociado a una sensación de vacío, de inautenticidad, de despersonalización.
Al fin y al cabo podemos pensar la creatividad como el ser que se
encarna en el hacer, y son inenarrables las desventuras del tener una
existencia falsa, marcada por la reacción a los ataques del medio
cuando las fallas maternas habían producido un ‘‘apagón’’, un corte
622
en la continuidad existencial dando lugar al desarrollo de un Falso
Self.
III. La encarnación
Plantea Winnicott que entre el sí mismo y el cuerpo como objeto no hay una relación de inherencia. Ricoeur sostiene lo mismo y
distingue MI cuerpo, del cuerpo Objeto del conocimiento, como dos
realidades inconmensurables.
Evolutivamente, estudiando las vivencias patológicas de pacientes muy regresivos, nos enfrentamos con los estados de despersonalización cuando nos vivimos a nosotros mismos como ajenos, y
en casos más profundos, con pacientes esquizofrénicos que viven su
cuerpo como ajeno, que no lo han podido habitar, no lo han podido
hacer suyo… En los procesos analíticos de estos pacientes se van registrando cambios y, tras atravesar momentos de intensa regresión
a la dependencia, comienzan a encarnarse, por así decirlo, utilizando la propia actividad imaginativa para asignarle sentidos elementales a las sensaciones registradas e imaginación mediante
apropiarse de ese cuerpo. Van psicologizando esas sensaciones, las
van integrando en conjuntos fantasmáticos que las van organizando, la actitud del medio hace posible ese trabajo de apropiamiento,
que permite a ese sí mismo que ha vuelto a nacer, expandirse,
desplegarse y comenzar a hacerlo desde un cuerpo propio. Mientras
tanto, el cuerpo suele ser el punto de la ruptura psicosomática, de
la enfermedad… que, si el medio sabe descifrar, puede hacer lo necesario para curar.
Y aquí surge la patología esquizoide, patologia de esta época de
altos rendimientos, en que ese cuerpo desencarnado, se encarna en
una enfermedad que es en realidad una apelación al medio para que
le dispense los cuidados que no se le prodigaron; si se la sabe leer, es
una segunda oportunidad que un enfermo muy grave, pero condenado al éxito académico por ejemplo, da al medio para permitirle hacer
su parte para completar su desarrollo afectivo y alcanzar una existencia realmente humana…
Surge aquí el recuerdo de Laing que habla precisamente del SER
DESENCARNADO, de aquellos que viven su propio cuerpo como ‘’un objeto en un mundo de objetos’’.
623
IV. El surgimiento psicológico de la moral
Las bases de la moral se asientan sobre la base del denominado SENTIMIENTO DE CULPA AUTÉNTICO O VERDADERO, que nace desde
adentro del propio sí mismo, para distinguirlo de la CULPABILIZACIÓN
que tiene un origen exógeno.
El origen de la culpa, estaría al promediar la denominada Posición Depresiva; ésta se iniciaría con el descubrimiento del Otro como
Otro, como AUTRUI, que sigue al descubrimiento activo de la realidad
como LO OTRO (AUTRE), allí se produciría el nacimiento de una moral
auténtica basada en un despliegue personal que lleva a chocar contra el no-yo empujado por las pulsiones derivadas de la movilidad
primaria y del erotismo muscular que llevan a descubrir activamente
el mundo, el no-yo, luego de ese periodo inicial en que todo lo imaginado es, de omnipotencia mágica absoluta.
Aquí, de la toma de conciencia de que la fuente de la propia
agresión está en el interior, y de la COMPASIÓN, de la capacidad de
sentir con… nace un sentimiento de CULPA AUTÉNTICO, base de la ulterior PREOCUPACIÓN POR EL OTRO (CONCERN) Y DE LA RESPONSABILIDAD.
Esta culpa es sana, ha brillado por su ausencia en los sujetos que
han sido dejados caer y ha sido reemplazada por la culpabilización y
en los psicópatas y antisociales en los cuales la culpa omnipresente,
siempre es atribuida al otro.
La moral que señala lo bueno y lo malo debe estar en la base de
la moral que tiene un origen heterólogo y que es base de la socialización… Esta moral, que quizás tiene sus raíces en la etapa anal del
desarrollo en que deben ser dominados los instintos para adaptarse
a la realidad social en que se vive, debe tener una base sólida en el
propio sí mismo, en la necesidad que se desarrolla en el ser humano
de ajustar su comportamiento a valores… derivada de un sentimiento de CULPA AUTÉNTICO y verdadero nacido del dolor que a cada ser
humano que ha podido pasar por esta etapa del desarrollo, le provoca
el dolor que causa al Otro.
Sin esa base, la moral del ‘‘está bien o está mal’’, es una cáscara
vacía.
624
V. La transicionalidad
Un aporte esencial para desentrañar algunas incógnitas del ser
humano, es la descripción de una tercera área de experiencia que
genera un espacio potencial, el área TRANSICIONAL, en la cual el ser
humano puede guardar lo que toma y recrea del medio social y en el
cual puede recogerse en determinados momentos.
Esto va de la mano con una concepción positiva de la cultura, no
como una suerte de defensa que exige renuncias a lo pulsional, como
la concebía Freud, sino manifestación de la creatividad de muchos
millones de seres humanos.
En ese espacio que emana de la experiencia vivida, lo que concibo y lo que hallo se encuentran, permitiendo que cada ser humano
haga suyos o no, a su manera, todo lo que el mundo de la cultura y
de las relaciones personales puede ofrecer, y superponiendo la propia área transicional con la de un semejante, se dé una situación de
encuentro, de comunicación existencial irrepetible...
En esa área de la persona en la cual uno es más rico o más pobre, los sonidos se hacen música, y las palabras poesía… Allí radican
los valores que uno ha ido haciendo suyos y que no tiene el derecho
a imponer a nadie, y es lo que permite en los casos más sencillos que
uno se apropie como el cartero de Skármeta de las poesías de otro
recreándolas y nos da la oportunidad de tener una mirada original
sobre el mundo.
Aquí recuerdo una cita de Marcel que creo que sirve para pensar con más hondura el tema de la transicionalidad:
Marcel se refiere al texto y a la interpretación, que, en términos
psicológicos podríamos entender como participación en el proceso
creativo del autor, un momento de encuentro…
‘‘Un texto, por ejemplo una poesía, ofrece dos niveles o dimensiones inmediatamente.
Primero un sustrato material cuyo sentido puede descifrar cualquiera que sepa leer y se da una ‘interpretación válida para todo el
mundo’.
Pero en el mismo momento percibimos que esa interpretación
puede ganar en profundidad de acuerdo con las exigencias que cada
lector lleva en sí mas allá de esa interpretación objetiva el texto se abre
a una voluntad de interpretación a la que no satisface la significación
primera y general. Se da una relación entre la profundidad de la interpretación y la profundidad de nuestra exigencia.
625
En la música pasa lo mismo, y el intérprete parte de una partitura
que todo el que sepa puede leer es su sustrato material, el intérprete
no solo va a leer los signos sino que a través de ellos accede a una participación en la realidad de la obra’’.
Por todo esto puedo decir que la existencia saludable tiene más
que ver con el Ser que con el sexo porque para que la sexualidad tenga sentido debe haber un existente humano, alguien que sienta que
existe, que está vivo, que habita un cuerpo, lo que se logra a través
del proceso de personalización en el cual, actividad imaginativa mediante, el sujeto hace suyo su cuerpo.
A partir de allí se desprende un hecho palmario, ese cuerpo es un
cuerpo sexuado y ese núcleo, ese Sí Mismo verdadero encarnado, con
un cuerpo, va a ser afectado muy precozmente desde adentro; podríamos decir, por los instintos, en el sentido freudiano, va a ser movido
en gran medida por ellos, va a ser motivado por ellos, pero antes debe
existir y sentir que está existiendo.
No creo que la Represión Sexual, alterada inclusive en la cultura contemporánea, en la patología disociativa cercana a la psicosis en
la cual la Represión falla, pueda ser responsabilizada del malestar
actual.
Inclusive en la mayoría de las patologías pregnantes la actividad
sexual es muy intensa, la sensación de vacío muy persistente y la
constancia objetal o la relación dada dentro de una relación amorosa suelen brillar por su ausencia.
Vivimos desde hace ya muchos años, una época en que la satisfacción propia por encima del compromiso con el otro, es una suerte
de paradigma con el que hay que contar y en la cual los mecanismos
relativos a la socialización de la culpa y la anatemización de la culpa son moneda corriente…Vivimos la época del ‘‘egoísmo consecuente’’…
No niego la importancia a las pulsiones, pero su importancia
depende de que antes se haya producido una mínima integración de
alguien que nace no integrado, que haya habido un comienzo de
personalización y un cierto reconocimiento de lo propio, podríamos
decir.
Recalco que respecto al sexo, al menos en cuanto a la sexualidad
madura, coinciden dos de mis interlocutores…Winnicott piensa que
debe ser culminación de una relación amorosa; otro, Freud, que debe
accederse a una constancia objetal .
Concibo la libertad como una cuestión de experiencia que disfrutan y padecen los miembros más maduros de la comunidad que qui626
zás deban pagar un precio por su salud que no han ganado, dado que
ha sido el azar el que los ayudó.
Esa libertad, se manifiesta como disposición interior a comprometerse, a estructurar y realizar proyectos de vida, que cuando se
agotan preanuncian el momento en que la muerte puede llegar, según nos dice Nozick, y hoy una de los problemas consiste en que la
gente carece de proyectos, somos o nos vivimos a nosotros mismos
como sobrevivientes… Enfermos de inmediatez.
Entiendo que fallas generadas en los comienzos de la existencia
generan las condiciones de un malestar que era tal vez difícil de imaginar en la época en que Freud trataba el malestar de sus primeras
pacientes histéricas… Eternas buscadoras del deseo que en el otro
podían suscitar, eternas peregrinas… de mirada perdida y soñadora…
Quiero terminar con un fragmento de Rilke del Libro del peregrinaje:
‘‘Nadie vive su vida,
Los hombres son azares, voces, fragmentos,
Lo cotidiano, temores, muchas pequeñas dichas
Disfrazadas desde la infancia, debilitadas:
Es su máscara la que habla, sus rostros callan’’.
… ‘‘y si la tarde me alejara una vez más
De mi jardín en el que la fatiga me pesa
Lo sé… todos los caminos llevarían
Al arsenal de las cosas no vividas…’’.
Todo esto fue escrito a comienzos del siglo XX; hoy, solo hemos
cambiado las máscaras…
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Rilke, Rainer María, Libro de las horas, II- Libro del peregrinaje.
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Winnicott, Donald, ‘‘El desarrollo emocional primitivo’’, en Escritos de Pediatría y Psicoanálisis.
Winnicott, Donald, ‘‘La mente y su relación con el Psiquesoma’’, en Escritos de Pediatría y Psicoanálisis.
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Winnicott, Donald, ‘‘La deformación del ego en términos de un ser verdadero
y falso’’, en Proceso de maduración en el niño.
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Winnicott, D., Los procesos de maduración y el ambiente facilitador, Ed.
Paidós, Buenos Aires, 1993, Capítulos 1 y 4, Parte I, 12 y 16, Parte II.
Winnicott, D., El hogar, nuestro punto de partida, Paidós, Buenos Aires,
1993, Capítulos 2, 5,7 y 8, Parte I.
Winnicott, D., Exploraciones psicoanalíticas, Paidós, Buenos Aires, 1991,
Capítulos 15,18, 27, 28, 34 y 37, Tomo I.
628
MEDICINA COMO FILOSOFÍA CONCRETA
RAÚL R. BALLBÉ
La mejora de la naturaleza humana:
medicina y calidad de vida
Si bien en sentido estricto se es médico sólo cuando se asiste a
enfermos, puesto que la medicina es una técnica, el médico asume,
por su conocimiento empírico de la naturaleza en el hombre, la empresa de la conservación de la salud y del robustecimiento somático
del individuo, tareas que han llegado a constituirse en esenciales.
Dicho con otras palabras, el mundo de la medicina como profesión no
se limita solamente al conocimiento sino que se extiende al ámbito
de la transformación y del cambio; su acción va dirigida a saber qué
es lo que se puede hacer para alcanzar éxito en el mundo.
La conciencia histórica del autor del escrito hipocrático Sobre la
medicina antigua, para el cual el arte, como creador de una dieta
adecuada a la naturaleza del hombre, salvó a la humanidad primitiva de su extinción, y la ambición del que escribió Sobre la dieta, tan
convencido de la capacidad de sus prescripciones para potenciar las
posibilidades humanas, son dos claros ejemplos de esa ampliación del
horizonte médico y realizaciones ‘‘concretas’’ del mito de Prometeo.
De estas primeras producciones nacerá, con el tiempo, una disciplina, la higiene1.
En cuanto al fundamento de tal disciplina me parecen esclarecedoras estas palabras de Aristóteles sobre la fro/nhij, es decir, la acción de pensar con un designio razonable y prudente: ‘‘que no versa
exclusivamente sobre lo universal, sino que tiene que conocer también lo particular, porque es práctica y la acción tiene que ver con lo
particular. Por esta razón también algunos, sin saber, son más prácticos que otros que saben, sobre todo los que tienen experiencia; así
1
P. Laín Entralgo, Antropología Médica, Salvat, 1985, p. 485.
629
si uno sabe que las carnes ligeras son digestivas y sanas, pero no sabe
cuáles son ligeras, no producirá la salud, sino más bien el que sepa
que las carnes de ave son ligeras y sanas. La fro/nhij es práctica, de
manera que se deben poseer ambas, o preferentemente la fro/nhij.
Pero también por lo que a ella se refiere debería haber una fundamentación’’2. Deseo agregar que fro/nhe/w, palabra que encontramos
en Homero, Hesíodo y Heródoto, significa tener la facultad de pensar y de sentir y, de allí, vivir. Por eso he recordado en el título de
esta exposición las lapidarias palabras con que Karl Jaspers inauguró la 100 reunión de la Sociedad Alemana de Científicos Naturales
y Médicos, 1958 en Wiesbaden: la praxis médica es filosofía concreta. Con esa frase sorprendentemente audaz, repetida en la disertación, siempre con la firme convicción de haber tocado y acertado con
un problema fundamental de la ciencia moderna y la filosofía.
Jaspers veía también en la unión de las tareas de la ciencia y de la
filosofía la condición esencial que posibilite la preservación de la idea
del médico. En la realidad de la vida, sostiene Jaspers, no hay sencillamente ‘‘nada’’ que no tenga referencia a la filosofía. La situación
real del hombre y, más aún, sus situaciones límite –sufrimiento,
muerte, azar, culpa– serían impensables fuera de la medicina y, seguramente, imposibles de esclarecer sin el médico3.
La higiene adquirió una clara dimensión social a partir del siglo
XVIII, especialmente cuando se introducen los métodos de la investigación física y química y la estadística para llegar a ser una de las
disciplinas fundamentales del saber y la práctica del médico. Hasta
la segunda mitad del siglo XIX, la prevención de las enfermedades y
la mejora del potencial biológico del individuo humano siguen siendo las metas fundamentales de la contribución del médico a la mejora de la naturaleza humana, orientándose luego las investigaciones
hacia la mejora de la naturaleza individual desde el soma y hacia la
mejora de la naturaleza individual desde el germen. De éstas surge
la orientación hacia la humanidad futura, fuente de inspiración para
una frondosa literatura y siempre más afín al espíritu de la IlustraAristóteles, Ética a Nicómaco, Libro VI, 1142 a.
En octubre de 1958 dejé la Universidad de París y me trasladé a la de
Tübingen. En 1960 me desempeñaba en la de Heidelberg, donde conocí al Prof. H.
Schipperges, Director del Instituto de Historia de la Medicina. A él le debo estas
referencias del Congreso de 1958, tema que aborda en el libro Karl Jaspers Philosoph,
Artzt, politischer Denker, Piper, Munich, 1986, publicación del simposio con motivo
del centenario del natalicio de Jaspers organizado tanto por la Fundación Karl
Jaspers como por las Universidades de Basel y Heidelberg. Véase p. 88.
2
3
630
ción. Jaspers señalaba que, por cierto, desde la Ilustración, las cosas
reales del mundo se han vuelto cada vez más claras y distintas, mientras que la ‘‘realidad’’ se ha ido oscureciendo progresivamente: nadie sabe ya hoy en día ni dónde ni cuándo acontecerá la renovación
que esclarezca auténticamente de una buena vez.
Un plan de acción tan vasto como difícil de abarcar, con los problemas que suscita la tensión inevitable entre lo real y la utopía sólo
puede enfrentarse, sensatamente, con el imperativo ético de Husserl
que exige hacer lo mejor dentro de lo posible. Por otra parte, semejante empresa es inseparable, en la actualidad, de una organización
del mundo dominada por una técnica que gravita, decisivamente, en
el destino de la vida humana. Con respecto a la señalada diversidad
de tareas que le incumben a la medicina en su aspiración a alcanzar
la máxima calidad de vida, surgen numerosas preguntas de las cuales sólo me ocuparé de unas pocas, recordando que la situación límite
en que tal aspiración tiene lugar está determinada por la época de la
tecnociencia.
De todas maneras conviene notar que el médico actual debe comprender que, como hace años advertía Ernst Kretschmer, ‘‘la salud
pública no es ante todo un problema de bacterias, sino de ética’’, cuestión que se extiende desde la relación materno-filial hasta el campo del
trabajo diario. La advertencia de Kretschmer pone en evidencia el
conflicto suscitado por la tensión entre una organización del mundo
que atenaza todo lo que por su esencia no puede ser tratado como perteneciente, exclusivamente, a la objetivación que ejerce su potestad sin
discriminación alguna, y los valores morales. La religión del progreso,
que nutre la fe desde fines del siglo XIX, ha tenido, como consecuencia, lo que Nietzsche llamó Umsturz der Werte, el trastrocamiento de
todos los valores. La esencia de tal subversión radica en que la dinámica propia de la organización totalizadora peralta toda eticidad posible. A esta cuestión me referiré escuetamente a continuación.
Cuando hablamos de la ‘‘vida’’, ¿a qué nos referimos?
El conocimiento de la vida presupone una filosofía que recoge el
saber que la vida tiene de sí, desde siempre, para comprenderlo y
realizarlo de un modo ideal, idealidad que significa, en sentido fenomenológico, el modo de investigar la vida como de hecho se da. La
vida no es ningún correlato de la consciencia intencional, esto es, una
visión de sentido, puesto que sólo existe en la efectividad de su auto631
manifestación. Por eso, la radicalidad de tal fenomenología significa
que esa consideración filosófica de la vida es, a la vez, un modo de la
vida misma. Puesto que jamás la vida es un objeto, ella se da siempre en la efectuación interior, inmediata, en el experimentarse no
representativo de la pura invisibilidad que nada tiene que ver con un
inconsciente, por ejemplo, que luego pueda clarificarse en la consciencia. Una filosofía empeñada en ahondar en esa radical inmanencia,
no se ocupa de la totalidad del fenómeno de la vida, como es el caso
de las diversas ciencias –una de ellas la biología– que quieren investigarlo. Antes bien, su tema es la manifestación de la vida como realidad para nosotros, seres afectados, por principio, subjetivamente.
Es así que desde el comienzo se plantea la esencial necesidad de pensar en un nexo inseparable ser viviente y corporalidad, como afección
fundamental del ego, que dicta dos procedimientos fenomenológicometodológicos. Uno elimina todos los atributos esencialmente extraños a la esencia de la vida, mientras que el otro, situándose más allá
de toda teoría, indaga la experiencia (épreuve) inmediata que la vida
tiene de sí misma, para sentir.
En cambio, la ‘‘vida’’ que investigan las ciencias naturales como
la que constituye el objeto inmediato de la praxis médica está implícita en la salud somática y psíquica y todo propósito de mejorar la
calidad de vida, preservar la salud y vencer la enfermedad se ciñe a
un paradigma psico-biológico, objeto de la profesión y ciencia particular pertinentes. La terapia se funda en los conocimientos actuales
sobre el cuerpo y la psiquis objetivados científicamente. Los avances
de la tecnociencia puesta al servicio de la vida en esta aspiración
encaminada al bienestar general y que con fe en el progreso también
anticipa utopías que antes sólo inspiraban la creación de mitos, pertenecen al orden entendido por causas eficientes y finales. La importancia y desarrollo moderno de las ciencias de la vida nos lleva,
frecuentemente, a que nos pase inadvertida la vida en el sentido más
próximo, antes mencionado, que se manifiesta cotidianamente al
preguntar ¿qué es de tu vida? ¿Cómo te encuentras? ¿Cómo estás? O
cuando el hombre desanimado y escéptico cuestiona el sentido de su
vida o inquiere si la vida es absurda, o se demanda si hay que empeñar la vida en algo al tomar clara conciencia de su finitud. Esta vida
que se manifiesta en su sentido originario, es la que entra a relucir,
inevitablemente, en el encuentro del médico con el enfermo y nos
invita a preguntar por ella, trascentalmente, es decir, a indagar en
su más remota esencia. El médico, quiéralo o no, debe enfrentarse
con este Jano bifronte, lleno de misterio.
632
Estas dos ideas de la vida radicalmente diferentes entre sí y de
las que el médico, en su praxis, debe hacerse cargo, plantean un conflicto inevitable sobre todo en cuanto la acción médica se proyecta en
el ámbito de la política del Estado como Bienestar y Previsión Social.
No existe, en cambio, un Ministerio de la Divina Providencia ni una
Dirección de Tránsito por el Valle de Lágrimas, ni es posible ponerse de acuerdo hoy en día en qué consiste ‘‘la buena muerte’’. La política a nivel planetario tiende a lograr la máxima calidad de vida
–que es la ‘‘tierra prometida’’– para una humanidad cada vez más
alejada de la vida misma, que transita por un mundo oscurecido por
la aceleración del tiempo que marca el ritmo de los autómatas y en
el que la duración de la vida no le alcanza a una generación para que
cada individuo pueda tomar las decisiones fundamentales de una
existencia cada vez más prolongada pero que transcurre con una
rapidez inusitada. Una descripción fenomenológica del mundo contemporáneo nos manifiesta lo que suscita la insoportable tensión
generada entre el tiempo de la vida y el tiempo del mundo.
Sobre los límites del adecuado proceder en el mundo
Cuanto pretende tener éxito en el mundo debe orientarse en lo
dado y posible, pues no busca sólo conocer sino también saber qué es
posible hacer. El mundo no es solo un campo del conocimiento de los
entes, sino también el ámbito de la transformación y del cambio. Los
límites del obrar posible y del proyectar razonable, están en relación
con los límites de la ordenación teórica del mundo, pues nos orientamos en lo constante para poder alcanzar con claridad lo posible. Captamos en la quietud de la forma el incesante fluir de la naturaleza y
la dinámica producción humana de lo artificial.
La acción adecuada en el mundo está limitada individualmente
según la situación de la persona y, multitudinariamente, por los pueblos; por eso el límite es variable. Pero aún en el caso más extremo que
se pueda imaginar de acrecentamiento del poder, que representaría un
tirano mundial, a quien todos los hombres de este planeta obedecieran
ciegamente y dispusiese de los más extraordinarios y magníficos conocimientos tropezaría, por principio, con límites que por antonomasia
existen, invariables, y que se levantan ante toda acción en el mundo
que pretenda rebasarlos. La amplitud del tema excede con creces los
propósitos de esta exposición, de manera que nos limitaremos a un solo
ejemplo para esclarecer la cuestión planteada: la terapia médica.
633
La terapia médica como ejemplo4
En las relaciones entre médicos y enfermos se ponen de manifiesto los límites teóricos y prácticos de una organización esclarecedora del mundo. En la terapia, que es el amplio ámbito de las técnicas
asistenciales que abarca desde un vendaje hasta las llamadas psicoterapias, lo heterogéneo se junta de tal manera que cada una de las
técnicas empleadas se erige en límite de las otras.
a) El cuerpo enfermo aguanta y subsiste, como todo lo viviente,
por medio de complicados mecanismos que cumplen su función de
acuerdo con el punto de vista de la fisiología y, en su sustrato, según
la visión general de la físico-química. Sin embargo, siempre se debe
examinar al enfermo a partir de la concreta singularidad en que tiene lugar todo encuentro con el prójimo, aunque, en tanto mecanismo
que experimenta trastornos se consiga restablecer el funcionamiento
del organismo técnicamente, como si fuera un artefacto o un engranaje trabado. Pero esto es sólo posible con la colaboración de la vida.
Operaciones quirúrgicas eliminan obstáculos mecánicos, crean nuevas posibilidades funcionales, extirpan tejidos que por su crecimiento
actúan destructivamente. La pérdida de sustancias necesarias para
la vida se complementa por medio del suministro de esos elementos
en forma de preparados, por distintas vías.
b) El cuerpo como vida primero produce sus mecanismos mientras que la vida como tal jamás es visible, en parte es examinada
parcialmente y observada en el modo de manifestarse en la diversidad de sus ritmos, de sus regularidades e irregularidades, a las que
el médico está siempre atento por lo que pueda subyacer, amenazante. Esa vida es asistida mediante influjos químicos y físicos que, al
mismo tiempo, representan un cambio planificado de sus condiciones
ambientales, esperando que el proceso evolucione en la dirección
deseada. En virtud de conocimientos generales empíricos el cuerpo
es tratado, como manifestación de la vida, con medios conocidos, ya
experimentados, orientados con fines objetivos y precisos. Pero en el
operar técnico subiste el peligro de la acción temeraria, descomedida e irresponsable que pone en riesgo la vida –que en sí misma jamás
es calculable– cuando se actúa sobre ella. En todo tratamiento médico que está al servicio de la vida misma cualquier acción que se lle4
Cfr. K. Jaspers, Philosophie, Springer, Berlin, Göttingen, Heidelberg, 1956,
tomo I, p. 121.
634
ve a cabo como ensayo para protegerla debe ser prescripta de tal manera que pueda ser modificada de un momento a otro, pues el interés ‘‘técnico’’ o ‘‘científico’’ unilateral, que sólo se nutre de su
mezquina y mediocre voluntad de poder, está siempre conspirando
criminalmente contra la vida.
La acción técnica no es sólo cuestión de calcular y pensar estrategias para resolver problemas que se reducen al ámbito de un planificar sintético basado en lo computable, pues junto a ello debe
desplegarse un arte necesario que en ningún momento descuida el
misterio de la vida. Ya en acciones específicamente biológicas otro
arte relevante se funda en un instinto de la vida misma, con su mirada para lo viviente y que nunca es posible ser racionalizado. Esa
capacidad, formada en los hombres en una medida muy diferente, se
desarrolla a partir de la originaria intuición y de la seguridad vocacional del médico nato.
La vida del hombre está lejos de ser puramente objetiva como la
del animal, pues dotado de un alma razonable y comprensible, determina voluntariamente las acciones de su cuerpo así como también
depende involuntariamente de él, lo que se manifiesta en la maravillosa armonía de la salud. En el encuentro con el otro –que resalta
nuestro originario ser ínter subjetivo–, el alma se descubre en un
nuevo actuar puesto al servicio de la comunicación del médico con el
enfermo. El encuentro supone formas fundamentalmente diferentes:
a) El enfermo es examinado, de un modo impersonal, como un
ser racional autónomo que quiere enterarse o debe ser informado del
estado de su salud. El médico, basado en sus conocimientos, le brinda un informe sobre lo hallado en el examen y su significado, aplicando conocimientos generales al cuerpo del enfermo como sobre un
caso. Ese conocimiento lo brinda al otro a fuer de hombre autónomo,
libre, sin reservas, tal como se lo representa en su mismidad personal, participándole tal saber para su personal empleo y elaboración
interior.
Sin embargo, surgen aquí dificultades pues el otro no está separado de su ser vital corporal. Interpreta lo escuchado según su propia formación mental, su ámbito cultural, sus hábitos intelectuales,
su temple y modo de angustiarse. La interpretación de la enfermedad no carece de importancia para el ser corporal mismo. Saber y
temple –disposición afectiva–, espera y temor, observación y opinión
ejercen una acción incalculable sobre la vida del cuerpo. Sólo supuestamente se dirige el médico a una personalidad existente para sí,
totalmente desligada, como para mantenerse libre frente al cuerpo
635
que, en sí mismo, funciona tanto como enfermo o como sano. La información actúa en ese cuerpo mismo. Sería un caso límite ideal que
una personalidad libre, pese a la información recibida y con los conocimientos vacilantes de su cuerpo, influya favorablemente sólo mediante la serenidad y la voluntad.
Además, ocurre que la mayoría de las veces los modos del saber
no son abarcados ni por el médico ni por el enfermo. Mencionemos,
entre otras cuestiones, lo que sólo es posible saber, que se destaca
sobre el fondo inabarcable de nuestra ignorancia; qué fundamentos
tiene el saber y qué posibilidades existen en cada situación límite; la
incertidumbre y la relatividad de la obstinada visión general de la
vida y todo cuanto no se discierne. Dicho brevemente: se toma como
presunto saber y como fatalidad lo que, sin embargo, sólo ha sido aún
experimentado en su esencial relatividad.
Sólo el ánimo de quien está en la situación de mantener en suspenso el crítico saber objetivo, por medio de un claro reconocer y profesar la auténtica ciencia sin caer, a pesar de todo, en la superstición
de la ciencia, puede seguir siendo dueño de su conocimiento. Sólo
quien, en vez de aferrarse como un náufrago a una tabla frente a lo
inevitable aún ve en el resto de lo incierto que toda pérdida sólo adhiere a lo empírico, al tener pero no al ser y a la finitud; quien está
habituado a mirar con los ojos abiertos los peligros con sus posibilidades y su horizonte y es capaz de hacer, pese a sus planes para el
futuro, lo que está razonablemente fundado y ante el posible o seguro
sucumbir, vivirá en el presente, el auténtico carpe diem aconsejado
por Horacio. Es éste un puerto favorable para abandonar la finitud
de una intencionalidad determinada, que lleva a que la consciencia
asuma un modo de existencia que no le pertenece esencialmente, sino
de una manera en cierto modo accidental, aunque la posibilidad de
este determinado modo de existencia sea comprendida en su propia
esencia5.
La angustia del enfermo y la frecuente necesidad del médico de
sentirse importante, consumen tiempo y energía en medidas terapéuticas que, en sí mismas indiferentes o acaso perjudiciales, sólo favorecen mediante su acción sugestiva o por la vana satisfacción de que
algo ocurra con lo cual se establece un círculo vicioso entre el médico y el paciente. El médico limita su participación a una forma manifiestamente autoritaria, normativa, oficial, autoritarismo cuyo
supuesto es tanto la toma de consciencia de la angustia del pacien5
R. Ballbé, Vida, Tiempo y libertad, Lumen, Buenos Aires, 2001, pp. 313-337.
636
te como la inconfesada confusión de los conocimientos profesionales
y técnicos en su concreta historicidad con la ciega confianza en lo que
es querido por los actores y partícipes de la acción. La angustia y la
autoridad médica se estimulan recíprocamente. Si persiste la destemplada angustia, sufre la autoridad del médico, quien se sentirá
inseguro aunque esté objetivamente en posesión de conocimientos
técnicos y profesionales adecuados. Si deja caer la máscara de autoridad, o desentona en la situación porque la autoridad ya no es genuina, aumenta la angustia y el médico se encontrará en una situación
insostenible. La susceptibilidad del médico autoritario, que exige la
sumisión del paciente, y la del enfermo, que aumenta cuando el médico no está seguro, crean un conflicto en el que puede suceder que
el enfermo le haga notar al médico que se ha salido de su papel; o
bien, que el médico deba luchar con su genuina disposición profesional y humana, para liberar al enfermo de la angustia. Si este conflicto
no se resuelve auténticamente, la enfermedad sobrevendrá un contenido vital del paciente con el que se identificará, volviéndose su
existencia superflua y pagando con ello el precio de la angustia.
Médico y paciente están muy alejados entre sí por la realidad de
sus papeles. Aunque el paciente crea sentir en el médico la cercanía
del prójimo, éste experimenta el distanciamiento hasta que se consuma la ruptura interior de una comunicación posible. Ya no habla
desde él mismo, sino en función de un proceder terapéutico que trasciende las simpatías y antipatías que siempre surgen de la subjetividad. Pero por otra parte, al médico suele parecerle natural recurrir
a la influencia anímica misma, lo que sólo puede conseguir con un
sobresaliente talento para la mímica y el disimulo. La representación
de los afectos pretende hacer visible lo invisible: en esto consiste el
histrionismo que, como forma de vida carente de autenticidad es,
entre otras cosas, el afán de liberarse de la libertad.
La objetivación conduce a reglamentar lo que es utilizado por el
médico como ocurre con otras tantas normas terapéuticas, aunque
sean heterogéneas, por su singularidad de sentido, con el fin de eliminar todo lo que pueda crear una atmósfera mágica. Sin embargo,
los métodos sugestivos utilizados por la aureola de prestigio que tiene
la aparatología de la ciencia moderna, así como otras medidas terapéuticas que implican cambios de ambiente, curas termales, etc., que
hace un siglo gozaban de gran reputación, logran muchas veces resultados positivos, pero su empleo está restringido por la imposibilidad de conseguir con ellos un progreso efectivo ya que se basan,
fundamentalmente, en la sugestionable naturaleza humana. Pero la
637
superstición se cuela hoy y actúa mediante la aparatología creada por
la prestigiada tecnología como un eficaz placebo.
Aun cuando la objetivación se desarrolla libremente como fértil
despliegue de la psicología comprensiva que indaga a través de la
empatía cómo lo anímico surge de lo anímico frente a la psicología
explicativa que se ocupa de lo procesal, cerrando entre ambas modalidades de la psicología el círculo hermenéutico, persiste la inadecuación ya que el hombre es siempre tomado por objeto, auque lo sea
aparentemente en medio de la comunicación, pero de tal manera que
le está obliterada la posibilidad de ser él mismo, pues sólo vale como
caso. En estas circunstancias parece desplegarse un moderno análogo de la antigua cámara de tormento, si ahora, como en la guerra, los
hombres, contra su voluntad fueran expuestos, para curarlos de sus
trastornos nerviosos, a una combinación de insoportables dolores
mediante corriente eléctrica, ejercicios forzosos e hipnosis, o si fueran obligados a aceptar, con su entera voluntad, angustiosas vivencias infantiles, salvajes requerimientos sexuales y otros por el estilo,
afirmando que su claro recuerdo los habrá de sanar al equiparar la
problemática humana a la resolución de un caso policial.
En este punto el médico se percatará que ha tropezado ingenuamente con un nuevo límite pues el hombre es un todo no objetivo. En
cuanto se lo considera un objeto, lo es dentro de los límites de la exploración del mundo sin que jamás pueda ser él mismo. Como objeto se deja tratar mediante una organización racional exterior según
reglas y experiencias. Con respecto a él mismo –es decir, como existencia posible– puede actuar sólo en lo concreto histórico, donde nadie
es un ‘‘caso’’, sino donde se consuma un destino y su esclarecimiento. En la existencia posible, donde se abre el espacio de la libertad, no
debe confundirse lo objetivo concreto real en el sentido empírico del
hombre con lo que el hombre es en la comunicación: manifestación de
la existencia posible. Lo objetivo real empírico es investigable para
ser generalizado y establecer reglas, mientras que la existencia posible es siempre sólo histórica y sin generalización. Aquello es manejable, operable, manipulable medio de la técnica y de la asistencia
mientras que ésta se despliega sólo en el destino individual o en la
comunidad de destinos.
b) Sin embargo hay para el médico y el enfermo, como lo último y supremo, la comunicación existencial: el destino del enfermo
toma consigo al destino del médico y de este modo adquiere una
nueva actitud en la que sabe relativizar todos los procederes y
modos de actuar anteriores, en una experiencia existencial origina638
ria imposible de fundamentar intelectualmente que sólo se manifiesta en un incomunicable callar y decir. Esto es: en la atmósfera
de la reserva y de la discreción. El enfermo no es para el médico ni
una totalidad que se pasa por alto para ser tratado, ni enteramente impersonal como para dejarse examinar indiferentemente. Debe
ser reconocido e interrogado teniendo en cuenta que se da una libertad frente a otra libertad, sin tener al prójimo bajo tutela ni someterlo a exigencias dominadas por el espíritu de abstracción. El
médico debe ser conscientemente responsable tanto del silencio
como de la palabra, sin arrogarse jamás el derecho de una total e
ilimitada franqueza. Cuando la libertad del otro ya no es reconocida, el médico presupone su omisión. Entonces el callar es tan culpable como el hablar cuando, sin comunidad de destino y sin
consciencia de la historicidad, todo transcurre en mero entendimiento. No sólo el callar y el decir, sino todo pedir, exigir, desafiar;
cada pregunta, objetivo, finalidad, programa o tarea recae en este
histórico proceso de comunicación de dos existencias en el cual
médico y enfermo están frente a frente. Actuar según una relación
medios-fines es base y medio. Lo que es un experimento (en el sentido físico y médico) se convierte existencialmente en arriesgada
empresa en el proceso comunitario de la existencia. En este punto
tiene lugar la historicidad del instante y el llegar a la madurez del
tiempo. El médico no es ni técnico ni salvador, sino una existencia
para otra existencia, un pasajero ser humano –homo viator– en
quien la dignidad y la libertad se manifiestan y reconocen como
norma o piedra de toque. No hay ninguna solución definitiva ni
tampoco una justa y verdadera pero sí existe el amor a lo que es noble en nosotros y que excluye a lo que es solamente amor compasivo que, sin la apuesta del propio ser, sin riesgo de sí mismo, se
confirma en una caridad carente de verdadera participación que
denigra, ofende y hiere a los demás.
Una amplia mirada a esas direcciones de la acción médica nos
permite ver que, pese a la denominación común de terapia, frecuentemente entran en conflicto entre sí. Vemos chocar a cada una de
ellas con sus límites cuando algo esencialmente distinto contraría los
planes establecidos o cuando es necesario hacerse cargo de cuestiones que pasaron inadvertidas. Debemos tener en cuenta que en los
lindes estrictamente técnico-mecánicos, se manifiesta la vida misma;
en los de la vida, el alma; en los del alma, la existencia posible. Sin
embargo, esto no constituye de ninguna manera un objeto de la exploración del mundo porque el hombre con ello no se agota.
639
A la acción terapéutica se añaden límites generales que ningún
médico está en condiciones físicas y existenciales de rebasar pero
debe, en el puro actuar técnico-mecánico, pensar en la vida a la que
afecta cada acción terapéutica. Si bien esto es ya de por sí muy difícil, es imposible mantener con todos los pacientes una comunicación
que, en sí misma es excepcional. Por eso la acción terapéutica está
siempre dirigida a los compromisos prácticos y al actuar más o menos técnica y biológicamente.
Cuando no se trata de perturbaciones de la vida corporal sino
que lo que está afectado es el hombre en su integridad, el médico
debe aguantar y padecer bajo la fatal e inevitable menesterosidad de
su hacer. Pero, aunque pase en silencio, actuará sin embargo sobre
el alma del enfermo sin tener conocimiento de ella. Trata el alma y
hace formalmente concreto, lo que como existencia jamás puede ser
objeto. Ve que algo esencial, lo que el hombre propiamente es, reside más allá de toda exploración del mundo y se manifiesta en la existencia posible. Sólo mediante la claridad del saber y del diferenciar
puede conservar la franqueza, la sinceridad y estar dispuesto a la
comunicación existencial, donde le es posible y necesaria. Entonces
puede atenerse a sus limites y evitar el suplicio donde lo más elevado para ser realizado no se puede hacer. Pero mientras tanto, el
médico es capaz de establecer y crear nuevos órdenes de acción en el
mundo. Sin embargo, para el médico, el lugar de ese prójimo que es
el enfermo no está indicado en un orden definido por una cierta jerarquía de valores morales que revela una ausencia de historia, sino
como un ser concreto que corresponde a una categoría histórica y a
quien nadie prestará ayuda sino ese médico concreto que precisamente sabe que necesita de él. Algo bien distinto de la urgencia médica
que la organización de los servicios de salud ha logrado un progreso
y eficiencia notorios y cuyo éxito va transformando la atención médica en un sistema global e impersonal de urgencia.
La restricción a la medicina científico natural es inofensiva para
el investigador que aún no es médico. Pero el médico requiere, a diferencia de la limitación del investigador, de la universalidad. Sin
embargo, no existe ninguna medicina de la totalidad. El todo no es
objeto alguno, sino una idea. Pero el médico altivo quiere tener a su
disposición, universalmente, todos los puntos de vista posibles y,
como hombre entre los hombres, sentirse, en el mundo del espíritu,
como en su propia casa. Conocemos médicos que rechazan la filosofía, con razón, cuando se refieren a la seudo-filosofía. Pero sin filosofía no se puede poner orden en las tonterías y abusos seudo-filosóficos
640
que transitan en los límites de la medicina científico natural6. El
médico sabe hasta donde llegan sus poderes profesionales y cuándo
debe resignarse a prescindir de sus recursos técnicos para encarar,
en la relación con el enfermo, los límites de su acción curativa, sin
abandonar al paciente ni ceder en su lucha por el otro.
Para el enfermo el médico no es una máquina que aporta salud
y que por eso se le paga. Cuál es la disposición interior del enfermo
respecto del médico y qué espera de él es el fundamento para el modo
de la comunicación que se ha de desarrollar. La voluntad de autoridad –una forma de la voluntad de poder–, la concluyente seguridad
en sus juicios y conocimientos, el ciego impulso de prestar ayuda, la
fe ciega e ilimitada en la contingencia, la angustia reprimida que
deviene absoluta, fuerzan al médico a hacer algo terapéutico en cada
caso, ‘‘tratar’’ al enfermo sin pensar en la existencia o a compadecerse
de un modo puramente caritativo y, sin embargo, inevitablemente
despreciable. Pero la claridad y la prudencia del paciente y su fundada voluntad de ser tratado racionalmente, sin teoría y ni prejuicio,
sin mera costumbre, fuerzan al médico a dar cuenta de sus actos y a
fundamentar su quehacer. Llegado el caso, a no hacer nada y limitarse a observar. La anécdota de Aristóteles según la cual le contestó a su médico a raíz de su prescripción: ‘‘yo lo haré si me informas
de los fundamentos de tus propuestas y las examine’’, señala esa actitud así como el cimentado y no sólo instintivo deseo del médico y del
enfermo, en situaciones que no son claras, de consultar a otro médico y dejar el sitio libre para debatir. En este caso el médico deja libremente de ser autoridad y de contrariar su voluntad atascada en una
situación sin solución razonable, pues sólo en los casos en que se
prescinde genuinamente de la autoridad comienza la posibilidad de
la comunicación en el ámbito de la existencia.
Las modalidades de defección en la praxis son diversas y, ‘‘tanto el médico en su parapeto técnico-objetivo, como el paciente en sus
múltiples pistis y eikasias (confianzas y conjeturas), son objeto de
ellas. No siempre es fácil construir una buena relación donde lo humano esté presente, no como una modalidad en lo técnico, sino como
una dimensión del ser en el mundo’’7.
La realidad muestra una gran diversidad de relaciones entre
médico y paciente, pero, como dice Jaspers, lo menos es suficiente,
6
p. 57.
7
Cfr. K. Jaspers, Der Arzt im Technischen Zeitalter, Piper, München, 1986,
De una comunicación epistolar del filósofo M. Brida.
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puesto que el médico mismo es un destino para el enfermo que en
parte se motiva y produce por sí mismo y, en parte, se encuentra con
el ser del médico que lo acompaña. En la enfermedad queda una alternativa: o bien el cuidado de la enfermedad esclaviza la vida, convirtiendo la dolencia en su propio contenido o bien, admitiéndola, se
actúa y se trabaja como si ella no existiese, pues ‘‘lo que queda de
salud, quizá sea más sano en la enfermedad que en la salud normal’’
de quien, colmado de bienes materiales, ha perdido su yo, liberado de
su libertad. Tal vez estas breves reflexiones puedan constituir una
base posible para una amplia discusión sobre el papel de la medicina en la calidad de vida presente y futura y, al mismo tiempo, sean
un modesto homenaje al pensamiento del eminente médico y filósofo Karl Jaspers.
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