Revista N.9

ALBERGUE RURAL LLOMETA DE LLAVATA.
LLÍRIA . TEL: 96 213 42 63.
índice
EDITORIAL.....................................................................................................................
LA ASOCIACIÓN
2
Congreso en Madrid........................................................................................ 3
Plataforma Voluntariado................................................................................. 3
Datos del piso de acogida................................................................................ 4
Visita en Navidad al Hospital.........................................................................
5
Subvención BBVA............................................................................................. 5
Reunión en la ONT.......................................................................................... 6-7
Proyecto Universitour....................................................................................... 7
I Jornada de Pacientes y Voluntarios............................................................. 8
Reunión General..............................................................................................
8
Subvención Bancaja.........................................................................................
8
ÚLTIMAS NOTICIAS
9
Cena benéfica de Loriguilla............................................................................
Feria de la Salud................................................................................................ 10
Feria Moncada.................................................................................................. 11
Charla I.E.S. Vicente Andrés Estellés............................................................. 11
Exposición fotográfica Elche........................................................................... 12-13
Concierto Coral en Llíria................................................................................ 14
Día del Donante................................................................................................ 15
Homenaje a Luís Fernando............................................................................. 16
Campeonato de España “Show Dance”.......................................................... 17
Presentación de la Obra de Vicente Murria.................................................. 18
Teatro el Musical “Besos”................................................................................. 18
I Jornada de Convivencia................................................................................ 19-20
ENTRE AMIGOS
Por darme su médula Ósea..............................................................................
Experiencia Jose................................................................................................
Experiencia como voluntaria Agustina.........................................................
Desde el Ventanal.............................................................................................
21
22
23
23
RINCÓN MÉDICO
Banco de órganos y Tejídos C.V..................................................................... 24
Plan oncológico................................................................................................ 25-26
HUMOR................................................................................................................ 28
RINCÓN CULTURAL....................................................................................
29
Redacción: C/Isla Cabrera, 47, 25ª-46026 VALENCIA- Teléfono:963 409 361- www.asleuval.org
info@asleuval.org. DISEÑO PORTADA Y MAQUETACIÓN: Laura Vivancos Gómez-Mansilla
COORDINADORA: Daniela Gómez.
Esta revista es informativa quedando prohibida su venta y reproducción, total o parcial, sin autorización de ASLEUVAL.
IMPRIME: Gráficas Marí Montañana, s.l.-Av. Blanco Ibáñez, 22 (Pol.Ind.El Barranc)- 46132 Almàssera (Valencia)
Tel.961 851 448. Fax. 961 864 155- imprenta@marimontanyana.com
Editorial
Q
ueridos amigos/as, me dirijo a todos vosotros,
desde la oportunidad que me brinda esta revista en primer lugar, para felicitaros en el 20
aniversario de esta asociación y daros las gracias,
ya que entre todos hemos hecho posible llegar hasta
aquí. También debo comentar que me enorgullezco
de estar en una asociación, donde siempre se han hecho las cosas bien y con transparencia.
Al principio nuestra meta fué estar junto al enfermo
y su familia. Han pasado 20 años, se han descubierto
tratamientos nuevos como los trasplantes de células
de cordón umbilical. La asociacion también ha evolucionado prestando una ayuda mejor, más eficiente y completa y ya somos de Utilidad Pública.Pero
nuestro lema y fin siguen siendo los mismos, estar
junto junto al enfermo y su familia.
En este número veréis que se han realizado más actos que otros años, el motivo ha sido fundamentalmente la recaudación de fondos para el funcionamiento de la asociación. Se han cerrado muchas
puertas , pero hemos logrado abrir otras. Desde estas líneas quiero dar las gracias al equipo directivo, al equipo técnico( trabajadoras), a los voluntarios, familiares y a todas las personas que de una
manera u otra colaboráis y que hacen que formemos entre todos un gran equipo unido y solidario.
Gracias a todos por vuestro apoyo y colaboración.
Presidente
Andrés Vivancos
Estos son los componentes de la Junta directiva actual, de izquierda a derecha: Pepe
Valero (vocal), Miguel Ángel Cano (secretario), Andrés Vivancos (presidente), Jesús Belmar (vicepresidente),
Fernando Sanahuja (tesorero), Arturo A. Zornoza (vocal), Jorge Calabuig (vocal), Pilar Carril (vocal), Ester
Ramón (vocal) y Daniela Gómez- M (vocal).
Asociación
CONGRESO AEAL (Asociación Española de Afectados por
Linfoma, Mieloma y Leucemia) y GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer).
Durante los días 26 y 27 de Noviembre se volvieron a
celebrar en Madrid, en este caso en el Palacio de Congresos, unas jornadas para pacientes enfermos de cáncer, a las cuales podías ir acompañado de familiares y
amigos.
Desde ASLEUVAL, decidimos ir Mª Carmen (Trabajadora Social) y yo, Agustina, (enferma de Leucemia
Miloide Crónica), fueron dos días maravillosos en los
que se contó con la colaboración de médicos especialistas que nos acercaron las ultimas novedades sobre
tratamientos.
Agustina y Mª Carmen.
Se ofrecieron a resolvernos las dudas que les íbamos planteando. Se trataron temas como los aspectos generales de la Leucemia, Linfomas y Mielomas Múltiples.
Una de las ponencias que mas nos gusto fue la del trasplante de progenitores hematopoyeticos autologo,
impartida por el Dr. Javier de la Serna (Servicio de Hematologia, del Hospital Universitario 12 de Octubre
de Madrid) y trasplante alogénico impartida por el Dr. Juan Carlos Vallejo (Jefe sección de Hematologia,
Hospital Universitario Central de Asturias).
Uno de los objetivos de estas jornadas es acercar a la sociedad al cáncer para poder enfrentarse a él de una
forma más natural y a los enfermos para poder mostrarnos las distintas opciones que tenemos y así poder
luchar contra el cáncer.
Por ello hay que trabajar para que todo el mundo vea el cáncer como una enfermedad que le puede afectar
en cualquier momento de su vida.
¡Sin duda este año, volveremos a repetir!
ASAMBLEA DE LA PLATAFORMA DEL VOLUNTARIADo
La P.V.S.C.V.
La plataforma es una red de entidades sin ánimo de lucro
compuesta por diferentes entidades, siendo el voluntariado el
elemento de unión de todas ellas, con la idea de promocionar
y difundir la Acción Voluntaria en la Sociedad.
ASLEUVAL forma parte de la plataforma del voluntariado de
la comunidad valenciana. El pasado día 4 de febrero se celebró
la Asamblea anual, por ese motivo nos reunimos más de 35
entidades. Esta asamblea ha tenido mayor relevancia que años
anteriores, debido a la crisis económica y a sus consecuencias
sobre todo para el 3º sector.
Ante los recortes, todas las entidades estamos con el runrún por la reducción y posible desaparición de
las ayudas sociales. Ya tenemos conocimiento de la desaparición de entidades amigas y todas las demás
estamos ajustando más aun los gastos para no seguir sus pasos. Debido a esta problemática, desde la
plataforma nos invitan a ser honestos, compañeros, amigos. Nunca competir entre nosotros, defender
y dignificar la figura del voluntariado.
Fernando
ENFERMOS
FAMILIARES
PERSONAL
Atención psicológica
hospitalaria
109
87
54
Atención social
hospitalaria
188
130
11
Atención psicológica
extrahospitalaria
4
5
0
Atención social
extrahospitalaria
11
2
0
Información y asesoramiento general
0
7
0
Información sobre la
donación
2
2
0
Total
336
272
65
1.- PROGRAMA DE APOYO PSICOSOCIAL:
El programa de apoyo psicosocial ha estado financiado por
la Asociación y por la Consellería de Sanidad. Estos cofinanciadores hacen posible la continuidad del proyecto,
asumiendo la mayor parte del salario de los profesionales
que llevan a cabo las distintas intervenciones psicosociales. Los pacientes oncohematológicos requieren a lo largo de las diferentes fases del tratamiento de una atención
psicosocial, como consecuencia del impacto que ocasiona la enfermedad tanto en la persona afectada como
a su entorno familiar. Por ello, los objetivos de este programa que se lleva a cabo a través de la realización de
distintas actividades se desarrollan en dos contextos:
- Contexto Hospitalario: Hospital La Fe de Valencia,
principalmente.
- Fuera del hospital: En la sede de ASLEUVAL.
A continuación especificaremos las actividades realizadas dentro de su objetivo:
Objetivo 1
Actividades 1
Objetivo 2
Actividades 2
Objetivos 3
Actividades 3
Objetivos 4
Actividades 4
Objetivos 5
Actividades 5
Lograr una mejora en la adaptación a la enfermedad, mediante la adquisición
de recursos.
-Contacto inicial, seguimiento de casos desde el diagnostico. Evaluación
mediante entrevista.
-Entrenamiento en técnicas de relajación.
-Intervenciones dedicadas a la educación sobre la enfermedad, entrenamiento
en cuidados.
-Intervención dedicada a la reestructuración de ideas erróneas.
Detectar y corregir las barreras en la comunicación entre enfermo y su familia.
-Seguimiento de casos desde el diagnóstico.
-Evaluación mediante entrevista.
Prevenir la aparición de paicopatologia ansioso-depresiva en el paciente.
-Intervenciones dedicadas a la expresión-emocional.
-Intervenciones dedicadas a entrenamiento en técnicas de relajación.
-Intervenciones dedicadas a reestructuración de ideas erróneas.
Detectar las problemáticas económicas, laborales, sociales de la familia provocadas por la enfermedad.
-Contacto inicial, entrevista semidirigida, apertura de expedientes y seguimientos de casos.
Ausencia de claudicación en los cuidados.
-Sesiones grupales con toda la unidad familiar donde se pueden comprobar los
distintos puntos de vista y se fomente la expresión de las necesidades individuales mediante el uso de la comunicación asertiva.
-Se fomentará la expresión y el apoyo emocional entre todos los miembros.
-Fomentar la participación de todos los miembros de la familia en los cuidados.
datos del piso
de acogida y apoyo psicosocial
El grado de atención que reciben los beneficiarios viene
definido por los criterios de valoración tanto de los profesionales de la asociación como el personal sanitario que
deriva al beneficiario.
La atención que se presta depende también de la fase de
la enfermedad, gravedad, pronóstico, trámites realizados, lugar de residencia...etc... Por ejemplo, un enfermo
recién diagnosticado de leucemia que se va a someter a
un trasplante, necesita asesoramiento de la trabajadora
social (tramitar minusvalía, baja laboral...) y apoyo psicológico debido al impacto del diagnóstico y tratamiento. Si
además de todo lo anterior, procede de otra provincia, se
ofrecerá el piso de acogida destinado a enfermos y familiares que necesitan una vivienda de uso temporal.
2.- Pernoctaciones 2011:
MESES
NºPERSONAS
ALOJADAS
NºPERNOCTACIONES 2011
Junio 2011
6
93
Julio 2011
7
88
Agosto 2011
8
71
Septiembre 2011
8
66
Octubre 2011
6
16
Noviembre 2011
5
51
Diciembre 2011
2
18
Enero 2012
10
70
Febrero 2012
6
86
Marzo 2012
10
88
Abril 2012
4
83
Mayo 2012
4
23
76
753
TOTAL
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
junio
2011
julio
mayo
septiembre noviembre enero
marzo
agosto
octubre diciembre febrero
abril
2012
Nº Personas alojadas
Nº Pernoctaciones 2011
VISITA EN NAVIDAD
AL HOSPITAL.
tiempo
de solidaridad.
Planta 7ª de hematología
de la Fe.
Como es costumbre en estas fechas, los voluntarios de ASLEUVAL junto con
un grupo de estudiantes de música ( alumnos y amigos de nuestra compañera Isabel Fernández), visitaron a los enfermos de la sala de hematología y
del hospital de día. Interpretaron villancicos a los que se sumaron enfermos y
personal sanitario, aportando alegría y esperanza en estos días tan señalados.
Gracias a la empresa FRUTSOL repartimos cajas de naranjas entre los pacientes y al grupo DISBER que cedió varias cajas navideñas para poder
sortearlas.
Concierto de Felicia Vatasanu en el
hospital de día de
oncohematología de la FE en navidad.
Voluntarios y personal sanitario en el
Hospital de Dia.
territorio solidario
SUBVENCIÓN
Este año hemos participado en el programa de ayudas
de la Fundación BBV. La idea surgió de uno de nuestros socios y trabajador en esta entidad. Cada asociación tenía que ser presentada por un padrino (en
nuestro caso Vicente Javier López de la sucursal de
Alboraia) y votada por el mayor número posible de
empleados de la zona. Nos pusimos en marcha para
darnos a conocer en las distintas entidades y al final
conseguimos estar entre las primeras, por lo que nos
fue concedida la ayuda. El esfuerzo da sus frutos.
Gracias a todos especialmente a Vicente.
Beneficiarios de la ayuda
con sus padrinos junto a directivos del BBVA.
REUNIÓN CON
RAFAEL MATESANZ
DIRECTOR DE LA
ORGANIZACIÓN
NACIONAL DE
TRASPLANTES (ONT).
Don Rafael Matesanz y Don Gregorio
Garrido directivos de la ONT con
Virtudes y Alicia de ADMO ,
Andrés y Fernando de ASLEUVAL.
Esta reunión tuvo lugar en Madrid en
la sede de la organización nacional de
trasplantes (ONT), a la que fuimos
invitados junto con otras asociaciones de pacientes de enfermos de leucemia de todo el país. El motivo de
la reunión fue dar a conocer el inicio
de la elaboración del plan estratégico
de trasplantes de médula ósea. Solicitaban nuestra colaboración, pidieron
opinión e ideas y nos mostraron su
enfoque.
hacía a través de los hospitales, pero
era poco eficiente. Por ese motivo se
cede los poderes al REDMO por parte del ministerio y las comunidades.
Se hizo una introducción partiendo
de donde estábamos cuando empezó
el plan y como estamos ahora. Partimos de que realmente la técnica con
la que se trabaja en todo el mundo es
con las células madre sanguíneas. Se
empieza a trabajar con esta técnica
al inicio de los 80 y experimenta un
incremento importante hasta el año
98/99.
El número de búsquedas en el 2010
fue superior a 700, pero solo se hicieron 399 trasplantes. Esto es debido a
que el hematólogo, solicita la búsqueda cuando es probable que precise un
trasplante, después por la evolución
del enfermo o la enfermedad, no es
necesario el trasplante o se decide
por el autotrasplante. La búsqueda se
realiza indistintamente de médula o
cordón o en ambas.
En el 2010 se realizaron 1680 autotrasplantes, 467 trasplantes emparentados y 399 trasplantes no
emparentados, de estos últimos, 80
procedieron de médula ósea, 178 de
sangre de cordón umbilical y 141 de
sangre periférica. Creciendo sobre
todo los alogénicos no emparentados
de sangre periférica y sobre todo cordón umbilical.
En España la búsqueda de donantes
de médula ósea la realiza el REDMO
por autorización del Ministerio de
Sanidad. El REDMO se crea a principios de los 90 y antes de esa fecha se
Cada comunidad tiene la autoridad
y es ella y solo ella la que le pasa los
donantes al REDMO. Cuando surgió
la donación de cordón también se le
cedió su gestión. Existen comisiones
mixtas entre la ONT y el REDMO
para evaluar resultados y función.
Hay hospitales más volcados en cordón y otros en médula, destacando el
hospital La Fe de Valencia en cordón,
siendo uno de los 3 más importantes
del mundo, los otros son de EEUU y
Japón. Lo más probable es que el trasplante de cordón sea aun más utilizado .El número de días que se tarda en
encontrar un donante es de 48 días,
más o menos, si este se encuentra. La
búsqueda no es lineal, a los 3 meses
se encuentra el 52%, a los 6 meses el
64% y a los 9 meses el 69%, estos son
los porcentajes de encontrar donantes compatibles.
Cuanto mas tiempo pasa es más difícil encontrar un donante compatible.
Se buscan en todo el mundo, primero
en España y después en el resto, Bone
Marrow Donor Bank. En estas bases
de datos, todas las del mundo, hay
18.600.000 donantes de médula ósea
y 500.000 cordones. La búsqueda es
igual en todo el mundo, se realiza
mediante intercambio de donantes y
cordón. En el REDMO hay 100.000
donantes de médula ósea y casi
60.000 cordones. Cada año hay un
incremento de 5.000 a 8.000 donantes de médula. A partir del 2003/4 se
produjo un crecimiento considerable
de cordones. España decidió apostar
por el cordón por complementar a
Europa que lo hace por la médula.
En el 2006, se crea el plan nacional
del cordón y se propone llegar a los
60.000 cordones para el año 2014,
con esto se conseguía una probabilidad bastante alta, más o menos, la
misma que en EEUU, solo ellos están
por delante en el numero de unidades y en proporción van por delante
de España países pequeños como Taiwán. La cantidad de cordones prevista para el 2014 ya esta prácticamente
conseguida, ese es el motivo de levantar un poco el pie, pero no abandonar. En la actualidad el objetivo es ir
renovando los primeros cordones ya
que antes no se hacían controles tan
exhaustivos. Los que se guardaron en
los años 90 en Barcelona y Málaga los
están renovando ya.
Ahora se utilizan también para adultos incluso se utilizan 2 para un solo
trasplante de doble cordón. De todos
los cordones recogidos solo se aceptan el 20% aproximadamente. Los
bancos privados no realizan ningún
tipo de control a la hora de recogerlos, puesto que no les interesa perder
ingresos, luego si sirven o no, ya se
verá en el futuro si se llega a ver. España exporta cordones al resto del
mundo, son de mayor calidad porque
se piden mayores requisitos.
Los cordones de cesarías no se recogen por tener pocas células. No se
sabe el tiempo que se puedan conservar en buenas condiciones, puesto que es una técnica que tan solo se
utiliza desde los años 90.
Se encuentra un donante efectivo de
entre 2.214 donantes de médula y por
otro lado se encuentra 1 cordón efectivo de cada 138 unidades guardadas.
Un cordón cuesta 21.000 euros para
el extranjero y una médula adulta
8.500 euros. Cada país tiene una tarifa, pero solo tiene que repercutir el
valor de conservación, traslado, obtención y extracción.
Necesitamos una estrategia para evitar situaciones como la ocurrida hace
pocos meses por la empresa alemana
DKNF, esta intentó hacer un REDMO II. Entraron sin pedir permiso a
la autoridades, ya que así es su política de expansión. Primero fueron a
Polonia y no les pusieron trabas para
poder trabajar, pero ahora tienen
problemas con ellos. Ahora quieren
entrar en España e Inglaterra.
Lo único positivo de este intento de
invasión, es que ha sacado a la luz
la donación de médula ósea. España
pide a la empresa DKNF los mismos
requisitos que al REDMO y la respuesta a la petición de la administración, es una querella presentada en
vísperas de navidad.
El pasado 14 de Abril de 2011 en la
universidad politécnica de Valencia
tuvo lugar una jornada de voluntariado .
Estas jornadas se están celebrando en
universidades de toda España.
ASLEUVAL estuvo durante la jornada para darse a conocer y concienciar
a la sociedad de la problemática de la
enfermedad y sus consecuencias. Allí
conocimos otras asociaciones y también nos explicaron sus misiones.
Nosotros para hacer un donante tenemos que dar una muy buena información en algunos casos hasta 2
horas de explicación.
En España la decisión de la comisión
de progenitores agrupa a las comunidades científicas, comunidades autónomas y ministerio. Hay dos puntos
que hay que tener en cuenta, el primero que se va a conseguir poco, con
mucho esfuerzo (cromos repetidos).
Y segundo hay que conocer y estudiar las estructuras para la canalización de los futuros donantes, centros
de trasfusión, centros de tipaje
La conclusión de los presentes en la
reunión es que las donaciones deben
seguir siendo gratuitas y voluntarias.
Desde la ONT se agradeció el apoyo
de todas las asociaciones, al ministerio con el tema de la empresa DKNF,
nuestra participación en esta reunión
y por la labor que realizamos.
Tuvimos la oportunidad de explicar
cada una de las asociaciones lo que
hacemos, los voluntarios que tenemos y qué funciones realizan. Todas
estas explicaciones estaban destinadas a los estudiantes que estuvieran
interesados en el voluntariado, así tuvieron la oportunidad de ver distintas asociaciones donde poder realizar
el voluntariado.
Se realizaron charlas y mesas redondas donde se habló sobre la situación
del voluntariado.
Para finalizar la jornada, se realizaron talleres sobre formación básica
en este campo.
I JORNADA
INTERDISCIPLINAR DE
PACIENTES Y VOLUNTARIOs.
Jose Antonio Supervisor Jefe de Enfermería.
Se celebró en el hospital La Fe , la I Jornada de Encuentro Interdisciplinar de asociaciones de pacientes y voluntariado.
ASLEUVAL, fue invitada a participar, el principal fin de la jornada era dar a conocer las actividades de las asociaciones de
pacientes y voluntarios en este hospital, así como potenciar la
colaboración socio sanitaria con los profesionales del hospital .
La jornada tuvo lugar el 23 de febrero de 2.012, donde 17 asociaciones se dieron cita en el salón de actos de este hospital. Por
parte de ASLEUVAL expusieron las actividades llevadas a cabo
de manera coordinada y conjunta el supervisor jefe de enfermería de la planta de hematología José Antonio Rodríguez que realizó una amplia exposición de las actividades realizadas por la
asociación en colaboración con todo el equipo de hematología y
Andrés Vivancos, presidente de esta asociación quien resaltó el
trabajo de los profesionales y del voluntariado. El encuentro fue
muy interesante y todo un éxito.
Desde estas líneas la Junta Directiva de ASLEUVAL aprovechamos para felicitar a todo el equipo de hematología del hospital
La Fe , especialmente a José Antonio, por estar siempre dispuesto
a ayudarnos en todas las situaciones y durante tantos años.
REUNIÓN GENERAL DE LA ASOCIACIÓN.
En marzo del 2.012, celebramos la Reunión General de ASLEUVAL, donde se rindió cuentas
económicas y de las actividades realizadas durante el año anterior. También se habló del futuro de la asociación.
SUBVENCIÓN
tERRITORIO SOLIDARIO
Acto de la entrega de Bancaja subvenciones 2.011,
donde ASLEUVAL fué una de las
asociaciones seleccionadas para dicha
subvención.
Últimas noticias
La presidenta de la Asociación Cultural Virgen de la Soledad doña Teresa Cervera y el
Sr Alcalde de Loriguilla Don Jose Javier Cervera con los representantes de ASLEUVAL.
Otro año más mi pueblo
me dejó sin palabras, si el
año pasado fue un éxito
este no se quedó atrás,
pese a todos los inconvenientes que provocaron
el retraso del evento la
demora mereció la pena.
CENA BENÉFICA DE
LORIGUILLA.
Los vecinos de Loriguilla se volcaron con esta
iniciativa promovida por
la Asociación cultural
Virgen de la Soledad y el
apoyo del Ayuntamiento
de esta localidad.
Estos actos me recuerdan el apoyo que sentí de
todo mi pueblo cuando
estaba enfermo, un apoyo que estoy seguro que
ayudó a vencer la enfermedad de una u otra
manera. Mis amigos y
familia me hacían llegar
al hospital todo el apoyo y ánimo de un
pueblo, mi pueblo, que más que un pueblo
es una familia grande, y como toda familia
tiene sus más y sus menos pero a la hora
de la verdad, todos nos ayudamos y nos
preocupamos por los demás. La noche fue
muy especial y muy emotiva, especialmente
para mí.
Se celebró en la casa de
la cultura, en primer lugar nos sentamos a cenar
todo el pueblo, la cena
era sencilla pero estaba
todo muy rico. Al terminar la cena, el alcalde de
Loriguilla D. José Javier
Cervera, la presidenta
de la Asociación Cultural Virgen de la Soledad
Doña Teresa Cervera,
Doña Carmen Expósito en representación de
Carena y nuestro presidente D. Andrés Vivancos, se dirigieron a los
asistentes agradeciendo
su asistencia y destacaron la labor que realizan
las asociaciones que se
dedican a la lucha contra el cáncer, que luchan
por minimizar las consecuencias de esta enfermedad.
Unas palabras que nos emocionaron. Un servidor,
que también dió las gracias a los asistentes y organizadores por haberse acordado de nosotros un
año mas, eso si con una voz rota por la emoción.
Pero después de tanta emoción llego la hora de
reírse, y vaya si nos reímos….en la 2ª gala de playbacks para la lucha contra el cáncer. Fue un éxito
puesto que participo mucha gente y se dejo el nivel
muy alto para las siguientes ediciones. Yo mismo,
debuté como guitarrista de un coro rociero, pero
fueron muchos artistas los que amenizaron la velada.
Por ultimo unos amigos de Andrés y Daniela hicieron una exhibición de baile de salón y seguidamente animaron a salir a bailar a todos los asistentes.
Fue una velada inolvidable en la que aparte de pasarlo muy bien colaboramos por una buena causa.
Grupo rociero y de baile de salón
Lo que se recaudo esa noche se repartió entre diferentes asociaciones y con la parte que donaron a
ASLEUVAL la asociación ha podido funcionar durante un tiempo más, manteniendo el piso de acogida y
las empleadas, ( psicóloga, trabajadora social y administrativa).
Muchas gracias a todos los colaborasteis esa noche y sobre todo a Teresa y toda la Asociación Cultural
Virgen de la Soledad.
feria
de la
salud.
Como cada año se saca la salud a la calle y se hace a la gente participe de esta. La feria constaba de una parte clínica:
peso, talla, tensión etc.. y otra informativa donde como cada año, estabamos nosotros para informar de la donación de
médula, cordón umbilical y sangre. También dimos a conocer las importantes tareas que realizamos en la asociación.
Destacar el día que hizo ya que mucha gente aprovechó para ir a la feria y nos visito en la carpa para obtener información.
Jorge Calabuig
FERIA moncada.
José y Agustina voluntarios de ASLEUVAL, informando en la Feria de Moncada que tuvo lugar el 10
de Octubre del 2011.
CHARLA EN EL i.e.s.
VICENT ANDRÉS
ESTELLÉS.
El pasado 26 de junio, Andrés, representando a
ASLEUVAL, participó en una charla-coloquio que tuvo
lugar en el Instituto de Enseñanza Secundaria Vicent Andrés Estellés de Burjassot. En la charla participó también
Luís, un voluntario de ASPANION. El tema sobre el que se
debatía fue “El voluntariado en asociaciones de apoyo a los
enfermos oncológicos”.
Este acto forma parte de las actividades programadas durante el curso escolar 2011-2012 por el Grupo de Jóvenes
Solidarios del Instituto. Este Grupo de Jóvenes, con la
coordinación de un grupo de profesores, planifican una
serie de actividades a lo largo del curso en torno a lo que
se denomina “Dias D”: dia de los derechos humanos, dia
contra el maltrato de género, dia de la paz, dia del medio
ambiente, dia contra el racismo, dia de la mujer, ... etc, con
el objetivo de sensibilizar, concienciar, a los estudiantes sobre valores que contribuyan a ser ciudadanos, conscientes
de los problemas, activos y participativos para mejorar la
sociedad en la que vivimos.
Isabel con profesores y alumnos.
Este año a las actividades de “Dias D” se ha añadido la programación de lo que se han denominado “Las tertulias del Estellés”, que como su nombre indica han sido tertulias o charlascoloquio, a las que se han invitado a asociaciones que tienen objetivos de ayuda a diferentes
colectivos. La charla arriba mencionada corresponde a esta programación.
Tras las intervenciones de los representantes de ASLEUVAL y de ASPANION se celebró
una comida en el patio del instituto a la que fueron invitados los ponentes, lo cual permitió
continuar la tertulia, los estudiantes pudieron hacer más preguntas y Andrés y Luís fueron
informados de las actividades del Grupo a lo largo del curso. En la foto podéis ver parte del
colectivo de estudiantes y una foto de la comida tras la charla coloquio.
El Grupo de Jóvenes Solidarios del IES Estellés finaliza sus actividades desde hace cinco
años con la realización de un Taller de Animación para los niños ingresados en el Hospital
La Fe de Valencia. Los alumnos preparan cuentos, canciones, juegos, pintura de murales, …
para pasar una hora y media con los niños ingresados y así contribuir a hacer más distraída
su estancia. Esta actividad fue idea de los estudiantes que la plantearon a una de las profesoras del grupo que es socia y voluntaria de ASLEUVAL, la cual coordina el contacto con la
persona responsable en el hospital. La experiencia fue tan buena el primer año que ya son
cinco años los que se lleva a cabo. También en junio del año pasado y de este año los Jóvenes
Solidarios del IES Estellés han visitado el Centro L’Almara (IVADIS) de Burjassot realizando
un Taller similar.
EXPOSICIÓN
FOTOGRÁFICA
ELCHE.
Mirame
a
los ojos
Maria José socia y autora de varias fotos con miembros de Asleuval.
Proyecto solidario que propuse al grupo Flickr-Elx, y
por el que, desde el primer
momento, todos los participantes se mostraron entusiasmados.
Consistió en una exposición
colectiva de fotografías en la
que colaboramos veintitrés
miembros del grupo FlickrElx, la Concejalía de Cultura
y diversas empresas ilicitanas,
veintitrés miembros del
grupo Flickr-Elx, la Concejalía de Cultura y diversas
empresas ilicitanas. y diversas empresas ilicitanas
Las fotografías fueron donadas a ASLEUVAL, ADACEA,
AFAE, AEBHA y AMACMEC, y estuvieron expuestas en la Lonja Medieval de
Elche desde el 10 de febrero
hasta el 14 de marzo de 2012.
El grupo de fotógrafos participante estuvo compuesto
por Aarón Blasco Iñesta,
Alexandra González, Adrián
Concustell, Ara Aire, Celia
López Reig, Educrevillent,
Emilio Juan Cañizares, Regina Guillamón Senent, Jorge Martínez Foronda, José
Francisco Girona, Jorge
Hernández Sanjaime, J.L.
García, Lucía M. Lozoya, J.
Rubén Sogorb, Manuel Sánchez, Mariano Rodríguez
Marín, Pejiguera, Pau Prada
Marcos, M. Carballo, Virginia Zaragoza, Ruth Lidón,
Vite y María José Delgado.
GRUPO ELCHE-ELX EN
FLICKR
Flickr es una red social de fotografía. El grupo Elche/
Elx nació en noviembre de 2006 como punto de encuentro entre aficionados y profesionales de la fotografía interesados en captar y mostrar instantáneas de
la ciudad de Elche y de su comarca. Actualmente está
formado por más de 430 fotógrafos de ambos sexos,
locales y foráneos. En el grupo se les ofrece la oportunidad de participar en juegos, retos y concursos; de
hacer quedadas y salidas fotográficas por la comarca;
de participar en maratones fotográficas; de plantear
dudas; salidas fotográficas por la comarca; de participar, de compartir conocimientos, de comprar, probar
y vender material… Tienen en común, también, buscar grandes retos relacionados con la fotografía,
y “Mírame a los ojos” fue uno de ellos. (www.flickr.com/groups/elche-elx).
“Mírame a los ojos” fue un proyecto que nació con
la intención de realizar un llamamiento sobre las dificultades por las que pasan los familiares y afectados
de leucemia, daño cerebral, cáncer de mama, alzheimer o espina bífida, y también para mostrar la labor
altruista que realizan muchas personas que nos
rodean.
El proyecto “Mírame a los ojos” se hizo realidad gracias a la participación de muchos ilicitanos, que demostraron, con su interés y buena disposición, que
existe la solidaridad.
La colaboración de la Concejalía de Cultura fue esencial para que esta exposición viese la luz. Como
también lo fue la participación de veintitrés personas
que les une su pasión por la fotografía. También fue
de vital importancia, la colaboración de diversos organismos privados de esta ciudad.
Gracias a los veintitrés miembros del grupo FlickrElche por su participación y por las fotografías donadas. Gracias a Alexandra González por los diseños
de cartelería, y también a José Luis González por su
trabajo de relaciones públicas.
Por hacer posible este proyecto y por regalarnos una
fiesta de inauguración con mucha magia, desde aquí
les damos las gracias al Grupo Antón, Ecotex digital,
Marcos Arco Iris, la Jove Orquestra d´Elx, Pepe Castell, Clave Informática, Floristería Tripiana, Crocs,
Panadería Artesa, Bodegas Faelo y Boix Maquinaria
Por la gran labor social que realizan, quiero dar las
gracias a la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana (ASLEUVAL), a la
Asociación de Daño Cerebral de la provincia de Alicante (ADACEA), a la Asociación de Espina Bífida e
Hidrocefalia de Alicante (AEBHA), a la Asociación
de familiares de Alzheimer de Elche (AFAE), a la
Asociación de Mujeres afectadas de Cáncer de Mama
de Elche y Comarca (AMACMEC). A Asleuval, en
especial, quiero dar las gracias por todo lo que ha
hecho por mí.
Y por último, gracias a los centenares de personas que nos acompañaron en la inauguración, y que visitaron
la muestra durante el tiempo que estuvo expuesta, porque con su presencia e interés, también, ofrecieron
su apoyo a este proyecto.
MARÍA JOSÉ DELGADO HDEZ.
Concierto de La Coral Allegro ONCE y el Coro Social de la UNIÓN
MUSICAL DE LLIRIA.
Coral Allegro ONCE, director Julio Hurtado.
Coro Social de la Unión Musical de LLíria,
director Francesc Gamón.
El sábado 18 de febrero de 2012, a las
19.30 se celebró en el teatro de la Unión Musical de Llíria un concierto coral solidario (al que
pertenece esta foto) a beneficio de ASLEUVAL.
En el mismo participaron de forma solidaria y
gratuita La Coral Allegro ONCE y el Coro Social de la UNION MUSICAL DE LLIRIA.
Hubo una gran afluencia de público, que salió
muy satisfecho, ya que el nivel de ambos coros
fue excelente.
En la foto, de izquierda a derecha: Jaime Coronel, mantenedor (al lado del piano); Miguel Ángel,
secretario; Enric Pedrola, Presidente de la Unión Musical; Baltasar Montaner, Presidente del Comité de
Empresa del Camp del Turia en la ONCE; Andrés Vivancos, nuestro Presidente. Junto al cartel, Julio
Hurtado y Fracesc Gamón, directores de las corales.
Día del donante de Médula, Sangre y Cordón
Umbilical en el Hospital General de Elche y en Valencia.
Dr. José Antonio Molina
Algunos medios de comunicación como: “ Información ” “ La verdad ”, “ El diario de Elche” y
“ Diario montañés”, informaron en sus páginas
del Día Mundial del Donante de Médula, Sangre
y Cordón Umbilical.
Para celebrar este día, la Asociación para la lucha
contra la leucemia de la Comunidad Valenciana
(ASLEUVAL) puso una mesa informativa en el
Hall del Hospital General de Elche para informar sobre ello, así como en otros hospitales de
Valencia capital.
Mesa informativa de ASLEUVAL Y
ASPANION
Día del Donante : mesa en la puerta del
Ayuntamiento de Valencia.
Agustina, Mª Carmen, Pilar y Amparo.
Además desde el Servicio de Hematología del
hospital ilicitano, el Dr. José Antonio Molina,
lanzó un mensaje a la sociedad para concienciar
a la población de la importancia de donar sangre
y destacó la necesidad del tipo 0- (cero negativo). Por otro lado, destacó que en el hospital
General de Elche se habían realizado durante el
2.011, un 30% más de donantes de órganos que
el año anterior.
El Hospital Universitario de Elche realiza extracciones de sangre de cordón umbilical desde
principios del año 2011, cuando el pasado mes de
septiembre la Dirección General de Ordenación,
Evaluación e Investigación Sanitaria de la Conselleria de Sanidad, le concediera la autorización
oficial.
Las matronas son las encargadas de informar
en los centros de salud a las gestantes interesadas. Por su parte las madres interesadas tienen
que firmar un consentimiento y cumplimentar
un cuestionario para poder donar, además de
cumplir una serie de requisitos. Es importante
también que las madres sean conscientes de que
este tipo de donación no implica disponer del
propio cordón para futuros hijos sino que serán
los coordinadores autonómicos de trasplantes
quienes determinen los posibles beneficiarios de
la sangre en nuestro país o en el extranjero.
José y María José de Asleuval.
La sangre de cordón umbilical que no es seleccionada para transplantes, será destinada para uso
clínico o terapéutico,así como para investigación”.
Una vez recogido el cordón, los profesionales del Centro de Transfusión de Alicante, son los
encargados de remitirla al Banco de Sangre de Cordón Umbilical del Centro de Transfusiones
de la Comunidad Valenciana.
Homenaje al compañero
LUIS fernando.
El grupo Danza Magisterio organizó un
Festival Benéfico en el Auditorio Municipal de
Albacete , el 26 de mayo del 2.012, para recaudar
fondos para ASLEUVAL y rendir homenaje a su
compañero, amigo y miembro del grupo el bailarín
Luís Cimadevilla, fallecido el pasado septiembre.
Con la actuación de la Trova del Llano, el coro rociero La Besana, el aula de Folclore de la
Universidad Popular, además del grupo de Danzas
Magisterio.
El acto fue muy emotivo, ya que contó con su familia, compañeros y amigos. Desde esta asociación
queremos expresar nuestro apoyo y cariño para
sus amigos y familia, en especial a su esposa Rosa
e hijos.
La trova de Llano.
Miguel Ángel Cano y Andrés Vivancos.
Grupo de danza Magisterio.
Rosa su esposa acompañada por todos los participantes del festival homenaje.
campeonato de españa
“show dance”en almussafes.
Cartel del
campeonato.
Participantes
del concurso
Colaboradores de la Asociación Asleuval
En el pabellón de deportes de Almussafes, se celebró el “Campeonato de España de SHOW DANCE” los días 9 y 10 de junio. A él asistieron participantes de diversas comunidades autónomas (Madrid,
Cataluña,Andalucía, Galicia y la Comunidad Valenciana).
ASLEUVAL colaboró en la organización, ya que Máximo Montero principal organizador del evento,
contactó con la asociación para proponer que la recaudación por la venta de entradas una vez sufragados
los gastos de organización fueran a beneficio de ASLEUVAL.
Los participantes de las diferentes comunidades y categorías demostraron un gran nivel y calidad. Para
la clasificación de los equipos contamos con la presencia de varios expertos y famosos del mundo del
espectáculo y la televisión.
Los pasados días 1,2 y 3 de
junio, se celebró en el triángulo Umbral de la población
del Puerto de Sagunto (Valencia) “El mercado artesano”,
organizado por la Asociación
de Comerciantes Puerto de
Sagunto (ACPS). En dicho
mercado podíamos encontrar
desde la venta de embutidos
hasta la venta de automóviles.
Entre los stands montados
para la ocasión, se encontraba el del Gremio de Escritores Locales AGORA, a cargo
del Sr. Octavio Murria Peiró.
En dicho stand se presentaba
por primera vez al público,
PRESENTACIÓN DE LA
OBRA DE VICENTE
MURRIA EN SAGUNTO.
Vicente autor y Jorge de ASLEUVAL
el libro “La barrendera de la
plaza de la Reina”, escrito por
Vicente Murria, escritor de
dicha población, comenzó su
andadura literaria hace 5 años,
con el libro “Impregnados” y
al que le siguió “El secreto del
doctor Vandestack”.
La barrendera de la plaza de
la Reina, cuenta una historia
de amor que se desarrolla en
Valencia, en el centro de la
ciudad a los pies del Miguelete. Además el libro relata la
vivencia de muchos de nosotros cuando nos diagnostican
leucemia.
JBS
Jesús de ASLEUVAL
TEATRO EL MUSICAL “BESOS”
COnTRA LA LEUCEMIA.
El 5 de mayo del 2.012, la compañía “Albena teatre”, realizó un representación en el teatro EL Musical de Valencia, de la obra “Besos” de Carlos Alberola y Roberto García.( con los actores: Carles Alberola, Verónica Andrés,
Inés Díaz, Carmen Juan, Noelia Pérez y Alfred Picó).
La representación fué a Beneficio de ADELA Comunidad Valenciana y
ASLEUVAL.
La obra, una comedia de humor y canciones fue un éxito total y lo pasamos
genial. Siempre hemos de agradecer a compañías como Albena teatre, y el
TEM el respaldo a las asociaciones, ya que realizan un teatro generoso y
solidario.
i JORNADA DE
CONVIVENCIA DE ASLEUVAL.
En un estupendo paraje natural
a cinco kilómetros de
Llíria y desde donde
se observan las Sierras Calderona y Jabalambre, tuvo lugar
la I Jornada de Convivencia de ASLEUVAL.
Nos reunimos en
la Granja Albergue
“Llometa de Llavata”.
Sus instalaciones de
carácter rural, cuentan con espacios al
aire libre y con diversos animales que hacen las delicias de los
más pequeños.
Allí nos dimos cita
casi un centenar de
personas entre pacientes, expacientes,
amigos, familiares y
colaboradores.
El encuentro fue muy
emocionante, pues
muchos hacía tiempo
que no nos veíamos.
Disfrutamos de la
tranquilidad del campo, de las instalaciones del albergue y de
un estupendo aperitivo y una espléndida
paella.
Queremos agradecer a Fernando y a su familia, dueño y gerente del albergue, por invitarnos y hacernos sentir como una gran familia.
Esperamos que esta Jornada de Convivencia sea la primera de muchas más.
Entre amigos
ANTONIA NAVARRETE
LEBRATO
POR DARME
SU MÉDULA
ÓSEA
Sangre de mis venas,
¿dime que te pasa?
te veo muy enferma
y mi candil, se apaga.
Yo le daré las gracias
por darme su médula ósea,
por no sentir indiferencia
y ser conmigo tan generosa
Tengo miedo a perderte
y no ver el agua clara,
quisiera recuperarte
y ver el sol, cada mañana.
Por alumbrar mi camino
y embellecer mis rosas,
por hacer que mi destino
no tenga, olor a sombra.
¡Luna! dile a las estrellas
que si ven, mi alma gemela
que le diga que yo la espero,
para curar mi leucemia.
Por hacerse donante
de una joya tan valiosa,
le diré que su diamante
hizo mi vida, mas hermosa.
CON CARIÑO A LOS DONANTES DE MÉDULA ÓSEA
FEBRERO 2012.
ESTE ES JOSÉ,
y es mi padre...
¡Hola a todos!
Éste es José, tiene 56 años y es mi padre...
Ésta es su historia...
El 22 de septiembre del 2010 después de
una analítica rutinaria fue ingresado en el
Hospital Altagracia en Manzanares (Ciudad
Real), en principio, por una simple anemia.
Sin embargo, tras 15 días hospitalizado realizando todo tipo de pruebas, analíticas y finalmente una punción medular, el diagnóstico fue distinto: Síndrome Mielodisplásico.
Fue una noticia impactante, ¡qué os voy a
contar! La verdad es que gracias a las hematólogas del hospital, Mª José y Ana, todo fue
relativamente más fácil, pues nos transmitieron tranquilidad en todo momento.
L
a primera fase del tratamiento fue administrarle Vidaza®
mientras se buscaba donante
para el trasplante de médula, pues
ninguna de sus dos hermanas era
compatible con él. Siete ciclos fueron necesarios para comprobar que
no estaba dando resultado y a finales
de agosto, ya con un diagnóstico de
Leucemia Mieloide Aguda, su caso
fue remitido al Hospital Virgen de la
Salud de Toledo. Todo fue muy rápido: había que eliminar las células
“malas” de su médula con quimio y
afortunadamente sólo con un ciclo
entró en remisión completa. Lo peor
fueron los 40 días aislado, recuperándose hasta que sus niveles sanguíneos
se normalizaron, tanto para él como
para mi madre, Encarna, que ha estado en todo momento a su lado.
El plan era continuar con los ciclos
de quimio hasta que apareciera su
donante,pues la enfermedad en
estos casos no tarda mucho en volver.
Regresar a casa el 23 de octubre fue
para él una excelente noticia pero no
la última de ese día;
¡HABÍAN ENCONTRADO UNCORDÓN COMPATIBLE!
Era nuestro día de suerte.
El día 2 de noviembre ingresó en el
Hospital de la Fe en Valencia para
prepararlo con la quimio de consolidación previa al trasplante y el
11-11-2011 fue el gran día. Todo
salió tan bien que sólo estuvo aislado dos semanas y para el puente de
diciembre salió del hospital, aunque
tuvo que volver tan sólo una semana
más tarde por culpa de una cistitis.
Ha sido muy duro, durísimo, pero
por fin, el 25 de enero salió del hospital y aquí le tenéis en casa recuperándose poquito a poco, acabando de
cumplir su 5º cumplemes.
Gracias por el apoyo a todos los que
os habéis cruzado en nuestro camino
durante estos casi dos años, al personal de las plantas de hematología del
Hospital de Toledo y la Fe, a Mª José
y Ana, a los amigos y familiares que
habéis estado pendientes de nosotros
en todo momento y sobre todo a los
donantes de médula, a las madres que
donan el cordón de sus bebés y gracias a vosotros por el gran trabajo que
hacéis en la Fundación José Carreras.
A todos los que estéis pasando por lo
mismo, ánimo, mucho ánimo, sobre
todo hay que ser positivos y pensar sólo en la recuperación y en esa
nueva vida después del trasplante.
¡Un fuerte abrazo!
MI EXPERIENCIA
COMO
VOLUNTARIA...
AGUSTINA
B
ueno, en primer lugar dar las gracias a ASLEUVAL, por la
posibilidad que me ha dado de realizar este voluntariado,
en el cual estoy creciendo mucho como persona!.
Con esta labor de voluntariado lo que realmente estoy
consiguiendo, es una enorme satisfacción, al ver, que también puedas llegar a transmitir con muy poco y recibir
mucho. Aprendo mucho de los enfermos, toda esa lucha que llevan a cuestas en su día a día con la enfermedad y la
valentía con que la afrontan.
Y como muy bien me dijo el primer día que yo comencé como Voluntaria, un Compañero, el secreto de la
efectividad de nuestra labor, está en la constancia.
Ahí seguiré porque a la vez todas estas familias que estoy conociendo me hacen ver la vida de una forma diferente.
y mucho más fácil.
AGUSTINA
Un saludo.
DESDE EL VENTANAL
¡Que bonito ha amanecido el día en Valencia!.
Desde el ventanal de la planta 7ª se ve el mar reflejando el sol hoy, mañana, ayer,
pasado mañana…¿ lo ves Manolo?.Hay hoy y hay mañana, hay lucha, hay vida, lo
veo en tus ojos cada día y en los ojos de todos los que paséan en este pasillo. ¡Sois tan
admirables! Calvitos, ojerosillos, pero ¡que fuerza tenéis en la mirada!.Desde la chica jovencita de ojos enormes y dulces que me cruzo todos los días, hasta el señor de
aspecto sereno que se sienta por las mañanas en el ventanal. Aquí todo hace respirar
lucha. Manolo no estás solo. Aunque sean luchas individuales todos estáís en el mismo barco y desde luego, con muy buena tripulación¡ como os atienden!,pendientes
en todo momento. Quiero luchar con vosotros.Quiero transmitiros toda la fuerza de
que sea capaz.quiero enviaros oleadas y oleadas de pensamientos positivos, quiero
que en las sonrisas que veáis al cruzarnos en los pasillos veáis ánimo, mucho ánimo,
¡ ÁNIMO MANOLO! que bien lo estás haciendo.
Que orgullosa me siento de ti .
La próxima vez que escriba aquí, escribiré :¡ MANOLO ESTÁ CURADO!.
Rincón médico
BANCO DE ÓRGANOS Y TÉJIDOS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA.
Sangre de Cordón Umbilical en el Centro de Transfusión de Valencia.
Nº de cordones:
SCU(Pacientes)
Alogénicos extraídos
Procesados
Enviados
Control de calidad
2009
2010
2011
2889
723
14
12
2892
529
18
12
3585
488
12
12
3585
4000
3500
2889
2892
3000
2500
SCU Extraido
SCU Procesado
2000
1500
1000
723
529
188
500
2009
2010
2011
TRASPLANTES DE PROGENITORES HEMATOPOYÉTICOS AÑO 2011.
HOSPITAL
SANGRE PERIFER.
MEDULA ÓSEA
CORDÓN UMBILIC.
TOTAL C.V.
H.Arnau de Villanova
H.Clínico
Universitario
H.D.R. Pesset
H. General de Alicante
H.General de Catelló
H.Universitario La Fe
HISTH Gral La Fe
H. San Jaime
Inst. Valenciano
Oncolg.
220
4
61
3
37
13
31
10
86
5
2
8
3
3
Datos de trasplantes 01/01/2.011 a 31/12/2.011 a fecha 05/06/2.012.
24
34
PLAN ONCOLÓGICO DE LA
COMUNIDAD VALENCIANA (2011-2014).
El pasado 29 de Febrero, se celebró la presentación del “Plan Oncológico de la Comunidad Valenciana
2011 - 2014”. El acto tuvo lugar en el Centro Superior de Investigación en Salud Publica. Este plan es el
3º que se realiza en la Comunidad Valenciana. Un plan oncológico es el modelo de funcionamiento en
el que participan todos los miembros implicados, administración, investigación, médicos, enfermeros,
asociaciones de enfermos, enfermos y todos los que intervienen en la lucha contra el cáncer. ASLEUVAL
también participo en la elaboración de este plan oncológico, asistiendo a encuestas en grupo, talleres y
reuniones.
Este plan fue presentado por Dña. Manuela García Reboll, Secretaria Autonómica de la Agencia Valenciana de Salud, quien comentó los avances realizados en sistemas de información, toma de decisiones,
como se han creado unidades de referencia y el sistema “cuídate”.
D. Manuel Escolano Puig, Director General de Investigación y Salud Publica y D. Guillermo Ferrán Martínez, Director General de Ordenación y Asistencia Sanitaria, hablaron del plan oncológico futuro, de su
elaboración y expusieron los resultados del plan anterior.
LOS OBJETIVOS GENERALES ESTABLECIDOS PARA EL PLAN SON:
t3FEVDJSMBNPSUBMJEBEQPSDÈODFSFTQFDJBMNFOUFFOQFSTPOBTDPONFOPTEFB×PTZBVNFOUBSMBTV
pervivencia acercándola a los estándares de excelencia.
t'BDJMJUBSFMBDDFTPBMBJOGPSNBDJØOTPCSFMPTGBDUPSFTEFSJFTHPZFTUJMPTEFWJEBSFMBDJPOBEPTDPODÈODFS
a toda la población, en particular a los grupos con mayores dificultades de acceso a la información.
t*NQVMTBS MB DPMBCPSBDJØO DPO EJGFSFOUFT TFDUPSFT QBSB QPUFODJBS MB WJHJMBODJB Z EJTNJOVJS MPT SJFTHPT
ambientales y laborales de cáncer.
t"VNFOUBSMBEFUFDDJØOQSFDP[EFMDÈODFSFYUFOEJFOEPFMQSPHSBNBEFEFUFDDJØOQSFDP[EFDÈODFSDP
lorrectal y mejorando la equidad en el acceso a los programas de detección precoz y protocolos ya establecidos (mama y cuello de útero).
t'BDJMJUBSMBUPNBEFEFDJTJPOFTJOGPSNBEBTEFMBQPCMBDJØOSFTQFDUPBMBQBSUJDJQBDJØOFOMPTQSPHSBNBT
de cribado de cáncer y otras intervenciones sanitarias.
t&TUBCMFDFSDJSDVJUPTRVFQFSNJUBOFMBDDFTPSÈQJEPBMBTQSFTUBDJPOFTEJBHOØTUJDBTUFSBQÏVUJDBTEF
rehabilitación y/o atención de secuelas del cáncer.
t1PUFODJBSVOBCPSEBKFCJPQTJDPTPDJBMFOMBBUFODJØOBMDÈODFSFTQFDJBMNFOUFFOOJ×PTZBEPMFTDFOUFT
t"TFHVSBSMBBUFODJØOBEFDVBEBZMBDPOUJOVJEBEBTJTUFODJBMFOFMTFHVJNJFOUPEFMBTQFSTPOBTDPOIJT
toria de cáncer.
t1PUFODJBSVOBCPSEBKFCJPQTJDPTPDJBMFOMBBUFODJØOBMDÈODFSFTQFDJBMNFOUFFOOJ×PTZBEPMFTDFOUFT
25
t"TFHVSBSMBBUFODJØOBEFDVBEBZMBDPOUJOVJEBEBTJTUFODJBMFOFMTFHVJNJFOUPEFMBTQFSTPOBTDPOIJTUP
ria de cáncer.
t&TUBCMFDFSJNQVMTBSZQPUFODJBSMBTÈSFBTQSJPSJUBSJBTEFJOWFTUJHBDJØOPODPMØHJDBZGBWPSFDFSGPNFOUBS
la coordinación de los grupos y redes de investigación oncológica.
t.BOUFOFSEFTBSSPMMBSZNFKPSBSMPTTJTUFNBTEFJOGPSNBDJØOFODÈODFS4*$
QBSBRVFQVFEBOTFSÞUJMFT
en la monitorización y evaluación del plan oncológico y de las actividades relacionadas con la oncología.
Seguidamente tuvo lugar una mesa redonda moderada por Dña.
Dolores Salas Trejo, J. Servicio del Plan Oncológico, la cual dio
paso a D. Vicente Guillem Porta, Coordinador del Plan Oncológico
que nos habló de los nuevos retos en la atención al paciente con
cáncer.
Nos informó que cada año se diagnostican 23.000 nuevos casos de
cáncer, que 1 de cada 3 hombres y 1 de cada 4 mujeres padecerán
esta enfermedad. Es la 1ª causa de mortalidad en los hombres y la
2ª de las mujeres, 2/3 de los enfermos sobreviven más de 5 años y se
prevé que aumente esta ratio.
Retos para el nuevo Plan:
t"QMJDBSMPTBWBODFT
t-BPSHBOJ[BDJØOBTJTUFODJBMEFMPTMBSHPTTVQFSWJWJFOUFT
t6OBPODPMPHÓBTPTUFOJCMF
Hemos pasado de la tasa de sobrevivencia del 5% en 1900 al 60%
en el 2010.
Dra. Ana LLuch, miembro de la
comisión del Plan oncológico.
Estos resultados se han conseguido gracias a:
t%FTDVCSJSMPTGBDUPSFTFQJEFNJPMØHJDPTt5"$t3FTPOBODJBNBHOÏUJDB
t&MEJBHOPTUJDPQSFDP[t$JSVHÓBt3BEJPUFSBQJB
t"WBODFTFOFMNFDBOJTNPNPMFDVMBSt2VJNJPUFSBQJBt.FKPSFTEJBHOØTUJDPT
Resaltaron los avances en biología molecular:
t*EFOUJĕDBNFKPSMPTQBUSPOFT
t5JFOFGBDUPSFTQSFEJDUJWPT
t&ODPOUSBSOVFWBTEJBOBT
t"MĕOZBMDBCPFMPCKFUJWPFTSFBMJ[BSVOBPODPMPHÓBQFSTPOBMJ[BEB
Después tomó la palabra Dña. Ana Lluch Hernández, miembro de la comisión del plan oncológico y nos
explico los avances en el tratamiento y la investigación del cáncer.
Hasta el 2000 para curar a un enfermo de cáncer se realizaba una prueba – fallo con fármacos. Se analizaban miles de pacientes con ensayos clínicos, se trataban a todos los enfermos del mismo modo, en
relación al tamaño del tumor. Pero ahora se trata un mismo tumor de distintos modos, según el enfermo.Esto es gracias a la investigación de la biología molecular y el genoma. El biobanco para estudiar los
tumores es esencial para pasar de la quimioterapia a la terapia biológica y especifica, para que no afecte
a las células buenas. Hasta ahora se aplicaban fármacos que mataban todas las células que crecían ya
fueran buenas o malas.
Para la clausura D. Guillermo Ferrán Martínez, Director General de Ordenación y Asistencia Sanitaria,
dio las gracias a todos los ponentes y a los realizadores del plan. Hizo síntesis de todo en unas frases
que se resumen en una, “no hay enfermedades si no enfermos”.
26
HAZTE DONANTE DE:
MÉDULA ÓSEA Y
CORDÓN UMBILICAL
ASOCIACIÓN DECLARADA
DE UTILIDAD PÚBLICA
Desde www.asleuval.org puedes acceder
a nuestro Foro, contando experiencias,
inquietudes, sugerencias…
CONTACTO CON LA ASOCIACIÓN:
Información General:
info@aslevual.org
Raquel Secretaria:
secretaría@asleuval.org
M. Carmen, Trabajadora Social:
tsocial@asleuval.org
TÚ
PUEDES
SALVAR VIDAS
Ana, Psicóloga:
psicologia@asleuval.org
Telefono de Asociación:
963409361
Hazte socio de ASLEUVAL, o colabora con nosotros aportando tus donativos en las
entidades bancarias reseñadas, porque COLABORAS CON NOSOTROS, COLABORAS
CONTIGO.
BANKIA: 2038-6580-41-6000007402
LA CAIXA: 2100-4272-06-2200012941
Nombre:
CAM: 2090-2812-17-0200038968
BBK: 2095-0420-60-9109276783
Apellidos:
D.N.I.:
Dirección:
Población:
Provincia:
C.P.:
Teléfonos de contactos:
E-mail:
Enfermo Hospital:
Sanitario
Familiar
Otro
Amigo
Segun la LOPD15/1999 de protección de Datos de Carácter Personal, sus datos serán incluidos en el fichero automatizado de ASLEUVAL con
la finalidad de gestión administrativa de socios. ASLEUVAL le informa que sus datos podrán ser comunicados a entidades y/o Administraciones públicas que colaboran con la Asociación. Usted tendrá derecho de acceso , rectificación, oposición y cancelación remitiendo una carta a:
ASLEUVAL C/Isla Cabrera, 47-25ª, 46026 Valencia, o por e-mail a info@asleuval.org. Si incluye su e-mail nos autoriza al envío por este medio
de información sobre nuestras actividades, programas y noticias.
Humor
El perro de un abogado se mete a una carnicería, y se
come un filete. El carnicero queda muy indignado, así
que va a protestar a la oficina del abogado y le pregunta:
- ¡Patxi! ¿Tus vacas fuman?
- No. ¿Pues?
- Entonces se te esta quemando el granero.
En el colegio, dice la profesora:
-Si un perro se mete a mi carnicería y se come un
-A ver Pepito, ¿cómo te imaginas la escuela ideal?
filete delante de mis ojos, ¿Tengo derecho a demandar
-¡Cerrada, profe!
al dueño del animal para que me pague por daños y
prejuicios?
Un hombre muy tacaño sube a un taxi y cuando llega
al sitio le dice el taxista:
-¡Claro que sí!
-Son 10 €. Y el hombre le da 5.
Entonces el taxista le dice:
-Pues entonces, ¡Quiero que me page los 50 € del
-¿Por qué me da 5?, ¡son 10!
filete que se comió su perro!
El hombre responde:
-Sí, pero hemos ido los dos.
El abogado, sin protestar abre su billetera y le paga al
carnicero.
¿Por qué un soltero está más flaco que un casado?
- El soltero va a la nevera y como no le gusta lo que
Este se siente algo avergonzado por desconfiar del
ve se vuelve a la cama.
profesional, pero una semana después le llega una - El casado va a la cama y como no le gusta lo que ve,
carta con las tarifas de consulta del abogado:¡ 500 €!
va a abrir la nevera…
Dicen que Facebook es como un regreso a la época de
las cavernas…
¡Todos se comunican escribiendo en los muros!
La felicidad está en las pequeñas cosas: Una pequeña
mansión, un pequeño yate, una pequeña fortuna...
¿En qué se parece un boxeador a un telescopio?
Los dos hacen ver estrellas…
DESEO COLABORAR CON LA APORTACIÓN DE
€
Trimestral
Semestral
Anual
Titular de la cuenta
Banco/Caja:
Domicilio Banco/Caja:
BANCO
Población:
OFICINA
D.C.
CUENTA
Muy señores míos: con cargo a la cuenta indicada, y hasta nuevo aviso, sírvase cumplimentar esta domiciliación
ante la entidad de crédito reseñada:
,a
DATOS A RELLENAR CON MAYÚSCULAS
de
FIRMA
de 20
Rincón cultural
ENTREVISTA
A ...
VICENTE
MURRIA.
¿Cuándo te diste cuenta de tu vocación
para escribir?.
Pues hace cinco años, el mismo tiempo
que llevo escribiendo. Nada más se me
ocurrió la historia de Impregnados me puse con ella. No fue eso de tener una idea en la cabeza y que
nunca tienes tiempo para ponerte a escribirla, todo lo contrario, según me llegó me senté delante del
ordenador. Tiempo en aquel momento tenía, pues no estaba trabajando. Al principio fue difícil, pues me
ponía a escribir y me preguntaba ¿qué estoy haciendo? Pero seguí adelante y ya voy por mi tercer libro.
El hecho de existir Internet también ayudó a que pudiese desarrollar las historias, pues es una gran fuente de documentación, aunque a veces te confundes porque encuentras muchas versiones de un mismo
suceso o encuentras fuentes que no son exactas. Esta parte, la documentación es la que más me gusta,
sobre todo el hecho de leer y leer, escuchar y escuchar, para luego utilizarlo en una historia concreta.
-Tu última novela, transcurre en zonas muy concretas de la ciudad de Valencia, ¿es por algún fin concreto?
Bueno, sinceramente la plaza de la Reina es la plaza que más me gusta de Valencia, aunque el hecho de
que aparezca en la novela es porque al ir componiendo la historia la misma historia me llevó hasta ella.
-¿Cómo surgió la idea de ponerte en contacto con ASLEUVAL?.
Porque al aparecer en la novela una persona con leucemia, quería que en todo lo referente a la enfermedad no hubiese errores.
-El hecho de conocer a ASLEUVAL, ¿ha cambiado tu forma de ver el proceso de un enfermo oncológico?
La verdad es que sabía muy poco del proceso. Mis conocimientos se resumían a quimioterapia, trasplante de medula ósea. De hecho, cuando me puse en contacto con vosotros, la novela iba encaminada en
esa dirección, pero después cambió. He descubierto la importancia de la investigación científica, pues en
algunos casos, se consigue, gracias a un tratamiento, sustituir la quimioterapia y el trasplante, es el caso
de uno de los protagonistas de la novela. Otro hecho que me ha llamado mucho la atención, y espero que
haya quedado bien reflejado en la novela, es vuestro piso de acogida para aquellas personas que vienen
de fuera y ayuda que les prestáis.
-Tal y como se refleja a Néstor en la novela, ¿crees que la vida va moldeando a las personas?
No lo sé. Néstor es un caso en el que sí. Conocer a Julia le hace plantearse algunos aspectos de su vida,
conocer una realidad diferente a la suya, en este caso la enfermedad de leucemia, le hace reconducirla
definitivamente.
Gracias y Suerte.
El proyecto entre Vicente y Asleuval ha sido interesante y enriquecedor y ha dado lugar a una fuente de ingresos ya que ha cedido una serie de libros con el fin de recaudar fondos para la asociación. Los ejemplares estan
a disposición en la sede de ASLEUVAL.
ASLEUVAL agradece la colaboración de todos aquellos particulares,
entidades, instituciones, que de una forma u otra, nos ayudan a
seguir con nuestra acción desinteresada, en pro de las personas
afectadas por dolencias hematológicas graves.
EQUIPO MÉDICO Y ENFERMERÍA DEL HOSPITAL
UNIVERSITARIO “ LA FE”.
EQUIPO INTERDISCIPLINAR DEL CENTRO DE
TRANSFUSIONES DE LA C. VALENCIANA.
Ecmo.
Ayuntamiento
de Alginet.
Territorio Solidario