VER/OÍR - Texas School for the Blind and Visually Impaired

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VER/OÍR
BOLETÍN CUATRIMESTRAL SOBRE DIFICULTADES VISUALES Y SORDOCEGUERA PARA FAMILIAS Y PROFESIONALES
Esfuerzo de colaboración de la Escuela para los Ciegos e Impedidos Visuales de Texas (Texas School for the Blind and Visually Impaired)
y de la Comisión para los Ciegos de Texas (Texas Commission for the Blind).
Otoño 2002
Volumen 7, No. 4
Índice
FAMILIA
La Monta de su Vida........................................................................................................................................
2
Un Salto Gigante para Meredith de 5 Años de Edad.......................................................................................
3
¡Consejos de Higiene para Padres Decididos!.................................................................................................
5
Cómo Aprovechar al Máximo la Temporada Vacacional................................................................................
7
Mi Historia: Opciones para Alumnos con Visión Baja....................................................................................
8
PROGRAMACIÓN
Estrategias para Reducir el Riesgo de Abuso Sexual....................................................................................... 10
Habilidades de Auto Defensa: Un Acercamiento de Portafolio....................................................................... 11
Nueva Serie para Maestros: Empezar con Rutinas de Actividades.................................................................
14
Estrategias para Utilizar Dispositivos de Voz con Niños Sordociegos............................................................ 17
Actualización: Interventores Educativos en Texas..........................................................................................
19
Fuera del Rincón y adentro de Clase: El Rol del Interventor con Niños Sordociegos....................................
21
SÍNDROMES Y SÍNTOMAS
Cuidados de la Salud Sexual – Extractos de: Introducción a la Educación Sexual para Individuos
Que Son Sordociegos y Retardados Mentales Severos....................................................................................
23
NOVEDADES Y PERSPECTIVAS
Qué Sucede (o No) en Texas con la Agenda Nacional....................................................................................
30
Hacer Cosas Comunes de Manera Especial.....................................................................................................
30
¿Todos sus Alumnos con Impedimentos Visuales Reciben Servicios Apropiados?.......................................
31
Actualización del Acta de Accesibilidad a Materiales Educativos..................................................................
33
La Comisión del Presidente sobre Excelencia en Educación Especial Publica un Nuevo Informe................. 34
Una Guía para Padres: Participar en Consejos y Comités...............................................................................
36
Sitios Web para Explorar Carreras y Desarrollar Habilidades Laborales........................................................
37
Conexión de Carreras de la Fundación Americana para los Ciegos................................................................
Estudio sobre “Comunidades Habitables” de la AFB......................................................................................
37
37
Anuncios clasificados....................................................................................................................................... 38
Para Empezar...
Dedicamos esta edición de VER/OÍR a cuestiones personales. Presentamos artículos acerca de higiene o de
sexualidad en las primeras tres secciones. Espero que usted encuentre información útil acerca de estos temas
que a veces evitamos. Hay también muchas otras lecturas interesantes. Eche un vistazo a los anuncios
clasificados acerca de las oportunidades de capacitación. Esperamos ver a muchos de ustedes en Austin en el
Simposio sobre Sordoceguera de Texas 2003 en febrero próximo.
Nuestro equipo de trabajo editorial nuevo ya está a bordo, y pretende ofrecerle una publicación que usted
pueda utilizar. Por favor comuníquenos sus comentarios o sus ideas.
FAMILIA
La Monta de Su Vida
Por Kathy Fisher, Madre de Familia, Vanderbilt, Texas
Al portar un casco protector y un cinturón, mi hija Megan sonríe de oreja a oreja. Está lista para una de sus
actividades favoritas, montar a caballo. Desde que tenía tres semanas de edad, Megan pasó mucho de su tiempo
en terapias: física y ocupacional. Uno de los tipos de terapia más benéficos que ha experimentado, es la
hipoterapia, también conocida como terapia de monta. Mucha gente piensa que la terapia de montar un caballo
consiste simplemente en que una niña cabalgue alrededor de una arena sobre el lomo de un equino. Para mi hija
Megan, una niña de catorce años de edad con múltiples discapacidades y con un tono muscular bajo, la terapia
de monta ha cambiado su vida.
La monta empezó para Megan cuando tenía tres años. Como no era capaz de controlar la parte superior de
su cuerpo ni de mantener su cabeza fija, parecía una muñeca de trapo. Necesitaba que una persona adulta
montara detrás de ella. Esta persona era la responsable de mantener el cuerpo de Megan en posición erguida.
Montar le resultaba a ella físicamente difícil y, por lo tanto, lloró durante todo un año. Afortunadamente no nos
desanimamos. Aprendimos que el progreso lleva tiempo.
Con lentitud, ella logró el control de los músculos de su cabeza y de su cuello, y ya era capaz de sentarse
por sí misma. Entonces fue cuando empezó a disfrutar verdaderamente montar a caballo. Su papá le cantaba
“Happy Trails” en el camino al centro hípico. Ella se emocionaba con anticipación. Cuando veía los caballos,
agitaba sus manos en el aire con una sonrisa que le cubría toda la cara. Yo también me emocionaba. Poder
sentarse significaba que finalmente podría sentarse en una silla alta y en un carrito de compras. ¡Yo ya no
necesitaría que alguien me acompañara a la tienda!
Megan aprendió a patear dos veces al caballo para hacer que se moviera, lo que reforzó la causa y efecto.
Una vez que aprendió este concepto, podría realizar otro tipo de aprendizaje.
El cruce de la línea media sucede cuando los brazos de una niña se cruzan de un lado de su cuerpo al otro.
A los padres se les explica qué tan importante es este cruce en el desarrollo de sus hijos. Aunque esto ya se
había intentado tanto en casa como en la escuela, Megan todavía no lo había dominado. Trabajó en esta
habilidad mientras estaba sobre el caballo y, por alguna razón, lo hacía con más esfuerzo. Finalmente aprendió
a cruzar la línea media al tomar un aro de plástico grande en una mano, a transferirlo a su otra mano, y a darle
el aro a una persona que caminaba a su lado. Estos pasos se repitieron hasta que Megan pudo cruzar la línea
media de forma independiente y a interactuar con otras personas al darle sus juguetes.
Conforme Megan desarrolló mayor fuerza en su cuerpo superior, montaba hacia atrás sobre el caballo. Pude
ver que no le gustaba montar de esa forma; ¡hacía aspavientos! El terapeuta físico nos explicó que montar hacia
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atrás ejercitaba más los músculos débiles de su brazo y de sus hombros que montar en la posición de frente. En
tanto las personas que caminaban a su lado le hablaban mientras montaba, Megan toleraba montar hacia atrás.
Ya que Megan se sentaba tan bien, me pregunté si era tonto pensar que ella podría aprender a gatear. Estaba
colocada en una posición de 4 puntos (manos y rodillas) sobre el caballo. Con el caballo quieto, Megan podría
en realidad hacer lagartijas sobre su lomo, con sus piernas sostenidas en su lugar por quienes caminaban a su
lado. Este movimiento se repitió sobre el piso en casa conmigo moviendo los brazos de Megan. Cuando esto
fue bien tolerado, se colocó a Megan de nuevo en una posición de 4 puntos sobre el lomo del caballo. El caballo
se movió lentamente hacia delante dos o tres pasos y se detuvo. Megan sintió el movimiento izquierdo y luego
el derecho de su cuerpo sobre el caballo. ¡Aprendió a gatear poco tiempo después de comenzar con esta
actividad!
Durante este período comencé a notar una normalización mayor del tono muscular. Al trabajar sobre la
postura correcta, se volvió más consciente de su cuerpo en el espacio. Los especialistas nos dijeron que Megan
nunca se sentaría, ni gatearía ni caminaría. Después de trabajar levantando pesas, Megan podía pararse
sosteniéndose en algo, pero ponía rígidas sus piernas y no las podía mover. Los doctores desalentaron nuestra
creencia de que caminaría, diciendo que si no había caminado a los cinco años de edad, nunca lo haría. A los
ocho años, después de unas cuantas sesiones de montar a Buster, un caballo con un movimiento de cadera
definido de izquierda a derecha, Megan dio su primer paso. Esto sucedió en Día de las Madres de 1996. ¡Qué
regalo tan maravilloso!
Megan adora las vistas y los sonidos que experimenta mientras monta en una arena abierta. Aunque no
puede hablar, vocaliza mientras monta. No se da cuenta de que en realidad está recibiendo terapia ni de que
incluso hay un terapeuta físico caminando detrás de ella. Megan tiene impedimento visual cortical. Con cada
sesión de terapia, su cabeza se mantiene más erguida en lugar de la usual colocación hacia abajo, o mantiene la
cabeza dirigida hacia arriba, viendo el cielo. En realidad está mirando lo que hace.
Tenemos la fortuna de que el Victoria Riding Therapy Center (Centro de Terapia Hípica Victoria) tenga un
sendero sensorial. Las vistas, los sonidos y la estimulación visual son los principales objetivos de este sendero.
A Megan le gusta particularmente el ruido peculiar que hace el caballo mientras camina sobre el puente de
madera. Ríe con frecuencia conforme siente el movimiento del caballo al subir y al bajar una pequeña colina.
No se da cuenta de que está ejercitándose para controlar la parte superior de su cuerpo mientras conserva su
equilibrio. Ella sólo sabe que le encanta montar.
Once años después, Megan camina con alguien a su lado. Todavía monta, ejercitando principalmente su
postura y el movimiento de cadera. La emoción que demuestra mientras monta hace valer la pena todo el duro
trabajo y el tiempo que ha pasado en la terapia de monta. Se ha beneficiado mucho de la hipoterapia. Al unirla
con la terapia física tradicional, es asombroso ver todos los logros que pueden conseguirse. Recomiendo
ampliamente este tipo de terapia para cualquier niño con necesidades especiales.
Puede comunicarse con la familia a: P.O. Box 145, Vanderbilt, TX 77991 y a: <mjfkjf@ykc.com>.
Un Salto Gigante para Meredith de 5 Años de Edad
Por Sarah Barnes
Reimpreso con permiso de la autora
Número Especial de Austin American-Statesman, Jueves 25 de Julio de 2002
Mis hijas, Meredith y Caroline, condujeron un carro en el desfile del Cuatro de Julio de nuestro vecindario
este año. Mientras mi esposo, Jim, las llevaba por la calle, mis pensamientos se dirigieron hacia el siguiente año
y a cómo esperaba yo que pudieran caminar en el desfile. Para Caroline, que tendrá 2 años el siguiente verano,
sería fácil. Pero cada año que pasaba, mi sueño de ver a mi niña de 5 años de edad caminar, se desvanecía un
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poco. Meredith tiene una rara anomalía cerebral que produce debilidad en sus habilidades motoras. Cuando
tenía 1 año, se sentó. A los 2, gateó. A los 3 y 4, empezó a cruzar alrededor de los muebles y a usar una
caminadora. Como los padres que presenciamos su lucha, Jim y yo aprendimos a valorar cada pulgada de su
progreso, sin querer establecer una meta que, temíamos, no pudiera alcanzar.
Tengo el agrado de informar que una no debería decir “nunca” a una niña de 5 años con determinación.
Después de unos días del desfile, estábamos preparando a Meredith para irse a la cama, y yo acababa de
entrar a su recámara con su cepillo de dientes. Meredith y Jim estaban sentados en el piso. En ese momento, por
razones que nunca sabremos, Meredith decidió levantarse sobre una rodilla seguida de la otra. Entonces colocó
sus manos en frente de ella sobre el piso y comenzó a levantarse desde una posición en cuclillas a una erguida.
Trata de hacer esto seguido, pero nunca puede pararse. Esa noche –7 de julio– lo hizo. Estupefactos, pero listos
para cualquier cosa, Jim y yo nos pusimos instintivamente en frente de ella y le ofrecimos nuestros brazos.
“Vamos Meredith, tú puedes hacerlo. Da un paso,” le dije.
Ella sonrió ampliamente y se detuvo para permitir que sus músculos consideraran lo que su cerebro les
estaba diciendo que hicieran. Entonces el movimiento que permanecerá por siempre en nuestras mentes,
ocurrió. Meredith movió su pie derecho hacia delante. Después el izquierdo. Luego el derecho. Después, por
primera vez, nuestra pequeña niña recorrió todo el camino hasta nuestros brazos y nos dio un abrazo.
“Oh, Dios mío,” le susurré a Jim. “Está caminando.”
“Meredith,” le dije apretándola con fuerza, “estamos tan orgullosos de ti.”
Pero Meredith no estaba interesada en disfrutar el momento. Estaba en movimiento. Por toda la casa. No
había muletas ni ruedas de carreola para guiarla, sólo sus propias piernas de carne y hueso. Jim y yo estábamos
impávidos todavía sin poder creerlo mientras la seguíamos por todo el camino hasta el recibidor, observando
cómo daba sus pasos confiadamente, como si lo hubiera hecho durante años. Sólo había una cosa por hacer.
“Voy por la cámara de video,” dijo Jim. Cuando tu hija no muestra interés en caminar por sí misma durante
cinco años y de repente lo hace, bueno, necesitas pruebas. En unos segundos Jim regresó de recámara, con la
cámara presionando su ojo, el dedo grabando.
Meredith no nos defraudó. Caminó equilibradamente de su recámara a la nuestra y luego a la de su hermana
y de regreso al recibidor. Regresé rápidamente a nuestra recámara para llamar a mi mamá.
“Mami, ¿adivina qué? Meredith está c-a-m-i-n-a-n-d-o.”
“Oh, Dios mío, ¿estás bromeando?”
“No, te lo juro,” le dije. “Ven a verla ahora mismo.”
“Voy para allá,” respondió.
“Apúrate, antes de que se detenga.”
En unos cuantos minutos, mi mamá y su esposo, Neal, llegaron y se dirigieron al recibidor, donde, en el
extremo opuesto, Meredith estaba parada – literalmente contemplando su siguiente paso.
“Mira, Meredith, es tu abuelita Missy. ¿Puedes darle un abrazo?”
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Meredith sonrió y miró a mi mamá, quien tenía sus brazos extendidos. Con pocas dudas, caminó hacia
delante con pasos firmes. Mi mamá cubrió su boca cuando vio sus primeros pasos y exclamó “creo que voy a
llorar.”
Meredith pasó la siguiente hora completa caminando por toda la casa. Parecía tan entusiasmada de ser alta
para variar, viendo las cosas a un diferente nivel sin la carreola. Finalmente tomó un descanso alrededor de las
10:15, y sus abuelos regresaron a casa. Jim y yo todavía estábamos disfrutando el momento cuando él me
anunció que tenía una sorpresa para mí. No podía imaginar un noche con más magia, pero él regresó con una
pequeña bolsa.
“Abre tu mano,” dijo.
Sosteniendo su mano debajo de la mía, golpeó ligeramente la bolsa y cayeron en mi mano un par de
zapatitos dorados sobre mi palma. “He estado esperando durante dos años para dártelos – el día que Meredith
caminara.”
El momento detuvo mi respiración mientras veía el pequeño colguije – un símbolo tangible de un día que
Jim y yo habíamos estado soñando desde que el doctor nos dijo que no sabía si nuestra pequeña hija podría o no
caminar. Algún día, espero que Meredith me pida que le cuente la historia detrás de cada uno de los colguijes
de mi brazalete. Empezaré por los pequeños zapatos dorados.
Sarah Barnes escribe ocasionalmente acerca de las alegrías y los retos de criar una hija con necesidades
especiales. Usted puede comunicarse con ella en <adifferentroad@aol.com>
¡Consejos Higiénicos para Padres Decididos!
Por Leslie Fansler, Madre de Familia, Amarillo, Texas
Cuando nuestro hijo, Preston, quien es sordociego, tenía tres años de edad, ingresó al programa del sistema
escolar público de niñez temprana diseñado para niños con discapacidades. ¡Tuvimos la bendición de contar
con el maestro más fantástico del mundo! En unos cuantos meses Preston se había parado, había caminado y
había ido a todos lados. El maestro sugirió que empezáramos a enseñarle a asearse a sí mismo. Yo estaba
escéptica, pero lo intentamos. Aquí hay algunas cosas que intentamos y que funcionaron, otras que no lo
hicieron, y cosas que hemos aprendidos.
Primero, escogimos un símbolo que representara el aseo de Preston en su caja de calendario (no sé por qué
no pensamos en un símbolo que Preston hubiera escogido). Usamos un rollo de papel vacío, que en realidad no
era significativo ¡ya que Preston ni siquiera se dio cuenta de que un rollo de papel vacío está relacionado con su
aseo personal! No lográbamos mucho éxito en hacerle entender el concepto total de aseo, y en sentarlo en el
excusado era extremadamente aburrido, a pesar incluso de que apilábamos montones de juguetes a su alrededor.
Le encantaba jugar con globos que no estaban completamente inflados. Se sentaba mucho tiempo y
simplemente jugaba con un globo, así que empezamos a darle uno para que jugara mientras estaba sentado en el
excusado. ¡Bingo! No tardamos mucho tiempo en darnos cuenta de que el globo era el MEJOR símbolo para ir
al baño para Preston. Empezamos a usarlo en su caja de calendario y él empezó a querer ir al baño a jugar con
el globo. Nos aseguramos de que no pudiera jugar con un globo en ningún otro lugar, sólo en el cuarto de baño.
Preston empezó a tener algún éxito ¡y empezamos a creer que podría comenzar a ir al baño de manera
independiente!
La siguiente idea que se nos ocurrió fue crear un camino táctil hacia el cuarto de baño. Compré material de
interés táctil resistente en una tienda de tapicería y lo cosí para formar un camino largo y estrecho. Utilizamos
este camino para ayudar a Preston a establecer una ruta hacia el cuarto de baño. En casa lo clavamos con
tachuelas sobre las paredes, en el recibidor que está cerca de la puerta de nuestro cuarto de baño. Preston pasaba
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la mano sobre el camino mientras caminaba al cuarto de baño. Empezó a relacionar el camino, el cuarto de
baño y el juego con el globo, todo junto, y decidió que se trataba de una rutina divertida. Podíamos llevar con
nosotros el camino a todas partes para que él tuviera siempre una ruta clara hacia el cuarto de baño. Esto resultó
muy útil cuando estaba muy chico y las rutas le resultaban confusas.
Durante este proceso todo su equipo, en casa y en la escuela, continuó trabajando con sus habilidades para
vestirse, conforme él se volvía capaz de sostener su ropa en el cuarto de baño. Todavía ahora, no puede
manipular de manera independiente los cinturones de sus pantalones, pero estoy segura de que finalmente podrá
dominar tales habilidades.
El TSBVI's Deafblind Outreach Team (Equipo del Outreach de Sordoceguera de la TSBVI) ha pasado
mucho tiempo enseñándonos cómo disimular las señales reflejas para que Preston no se condicione a las
mismas. Utilizamos dichas técnicas con la rutina para ir al baño. Primero llevamos a Preston a la caja
calendario, donde un globo señalaba la rutina de ir al baño; después por su camino hacia el cuarto de baño.
Entonces lo llevamos sólo a la caja calendario y él encontró el camino por sí mismo. Por último, nosotros sólo
le recordamos ir al cuarto de baño. Finalmente alcanzó la etapa en la que nosotros no teníamos que decirle; él
sólo iba al cuarto de baño por sí mismo, sin ninguna señal de nuestra parte ni de la caja calendario. Ya no
tenemos que usar ni el camino ni un globo. ¡Ey, hemos avanzado mucho!
De manera reciente él estaba jugando afuera, con el trampolín. Se bajó del trampolín, cruzó el patio trasero,
llegó a la puerta trasera, atravesó la casa y fue al cuarto de baño, ¡completamente sólo!
No es necesario decir que estamos muy satisfechos de informar que ¡Preston ya está capacitado para ir al
baño! En ambientes conocidos, ya puede ir al baño sólo. El movimiento para limpiarse después es una de las
áreas en las que estamos trabajando. Ahora le estamos enseñando a limpiarse cada vez que se sienta en el
excusado, porque parece que no entiende que a veces necesita limpiarse y a veces no. Creemos que será más
fácil si limpiarse se vuelve siempre parte de la rutina.
Estas son las cosas que hemos aprendido de Preston y de este proceso. Cuando usted decide capacitar a un
niño con pocas capacidades para que vaya al baño, esté preparado para comprometerse por lo menos durante
diez años y planeé cuidadosamente la rutina de ir al baño antes de empezarla. Nos llevó cerca de diez años
hacer que Preston llegara hasta donde está hoy, así que prepárese para una larga tarea. Muchas familias lo
intentan por un año o dos y luego deciden esperar hasta que su hijo sea un poco mayor e intentar de nuevo.
Creo que esto resulta muy confuso para los chicos. Primero se espera de mí que me siente en el excusado,
después no se espera que lo haga y más tarde, en una fecha mágica en el tiempo, se espera nuevamente que lo
haga. Nunca nos rendimos después de que empezamos, a pesar de que nos sentíamos muy desilusionados con
frecuencia.
No creo en la utilización de la ropa interior desechable. Transmite mensajes contrarios a un niño con
dificultades cognitivas. Se supone que debo intentar ir al cuarto de baño, pero si no llego, no hay problema,
porque la ropa desechable es similar a un pañal. Le pusimos a Preston ropa interior y sigue con ella. Ha habido
muchas veces en que su ropa interior se ha vuelto una VERDADERA MOLESTIA y la ropa desechable hubiera
sido MUCHO más fácil de manejar, pero Preston SIEMPRE sabe que no es correcto mojar su ropa interior.
Otra cosa que aprendimos es que a Preston le encanta jugar en el agua. Cuando se ensuciaba o se mojaba,
inmediatamente se ponía debajo de la regadera para asearse. Uno de sus maestros señaló que eso era una gran
recompensa por haber tenido un percance al ir al baño. Ahora, si él tiene un percance, tiene que limpiarse a sí
mismo usando toallas para bebé. Eso no le significa tanta diversión. Ponga atención a las recompensas y a las
consecuencias durante la capacitación para ir al baño.
La capacitación para ir al baño de un niño con pocas capacidades no debe tomarse a la ligera, ¡y no es para
los débiles de voluntad! Lleva tiempo, una firme dedicación, esfuerzo, equipo y mucha paciencia. ¡Un poco de
terquedad de parte de los adultos ayuda muchísimo! Varios padres me han preguntado cómo es que he logrado
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todo esto, ya que ellos no han podido hacerlo y sus hijos más grandes usan pañales. Siempre les pido que
piensen en su hijo como si fuera un adulto. Aquellos de nosotros que tenemos un hijo con pocas capacidades
finalmente tendremos que pensar acerca de la ubicación como adultos. La ubicación de Preston como adulto
mejorará grandemente debido a que puede ir al baño de manera independiente. ¡Definitivamente valió la pena
la dedicación y el esfuerzo!
Cómo Aprovechar al Máximo la Temporada Vacacional
Por David Wiley, Especialista en Transiciones, Texas Deafblind Outreach
Ahora que estamos en medio de la “temporada vacacional”, es buena idea reflexionar sobre qué hace que
las vacaciones sean tan especiales para nosotros: tradiciones; rituales; ayudar a otros; dar y recibir; amigos y
familia. Cuando alguien está impedido visualmente o es sordociego, es posible que muchas de las cosas que
hacen de las vacaciones algo tan especial, se pierdan, o sean difíciles de apreciar por completo. Es importante
considerar cómo hacemos significativas cosas como los decorados, la música, las procesiones, celebraciones,
fiestas, y reuniones para la gente joven con impedimentos sensoriales. Hace algunos años vi un artículo en
Talking Sense (Invierno, 1995), una publicación de la National Deafblind and Rubella Association (Asociación
Nacional de Sordoceguera y Rubéola) en el Reino Unido, que recopilaba las maneras en que mucha gente
sordociega se unía a las tradiciones vacacionales.
Tradiciones Vacacionales en el Reino Unido
Este artículo hace un recuento de la historia de Janet, cuya familia tiene un calendario especial de Navidad
al que Janet le adjuntaba una imagen u objeto simbólico nuevo cada día hasta llegar al símbolo de la Navidad,
que ya se encuentra en el día 25. Janet también participa en la recolección de los regalos para distribuir a los
miembros de la familia, y se une a la preparación de la cena de Navidad, así como a poner la mesa. Aunque su
madre siente que Janet no entiende por completo el verdadero significado de la Navidad, ella disfruta de la
ocasión feliz de la familia, y espera ansiosa la tradición que la familia ha establecido.
También está la historia de Jacqueline, a quien le gustan en especial las luces del árbol y las decoraciones
brillantes de colores. Por esta razón, su familia le obsequia regalos de Navidad que producen luz. El artículo
también menciona a otro grupo de personas que son sordociegas, y que viven juntas en una casa grupal; todas
reciben regalos que involucran luz, vibraciones, aromas o dulces para hacer posible que disfruten sus regalos.
Richard participa en la confección de tarjetas de felicitación para celebrar las vacaciones. También participa
en las compras, escoge los decorados de su habitación y ayuda a poner el árbol de Navidad. Otro grupo informa
que introduce clavos en naranjas para hacer cajas perfumadas como decoración, y llena la casa con esencias
usadas únicamente durante las vacaciones. Decoran de formas significativas. Oropel y campanas son ejemplos
de decorados que pueden apreciarse de manera táctil. Participar tanto en el decorado como en la envoltura de
las decoraciones después de la temporada, ofrece maneras claras de mostrar el inicio y el final de la temporada
de vacaciones.
¿Qué es lo que hace su familia?
Me gustaría que usted determinara qué es lo que hace su familia durante las vacaciones para hacerlas
significativas y para que su hijo con impedimentos sensoriales las disfrute. Envíenme sus tradiciones familiares
y sus actividades para el Halloween, el Día de Acción de Gracias, el Hanukkah, la Navidad o el Año Nuevo.
Incluya tradiciones familiares, decoraciones y regalos significativos. Déme alguna información acerca de su
hijo o hija, y cómo ha aprendido usted a incluirla o a incluirlo. Si obtengo muchas respuestas, el año que viene
las pondré juntas en un artículo sobre las celebraciones de las vacaciones, al estilo Texas.
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Así que, mientras usted encuentra su camino en medio de las vacaciones, por favor tómese un momento
para escribir qué es lo que usted y su familia hace. Compartir ideas es muy útil para otras familias, Envíenme lo
que piensan a: David Wiley; Texas Deafblind Outreach; 1100 W. 45th Street; Austin, TX 78759. Puede
mandarme un correo electrónico a: <davidwiley@tsbvi.edu>.
No olviden escribir. Y Felices Vacaciones.
Mi Historia: Opciones para Alumnos con Visión Baja
Por Dawn Adams, CTVI, COMS, Mesquite ISD
“Ella es ciega y siempre lo será; no hay para qué esperar algo mejor.” Estas fueron la palabras que le dijeron
a mi papá apenas unos días después de que se habían terminado los trámites de la custodia. Un hombre soltero
de 55 años, que era dueño de un club nocturno en Houston había notado que una de sus clientes “regulares”
había dado a luz a una bebita. Él había escuchado que ella no la quería ni podía criarla. Con sus propios hijos
crecidos y casados, con hijos propios, no parecía el momento más conveniente para empezar a criar otra hija.
Dejando a un lado las circunstancias y enfocándose en su amor por la bebita, decidió saber si podía adoptarme.
Mi madre firmó la cesión de los derechos maternos a su favor y aquí es donde comienza mi historia.
Mi papá se dio cuenta de que yo no era como el resto de los bebés que habían estado a su alrededor. Ante
todo, yo era muy quieta. No me movía para alcanzar objetos o personas, y era muy callada. A veces notaba que
yo movía mi cabeza hacia los sonidos, pero hasta ahí. El doctor le informó a mi papá que yo era ciega, que no
tenía vista parcial, sino que era ciega.
Le dieron a mi papá el artículo de un periódico que contaba la historia de cómo un bebé ciego había sido
cargado boca abajo durante breves períodos de tiempo. Algo acerca de la sangre que viajó a los nervios
oculares debido a estos cuidados hizo que el niño pudiera ver. Pensando que nada perdía con intentarlo, mi
papá comenzó a cargarme boca abajo durante breves períodos de tiempo. Cuando me cansaba, yo lo jalaba y él
me cargaba de la manera usual. Un día mientras me cargaba alrededor de la mesa de billar en el club, se dio
cuenta de que yo volvía la cabeza hacia la luz sobre la mesa y trataba de alcanzarla. Desde entonces comencé a
prestar atención a otros objetos. No había duda en la mente de mi papá de que yo era capaz de ver algo. A los
18 meses empecé a caminar, bastante más tarde que los niños con vista. En una cita con el oculista me dieron a
leer unas tarjetas con imágenes. ¡Describí correctamente cada una de las imágenes! Era el mismo especialista
que le había dicho a mi papá que era ciega y que siempre sería así. ¡Estaba realmente asombrado!
Ahora no sé si realmente el haber sido cargada boca abajo ocasionó que pudiera ver o no, pero sé que creo
en los milagros. Poco a poco mi visión mejoró y aprendí a usar la visión de manera eficiente.
Como alumna de jardín de niños empecé a recibir servicios como una alumna con impedimento visual.
Cuando tenía cinco años fui a la clínica de visión baja con mi papá y con un maestro de visión. El doctor me
dio mi primer telescopio. Con él pude ver las cosas con mucha mayor claridad. Podía ver gente y objetos que
estaban lejos. Mi papá y yo jugábamos juntos “a los espías”. Él me pedía que encontrara la “señal azul” o el
“avión en el cielo.” Sin mi telescopio, yo podía ver la ubicación general de los objetos y de la gente a la
distancia, pero con él, podía ver los detalles. No fue sino hasta que utilicé mi telescopio que me di cuenta de
que era posible para la gente ver las hojas individuales de un árbol, ¡y podía ver el pájaro que estaba encima
también! Por supuesto, la función principal del telescopio fue, finalmente, que yo aprendiera a leer el pizarrón
en la escuela. Siempre le estaré agradecida a mi papá por el apoyo que me dio.
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Con el transcurso de los años he tenido varios tipos de monóculos (telescopios). Utilicé uno manual hasta el
quinto grado. Entonces recibí mi primer par de anteojos con un telescopio montado sobre el ojo derecho. Como
no tengo visión central en mi ojo izquierdo, necesito usar el telescopio con mi ojo derecho. Es difícil levantar y
soltar el telescopio mientras se intenta copiar la información del pizarrón. Realmente me gustaban los anteojos
nuevos porque me permitían tener mis manos libres para dar vuelta a las páginas o escribir. Después, me dieron
un dispositivo similar, pero esta vez el telescopio era mucho más pequeño y mucho más atractivo estéticamente
hablando. También podía utilizarse con facilidad tanto para las tareas a distancia como para las cercanas. Podía
leer mis trabajos y mis libros con él o podía leer el pizarrón. La utilización de libros con letra impresa grande
me ayudó a no tener que cambiar constantemente de enfoque entre la distancia lejana y la cercana. Usé la letra
impresa grande para leer y mantener los lentes enfocados para tareas a distancia la mayor parte del tiempo.
Finalmente, me dieron un par de Ocutechs que pueden utilizarse para conducir un automóvil. Mi Ocutech tiene
un telescopio (muy pequeño) por encima del lente derecho. Cuando quiero verificar algo que veo con mi visión,
miro rápidamente en el telescopio para verlo. Mi visión se corrige de 20/200 a 20/30 con estos anteojos.
El desarrollo del uso eficiente de mi visión residual ha sido un factor clave en mi educación. Siempre se me
alentó a utilizar mi visión, y aprendí cómo usarla de manera efectiva. No me sentía avergonzada de verme
diferente debido a mis anteojos o a mi telescopio. Tan pronto como al entrar al jardín de niños, mi papá me
recordaba que para mí era más importante ver que preocuparme acerca de lo que los demás pensaran. De hecho,
algunos de mis compañeros de clase estaban muy interesados en mis dispositivos de visión, y era divertido
enseñarles cómo funcionaban los diversos dispositivos (sin dejarlos jugar con ellos).
Durante mi último año en la escuela también recibí capacitación en Orientación y Movilidad para poder
aprender a cruzar las calles. Eso incluía usar un bastón con propósitos de identificación. Usé mi visión junto
con el bastón. También he usado programas como ZoomText para agrandar la letra impresa en una pantalla de
computadora. Ahora, sin embargo, simplemente uso las opciones en el panel de control del Software de
Windows ME. Tener un uso eficiente de mi visión me ha permitido participar en el atletismo de la preparatoria
y conducir un auto, además de ver cosas que no hubiera podido notar de otra manera, como ver un pájaro en un
árbol, ubicar cosas en un fondo concurrido, etc. Ahora me permite usar la tecnología actual y viajar de manera
independiente. Mi principal modo de aprendizaje es por medio de la visión; esto es, soy una aprendiz visual.
Así que el uso de la visión ha sido esencial para mi educación.
Ahora, como maestra de alumnos con impedimentos visuales y especialista en Orientación y Movilidad,
todavía utilizo dispositivos de visión baja en mis rutinas cotidianas. Sea que se trate de llenar formas ARD,
informes de avances, leer para mis cursos de graduados o cocinar una comida para mi esposo, utilizo un CCTV
la mayoría del tiempo. También tengo anteojos para leer que me ayudan cuando no hay un CCTV disponible.
Además de mis lentes de lectura y de mis lentes de manejo, utilizo un telescopio manual para leer la lista de
productos en los pasillos de la tienda de comestibles o para leer las señales de tráfico al caminar. Mi monedero
es una “bolsa de herramientas” para mis tres dispositivos de visión baja. Tengo un dispositivo que me ayuda a
acomodarme a cualquier tarea visual.
Aunque los profesionales no concuerden en qué es lo mejor para los alumnos con visión baja, es claro que
hay ventajas obvias al utilizar la visión residual. Finalmente, cada persona debe decidir si aprenderá a usar su
visión de manera eficiente, de ser posible, o convertirse en un aprendiz táctil. Una manera de aprender no es
necesariamente mejor que la otra. Cada persona es diferente y en nuestro campo debemos atender las
necesidades y las fortalezas individuales de nuestros alumnos. No podemos decir que lo que es cierto para
alguien siempre es cierto para otro. “Mi historia” es acerca de lo que ha funcionado, y todavía funciona, para
mí. Mi esposo y yo somos, ambos, impedidos visuales. Me alegra que tengamos alternativas y oportunidades
para aprender a usar nuestra visión. Se ha dicho que ser impedido visual es un trabajo duro.” Aunque es duro,
no es imposible sobreponerse a los desafíos.
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PROGRAMACIÓN
Estrategias para Reducir el Riesgo de Abuso Sexual
Por Maurice Belote, Coordinador de Proyecto, Servicios de Sordoceguera de California
Reimpreso con la autorización de reSources
publicación cuatrimestral de los Servicios de Sordoceguera de California
La incidencia de abuso sexual entre las personas con discapacidades es asombrosamente alta y, sin
embargo, la prevención de dicho tipo de abuso rara vez se atiende en los programas escolares para estas
personas. Enseñar a niños que tienen múltiples discapacidades incluyendo sordoceguera, requiere con
frecuencia creatividad, así como la capacidad de adaptar y de modificar materiales y programas existentes. Al
enseñar la prevención de abusos, podría ser inadecuado seguir simplemente los mismos objetivos educativos
utilizados con los niños sin discapacidades —no hablar con extraños, alejarse y contárselo a una persona de
confianza si alguien está tratando de lastimarte, etc. Para un niño sordociego, la intervención tendrá que abarcar
muchos dominios curriculares, incluyendo las áreas de comunicación, de auto ayuda y habilidades de
socialización. Las estrategias siguientes pueden ser útiles para crear un programa educativo dedicado a la
prevención del abuso y de la explotación.
Empezar joven
Las cuestiones de sexualidad comienzan a edad temprana, y la educación durante estos primeros años crea
una base sobre la que puede construirse todo lo demás. Algunas de las áreas que ayudarán en las actividades
educativas en prevención de abuso incluyen la curiosidad sobre los cuerpos de otras personas (niños y adultos),
nombres y función de partes corporales y comportamiento en baños públicos. Además, éste es el momento de
hacer que los niños se sientan confortables al hablar con sus padres o con quienes los cuidan sobre cuestiones
personales. Este nivel de confort —establecido a una edad temprana— resultará muy útil conforme el niño pase
por la adolescencia y la edad adulta joven. A pesar de lo que podamos pensar, la investigación a nivel nacional
sugiere de manera constante que los adolescentes sí quieren discutir estos asuntos con sus padres, y que la
comunicación adulto-niño resulta efectiva al reducir el riesgo de los comportamientos sexuales.
Conozca a la gente que interactúa con su hijo.
Tristemente, la mayoría de los agresores no son gente extraña, sino personas que conocen a sus víctimas:
amigos de la familia, vecinos, proveedores de servicios, etc. Si alguna situación no parece adecuada, confíe en
sus instintos e intervenga. Un recurso que puede encontrarse en Internet (en inglés) está en
<http://www.sexoffender.com>; proporciona una base de datos que puede consultarse por estado, así como una
guía sobre la Ley Megan (Megan’s Law) (no vaya a teclear accidentalmente “sexoffenders”—en plural—o irá a
un sitio web para adultos). Y aunque la vigilancia es importante, probablemente no haya necesidad de
sospechar demasiado de todo el mundo que interactúa con niños. La vasta mayoría de amigos, vecinos y
proveedores de servicios son gente cuidadosa que nunca pondría en riesgo la seguridad de un niño ni su
bienestar.
Asegúrese de que las habilidades son generalizadas.
Al enseñar habilidades de prevención de abuso, utilice los mismos métodos que ayudan a asegurar que las
habilidades son generalizadas —enseñe las habilidades en múltiples lugares y escenarios, con múltiples
personas y en diversos momentos del día y de la noche. Un componente significativo de la adquisición de
habilidades es hacer una prueba para determinar si la habilidad realmente se ha dominado y generalizado. No
asuma que un niño se comportará de manera determinada si ha demostrado la habilidad en un escenario
artificial con adultos conocidos. Usted quizá necesite establecer una situación en la que el niño pueda demostrar
el dominio en un escenario que no le sea familiar con personas desconocidas.
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Enseñe terminología, incluyendo jerga.
Puede ser difícil para una persona transmitir información acerca de abuso o de maltrato si carece de una
forma para comunicar esto con claridad. Es importante desarrollar vocabulario relativo a partes del cuerpo y las
palabras de acciones son un paso importante para proporcionar al individuo un sistema de comunicación que
dure toda la vida. También podría ser necesario atender específicamente el uso de jerga. Por ejemplo, una
persona que no conozca el uso de términos ampliamente usados para nombrar los genitales y los actos sexuales,
es más vulnerable debido a su falta de sofisticación, incluso si sabe los términos “médicos” apropiados para los
mismos.
Respete la privacía; e insista en que otros también lo hagan.
Es importante que le proporcionemos a los niños con discapacidades importantes el mismo respeto y
dignidad que le damos a todas las personas. Podría ser necesario enseñar el concepto de pudor; asegúrese de
que esta educación respete los valores y las normas de la familia individual. Para los niños que requieran de
ayuda con sus actividades cotidianas, las cuestiones de privacía y pudor pueden complicarse por situaciones en
las que los adultos e incluso los compañeros les proporcionan ayuda con sus necesidades de cuidado físico que
requieren de contacto físico íntimo. Una manera de manejar esto, desde una edad temprana, es pedirle a la
persona permiso antes de ayudarle en tareas íntimas o que invaden su privacía. Si pedir permiso se establece
pronto y de manera consistente, la persona que recibe la ayuda sentirá que está en control de su cuerpo, y en
control sobre dónde y por quién es tocada.
Enseñe comportamientos apropiados.
Queremos enseñarles a nuestros hijos y alumnos a actuar de la misma manera que esperamos que otros lo
hagan cuando interactúen con ellos. Por ejemplo, queremos que nuestros niños resistan en caso de que otra
gente trate de tocarlos en lugares inapropiados de sus cuerpos. Esto será difícil de enseñar si a los mismos niños
se les ha permitido tocar a otros en los mismos lugares. La meta es establecer normas, para que los
comportamientos fuera de ellas sean vistos claramente como tales.
Agréguelo al IEP.
No asuma que las metas y objetivos discutidos en la reunión del IEP serán establecidas si no son parte del
plan escrito. No es necesario incluir todo en un IEP, pero con mucha frecuencia hay un rechazo a incluir ítems
en los IEP que están fuera de los dominios ordinarios como las materias funcionales, motoras, de
comunicación, etc. Si una habilidad particular es muy importante para usted, no acepte una explicación de que
la instrucción de esta habilidad no necesita estar por escrito en el IEP debido a que será atendida todo el tiempo
a través del programa del niño. El IEP es la garantía para la familia de que se atenderá una habilidad
determinada, y también proporciona un foro para discutir el dominio hacia la meta en reuniones subsecuentes
del equipo IEP. Para los proveedores de servicio, los IEP proporcionan planes concretos, y ayudan a mantener
la consistencia entre los programas y miembros del equipo durante los momentos de transición o inestabilidad.
Habilidades de Auto Defensa: Un Acercamiento de Portafolio
Por Cathryn S. Kerbs, TVI, Fairfax, VA
Reimpreso con autorización de Heldref Publications
Re:view, Volumen 33. Número 4, Invierno 2002
La auto defensa es saber lo que usted quiere, a qué tiene derecho y cómo puede alcanzar de manera efectiva
sus metas (Brinckerhoff, 1994). Creo que cuando los alumnos con impedimentos visuales comprenden sus
fuerzas y necesidades individuales, se vuelven más asertivos y capaces de encontrar o crear ambientes de
aprendizaje óptimos. Los alumnos con impedimentos visuales necesitan ser capaces de explicar sus
discapacidades en un lenguaje cotidiano, enumerar sus fortalezas y sus necesidades, para hacer elecciones sobre
11
cómo aprenden mejor, y para comunicarse de manera efectiva con sus compañeros y maestros respecto de
servicios razonables y apropiados.
Conforme los alumnos de middle school (escuela secundaria) se acercan a la high school (preparatoria),
esperamos de ellos que sean más independientes. Les pedí a cuatro alumnos de octavo grado en mi salón de
recursos que empezaran un portafolio al escribir “Qué Sé Acerca de Mi Impedimento Visual” y “Qué Me
Gustaría Explorar.” Todos tenían metas de auto defensa en sus Individualized Educational Programs (IEPProgramas Individualizados de Educación). Las siguientes son algunas de sus preguntas:
• ¿Qué ocasionó mi condición ocular?
• ¿Mis hijos tendrán algún impedimento visual?
• ¿Cuántas personas tienen mi condición ocular?
• ¿Hay manera de prevenirla?
• ¿Los niños y los adultos sufren de ésta?
• ¿Qué tanta investigación se ha hecho sobre mi condición ocular?
• ¿Cómo puedo conocer a alguien que tenga el mismo impedimento visual?
INVESTIGACIÓN SOBRE IMPEDIMENTOS VISUALES
Durante el tiempo de la clase de habilidades básicas con el maestro de alumnos que son impedidos visuales,
los cuatro alumnos usaron ZoomText (un amplificador para leer la pantalla) y JAWS (un sintetizador de voz)
para investigar en línea sobre sus situaciones individuales tal y como se describen en sus informes oculares.
También recurrimos a libros, diagramas grandes, un modelo táctil del ojo y a una conversación con un
oftalmólogo. Como los cuatro alumnos tenían dificultad al inicio para explicar sus impedimentos visuales en
lenguaje cotidiano, estaban dispuestos a mejorar su conocimiento de su discapacidad. ¡Uno de los alumnos
incluso se quedó después de clases para trabajar en su proyecto!
Varios alumnos tenían preguntas específicas que tenían que preguntar a sus padres o tutores. Dos de los
cuatro alumnos se sintieron confortables al preguntar a sus padres o tutores acerca de su impedimento visual.
Un alumno que había sido sometido a radiaciones de pequeño, se preguntaba si el cáncer podría volver a
presentarse. Otro alumno quería saber cómo se relacionaba la visión funcional con las medidas de agudeza
visual.
Los alumnos practicaron la explicación oral de sus impedimentos visuales con los demás y con sus
compañeros y compartieron borradores de sus explicaciones. Después escribieron “Qué Descubrí Sobre Mi
Impedimento Visual.”
LISTAS DE VOCABULARIO SOBRE VISIÓN.
A partir de la información que reunieron, compilamos una lista de palabras y de definiciones específicas
relacionadas con sus impedimentos visuales. Dos de los cuatro alumnos tenían discapacidades adicionales
(problemas espaciales y de memoria así como ADHD) que eran importantes de entender en relación con sus
impedimentos visuales. Las listas de palabras incluían partes del ojo (p. Ej., mácula, nervio óptico, disco óptico,
retina) y otras palabras relacionadas con la visión (p. Ej., coloboma bilateral, congénito, ceguera cortical, vista
excéntrica, enucleación, punto nulo, nistagmus, oculista, oftalmólogo, visión periférica, prótesis, radiación,
escotoma, tumor, y sobrecarga visual.) Discutimos las palabras en sus listas de manera individual con cada
alumno y la manera en que la palabra les había ayudado a entender su visión funcional.
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APRENDER FORTALEZAS Y NECESIDADES
Después de las actividades de investigación y de vocabulario, los alumnos escribieron acerca de su
aprendizaje de fortalezas y necesidades. Los animé a que hablaran con sus compañeros, con sus familias, y con
el personal escolar mientras compilaban sus listas. Algunas veces había alguna negociación si una fortaleza o
una necesidad no parecían realistas.
ESCRIBIR CARTAS
Utilizando toda la información de su portafolio de auto defensa, los alumnos escribieron cartas a sus
maestros de noveno grado describiendo sus impedimentos visuales, cómo aprendían mejor y qué necesitaban
para tener éxito en el salón de clase. Los alumnos verbalizaron lo que escribirían y yo dirigí sus formulaciones
haciéndoles preguntas. Esos pasos les ayudaron a comunicarse de manera más efectiva. Algunos fragmentos de
sus cartas hablan por sí mismos.
Alumno Uno.
“Cuando era pequeño, tenía un tumor en mi ojo izquierdo, así que los doctores tuvieron que removerlo y
reemplazarlo con un ojo falso, llamado prótesis. En mi ojo derecho, tenía una catarata y los doctores también la
removieron. Tengo visión baja en mi ojo derecho. Puedo ver todo, pero no puedo leer letra impresa pequeña o
ver cosas muy lejos, como el pizarrón.
Soy bueno trabajando en la computadora y bueno para teclear… Soy muy bueno para socializar con la
gente. Ciencias es una de mis debilidades. Otra de mis debilidades es trabajar demasiado rápido y no verificar
mi trabajo. Soy muy débil en la edición de mi trabajo. A veces necesito ayuda.”
Alumno Dos.
“Sólo tengo visión central y no puedo ver hacia los lados. Me es difícil localizar cosas e imposible leer letra
impresa. Puedo ver la letra pero demasiadas cosas sobre una página son confusas. Uso Braille ‘n Speak, que es
un apuntador Braille. También tengo algunos problemas espaciales como el encontrar dónde estoy y copiar
cosas. A veces tengo problemas para localizar cosas visualmente, pero una vez que he encontrado lo que estoy
buscando, puedo verlo claramente.
“Me encanta escribir, pero deletrear y comprender no son mis fuertes. Presento los exámenes de forma oral
y uso una copia Braille cuando hay tiempo. Es más fácil para mí concentrarme cuando no hay distracciones…
Antes de presentar un examen me gusta estudiar las guías con anticipación para poder estar preparado. Me
ayuda saber con una semana de anticipación.”
Alumno Tres.
“Tuve algo de visión hasta los nueve años de edad… He sido sometido a diferentes cirugías para intentar
regresar mi visión, pero todas ellas fracasaron. Tener una copia Braille me da la misma independencia (como la
de los niños con vista). Sin embargo, mi independencia es limitada en algunos aspectos, como cuando la clase
ve un video, cuando hay un proyecto principalmente visual o simplemente cuando el maestro dibuja diagramas
sobre el pizarrón. Tener una persona disponible con buenas habilidades descriptivas es muy útil.”
Alumno Cuatro.
“Puedo ver la mayoría de los objetos claramente, pero no los detalles, y también puedo ver colores. Sin
embargo, no puedo ver las cosas que son pequeñas, que están lejos o mal impresas. Mi campo de visión está
impedido, por lo que a veces tengo que voltear mi cabeza para ver cosas. Si cubres uno de tus ojos y cierras un
poco el otro, podrás imaginar lo que puedo ver. A veces me estreso, así que me ayuda saber las tareas de largo
plazo, incluyendo las novelas, y los exámenes con tiempo anticipado.”
13
ACTIVIDADES DE SEGUIMIENTO
Después de la actividad de escribir las cartas, hablamos sobre las maneras de conservar registros escritos de
“lo que funciona para mí” en diferentes escenarios del salón de clase, y las formas de optimizar los estilos de
aprendizaje con diferentes estilos de enseñanza. Hablar a los alumnos con impedimentos visuales, estar rodeado
de gente con una actitud positiva, de “poder-hacer” y el juego de roles, les ayudó a darles a los alumnos de
octavo grado práctica usando diferentes estrategias. Aprender de los errores, resolver los problemas
colaborando y aprender a dar y recibir halagos y críticas, fue el resultado de este proyecto.
Este proyecto centrado en el alumno, que puede utilizarse en diferentes escenarios escolares y con una
amplia gama de discapacidades, continuará durante toda la preparatoria y proporcionará información
importante sobre el avance de los alumnos. Se hará una revisión anual por lo menos o en función de las
necesidades; los alumnos seleccionarán los contenidos de cada sección. El portafolio de auto defensa sirve
como la base del plan de transición del IEP, que se enfoca en la información de carrera incluyendo intereses;
fortalezas y capacidades; metas vocacionales demandantes pero asequibles; y metas basadas en actividades.
Agregar fotos o videos; notas sobre las observaciones de los mentores en áreas de interés; ideas sobre
internados; comentarios de los maestros, padres, trabajadores de rehabilitación y empleadores; y referencias
seleccionadas de publicaciones relacionadas con las metas vocacionales, fortalecerán el portafolio.
RESUMEN
Los alumnos con impedimentos visuales necesitan saber cómo evaluarse a sí mismos, establecer metas
educativas y vocacionales, entender qué servicios funcionan mejor para ellos, aprender cómo utilizar recursos y
hacer solicitudes y determinar cómo resolver problemas inevitables que surjan en la preparatoria. La instrucción
permanente en habilidades de auto defensa ayuda a los estudiantes a prepararse para tener éxito como adultos
independientes en el mundo laboral, como pone en evidencia estos comentarios evaluadores hechos por los
cuatro alumnos al final del primer año del proyecto.
Alumno Uno. “Cosas diferentes funcionan con maestros diferentes. No tengo miedo de pedir las cosas que
necesito para aprender.”
Alumno Dos. “Cuando la gente me ve a veces no cree que soy ciego y que tengo muchos desafíos. Mis
maestros han tratado de describir mi visión a otros, pero creo que es mejor si yo les explico mi propia
discapacidad.”
Alumno Tres. “La exploración de trabajos es muy importante, pero la auto motivación es la clave.”
Alumno Cuatro. “Obtengo una sensación agradable cuando siento que soy independiente. En la vida real
uno tiene que salir por sí mismo y decir, ‘En esto necesito ayuda.’ ”
REFERENCIA
Brinckerhoff, L.C. (1994). “Developing effective self-advocacy skills in collage-bound students with
learning disabilities.” Intervention in School and Clinic, 29, 228237.
Nueva Serie para Maestros
Empezar con Actividades Rutinarias
Ann Rash y Nancy Toelle, TSBVI Outreach
La herramienta más importante en la caja de las mismas al trabajar con alumnos MIVI es la asesoría en
colaboración sobre las actividades rutinarias. Una rutina bien escrita incorporará aspectos relativos a todas las
disciplinas que trabajan con la niña: el terapeuta ocupacional, la terapeuta física, el terapeuta de lenguaje, la
maestra de impedidos visuales, el maestro de los impedidos auditivos, la maestra de salón de clases, los padres.
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Recuerde que el propósito a obtener de las actividades rutinarias es proporcionar a la niña la experiencia
agradable de que quieran participar en ellas, anticiparlas y comunicarlas acerca de ella. También tenga en
mente que el primer paso para establecer rutinas es desarrollar una relación con la maestra del salón de clases y
los ayudantes para que estén abiertos a intentar este acercamiento.
Aunque creemos firmemente que las actividades rutinarias son apropiadas para todos los alumnos MVI,
recomendamos que para su primer intento usted seleccione a un alumno que: asista a la escuela regularmente,
tenga una maestra que esté dispuesta a intentar nuevas técnicas, tenga preferencias demostrables y tenga
períodos de alerta durante el día escolar.
Pasos para incorporar Actividades Rutinarias en su práctica:
1. Valoración informal del alumno:
• Inventario de apetitos y aversiones. Haga una lista de lo que le gusta y lo que le disgusta a la alumna. Por
ejemplo: jugar con agua, cantar, ser abrazada, movimientos vigorosos, mimos, comida. Esta información
deberá provenir de aquellos que conocen más a la niña, incluyendo a los padres. La clave de este paso es
utilizar las actividades que le gustan a la niña y evitar los disgustos.
• Estados de comportamiento. ¿Cuándo está la alumna despierta y alerta para aprender? Pregúntele al personal
del salón de clase y a los padres para tomar nota de los momentos de mayor alerta de la alumna durante el
día. El aprendizaje no puede ocurrir si la niña está estresada, hambrienta o dormida.
• Orientar reflejos. Determine qué calma y/o qué alerta a la niña para estar lista para aprender.
2. Escribir la rutina:
• Desarrolle una rutina de prueba basada en los gustos de la niña de acuerdo a la información de la valoración
informal.
• El TVI, la maestra del salón de clases y otro personal involucrado hacen un borrador de un guión de los
pasos de una rutina simple, incluyendo: posicionamiento, lenguaje hablado/de signos que se usará, locación
y materiales.
• El grupo acuerda una actividad que sea altamente placentera, simple de hacer, breve y que se acomode en el
calendario del salón de clases, así como adecuada con el rango de habilidades actual de la niña.
• Una rutina se desarrolla con un apuntador que sea responsable de sacar copias para todos (frecuentemente el
TVI).
• Una vez que la copia esté lista, distribúyala a cualquier miembro del equipo que haya estado ausente para
asegurarse de que las cuestiones relativas a la disciplina se atiendan adecuadamente (posicionamiento,
lenguaje, etc).
• Establezca una fecha para darle una oportunidad a la rutina y ver cómo funcionan todos los pasos, así como
para hacer revisiones, conforme sea necesario.
• Produzca una rutina final revisada.
3. Establecer la rutina:
• La rutina necesitará hacerse por lo menos una vez al día (o tan frecuentemente como la niña esté en la
escuela) en el momento en que se acomode en el calendario; puede hacerse exactamente como está en el
guión, siempre en el mismo lugar y con los mismos materiales. Recuerde, ¡la meta es desarrollar la
memoria y la anticipación!
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• La rutina final deberá demostrarse y practicarse con quienes la establezcan.
• Escoja una fecha para comenzar que no sea previa a unas vacaciones o cuando la alumna vaya a ausentarse
por un período prolongado de tiempo.
• Comience la rutina y ponga atención a las respuestas de la alumna a cada paso: ustedes dos deberán
disfrutarla. Busque: anticipación, participación, respuesta placentera y un esfuerzo para comunicar el deseo
de continuar.
• Conserve en mente que usted tendrá que establecer una línea base de la capacidad de la niña para aprender
una rutina nueva y que simplemente no sabemos cuánto tiempo llevará hacerlo. Prepárese para mantener el
esfuerzo; no se dé por vencido.
Una vez que la rutina esté firmemente establecida, desarrolle otra rutina placentera, siguiendo las directrices
presentadas líneas arriba. Esto establece la etapa de toma de decisiones e incorpora estas actividades en un
calendario o programa de actividades importantes para la niña. Con el tiempo, usted podrá intercalar una rutina
no tan placentera (lavarse los dientes, lavarse la cara) entre rutinas muy placenteras.
Ejemplo de actividad rutinaria:
Mecerse con una niña pequeña (consulte con el terapeuta de lenguaje respecto de los signos para “más” y
“terminar”):
1. Empiece por llegar con la niña sosteniendo una almohada, sábana u otro objeto señal y diga, “¡Vamos a
mecernos!” y ayúdela a mecerse con sus manos y brazos.
2. Coloque a la niña en la mecedora (una silla o lugar sobre el piso donde usted pueda mecerla ligeramente si
no hay mecedora disponible).
3. Diga, “Vamos a sentarnos en la mecedora (silla/piso),” y siéntese con la niña y la almohada o sábana
tocando a la niña.
4. Empiece a mecerse y a cantar una canción arrulladora como “Rock, Rock, Rocking with Amy”. Cante la
estrofa tres veces antes de decir, “¡ALTO!”
5. Pare y espere durante 15 segundos para ver si la niña indica de alguna manera que quiere continuar.
6. Preguntar “¿Quieres más?” Puede ayudar a la niña a hacer el signo de más.
7. Vuelva a mecerse, cantando, y PARE varias veces, mientras la niña esté disfrutando y atenta.
8. Busque la anticipación, la participación, la comunicación y el gozo de parte de la niña.
9. Cuando esté listo para terminar, diga “Hemos terminado (o acabamos),” ayude a la niña a hacer el signo de
terminado y levántese de la silla inmediatamente.
Sugerencias para otras rutinas simples:
• Mimos - la señal objeto puede ser una sábana o un animal de peluche
• Jugar con agua - la señal objeto - un juguete acuático o botella de detergente líquido para hacer burbujas
• Loción para manos - la señal objeto - una botella de loción
• Cepillarse – la señal objeto - un cepillo de terapia suave (verifique con OT antes de establecerlo)
• Rebotar - la señal objeto - una bola de terapia
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• Música - la señal objeto - un interruptor para encender música
• Jugar con objecto vibrador - la señal objeto - el juguete
Ejemplos de Objetivos IEP para apoyar el uso de actividades rutinarias:
Estos objetivos pueden establecerse por el personal OT, PT, SP, AI, O&M, TVI y del salón de clase.
• Demostrará anticipación en el uso de 10 objetos conocidos usados en rutinas diarias, mediante acciones
asociadas apropiadas.
• Demostrará anticipación del siguiente paso en actividades rutinarias diarias específicas.
• Participará activamente en actividades rutinarias diarias específicas mediante movimiento, comunicación,
uso de la visión y de la audición. (Masaje, cepillado, uso de interruptores, cambio de posición, alimentación
y juego.)
Fuentes para información más detallada:
Communication: A Guide for Teaching Students with Visual and Multiple Impairments, by Linda Hagood.
Teaching Students with Visual and Multiple Impairments: A Resource Guide, by Millie Smith.
Calendars for Students with Multiple Impairments Including Deafblindness, by Robbie Blaha.
Busque en el sitio web de la TSBVI más artículos de VER/OÍR.
Estrategias para Utilizar Dispositivos de Salida de Voz
Con Niños Sordociegos
Por Maurice Belote, Coordinador del Proyecto, Servicios de Sordoceguera de California
Reimpreso con permiso de reSources, publicación cuatrimestral
de los Servicios de Sordoceguera de California
¿QUÉ ES UN DISPOSITIVO DE SALIDA DE VOZ?
Un dispositivo de salida de voz es un dispositivo electrónico que “habla” por el niño. Cuando se activa por
medio de un botón o al usar un sistema adaptado, el niño puede comunicar de manera expresiva uno o más
mensajes. Los mensajes se graban específicamente para dicho niño, así que son relevantes para sus necesidades
y para su ambiente. Estos dispositivos se comercializan por lo general por los fabricantes en el campo de los
sistemas de amplificación de comunicaciones. Los dispositivos de salida de voz han sido utilizados con éxito
por muchas personas con problemas de visión y de audición combinados, y hay instancias en las que el uso de
un dispositivo de salida de voz ha proporcionado al niño o al joven adulto su primer éxito verdadero en la
comunicación expresiva utilizando un sistema formal. El dispositivo se vuelve un componente importante del
sistema de comunicación expresiva del niño, junto con otros modos expresivos posibles tales como el habla, los
objetos, la comunicación por medio de signos, imágenes, gestos etc. Los tapetes táctiles de estos dispositivos
pueden tener letras impresas, dibujos de línea, fotografías, texturas, objetos o cualquier combinación de estos
para representar el contenido de cada grabación.
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¿CUÁLES SON ALGUNAS ESTRATEGIAS A CONSIDERAR AL USAR DISPOSITIVOS DE
SALIDA DE VOZ?
Las siguientes son algunas estrategias que pueden resultar útiles al usar dispositivos de salida de voz. A lo
largo de estas estrategias, el término “usuario” se utilizará para referirse a la persona que usa el dispositivo de
salida de voz.
1. Preste cuidadosa consideración al escoger la persona que grabe los mensajes. Cuando sea posible,
escoja a alguien del mismo sexo y cercano a la edad del usuario. Para usuarios que tienen una audición
baja y sean jóvenes, sin embargo, no escoja a un niño que sea tan joven y que tenga una voz tan suave
que resulte difícil de ser escuchada por el usuario.
2. Asegúrese de que la persona que graba la voz no sea alguien que conozca el niño. Sólo podrá ser la voz
del usuario si la voz grabada es neutral. No es probable que la mayoría de los usuarios quieran que sean
los padres, hermanos o maestros para que sean su voz, excepto en situaciones excepcionales cuando
nadie más está disponible y cuando es necesario un mensaje de inmediato.
3. Ponga mucha atención a cualquier palabra de jerga o vernácula en el grupo de edad del niño, el uso de la
cual pudiera dar calidez y personalidad a la comunicación del niño.
4. Es extremadamente importante que el dispositivo nunca “hable” si el usuario no es quien ha presionado
el botón para hacerlo hablar. Es muy confuso para un usuario oír a su dispositivo de salida de voz decir
algo que él no quería. Por ejemplo, imagine a un niño sentado en el salón de clase oír que la voz de su
dispositivo de salida diga en el otro extremo del salón “Tengo sed; quiero un poco de jugo, por favor.”
La reacción del niño podría ser la de pensar, “Esperen, yo nunca dije que quería jugo — ¡estoy muy
contento participando en esta actividad ahora! Si un proveedor de servicio o un miembro de la familia
necesita probar el dispositivo, verificar su energía, etc., el dispositivo deberá llevarse por un momento a
algún lugar donde el usuario no oiga que la voz es activada por otros.
5. El usuario debe tener acceso al dispositivo en todo momento. Las oportunidades para comunicarse
ocurren durante todo el día. Para algunos usuarios, tener un dispositivo de salida de voz podría
ofrecerles su primer éxito real en la comunicación expresiva formal y, mientras disfrutan temporalmente
el poder recién descubierto y el control sobre su ambiente, podrán activar el mensaje una y otra vez. En
tales circunstancias, podríamos sentirnos tentados a colocar el dispositivo de salida de voz sobre una
repisa fuera del alcance del usuario, pero no podemos hacer esto. Llevarnos lejos el dispositivo de salida
de voz debido a que nos molesta es como cerrar con cinta adhesiva la boca de un niño porque éste dice
lo mismo una y otra vez durante el día. En vez de ello, acepte a tales situaciones como grandes
momentos de enseñanza para reforzar el uso de los sistemas de calendario y programación, y para
explicar al usuario que aunque no podría ser el mejor momento para hacer cualquier cosa que el usuario
quiera, sí podría haber una oportunidad más tarde en el calendario del usuario.
6. Los niños son curiosos por naturaleza, y sus compañeros de clase y/o hermanos del niño con el
dispositivo de salida de voz probablemente querrán tocarlo, jugar con él y explorar el dispositivo
cuando sea introducido por vez primera en el salón de clase y/o en casa. De hecho, hay algunos niños
que simplemente no pensarán en nada más hasta que hayan tenido la oportunidad de tocar el dispositivo.
Para satisfacer su curiosidad, dé a estos niños la oportunidad de jugar con el dispositivo, tal vez durante
una actividad matinal circular o durante un medio día en pequeños grupos. Asegúrese de que el usuario
sea parte directa de ésta o bien que esté fuera del rango de audición y de visión para que no sepa qué
está pasando. Después de esta actividad, se puede decir a los otros niños que han tenido ya su
oportunidad y no se les permitirá nunca presionar el botón de nuevo para hacer que el dispositivo hable.
Por supuesto, si están ayudando al usuario a utilizar el dispositivo de manera efectiva, esa es otra
cuestión —queremos estimular los apoyos naturales de los compañeros cuando sea posible.
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7. Será necesario enseñar al usuario cómo utilizar el dispositivo, pero esta instrucción deberá realizarse en
el contexto de las actividades conforme ocurran de manera natural y significativa. Será confuso para el
usuario si se espera que él participe en actividades y ejercicios en los que el dispositivo se utilice
únicamente para instrucción.
8. Al escoger las frases y mensajes que se incluirán en el dispositivo, trate de considerar responder a las
necesidades de todos, incluyendo las de los usuarios. Por ejemplo, si un dispositivo sólo tiene nueve
frases posibles, podría ser tentador llenar las nueve con frases que hagan la vida más fácil a los
prestadores de servicio y cuidadores, tales como “necesito ir al baño.” Si el usuario tiene un interés en
particular, p. Ej., una mascota favorita, un pasatiempo, una colección, miembros de la familia, un lugar
o alguna actividad favoritos, considere la posibilidad de incluir un mensaje o mensajes acerca de dichos
intereses. De manera similar, piense en la edad del usuario y en lo que están interesados otros niños de
la misma edad. Asegúrese de incluir algunos de dichos intereses en el dispositivo también. Esto dará al
usuario algo que usar para romper el hielo o para iniciar una conversación con sus compañeros.
9. Para los usuarios que no tengan suficiente audición residual para oír lo que dice el dispositivo, el equipo
podría querer adaptar el dispositivo con una señal (luminosa o vibrante) que permita al usuario saber
que el dispositivo ha “hablado” de manera efectiva. Por ejemplo, sería frustrante y contra productivo
para un usuario pensar que su dispositivo ha “hablado” cuando de hecho la batería del mismo no
funciona. En este caso, el usuario estaría esperando una respuesta de su compañero de comunicación y
se confundiría por su falta de respuesta.
Actualización: Interventores Educativos en Texas
Por Robbie Blaha, Texas Deafblind Project
Los niños con sordoceguera en los escenarios de intervención temprana y escolares tienen necesidades
únicas debido a los efectos combinados de su pérdida sensorial doble. Como resultado, las familias y
educadores que conforman el equipo IEP deben tener información acerca de la sordoceguera para desarrollar y
establecer un IFSP o un IEP apropiado. Los paraprofesionales pueden jugar un rol importante en este proceso.
Los servicios son más efectivos cuando los paraprofesionales tienen capacitación y habilidades en el área de
sordoceguera y entienden con claridad su rol en el equipo educativo de la niña. El Texas Deafblind Project
(Proyecto de Sordoceguera de Texas) continúa con sus esfuerzos para apoyar y ampliar los servicios efectivos
de los paraprofesionales. Una parte crítica de este esfuerzo es el enfoque en el Modelo Interventor. Un
interventor es un paraprofesional con habilidades y capacitación especializadas que es designado para
proporcionar apoyo directo a una alumna con sordoceguera para todo o parte del día educativo, apoyando al
resto del equipo a establecer el IEP de la alumna.
¿QUÉ SUCEDE CON LOS PARAPROFESIONALES QUE ATIENDEN A LOS ALUMNOS CON
SORDOCEGUERA EN TEXAS?
El Texas Deafblind Project está financiado por los EUA. El Departamento de Educación apoya y capacita a
la gente involucrada con los alumnos sordociegos. Las actividades del Proyecto incluyen el desarrollo de
productos de capacitación para y sobre interventores, seguimiento de interventores en Texas, proporcionar
capacitación para interventores y participación en actividades nacionales relativas al uso de interventores. Lo
que sigue es una fotografía instantánea de lo que ha sucedido este año.
¿CÓMO IDENTIFICA USTED LAS NECESIDADES DE CAPACITACIÓN DE LOS
INTERVENTORES?
Un producto desarrollado por el Proyecto es una lista de competencias o de habilidades y conocimiento, que
cada interventor debería tener para trabajar de manera efectiva. Esto permite a los interventores y aquellos en
19
sus equipos evaluar qué capacitación se necesita para ayudar al interventor a apoyar de mejor forma a los
alumnos sordociegos. Este documento está hecho a la medida para los interventores en Texas, y se basa en
información desarrollada y utilizada en todo el país.
A cada interventor identificado en Texas se le pide que llene la forma de competencias, que conserve una
copia, que envíe otra copia al administrador local y que mande por correo una copia más al Texas Deafblind
Project. El Proyecto revisa las necesidades reveladas en las formas de competencias al desarrollar las
actividades de capacitación de todo el estado. El Proyecto también comienza a explorar la posibilidad de
capacitar interventores para obtener créditos universitarios en Texas.
Este año al Especialista en Sordoceguera en cada Education Service Center (ESC-Centro de Servicio
Educativo) se le enviará por correo un resumen de las necesidades indicadas por los Interventores en su región.
Esto puede ayudar a guiar la capacitación a nivel regional. Así que no sólo estas competencias ofrecen a los
distritos una forma de dar seguimiento a los progresos de su personal, sino que también colaboran a guiar los
esfuerzos de asistencia técnica a lo largo de todo el estado. Las competencias para cada interventor se
actualizan anualmente. Las nuevas formas de competencias han sido enviadas este otoño a los distritos
participantes. Si su distrito escolar está utilizando un interventor y se interesa en participar, póngase en contacto
con el Texas Deafblind Project para obtener más detalles al respecto.
¿QUÉ TIPO DE CAPACITACIÓN RELACIONADA CON LA SORDOCEGUERA ESTÁ
DISPONIBLE PARA LOS INTERVENTORES Y PARA OTROS PARAPROFESIONALES
QUE ATIENDEN A ESTA POBLACIÓN?
El Texas Symposium on Deafblindness (Simposio sobre Sordoceguera de Texas) bienal, ofrece diversos
temas que han sido solicitados por los interventores y sus compañeros de equipo. Dieciocho interventores y
paraprofesionales asistieron al Simposio 2001 y esperamos ver a muchos más en el 2003. Se otorgará un
reconocimiento al Outstanding Intervener (Interventor Extraordinario) durante la sesión de clausura general.
También, este año habrá un almuerzo de trabajo para los interventores durante el simposio para apoyar la
colaboración en red y el intercambio de información. En los años en que no hay Simposio, hay una conferencia
para interventores en el estado durante el otoño. Para participar en ella, el interventor debe tener un juego de
competencias actualizado en el archivo del Proyecto y asistir con un profesional del equipo educativo.
Los talleres sobre sordoceguera se ofrecen en muchos de los Education Service Centers también. Póngase
en contacto con el especialista en Sordoceguera de su región para conocer las fechas y los temas. Usted también
puede revisar el sitio web de la TSBVI para ver la lista de capacitación en otras regiones. Otra opción para la
capacitación es la asistencia técnica en sitio, en relación a un alumno en particular. La información sobre este
tipo de capacitación puede obtenerse de su Especialista en Sordoceguera en el ESC o del Texas Deafblind
Project.
A propósito, los interventores no sólo asisten a la capacitación; a veces la proporcionan a otros. Tres de los
interventores actuales se han presentado con sus equipos en capacitación a nivel estatal durante los últimos
años.
¿EN DÓNDE SE ESTÁN USANDO INTERVENTORES EN TEXAS?
La base de datos de interventores del Texas Deafblind Project enlista a 14 de las 20 regiones de Texas. Los
interventores se identifican de diversas maneras. La forma del Texas Deafblind Census (Censo de Sordoceguera
de Texas) pregunta si hay un interventor asignado a cada niño reportado. Los interventores también se
identifican al hacer una llamada del distrito o de un especialista en sordoceguera de un ESC. El Proyecto tiene
una base de datos de seguimiento de la ubicación y la capacitación del interventor.
20
CONCLUSIÓN
El Modelo Interventor está ganando reconocimiento y se está usando con mayor frecuencia en todo el
estado y en todo el país. Se desarrolló un artículo sobre los interventores, se revisó y se puso a disposición del
público de la NTAC <www.tr.wou.edu/ntac>. Hay materiales disponibles sobre los interventores en Texas del
Texas Deafblind Project <www.tsbvi.edu>. Para mayor información, o para tomar parte en las oportunidades de
capacitación para interventores, póngase en contacto con el Texas Deafblind Project al teléfono (512)206-9242.
Fuera del Rincón y adentro de la Clase:
El Rol del Interventor con Niños Sordociegos
Por Beth Fox
Reimpreso con permiso de V I B R A T I O N S boletín de
Colorado Services for Children Who Are Deafblind, Otoño 2001
Edición: Enfoque sobre Interventores
Nota de los Editores de VIBRATIONS: Beth participó en el 2001 Summer Institute on Deafblindness (Curso
de Verano sobre Sordoceguera 2001) y este es el artículo que entregó para aprobar un curso universitario.
Beth capturó muchos puntos clave que fueron hechos por Linda Alsop durante la capacitación de dos días.
Gracias, Beth, por poner tus notas en un formato tan sencillo de leer acerca del rol de los interventores.
¿QUIÉN ES ESA NIÑA SENTADA SOLA EN LA ESQUINA DEL SALÓN DE CLASE?
Puede ser una niña que es sordociega. La sordoceguera es una discapacidad compleja, que se caracteriza por
una pérdida combinada de visión y audición. La pérdida de visión y audición se complica más cuando hay
discapacidades adicionales que crean desafíos extremos en las áreas de comunicación, desarrollo de relaciones
interpersonales, comportamiento, integración sensorial y desarrollo motor y cognitivo.
¿POR QUÉ ÉSTA NIÑA NECESITA AYUDA ADICIONAL MÁS ALLÁ DE LA EDUCACIÓN
ESPECIAL CONVENCIONAL?
Debido a la pérdida sensorial doble, ella carece de acceso a la información. Este desafío puede impedir que
la niña interactúe con su medio ambiente y fomente el aislamiento y la internalización enfocándose en la auto
estimulación. Mientras menos interactúe la niña con su medio ambiente, tendrá menos oportunidad de aprender.
¿QUÉ SE NECESITARÁ PARA AYUDAR A QUE LA NIÑA SE MUEVA HACIA DELANTE Y LA
ACERQUE A SUS COMPAÑEROS DE CLASE?
Se necesita una persona que pueda llenar constantemente el vacío de la privación sensorial para que la niña
pueda recibir información y se vincule al mundo a su alrededor. Esta persona se llama interventor. El
interventor puede proporcionar información a la niña para que pueda entender mejor su medio ambiente y
actuar apropiadamente dentro del mismo. El interventor sirve para interpretar la información de la niña y
también actúa como un conducto de comunicación entre la niña y otros. Se puede describir a un interventor
como un filtro consistente, cable de comunicación, facilitador o puente.
Un interventor no controla, ni crea dependencia, ni toma decisiones por la niña, ni tampoco se vuelve una
barrera entre la niña y los demás.
21
¿SE LE PRESENTAN MUCHOS DESAFÍOS AL INTERVENTOR AL ASISITIR A LA NIÑA A LO
LARGO DEL CAMINO HACIA SUS COMPAÑEROS DE CLASE?
El interventor debe aprender todo acerca de la niña que es sordociega y valorar sus peculiaridades. Esta
persona debe tener una comprensión sólida de la visión y de la audición de la niña y de cómo recibe la
información. Pasará mucho tiempo aprendiendo acerca del sistema personal de intercambio de información de
la niña. Estas cosas serán la base para desarrollar un sistema de comunicación que finalmente vincule a la niña
con su medio ambiente y con la gente activa a su interior.
¿POR QUÉ ESTA INTERFASE ENTRE LA NIÑA Y EL INTERVENTOR ES TAN IMPORTANTE?
Un monitor y un teclado se conectan por medio de un cable a la CPU de una computadora para que la
información pueda ingresarse y ser devuelta. Estas piezas no son diferentes a la relación entre un interventor y
la niña con la pérdida combinada de visión y audición. La niña, como la CPU, está llena de poder pero sólo
puede causar impacto con las piezas de acceso apropiadas, de otra manera, se le dejará en la esquina y el
potencial para impactar de manera positiva en el medio ambiente permanecerá sin descubrirse.
¿CÓMO GUIARÁ EL INTERVENTOR A LA NIÑA SORDOCIEGA HACIA EL MEDIO DEL SALÓN
DE CLASES?
La niña gravitará hacia sus compañeros por medio del aprendizaje. La curiosidad equivale a aprendizaje y el
interventor puede encender la motivación de la niña por medio de su curiosidad. El interventor le ayudará a la
niña a entender conceptos y facilitará su transferencia del ambiente de casa para que sus conceptos puedan
generalizarse a diversas situaciones. El interventor se asegura de que la niña tenga acceso a los resultados de su
aprendizaje de ensayo y error para que pueda ocurrir la educación. La constancia del interventor desalentará el
estrés en la niña y le permitirá aprender con mayor facilidad.
¿ESTA NIÑA PUEDE COMPORTARSE DE MANERA ADECUADA A UN ESCENARIO DE SALÓN
DE CLASES?
Un interventor puede trazar el comportamiento para que pueda ser entendido como formas de comunicar
por qué la niña está frustrada, lastimada, etc. El comportamiento “inapropiado” se debe por lo general a la falta
de información. Una vez que se entiende el comportamiento y que se establecen sistemas de comunicación,
entonces se puede transmitir la información apropiada a la niña.
¿DE QUÉ MANERA SIGNIFICATIVA UN INTERVENTOR MEJORARÁ LA VIDA DE UNA NIÑA
SORDOCIEGA EN RELACIÓN A SUS COMPAÑEROS Y A SUS EXPERIENCIAS EN EL SALÓN
DE CLASE?
Un interventor puede incluir a una niña con pérdida combinada de visión y audición en las actividades de la
clase y limitar problemas de aislamiento al proporcionarle información a la niña y permitirle que interactúe con
sus compañeros de clase. El interventor juega un rol importante al facilitar las presentaciones de nuevas
personas a la niña sordociega y, con el tiempo, puede dejar a la niña con esa nueva persona. Una abrumadora
proporción del aprendizaje es terciaria (proviene de la simple observación) y este aprendizaje incidental no
ocurre en las personas privadas de sus sentidos a menos que un interventor esté presente de manera constante
para informarle a la niña acerca de quién o qué está a su alrededor y qué está ocurriendo con la gente, las
situaciones o los objetos.
¿EL INTERVENTOR ES UN MAESTRO DEL SALÓN DE CLASE?
El interventor no es un maestro del salón de clase pero proporciona un servicio no menos vital que su
contraparte. El interventor está bajo la dirección del maestro y la relación entre los dos debe ser
emocionalmente sólida. Puede necesitarse mucho esfuerzo para que cada persona sea capaz de discutir,
explorar y trabajar juntas para crear la mejor situación de aprendizaje posible para la niña. El maestro y el
22
interventor deben respetarse mutuamente así como a la gente que trabaja en varios roles con la niña sordociega.
Cuando esto ocurre en la práctica, los maestros, los interventores y todos los alumnos, se reúnen en el centro
del salón y obtienen grandes beneficios de ello.
SÍNDROMES / CONDICIONES
Cuidados de la Salud Sexual – Extractos de Introduction to Sexuality Education
for Individuals Who Are Deaf-Blind and Significantly Developmentally Delayed
Reimpreso con permiso de DB-Link
Por Kate Moss, Especialista en Educación, Texas Deafblind Outreach
Nota del Editor: En septiembre de 2001, DB-Link publicó un libro, Introduction to Sexuality Education for
Individuals Who Are Deaf-Blind and Significantly Developmentally Delayed (Introducción a la educación
sexual para personas con sordoceguera y desarrollo significativamente retardado), escrito por Robbie Blaha y
Kate Moss del Proyecto Texas Deafblind Outreach. Lo que sigue es un extracto del Capítulo 8, Cuidado de la
Salud Sexual, de este libro. El libro completo está disponible gratis de DB-Link en un archivo de formato PDF
que puede copiarse de su sitio web en <http://www.tr.wou.edu/dblink/pdf/sex-ed.pdf>. Si usted no tiene acceso
a Internet, puede solicitar una copia impresa de DB-Link al llamar, escribir o enviar un correo electrónico a:
DB-LINK Teaching Research
345 N. Monmouth Ave.
Monmouth, OR 97361
Voz: 800 - 438 - 9376, TTY: 800 - 854 - 7013, <dblink@tr.wou.edu>
CUESTIONES A CONSIDERAR PARA EL NIÑO O JOVEN CON SORDOCEGUERA
• Determinadas etiologías pueden tener implicaciones para la salud sexual.
• Un niño con sordoceguera y retardos significativos en su desarrollo quizás no sea capaz de comunicar
con éxito los problemas acerca de su salud.
• Dichos individuos podrían mostrarse renuentes a participar en procedimientos médicos y exámenes.
• Los contactos sexuales con otros podrían provocar embarazos o alguna enfermedad transmitida
sexualmente.
CUESTIONES PARA PADRES Y PROFESIONALES
• Los padres y los profesionales pueden enfocarse a necesidades médicas más demandantes.
• Como el resto de la sociedad, los padres y profesionales podrían ver al niño o al joven adulto como
asexual.
• Las familias pueden consultar a profesionales para que les ayuden a atender cuestiones sobre salud
sexual. (Nota del Editor: En ocasiones estos profesionales, incluso los profesionales médicos, pueden no
saber qué sugerir para el niño sordociego con retardos en su desarrollo.)
• Los profesionales en educación y rehabilitación pueden sentir que no están preparados para atender estas
cuestiones.
• Tanto las familias como los profesionales de educación o rehabilitación pueden desconocer las leyes
relativas a consentimiento médico, control de la natalidad, esterilización quirúrgica o embarazo.
23
DIRECTRICES PARA INSTRUCCIÓN E INTERVENCIÓN
Reconozca las necesidades de salud sexual de su hijo
El primer paso hacia el reconocimiento de la salud sexual de su hijo es recordar que su hijo es más bien
sexual que asexual. Hasta que usted pueda empezar a ver a su hijo sordociego como una persona que es un ser
sexual, usted podría pasar por alto sus necesidades en esta área. Recuerde que éste es el aspecto del desarrollo
físico en el que su hijo es más propenso a parecerse a sus compañeros normales.
Obtenga apoyo de la comunidad médica para garantizar la provisión de servicios apropiados
Como un padre o proveedor de cuidados, usted necesitará familiarizarse con los tipos de exámenes médicos
que son apropiados para una persona de la edad de su hijo. Busque un doctor que esté dispuesto a colaborar con
usted en la planeación de estos exámenes y que le dé a usted y a su hijo el tiempo y la atención adicionales que
podrían necesitarse. Hablar con otros padres de niños con necesidades especiales le puede ayudar a usted a
localizar la clase de médico que usted desea.
Así como usted planea la vacunación, los exámenes dentales regulares y otras actividades de bienestar
rutinarias, incluya la planeación de los exámenes que atienden la salud sexual de su hijo. Su doctor o enfermera
pueden proporcionarle las fechas en las que generalmente se llevan a cabo estos exámenes. Deberán incluirse
exámenes de pelvis y de senos que comiencen al final de la adolescencia de su hija. Conforme ella crezca
(aproximadamente a los cuarenta años de edad) se recomiendan las mastografías. Su hijo deberá tener
exámenes testiculares con regularidad. Conforme él crezca (aproximadamente a los cincuenta años de edad)
usted deberá incluir también exámenes de próstata. Discuta con sus doctores qué implican estos exámenes, la
edad recomendada para empezarlo para una persona sin discapacidades, y qué tan frecuentemente deben
repetirse. Deberán incluirse como parte de exámenes físicos regulares para la persona con sordoceguera que
tenga retardos significativos en su desarrollo.
Comprenda cómo la etiología afecta el desarrollo y la salud sexuales
Hay síndromes específicos que pueden ocasionar sordoceguera; muchos de estos tienen aspectos que
afectan el desarrollo y la salud sexuales. Algunos síndromes pueden iniciar de manera temprana la pubertad:
otros pueden provocar una pubertad retardada o una pubertad ausente sin terapia hormonal. Algunos síndromes
tienen características de comportamiento que provocan ansiedad o dolor excesivo. Estos síntomas de
comportamiento pueden aumentar con el inicio de la pubertad, los dolores menstruales y así por el estilo.
Obtenga tanta información como le sea posible acerca del impacto de la etiología sobre el desarrollo y salud
sexual de su hijo o de su hija. Asegúrese de que su doctor y que otros cuidadores también estén conscientes de
estas cuestiones. Las mejores fuentes para encontrar este tipo de información son los grupos de apoyo o las
fundaciones nacionales que se enfocan a síndromes o condiciones particulares o la NORD (National
Organization for Rare Disorders-Organización Nacional para Desórdenes Raros).
Comparta la historia médica familiar completa con su doctor
El niño con sordoceguera y discapacidades de desarrollo no escapa al incremento de los riesgos por las
condiciones médicas que pueden ser hereditarias. Por ejemplo, si hay una alta incidencia de cáncer de ovario en
la historia de su familia, su doctor debería conocer esa información. Puede ser que no signifique que su hija
sordociega desarrollará cáncer de ovario en algún momento, pero al igual que sus otras hijas, podría necesitar
ser observada con más atención para evitar esa condición. También, una historia médica familiar completa
puede ser útil para determinar una medicación de control de natalidad más segura y puede tener algún impacto
en otros tipos de tratamiento médico.
24
Conozca las leyes que se relacionan con el manejo de la salud sexual de su hijo
Los niños en este grupo quizás nunca puedan ser capaces de manejar su propia salud o tomar decisiones de
manera independiente sobre el control de la natalidad, la reproducción, el embarazo, la intervención médica, y
cosas por el estilo. Sin embargo, los padres no deben asumir que podrán resolver siempre las cosas por su hijo.
Hay determinadas cuestiones relacionadas con la salud que pueden ser atendidas por los padres sólo hasta que
el hijo llegue a los dieciocho años. En ese momento, algún tipo de tutoría podría darles a los padres control
sobre las intervenciones médicas. Es importante conocer las leyes de su estado acerca de las decisiones médicas
específicas a la salud sexual. Por ejemplo, hay leyes específicas sobre el aborto en cada estado. Si su hija se
embaraza, usted podrá o no tomar una decisión para que aborte. Además, la esterilización quirúrgica quizás no
se permita justo porque usted así lo solicitó. Aunque muchos padres sienten que ésta es la forma apropiada para
garantizar la salud de su hija sordociega, hay algunas consideraciones legales importantes que los padres deben
saber en relación a esta cuestión. El American Academy of Pediatrics’ Committee on Bioethics (Comité en
Bioética de la Academia Americana de Pediatría) aconseja que los doctores tengan conciencia de la ley estatal
sobre la edad de consentimiento y esterilización de los menores con discapacidades de desarrollo. Ellos
escriben:
La edad de consentimiento, incluyendo aquella para procedimientos quirúrgicos, varía de un estado a otro.
Algunos menores pueden tener edad suficiente según leyes aplicables para ser considerados elegibles a
aceptar la esterilización si son capaces por lo demás de hacerlo. En tales casos, deberá realizarse una
cuidadosa valoración clínica de capacidad de toma de decisiones por un profesional capacitado y
experimentado con la evaluación de las capacidades de las personas con discapacidades, tal como un
psiquiatra, un psicólogo con licencia, un trabajador social o un pediatra. Los adolescentes que hayan sido
declarados por los jueces mentalmente competentes para el propósito de aceptar o rechazar esterilización,
tienen el derecho de tomar cualquier decisión que crean conveniente a sus propios intereses. En algunos
estados, las leyes o los precedentes de la corte prohíben los procedimientos dirigidos principalmente a efectuar
la esterilización basada únicamente en la autorización de los padres u otros tutores legales que consulten con
los médicos y cirujanos apropiados. Cuando las partes involucradas crean que la esterilización quirúrgica es
la mejor opción, la resolución de las cortes quizás proporcione los únicos medios legales para lograr tal meta.
Los médicos y cirujanos deben estar familiarizados con la ley que se aplica en las jurisdicciones donde ellos
ejercen.
Committee on Bioethics, American Academy of Pediatrics - Sterilization of Minors With Developmental
Disabilities, Pediatrics (Esterilización de menores con discapacidades de desarrollo), agosto, 1999, 104(2) pp.
337-341.
Las leyes relacionadas con la salud sexual, el consentimiento y la responsabilidad personales pueden ser
abrumadoras tanto para los padres como para los prestadores de cuidados. Es comprensible que a veces sientan
que es más fácil evitar por completo la cuestión. Después de todo, quizás nunca llegue a suceder. Es importante
recordar que la falta de atención a las necesidades de salud de un niño o de un adulto joven puede llegar a
considerarse como negligencia. Los padres y otros prestadores de cuidados deben entender sus
responsabilidades y limitaciones bajo las diversas leyes federales, estatales y locales.
Por lo general, su doctor deberá ser capaz de ayudarle a obtener esta información. Otros recursos incluyen
abogados que tienen experiencia en cuestiones de tutoría; la Association for Persons with Mental Retardation
(ARC-Asociación para Personas con Retardo Mental) a nivel nacional, estatal y local, la institución de defensa
y protección a la niñez de su estado, y el centro de información para padres de su estado. Para su protección, así
como para la protección de su hijo sordociego, aprenda todo lo relacionado con las leyes estatales sobre el
manejo de la salud sexual de su hijo. Si usted es un profesional que trabaja con un programa residencial para
adultos, su programa deberá tener una norma muy clara en cuanto al manejo de las necesidades de cuidado de
la salud sexual de sus clientes. Esto incluye definir cómo se manejarán las decisiones acerca de tratamiento
médico, control de la natalidad, sexo consensual y embarazo, los derechos de los padres y/o tutor, y los
derechos de la persona con sordoceguera y discapacidades de desarrollo adicionales.
25
Recurra a la experiencia de profesionales capaces y padres con niños más grandes
Los padres pueden sentirse muy solos al tratar de manejar la salud sexual de su hijo. Siempre es útil hablar
con otro padre que haya tratado ya con estas cuestiones. Quizás no tenga la respuesta correcta para usted y para
su hijo pero puede ser capaz de ayudarlo a usted a clarificar sus preocupaciones e indicarle la dirección de
recursos. Las organizaciones de apoyo a padres como la National Family Association for Deaf-Blind (NFADBAsociación Nacional de Familias para Sordoceguera) o la ARC, grupos de apoyo a nivel estatal, y
organizaciones locales son buenas opciones para acudir a ellos y obtener estos contactos.
También hay profesionales educativos y médicos conocedores de cuestiones y recursos. Lleve consigo sus
preocupaciones al equipo educativo o de rehabilitación de su hijo. Hable con su médico familiar, consultor
Planned Parenthood (Paternidad Planificada) o enfermera escolar. Mientras más sepa, las decisiones se
volverán más fáciles de tomar y sus alternativas serán mejores. El silencio y la preocupación no lo llevarán a
usted ni a su hijo con sordoceguera muy lejos. Los profesionales educativos y de rehabilitación deberán utilizar
estos recursos. Mientras más información tengan, estarán mejor preparados para ayudar a la familia y al joven
adulto con estas cuestiones.
Incluya metas IEP que les ayuden a estar preparados para los exámenes médicos
Como cualquier otra área de la sexualidad, manejar las cuestiones de salud sexual es una habilidad que una
persona con discapacidades necesita para tener una vida adulta feliz y saludable. Es apropiado enfocarse en el
desarrollo de habilidades relacionadas con estas necesidades como parte del programa educativo del niño. Las
metas de instrucción deberán ser muy limitadas. Por lo general él o ella no tomarán decisiones acerca del
control de la natalidad, de procedimientos médicos y cosas por el estilo. En su lugar, la meta de la instrucción
deberá ser reducir la ansiedad y obtener más cooperación durante la exploración y el tratamiento.
Conceptos de desarrollo
Hay conceptos específicos que la niña con sordoceguera y con importantes retardos deberá saber incluso si
no es capaz de participar en actividades de cuidado de salud sexual. Por ejemplo, el no entender qué es lo que
sucede durante una exploración médica de cualquier clase, puede ser traumático para la niña. Aprender
conceptos como “pene”, “vagina”, “seno,” “doctor,” “enfermera,” “mesa de exploraciones,” “calma,” “espera,”
“tocar,” “recostarse,” “temperatura,” “presión sanguínea,” y así por el estilo, es importante. Si la niña entiende
estos conceptos será más fácil explicarle qué sucederá durante una exploración.
Dé tiempo al personal para apoyar a la niña durante una exploración
A petición de la familia, las escuelas deberán considerar permitir tiempo para que el personal apoye a las
familias durante estas exploraciones. Esta es una experiencia que pueden utilizar los educadores y padres para
trabajar en muchas habilidades de vida importantes para su hija o joven adulta y necesitarán de alguna
planificación. Para algunos programas escolares, quizás también requerirá convencer a los administradores
escolares de nivel alto para apoyar sus esfuerzos. Pero los beneficios para el personal médico, para la familia y,
lo más importante, para la niña, valen la pena. Como la participación en exámenes y procedimientos médicos
probablemente será parte regular de la vida de las personas sordociegas, a este nivel el apoyo educativo
conduce a resultados importantes en la vida adulta.
Tenga una distracción a la exploración
Lleve consigo un juguete u objeto favorito para distraer a la niña cuando se ponga ansiosa durante una visita
al doctor. Por ejemplo, a una jovencita le gustaban mucho las flores de plástico. Cuando llegó a la oficina del
doctor, su padre le dio un ramo de flores nuevo para que lo sostuviera en sus manos. Ellos le hablaron para
mantener su atención ocupada con las flores más que en las actividades del doctor.
26
Cuando termine la exploración, ayude a la niña lidiar con sus sentimientos
Los exámenes tienen gran impacto en algunos niños y jóvenes adultos. Es importante dedicar un tiempo
después de la visita a platicar sobre lo que sucedió. Recolecte objetos de la visita que puedan usarse en una
bolsa o caja de almacén para revisar lo sucedido y luego colóquelo en una caja cerrada en un calendario. Esto
ayuda con frecuencia a que la niña sepa que la exploración no volverá a suceder hoy y permitirá que todo el
mundo regrese a su rutina normal. Para los niños que son capaces de usar sistemas de calendario más
sofisticados, buscar un momento para discutir que no habrá más exámenes programados en el futuro cercano
puede ser útil también. Destine oportunidades para revisar y compartir la experiencia, afirmando lo que
sucedió, lo bien que se comportó la niña, así como que la exploración ha terminado.
Use Rutinas
Desarrollar una rutina alrededor de una visita al doctor puede reducir la ansiedad de la niña. Este tipo de
rutina es buena para cualquier tipo de visita, no sólo la relacionada con la salud sexual. Antes de que usted lleve
a la niña a una exploración en particular, descubra qué sucederá durante esta visita e incorpore los detalles en
una rutina paso a paso.
Practique la rutina siguiendo algunos de los pasos con la niña. Por ejemplo, practique el cambio a una bata
de exploración, revise la presión sanguínea de la niña y haga que suba o baje de la mesa de exploraciones. La
enfermera escolar podrá asistir en la práctica de estas actividades. Si usted no cuenta con una enfermera escolar,
hable con su doctor familiar acerca de acordar algunas visitas de práctica en su consultorio. Pídale a la escuela
que permita al personal educativo planear un “viaje de campo” al consultorio del doctor. El maestro puede
entonces apoyarlas a la niña y a usted para que se familiaricen con la sala de exploraciones y con los
dispositivos que podrían utilizarse durante la visita.
Use sistemas de calendario
Si la niña usa cualquier sistema de calendario, represente la actividad con algún tipo de símbolo. Esto puede
ayudar a que la niña anticipe cuándo podrían ocurrir las visitas y cuándo terminarán. También, si puede
anticipar una actividad favorita después de haber cumplido con éxito la exploración, será más fácil pasar por el
evento. Por ejemplo, cuando usted sienta que está aumentando la tensión durante cualquier parte de la
exploración, usted podrá tranquilizar a la niña recordándole, “Espera, cálmate, recuéstate. Acaba y después
viene el helado.” Lleve consigo el símbolo del helado y muéstreselo. No dude en usar el soborno. Esta vez su
recompensa favorita puede ser una garantía.
Desarrollo unidades educativas para determinados niños
Algunos niños pueden beneficiarse de una unidad relacionada con las exploraciones médicas. Para la
alumna que puede categorizar y que ya tiene la habilidad de representar información de manera abstracta
(imágenes, letra impresa, signos, etc.) es importante el uso de unidades educativas. Como las revisiones del
bienestar de hombres y mujeres (exploraciones de pelvis, de seno, testicular, de próstata) son una experiencia
tan diferente de la de otros tipos de exámenes, la persona sordociega puede beneficiarse grandemente de alguna
preparación por adelantado. Usted puede iniciar una unidad de exploración incluso a una edad joven y limitar el
alcance a revisiones de temperatura, presión sanguínea y así por el estilo. Conforme la joven adulta se acerque a
la exploración de seno, de pelvis o rectal digital, podrían añadirse a la rutina estos nuevos aspectos.
27
Unidad de Ejemplo de Preparación para una Revisión de Mujer-Saludable u Hombre Saludable
Conceptos Para Aprender:
• Nombres de las partes del cuerpo involucradas en la exploración (senos, vagina, testículos, recto, etc.) y
otros conceptos como doctor, enfermera, exploración, mesa, recostarse, bata, lámpara, calma, esperar,
lastimar, cambiar, encendido, apagado, tocar.
• Tú te pones una bata para este tipo de visita. Te pondrás de nuevo tu ropa muy pronto y te irás. (Para
aquellas personas que asocian la bata con la admisión en un hospital, asegúreles que no hay ninguna
estancia hospitalaria involucrada en este procedimiento.)
• Otros hombres/mujeres que conoce la alumna también hacen estas visitas. (Mamá, papá, la enfermera
escolar, la maestra, el tío Bob, la tía Kay).
Actividades de Educación:
• Usar un maniquí anatómico; simular ir a una visita con el doctor paso a paso y discutirla. Haga que la
niña le ayude en cada paso de la actividad y permítale el tiempo suficiente para que examine los
dispositivos que serán utilizados.
Incluya los Siguientes Pasos Tanto para la Mujer-Saludable Como para el Hombre-Saludable
1.
Quítele la ropa al maniquí.
2.
Póngale una bata.
3.
Coloque cerca la ropa del maniquí.
4.
Coloque al maniquí sobre la mesa de exploraciones
5.
Complete los pasos básicos involucrados en cualquier visita sobre el maniquí (tome la
temperatura y la presión sanguínea, escuche el corazón).
6.
Pídale al maniquí que se “recueste” y discuta cómo debe permanecer quieto y calmado.
Pasos a Añadir para una Revisión de Mujer-Saludable
7.
Permita que la alumna sepa que el doctor le bajará la bata para revisar cada seno. Discuta en
términos como “Espera, paciencia, calma, está bien que el doctor te toque el seno.” Haga la
demostración sobre el maniquí y después permita a la alumna practicar este paso.
8.
Ponga los pies del maniquí sobre los estribos. Discuta en términos como “Pies arriba. Espera,
paciencia, calma, está bien que el doctor te toque. Permita que la alumna examine cómo se
colocan los pies.
9.
Si el doctor va a usar una lámpara, tenga una preparada para usarse. Permita que la alumna
explore la lámpara, enciéndala y discuta en términos como “Doctor, mira la luz, está bien.”
10.
Usando la figura demuestre a la alumna que el doctor examinará el área de la pelvis y discuta
con ella términos como “Espera, paciencia, calma, está bien que el doctor te toque, mire tu
vagina, duele un poco, calma, paciencia.” (Dependiendo en la alumna, usted podrá utilizar un
cotonete para insertarlo en la vagina del maniquí y discutir en términos como “Calma, paciencia,
el doctor toca la vagina, duele un poco, está bien.” Si hay un espejuelo disponible para que lo
examine la joven, permítale hacerlo y explíquele cómo se usará. Use el vocabulario correcto de
acuerdo al nivel de comunicación de la niña: vagina, vulva, etc. Usted puede permitir que la
alumna sea la “doctora” si ella puede hacer tal asociación.
11.
Dígale a la figura y haga que la niña le diga a la figura, “Acabamos.”
28
12.
Levante al maniquí, cámbiele la ropa y dígale adiós al doctor.
13.
Hable sobre a dónde irá el maniquí para obtener una recompensa por ser buena en el doctor.
Asegúrese de que la recompensa significará lo máximo para la jovencita.
Incluya los Siguientes Pasos a Añadir para una Revisión de Hombre-Saludable
7.
Recueste al maniquí sobre la mesa y eleve la pierna derecha. Discuta en términos de “Arriba la
pierna, espera.”
8.
Palpe el área del escroto del testículo derecho. Discuta en términos como “Espera, paciencia,
calma, el doctor toca el testículo, está bien.”
9.
Gire el testículo entre el pulgar y los dedos para explorarlo. Discuta en términos de conceptos
como “Espera, calma, paciencia, el doctor hace que duela un poco.” Podrá dejar que el alumno
sea el “doctor” si puede hacer tal asociación.
10.
Baje la pierna del maniquí y repita con la pierna izquierda.
11.
Dígale al maniquí y haga que el niño le diga lo mismo, “Acabamos.”
12.
Levante el maniquí, cámbiele las ropas y dígale adiós al doctor.
13.
Hable sobre a dónde irá la figura para obtener una recompensa por ser bueno en el doctor.
Asegúrese de usar una recompensa que signifique lo máximo para el jovencito.
Otras Actividades Instructivas para Alumnos Sordociegos tanto Masculinos como Femeninos
• Pida prestada una bata al doctor. Lleve a la niña a la oficina de la enfermera escolar. Hágala que se ponga
la bata y coloque su ropa sobre una silla. Si es posible haga que se suba sobre la mesa de exploraciones o
sobre un diván. Pídale a la enfermera que realice algunas de las revisiones de rutina ,como hablar de
temperatura y de presión sanguínea, escuche el corazón y así por el estilo. Haga que la alumna se cambie
y se ponga su ropa. Vayan por una recompensa especial.
• Si el alumno tiene visión suficiente y habilidades de reconocimiento de imágenes, dibuje una secuencia
de imágenes que demuestren los pasos básicos de una exploración y discuta cada uno de ellos. Haga que
la niña trate de encontrar la imagen correcta que representa cada paso y platiquen sobre el mismo. Ordene
las tarjetas de manera correcta conforme discuten qué es lo que sigue a continuación.
• Haga un viaje de campo a la oficina del doctor para que la alumna pueda verla y platique sobre lo que va
a suceder. Tome las imágenes u objetos simbólicos de la secuencia con usted y localice los objetos
verdaderos (bata, mesa, estribos, cotonete, espejuelo, etc.) y discuta qué es lo que sucederá. De ser
posible, reúnase con el doctor y la enfermera. Vayan por una recompensa especial.
• Programe la visita en el calendario de la alumna para que pueda estar preparada para la misma. Note que
es un día especial, pero sólo parte del mismo será diferente de uno normal. Asegúrele a la niña que las
cosas volverán a la normalidad después de que haya terminado la visita al doctor.
• Después de que la alumna esté familiarizada con el proceso y domine el vocabulario, tenga una plática
familiar de un adulto del mismo sexo con la alumna acerca de someterse a una exploración. Asegúrese de
que la persona esté preparada para discutir y que puede enfocarse en conceptos y vocabularios con los
que la alumna esté familiarizada a partir de sus lecciones. Esta persona adulto puede asegurarle a la
alumna que ha tenido la exploración y que salió bien. Nombre a otra gente que ella conozca y que haya
tenido también una exploración. Es buena idea dejar que la alumna sepa que la exploración es “privada”
para que no se vuelva un tema constante con el público en general.
29
CONCLUSIÓN
La atención regular al cuidado de la salud sexual de una niña o de una joven adulta es crítica. Los padres y
educadores deberán hacerla un foco de instrucción y de intervención para la niña o niño con sordoceguera y con
retardos de desarrollo significativos. Los padres, el personal de rehabilitación y otros prestadores de cuidados,
deben estar conscientes de las leyes relacionadas con el manejo de las cuestiones de salud sexual, de
proporcionar control de la natalidad, esterilización quirúrgica y atención de embarazo. Deben discutir las
preocupaciones con el doctor de la joven adulta y planificar sus necesidades ahora y en el futuro. Al hacer
elecciones acerca de la sexualidad de su hija, los padres pueden beneficiarse al discutir sus preocupaciones con
otros padres y con profesionales de las comunidades médica, legal y educativa. Deben abogar por programas
educativos de salud de calidad así como por el derecho de la niña de contar con un cuidado de salud sexual
adecuado.
NOVEDADES Y PERSPECTIVAS
Qué Sucede (O No) en Texas con la Agenda Nacional
Por Phil Hatlen, Superintendente, Texas School for the Blind and Visually Impaired
Hace unas cuantas semanas, un colega compartió conmigo qué tanto estaban entusiasmados algunos
miembros del personal de la TSBVI en relación a las presentaciones en la AER en Toronto sobre la Agenda
Nacional. Ellos se preguntaban qué es lo que estaba haciendo Texas para cumplir las ocho metas de la Agenda
Nacional. Y creo que la respuesta fue: “...no mucho...” De hecho, el AER de Texas decidió hace algunos años
centrarse en una o dos metas a la vez. Y lo hicimos bien los primeros años — nos dedicamos a las metas 6
(valoración) y 7 (materiales a tiempo), y Texas se vio bien en ambas. Pero, parece ser que hemos perdido
nuestro enfoque y momentum en relación a la Agenda Nacional. Hay ocho metas, y en Texas no estamos
haciendo bien las otras seis. ¡O tal vez es que no sabemos qué tan bien las estamos cumpliendo!
Es presente artículo comienza una nueva serie en VER/OÍR. En esta edición, incluyo un volante reciente de
una página desarrollada por la Agenda Nacional para los directores locales y regionales de educación especial.
Si no la han visto antes, los invito a que la reproduzcan y la entreguen directamente en las manos de los
administradores de educación especial que ustedes conozcan. Junto con este volante, la Agenda Nacional tiene
dos publicaciones nuevas: “The National Agenda: A Parent’s Perspective,” (“La Agenda Nacional: Una
Perspectiva de los Padres”) y “The National Agenda: A Teacher’s Perspective” (“La Agenda Nacional: Una
Perspectiva de los Maestros”). Ambas, así como el volante para los Administradores, pueden copiarse del sitio
web de la TSBVI. Sólo vaya a <www.tsbvi.edu>, y despliegue la página de inicio de la Agenda Nacional.
En la siguiente edición de VER/OÍR, presentaré a un escritor invitado que hablará desde la perspectiva de
los padres de familia.
Hacer Cosas Comunes de Manera Especial
Por Terry Murphy, Director Ejecutivo, Texas Commission for the Blind
Resulta difícil de creer que hayan transcurrido cuatro años desde que por vez primera solicité contribuir a
VER/OÍR cada cuatrimestre. Conforme escribo este artículo, estamos de nuevo en las etapas iniciales del
proceso de asignaciones de la bienal. El procesamiento de cifras y la negociación de metas de desempeño con la
Oficina del Gobernador y el Consejo Legislativo de Presupuesto empiezan a dominar nuestros pensamientos y
nuestras acciones porque mi principal responsabilidad como director ejecutivo es la de garantizar un
presupuesto adecuado para los servicios dirigidos a los ciegos texanos.
Debido a que ya hay síntomas de que éste podría ser el año presupuestal más apretado en más de una
década, el estrés se está acumulando ya en las instituciones estatales de salud y de servicios humanos. Ésa es la
razón por la cual es tan maravilloso recibir hoy varios correos electrónicos del personal para romper con todas
30
las cuestiones administrativas y equilibrar mis pensamientos. El primero fue de la especialista de un niño ciego
que compartió una fotografía que ella había tomado de su joven consumidor montado en el triciclo
especialmente acondicionado para sus necesidades de movilidad. El papá, la hermana pequeña y la especialista
estaban a su lado, en esta excursión inaugural de desarrollo de confianza por la banqueta del vecindario rural
que él no podía ver con claridad. El segundo fue de nuestro personal en Lubbock, informando sobre los
resultados de nuestro proyecto de campamento en colaboración con distintos Education Service Centers
(Centros de Servicios Educativos) y con el Outreach de la TSBVI. Veintinueve jóvenes pasaron cinco días
excursionando y acampando. Cuando se les preguntó de qué estaban más orgullosos, los comentarios
incluyeron: “de hacer nuevos amigos,” “de aprender a colocar una tienda de campaña,” “de llegar al final de
todo el camino excursionando,” “de encontrar por mí mismo el baño.”
El siguiente correo electrónico fue de una instructora de CCRC. Cuenta sus experiencias con seis
consumidores del centro en un rango de edades de 19 a 40 años que habían ido a “escalar rocas” en el gimnasio
local la tarde anterior. Dos de los seis estaban totalmente ciegos; cuatro tenían poca visión. Desafiados por los
dos que podían ver quién podía llegar a la cima primero, los otros cuatro se vendaron los ojos y escalaron hasta
la cima de una pared de por lo menos 15 pies de altura, exhibiendo su voluntad y su creciente confianza para
adquirir nuevas habilidades. Se divirtieron mucho poniendo a prueba su fortaleza, su equilibrio, su confianza y
su resistencia.
Esta información por sí sola fue suficiente para hacerme desear haber estado con ellos escalando también,
lejos de presupuestos y de reuniones, pero lo que siguió en su correo electrónico me inspiró aún más para
luchar por los fondos adecuados para continuar a todo vapor nuestras actividades de desarrollo de confianza
sobre las que escribí mi primer artículo para VER/OÍR hace cuatro años. Cuando los seis consumidores llegaron
al gimnasio, había mucha gente. Conforme comenzaron a escalar los seis, algunos adolescentes de la
comunidad empezaron a preguntar. Preguntaban sobre su ceguera, acerca de las vendas en los ojos de algunos
de ellos, y acerca de Criss Cole. Nuestros seis pupilos respondieron encantados sus preguntas y desafiaron a los
chicos en este grupo en particular a que trataran de escalar con los ojos vendados para “ver lo que se sentía.”
Los chicos y los jóvenes adultos a su alrededor pasaron la tarde explorando la pared de rocas con una venda en
los ojos y hablando con nuestros pupilos. Incluso la persona que dirigía el entrenamiento hizo el intento.
Los legisladores tienen ante sí un trabajo duro en la próxima sesión. Ojalá que todos hubieran podido haber
visto la cara de ese joven probando su nueva silla de ruedas por primera vez, la emoción de los jóvenes
campistas ciegos y visuales impedidos armando tiendas y el placer que compartieron los escaladores de rocas
en el gimnasio. De esto es de lo que se tratan los servicios de desarrollo de la confianza – de descubrir nuevas
formas de lograr metas sin visión y de ganar confianza para alentar a otros. No hay mejor sustituto que
experimentar las historias de primera mano que estos chicos y jóvenes adultos tienen que decir sobre sí mismos.
Disfruten de un maravilloso otoño y recuerden: “Si ustedes hacen cosas comunes en la vida de manera
especial, dominarán la atención del mundo.” – George Washington Carver
¿Todos sus Alumnos con Impedimentos Visuales
Reciben Servicios Apropiados?
Actualización sobre la Agenda Nacional para la Educación de Niños y Jóvenes
Con Impedimentos Visuales, Incluyendo Aquellos con Múltiples Discapacidades
LOS HECHOS
•
Aunque usted sólo tenga unos cuantos niños con impedimentos visuales en su distrito escolar, tiene la
obligación de atenderlos apropiadamente de acuerdo al Individuals with Disabilities Education Act
(IDEA-Acta de Educación para Individuos con Discapacidades).
•
IDEA requiere que haya un continuum de opciones de ubicación disponibles a todos los alumnos con
impedimentos visuales y que los distritos informen a los alumnos y a sus familias de tales opciones.
31
•
La intervención temprana puede mejorar los resultados educativos de tales niños.
•
Los alumnos visualmente impedidos necesitan aprender habilidades específicas a su discapacidad, tales
como leer y escribir en braille o utilizar dispositivos para visión baja, habilidades de desplazamiento,
orientación vocacional y habilidades de vida independiente — de Teachers of the Visually Impaired and
Orientation and Mobility Specialists (COMS) (Maestros de Impedidos Visuales y Especialistas en
Orientación y Movilidad) especialmente capacitados y certificados.
•
Es crítico el acceso a materiales educativos en formatos apropiados para garantizar el avance educativo.
¿QUÉ DEBE HACERSE?
•
Ofrecer una gama de opciones de entrega de servicios para los niños con impedimentos visuales.
•
Oportunidades de apoyo para trabajar de manera asociada entre padres, la comunidad médica y el
personal educativo que atienda la detección temprana y los servicios para los niños con impedimentos
visuales.
•
Garantizar que una persona con experiencia en impedimentos visuales esté disponible a todos los
alumnos incluyendo a aquellos en programas de intervención temprana.
•
Apoyar los esfuerzos de las instalaciones de educación superior que capaciten a los maestros a trabajar
en el campo de impedimentos visuales y a contratar a sus graduados.
•
Garantizar que los maestros que trabajan con niños con impedimentos visuales tengan cargas de trabajo
razonables para que puedan enseñar habilidades especiales para apoyar la programación educativa.
•
Ser consciente de los recursos de la comunidad, incluyendo a las instituciones de rehabilitación, a las
organizaciones de consumidores y de padres, así como a las empresas que puedan complementar las
ofertas educativas.
•
Conocer a los profesionales en su área que tengan experiencia en impedimentos visuales — ¡y usarlos!
•
Proporcionar oportunidades de capacitación en servicio para el personal que pueda trabajar con niños
visualmente impedidos.
•
Requerir esfuerzos para proporcionar acceso oportuno a materiales de calidad en braille, letra impresa
grande y formatos grabados.
•
Garantizar que los niños con impedimentos visuales reciban valoraciones comprensivas bajo la guía de
personal capacitado en impedimentos visuales.
•
Requerir la enseñanza de habilidades de discapacidad específicas a los alumnos con impedimentos
visuales.
¿CÓMO PUEDE OBTENER MAYOR INFORMACIÓN?
•
Visite el sitio web de la National Agenda for the Education of Children and Youths with Visual
Impairments, Including Those with Multiple Disabilities (Agenda Nacional para la Educación de Niños
y Jóvenes con Impedimentos Visuales, Incluyendo Aquellos con Múltiples Discapacidades) en:
http://www.tsbvi.edu/agenda/index.htm (incluye información de contactos para su coordinador estatal y
la OSEP Policy Guidance Paper-Guía de Normas de la OSEP).
•
Póngase en contacto son su escuela estatal especial para los ciegos o impedidos visuales. Si usted no
está seguro de cómo contactar a una escuela especial, llame al Dr. Phil Hatlen al teléfono 512/206-9133;
o envíele un correo electrónico a: <philhatlen@tsbvi.edu>.
Este material fue preparado por los participantes en el esfuerzo de la Agenda Nacional, que está apoyado
por la American Foundation for the Blind (Fundación Americana para los ciegos) la Association for Education
and Rehabilitation for the Blind and Visually Impaired (Asociación para la Educación y Rehabilitación de los
32
Ciegos e Impedidos Visuales), la American Printing House for the Blind (Imprenta Americana para los Ciegos),
el Council of Schools for the Blind (Consejo de Escuelas para los Ciegos) así como por numerosas
organizaciones de y para los ciegos en todos los Estados Unidos.
Actualización del Acta de Accesibilidad a Materiales Educativos
Por Mary Ann Siller, Co-Presidenta, National Education Program
(Programa Nacional de Educación),
American Foundation for the Blind (Fundación Americana para los Ciegos)
Nota del Editor: Es posible que para el momento en que se publique este boletín, mucho habrá sucedido
con la legislación. Para estar al corriente del Instructional Materials Accessibility Act, usted deberá visitar la
American Foundation for the Blind (AFB) en <www.afb.org/textbooks.asp>.
La legislación que define el acceso oportuno a los medios impresos de los niños que están ciegos o que no
pueden leer letra impresa, se debate en el Capitolio. Esta legislación se llama Instructional Materials
Accessibility Act (IMAA-Acta de Accesibilidad a Materiales Educativos), y los números de enmienda para la
IMAA son HR 4582 y S2246.
El Senado había planeado expedir la enmienda del comité el 31 de julio de 2002. Sin embargo, fue retirada
y no ha sido añadida al programa hasta la fecha. El campo de la ceguera y la Association of American
Publishers (AAP–Asociación de Editores Americanos) siguen trabajando en las preguntas y las preocupaciones,
pero el tiempo se está acabando.
OBSTÁCULO # 1
Recientemente, la Office of Special Education and Rehabilitative Services (OSERS–Oficina de Educación
Especial y Servicios de Rehabilitación) expresó algunas reservas en áreas clave de la IMAA. Las áreas de
preocupación incluyen:
• El requerimiento de la IMAA de que un formato de archivo electrónico uniforme a nivel nacional tenga
prioridad sobre varios requisitos de formato de archivo a nivel estatal existentes; y
• La designación de un almacén nacional financiado federalmente para almacenar los archivos electrónicos.
Los impulsores sienten que ambas provisiones deben permanecer en la IMAA.
OBSTÁCULO #2
También parece ser que los funcionarios educativos estatales y federales no están totalmente conscientes de
los problemas que los alumnos ciegos e impedidos visuales enfrentan regularmente para obtener acceso a sus
libros escolares de manera oportuna. Los funcionarios necesitan entender mejor estos problemas para tomar
decisiones sobre cómo apoyar a la IMAA.
Si usted tiene alguna opinión sobre esta legislación y quiere que su voz sea escuchada, podría querer:
• Enviar una carta por fax explicando su punto de vista a los miembros del Congreso de Texas que están
asociados con el Committee on Health, Education, Labor and Pensions (Comité de Salud, Educación,
Trabajo y Pensiones) de la. U.S. House of Representatives (Cámara de Representantes de los EUA) y que
no hayan copatrocinado la IMAA (vaya a <www.afb.org/textbooks.asp> para obtener los números de fax
y de teléfono). Los dos Representantes son Sam Johnson de Dallas y John Culberson de Houston.
• Enviar una carta por fax a su miembro distrital en la Cámara de Representantes de los EUA y a los
Senadores de Texas con la misma información.
33
• Póngase en contacto con su director de educación estatal para presentarle su opinión acerca de cómo
impactará esta enmienda a los niños con impedimentos visuales. Toda la información clave de número de
fax y de correos electrónicos se encuentra en <www.afb.org/textbooks.asp>.
AFB mantiene un seguimiento de las opiniones expresadas acerca de esta legislación relevante. Por favor
envíe una copia de las cartas a Mary Ann Siller al teléfono 214-352-3214 (fax) o al correo electrónico
<siller@afb.net>.
La Comisión Presidencial sobre Excelencia en Educación Especial
Publica un Nuevo Informe
Por Edgenie Bellah, Especialista en Familia, Texas Deafblind Outreach
El 2 de octubre del 2001, el Presidente George W. Bush creó la Commission on Excellence in Special
Education (Comisión Presidencial sobre Excelencia en Educación Especial). A la Comisión se le encargó la
responsabilidad de continuar con la visión educativa del Presidente para los Estados Unidos – “unos Estados
Unidos donde cada escuela pública llegue a cada alumno y aliente a cada niño a aprender en todo su potencial.”
Para recomendar reformas para el sistema de educación especial, la Comisión escuchó a cientos de familias,
educadores y comunidades por medio de audiencias públicas y comentarios escritos. El 1 de Julio, se publicó A
New Era Revitalizing Special Education for Children and their Families (Una Nueva Era: Revitalizar la
Educación Especial para los Niños y sus Familias) informe basado en esa información. A continuación están
las conclusiones de la Comisión tal y como aparecieron en el informe:
CONCLUSIÓN 1:
IDEA proporciona por lo general garantías legales básicas y acceso a los niños con discapacidades. Sin
embargo, el sistema actual coloca a veces a los procesos por encima de los resultados, y el cumplimiento
burocrático por encima del logro de los alumnos, la excelencia y los efectos. El sistema está manejado por
regulaciones complejas, papeleo excesivo y demandas administrativas siempre crecientes en todos los niveles
—para el niño, el padre, la institución educativa local y para la institución educativa estatal. Con demasiada
frecuencia, simplemente calificar para la educación especial se vuelve un fin en sí mismo—no una puerta de
acceso a una educación más efectiva y a una intervención más sólida.
CONCLUSIÓN 2:
El sistema actual utiliza un modelo anticuado que espera que el niño fracase, en lugar de un modelo
basado en la prevención y en la intervención. Se hace muy poco énfasis en la prevención, en la identificación
temprana y precisa de los problemas de aprendizaje y de comportamiento, y en la intervención agresiva que
utilice acercamientos basados en la investigación. Esto significa que los alumnos con discapacidades no
obtienen ayuda de manera temprana, cuando ésta podría ser más efectiva. La educación especial debería ser
para aquellos que no responden a una educación y a métodos sólidos y apropiados proporcionados en la
educación general.
CONCLUSIÓN 3:
Los niños colocados en educación especial primero son niños de educación general. A pesar de este hecho
básico, los educadores y los legisladores piensan en dos sistemas separados y calculan el costo de la
educación especial como un programa separado, no como servicios adicionales, resultando en un gasto
añadido. En un sistema como tal, los niños con discapacidades a veces son tratados no como niños que son
miembros de una educación general y cuyas necesidades educativas especiales puede atenderse con
acercamientos con base científica; se les considera de manera separada con costos únicos –creando incentivos
para la identificación errónea y el aislamiento académico—evitando el uso común de todos los recursos
34
disponibles para ayudar al aprendizaje. La educación general y la educación especial comparten
responsabilidades para los niños con discapacidades. No son separables en ningún nivel—costo, instrucción o
incluso identificación.
CONCLUSIÓN 4:
Cuando un niño fracasa al progresar en la educación especial, los padres no tienen alternativas
adecuadas; sólo unos cuantos recursos. Los padres tienen en mente los mejores intereses para su hijo, pero
con frecuencia no se sienten capaces cuando el sistema les falla.
CONCLUSIÓN 5:
La cultura de cumplir se ha desarrollado con frecuencia debido a las presiones legales, desviando mucha
energía de la misión principal de las escuelas públicas: educar a todos los niños.
CONCLUSIÓN 6:
Muchos de los métodos actuales para identificar a los niños con discapacidades carecen de validez. Como
resultado, a miles de niños se les identifica de manera equivocada cada año, mientras que otros no son
identificados con suficiente prontitud o nunca.
CONCLUSIÓN 7:
Los niños con discapacidades requerirán maestros altamente calificados. Los maestros, padres y
funcionarios oficiales desean una mejor preparación, apoyo y desarrollo profesional relacionado con las
necesidades para atender a estos niños. Muchos educadores desean haber tenido una mejor preparación antes
de ingresar al salón de clases así como mejores herramientas para identificar las necesidades de manera
temprana y precisa.
CONCLUSIÓN 8:
La investigación sobre necesidades de educación especial mejoran el rigor y la coordinación a largo plazo
necesarios para apoyar las necesidades de los niños, de los educadores y de los padres. Además, el sistema
actual no siempre abarca ni establece prácticas basadas en la evidencia una vez establecidas.
CONCLUSIÓN 9:
El foco en el cumplimiento y en los imperativos burocráticos en el sistema actual, en lugar del logro
académico y los efectos sociales, les falla a muchos niños con discapacidades. Hay muy pocos graduados con
éxito de la preparatoria (high school) o que transiten hacia un empleo completo o a oportunidades
postsecundarias, a pesar de las provisiones en IDEA para proporcionar servicios de transición. Los padres
desean un sistema educativo cuyos resultados se orienten y enfoquen a las necesidades de los niños—en la
escuela y más adelante.
El informe establece recomendaciones que atienden a cada una de las nueve conclusiones. En seguida
presentamos un extracto del informe, que describe las tres recomendaciones principales de la Comisión:
RECOMENDACIÓN PRINCIPAL 1: CENTRARSE EN RESULTADOS—NO EN EL PROCESO.
IDEA debe regresar a su misión educativa: atender las necesidades de cada niño. Mientras la ley debe
conservar las garantías legales y de procedimiento necesarias para garantizar una “educación pública
gratuita apropiada” a los niños con discapacidades, IDEA únicamente conseguirá cumplir con sus propósitos
si eleva sus expectativas para los alumnos y se convierte en un proceso orientado a resultados—y no en uno
35
regido por el proceso, las disputas, la regulación y la confrontación. En breve, el sistema debe ser juzgado por
las oportunidades que ofrece y los resultados alcanzados por cada niño.
RECOMENDACIÓN PRINCIPAL 2: ADOPTAR UN MODELO DE PREVENCIÓN, NO UNO DE
FRACASOS.
El modelo actual que guía la educación especial se centra en querer que un niño fracase, no en una
intervención temprana que prevenga el fracaso. Las reformas deben mover al sistema hacia la identificación
temprana y a la intervención rápida, usando instrucción con bases científicas y métodos de enseñanza. Esto
requerirá de cambios en las escuelas primarias y secundarias de la nación, así como reformas en la
preparación, reclutamiento y apoyo de los maestros.
RECOMENDACIÓN PRINCIPAL 3: CONSIDERAR A LOS NIÑOS CON DISCAPACIDADES COMO
NIÑOS DE EDUCACIÓN GENERAL PRIMERO.
La educación especial y la general son tratadas como sistemas separados, pero de hecho comparten la
responsabilidad de los niños con discapacidades. En instrucción, los sistemas deben trabajar juntos para
proporcionar enseñanza efectiva y garantizar que aquellos con necesidades adicionales se beneficien de
métodos educativos y de instrucción sólidos que deberán ofrecerse a un niño en toda la educación general. La
educación especial no deberá ser tratada como un sistema separado de costos, y las evaluaciones del gasto
deberán basarse en todos los gastos para el niño, incluyendo los fondos de la educación general. Los
convenios de financiamiento no deberán crear un incentivo para la identificación de educación especial, ni
convertirse en una opción para aislar a los niños con problemas de aprendizaje y de comportamiento. Cada
necesidad de educación especial debe atenderse usando los recursos completos de una escuela, no relegando a
los alumnos a un programa financiado por separado. Es esencial la flexibilidad en el uso de todos los fondos
educativos, incluyendo los proporcionados por medio de IDEA.
La Comisión cree que los argumentos principales del No Child Left Behind Act (Acta Ningún Niño se
Queda Atrás) deberán ser la fuerza motriz detrás de la reautorización de IDEA. Estos argumentos principales se
orientan a resultados: responsabilidad; flexibilidad soluciones locales para desafíos locales; programas y
métodos de enseñanza científicamente basados; e información completa y opciones para los padres. Conforme
se considera la reautorización de IDEA, se anticipa que su informe tendrá fuerte influencia en el impulso a
IDEA hacia la reforma. Los padres y profesionales involucrados en el sistema de educación especial podrían
querer estar más familiarizados con el informe de la President’s Commission on Excellence in Special
Education, para continuar teniendo voz en lo que se decide. El informe completo, que tiene 89 páginas, puede
encontrarse en: www.ed.gov/inits/commissionsboards/whspecialeducation/reportspcesefinalreport.pdf.
Una Guía para los Padres: Participar en Consejos y Comités
A Parent’s Guide: Serving on Boards and Committees (Una Guía para los Padres: Servir en Consejos y
Comités) por Sherri Coles, editado por el National Information Center for Children and Youth with Disabilities
(NICHCY- Centro Nacional de Información para los Niños y Jóvenes con Discapacidades), revisa preguntas
comunes sobre unirse a un consejo o comité y discute tanto las fortalezas como habilidades únicas que otorga el
padre de un niño con discapacidad al grupo. La Parent’s Guide puede obtenerse por medio de correo
electrónico: <nichy@aed.org> o en la URL: <www.nichcy.org>. Además, la NICHCY difunde otros materiales
y puede responder a solicitudes individuales de información. Los derechos reservados (copyright) de la
información son gratuitos. Se alienta a los lectores a copiar y compartir, pero por favor déle el crédito a la
NICHCY.
36
Sitios Web Para Explorar Carreras y Desarrollar Habilidades de Trabajo
Una gran actividad para los chicos y sus padres para practicarla juntos es ver los diferentes tipos de trabajo
que la gente hace durante sus días. Un gran sitio web para explorar es What Do They Do (Qué es lo que Ellos
Hacen), un sitio educativo que ayuda a los chicos a aprender qué es lo que hacen las personas en el trabajo y
cómo contribuyen a que nuestro mundo sea un mejor lugar para vivir. Después de llegar a su sitio web en
<www.whatdotheydo.com>, sólo haga clic sobre el trabajo que les interese. Otro sitio web para consultar es
<www.mapping-your-future.org>. Este sitio proporciona información sobre planeación para la universidad,
opciones de carreras y estrategias financieras.
Un tercer sitio web <www.ed.gov/pubs/parents/LearnPntrs/index.html>, ofrece sugerencias para ayudar a
su hijo a aprender a ser una persona responsable.
American Foundation for the Blind’s CarrerConeect
(Conexión de Carreras de la Fundación Americana para los Ciegos-AFB)
CarrerConnect es un recurso para la planificación de empleo gratis, en línea e interactivo, que presenta una
base de datos de más de 1,000 personas ciegas e impedidas visuales empleados con éxito que ofrecen
voluntariamente su experiencia para ayudar a otros individuos ciegos e impedidos visuales a navegar por un
camino de carrera. Visite <www.afb.org/careerconnect> para ver de qué se trata todo este entusiasmo.
Estudio sobre “Comunidades Habitables” de la AFB
(Edición de Prensa de la AFB)
La American Foundation for the Blind (AFB-Fundación Americana para los Ciegos) ha lanzado un
proyecto nacional de investigación que proporcionará información acerca de la “habitabilidad” de ciudades y
poblaciones de los Estados Unidos desde el punto de vista de personas ciegas o impedidas visuales.
La investigación de la AFB identificará los criterios que la gente ciega o impedida visual utiliza para valorar
sus comunidades. La AFB está usando un acercamiento de “etapas de vida”, que considerará lo que es
importante para niños y jóvenes, adultos en edad laboral y ciudadanos de la tercera edad.
Los criterios y una lista inicial de las comunidades con las mayores calificaciones se anunciarán en febrero
del 2003 en “Vision Loss in the 21st Century” (“Pérdida de la Visión en el Siglo XXI”), un simposio
internacional copatrocinado por la AFB y la Foundation for the Junior Blind (Fundación para los Jóvenes
Ciegos).
El propósito de este proyecto es ayudar a la gente ciega impedida visual a luchar por la accesibilidad en sus
comunidades. El proyecto también proporcionará recursos de información para las personas ciegas o impedidas
visuales —y sus familias— que estén considerando un cambio residencial, decisiones para asistir a
universidades, destinos turísticos y cosas por el estilo.
Esta investigación va más allá de imaginar, se dirige hacia asegurar, finalmente, comunidades de mejor
calidad de vida en toda la nación.
Para mayores informes, o para participar, visite: <http://www.afb.org/livability.asp>
O envíe un correo electrónico a <livability@afb.net>
O llame al teléfono (800) 232-5463
Toda la información proporcionada se tratará de forma estrictamente confidencial.
37
ANUNCIOS CLASIFICADOS
Envíe por correo ordinario o electrónico sus nuevos anuncios clasificados a Jim Durkel a:
TSBVI Outreach, 1100 West 45th St., Austin, TX 78756, o a: JimDurkel@tsbvi.edu.
Encontrará un Calendario actualizado del Desarrollo del Personal Estatal en el sitio <www.tsbvi.edu>.
Simposio sobre Sordoceguera
de Texas 2003
7 y 8 de febrero de 2003
Hotel y Suites Radisson, Austin
Por favor ¡haga planes para asistir al Simposio sobre Sordoceguera de Texas 2003! El evento reunirá a las
familias de infantes y de niños en edad escolar con sordoceguera, con los profesionales y paraprofesionales que
los atienden. Tendrán la oportunidad de escuchar a un grupo de expertos discutir diversos aspectos de
programación para niños y adultos con sordoceguera.
Hay financiamiento limitado para ayudar a las familias participantes con costos relativos a viaje, cuidado de
niños y registro. La Deaf-Blind Multihandicapped Association of Texas (Asociación de Sordociegos y
Discapacitados Múltiples de Texas) ofrecerá una tarde de viernes social para las familias, con el objetivo de
proporcionarles una oportunidad para que se conecten entre sí para compartir experiencias y apoyo.
Los temas incluirán información específica de sordoceguera sobre comunicación, desarrollo de conceptos,
cuestiones de comportamiento, aprendizaje activo, educación sexual, valoración, etiologías, cuestiones de salud
mental, capacitación auditiva, implantes cocleares, interventores, tecnología, programación vocacional,
capacitación innovadora en sordoceguera para familias y mucho más. Algunos de nuestros presentadores
incluyen a Barbara McLetchie, Harry Anderson, Linda Aslop, Marlin Minkin, Millie Smith, Dr. Fareed Khan,
Donald Potenski, Pam Ryan, Rand Wrobel y Robbie Blaha. Varias de nuestras sesiones incluirán un formato de
estudio de caso. Se llevará a cabo un almuerzo especial para entregar los reconocimientos el sábado y festejar a
los miembros extraordinarios de nuestra familia, profesionales y paraprofesionales por su contribución a las
personas con sordoceguera.
Son bienvenidos los participantes de fuera del estado. No hay fondos disponibles del Texas Deafblind Project
para ayudar a estas personas con los costos de la conferencia.
Se enviarán por correo volantes de registro este otoño a nuestros lectores de VER/OÍR
La información también estará disponible
en el sitio web de la TSBVI en:
<http://www.tsbvi.edu/Outreach/deafblind/symposium.htm>
También puede ponerse en contacto con Beth Rees al
teléfono (512) 206-9103 o enviándole un correo electrónico a <bethrees@tsbvi.edu>
para solicitar un volante de registro.
Desarrollar la Comunicación
Gráficas para el Alumno VI
Con Múltiples Impedimentos
38
3 de diciembre, 2002
Región VI ESC, Huntsville, Texas
Contacte a: Gwyne Reeves al 936-435-2155
Nota: este taller es
de 1:00 PM a 3:30 PM
Conferencia en la Frontera:
Educación de Alumnos
Con Necesidades Especiales
3 de diciembre, 2002
Hotel Marriot El Paso
El Paso, Texas
Contacte a: Rick McCarty al 915-780-5091
Intervención Temprana
Programación de Estrategias
para Infantes con
Impedimentos Visuales
10 y 11 de diciembre, 2002
Región IX ESC, Ft. Worth, Texas
Presentadora: Dra. Virginia Bishop
Contacte a: Olga Uriegas al 817-740-3627
Estrategias para Aprendices Táctiles
10 de diciembre, 2002
Centro de Apoyo Spring Branch ISD
Houston, Texas
Presentadores: Jim Durkel y Ann Rash,
TSBVI Outreach
Contacte a: Karen Crone al 713-744-6324 o
<kcrone@esc4.net>
TASH
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Oportunidad*Igualdad*Justicia
Del 11 al 14 de diciembre, 2002
Boston, Massachusetts
La Conferencia TASH 2002 es un aparador de estrategias innovadoras sobre “cómo hacer”, sobre
investigación y sobre historias de capacidades. Cada una de las más de 350 sesiones incluye información
práctica sobre cambio de imágenes, actitudes y sistemas para capacitar a las personas con discapacidades y a
sus familias.
Contacte al: 410-828-8274 o al
correo electrónico: <ddotson@tash.org> para recibir
un paquete de registro por correo
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o envíe un fax o regístrese en línea en:
<http://www.tash.org/2002conference>
Más Poder para Usted:
Uso de IntelliTools para Alumnos
con Impedimentos Visuales
13 de diciembre, 2002
Región IV ESC, Houston, Texas
Presentador: Bruce McClanahan
Escuela Estatal de Washington para Ciegos
Contacte a: Karen Crone al 713-744-6324
o <kcrone@esc4.net>
Serie Terapia de Lenguaje
Atender, Oír y Responder:
CAPD, ADHD y Desórdenes Similares
13 de diciembre, 2002
Transmisión de la Cadena TETN
Disponible en todos los ESC
TSBVI Outreach
Contacte a: John Bond al (210) 370-5418
Mejorar Prácticas y
Estrategias de Salón de Clases
en Aprendizaje Auditivo
17 de enero, 2003
Transmisión de la Cadena TETN
Disponible en todos los ESC
TSBVI Outreach
Contacte a: John Bond al (210) 370-5418
Niños Pequeños
con Impedimentos Visuales
21 de enero, 2003
Región IV ESC, Houston, Texas
Presentadora: Dra. Virginia Bishop
Contacte a: Karen Crone
al 713-744-6324 o
<kcrone@esc4.net>
Pérdida de Visión
en el Siglo XXI -Un Problema de Todos
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Simposio Internacional para
Atender el Impacto y
Entender los Desafíos de
Pérdida de la Visión en la Sociedad
Del 19 al 22 de febrero, 2003
Beverly Hills, California
Contacte a: AFB Communications
al 212-502-7615 o <afbnews@afb.net>
TAER
Del 24 al 26 de abril, 2003
Hotel Omni, Austin, Texas
Contacte a: Edgenie Bellah
<EdgenieBellah@tsbvi.edu>
Texas Focus 2003:
Enfocándose en Aprendizaje Táctil
12 y 13 de junio, 2003 Texas Central
Presentadora Principal: Dra. Sally Mangold
La información de registro está disponible en:
<www.tsbvi.edu>
Conferencia 2003 de la
Asociación Americana de Sordoceguera
Del 12 al 18 de julio, 2003
San Diego State University
San Diego, California
Contacte a la: AADB,
814 Thayer Ave., Ste. 302,
Silver Spring, MD 20910
Teléfono: (800) 942-2732 (ayuda para padres)
310-588-8705 (fax) o 510-797-3213 (TTY)
<tomjill@juno.com>
6ta Conferencia Internacional
sobre Síndrome CHARGE
Del 25 al 27 de julio, 2003
Cleveland, Ohio
Contacte a: Dennis O’Toole,
(Presidente de la Conferencia 2003)
<conference@chargesyndrom.rg>
11435 Cronhill Drive
Owings Mills, MD 21117-2220
Teléfono: (410) 568-0150
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13va Conferencia
Internacional Mundial sobre Sordoceguera
Del 5 al 10 de agosto, 2003
Mississauga, Ontario, Canadá
Contacte a: Stan Munroe al 519-372-2068
Correo electrónico: <stan.munroe@sympatico.ca>
En línea: http://www.dbiconferencecanada.com
Tecnología
Presentaciones de Educación a Distancia
para 2002-2003
Por Sharon Nicols y Holly Cooper
20/Nov.: Accesibilidad para Recursos En Línea y en CD Rom para Alumnos Ciegos
11/Dic.: Integrar Tecnología Sencilla y Cambiar Actividades en el Salón de Clases
15/Ene.: Qué son los Libros Parlantes y Cómo los Usan mis Alumnos
19/Feb.: Creemos Juguetes Accesibles al Cambio
5/Mar.: Integrar Apuntadores de Notas en el Curriculum de Educación General
16/Abr.: Rutinas y Tecnología: Actividades para Hacerla Funcionar
7/May.: Adaptar la Tecnología al Alumno
Matemáticas
Presentaciones de Educación a Distancia
para 2002-2003
Por Sharon Nicols y Holly Cooper
4/Dic.: Matemáticas para el Consumidor
22/Ene.: Uso de Tangibles en Matemáticas de la Escuela Intermedia
26/Feb.: Preparar Nemeth Con el Cuaderno Científico
26/Mar.: Matemáticas Elementales
Los horarios exactos todavía no han sido definidos, pero las presentaciones se harán por la tarde.
Consulte <www.tsbvi.edu> para mayores informes,
o contacte a Jim Durkel en:
<JimDurkel@tsbvi.edu> o (512) 206-9270
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Cursos Cortos de la TSBVI
2002-2003
Los Programas Especiales se desarrollaron para servir a los alumnos académicos de Texas que se pueden
beneficiar de un período corto de educación intensiva en alguna de las áreas del curriculum esencial expandido
para alumnos con impedimentos visuales. Las referencias deberán provenir del distrito escolar local
(generalmente el maestro de VI). Los padres deberán dialogar con su distrito escolar acerca de los objetivos
para sus hijos, y trabajar juntos para hacer una referencia.
Semestre Otoño 2002
Diciembre 1-6: Matemáticas (herramientas de adaptación y tecnología)
Diciembre 1-6: Academia Práctica (alumnos por debajo del nivel de grado)
*Diciembre 12-15:
Fabricación de Regalos para Días Festivos de Escuela
Semestre Primavera 2003
Enero 12-17:
IEP para Preparatoria #2 (el mismo que arriba)
*Enero 23-26:
Fin de Semana de Visión Débil (modificaciones y adaptaciones)
Febrero 9-14:
IEP para Escuela Intermedia #2 (el mismo que arriba)
*Febrero 20-23 Escape Adolescente (enriquecimiento social)
Marzo 23-28:
IEP para Secundaria #2
(el mismo que arriba)
*Abril 5-8:
Una Experiencia Capital (visitar y aprender sobre la legislatura)
Abril 13-17:
IEP para Primaria #1 (el mismo que arriba)
*Mayo 1-4:
Experiencia de Primaria en Austin (enriquecimiento social)
* Asteriscos: eventos de jueves a sábados
Contacte a: Dra. Lauren Newton, directora
(512) 206-9119 o <newton@tsbvi.edu>
VER/OÍR
Publicado de manera cuatrimestral: en febrero, mayo, agosto y noviembre
Disponible en español e inglés en el sitio web de la TSBVI en: <www.tsbvi.edu>
Las contribuciones al boletín pueden enviarse por correo ordinario o electrónico a los editores de cada sección a:
TSBVI Outreach
1100 West 45th St.
Austin, TX 78756
Fechas Límite para el envío de Artículos
Diciembre 1 para la edición de invierno
Marzo 1 para la edición de primavera
Junio 1 para la edición de verano
Septiembre 1 para la edición de otoño
Equipo de Producción
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Editor-en-Jefe – David Wiley (512) 206-9219; DavidWiley@tsbvi.edu
Editor de Diseño – Carolyn Perkins (512) 206-9434; CarolynPerkins@tsbvi.edu
Editor TCB - Jennifer Kocyan (512) 377-0578; Jennifer. Kocyan @tcb.state.tx.us
Editor del Sitio Web - Jim Allan (512) 206-9315;
JimAllan@tsbvi.edu
Asistente de Producción - Jeannie LaCrosse-Mojica
(512) 206-9268; JeannieLaCrosse@tsbvi.edu
Transcriptora de Braille TCB – B. J. Cepeda
(512) 377-0665; BJ.Cepeda@tcb.state.tx.us
Editores de Sección
Familia - Jean Robinson (512) 206-9418; JeanRobinson@tsbvi.edu
Programación - Ann Adkins (512) 206-9301;
Ann Adkins @tsbvi.edu
Jenny Lace (512) 206-9389;
JennyLace@tsbvi.edu
Holly Cooper (512) 206-9217;
HollyCooper@tsbvi.edu
Síndromes/Condiciones - Kate Moss
(512) 206-9224; KateMoss@tsbvi.edu
Novedades y Perspectivas - Edgenie Bellah
(512) 377-0578; Edgenie.Bellah@tcb.state.tx.us
Anuncios Clasificados - Jim Durkel
(512) 206-9270; JimDurkel@tsbvi.edu
La versión en audio de VER/OÍR es producida por Recording for the Blind and Dyslexic, Austin, TX.
Si usted ya no desea recibir este boletín, por favor llame a Beth Rees al (512) 206-9103
o envíe un correo electrónico a: BethRees@tsbvi.edu
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