El viaje del paciente por la neuralgia trigémina

®
VOLXXII
XXI •• N.º
NO 11 • JUNE
VOL.
MAYO2013
DE 2014
El viaje del paciente por
la neuralgia trigémina
Vol. XXI, Issue 1 L
Editorial Board
a definición de IASP de la
Editor-in-Chief
neuralgia trigémina (NT)
Jane C. Ballantyne, MD, FRCA
es la siguiente: “episodios
Anesthesiology, Pain Medicine
USA
recurrentes de dolor
repentino,
normalmente unilateral,
Advisory Board
intenso,
breve, punzante, en la
Michael J. Cousins, MD, DSC
Pain Medicine, Palliative Medicine
distribución
de una o más divisiones
Australia
del nervio trigémino”.1
Así describe el dolor una persona
que lo sufre: “Cena con amigos. Velas y una
comida fantástica. De repente se me parte la
cara: tengo la sensación de que los huesos se
me hacen añicos y unas garras ardientes me
arrancaran la piel. Me inclino hacia delante;
la comida se me cae de la boca. Los invitados
me miran, preocupados y horrorizados.
No puedo hablar para explicar por qué me
saltan lágrimas de los ojos. Ni siquiera puedo
tragar y la saliva va cayendo al plato. Lo
único que puedo hacer es intentar no chillar.
Si me miro al espejo, me resulta imposible
creer que no hay ningún signo de lesión,
que no me sale sangre de los ojos”.
Ambas descripciones destacan
las características clave de la neuralgia
trigémina, pero la segunda es mucho
más gráfica que la primera. Solo la
arrebatadora descripción del paciente nos
permite tener una idea de la experiencia
Dra. Joanna M. Zakrzewska,
graduada en Cirugía Dental
Eastman Dental Hospital
University College London Hospitals
256 Gray’s Inn Road
Londres WC1X 8LD
Reino Unido
Correo electrónico: j.zakrzewska@ucl.ac.uk
Dra. Deborah Padfield
Investigadora asociada
Slade School of Fine Art
University College London
Gower Street
Londres WC1E 6BT
Reino Unido
Correo electrónico: d.padfield@ucl.ac.uk
PAIN: CLINICAL UPDATES • MAYO DE 2014
June 2013
personal del dolor de la NT, e ilustra el
trigémina), la especialista en dolor
sufrimiento yPsychosocial Aspects of Chronic Pelvic Pain
miedo que acompañan el
orofacial Joanna Zakrzewska invitó
primer ataque, que muchos pacientes
a pacientes con NT a asistir a grupos
recuerdan dada su dramática aparición.
de discusión en el Reino Unido y los
La
NT
tiene
un
impacto
psicológico
Estados
Unidos. Las
sesiones
grabaron
Pain is unwanted, is unfortunately common,
and remains
essential
for se
survival
(i.e.,
enorme, pero pocos artículos académicos
y se transcribieron. Los pacientes
evading danger) and facilitating medical diagnoses. This complex amalgamation of
destacan cómo puede afectar a la
del grupo de apoyo de los Estados
sensation, emotions, and thoughts manifests itself as pain behavior. Pain is a moticalidad de vida.2 La NT es una afección
Unidos también enviaron por correo
vating factor for physician consultations1 and for emergency department visits and is
electrónico sus historias para relatar
neuropática con una manifestación
su vía de diagnóstico, sus síntomas y la
clínica única; también es una de las
repercusión de la afección en su vida y la
pocas afecciones de dolor crónico en
de los más allegados.
que se puede acabar con el dolor 100 %
Otra fuente
con medicamentos
de información
o cirugía.3 Por
importante fue
este motivo, el
el proyecto de
diagnóstico correcto
medicina y arte
es crucial para
participativo
que los pacientes
face2face, realizado
puedan seguir
en Londres. La
una vía asistencial
fotógrafa Deborah
normalmente
Padfield trabajó individualmente con un
reconocida lo antes posible.4, 5 Las
grupo de pacientes con dolor facial, que
descripciones visuales y verbales de los
incluía tres con NT, para crear imágenes
pacientes proporcionan una intensidad y
y grabaciones de audio de su dolor y
un nivel de detalle que no se encuentran
su repercusión en tres momentos del
en los criterios médicos genéricos para
tratamiento: antes, durante y después del
la clasificación. Prestar atención a estas
manejo del dolor. Este margen de tiempo
descripciones puede mejorar la rapidez y
permitió que las imágenes representaran
precisión del diagnóstico y la derivación
los cambios que los pacientes
adecuada.
experimentaron en su percepción del
Esta edición de Pain: Clinical Updates
dolor. Además, las imágenes suscitaron
explora la NT a través de los ojos, los
una emoción y narrativa significativas
oídos y las voces de pacientes junto con
para los debates.
nuestras directrices clínicas basadas en
la evidencia. Hemos recopilado estas
historias, descripciones e imágenes
El largo viaje hasta el
mediante grupos de discusión, correos
diagnóstico: una historia común
electrónicos personalizados, reuniones
Uno de los mayores problemas a los que
con grupos de apoyo a los pacientes y un
se enfrentan los médicos y los pacientes
proyecto fotográfico.
es la dificultad de obtener un diagnóstico
A fin de reunir materiales para su
definitivo. La NT es poco habitual y es
libro, Insights—Facts and Stories Behind
posible que los médicos solo vean unos
Trigeminal Neuralgia6 (Apreciaciones:
tres o cuatro casos a lo largo de toda
hechos e historias detrás de la neuralgia
1
Consejo editorial
Jefe de redacción
Dra. Jane C. Ballantyne, FRCA
Anestesiología y medicina del dolor
EE. UU.
Comité asesor
Dr. Michael J. Cousins, DSC
Medicina del dolor y medicina paliativa
Australia
Dra. Maria Adele Giamberardino
Medicina interna y fisiología
Italia
Dr. Robert N. Jamison
Psicología y evaluación del dolor
EE. UU.
Dra. Patricia A. McGrath
Psicología y dolor pediátrico
Canadá
Dr. M. R. Rajagopal
Medicina del dolor y medicina paliativa
India
Dra. Maree T. Smith
Farmacología
Australia
Dra. Claudia Sommer
Neurología
Alemania
Dra. Harriët M. Wittink, PT
Fisioterapia
Países Bajos
Edición
Daniel J. Levin, director de publicaciones
Elizabeth Endres, asesora editorial
Se han seleccionado asuntos de interés relacionados con la investigación y el tratamiento del
dolor para su publicación, pero la información
y las opiniones ofrecidas no han implicado la
verificación de los hallazgos, conclusiones y
opiniones por parte de IASP. Por consiguiente,
las opiniones expresadas en la revista Pain:
Clinical Updates no reflejan necesariamente las
opiniones de IASP, de sus consejeros ni de sus
asesores. La IASP no asume responsabilidad
alguna por daños y/o perjuicios a las personas
o bienes por motivos de responsabilidad civil,
negligencia o derivados del uso de los métodos,
productos, instrucciones o ideas incluidos en
la presente información.
Debido a los rápidos avances de las ciencias médicas, el editor recomienda la verificación independiente de los diagnósticos y las
pautas posológicas de los fármacos.
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Study of Pain (Asociación Internacional para
el Estudio del Dolor), 2014 Todos los derechos
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Fax: +1-202-524-5301
Correo electrónico: iaspdesk@iasp-pain.org
www.iasp-pain.org
2
su carrera profesional. Aunque parece
que los principales síntomas para el
diagnóstico de la NT, según los define
IASP1 y la Clasificación internacional
de cefaleas (International Classification
of Headache Disorders, ICHD),7
están claros, existe una coincidencia
considerable entre estos síntomas y
los de otras cefalalgias autonómicas
del trigémino, así como dolor facial
persistente idiopático y unilateral,
trastornos temporomandibulares y
dolor dental.8 Drangsholt y Truelove
destacan los problemas de diagnóstico
y sugieren que la mayoría de pacientes
que acuden a su clínica de dolor facial
de atención terciaria habían obtenido
un diagnóstico erróneo previamente y
se habían sometido a tratamiento dental
irreversible, incluso si presentaban las
características clásicas de la NT.8
Los trastornos dentales, como el
absceso periapical, pueden producir un
dolor idéntico al de la NT. Los dentistas
y pacientes hacen bien al considerar la
posibilidad al inicio de que se trate de
uno de estos trastornos muy habituales.
Sin embargo, los dentistas no deberían
realizar procedimientos irreversibles si
los antecedentes clínicos del paciente,
la exploración y las investigaciones son
equívocos o incoherentes. Además, los
médicos de atención primaria saben muy
poco acerca de las causas del dolor facial
y es posible que sobrediagnostiquen la
NT porque es el único diagnóstico que
conocen.
Un estudio reciente sobre
la prevalencia del dolor facial en
consultorios holandeses reveló que
después de que los expertos revisaran
las notas e hicieran al médico preguntas
adicionales, el 48 % de los casos se
habían diagnosticado erróneamente
como NT. El valor predictivo positivo fue
del 57,3 % para la neuralgia trigémina
en comparación con el 83,7 % para la
neuralgia postherpética.9
Para tener en cuenta la necesidad de
más de un episodio de dolor, Koopman
et al.9 incluyeron solo a los pacientes
que tenían unos antecedentes mínimos
de un año, lo que indica que el tiempo
ayuda a mejorar las posibilidades
de hacer un diagnóstico correcto.
Drangsholt y Truelove8 mostraron que
los síntomas causados por dolor no
nociceptivo desencadena un dolor agudo
y punzante que solo dura unos segundos,
y la incapacidad de los opioides de
reducir adecuadamente el dolor da una
probabilidad del 81 % de que un caso sea
NT en lugar de dolor temporomandibular
o pulpar.
Los siguientes testigos explican
historias típicas:
“Fui a un especialista dental. Me
exploró y me hizo una radiografía completa
de la boca. Parecía realmente seguro de que
NO tenía NT y que era una cuestión dental”.
Cuando los pacientes se dan cuenta
de que el diagnóstico que han recibido no
es correcto, empiezan el largo proceso de
consultar a especialistas maxilofaciales
y otorrinolaringólogos —estos también
pueden desconocer esta afección poco
común— antes de finalmente llegar
a un neurólogo o neurocirujano con
experiencia en el tratamiento de la
NT. Los pacientes con seguro privado
suelen visitar rápidamente a numerosos
profesionales sanitarios.
Un paciente consultó a un neurólogo
que reconoció la afección, pero no su
gravedad o la necesidad urgente de
tratamiento: “El neurólogo me exploró
exhaustivamente y me dijo que pensaba
que se trataba de NT y el siguiente paso
sería una RM... Tengo que esperar seis
meses para la resonancia. El pensamiento
de soportar el dolor cada día antes de pasar
solo al segundo paso del tratamiento me
desuela... Me dieron los resultados de la
resonancia y, como era de esperar, no han
encontrado nada. El neurólogo me escribió
diciéndome que no hacía falta que volviera
a verme”.
Durante este proceso, es posible
que los pacientes hayan probado toda la
gama de analgésicos —antiinflamatorios
no esteroides (AINE), opioides y
tranquilizantes—, ninguno de los cuales
tendrá un efecto sobre el dolor. No es de
extrañar que algunas personas piensen
que se están volviendo locas y cada
vez estén más solas. “Todos los médicos
que consultaba me hacían sentir como
si estuviera loco. Algunos se limitaban a
sentarse y observarme. Otros me hacían
sentir como si estuviera solo en esto,
que no existía nada que pudiera llegar a
ayudarme. Iba a pasar el resto de mis días
en este estado de tortura”.
PAIN: CLINICAL UPDATES • MAYO DE 2014
El diagnóstico correcto de la NT
La principal manera de que un
profesional sanitario realice el
diagnóstico adecuado es que reciba
(en lugar de tomar) los antecedentes
exhaustivos. Para ello es necesario
dar a los pacientes el tiempo adecuado
para realizar su declaración inicial.10,11
Es importante permitir a los pacientes
que cuenten la historia con sus propias
palabras y, como David Loxterkamp dice:
“Esto requiere tiempo; tiempo hablando
cara a cara, tiempo mirándole a la cara
y no a un ordenador o al reloj”.12 Como
William Osler dijo a sus estudiantes hace
un siglo: “Escuchen al paciente: él les está
diciendo el diagnóstico”.
Dado que no existen pruebas
diagnósticas objetivas para la NT
idiopática, escuchar es la única
herramienta fiable. En cambio, las
exploraciones y las radiografías mejoran
el diagnóstico del dolor dental. Como
parte del trabajo para el diagnóstico,
los pacientes deberían someterse a una
resonancia magnética (RM) o, por lo
menos, una tomografía computarizada
para descartar la NT secundaria a
tumores u otras causas de compresión
y para descubrir placas indicativas de
esclerosis múltiple. En la NT clásica,
las RM de alta resolución indicarán la
presencia de compresión neurovascular
del nervio trigémino en la fosa posterior.
Cómo afecta el diagnóstico
a los pacientes
El diagnóstico tendrá un efecto notable
en los pacientes. Los pacientes suelen
sentirse aliviados al saber que su dolor
tiene “nombre”, pero quizás les resulte
difícil aceptar que en algunos casos no
existe un remedio; solo un buen control
del dolor y aprender a vivir con este
trastorno. Algunos pacientes, aunque no
todos, conseguirán el alivio total del dolor
con la cirugía y volverán a tener una
gran calidad de vida.
Los médicos de cabecera y los
especialistas que no han visto casos
de NT con anterioridad suelen tener
dificultades a la hora de comprender
el sufrimiento físico y la fragilidad
emocional de los pacientes que sufren
este trastorno devastador. Los pacientes
que buscan información en Internet a
veces aumentan su propia angustia. Por
ejemplo, el siguiente paciente, después de
leer dos definiciones en Internet, dijo:
“¡Lo alarmante fue el PRONÓSTICO
de la NT! Las descripciones no aportaban
ninguna buena noticia; ni una: la NT
solo empeoraba... las remisiones cada
vez eran más cortas y al final acababan
desapareciendo. Lo peor era el carácter
minoritario de la NT: ¿Quién más la sufre?
¿Con quién puedo compartir el horror o
mis miedos?”
Características clave de la neuralgia trigémina
según la descripción de los pacientes
• Tipo de dolor y ubicación: “El dolor era agudo, punzante, con unas descargas de
tipo eléctrico cerca de la nariz en la mejilla izquierda”.
• Duración del dolor: “Tenía más de 100 ataques al día. La mayoría duraba de 20
segundos a dos minutos cada uno. A veces, después de estos brotes, permanece
un dolor sordo durante unos 20 minutos. Otras veces el dolor desparece tan
repentinamente como apareció”.
• Periodicidad del dolor: “He tenido varios periodos de remisión por los que estoy
muy agradecido. Mi último periodo de dolor solo duró seis meses y fue relativamente
mínimo comparado con lo que había soportado anteriormente”.
• Intensidad del dolor: “La intensidad no se puede comparar a nada que puedas
imaginar; el dolor es tan fuerte que se apodera de tu mente, de todos tus
pensamientos. Rezaba para morirme”.
• Factores causantes: “Olvídense de comer o cepillarse los dientes. En este momento,
hablar habría sido un cruel tormento, sentía chispas eléctricas con cada contacto
de la lengua con cualquier parte de la boca. Al cabo de cierto tiempo parecía que el
dolor ya no se desencadenaba; aparecía por sí solo como si tuviera vida propia”.
• Repercusión del dolor: “Acabé deshidratándome y perdí bastante peso”.
PAIN: CLINICAL UPDATES • MAYO DE 2014
Con la aparición del primer ataque,
el paciente debe enfrentarse de repente
a un dolor insoportable para el que
parece que no existe alivio, lo cual suele
comportar el aislamiento social y la
pérdida del empleo: “El aislamiento, la
depresión y el miedo a un dolor en aumento
son solo algunas de las emociones con las
que intento lidiar”.
Durante episodios intensos, el
paciente suele ser incapaz de trabajar,
ya sea por el dolor o por los efectos
secundarios de los fármacos recetados.
Solicitar prestaciones del seguro puede
ser difícil por la rareza de la NT y el
curso incierto del trastorno. En algunos
países, el sistema de prestaciones no está
estructurado de modo que permita unos
periodos variables de remisión en los que
el paciente puede elegir trabajar: “Estaba
arruinado. En el trabajo habían ‘prescindido’
de mí. Tenía tanto miedo de que me
despidieran que volví a trabajar demasiado
pronto y no paraba de tener recaídas... Los
237 USD al mes que recibía como ayuda
no eran suficientes para vivir, en ningún
lado. Sobrevivía día a día, sin saber dónde
dormiría esa noche”.
La intensidad y la naturaleza
persistente del dolor lleva a la depresión:
“Destruye y elimina la vida que una
vez tuviste; el nombre alternativo de
‘enfermedad del suicidio’ realmente es
muy adecuado”. “Quería quitarme la vida,
pero veía a mi marido, desesperado por
ayudarme a luchar, y al mismo tiempo con
esa sensación de inutilidad total, y tenía que
seguir adelante”.
Incluso si consiguen controlar el
dolor, los pacientes viven con el miedo
a que vuelva: “Incluso ahora que estoy
en remisión, el pensamiento siempre está
presente en mi cabeza; mientras mastico
una tostada o me cepillo los dientes pienso
‘mejor ir despacio, por si acaso’”. “El dolor
causa un gran miedo de estar fuera de
control y, evidentemente, miedo por el
terrible dolor”.
Los pacientes pierden la confianza
y el control de su vida: “Es un infierno.
Es la cosa más espantosa que jamás me
ha sucedido. El dolor se ha apoderado de
mi vida”.
A los familiares les resulta difícil
ayudar: “Mi marido odia este trastorno, y se
siente impotente y rabioso”.
3
Los pacientes necesitan empatía y
apoyo: “Realmente necesito ayuda, alguien
que me pueda entender, alguien que haya
pasado por esto antes. Las personas en mi
situación necesitan mucha comprensión,
mucha atención y también mucho consuelo”.
Tratamiento del dolor
Una vez que se ha dado con el
diagnóstico correcto, es posible empezar
a controlar el dolor. De nuevo, que
el médico escuche con atención es
esencial, porque puede hacer un “mal
diagnóstico preferente”.13 Los pacientes
pueden valorar los riesgos, los beneficios
y los efectos secundarios de varias
opciones de modo muy diferente al
médico. El primer enfoque es con
fármacos. La carbamacepina ha sido
durante mucho tiempo el tratamiento
de referencia, pero existe una gran
variedad de fármacos disponibles;
hay información disponible sobre su
uso en publicaciones de Cochrane
Collaboration,14,15 Clinical Evidence,16 y
directrices internacionales.4,5 “Mientras
el medicamento Trileptal (oxcarbazepina)
mantenga bajo control a los demonios
dormidos dentro de los nervios trigéminos,
todo va bien. Hasta que el medicamento
pierda eficacia y tengamos que aumentar
la (dosis) o empezar a combinar varios
medicamentos”.
Todos estos fármacos tienen efectos
secundarios, que en algunos casos
impiden su uso y suelen ser menos
eficaces para controlar el dolor a medida
que el trastorno progresa. “Empecé a
tener serios problemas al tocar el violín.
No recordaba las canciones completas; en
medio de una canción se me iba la cabeza y
mis compañeros del grupo me decían que
mis tempos eran demasiado lentos”. “No
podía tomar fenitoína ni carbamacepina,
ya que experimentaba una reacción
alérgica grave a ambos fármacos, que
incluía una erupción en todo el cuerpo
parecida a una quemadura de sol grave, se
me hinchaban las extremidades y la cara y
me pelaba la piel de las plantas de los pies y
las palmas de las manos”.
Es importante que los pacientes no
solo aprendan a usar los medicamentos
con el máximo efecto, sino que además
puedan controlar la dosificación ellos
mismos. Permitir que los pacientes
tengan un mayor control reduce su
miedo, como muestra la “descripción de
Anne de su viaje del trigémino”.
La opción quirúrgica
Cuando los fármacos ya no alivian,
existe una variedad de opciones
quirúrgicas disponibles. Es importante
evaluar las reacciones de los pacientes
a cada opción y tener en cuenta sus
preferencias.12 Las opciones incluyen
procedimientos percutáneos al nivel del
ganglio de Gasser, que son destructivos.
La compresión con globo, inyección
de glicerina o termocoagulación por
radiofrecuencia y cirugía con bisturí
de rayos gamma (al nivel de la raíz del
nervio) alivian el dolor en un 70 % de
los casos durante un máximo de cinco
años, pero pueden causar insensibilidad
facial.18
El procedimiento más exitoso,
que ha proporcionado alivio al 70 %
de los pacientes durante 10 años,
es la descompresión microvascular
del nervio, un procedimiento no
destructivo. Este procedimiento implica
una neurocirugía mayor y, por lo tanto,
no es adecuado para todos los pacientes;
tiene una tasa de mortalidad del 0,5 %
y un riesgo del 2 % de pérdida de
audición.19 Sin embargo, la satisfacción
tras la operación es elevada.20 Los
La descripción de Anne de su viaje por la neuralgia trigémina
“Una de las primeras imágenes mentales que quisiera expresar visualmente es la de intentar dejarlo fuera, evitar que me atacara.
Veo un gran armario o unas puertas enormes y pesadas y detrás espera el atacante, como la lava de un volcán en erupción.
...Las rocas agresivas me abruman y expresan una desesperación solitaria. Representan la dificultad, un terreno cruel que
me aplasta el espíritu. ...Las rocas también representan el aislamiento, la sensación de estar abrumada por esta fuerza de la
naturaleza. ...Me gusta la idea de una imagen final esperanzadora, que incluye flores que he cultivado, especialmente las rosas.
Las distintas culturas tienen interpretaciones diferentes del significado de las flores; las rosas suelen simbolizar la esperanza”.
Fotografías de Deborah Padfield con Ann Eastman de la serie face2face. ©Deborah Padfield.
4
PAIN: CLINICAL UPDATES • MAYO DE 2014
correos electrónicos de los pacientes
también reflejan resultados positivos:
“Era un poco reticente a la cirugía,
porque nunca me había sometido a una
cirugía mayor, pero ahora, después de la
cirugía, al recordar el dolor, siento un gran
alivio”.
“Me encantó poder comer un
bocadillo y helado en una hora y media...
El dolor de la NT había desparecido por
completo”.
“Creo que la gente teme demasiado
esta operación quirúrgica. Es cierto que
no se trata de un procedimiento menor,
pero cuando el dolor es tan intenso, casi
es algo que se espera con entusiasmo. Yo
me sentí como si me devolvieran la vida.
Cuando dejé la medicación para la NT, fui
recuperando paulatinamente la memoria y
el nivel de energía. Era como si fuera una
persona de 70 años que vuelve a tener 36”.
La serie de imágenes creadas
durante el proyecto face2face reflejan el
exitoso viaje a través de la cirugía de tres
pacientes: Anne, Alison y Chandra. Los
textos se extrajeron de grabaciones de
audio durante los talleres individuales.
Encontrar ayuda
Contribuciones
Apuntarse a una organización de
apoyo puede proporcionar información
que permitirá al paciente trabajar con
los médicos para desarrollar un plan
de tratamiento. Estas organizaciones
ofrecen contactos con otros pacientes
a través de foros, libros,6,21 reuniones y
conferencias.22 Los pacientes pueden
aportar empatía, comprensión e
información los unos a los otros y ayudar
a interpretar algunos de los términos
médicos que escuchan en las consultas.
La participación en estos grupos puede
hacer aumentar la confianza, que es
muy importante en el camino hacia la
recuperación.12
“El grupo de apoyo local que
encontré por Internet es magnífico. Qué
gozada poder sentarse con un grupo
de desconocidos y saber que no estoy
solo. Todos sufrimos algún tipo de dolor
facial debilitante y todos sabemos qué
está experimentando el otro. Ha sido el
mayor regalo para mí dentro del problema.
Gente encantadora, amable y paciente
que experimenta el mismo dolor que yo.
Literalmente”.
Joanna Gardner, una paciente con NT,
se encargó durante muchos años de
los correos electrónicos del servicio de
apoyo de la Asociación de la Neuralgia
Trigémina del Reino Unido (Trigeminal
Neuralgia Association UK, TNA UK),
y redactó un artículo inicial sobre este
tema hace unos años. Las historias
de los pacientes se obtuvieron de sus
contribuciones al libro de la catedrática
Joanna Zakrzewska Insights, de correos
electrónicos y de los foros de la TNA UK.
Zakrzewska realizó este trabajo en
el University College de Londres
(University College London, UCL) y los
hospitales del University College de
Londres (University College London
Hospitals, UCLHT) y recibió parte de la
financiación del Centro de Investigación
Biomédica (Biomedical Research Centre)
del Instituto Nacional de Investigación
en Salud (National Institute for Health
Research, NIHR), del Departamento
de Sanidad (Department of Health). El
proyecto face2face fue una colaboración
entre la Dra. Deborah Padfield y la
catedrática Zakrzewska, junto con
La descripción de Alison de su viaje por la neuralgia trigémina
“Creo que para mí, capta de verdad el dolor que solía sentir al morder una manzana o cualquier cosa. Era como si se clavaran agujas en
el paladar o en el lado de la boca... a veces era algo pequeño y otras veces era algo mucho más grande, como el corte de una cuchilla”.
“Se trataba de incluir lo máximo posible de la experiencia, los medicamentos, las agujas, la fresa; cualquier cosa que hubiera relacionado
con esto. ...Solo es una puerta, el cierre de todo lo demás. Era una parte importante de ello. ...Me encanta que esté presente la fresa de
una forma diferente”.
“No podía ver nada más que el estar atrapada en ese ciclo de dolor. ...Estaba encerrada en un lugar con este dolor y no podía
avanzar. Creo que al venir aquí y observar el inicio, la parte central y el final, en cierto modo me hizo avanzar a la siguiente fase y
psicológicamente pude verlo de otra forma. Sin esto, no sé cómo hubiera avanzado”.
Fotografías de Deborah Padfield con Alison Glenn de la serie face2face. ©Deborah Padfield.
PAIN: CLINICAL UPDATES • MAYO DE 2014
5
La descripción de Chandra de su viaje por la neuralgia trigémina
“Muy a menudo he asociado el dolor a cables. También se me ha fundido un fusible y me he dado cuenta de que es el mismo
problema que tengo en la cara. Cuando tengo una conversación esto es lo que sucede, cuando los cables se tocan así es
cuando el dolor llega a su mayor intensidad. Cuando están separados es cuando estoy en la cama y no siento ningún tipo de
dolor. Aquí, donde los cables están más cerca, es cuando el problema empieza, cuando me levanto por la mañana e intento
cepillarme los dientes”.
“Ahora pueden ver una sonrisa en mi cara del modo en que he hablado; es un alivio absoluto para mí, lo crean o no. ...Ojalá me
hubiera operado hace mucho tiempo. ...Estoy encantadísimo con la cirugía. Tengo muchas ganas de volver a mi vida normal”.
Fotografías de Deborah Padfield con Chandra Khoda de la serie face2face. ©Deborah Padfield.
médicos y pacientes involucrados en
el tratamiento del dolor. El proyecto
recibió financiación del Consejo de
Investigación en Artes y Humanidades
(Arts and Humanities Research Council,
AHRC), el Consejo de las Artes de
Inglaterra (Arts Council England),
la concesión de pequeñas becas del
Hospital Universitario (University
College Hospital, UCH), financiación
de la Fundación Derek Hill y apoyo
de la Galería Nacional de Retratos
(National Portrait Gallery) de Londres,
de Paintings in Hospitals y de la Galería
Menier, del Foro para las Artes en
Sanidad de Londres (London Arts in
Health Forum, LAHF), UCLH, UCL y de
la escuela de bellas artes Slade School of
Fine Art.
Para obtener más información
acerca del proyecto en su totalidad,
consulte www.ucl.ac.uk/slade/research/
student/archived-research/mphilphd-research/project-9. Para obtener
información acerca de un proyecto que
sigue desarrollando el trabajo, “Pain:
Speaking the Threshold”, visite www.
ucl.ac.uk/slade/research/staff/currentresearch/project-14.
Apoyo y recursos adicionales para pacientes
1. TNA UK, PO Box 234, Oxted, Surrey RH8 8BE, Reino Unido. Sitio web: www.tna.org.uk
2. TNA US (anteriormente Trigeminal Neuralgia Association), Suite C, 925 NW 56th Terrace, Gainesville,
Florida 32605-6402, Estados Unidos. Sitio web: www.endthepain.org
3. Trigeminal Neuralgia Association Australia, PO Box 1611, Castle Hill, NSW, 1765, Australia. Sitio web:
www.tnaaustralia.org.au
4. Libros publicados por la TNA US: Striking Back: The Trigeminal Neuralgia Handbook (Contraataque:
manual de la neuralgia trigémina) e Insights, Facts and Stories Behind Trigeminal Neuralgia
(Apreciaciones: hechos e historias detrás de la neuralgia trigémina).
Próximos números:
6
Marihuana para el dolor • Medicina integrativa del dolor
PAIN: CLINICAL UPDATES • MAYO DE 2014
Referencias bibliográficas
1. Merskey H, Bogduk N. Classification of chronic pain: descriptors of
chronic pain syndromes and definitions of pain terms, 2nd ed. Available at:
www.iasp-pain.org/PublicationsNews/Content.aspx?ItemNumber=1673.
2. Tolle T, Dukes E, Sadosky A. Patient burden of trigeminal neuralgia: results from a cross-sectional survey of health state impairment and treatment
patterns in six European countries. Pain Pract 2006;6:153–60.
3. Zakrzewska JM, Linskey ME. Trigeminal neuralgia. BMJ 2014;348:g474.
4. Cruccu G, Gronseth G, Alksne J, Argoff C, Brainin M, Burchiel K, Nurmikko T, Zakrzewska JM; American Academy of Neurology Society; European
Federation of Neurological Societies. AAN-EFNS guidelines on trigeminal
neuralgia management. Eur J Neurol 2008;15:1013–28.
5. Gronseth G, Cruccu G, Alksne J, Argoff C, Brainin M, Burchiel K, Nurmikko T, Zakrzewska JM. Practice parameter: the diagnostic evaluation and
treatment of trigeminal neuralgia (an evidence-based review): report of the
Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and
the European Federation of Neurological Societies. Neurology 2008;71:1183–
90.
6. Zakrzewska JM. Insights: facts and stories behind trigeminal neuralgia.
Gainesville: Trigeminal Neuralgia Association; 2006.
7. Headache Classification Committee of the International Headache Society.
The International Classification of Headache Disorders, 3rd edition (beta version). Cephalalgia 2013;33:629–808.
8. Drangsholt M, Truelove E. Trigeminal neuralgia mistaken as temporomandibular disorder. J Evid Base Dent Pract 2001;1:41–50.
9. Koopman JS, Dieleman JP, Huygen FJ, de MM, Martin CG, Sturkenboom
MC. Incidence of facial pain in the general population. Pain 2009;147:122–7.
10. Marshall RJ, Bleakley A. Lost in translation. Homer in English; the patient’s story in medicine. Med Humanit 2013;39:47–52.
12. Loxterkamp D. Humanism in the time of metrics: an essay by David Loxterkamp. BMJ 2013;347:f5539.
13. Mulley AG, Trimble C, Elwyn G. Stop the silent misdiagnosis: patients’
preferences matter. BMJ 2012;345:e6572.
14. Wiffen PJ, Derry S, Moore RA, McQuay HJ. Carbamazepine for acute and
chronic pain in adults. Cochrane Database Syst Rev 2011;1:CD005451.
15. Wiffen PJ, Derry S, Moore RA. Lamotrigine for acute and chronic pain.
Cochrane Database Syst Rev 2011;2:CD006044.
16. Zakrzewska JM, Linskey ME. Trigeminal neuralgia. Clin Evid (Online)
2009;2009(pii):1207.
17. Zakrzewska JM, Akram H. Neurosurgical interventions for the treatment of classical trigeminal neuralgia. Cochrane Database Syst Rev
2011;9:CD007312.
18. Zakrzewska JM, Coakham HB. Microvascular decompression for trigeminal neuralgia: update. Curr Opin Neurol 2012;25:296–301.
19. Zakrzewska JM, Lopez BC, Kim SE, Coakham HB. Patient reports of satisfaction after microvascular decompression and partial sensory rhizotomy for
trigeminal neuralgia. Neurosurgery 2005;56:1304–11.
20. Weigel G, Casey KF. Striking back: the trigeminal neuralgia handbook.
Trigeminal Neuralgia Association; 2000.
21. Zakrzewska JM, Jorns TP, Spatz A. Patient led conferences: who attends,
are their expectations met and do they vary in three different countries? Eur J
Pain 2009;13:486–91.
22. Juniper RP, Glynn CJ. Association between paroxysmal trigeminal neuralgia and atypical facial pain. Br J Oral Maxillofac Surg 1999;37:444–7.
23. Katusic S, Beard CM, Bergstralh E, Kurland LT. Incidence and clinical features of trigeminal neuralgia, Rochester, Minnesota, 1945-1984. Ann Neurol
1990;1: 89–95.
11. Langewitz W, Denz M, Keller A, Kiss A, Ruttimann S, Wossmer B. Spontaneous talking time at start of consultation in outpatient clinic: cohort study.
BMJ 2002;325:682–3.
El reto del diagnóstico de la NT
Por el Dr. Mark T. Drangsholt, doctor en Cirugía Dental, máster en Salud Pública
La neuralgia trigémina (NT) es un trastorno único entre las
afecciones del dolor, con unas cualidades características del
dolor parecido al de las descargas eléctricas, que solo dura
entre unos segundos y dos minutos, y normalmente está
desencadenado por un toque ligero, un movimiento o una
corriente de aire. Al mismo tiempo, el hecho de que este
trastorno se diagnostique erróneamente tan a menudo es
desconcertante; de hecho, el retraso en el diagnóstico de
la NT se mide en años, no en meses.22 Este retraso se ha
mostrado claramente en la literatura durante décadas y, a
pesar de la formación, artículos y súplicas de los autores, no
ha disminuido.
¿Cómo es posible? ¿Realmente los médicos son tan
ignorantes como para no detectar esta enfermedad? Las
consecuencias de un diagnóstico erróneo, como muestra el
artículo de Joanna M. Zakrzewska, pueden ser realmente
desastrosas y comportar un sufrimiento indescriptible.
Gran parte del problema reside en el reto numérico
de detectar un trastorno poco común entre trastornos
mucho más comunes. La incidencia de la NT en la población
general es del 3,4 al 5,9 por cada 100 000 personas, o de un
0,005 %.23 Entre las personas que buscan asistencia, la cifra
puede ser superior, pero no considerablemente superior. Un
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médico de atención primaria, un dentista o un enfermero
especializado pueden ver un caso cada cinco o diez años, si
está bien diagnosticado, obviamente.
Dada esta baja prevalencia en el entorno de atención
primaria, incluso si dispusiéramos de un biomarcador con
una sensibilidad del 99 % y especificidad del 99 %, el valor
predictivo positivo (VPP) de la prueba (la probabilidad
de tener la enfermedad si la prueba es positiva), con una
prevalencia del 0,01 % (con la ilusión de alcanzar este elevado
valor), sería del 1 % (observe la figura de la página 8). El VPP
es tan bajo porque depende enormemente de la prevalencia,
mientras que la sensibilidad y la especificidad, no.
En un lenguaje más llano, esta prueba maravillosa solo
tendría 1 posibilidad entre 100 de demostrar que alguien
sufre NT, si esta persona realmente la sufre. Este problema
de detectar trastornos poco comunes en la población general
es uno de los principales motivos por los que no se suelen
recomendar pruebas de detección para los trastornos poco
comunes.
Así que, ¿qué hacemos para reducir el riesgo de
un diagnóstico erróneo? Una de las estrategias es la
justificación de derivar a pacientes más complejos a clínicas
especializadas o de atención terciaria. Aunque estos médicos
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no sean más competentes a la hora de diagnosticar estas
afecciones especiales, desde un punto de vista numérico,
con la mayor prevalencia (digamos de un 1 %) a través de la
canalización de más casos de NT hacia una clínica de dolor,
la misma prueba realizada en una clínica especializada sería
mucho más eficaz a la hora de detectar un caso porque la
prevalencia y el valor predictivo positivo concomitante
(aproximadamente del 50 %) son mucho más elevados
(consulte la figura más abajo).
Al mismo tiempo, el médico especialista, gracias al
número más elevado de casos de NT, se va familiarizando
mucho más con el patrón y los matices y puede desarrollar
la capacidad de detectar variantes atípicas de la NT que
médicos con menos experiencia no serían capaces de
discernir. Así pues, las redes de derivación bien definidas
para los pacientes con afecciones del dolor menos comunes
como la NT son decisivas para conseguir la atención óptima.
¿Podemos hacer más? Se necesita formación y cursos de
reciclaje para los proveedores sanitarios a todos los niveles y
podrían ofrecerse mediante tutoriales realistas y modernos,
basados en casos. Como observación final debemos indicar
que en la NT, incluso sin el biomarcador mágico tan deseado
que se ha mencionado anteriormente, la historia única
es tan poderosa que tiene unos niveles de sensibilidad y
especificidad parecidos a los biomarcadores. La próxima vez
que un paciente se queje de un dolor parecido a las descargas
eléctricas que dura durante unos segundos sin ninguna
provocación en una estructura orofacial sana, piense de
modo alternativo: tenga en cuenta la posibilidad de posponer
los procedimientos invasivos y haga la derivación adecuada.
Mark T. Drangsholt
Catedrático y director
Departamento de Medicina Bucal
Universidad de Washington
Correo electrónico: drangs@uw.edu Este gráfico muestra la relación entre el valor predictivo positivo (VPP) y la incidencia de un trastorno. Con una incidencia muy baja,
como en el caso de la neuralgia trigémina, aproximadamente del 0,01 % (línea violeta), incluso con una prueba muy precisa con una
sensibilidad del 99 % y una especificidad del 99 %, el VPP de una prueba sería muy bajo, aproximadamente del 1 % en este caso.
Aumentar la incidencia de un trastorno a un 1 % (línea azul), como en una clínica especializada, aumenta el valor predictivo positivo
al 50 %. Así pues, si alguien informa de un dolor parecido a las descargas eléctricas a partir de un ligero toque de la piel de la cara o
dentro de la boca, la probabilidad de que esta persona tenga NT será mucho más elevada en una clínica especializada y será más fácil
de detectar. (Gráfico cortesía de Katie Stoll, con un máster en Ciencias, según se publicó en www.thednaexchange.com).
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