(S-1099/08) PROYECTO DE LEY El Senado y Cámara de Diputados,... PROYECTO DE LEY DE REFORMA DE LA LEY 24.193 DE TRANSPLANTES DE ORGANOS Y MATERIALES ANATOMICOS. Artículo 1º: Modifícase el texto del artículo 15, de la ley 24.193 el que quedará redactado de la siguiente manera: “Estará permitida la ablación de órganos o materiales anatómicos, en vida, con fines de trasplante sobre una persona capaz mayor de 21 años, quien podrá autorizarla únicamente en caso de que tenga lugar alguna de las siguientes situaciones: a) Si el receptor es pariente consanguíneo o por adopción hasta el cuarto grado. b) Si el receptor es el cónyuge, o que el receptor haya, convivido con conyugal no menos antigua de tres continua e ininterrumpida, o de un hubieren nacido hijos. la pareja del donante siempre el donante en relación de tipo (3) años, en forma inmediata, (1) año si de dicha relación c) En los casos en que se pudiere conservar el anonimato del donante y garantizar la gratuidad de la donación, se admitirá la ablación a favor de un paciente que no reúna los recaudos establecidos en los incisos precedentes, cuando el mismo estuviere en lista de espera, y el donante demostrare la preexistencia de vínculos afectuosos con aquel. En todos los casos será indispensable el dictamen favorable del equipo médico a que se refiere el artículo 3º. De todo lo actuado se labrarán actas, por duplicado, un ejemplar de las cuales quedará archivado en el establecimiento y el otro será remitido dentro de las setenta y dos (72) horas de efectuada la ablación a la autoridad de contralor. Ambos serán archivados por un lapso no menor de diez (10) años. En los supuestos de implantación de médula ósea, cualquier persona capaz mayor de 21(veintiún) años podrá disponer ser dador sin las limitaciones de parentesco establecidas en el primer párrafo del presente artículo. Los menores —previa autorización de su representante legal— podrán ser dadores sólo cuando los vincule al receptor un parentesco de los mencionados. El consentimiento del dador o de su representante legal, no puede ser sustituido ni complementado; puede ser revocado hasta el instante mismo de la intervención quirúrgica, mientras conserve capacidad para expresar su voluntad, ante cuya falta la ablación no será practicada. La retractación del dador no genera obligación de ninguna clase”. Artículo 2º: Incorpórase al artículo 44 de la ley 24.193, el inciso “y” y “z”, los que quedarán redactados de la siguiente manera: Serán funciones del Instituto Nacional Central Unico Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI): “y) Garantizar que la asignación de los órganos a cada aspirante a transplante en la lista de espera, se justifique en criterios científicos, objetivos y comprobables y cuyo orden de preferencia se funden en la principios de compatibilidad, mayor urgencia, gravedad, necesidad terapéutica, antigüedad en espera y/o proximidad de cada paciente”. “z) Respetar y hacer respetar el cumplimiento de las pautas establecidas en el inciso precedente, rechazando cualquier pedido de excepción sobre personas que no figuren en lista de espera, impidiendo prácticas arbitrarias u otras maniobras , que no hallándose fundadas , en razones de estricta conveniencia médica en relación a los pacientes en espera, impliquen la aceptación de privilegios o la violación del orden de preferencia reconocido a cada aspirante al trasplante según las particularidades del donante o los órganos ablacionados”. Artículo 3º: Comuníquese al Poder Ejecutivo. Adriana Bortolozzi de Bogado. FUNDAMENTOS Sr. Presidente: En nuestro país, en los últimos tiempos, se han incrementado la cantidad de donantes y se han desarrollado numerosas operaciones médicas de transplantes de órganos. El Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) es el organismo que por mandato legal de la misma ley de transplante, impulsa, coordina y fiscaliza las actividades de donación y trasplante de órganos y tejidos; actuando en las provincias argentinas junto a 24 organismos jurisdiccionales de ablación e implante. Siendo una entidad de composición colegiada, el INCUCAI depende de la Secretaría de Políticas, Regulación e Institutos del Ministerio de Salud de la Nación y si bien, en general todo su accionar se orientan a dar cumplimiento efectivo a la Ley de Trasplante de Órganos, una de sus funciones mas importantes es garantizar la transparencia y equidad sobre el destino de los órganos obtenidos no solo a quienes se hallan en las distintas listas de espera sino a la comunidad en general pues a sus integrantes se debe clarificar la adjudicación sensata, y equitativa de los órganos obtenidos de acuerdo a pautas de urgencia, compatibilidad, antigüedad y proximidad. De la imagen de incorruptibilidad de esta institución en la administración de los órganos y tejidos obtenidos, dependerá la continuidad de la vocación colectiva felizmente creciente, de donar órganos y tejidos. Para tales fines, la institución mencionada ha instrumentado las denominadas listas de espera para trasplante, las que no son otra cosa que registros de pacientes agrupados por órgano o tejido y por nivel de urgencia, las que son únicas en todo el país. La inscripción de los pacientes se realiza a través del Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina (SINTRA), un sistema informático que opera permanentemente en relación con todos los Organismos Jurisdiccionales de Ablación e Implante, actualizan las listas de pacientes que demandan órganos. Se instrumenta de esa forma un registro único de pacientes inscriptos o en proceso de inscripción en el ámbito nacional y ello sirve de base para la asignación y distribución de los órganos y tejidos obtenidos. Este sistema informático permite a través de una página web, consultar información, con diferentes niveles de complejidad y de acceso, al público en general o restringidas solamente a ciertos usuarios registrados. Estos últimos pueden, a través de una clave de acceso personal, verificar su inscripción en lista y realizar el seguimiento de su condición o evacuar cualquier duda. También para tales fines se dispone de una línea telefónica gratuita. Sin embargo, los pacientes inscriptos en lista de espera, a priori no tienen un posicionamiento numérico inamovible, como un primero, un segundo o como un tercero, pues cada adjudicación de órgano esta asociado un proceso de donación y por lo tanto, a un donante. Tanto sobre donante, como receptor, surgen en cada caso aspectos relacionados, con la compatibilidad, la urgencia, la distancia, la antigüedad en la espera u otros caracteres atendibles (expectativa de sobrevida del receptor, edad, etc.). Por ende, ante la aparición de un donante, la ablación de sus órganos genera en orden a las variables aludidas, un reposicionamiento particular, que solo pueden ser conocido y decidido, en función a las características y condiciones del donante, los órganos ablacionados y la de las peculiaridades individuales de los pacientes en espera. Es, en esta instancia en la que, en orden a los antecedentes con que se cuentan, y más allá de la actuación ordenada del sistema de datos, se deben expresar decisiones transparentes, pues de la elección acertada del receptor depende la vida o por lo menos la mejor calidad de vida de los pacientes en espera. Si bien los criterios de distribución están regulados, no solamente por el Decreto Nº 512/95; la Resolución Nº 542/05 del ex Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación y la Resolución INCUCAI Nº 114/05 así como por otras resoluciones específicas, para cada tipo de órgano, ante manifestaciones periodísticas sobre una reconocida actriz en la revista “Noticias” (Editorial Perfil, Pagina 90)publicada el 19 de Abril del corriente, en el sentido de que obtuvo un transplante de hígado, merced a un pedido de excepción enviado al INCUCAI desde la “Fundación Favaloro”, aun cuando según ella misma lo confiesa “…mis parámetros de laboratorio no daban para ingresar al sistema de emergencia…” .Por ello, este proyecto de ley apunta a establecer desde el mismo esquema legal que integra la ley de transplante, pautas de transparencia y equidad destinadas a evitar la vulneración de los derechos de los pacientes en espera, a través de la concesión de ciertas prioridades (tal vez justificadas pero que podrían adulterarse con numerosos datos complejos y de dificultosa comprensión) en favor de determinadas personalidades de nuestro país, reconocidas por su trayectoria en distintos ámbitos. La reciente publicidad de la integración de la lista de espera de un reconocido intérprete, por involuntario desliz verbal, del director del citado INCUCAI, teniendo en cuenta el antecedente narrado por la nombrada actriz, más allá del temperamento íntegro e irreprochable que aquél ha asumido con motivo de esta poco feliz publicación, podría poner nuevamente en el tapete la credibilidad y seriedad del sistema de emergencias y listas de espera para transplante. Tampoco deja de ser una paradoja legislativa, que habría que reconocer, que cumplidos los recaudos de cuidados a la salud del donante, solo se permita a este dirigir la donación a un reducido entorno de “familiares”, cuando en el caso de extracción de órganos de donantes cadavéricos, el Estado a través del INCUCAI (meros detentadores provisorios de los órganos ablacionados) tengan la posibilidad de adjudicarlo a quienes a criterio médico lo necesiten. Es justo pensar, que más allá de las personas enumeradas en el texto actual del artículo decimoquinto de la ley de transplantes, todo potencial donante en uso pleno de conciencia , podría tener vínculos de profundo afecto con personas ajenas a ese círculo fijado (tal vez, arbitrariamente por la ley) como son por ejemplo, los que se tienen con un amigo entrañable, por ejemplificar Es evidente ,que si el ejercicio de la autonomía de la voluntad en su decisión de donar sus órganos ,a alguien que los necesita con urgencia y con quien tiene vínculos de afectos preexistente, (siempre que la ablación no le impliquen un debilitamiento permanente de sus salud y se pueda garantizar la gratuidad y el anonimato del donante), debería ser acto no prohibido por la ley, sino cuando menos autorizado. Precisamente, este es el criterio de la ley española, pionera en la legislación sobre transplantes, en su reforma del 27 de octubre de 1979, con número 30. El peligro o la sospecha de una eventual comercialización de órganos, no deberían paralizarnos para admitir normas como la propuesta, pues en países como España no han habido investigaciones judiciales sobre tales ilícitos, aún cuando desde 1.999 el artículo noveno del Real Decreto 2.070/99, autoriza la donación de órganos entre vivos, aún sin exigir la existencia de vínculos familiares o afectivos entre donante y receptor, requiriendo solamente capacidad del donante, previsiones de que la ablación no le causará un debilitamiento en sus salud, su consentimiento informado y que la transmisión del órgano de una persona, a otra sea gratuita y necesaria para el receptor. Hay que reconocer, que ha sido una labor harto esforzada, llegar a los niveles actuales de donación de órganos (se ha triplicado en los últimos años). Ello ha acontecido, podríamos suponer, por una paciente actividad de información y concientización social y por la proliferación de numerosos gestos solidarios, expresados en actos de generosidad, de quienes deciden ceder sus órganos para dar vida a otras personas. Estoy convencida, de que en función a los antecedentes citados y teniendo en cuenta las recomendaciones de la 57º Asamblea Mundial de la Salud, que instó a los Estados Miembros … “a que aseguren una supervisión nacional, eficaz de la obtención, el procesamiento y el trasplante de células, tejidos y órganos humanos, procurando entre otras cosas garantizar una gestión responsable del material humano para trasplante”…; debemos dotar a nuestra ley de transplantes, de contenidos normativos que reconozcan a los potenciales donantes, mayor libertad para donar en vida un órgano (siempre que ello no comprometa su salud, la donación sea anónima auténticamente gratuita y necesaria para el receptor) y que aseguren a la población en general -respecto de las donaciones post mortem-, que el Estado (en este caso el INCUCAI) mas allá de los textos reglamentarios y las innumerables argumentaciones científicomédicas, para justificar la elección adecuada del receptor, actúe con total transparencia, confiabilidad y equidad en la implantación de los órganos donados. Por la importancia de esta temática, relacionada con la vida y la muerte, solicito a mis pares el acompañamiento del presente proyecto de ley. Adriana Bortolozzi de Bogado.