ader Núm. 93 Novembre 2007 Associació de Malalts del Ronyó ader Associació de Malalts del Ronyó C./ Pintor Tapiró, 4 - Barcelona Tel.: 934 408 800 - Fax. 933 337 070 e-mail: ader@aderrenal.org www.aderrenal.org Bones Festes, Bones Esperances Medicina: Hemodiálisis V i a j e a l a C osta del Sol www.aderrenal.org ader WEB Associació de Malalts del Ronyó QUÈ ÉS ADER? ADER, Associació de Malalts del Ronyó de Catalunya, és la representant de les persones amb insuficiència renal crònica. És una entitat privada, de caràcter benèfic, d’iniciativa social, fundada l’any 1976 i declarada d’utilitat pública l’any 1987. Des de la seva fundació a l’octubre del 1976, han format part d’aquest col·lectiu moltes persones i totes han treballat per a reivindicar millores en les teràpies substitutives de la insuficiència renal, com l’hemodiàlisi, la diàlisi peritoneal i el trasplantament renal. En definitiva, de la qualitat de vida. Pots trobar més informació a la nostra web: www.aderrenal.org ader SERVEIS ADER Associació de Malalts del Ronyó SERVEIS ADER 1 2 3 4 Assistència Social Servei: Gratuït 5 Quiromasatge i reflexologia podològica Assistència Laboral i jurídica 6 Assessorament dietètic 7 Altres Serveis Dies de visita: a convenir Horari: a convenir Cal concertar visita prèviament Truqueu a ADER tel. 93 440 88 00 Psicologia clínica Dies de visita: a convenir Horari: a convenir Cal concertar visita prèviament Truqueu a ADER tel. 93 440 88 00 Dies de visita: de dilluns a divendres Horari: de 9:00 a 14:00 i de 16:00 a 20:00h Tractaments cervicals, cames, esquena i espatlles Sessions de 45 minuts Dies de visita: a convenir Només per a malalts en diàlisi i trasplantats Truqueu per demanar dia i hora al telèfon: 93 440 88 00 Informació, reserva i gestió de places d’hemodiàlisi a altres províncies i a l’estranger Ioga Dies de visita: dimarts i dijous Horari: de 10:00 a 11:00 h Preu: 7,21 euros/mes DEMANEU INFORMACIÓ AL CENTRE ader Associació de Malalts del Ronyó Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona Tel. 93 440 88 00 · Fax. 93 333 70 70 e-mail: ader@aderrenal.org Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona Tel. 93 440 88 00 · Fax. 93 333 70 70 e-mail: ader@aderrenal.org www.aderrenal.org ader EDITORIAL Associació de Malalts del Ronyó Deficiencias en los centros de diálisis O bservamos desde ADER, con preocupación, el proceso de desatención que, de un tiempo a esta parte, se detecta en los centros de diálisis hacia los usuarios. La falta de personal cualificado, las condiciones laborales en las que se ven obligados a realizar su trabajo los profesionales sanitarios, sumado al deficiente funcionamiento del transporte sanitario, criticado y por todos conocido, repercute en el buen funcionamiento de estos centros destinados a dar un servicio médico -no deben olvidar esto- en pro de la salud de los ciudadanos. Eso, cuando el enfermo no se ve obligado a cambiar directamente de centro asistencial con las molestias que la situación conlleva sobre todo a personas que sufren una enfermedad de estas características. Por desgracia es una realidad que se observa en diferentes ámbitos sanitarios y, por tanto, no es un caso aislado. Aún así, entendemos que, en esta ocasión, afecta directamente a los pacientes renales y es por ello que debemos alzar la voz en defensa de nuestros intereses. Claro, puestas así las cosas, es evidente que quien en ningún caso debe sufrir las consecuencias de las deficiencias detectadas deben ser los pacientes, los enfermos al fin y al cabo. No basta con buenas palabras, sino que hay que poner todos los medios posibles para optimizar el servicio. Entre otras cosas, porque hay una concesión emanada de las administraciones públicas que obliga al cumplimiento de unas obligaciones que, a veces, se dejan demasiado de lado por cuestiones de beneficio empresarial. Autoridades sanitarias que, dicho sea de paso, también tienen su parte de responsabilidad en la situación. Por un lado, por el hecho de no haber previsto que se podía llegar a esta situación de falta de personal; por otro, por no mostrar un nivel de exigencia óptimo con las empresas concesionarias de los servicios de diálisis mencionados. Con este editorial sólo queremos hacer patente un estado de opinión que se palpa entre las personas con las que cada día ADER está en contacto y que nos hacen llegar sus inquietudes. Aún así, estamos seguros de que la voluntad de los centros de diálisis es ofrecer la mejor calidad en el servicio. Desde ADER les pedimos que sean conscientes de las consecuencias que conlleva la situación y se apresten a tomar nota de esta crítica, que pretende ser constructiva. Y, no lo duden, en cualquier aspecto que podamos serles útiles, ADER estará siempre a su lado porque ello redundará en el bienestar de todos los enfermos renales. 3 ader SUMARI Associació de Malalts del Ronyó JUNTA DIRECTIVA PRESIDENT Sr. Matias Ponsa Saladich VICEPRESIDENT 1r Sr. Angel Serra Romero VICEPRESIDENTA 2ª Sra. Mª Teresa Biosca de Sagastuy SECRETARI GENERAL Sr. Antonio Tombas Navarro TRESORER Sr. Lluís Surós Batlló VOCAL Sr. Jorge Parenti Lahoz VOCAL Sr. Joan Masó Hervás VOCAL Sra. Mª José Legaz Martín VOCAL MEDICINA • Métodos de tratamiento para la insuficiencia renal: Hemodiálisis .................................................................................05 NOTÍCIES • Una administración mensual de CERA podría sustituir a otros activadores semanales de mejora de la anemia renal ...............13 • El recurso de los riñones subóptimos .......................................13 • La Sociedad Española del Dolor prepara un Libro Blanco para consensuarlo con el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas ...................................................................................14 • Salvoconducto para los insuficientes hepáticos ......................14 • La lucha contra el rechazo al trasplante de riñón da un paso de gigante con la identificación de los anticuerpos que lo dificultan ......................................................................................15 • In Memoriam .............................................................................15 • Rafael Matesanz pone en duda la eficacia del consentimiento presunto en las donaciones ........................16 • La anestesia epidural nació en la Franja de Ponent................17 • Cien por cien de acierto ............................................................17 • “Advagraff”, el inmunosupresor de una sola toma ...............17 LA TEVA PÀGINA • Josep Sánchez, llibreter de la llibreria Almirall .......................18 • Cuestión de gratitud .................................................................18 Sr. Juli Real Obradors ACTIVITATS • Viaje a la Costa del Sol: de paseo por Málaga y su provincia.. ........................................ 20 DESPATX ADER Teresa Boldú Coordinadora María Jesús Rodríguez Secretaria ADER Boletín de la Asociación de Enfermos de Riñón de Catalunya - núm. 93 Redacción y administración: Calle Pintor Tapiró, 4 - Barcelona Tel. 934 408 800 - Fax. 933 337 070 e-mail: ader@aderrenal.org www.aderrenal.org Autoedición e impresión: Toison Ediciones, S.L. Nº de depósito legal: 13267-1981 El Boletín ADER no participa necesariamente de la opinión de sus colaboradores, siendo ellos mismos los responsables de ella. El Boletín ADER agradece todas las colaboraciones enviadas a la redacción. 4 SALUT • Halitosis, el mal aliento.............................................................25 INFORMACIÓ • Prestacions contributives de la Seguretat Social: incapacitat permanent ..........................28 • Farmàcia gratuïta per a malalts crònics ...................................29 • Targeta Rosa ..............................................................................30 • Targeta Daurada de RENFE.......................................................31 • La Fundación ONCE contra la discriminación laboral por discapacidad .................................................................................32 • El Foro de nuestra web: el lugar donde expresar nuestras inquietudes ...................................................................................32 BUTLLETA DE SUSCRIPCIÓ ....................................................34 SERVEIS ADER ............................................................................35 ader MEDICINA Associació de Malalts del Ronyó Métodos de tratamiento para la insuficiencia renal: Hemodiálisis L a hemodiálisis es el método más común para tratar la insuficiencia renal avanzada y permanente. Desde la década de los sesenta, cuando la hemodiálisis se convirtió por primera vez en un tratamiento práctico para la insuficiencia renal, hemos aprendido mucho sobre como hacer que los tratamientos de hemodiálisis sean más eficaces y como minimizar sus efectos secundarios. En los últimos años, los aparatos para diálisis más compactos y simples han hecho que la diálisis en el hogar sea cada vez una opción más accesible. Pero incluso con mejores procedimientos y equipos, la hemodiálisis sigue siendo una terapia complicada e incómoda que requiere un esfuerzo coordinado de todo su equipo de profesionales de la salud, incluyendo su nefrólogo, enfermero de diálisis, técnico de diálisis, dietista y trabajador social. Los miembros más importantes de su equipo de profesionales de la salud son usted y su familia. Al aprender sobre su tratamiento, podrá trabajar con su equipo para obtener los mejores resultados posibles y poder llevar una vida plena y activa. La sangre filtrada se devuelve luego a su cuerpo. La eliminación de los desechos dañinos, la sal y los líquidos innecesarios ayuda a controlar la presión arterial y a mantener el equilibrio adecuado de sustancias químicas en el cuerpo, como el potasio y el sodio. Uno de los ajustes más importantes que usted debe hacer cuando comienza el tratamiento de hemodiálisis es seguir un horario estricto. La mayoría de los pacientes Hemodiálisis. van a una clínica (un centro de diálisis) tres veces a Cuando los riñones fallan la semana durante 3 a 5 horas o más en cada visita. Los riñones sanos filtran la sangre eliminando el exceso Por ejemplo, usted puede tener un horario de lunes, de líquido, los minerales y los desechos. Los riñones miércoles y viernes o un horario de martes, jueves y también producen hormonas que mantienen los huesos sábado. Puede que le soliciten que elija el turno de fuertes y la sangre sana. Cuando los riñones fallan, los la mañana, la tarde o la noche, dependiendo de la desechos dañinos se acumulan en el cuerpo, la presión disponibilidad y capacidad de la unidad de diálisis. arterial puede elevarse y el cuerpo puede retener el Su centro de diálisis le explicará las opciones para exceso de líquido y no producir suficientes glóbulos programar tratamientos regulares. rojos. Cuando esto ocurre, usted necesita tratamiento para reemplazar la funcion de sus riñones porque no Hemodiálisis. funcionan adecuadamente. Los investigadores están explorando si las sesiones diarias cortas son mas eficaces para eliminar desechos que las sesiones largas realizadas durante la noche, Cómo funciona la hemodiálisis En la hemodiálisis, se permite que la sangre fluya, cuando el paciente duerme. Los aparatos para diálisis más de 30 mL por vez, a través de un filtro especial más nuevos hacen que estas alternativas sean más que elimina los desechos y los líquidos innecesarios. prácticas para la diálisis en el hogar. Varios centros en 5 ader MEDICINA Associació de Malalts del Ronyó el país enseñan cómo realizar su propio tratamiento de hemodiálisis en el hogar. Un familiar o amigo suyo que será su ayudante deberá también capacitarse, lo que normalmente su aprendizaje durará por lo menos de 4 a 6 semanas. La diálisis en el hogar le da a usted más flexibilidad con su horario de diálisis. Con la hemodiálisis en el hogar, puede que el tiempo para cada sesión y la cantidad de sesiones por semana varíen, pero usted debe mantener un horario regular para administrarse los tratamientos de diálisis con la misma frecuencia que los recibiría en una unidad de diálisis. Cuando visite por primera vez un centro de hemodiálisis, quizá encuentre complicada la combinación de aparatos y personas. Pero una vez que aprenda como funciona el procedimiento de diálisis y se sentirá más cómodo. Ajustarse a los cambios Aparato de diálisis Incluso en las mejores situaciones, ajustarse a los efectos de la insuficiencia renal y al tiempo que usted pasa en diálisis puede ser difícil. Además del “tiempo perdido”, puede que tenga menos energía. Tal vez tenga que hacer cambios en su trabajo o en su vida hogareña y abandonar algunas actividades y responsabilidades. Mantener el mismo horario que cuando sus riñones funcionaban puede ser difícil ahora que sus riñones están fallando. Aceptar esta nueva realidad puede ser difícil para usted y su familia. Muchos pacientes se deprimen cuando comienzan la diálisis o después de varios meses de tratamiento. Si se siente deprimido, debe hablar con su psicólogo, enfermero o médico, ya que éste es un problema común que a menudo puede tratarse de manera eficaz. po desde el cual se extrae y al cual se retorna la sangre. El acceso vascular se debe preparar semanas o meses antes de comenzar la diálisis. Permitirá la extracción y el reemplazo de la sangre de manera más fácil y eficaz con menos complicaciones. Equipos y procedimientos El aparato para la diálisis tiene más o menos el tamaño de una máquina lavaplatos. Este aparato tiene tres funciones principales: • bombear la sangre y vigilar el flujo para seguridad. • filtrar los desechos de la sangre. • controlar la presión arterial y la velocidad de la eliminación de líquido del cuerpo. Dializador El dializador ( riñón artificial) es un recipiente grande que contiene miles de pequeñas fibras a través de las Preparación de su acceso vascular Un paso importante antes de comenzar la hemodiálisis consiste en preparar un acceso vascular, un sitio del cuer- Fístula arteriovenosa. 6 Estructura de un dializador de fibra hueca común. ader MEDICINA Associació de Malalts del Ronyó cuales fluye la sangre. La solución de diálisis, el líquido limpiador, se bombea alrededor de estas fibras. Las fibras permiten que los desechos y los líquidos innecesarios pasen de la sangre hacia la solución, lo que hace que se eliminen. jas: una para transportar la sangre hacia el dializador y otra para retornar la sangre filtrada al cuerpo. Algunas agujas especializadas están diseñadas con dos aberturas para que la sangre fluya en dos direcciones, pero estas agujas son menos eficaces y requieren sesiones más largas. Las agujas para diálisis de alto flujo o alta Solución de diálisis eficacia deben ser un poco más largas que las que se La solución de diálisis, también conocida como dializa- usan con los dializadores regulares. do, es el líquido dentro del dializador que ayuda a eli- Algunas personas prefieren insertarse sus propias aguminar los desechos y el líquido innecesario de la sangre. jas. Usted necesitará capacitarse para insertar las agujas Contiene sustancias químicas que la hacen actuar como adecuadamente a fin de prevenir infecciones y proteger una esponja. Su médico le dará una solución de diálisis su acceso vascular. También es posible aprender una Máquina de Hemodiálisis específica para sus tratamientos. Esta fórmula se puede estrategia “escalonada” para la colocación de agujas, ajustar dependiendo de como maneje usted sus trata- en la que usted “asciende” a lo largo del acceso sesión tras sesión, a fin de no debilitar un área con una acumumientos y de sus análisis de sangre. lación de pinchazos de agujas. Un enfoque diferente es la estrategia del “ojal”, en la que usted usa una Agujas Muchas personas descubren que los pinchazos de las cantidad limitada de sitios pero inserta la aguja en la agujas son una de las partes más difíciles de los trata- misma perforación realizada por el pinchazo mientos de hemodiálisis. No obstante, la mayoría dice previo. Ya sea que se inserte sus propias agujas o no, que se acostumbra a ellos después de algunas sesiones. debe conocer estas técnicas para cuidar mejor el acceso. Si le resulta dolorosa la inserción de la aguja, se le puede aplicar una crema o aerosol anestésico en la piel. Pruebas para saber La crema o el aerosol dormirán la piel brevemente, de como está funcionando la diálisis modo que usted no va a sentir la aguja. Aproximádamente una vez al mes, su equipo de proLa mayoría de los centros de diálisis usan dos agu- fesionales de la diálisis le hará una prueba de sangre 7 ader MEDICINA Associació de Malalts del Ronyó Agujas arteriales y venosas. aplicando una de dos fórmulas, URR o Kt/V, para ver si sus tratamientos están eliminando suficientes desechos. Ambas pruebas tienen como objetivo determinar un producto de desecho específico llamado nitrógeno ureico (BUN por sus siglas en inglés) como indicador del nivel total de productos de desecho en su cuerpo yetina (EPO por sus siglas en inglés), la que estimula la médula ósea a producir glóbulos rojos. Los riñones enfermos, a menudo, no producen suficiente EPO y entonces la médula ósea produce menos glóbulos rojos. La EPO se comercializa y se administra habitualmente a pacientes en diálisis. Afecciones relacionadas con la insuficiencia Osteodistrofia renal El término “renal” describe todo lo relacionado con renal y sus tratamientos Los riñones hacen mucho más que eliminar desechos y líquido innecesario. También producen hormonas y equilibran las sustancias químicas del cuerpo. Cuando los riñones dejan de funcionar, puede tener problemas de anemia y afecciones que afectan los huesos, los nervios y la piel. Algunas de las afecciones más comunes causadas por la insuficiencia renal son cansancio extremo, problemas de los huesos, problemas en las articulaciones, comezón y el “síndrome de las piernas inquietas”. El síndrome de las piernas inquietas le quitará el sueño porque sentirá que brincan y se mueven solas.( ver artículo aparecido en nuestra revista nº 90) los riñones. La osteodistrofia renal, o enfermedad ósea de la insuficiencia renal, afecta al 90 por ciento de los pacientes que reciben el tratamiento de diálisis. Causa adelgazamiento y debilitación de los huesos o malformaciones óseas y afecta tanto a niños como adultos. Los síntomas se pueden ver en niños creciendo con enfermedad renal incluso antes de comenzar la diálisis. Los pacientes mayores y las mujeres que han tenido menopausia corren mayor riesgo de contraer esta enfermedad. Comezón (Prurito) Muchas personas tratadas con hemodiálisis se quejan Anemia y eritropoyetina de comezón, que por lo general empeora durante o La anemia es una afección en la que el volumen de gló- inmediatamente después del tratamiento. La comezón bulos rojos es bajo. Los glóbulos rojos llevan oxíge- es común incluso en quienes no padecen enfermedad no a las células del cuerpo. Sin oxígeno, las células no renal; en la insuficiencia renal, sin embargo, la comezón pueden usar la energía de los alimentos, de modo que puede empeorar por los desechos del torrente sanguíneo quien tiene anemia puede sentirse cansado y lucir pá- que las membranas de los dializadores actuales no lido. La anemia puede también contribuir a problemas pueden eliminar de la sangre. cardíacos. El problema también puede estar asociado con niveles La anemia es común entre quienes padecen enfermedad altos de la hormona paratiroidea (PTH por sus siglas renal porque los riñones producen la hormona eritropo- en inglés). Algunas personas han encontrado un gran 8 ader MEDICINA Associació de Malalts del Ronyó alivio después de que se les quitaron las glándulas paratiroideas. Las cuatro glándulas paratiroideas se encuentran en la superficie externa de la glándula tiroidea, que está ubicada en la tráquea en la base del cuello, justo encima de la clavícula. Las glándulas paratiroideas ayudan a controlar los niveles de calcio y fósforo en la sangre. Pero no se ha encontrado una cura para la comezón que funciona para todos. Los aglutinantes de fosfato parecen ayudar a algunas personas. Estos medicamentos actúan como esponjas para absorber, o aglutinar, el fósforo mientras está en el estómago. Otros encuentran alivio después de la exposición a los rayos ultravioleta. Y hay quienes mejoran con inyecciones de EPO. Se ha descubierto que algunos antihistamínicos (Benadryl, Atarax, Vistaril) también ayudan; además, la crema de capsaicina aplicada a la piel puede aliviar la comezón calmando los impulsos nerviosos. En cualquier caso, es importante cuidar la piel seca. La aplicación de cremas con lanolina o alcanfor puede ayudar. Trastornos del sueño Los pacientes en diálisis a menudo sufren de insomnio, y algunas personas tienen un problema específico llamado síndrome de apnea del sueño, que por lo general se reconoce por ronquidos e interrupciones en la respiración. Los episodios de apnea son en realidad pausas en la respiración durante el sueño. Con el tiempo, estas alteraciones del sueño pueden conducir a insomnio por la noche y somnolencia durante el día, dolor de cabeza, depresión y alerta disminuida. La apnea puede estar asociada con los efectos de la insuficiencia renal avanzada en el control de la respiración. Los tratamientos que surten efecto en quienes tienen apnea del sueño, ya sea que padezcan insuficiencia renal o no, incluyen bajar de peso, cambios en la posición para dormir y uso de una máscara que suavemente bombea aire continuamente hacia la nariz. Este último se conoce como presión positiva continua nasal de las vías respiratorias (CPAP por sus siglas en inglés). 9 ader MEDICINA Associació de Malalts del Ronyó Piernas inquietas Muchas personas en diálisis tienen problemas para dormir de noche porque tienen las piernas doloridas, incómodas y nerviosas o “síndrome de las piernas inquietas”. Puede sentir un fuerte impulso de patear o sacudir las piernas. Puede que patalee durante el sueño y que perturbe a su pareja en la cama durante la noche. Las causas del síndrome de las piernas inquietas pueden incluir daños en los nervios o desequilibrios químicos. El ejercicio moderado durante el día puede ayudar, pero hacer ejercicios unas horas antes de la hora de dormir puede hacer que empeore. Las personas con el síndrome de las piernas inquietas deben reducir o evitar la cafeína, el alcohol y el tabaco; algunas personas también encuentran alivio en los masajes o los baños tibios. Una clase de fármacos llamados benzodiazepinas, usados a menudo para tratar el insomnio o la ansiedad, pueden también ayudar. Estos medicamentos recetados incluyen Klonopin, Librium, Valium y Halcion. Una terapia más nueva y a veces más eficaz es la levodopa (Sinemet), un fármaco usado para tratar la enfermedad de Parkinson. Los trastornos del sueño pueden no parecer importantes, pero pueden debilitar su calidad de vida. No dude en comunicar estos problemas a su médico o enfermero. Amiloidosis La amiloidisis asociada a la diálisis (DRA por sus siglas en inglés) es común en gente que se ha sometido a diálisis por más de 5 años. La DRA se desarrolla cuando las proteínas de la sangre se depositan en las articulaciones y los tendones causando dolor, rigidez y líquido en las articulaciones, como en el caso de la artritis. Los riñones filtran estas proteínas, pero los filtros de la diálisis no son tan eficaces. Cómo puede ayudar la dieta Consumir los alimentos adecuados puede ayudar a mejorar su diálisis y su salud. Siga estrictamente el consejo del dietista para sacar el mejor beneficio de sus tratamientos de hemodiálisis. Éstas son algunas pautas generales: Líquidos. Su dietista le ayudará a determinar cuánto líquido beber cada día. El exceso de líquidos puede elevar la presión arterial, hacer que el corazón trabaje más arduamente y aumentar el estrés de • 10 ader MEDICINA Associació de Malalts del Ronyó Puede quitar parte del potasio de las patatas pelándolas y sumergiéndolas en un recipiente grande con agua. los tratamientos de diálisis. Recuerde que muchos alimentos, como la sopa, el helado y las frutas, contienen mucha agua. Pida a su dietista consejos para controlar su sed. Potasio. Es un mineral que se encuentra en muchos alimentos, especialmente en frutas y vegetales. El potasio afecta la estabilidad de los latidos del corazón, de modo que ingerir alimentos con demasiado potasio puede ser peligroso para este órgano. Para controlar los niveles de potasio en la sangre, evite alimentos como naranjas, plátanos, tomates, patatas y frutas secas. Puede quitar parte del potasio de las patatas y otros vegetales pelándolas y sumergiéndolas en un recipiente grande con agua durante varias horas, y luego cocinándolas en agua fresca. Puede quitar parte del potasio de las patatas sumergiéndolas en agua. • Los alimentos como el queso, son ricos en fósforo y se deben evitar. un aglutinante de fosfatos con los alimentos para controlar el fósforo en la sangre entre las sesiones de diálisis. Sal (cloruro de sodio). La mayoría de los alimentos enlatados y las comidas congeladas tienen un contenido alto de sodio. Demasiado sodio provoca sed, y cuando usted bebe más líquido, el corazón tiene que trabajar más arduamente para bombear el líquido en el cuerpo. Con el tiempo, esto puede provocar presión arterial alta e insuficiencia cardíaca congestiva. Trate de comer alimentos frescos que naturalmente contengan poco sodio, y busque productos con etiquetas que incluyan contenido “bajo de sodio” (“low sodium”). • Proteína. Antes de someterse a diálisis, puede que su médico le haya indicado que hiciera una • Fósforo. Es un mineral que puede debilitar los huesos y provocar comezón en la piel si consume demasiado. El control del fósforo puede incluso ser más importante que el del calcio mismo para prevenir las enfermedades óseas y las complicaciones relacionadas. Los alimentos como la leche y el queso, frijoles secos, guisantes, nueces y mantequilla de cacahuate (maní), así como bebidas como gaseosas (sodas), son ricos en fósforo y se deben evitar. Probablemente necesitará tomar • 11 ader MEDICINA Associació de Malalts del Ronyó mentar de peso. Tal vez necesite descubrir formas de agregar calorías a su dieta. Los aceites vegetales, como los aceites de oliva, son buenas fuentes de calorías y no provocan problemas para controlar el colesterol. Los caramelos duros, el azúcar, la miel, la mermelada y la jalea también aportan calorías y energía. No obstante, si tiene diabetes, tenga mucho cuidado con el consumo de dulces. Es esencial que las personas con diabetes cuenten con la guía de un dietista. Suplementos. Puede que a su dieta le falten vitaminas y minerales debido a que tiene que evitar muchos alimentos. La diálisis también elimina algunas vitaminas del cuerpo. Es posible que su médico le recete un complemento de vitaminas y minerales destinado específicamente a personas con insuficiencia renal. Tome el complemento recetado después del tratamiento en los días que se someta a hemodiálisis. Nunca tome las vitaminas de venta libre, ya que pueden contener vitaminas o minerales perjudiciales para usted. • dieta con pocas proteínas para conservar el funcionamiento de los riñones. Pero ahora, usted tiene diferentes prioridades nutricionales. A la mayoría de las personas en diálisis se les sugiere comer la mayor cantidad posible de proteínas de alta calidad. La proteína ayuda a mantener los músculos y a reparar los tejidos, pero la proteína se descompone en urea dentro del cuerpo. La urea también se conoce como nitrógeno ureico (BUN por sus siglas en inglés). Algunas fuentes de proteína, llamadas proteínas de alta calidad, producen menos desechos que otras. Las proteínas de alta calidad provienen de las carnes rojas, el pescado, la carne de ave y los huevos. Obtener la mayor cantidad de proteína de estas fuentes puede reducir la cantidad de urea en la sangre. Calorías. Las calorías aportan energía a su cuerpo. Algunas personas en diálisis necesitan au- • También puede pedir a su dietista recetas y títulos de libros de cocina para pacientes con enfermedad renal. Seguir las restricciones de una dieta para la enfermedad renal podría ser difícil al principio, pero con un poco de creatividad se pueden elaborar comidas sabrosas y satisfactorias. 12 ader NOTÍCIES Associació de Malalts del Ronyó Una administración mensual de CERA podría sustituir a otros activadores semanales de mejora de la anemia renal E l CERA, activador continuo de los receptores de la eritropoyetina (de las siglas inglesas Continuous Erythropoietin Receptor Activator o, traducido, Receptor Activador Continuo de la Eritropoyetina), podría ser efectivo en una dosis mensual para combatir la anemia renal, según indican datos aportados durante la XL Reunión Anual de la Asociación Americana de Nefrología, celebrada en San Francisco (Estados Unidos). Cabe recordar que, hasta la fecha, los tratamientos convencionales que se aplican para la solución del problema requieren de la aplicación de los mismos de entre una y tres veces por semana. Según se desprende de estudios realizados, la conversión de eritoproyetina o darbepoetina a CERA en administración subcutánea mensual por vía intravenosa o subcutánea demuestran que el nuevo tratamiento mantiene y controla los niveles de hemoglobina dentro de las recomendaciones, añadiendo a ello un buen perfil de seguridad. Y es que no hay que olvidar que los agentes convencionales que estimulan la eritoproyesis tienen una vida media corta por lo que hay que administrarlos frecuentemente para mantener estables los niveles de hemoglobina en los enfermos. Así, como consecuencia de la frecuencia de aplicación de tratamientos y también de los ajustes en la dosificación y los controles de los niveles de hemoglobina, se complica el proceso de manejo de la anemia. Por ello, la importancia del nuevo protocolo se concreta en que “gracias a este tratamiento se simplificará el proceso de control del paciente”, indica Aleix Cases, jefe de sección de Diàlisis de l’Hospital Clínic de Barcelona. El recurso de los riñones subóptimos E ntendemos por riñones (y extrapolable a cualquier otro tipo de injerto) subóptimos aquellos cuyas características no son las deseadas al cien por cien pero que, aún así, pueden cumplir su función de manera óptima. Este perfil de órgano, tal vez desechado incluso en tiempos recientes, es hoy apreciado por la medicina actual sobretodo a raíz de la escasez de órganos. Así, durante el XIII Congreso de la Sociedad Europea de Trasplantes de Órganos, celebrada en Praga, se han tenido en cuenta las opciones que ofrecían las donaciones provenientes de mayores de 60 años o con enfermedades como hipertensión o ictus, teniendo en cuenta que, aun perteneciendo a una segunda división de la especialidad -por decirlo de alguna manera- su condición de sujetos trasplantables no afecta a la supervivencia del receptor. En este sentido, tres trabajos han corroborado la ausencia de riesgo. Tres estudios, elaborados por Rajinder Singh, de la Universidad de Wake Forest (Carolina del Norte, Estados Unidos) demuestran que se pueden conseguir buenos resultados con riñones en principio descartados para trasplante. En el primer estudio, la comparación entre los resultados de los trasplantes de donantes óptimos y subóptimos arrojó unos resultados de supervivencia casi parejos. En el segundo trabajo, se demostró que uno de los factores de riesgo más incisivos podía ser la disparidad entre la edad del donante y la del receptor. En el tercer estudio, que se basaba en los factores de riesgo de rechazo, se observó que los factores de rechazo eran similares entre los donantes óptimos y los subóptimos: diabetes, receptores mayores de 60 años, episodios de rechazo agudo y déficit en la función del órgano. 13 ader NOTÍCIES Associació de Malalts del Ronyó La Sociedad Española del Dolor prepara un Libro Blanco para consensuarlo con el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas L a Sociedad Española del Dolor (SED) ha anunciado en su VII Congreso Nacional, celebrado en Santander a finales de septiembre, la próxima presentación de un Libro Blanco sobre el dolor crónico, que prevé presentar en próximas fechas al Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas, a fin de consensuar su contenido. El dolor crónico es la principal causa de las consultas médicas en nuestro país, a pesar de lo cuál “no existe un Plan Nacional de Tratamiento Integral del Dolor”, según indica Carlos Barutell, presidente de la SED. “Hay que mejorar la formación y partir siempre del hecho de que las unidades del dolor no son algo exclusivo de los anestesistas, sino que son unidades independientes y pluridisciplinarias, que requieren una coordinación muy estrecha con servicios como los de Neurocirugía, Neurología, Reumatología, Rehabilitación y Psicología Clínica, entre otros”, precisa Barutell que apostilla “los gerentes se han volcado en las listas de espera, en los pacientes cardíacos y en los terminales, olvidando que el dolor es la causa diaria de consulta más frecuente en cualquier consulta”. Salvoconducto para los insuficientes hepáticos de conllevar los avances médicos citados, según un estudio publicado el 26 de septiembre en la revista científica de San Francisco Plos One. L os pacientes con insuficiencia hepática podrán esperar a solucionar su problema sin poner en riesgo su vida, e incluso evitar un trasplante, si se consiguen los éxitos previstos mediante la manipulación de la respuesta inmunitaria que se ha experimentado en el Hospital General de Massachusetts. Es en este centro donde el equipo del facultativo Martin Yarmush ha desarrollado un experimento con animales que, aplicado a los humanos, pue- 14 La base del experimento del grupo de Martin Yarmush son las células mesenquimales, es decir células multipotentes o polivalentes reparadoras (si admitiéramos un símil futbolístico, tan en boga, serían células que podrían “jugar” con solvencia en cualquier posición y rendir de forma óptima), que han demostrado su solvencia en la inhibición de la actividad del sistema inmunitario. Aun por confirmar los movimientos de las moléculas que inhiben la función de las células inmunitarias en el órgano dañado, la opinión del grupo de científicos es que la combinación de las células madre mesenquimales junto con las células hepáticas puede convertirse en un buen dispositivo para conocer el potencial de las mesenquimales y su utilidad en otras enfermedades inmunológicas. FUENTE: DIARIO MÉDICO ader NOTÍCIES Associació de Malalts del Ronyó La lucha contra el rechazo al trasplante de riñón da un paso de gigante con la identificación de los anticuerpos que lo dificultan E l intruso, el “alien”, o como mínimo alguno de ellos ha sido identificado. Investigadores del Centro Médico UT Southwestern, en Estados Unidos, en colaboración con homólogos de la Universidad de Heidelberg, en Alemania, han conseguido desenmascarar a una facción de esos elementos incómodos, es decir anticuerpos, que dificultan el trasplante de riñones sanos. Así lo explican en un artículo publicado en The New England Journal of Medicine, al cuál se puede acceder, ya sea leyendo la versión resumida o bien, previo pago, a través de la página web http:// content.nejm.org/cgi/content/short/357/13/1293. Según el estudio, los anticuerpos actúan contra el antígeno de histocompatibilidad no clásico MICA, que se encuentra en las células endoteliales (esto es las células de los tejidos cutáneos en sus diversas varie- dades), y del que cada persona tiene una o dos de las más de sesenta variedades identificadas. Así, a la hora de hacer un trasplante, según explican los investigadores científicos, los anticuerpos de la sangre recibida “atacan” al endotelio del órgano donado y ahí empieza el rechazo. A esta conclusión llegaron los científicos a partir de una muestra de 1.910 individuos. Su conclusión fue que “los resultados de la muestra no prueban que los anticuerpos produzcan el rechazo, pero sí lo sugieren. Además, descubrimos que los pacientes a los que se consideró que no tenían riesgo en el trasplante clínico fueron quienes mostraron un efecto más marcado en estos anticuerpos contra el MICA”. FUENTE: DIARIO MÉDICO IN MEMORIAM El propassat dia 30 d’agost ens deixava un dels membres més actius de la nostra associació. Es tracta de José López Rosón, que havia estat soci d’ADER pràcticament des dels seus inicis. Josep havia estat membre de la junta d’ADER en diverses ocasions i, a banda, era un home dinàmic, familiar, solidari, lluitador i amb una gran qualitat de vida, gràcies en part a portar força anys trasplantat, però també al suport constant de la seva família. S’ha de dir que va treballar fins al darrer moment de la seva vida desenvolupant la seva tasca d’empresari. El recordarem com un exemple de bon amic i company per a tots nosaltres. El dia 13 de setembre ens deixava Rosa M. Sànchez que havia ingressat a la nostra entitat de molt jove. Rosa era una de les persones més fortes que hem conegut i que va lluitar amb la malaltia des de ben petita amb molta energia. Ens ha deixat amb els seus somnis aconseguits com sempre arriscant i disfrutant de la vida tot el que podia. amb la seva alegria i solidaritat sempre serà en els nostres cors. Plena de joia mai l’oblidarem; sempre seràs amb nosaltres. Rosa, la teva llum sempre ens guiarà i ens acompanyarà. Els teus amics, Descanseu en pau. Des d‘ADER volem expressar el nostre sentiment de solidaritat i condol a les seves respectives famílies. 15 ader NOTÍCIES Associació de Malalts del Ronyó Rafael Matesanz pone en duda la eficacia del consentimiento presunto en las donaciones Doctor Rafael Matesanz, director de la ONT. C omo es sabido, en el estado español -y, del mismo modo en Catalunya, donde las competencias en sanidad están transferidas- rige el sistema del consentimiento presunto en las donaciones. Es decir, ante la duda de si un individuo fallecido había hecho donación explícita de sus órganos o no, se aplica el principio de consentimiento presunto: ante la duda, sí, los había donado. Esta praxis, que en principio parece muy beneficiosa para conseguir órganos, también presenta sus problemas desde un punto de vista operativo. Este ha sido el panorama descrito por el director de la ONT, Rafael Matesanz, como respuesta a un grupo de trabajo del gobierno británico, impulsado por la Asociación Médica Británica, que se ha dirigido a él para implementar la experiencia española (no hay que olvidar que es referente mundial) al Reino Unido. Matesanz opina que la medida no supone un gran cambio en la práctica porque “en la cultura occidental hay la sensación de pertenencia del cuerpo del difunto a la familia” y es a este entorno al que, más allá de cualquier consideración, se consulta pues, ineludiblemente, tiene la última palabra. “Y dudo que en Inglaterra se prescinda de este trámite”, ha matizado Matesanz a sus interlocutores. Cabe recordar que, si bien la ley 30/1979, de Extracción y Trasplantes de Órganos y el Real Decreto 2.070/1999 que lo desarrolla establecen, respecto a la donación de órganos de fallecidos, que se podrá hacer salvo que éstos no hubieran dejado constancia expresa de su oposición y tras ello se refiere a la necesaria autorización del juez, Matesanz puntualiza que los magistrados han interpretado la ley en el sentido de que deben solicitar la autorización a los familiares del difunto, a pesar de que la norma no lo haga constar. “La ley debe ser una traslación de la sociedad y no a la inversa”; es decir que, aunque la ley no lo exige, es la familia quien tiene la última palabra. Y aún más, según opinión de Rafael Matesanz, “si la familia se negara y se extrajeran los órganos se armaría tal escándalo que afectaría a todo el programa de donación español”. Los coordinadores, la clave Por otra parte, en un encuentro digital con los lectores de diariomedico.com, Rafael Matesanz se ha referido a la situación actual en el ámbito del trasplante y, tras indicar que la demanda de órga- nos supera la oferta y que todo se puede mejorar, si bien el modelo español en la materia presenta una efectividad considerable, ha señalado que esta optimización se focaliza, entre otros aspectos, “en la donación “ex vivo”, pendiente de explotarse al máximo, en asistolia y las mejoras en el mantenimiento de los donantes, sobre todo para que los órganos torácicos puedan aprovecharse al máximo”. También ha hablado del progreso español que “nos ha llevado a recoger la actividad de donación de todo el mundo. Su acceso es aún restringido a algunas personas de cada país, pero pronto lo abriremos a otros profesionales”. La colaboración de la ONT con Latinoamérica y los avances que ha conllevado -“hace dos años se creó el Consejo Iberoamericano de Donación. A través de este organismo se ha conseguido que Uruguay sea el tercer país del mundo en índice de donación y que Colombia haya aumentado un 60 por ciento”, ha explicado- y la importancia de los coordinadores de trasplantes -“cuya labor a la hora de entrevistar a los familiares de los donantes es clave”, que le han servido para evidenciar que “es significativo que los latinos trasladados a España, que en sus países tienen negativas de un 60 por ciento, aquí sólo tienen una negativa del 15 por ciento. Algo similar sucede con los británicos: mientras en su país las negativas son del 40 por ciento, los 41 británicos a los que se pidió el órgano en 2005 aceptaron la donación”, han sido otros aspectos abordados por Matesanz. Qué dice la Ley de Trasplantes El artículo 5.2 de la Ley 30/1979 de Extracción y Trasplantes de Órganos señala que “la extracción de órganos u otras piezas anatómicas de fallecidos podrá realizarse con fines terapéuticos o científicos, en el caso de que éstos no hubieran dejado constancia expresa de su oposición”. El siguiente apartado expresa que “las personas presumiblemente sanas que falleciesen en accidente o como consecuencia ulterior de éste se considerarán como donantes si no consta oposición expresa del fallecido”. FUENTE: DIARIO MÉDICO 16 ader NOTÍCIES Associació de Malalts del Ronyó La anestesia epidural nació en la Franja de Ponent L a medicina, como tantas otras disciplinas, nos descubre, a veces, curiosidades que enriquecen nuestra cultura. Por ejemplo, que la anestesia epidural, que tan llevaderos ha hecho los partos en los últimos años, es un invento surgido de una zona aragonesa de habla catalana como es la Franja de Ponent. Allí, el cirujano militar Fidel Pagés descubrió esta técnica allá por 1920. Este dato se desconocía hasta fechas relativamente recientes y se ha desvelado en el Congreso Euro- peo de Anestesia Locorregional, celebrado el último mes de septiembre. Al parecer, el dato había permanecido oculto a raíz del fallecimiento de Pagés en 1923, poco después de haber concluido sus investigaciones y sin tiempo a difundirlas, circunstancia que fue aprovechada nueve años más tarde por el cirujano italiano Achille Mario Dogliotti para apropiarse del descubrimiento, reproduciendo la literatura de Fidel Pagés. El italiano, incluso, llegó a bautizar el método como “Técnica Dogliotti”. Injerto renal en menores de 12 kg. Cien por cien de acierto E l XX Congreso de la Asociación Andaluza de Urología ha confirmado unos datos absolutamente esperanzadores: la supervivencia del paciente es del 100% en los trasplantes realizados en receptores menores de 12 kilogramos de peso. Este resultado se deriva de la intervención efectuada por la Unidad de Trasplante Renal del Hospital Virgen del Rocío, de Sevilla, en ocho trasplantes renales de donante cadavérico efectuados en siete niños, en el período de tiempo que va desde 1990 y 2005. Con estos resultados (cabe añadir que, por lo que respecta al injerto el índice de supervivencia fue del 87,5 % al cabo del primer año y del 75% al cabo de cinco) se superan los temores que conllevan las complicaciones vasculares relacionadas con estos trasplantes. “Advagraff”, el inmunosupresor de una sola toma C omo es bien sabido, el seguimiento del tratamiento post-trasplante es tan importante como el trasplante en sí mismo, así que la simplificación con inmunosupresores de una sola toma y de efecto retardado contribuye a cumplirlo. Partiendo de esta filosofía, el laboratorio Astellas ha desarrollado la marca Advagraff (tacrolimus) que se corresponde con un inmunosupresor que el paciente se aplica cada 24 horas y que es de liberación retardada, lo cuál le confiere un perfil diferencial a otros fármacos de características similares. “Por ahora, Advagraff está indicado y comprobado para los trasplantes de hígado, riñón y corazón, pero la idea es extenderlo a cualquier tipo de trasplantes”, indica José María Morales, del Servicio de Nefrología del Hospital 12 de Octubre de Madrid. 17 ader LA TEVA PÀGINA Associació de Malalts del Ronyó El meu missatge sempre és “el consol es l’escola de l’amor” JOSEP SÁNCHEZ, LLIBRETER DE LA LLIBRERIA ALMIRAL A Mònica Pin Álvarez Josep Sánchez el vaig veure en un reportatge de televisió. Ben aviat, el dilluns, dia 22 d’octubre, al matí, vaig anar a trobar a Barcelona la llibreria Almirall per poder conèixer aquesta persona. Josep és un home acollidor, amb una gran saviesa i coneixedor de molts temes. També posseeix una gran riquesa dialèctica. Avui en dia realment és difícil trobar gent amb aquesta facilitat de paraula i amb uns coneixements clars del que comporta la vida. Al final de la meva entrevista, per la seva atenció i amabilitat jo volia donar-li una participació de la loteria de Nadal d’ADER, però llavors em va dir que no, que volia posar el seu gra de sorra. Després em va preguntar d’on venia i li vaig respondre que era d’ADER, que edita una revista en la qual m’agrada col·laborar com a pacient i com a escriptora que sóc. Li vaig demanar si volia fer-se una foto i molt content em va dir que sí i que volia saber on era la seu d’ADER. La llibreria és molt antiga i, per a mi, el lloc és com un país meravellós per llegir en silenci, on una es troba com si fos sempre Nadal, per la seva decoració rústica. -Quan es va inaugurar la seva llibreria? Com a llibreria especialitzada en religions i cultura va ser a l’any 1978, però es va obrir a l’any 1733 i llavors l’entrada era pel carrer Barra de Ferro i, ara, tot i que es conserva l’antiga entrada, en té una altra que dóna al carrer Princesa. -Quants anys fa que treballa en aquest negoci? Com a llibreter ja fa 30 anys. A mi, particularment, m’agrada el gènere místic. -Pot dir-me alguns títols que hagi llegit? Sí, he llegit El Cantar dels Cantars del rei Salomó; les obres complertes de Sant Joan de la Creu, el contingut de les quals és poesia i prosa; també tinc com a referència a Dionis l’Aeropagita i les seves reflexions sobre teologia i mística. I així podria dir-te’n molts altres. Com a aclariment, penso que aquestes obres t’ajuden a fer camí i et marquen per poder avançar. -Que li diuen a vostè els llibres ? Per a mi estan al cor, però també s’ha de dir que existeixen Ha escrit algun llibre vostè? per no oblidar-se que les coses existeixen i això no té res a Com que no parlo molt, hi ha molta gent que també em diu si sóc filòsof o escriptor, però en realitat no sóc cap veure amb els continguts, que poden ser bons o dolents. de les dues cosses. Fora de l’àmbit de treball, i en el -A vostè quins temes són els que més li agraden? meu temps lliure, pinto. 18 ader LA TEVA PÀGINA Associació de Malalts del Ronyó -Com hauria de ser el continuador del seu negoci perquè se seguís veient la cura que vostè ha demostrat durant tots aquests anys? El meu major desig seria que la meva vocació la continués una persona que pogués portar-ho i conservar-ho tot tal com està, igual que vaig fer jo quan vaig començar el meu negoci, perquè jo, quan sigui vell i amb el meu bastó, pugui passejar i entrar l’Almirall i em pugui trobar aquesta persona completant les idees i avançant els temes literaris. “per a mi, els llibres estan al cor” -Ha sentit parlar alguna vegada dels pacients amb insuficiència renal? Sí, i n’he conegut dues persones. Una d’elles va ser amic meu, anava a fer la diàlisi tres vegades per setmana. Desprès de un temps li van fer un trasplantament de ronyó i aquells anys va viure millor que mai, dins de les seves circumstàncies. Va rebre el trasplantament com el millor regal de tota la seva vida. Fins i tot, va venir aquí, a la llibreria, per acomiadar-se de mi, molt content. Anys després va morir, no per la malaltia, sinó perquè ja era un home gran. -Quin missatge enviaria als pacients i a la resta de persones? El que a mi sempre m’ha servit: “el consol és l’escola de l’amor”. -Què demanaria vostè per ser donant? -Què opina que haurien de fer les persones pels El mateix: “el consol es l’escola de l’amor”. Diuen que malalts renals?. som “semblants”, no?. Llavors el què és un gest humà és Home, jo crec que la paraula “solidaritat” ja ho diu tot, oi? ser donants. És molt important ser donants i donar vides. Cuestión de gratitud Reflejamos en las páginas de nuestro boletín las palabras que dirige Rafael Ortín, un paciente con insuficiencia renal, al socio de ADER Marc Aureli Espada a raíz del apoyo que éste le prestó ante la circunstancia difícil de enfrentarse a la diálisis. Soy Rafael Ortín, de Vila-Rodona (Tarragona). Hace cinco años empecé a dializarme. En aquel momento no sabía nada del tema, estaba muy asustado, y gracias a ADER que me puso en contacto con Marc Aureli Espada, a quien desde aquí quiero agradecer todo el apoyo que me dio y también toda la información que necesitaba en ese momento (cosa que no puedo decir de los médicos de Tarragona), pude superar la situación. Muchas gracias de corazón, Marc, por tu ayuda, y felicidades por tu hijo Oriol y también por tu trasplante. Ahora sólo te falta una primitiva y subir en globo, ja, ja , ja! Rafa 19 ader ACTIVITATS Associació de Malalts del Ronyó Viaje a la Costa del Sol: A provechando que este período otoñal del año es el momento más idóneo para viajar a las tierras de sur, ADER organizó un viaje a Málaga y su provincia entre los días 23 y 28 de octubre y que tuvo muy buena acogida. 20 Dada la distancia con la ciudad andaluza, en esta ocasión el avión se consideró el medio de transporte idóneo, así que el martes 23 la expedición compuesta por un total de 42 personas entre las cuales 18 eran pacientes en diálisis se reunía en la Terminal B del aeropuerto del Prat, a las 8,15 horas de la mañana, para emprender el vuelo dos horas más tarde y llegar a la cuna del pintor Pablo Picasso sobre las 11,35 horas. Empieza el Viaje Después de un vuelo muy tranquilo llegamos al aeropuerto de Málaga, un autocar nos estaba esperando para trasladarnos al Hotel de Torremolinos, donde nos alojaríamos durante toda nuestra estancia. Después de una apetitosa comida y un buen descanso llegó la hora de acudir al centro de diálisis en la misma población de Torremolinos, donde la atención y la amabilidad fueron de lo más exquisito por parte de todo el personal médico y sanitario. Ya el miércoles, después del desayuno en el hotel y con un día lluvioso nos trasladados en autocar hacia Marbella, donde pudi- ader ACTIVITATS Associació de Malalts del Ronyó de paseo por Málaga y su provincia Fotos cedidas por: Ramon Conesa, Francisco José Rodríguez y Ramon Gallo mos disfrutar de una visita guiada que nos mostró los rincones más interesantes de la población. Posteriormente, el itinerario nos llevó al mítico Puerto Banús, centro reconocido de la llamada “jet-set” y también de algunos imitadores. Allí, pudimos pasear y admirar el lujo de los yates amarrados a la vez que, seguramente, más de uno albergaba la posibilidad de toparse con algún famoso. El viaje continuó rumbo hacia Mijas, allí visitamos sus dos iglesias de estilo mudéjar y el santuario de la Virgen de la Peña, patrona de la localidad, al margen de ver circular los vehículos típicos de la zona: los burro- taxis. A las 13.30 horas, nos esperaba un almuerzo reparador en un típico restaurante. Posteriormente y aprovechando que lucia un sol espléndido dimos de un corto por ese bonito pueblo hasta la hora de regresar al hotel. Como en todo viaje siempre se ne- cesitan momentos para disfrutar de un poco de libertad individual, el jueves fue día libre, circunstancia que fue aprovechada para lo que suele hacer en estas ocasiones, compras, por la famosa calle de San Miguel, relax, descubrir cosas que no estaban en el programa o dormir unas horas más. “ Dada la distancia con la ciudad andaluza, en esta ocasión el avión se consideró el medio de transporte idóneo...” 21 ACTIVITATS ader Associació de Malalts del Ronyó Como siempre, los pacientes en diálisis vieron un poco mermadas esas posibilidades cuando, por la tarde, tuvieron que acudir de nuevo al Centro. Desde luego, si hubo un día movido fue el viernes. Tocaba visita a fondo de la capital y el primer objetivo fue el casco antiguo, con su perchero de banda antiguo y el pino que se halla en la plaza que lleva el nombre de este árbol, su mercado municipal sobre las ruinas de un castillo y, también, su sabrosa ruta de tapas. Posteriormente, nos encaminamos hacia el conjunto monumental AlcazabaGibralfaro, dominado por su impresionante castillo, típica fortaleza andalusí en épocas mediavales verdadero bastión de defensa de la ciudad. Posteriormente, y de camino al restaurante para reponer fuerzas, hicimos una breve parada en una conocida bodega de la zona para degustar unos típicos vinos malagueños. El restaurante con nombre del Antonio más famoso de la zona, Antonio Banderas, que por algo es el propietario del mismo. El restaurante, por cierto, se llama Antonio II. Y si el actor pone actualmente el nombre de Málaga en el mundo, qué decir del genio de la pintura Pablo Picasso, 22 ader ACTIVITATS Associació de Malalts del Ronyó quién, como en Barcelona –otra de las ciudades con que se le identifica- tiene un museo. Allí, pudimos contemplar parte de la obra del creador del cubismo y visitar la exposición temporal “Picasso. Objeto e Imagen”, que muestra aproximadamente 60 obras entre pintura y escultura y las conexiones de éstas con las corrientes que Picasso frecuentó. Ronda, de donde era la Carmen que no era de Merimée, y su serranía, refugio de bandoleros románticos en otras épocas centró la visita del sábado. Pero Ronda, que también es mucho más, tal como dijo el poeta Rilke cuando la calificó de “la ciudad soñada”, está dividida en dos partes por un espectacular precipicio llamado Tajo, por donde el río Guadalevín atraviesa las rocas. Su impresionante puente del siglo XVIII que une ambos lados del precipicio; el casco antiguo, mezcla de vestigios romanos, musulmanes y cristianos son parte de las joyas que pueden visitarse en la localidad , por otra parte rodeada de ámbitos naturales como el Valle del Grenal, la Sierra de las Nieves y la de Grazalema, y con su famosa plaza de toros la más antigua de España. Todos estos enclaves formaron parte de una excursión que finalizó al mediodía. Ya de vuelta, de nuevo diálisis y tiempo libre para quien no precisara de ella. La sorpresa final, y por sugerencia provincia, con sus vistas al Mediterráneo, su bonito puerto, sus callejuelas blancas y sus deliciosas tapas (como en toda Andalucía, por otra parte). ... animamos a nuestros socios a que se apunten a próximos viajes... Y así transcurrió un viaje cuya finalidad es conseguir fomentar la amistad y el compañerismo, así como la convivencia durante unos días en que se rompe la rutina. Habrá más ocasiones para experiencia similares, así que animamos a nuestros socios a que se apunten a próximos viajes. De verdad, ¿se lo van a perder? No queremos terminar si expresar nuestro agradecimiento a todo el personal del Centro de Diálisis de Torremolinos por facilitarnos el tratamiento de todo el grupo de pacientes en el mismo horario. de algunos componentes del grupo, llegó el último día, el domingo, no estaba programada, pero se pudo organizar una curiosa visita a la Estupa de la Iluminación, ubicada en Benalmádena, monumento budista por la paz inaugurado el 5 de octubre de 2003 y que fue completada con una visita guiada por esa población, turística y colorista de la 23 ader LA MEVA PÀGINA Associació de Malalts del Ronyó Texto FICTICI 24 ader SALUT Associació de Malalts del Ronyó Halitosis, el mal aliento H emos hablado en otras ocasiones de algunas patologías orales en las que aparece la diabetes como un factor predisponente de forma directa o indirecta. La halitosis es también una alteración que viene asociada a veces con una diabetes no controlada. Consiste en el olor desagradable que desprenden algunas personas al exhalar el aire inspirado. Lo que usted come afecta el aire que exhala. Una vez los alimentos son absorbidos en el torrente sanguíneo, sus productos metabólicos son transferidos a los pulmones, desde donde son expulsados. blemente muchas de estas personas con halitosis no son conscientes de este problema pues el peor evaluador del mal olor es el propio individuo y se ha demostrado la incapacidad de la propia persona para medir la magnitud de su halitosis. Las personas que sufren halitosis toman conciencia de este problema normalmente cuando un familiar, un compañero de trabajo o un amigo se lo hacen saber. Los síntomas más frecuentes que pueden hacernos pensar que tenemos el problema son: • • • • • • • presencia de una capa blanca o amarillenta en la lengua, sobre todo hacia el final boca seca, saliva espesa, lengua ardiente sabor desagradable por la mañana peor después del consumo de alcohol, tabaco, café, productos lácteos o dulces las personas del entorno me ofrecen chicles o pastillas de menta muy a menudo la gente aparta la cara o da un paso atrás sabor ácido, amargo o metálico persistente En el extremo opuesto están las personas con halitofobia, que están obsesionadas con su aliento sin padecer realmente este problema. Halitosis temporal ó transitoria Cuando aparece en momentos puntuales del día, al levantarse, o después de comer ciertos alimenEl cepillado, el uso del hilo dental y los enjua- tos, o beber algunos líquidos ó fumar. Al dormir gues bucales solamente ocultan el olor temporal- la producción de saliva baja y disminuye entonmente. Los olores continúan hasta que el cuerpo ces su acción desinfectante natural en la boca. elimina el alimento. Un 50% de la población puede estar afectada por Halitosis patológica este problema debido a múltiples causas y proba- Aparece sin estar asociada a hábitos concretos y du25 ader SALUT Associació de Malalts del Ronyó Causas externas de origen farmacológico: Algunos antibióticos, antifúngicos y antidepresivos Causas internas ajenas a la boca: Sinusitis , rinitis, sífilis, afecciones o lesiones en bronquios y/o pulmones, etc. Causas internas sistémicas: Diabetes, insuficiencia hepatica, fiebre, etc. Diagnóstico de la halitosis rante diversos momentos del día pudiendo ser más o Hasta hace poco el diagnóstico era bastante subjetivo. menos grave según su intensidad y frecuencia Actualmente existe una extensa metodología y aparatología que nos permite detectar si existe o no Causas de halitosis La halitosis es originada por problemas de la halitosis y además identificar cuáles son las sustanboca en un 90% de los casos y la mayor parte cias responsables de la misma (gases clorados, sulde las veces el origen del mal olor se localiza en furados, etc.): cromatografía de gases, “halimeter” la parte posterior de la lengua, donde se puede (halímetro), monitores de sulfuro, etc. producir tambien un goteo de material mucoso proce- Paralelamente, el odontólogo hará una completa revisión para terminar de identificar el agente caudente de la parte posterior de la nariz. Estas sustancias se depositan en la lengua junto con sal de la halitosis y si ésta aparenta ser de tipo tempartículas de alimentos, etc. y se descomponen for- poral ó crónica. Si los datos obtenidos lo aconsemando básicamente compuestos volátiles de sulfuro jan el odontólogo deriva al oportuno especialista. (gases de azufre característicos de la putrefacción y el propio metabolismo bacteriano) que son resultado de Tratamiento de la halitosis la acción de casi 300 especies diferentes de bacterias Si se diagnostica una halitosis transitoria/temporal: ya habitualmente presentes en ella (Porphyromonas • extremar las medidas de higiene oral tal gingivalis, Fusobacterium nucleatum,…). como se apuntan más adelante Causas bucales (originadas en boca): caries, enfermecambios en los hábitos causantes el mal dades de las encías (periodontitis/piorrea), deficiente • aliento (tabaco, alcohol, ajos, cebolla, salivación nocturna y/o diurna, tabaquismo, mal cepietc.) llado (permanece placa y restos de comida retenidos incrementar el consumo de agua entre co en los dientes), respiración bucal, tumores, ulceracio- • midas (al menos 1. 5 litros/dia) nes, pequeños sangrados, etc. Sólo un 10% de las halitosis tienen su origen en otros Si se detectan caries, éstas deberán ser tratadas, al igual que si se diagnostica una periodontitis/ problemas… piorrea, una impactacion de alimentos recurrente ó cualquier otra causa oral. Causas externas de origen alimenticio: Los alimentos que fácilmente pueden producir halitosis son el ajo, la cebolla, el brécol ó brócoli, el Esta higiene implicará: • cepillarse correctamente los dientes (ver pepinillo, el café y el alcohol. 26 ader SALUT Associació de Malalts del Ronyó • • • • artículo al respecto) usar la cinta o seda dental entre los dientes (ver artículo al respecto) cepillar o usar el raspador lin gual en el tercio posterior de la lengua, como mínimo despuésde desayunar. Se ha demostrado que el raspador lingual es mucho más efectivo que el cepillado. usar pastas dentales con triclosán usar enjuagues con gluconato de clorhexi dina aunque a concentraciones bajas para que no salgan manchas en los dientes (no superior al 0.05%). Existen en el mercado actualmente gamas específicas como “Halita” (pasta dental+enjuague). Dada la importancia de la lengua en la mayoría de las halitosis (mucho más que las periodontitis/piorrea) a causa de su anatomía microscópica, llena de papilas e irregularidades, será imprescindible una adecuada higiene de la misma para evitar este problema. Es importante que el colutorio/enjuague empleado no lleve alcohol pues provocan sequedad de boca y tie- Fig. Raspador lingual nen un efecto engañoso sobre el mal aliento. Recientes investigaciones apuntan que el te negro o verde contienen polifenoles que ayudan en el control de la halitosis Conclusiones: Detectada la halitosis hay que solucionar el problema de base pues los colutorios y enjuagues ayudan pero no solucionan. Hay que visitar al dentista.Otras medidas que son recomendables son las dietéticas: comer más a menudo, dejar espacios más cortos entre comidas, beber más agua, evitar algunos alimentos(ajo, cebollas,…) y seguir una dieta pobre en grasas y rica en frutas frescas y verduras. Bibliografía: www.ondasalud.com www.geodental.es www.ada.org http://www.aliento-fresco.com/halimetro.htm Scully C, Rosenberg M. Halitosis. Dent Update 2003; 30(4):205-210 AvOdontoestomatol vol.19 no.6 Madrid Nov.-Dec. 2003. Efectos de los diferentes colutorios para el tratamiento de la halitosis oral .López Jornet P*, Henarejas Hernández JL **, Saura Pérez M***, Camacho Alonso F** Carvalho MD, Tabchoury CM, Cury JA, Toledo S, Nogueira-Filho GR. Impact of mouthrinses on morning bad breath in healthy subjects. J Clin Peridontol 2004; 31(2):85–90. Setty S. Solution for halitophobics. British Dental Journal 2003; 195(2):64 Dr. Miguel Angel Carreño Hernández Director medico Clinica Miravé - Mil.leni Travesera de Gracia, 71 bajos Tuset 36 08006 Barcelona 90110110 / 932379991 email: ma.carreno@clinicamirave.es www.clinicamirave.es ; www.blanqueamientodental.com ©Miguel Angel Carreño Hernández 27 ader INFORMACIÓ Associació de Malalts del Ronyó Prestacions contributives de la Seguretat Social: incapacitat permanent Definició És la situació del treballador que, després d’haver estat sotmès al tractament prescrit, presenta reduccions anatòmiques o funcionals greus, susceptibles de disminuir i/o anul·lar definitivament la seva capacitat laboral. La quantia de les prestacions depèn del grau d’incapacitat: Incapacitat Permanent Parcial És aquella que produeix al treballador una discapacitat igual o superior al 33% en el rendiment normal per a la seva professió, però que no impedeix la realització de tasques fonamentals d’aquesta professió. La prestació econòmica consisteix en una quantia única equivalent a 24 mensualitats de la base reguladora que hagués servit per a determinar la prestació econòmica d’incapacitat temporal. Incapacitat Permanent Total És aquella que inhabilita al treballador per a la realització de totes les tasques fonamentals de la seva professió, encara que pot dedicar-se a una altra de diferent. La prestació econòmica consisteix en una pensió vitalícia equivalent al 55% de la base reguladora, que pot ser del 75% per a majors de 55 anys quan es pressumeixi que tindràn dificultats per trobar ocupació en una activitat diferent a l’habitual. Incapacitat Permanent Absoluta La prestació econòmica és una pensió vitalícia equivalent al 100% de la base reguladora. Gran Invalidesa És la situació del treballador que necessita assistència d’una altra persona per a realitzar els actes essencials de 28 la vida. La prestació econòmica consisteix en una pensió vitalícia equivalent al 150% de la base reguladora (100% de la base reguladora més un 50% addicional per la necessitat de tercera persona). tia comuna o accident no laboral i necessita un període mínim de 15 anys cotitzats, dels quals la cinquena part ha d’estar compresa dintre dels 10 anys anteriors al fet causant. •La incapacitat derivada de malaltia professional o d’accident, sigui o no Requisits laboral, no requereix cap període pre• Haver esgotat el període màxim de la vi de cotització. prestació per Incapacitat Temporal (18 mesos) sense haver estat donat d’alta, Tràmits o bé trobar-se en situació d’incapaci- Cal lliurar a l’INSS la documentatat laboral previsiblement definitiva ció següent: que justifiqui el tràmit directament. • Sol·licitud facilitada per l’INSS. •Els treballadors majors de 26 anys • DNI del sol·licitant. en situació d’alta o assimilada i amb • Certificat relatiu a la cotització incapacitat derivada de malaltia co- emplenat per la darrera empresa, o muna han d’haver cotitzat la quarta en el seu cas, per l’Oficina de Trepart del temps transcorreguts entre ball de la Generalitat (OTG). la data de compliment dels 20 anys • Si l’interessat està obligat a l’ind’edat i la del fet causant de la pen- grés de les quotes, cal presentar el sió, sempre que sigui com a mínim un justificant de pagament dels darrers període de 5 anys i que al menys la mesos. cinquena part del període resultant si- • Llibre de família actualitzat. gui compresa dintre dels 10 anys immediatament anteriors al fet causant. Observacions • Els treballadors menors de 26 La durada de la prestació es mananys en situació d’alta o as- té fins els 65 anys, edat en la qual similada i amb incapacitat de- es passa a una Pensió de Jubilació. rivada de malaltia comuna han Excepcionalment i temporalment, la d’haver cotitzat la meitat del temps pensió vitalícia d’Incapacitat Permatranscorregut entre la data en que nent Total pot ser substituïda per una inva complir 16 anys i la considerada demnització capmàs quan el beneficiari com a fet causant de la incapacitat. sigui menor de 60 anys i estigui realit• El treballador en situació de no zant treballs per compte propi o d’altri, alta, solament pot accedir als graus o que l’import de la indemnització s’ind’Incapacitat Permanent Absolu- vertirà per establir-se com a treballador ta i de Gran Invalidesa per malal- autònom. La quantia de la indemnitza- ader INFORMACIÓ Associació de Malalts del Ronyó ció oscil·la entre 84 mensualitats per a Permanent Total és compatible amb la menors de 54 anys, i 12 mensualitats percepció d’un sou per treball, excepte per a majors de 58 anys. el 20% d’increment pels majors de 55 anys amb dificultats per trobar ocupació. La pensió es podrà recuperar, amb les se- Les prestacions d’Incapacitat Permaves revaloritzacions, al complir 60 anys. nent Absoluta i la de Gran Invalidesa no tributen a la Declaració de la Renda, El càlcul de la base reguladora de la pres- ja que estàn exemptes de IRPF. tació varia segons quina sigui la causa de la incapacitat. La pensió per Incapacitat La Incapacitat Permanent Parcial és compatible amb qualsevol ocupació. La Incapacitat Permanent Total és compatible amb qualsevol ocupació, excepte amb la del mateix lloc de treball que s’ocupava abans. La Incapacitat Permanet Absoluta i la Gran Invalidesa són compatibles amb qualsevol ocupació. Farmàcia gratuïta per malalts crònics Definició Les persones amb certificat de discapacitat que són malalts crònics i necessiten prendre una medicació de forma permanent i no tenen recursos econòmics suficients per fer front a la despesa poden sol·licitar la concessió excepcional de farmàcia gratuïta. Requisits • Fotocòpia de la Targeta Sanitària • Cal tenir una discapacitat valora- Individual (TSI). da en un percentatge igual o superi- • Certificat de convivència de la unitat familiar emès per l’Ajuntament or al 33%. corresponent. • Cal una valoració prèvia i aprovació del Consorci Sanitari de • Justificants d’ingressos econòmics: declaració de l’IRPF o cerBarcelona. • Cal ser malalt crònic amb necessi- tificat emès per la Delegació d’Hitat de medicació permanent. • No tenir prou recursos econòmics. senda conforme no s’està obligat a presentar la declaració i fotocòpia de certificats d’ingressos o carència dels mateixos (atur, pensions, etc.). • Informe emès pel treballador social o entitat representativa de Serveis Socials o del treballador social de l’ABS (Àrea Bàsica de Salut). Tràmits Cal presentar una sol·licitud adreçada al Director del Servei Català de Salut (fent constar totes les dades personals: adreça, telèfon, etc.) signada per la persona interessada o el seu representant legal i adjuntar la documentació següent: • Fotocòpia del Certificat oficial de reconeixement de la discapacitat (ICASS, IMSERSO). • Fotocòpia del DNI del sol·licitant o Llibre de família en cas dels menors d’edat. 29 ader INFORMACIÓ Associació de Malalts del Ronyó • Certificat mèdic del metge de capçalera o especialista amb el diagnòstic de la malaltia crònica i la prescripció mèdica mensual, amb indicació detallada de nom, presentació i dosis dels medicaments prescrits. La sol·licitud amb tota la documentació annexa cal presentar-la a: Consorci Sanitari de Barcelona Departament d’Atenció al Client Edifici Mestral. Parc Sanitari Pere Virgili Avinguda Esteve Terrades, 30 08023 - Barcelona Tel. 93 259 41 00 Tel. Sanitat respon: 902 11 14 44 www.csbcn.org, www.imasbcn. com Observacions El període de tramitació és de com a mínim 1 mes. Hi ha un equip de valoració interdisciplinari que eleva el seu informe tècnic al Director del Servei Català de la Salut, que és qui aprova la prestació i s’envia la resolució per correu certificat a la persona demandant. Targeta Rosa Definició Targeta personal i intransferible amb la qual es pot viatjar gratuïtament o bé amb tarifa reduïda, en: • Línies d’autobús de TMB, Ferrocarrils de la Generalitat (dins la 1a corona metropolitana), Metro, Trambaix, Trambesos i Funicular de Montjuïc,queden excloses les línies singulars: Aerobús, telefèrics, funicular Tibidabo, Tramvia Blau, Bus turístic i serveis especials. • Servei públic de transport especial per a persones amb mobilitat reduïda, excepte quan el servei es fa en taxi. • Serveis regulars de les següents empreses dins de l’àmbit de l’Entitat Metropolitana del Transport (EMT): Tusgsal, Authosa,Transports Lydia, Rosanbus, Oliveras, Soler i Sauret (Urbans de Sant Feliu i JustMetro), Mohn i TCC2 (PR4). Hi ha dues modalitats: targeta rosa metropolitana (gratuïta) o carnet rosa metropolità (tarifa reduïda). Es pot accedir gratuïtament o a preus reduïts als museus, exposicions o instal·lacions esportives municipals, i al Parc Zoològic. Requisits • Cal estar empadronat a la ciutat de • Cal tenir més de 60 anys o es- Barcelona. Les persones empadrotar en possessió del Certificat de nades en altres poblacions de l’Àrea reconeixement de la discapaci- Metropolitana de Barcelona tamtat de l’Institut Català d’Assis- bé poden sol·licitar la targeta rosa tència i Serveis Socials (ICASS) al seu ajuntament, encara que els de la Generalitat de Catalunya. requisits o tràmits poden canviar. 30 • Per viatjar gratuïtament (targeta rosa metropolitana), cal tenir uns ingressos econòmics per tots els conceptes (pensions, ajudes, rendes ...) inferiors a l’Indicador Públic de Renda d’Efectes Múltiples (IPREM). Per l’any 2007, l’IPREM és de 5.990,40 € anuals. • Per viatjar amb tarifa reduïda (carnet rosa metropolità), cal tenir uns ingressos econòmics per tots els conceptes (pensions, ajudes, rendes, etc.) inferiors al doble de l’Indicador Públic de Renda d’Efectes Múltiples (IPREM). Per l’any 2007, l’IPREM és de 5.990,40 € anuals, pel que no es podran superar els 11.980,80 € anuals. (Els ingressos personals són el resultat de dividir els ingressos conjunts ader INFORMACIÓ Associació de Malalts del Ronyó de la unitat familiar a la qual pertany el sol.licitant entre el seu nombre de membres. Es consideren membres de la unitat familiar els dos cònjuges i els fills menors de 18 anys.) Tràmits Cal lliurar per correu o al Registre de la Seu del Districte de residència, la documentació següent: • Imprès de sol·licitud degudament omplert i signat (facilitat en les dependències municipals). • Acreditació de la condició de per- uen que hi ha alguna anomalia. Si sona amb discapacitat (Certificat de això passa cal parlar amb l’empresa reconeixement de discapacitat ex- corresponent. pedit per l’ICASS). La targeta rosa metropolitaObservacions na té un preu anual de 4,65 €. Per a la utilització del carnet rosa metropolità de tarifa reduïda cal comprar la targeta T-4, útil per a tota En cas de pèrdua o robatori cal la xarxa incorporada a la unificació posar-se en contacte amb el Telètarifaria de l’EMT de Barcelona. fon gratuït d’informació: 900 70 • Els conductors dels autobusos 00 77 (de dilluns a divendres de poden retenir la targeta rosa si cre- 9.00 a 14.00 h). Targeta Daurada de RENFE Definició • Reducció de l’import del bitllet en trens regionals, rodalies o llarga distància: de dilluns a dijous, 40% de descompte; de divendres a diumenge, o per bitllets no obtinguts per venda anticipada, el 25%. • Reduccions del 35% al 50% de l’import del bitllet en trens AVE, depenent del número de viatges que es realitzin. • A més, els acompanyants de persones amb una discapacitat igual o superior a 65%, gaudiran de les mateixes condicions econòmiques de viatge que el titular de la targeta. Requisits Cal tenir la residència a Espanya i complir una de les següents condicions: • Ser major de 60 anys; • Ser pensionista per incapacitat permanent, total, absoluta o gran invalidesa; o • Tenir una valoració en el reconeixement de la discapacitat igual o superior al 65%. la discapacitat amb un grau igual o superior al 65%. • Cal pagar 5 € anuals per l’adquisició de la targeta. • Els estrangers han de justificar la residència. Observacions Cal renovar la targeta cada any. Tràmits • Cal adreçar-se a qualsevol estació de RENFE o agències de viatge autoritzades, amb el DNI o passaport i un dels següents documents: • Cartilla de la Seguretat Social o qualsevol documentació que acrediti la incapacitat. • Certificat del reconeixement de Telèfon d’informació: 902 24 02 2 www.renfe.es/productos/on_tdorada.html 31 ader INFORMACIÓ Associació de Malalts del Ronyó La Fundación ONCE, contra la discriminación laboral por discapacidad Hace más de seis años, la Fundación ONCE, a través de su Dirección de Relaciones Sociales e Internacionales y conjuntamente con Landwell, Abogados y Asesores Fiscales, edita el Programa Operativo de Lucha contra la Discriminación, un conjunto de incentivos a la contratación laboral de personas con discapacidad, para el que cuenta con la cofinanciación de los Fondos Estructurales de la Unión Europea. A ctualmente, el documento, que se va modificando acorde con los cambios legales, presenta su tercera edición. En ella se puede encontrar información actualizada sobre los incentivos laborales y fiscales que la legislación existente establece para personas con discapacidad, información que, por otra parte, ya ha beneficiado a más de 80.000 personas que se han podido intergrar en el mercado laboral. Como se señala en la presentación del programa, el objetivo de la Fundación ONCE es que “el entorno empresarial español conozca las ventajas que supone integrar en sus equipos a profesionales de nuestro colectivo (el de discapacitados) y que, además, tome mayor conciencia de lo importante que es potenciar su empleo para conseguir el nivel de competitividad y cohesión que persigue la Unión Europea”. El programa tiene en cuenta a los trabajadores por cuenta ajena y también para los que lo son por cuenta propia. Sobre los primeros, distingue aspectos como los incentivos a la contratación laboral de trabajadores con discapacidad enloscasosindefinidos,temporales o en prácticas, entre otros. Por lo que respecta a trabajadores por cuenta propia (precisamente, una de las novedades que incorpora esta tercera edición del programa), se tienen en cuenta aspectos como los incentivos al empleo autónomo de las personas con discapacidad o los incentivos fiscales para trabajadores autónomos que sean personas con discapacidad. Asimismo, se informa sobre dónde acudir para poder contratar a trabajadores de estas características y también cuenta con soluciones personalizadas para la adaptación de un puesto de trabajo. En una declaración de intenciones ... se puede encontrar información actualizada sobre los incentivos laborales y fiscales que la legislación existente establece para personas con discapacidad... 32 final, la Fundación ONCE indica que “creemos que conferir la máxima difusión a estos incentivos incrementará su uso y, además, reafirmará el sentido que tiene establecer medidas de acción positiva para que la igualdad de oportunidades se instale en la sociedad de forma natural. Estamos convencidos de que la inserción laboral de las personas con discapacidad camina en pro de la excelencia en la gestión y desarrollo de los recursos humanos; una vía estratégica que, a buen seguro, impulsará la creación de valor económico y social”. Dada la extensión del programa, es imposible reproducirlo en su totalidad en esta revista. Para quienes estén interesados en su lectura íntegra, les ofrecemos la siguiente dirección de internet: http://www.fundaciononce.es/ libros/Incentivos_3_qSg.pdf ader INFORMACIÓ Associació de Malalts del Ronyó El foro de nuestra web: el lugar donde expresar nuestras inquietudes M uchos de nuestros lectores, a buen seguro, ya conocerán la página web de ADER. Para aquéllos que no la conozcan, les recordamos que se halla en la dirección www. aderrenal.org. Como toda buena página de la red que se precie, la web de ADER tiene una sección destinada a la opinión, el contraste de pareceres y la expresión de las inquietudes de nuestros socios e, incluso, de aquéllos que no lo son. Está abierta a todo el mundo. Es el foro de ADER. Desde esta revista -dicho sea de paso, existe una edición de la misma en formato pdf en la propia página- queremos animar a los lectores a que naveguen por nuestro foro y participen en el mismo. Ya sea en temas propuestos por otros lectores, ya sea proponiendo temas nuevos a los que el resto de la comunidad del foro pueda dar respuesta o sobre los que pueda opinar. Esta sección es única y exclusiva del lector. Les aconsejamos que la aprovechen. 33 Colabora con nosotros en la captación de nuevos socios. Ellos te lo agradecerán ya que podrán disfrutar de las ventajas que supone pertenecer a una asociación como la nuestra. ADER también te lo agradecerá regalándote una magnífica bolsa por cada A IBE R C S INS OCIO A S S N DO AU O N A Y G A COM S BOL STA E dos nuevos socios que consigas. En el momento de hacer un primer socio, remite el cupón correspondiente. No esperes a conseguir el segundo. Gracias. 2 Socio Colaborador Socio Numerario letra: D.N.I. Nombre y apellidos Domicilio C.P. Población Tel. Fecha de nacimiento Firma ADER garantiza la total privacidad de los datos que figuran en este cupón, por lo cual los mismos no serán cedidos ni vendidos a terceros bajo ningún concepto. Socio Colaborador Socio Numerario Nombre y apellidos Domicilio C.P. E-mail: Orden de pago domiciliación bancaria Titular Población Código de entidad Domicilio de la entidad bancaria Cuota anual 37 euros 45 euros letra: D.N.I. Población Tel. Fecha de nacimiento Domicilio Caja o Banco Oficina DC 50 euros otros Número de Cuenta Población Firma ADER garantiza la total privacidad de los datos que figuran en este cupón, por lo cual los mismos no serán cedidos ni vendidos a terceros bajo ningún concepto. 1 Socio Colaborador Socio Numerario D.N.I. Nombre y apellidos Domicilio C.P. Población Tel. letra: Fecha de nacimiento Firma ADER garantiza la total privacidad de los datos que figuran en este cupón, por lo cual los mismos no serán cedidos ni vendidos a terceros bajo ningún concepto. Socio Colaborador Socio Numerario Nombre y apellidos Domicilio C.P. E-mail: Orden de pago domiciliación bancaria Titular Población Código de entidad Domicilio de la entidad bancaria Cuota anual 37 euros 45 euros D.N.I. Población Tel. letra: Fecha de nacimiento Domicilio Caja o Banco Oficina 50 euros otros DC Número de Cuenta Población Firma ADER garantiza la total privacidad de los datos que figuran en este cupón, por lo cual los mismos no serán cedidos ni vendidos a terceros bajo ningún concepto. ader WEB Associació de Malalts del Ronyó QUÈ ÉS ADER? ADER, Associació de Malalts del Ronyó de Catalunya, és la representant de les persones amb insuficiència renal crònica. És una entitat privada, de caràcter benèfic, d’iniciativa social, fundada l’any 1976 i declarada d’utilitat pública l’any 1987. Des de la seva fundació a l’octubre del 1976, han format part d’aquest col·lectiu moltes persones i totes han treballat per a reivindicar millores en les teràpies substitutives de la insuficiència renal, com l’hemodiàlisi, la diàlisi peritoneal i el trasplantament renal. En definitiva, de la qualitat de vida. Pots trobar més informació a la nostra web: www.aderrenal.org ader SERVEIS ADER Associació de Malalts del Ronyó SERVEIS ADER 1 2 3 4 Assistència Social Servei: Gratuït 5 Quiromasatge i reflexologia podològica Assistència Laboral i jurídica 6 Assessorament dietètic 7 Altres Serveis Dies de visita: a convenir Horari: a convenir Cal concertar visita prèviament Truqueu a ADER tel. 93 440 88 00 Psicologia clínica Dies de visita: a convenir Horari: a convenir Cal concertar visita prèviament Truqueu a ADER tel. 93 440 88 00 Dies de visita: de dilluns a divendres Horari: de 9:00 a 14:00 i de 16:00 a 20:00h Tractaments cervicals, cames, esquena i espatlles Sessions de 45 minuts Dies de visita: a convenir Només per a malalts en diàlisi i trasplantats Truqueu per demanar dia i hora al telèfon: 93 440 88 00 Informació, reserva i gestió de places d’hemodiàlisi a altres províncies i a l’estranger Ioga Dies de visita: dimarts i dijous Horari: de 10:00 a 11:00 h Preu: 7,21 euros/mes DEMANEU INFORMACIÓ AL CENTRE ader Associació de Malalts del Ronyó Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona Tel. 93 440 88 00 · Fax. 93 333 70 70 e-mail: ader@aderrenal.org Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona Tel. 93 440 88 00 · Fax. 93 333 70 70 e-mail: ader@aderrenal.org www.aderrenal.org ader Núm. 93 Novembre 2007 Associació de Malalts del Ronyó ader Associació de Malalts del Ronyó C./ Pintor Tapiró, 4 - Barcelona Tel.: 934 408 800 - Fax. 933 337 070 e-mail: ader@aderrenal.org www.aderrenal.org Bones Festes, Bones Esperances Medicina: Hemodiálisis V i a j e a l a C osta del Sol www.aderrenal.org