consecuencias de las enfermedades crónicas en los escolares

Enfermedades crónicas no transmisibles en
escolares
Autores:
Adairis Balsa Alfonso. Psicóloga (adairis@uclv.edu.cu)
Yoilén Barreira Rodríguez. Psicóloga. (ybarreira@ucf.edu.cu)
Correspondencia:
Adairis Balsa Alfonso.
Calle 3ra número 2
Entre Oriente Norte y B
Manicaragua
Villa Clara. Cuba.
E-mail: adairis@uclv.edu.cu
Resumen
Las enfermedades crónicas no transmisibles tienen gran prevalencia en la población
actual, planteándose que cada década más personas la padecen, lo cual no solo ocurre
en personas adultas sino también en edades tempranas como la infancia. Es importante
prestar atención a las mismas, ya que influyen de diversas formas en la vida de los
escolares, teniendo implicaciones no solo en la salud sino también en diversas áreas de
la vida de los escolares.
Palabras claves: enfermedades crónicas, escolares, salud.
Abastract
Chronic non-communicable diseases are highly prevalent in the current population,
considering that every decade people have it, which not only occurs in adults but also at
an early age as children. It is important to pay attention to them since they have a variety
of ways in the lives of schoolchildren, with implications not only in health but also in
various areas of school life.
Key words: chronic diseases, school health.
La enfermedad crónica
Las enfermedades crónicas constituyen la primera causa de morbilidad y también de
mortalidad en Cuba, la vigilancia de las mismas constituye un elemento importante para
alertar al sistema de salud sobre su evolución. Esto no solo afecta a nuestro país, pues en
el mundo desarrollado se estima que un 88 % de las muertes son relacionadas con estas
enfermedades, mientras que en los países en desarrollo, está alrededor del 40%.
(1)
Los datos anteriores, justifican la gran atención que se brinda a estas enfermedades en la
actualidad, las cuales no solo se presentan en la etapa adulta sino también en la infancia,
siendo un tema muy sensible dentro de la población.
La definición de cronicidad en la infancia no siempre ha sido abordada de igual manera
por los especialistas. Este término fue aplicado antes de 1957 a entidades biológicas de
larga duración, sin posibilidades de cura como en casos de parálisis cerebral y diabetes
juvenil.
En 1988 el Comité de enfermedades crónicas en la infancia en Chile definió a cualquier
enfermedad de una duración de tres meses o más, que altere las actividades normales
del niño, produciendo deficiencias, incapacidad o minusvalía, como una enfermedad
crónica. También incluye a aquellas condiciones que requieren hospitalización continua
por treinta días como mínimo.
Por otro lado, es definida como los síntomas de una enfermedad con una duración de
tres meses o más o que precisan hospitalización o
amplios servicios sanitarios,
domiciliarios o comunitarios durante más de un mes en un período de doce meses. (2)
Establece la diferencia entre enfermedad, trastorno específico de la salud; limitación
funcional, problema que surge como consecuencia de los síntomas de la enfermedad; y
la discapacidad que abarca implicaciones o consecuencias sociales resultantes del
padecimiento de la enfermedad o de la limitación funcional como para practicar deportes
al nivel de competición o el aislamiento social como en el caso de las dificultades para
comunicarse. Considera que la prevención puede dirigirse a cualquiera de estos niveles
según el caso de que se trate para ayudar a disminuir el impacto en el crecimiento y
desarrollo del niño.
A pesar de la diversidad de conceptos en torno a la enfermedad crónica, se considera
que los investigadores de la temática coinciden en sus definiciones en que el elemento
básico para juzgar la cronicidad es la duración del daño a la salud; aunque también
refiere la existencia de enfermedades que con una evolución menor en el tiempo, por
sus características de persistencia o de limitaciones, son desde su inicio crónicas. (2)
La reunión de expertos de la Organización Mundial de la Salud sobre adherencia al
tratamiento y control de enfermedades no transmisibles define
las enfermedades
crónicas como aquellas que tienen una o más de las siguientes características: son
permanentes, dejan discapacidad residual, son causadas por alteraciones patológicas
irreversibles, requieren entrenamiento especial del paciente para su rehabilitación o
pudiera requerir de un largo período de supervisión, observación o cuidado.
Estas consideraciones consiguen unificar el criterio de inclusión del paciente en el rango
de enfermo crónico, con las características específicas de la enfermedad o de las
enfermedades de carácter persistentes que padezca, y con los diferentes niveles de
adaptación psicosocial que permita la misma, lo que pudiera encausar de manera más
efectiva las estrategias de diagnóstico y tratamiento.
Las profundas transformaciones que se han producido en el mundo en los medios de
salud han permitido elevar considerablemente los índices de sobrevida en niños con
enfermedades crónicas. Los avances en el campo de la tecnología médica, quirúrgica y
en la quimioterapia, la disminución de la mortalidad materno-infantil, entre otras causas,
han permitido prolongar la vida, aunque en muchos casos con las consiguientes
implicaciones físicas y psicológicas.
Se plantea que el estilo de vida actual y una serie de factores de riesgo (obesidad,
sedentarismo, dieta inadecuada, etc), con sus modificaciones ambientales, entre ellas
una de las más importantes, la contaminación, los traumatismos a causa de accidentes,
la proliferación de enfermedades alérgicas, así como las enfermedades propias de la
infancia, han condicionado un aumento creciente de niños con enfermedades crónicas en
las últimas décadas.
Pese a estas realidades muchos de los esfuerzos del personal sanitario están dirigidos a
la educación de la población, lo que ha condicionado en los últimos años, un cambio en
la concepción de la salud, en la que ésta alcanza una dimensión más allá de la ausencia
de enfermedad. En 1978 la OMS analiza las causas multifactoriales que inciden en el
proceso de salud–enfermedad, en las que considera, además del componente biológico,
el psicológico y el entorno social en el que se desarrolla el individuo. Se plantea que las
características biológicas, en interjuego con la realidad social y el modo de afrontar las
vicisitudes vitales van a condicionar la aparición primero y el desenvolvimiento después
de una enfermedad. (3)
La salud absoluta no existe biológica, psicológica ni socialmente considerada, dado que
tal concepción se contradice con la capacidad propia de cada sistema viviente de
equilibrarse y cambiar. Por ello es más apropiado referirse al proceso salud–enfermedad,
que nos remite a la idea de acción frente al conflicto, a la posible transformación de la
realidad.
Esta nueva visión en la concepción de salud condiciona un cambio en el perfil
epidemiológico de las enfermedades crónicas, en la que el enfermo asume un rol
protagónico en los cuidados de su propia salud y requiere además, un cambio en la
atención médica capaz de atender las demandas del individuo como ser biopsicosocial.
Las enfermedades crónicas en los escolares
La enfermedad crónica en cualquier etapa de la vida conlleva una gran variedad de
ajustes psicológicos en el individuo que la padece. Cuando aparece en la infancia y en la
adolescencia, su presentación, implica tanto a la familia como al niño o al adolescente.
(4)
Por tanto, representa un factor de riesgo para el desarrollo saludable del individuo y del
grupo familiar.
Sin lugar a dudas, la etapa escolar representa un período crucial en la evolución
biológica, psicológica, y social del ser humano, en ella se está desarrollando el proceso
de formación de la personalidad del niño. En los que presentan enfermedades crónicas,
este proceso resulta afectado por las consecuencias que tienen estas enfermedades,
donde las mayores exigencias se presentan en la esfera social, relacionadas con las
metas escolares, las expectativas de futuro y la interacción con los coetáneos.
Las implicaciones de las enfermedades de larga duración no siempre conllevan a
desórdenes propios de la enfermedad que padece sino que puede repercutir en otras
áreas igualmente sensibles para su desarrollo como en el caso de las afectaciones
neurosensoriales: parálisis, otros trastornos motores, hipoacusia, disminución de la
agudeza visual, y las de carácter psicológico: ansiedad frecuente, depresión,
negativismo, agresividad, deterioro de la autoestima, infantilismo de conducta, retraso
escolar, inadaptación social y neurosis. (5)
Muchos estudios señalan la existencia de una relación entre la enfermedad crónica en la
infancia y problemas de ajuste psicológico. En este sentido, es importante señalar que el
niño con una enfermedad crónica tiene que enfrentarse a la realidad de que la
enfermedad no va a quitársele, por lo que resulta muy difícil en este proceso la
aceptación del niño de su condición de enfermo y de la responsabilidad que implican las
limitaciones y cuidados que le impongan su tratamiento. No obstante, cuando el
diagnóstico tiene lugar durante la infancia aumentan las probabilidades de aceptación de
la enfermedad antes de llegar a la adolescencia, así como la estabilización de los hábitos
necesarios para el cuidado de su salud.
Hay que tener presente que el niño pequeño que no es capaz de entender por qué se
enfermó, puede asumir que está siendo castigado por su comportamiento, se puede
enojar con sus padres y médicos porque no pueden curarlo. Pueden reaccionar
fuertemente si lo miman mucho, si se ríen de él, o si recibe otro tipo de atención. Los
tratamientos incómodos y las restricciones a actividades pueden amargarlo y hacerlo
reservado.
Se hace necesario hablar de los procesos de disgregación que se producen como
consecuencia de la enfermedad, así como de las vivencias dolorosas y traumáticas que
acompañan a la misma. Esta disociación escolar se produce cuando ingresan al niño en el
hospital y abandona el colegio. Esta separación escolar muchas veces se produce de
manera traumática; el tiempo de ausencia al colegio es demasiado largo en algunas
enfermedades; las secuelas físicas, psicológicas, neurológicas, estéticas y afectivas les
producen afectaciones en la autoestima, les sitúan en una situación de desventaja escolar
respecto a sus compañeros, y les dejan en una situación de hipersensibilidad, que les
produce valoraciones desproporcionadas de su verdadera situación; y, finalmente, el trato
incorrecto por parte de los adultos, les lleva, a veces, a tomar decisiones de inapetencia,
inadaptación ostentosa, y a reclamar más atención sobre sí mismos. (6)
Por tanto, es importante que la desconexión total del niño con su escuela no se produzca
nunca. Las cartas periódicas de los compañeros de clase, las llamadas telefónicas a los
compañeros más íntimos para estar al día de los acontecimientos escolares, la visita del
profesor del hospital, e incluso el acompañarle, si es posible, el primer día de clase, etc.,
todo esto viene a favorecer el hecho de que se mantenga cierta comunicación para que la
ruptura total no se dé de ninguna forma. Es importante que el niño viva el regreso a la
escuela como el que regresa de un largo viaje y tiene muchas cosas que contar y el
profesor no debe desperdiciar esta gran oportunidad.
Los elementos anteriores, indican que una de las consecuencias de las enfermedades
crónicas es que influye en la actividad de estudio y/o de juego. Al niño sentirse inferior
ante sus compañeros, debido a las ausencias que puede haber tenido a clases, al
presentar dificultades en las asignaturas, el no poder hacer todo lo que los demás niños
hacen (pudiera ser no poder jugar a determinado juego o no comer algunos alimentos),
esto puede traer consigo que no quiera jugar con los demás compañeros del grupo, por
sentirse aislado, rechazado, diferente ante los demás. Algunas de estas enfermedades
provocan una disminución de energía y concentración e influyen negativamente en el
desarrollo cognitivo, afectivo y social del niño, por lo que puede afectar la actividad de
estudio y de juego del escolar.
Tras el impacto del diagnóstico la familia vive una etapa de crisis y angustias ante la
presentación de un nuevo problema pero es precisamente el grupo familiar el que debe
asumir esfuerzos económicos a causa de los medicamentos, dieta, etc., además de la
limitación, en muchas ocasiones de uno de los padres para trabajar y poder asistir a
consultas, terapias, o en los períodos de ingreso; además del tiempo que deben
dedicarle a los cuidados domiciliarios del enfermo.
Varios estudios revelan la aparición de sintomatología depresiva ansiosa o de una
auténtica patología en los padres que puede hacerse extensiva al paciente. (7)
También se pueden presentar o acentuar síntomas de disfunción familiar, motivo de
tensiones y desacuerdos. La madre asume el rol principal, frecuentemente posterga sus
proyectos personales y limita al padre en lo cuidados del niño, en ocasiones, él mismo se
autoexcluye de estas funciones. En los hermanos también pueden aparecer síntomas a
causa de tratamientos diferenciados en relación con el enfermo lo que puede generar
celos, sentimiento de abandono, deterioro del autoconcepto o por el contrario pueden
asumir exceso de responsabilidades en el manejo del paciente.
Múltiples estudios revelan la importancia de incluir a toda la familia en el tratamiento. (7)
Esto se puede explicar partiendo de la influencia que el medio familiar ejerce en el
menor, al ser los responsables de prepararlos ante la enfermedad, indicándoles los
alimentos que deben ingerir y las actividades a realizar para mejorar su salud.
Se plantea que la salud se enriquece cuando se enfoca desde el ángulo del grupo
familiar y que cuando se vislumbra la acción de la familia como un todo sobre cada uno
de sus integrantes, la salud adquiere dimensiones nuevas.
(8)
Se plantea que la familia constituye el espacio por excelencia para el desarrollo de la
identidad y es el primer grupo de socialización del individuo. Es en la familia donde la
persona adquiere sus primeras experiencias, valores y concepciones del mundo. La
familia aporta al individuo las condiciones para un desarrollo sano de la personalidad o
en su defecto, es la principal fuente de trastornos emocionales.
(9)
Un factor de riesgo a considerar es el desarrollo por parte de la familia de estilos
educativos
inadecuados, tales como la sobreprotección, la inconsistencia, rigidez,
permisividad, autoritarismo, etc., pues muchas veces influyen de forma negativa en la
vida de los escolares, no solo en sentido general sino también ante el padecimiento de
una enfermedad crónica.
Por tanto, según cómo la familia maneje sus miedos y ansiedades, de cómo elabore sus
estrategias de afrontamiento, dependerá en gran medida el éxito del tratamiento.
Los padres tienen la tarea de educar a sus hijos, con las implicaciones propias de su
desarrollo y deben enseñarle a afrontar de manera sana sus limitaciones sin que esto
constituya un freno para el desarrollo de una vida normal.
Son muchas las acciones que se pueden realizar con escolares que presenten
enfermedades crónicas, partiendo de las características y particularidades de cada
enfermedad. En este sentido, es preciso trabajar con el menor, la familia y la escuela, ya
que este último contexto de desarrollo desempeña un importante papel durante la etapa
escolar. A continuación se ofrece, de forma general, una serie de recomendaciones para
el trabajo con escolares que presenten enfermedades crónicas no transmisibles:
*Priorizar las acciones preventivas con la familia de niños crónicos, para disminuir la
influencia de los estilos educativos inadecuados.
*Brindar información a los padres acerca de las particularidades de la etapa escolar.
*Estimular el cambio de situaciones familiares inadecuadas hacia otras conductas
educativas adecuadas y consistentes.
*Estimular el desarrollo del autoconocimiento en menores con enfermedades crónicas,
teniendo en cuenta el reconocimiento de las cualidades positivas.
*Favorecer el desarrollo de la autoestima.
*Los profesores deben informar a los compañeros del niño para crear un clima de
solidaridad y evitar que se sienta diferente. Se trata de promover la ayuda, sin limitar la
responsabilidad en el cuidado de sí mismo.
*No lo excluya de actividades importantes para su desarrollo físico y emocional a menos
que el médico lo recomiende.
*Fomente discusiones acerca de temas de salud, incluya en el temario enfermedades
crónicas que afecten a sus alumnos y debata las consecuencias de no seguir el
tratamiento indicado.
*Facilite información sobre temas relacionados con el desarrollo de estilos de vida
saludables, incluyendo las preferencias de los niños: juegos, paseos al aire libre, entre
otras.
* Los profesores deben ayudarle a recuperar las clases, asignarle tareas especiales que le
permitan incorporar el contenido igual que el resto de sus compañeros.
*Permítale crecer, no lo limite ni lo sobreproteja.
*Recuerde, el escolar crónico no tiene que sentirse diferente si las personas de su entorno
están debidamente informadas.
Bibliografía
1. Rodríguez C., Pino I. y González C.E. Estrategia Educativa para la formación de
hábitos y estilos de vida saludable en la Educación Primaria. 5to Simposio
Internacional sobre Hipertensión Arterial y 3er Taller de Riesgo Vascular HTA.
Santa Clara, Mayo, 2010.
2. Bedregal P. El niño con una enfermedad de larga duración. 1994. Disponible en
http://www.aacap.org/publications/apntsfam/illness.htm
3. Aznar M. El trabajo interdisciplinario en el tratamiento de la enfermedad celíaca en
niños. El papel del psicólogo. Pediátrica. 2000; 20(7): 25-30.
4. Rutters M., Taylor E., Hersov L.: Child and Adolescent Psychiatry. Modern
Approaches. Blackwell Science: Oxford, 1995.
5. Madrigal M. Caracterización psicopedagógica de adolescentes con enfermedad
celiaca [Tesis de Maestría]. Santa Clara, Cuba: Universidad Central Marta Abreu
de las Villas; 2005.
6. Mijares J. Integración escolar del niño y adolescente con cáncer. Primeras jornadas
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ASPANION, 1993.
7. Díaz J. Tratamiento psicológico en el niño y adolescente diabético. 1999.
Disponible en http://www.paidopsiquiatria.com/trabajos/diab.pdf
8. Ruiz G. La familia. En: Núñez F., compilador. Psicología de la Salud. La Habana,
Cuba: Ciencias Médicas; 2001. p. 101-114.
9. Arés, P. Psicología de la familia una aproximación a su estudio. La Habana: Félix
Varela, 2002.