s e r i e s pa ra l a e d uc ac i ó n d e l pac i e n t e Lupus Foundation of America, Inc. Qué debo saber acerca del lupus Si le han diagnosticado lupus, seguramente Ud. desea saber tanto como sea posible acerca de esta enfermedad. El lupus es una enfermedad crónica autoinmune que puede dañar cualquier parte del cuerpo (la piel, las articulaciones y/o los órganos internos del cuerpo). Normalmente, el sistema autoinmune produce proteínas denominadas anticuerpos que protegen el cuerpo de invasores externos, como las bacterias y los virus. Con el lupus, el sistema inmunológico no puede apreciar la diferencia que existe entre estos invasores externos y los tejidos sanos del cuerpo, y produce autoanticuerpos (“auto” significa “propio” o “por uno mismo”) que atacan y destruyen tejidos sanos. Estos autoanticuerpos provocan inflamación, dolor y daños en distintas partes del cuerpo. El lupus es una enfermedad de recaídas (los síntomas empeoran y Ud. se siente enfermo) y remisiones (los síntomas disminuyen y Ud. se siente mejor). El lupus puede presentarse desde formas leves hasta formas que ponen en riesgo la vida y siempre debe tratarse con un médico. Con una buena atención médica, la mayoría de las personas con lupus pueden llevar una vida plena. ¿Qué provoca el lupus? Nadie sabe qué provoca el lupus. Sin embargo, los científicos creen que intervienen tanto las hormonas, las características genéticas (la herencia) así como el medio ambiente. Las hormonas regulan muchísimas de las funciones del cuerpo. Particularmente, se cree que las Cómo Comprender el LUPUS Cómo Comprender el Qué debo saber acerca del lupus LUPUS Si bien no se ha probado que ningún gen o grupo de genes causen lupus, la enfermedad efectivamente se presenta en ciertas familias o grupos poblacionales. Y, aunque el lupus puede presentarse en personas que no tienen casos de lupus en su historia familiar, es posible que algunos miembros de la familia presenten otras enfermedades autoinmunes. Algunos grupos étnicos (personas de origen afroamericano, asiático, hispano/latino, indígeno americano o de las islas del Pacífico) tienen un riesgo mayor de presentar lupus, lo cual puede estar relacionado con los genes que tienen en común. Los científicos han detectado algunos disparadores comunes entre las personas con Es posible que sus genes aumenten las probabilidades de que Ud. presente lupus pero los científicos opinan que algún tipo de disparador ambiental puede desencadenar la enfermedad o provocar una reaparición de ella, como por ejemplo: lupus, entre los cuales se incluye: la exposición al sol, una infección, un medicamento G los rayos ultravioleta del sol o de las luces tomado para tratar fluorescentes una enfermedad, el G las sulfas y algunas tetraciclinas, que hacen que embarazo y el parto. hormonas sexuales denominadas estrógenos cumplen una función en relación al lupus. Los hombres, así como las mujeres producen estrógeno pero su producción es mucho mayor en las mujeres. Sin embargo, eso no significa que el estrógeno o cualquier otra hormona provoque la aparición del lupus. G G G G G G G una persona sea más sensible al sol la penicilina o algunos otros antibióticos las infecciones un resfrío o enfermedad viral el agotamiento trauma el estrés emocional cualquier situación que provoque un estado de estrés en el cuerpo como cirugía, un accidente, embarazo o parto Datos acerca del lupus G el lupus no es contagioso G el lupus no es como el cáncer ni está relacionado con él G el lupus no es como el VIH o el SIDA ni está relacionado con ellos G se cree que al menos 1,5 millones de personas en los Estados Unidos tienen lupus G cada año se diagnostican más de 16.000 casos nuevos de lupus en los Estados Unidos G el lupus ocurre mayormente en mujeres en edad fértil G las mujeres de color tienen entre una probabilidad 2 a 3 veces mayor de presentar lupus G las personas de todas las razas y grupos étnicos pueden presentar lupus Lupus Foundation of America, Inc. ] www.lupus.org Tipos de lupus G inflamación de los riñones (nefritis lúpica) G aumento de la presión arterial en los pulmones (hipertensión pulmonar) G inflamación del músculo cardíaco (miocarditis) G endurecimiento de las arterias (enfermedad arterial coronaria) G inflamación del sistema nervioso y del cerebro G inflamación de los vasos sanguíneos del cerebro u otras partes del cuerpo (vasculitis) El lupus eritematoso cutáneo se limita a la piel. Si bien el lupus cutáneo puede provocar muchas clases de erupciones y lesiones (llagas), la erupción más común tiene volumen, es escamosa y roja pero no pica; se denomina erupción discoide porque las áreas afectadas tienen forma de discos o círculos. Otro ejemplo común de lupus cutáneo es la erupción que se presenta sobre las mejillas y se s e r i e s pa ra l a e d uc ac i ó n d e l pac i e n t e El lupus eritematoso sistémico es el tipo de lupus más común y que la mayoría de las personas identifica como “lupus”. El lupus sistémico puede ser leve o severo. Algunas de las complicaciones más graves que comprenden los principales sistemas y órganos son: extiende sobre el puente de la nariz, conocido como la erupción en mariposa. La pérdida de cabello y los cambios en la pigmentación o el color de la piel también son síntomas de lupus cutáneo. El lupus inducido por drogas es una enfermedad similar al lupus que ocurre con algunos medicamentos. Los medicamentos que más habitualmente se relacionan con el lupus inducido por drogas son la hidralacina (utilizada para tratar la hipertensión arterial), la procainamida (utilizada para tratar arritmias) y la isoniacida (utilizada para tratar la tuberculosis). En general, los síntomas similares a los síntomas del lupus, desaparecen dentro de los seis meses posteriores a la suspensión de la administración de estos medicamentos. El lupus neonatal es una enfermedad poco común que puede afectar a bebés de mujeres con de lupus. Al momento del nacimiento, es posible que el bebé presente una erupción cutánea, problemas hepáticos o recuentos bajos de glóbulos rojos pero todos estos síntomas desaparecen por completo después de algunos meses, sin efectos duraderos. Un mínimo porcentaje de infantes con lupus neonatal puede además presentar un defecto cardíaco grave; sin embargo, la mayoría de los hijos de madres lúpicas son absolutamente sanos. Otro ejemplo común de lupus cutáneo es la erupción que se presenta sobre las mejillas y se extiende sobre el puente de la nariz, conocido como la erupción en mariposa. Cómo Cómo Cómo Comprender Vivir con el LUPUS Antes de incorporar hierbas, suplementos dietarios o vitaminas a su dieta, consúltelo con su médico, ya que es La mayoría las posible que esos de producpersonas con lupus tos interactúen con los deben tratarse con un medicamentos utilizareumatólogo, especialdos para tratar el lupus. ista en enfermedades de las articulaciones y los músculos. debo del Cómo Cómo Qué el el lupus lup us puede pusaber ede afectar aacerca fectar mi m i cuerpo clupus uerpo La Lass p pautas autas rrelacionadas elson acionad as con con la la die dieta ta y lla a nutrición nutrición ¿Cuáles los p para ara llas as per personas sonas con con lupus lupus son son iguales iguales que que las las de síntomas del lupus? ccualquier ualquier ot otra ra per persona: sona: frutas frutas y vegetales vegetales frescos, frescos, g granos ranos int integrales egrales y ccantidades antidades moderadas moderadas de Debido a que el lupus puede afectar a tantos ccarnes, arnes, a aves ves y pe pescados scados aceitosos aceitosos (como (como el ssalmón, almón, órganos distintos, puede presentarse una amplia llas as ssardinas, ardinas, lla a ttrucha rucha y el pez espada), espada), ya ya que que se se variedad de síntomas. Los síntomas de lupus más de descubrió scubrió qu que e el a aceite ceite de pe pescado scado contribuye contribuye a comunes, iguales para hombres y mujeres, son: rreducir educir lla a inf inflamación. lamación. G fatiga extrema (cansancio) Sindolores emb argde o, e s po sible qu e ttenga enga que que agregar agregar o embargo, es posible que G cabeza qu itar a lgunos a limentos de la la dieta dieta debido debido a lo quitar algunos alimentos loss G dolor o inflamación en las articulaciones medic amentos qu e ttome ome o al al daño daño que que haya haya ccausaausamedicamentos que G anemia (recuento bajo de glóbulos rojos) do el lu pus en det erminadas partes partes del cuerpo. cuerpo. lupus determinadas G fiebre " A ec lo g s omega-3 omega-3 reducen reducen el el All par parecer, loss ácido ácidoss grasos G hinchazón (edema) de pies,dad piernas, rriesgo iesgo de pade cer enfermedad art padecer en lasmanos arterias y/o alrededor ccoronarias. S U d.los esojos una mujer con con lupus, lupus, el el Siide Ud. es una G dolor al inspirar inclu irde eestos specho tos ácido s grasos g sprofundamente en su su dieta dieta es es de incluir ácidos (pleuresía) tr emenda impor ancia, ya que que el el riesgo esgo de que que tremenda importancia, U d. padez ca de enfermedad enfermedad cardíaca cardíaca es es de 5 a 10 Ud. padezca vveces eces ma yor q ue par población general. gen l. mayor que para la población C Consejos onsejos ú útiles tiles p para ara aliviar aliviar la frustración frustración d de e ttener ener “neblina “neblina lú lúpica” pica” " PPrestar restar at atención ención cu cuando ando rreciba eciba inform información ación nu nueva. eva. R Repetirla epetirla y anot anotarla. arla. Verificar rificar cu cualquier alquier ttipo ipo d de ed detalle. etalle. " Concentrarse Concentrarse e en nu una na sóla sóla tarea tarea por por vez. vez. " Cuidar Cuidar su su cuerpo cuerpo ad adecuadamente; alimentarse entarse bien bien y dormir dormir ecuadamente; hacer hacer ejercicio, ejercicio, alim lo ssuficiente. uficiente. de una una persona persona con u na " Ap Aprender render ttécnicas écnicas d de una e memoria: memoria: relacionar relacionar el el nombre nombre de im imagen agen o rrepetir epetir e ell nombre nombre varias varias veces veces en en la conversación. conversación. " Tratar Tratar de de organizarse; organizarse; usar en anotar y conservar conservar e n un un ssólo ólo usar un un calendario calendario anual anual para para anotar lugar lugar citas, citas, planes, planes, información información de de contacto contacto y recordatorios. recordatorios. Los alimentos alimentos rricos icos en calcio calcio (e spinaca, b oli, " Los (espinaca, brócoli, repollo verde, verde, productos oductos láct eos, ssuplementos uplementos de repollo lácteos, calcio con con vit amina D) lo a yu a protegerse eg e calcio vitamina ayudarán oste sis, enfermedad dad q ue de b los de la osteoporosis, que debilita los huesos causada causada o agravada ag el uso uso de corticortihuesos por el cost s. costeroides. G erupción cutánea en forma de mariposa sobre las mejillas y la nariz G sensibilidad al sol o la luz (fotosensibilidad) G pérdida de cabello G problemas de la coagulación de la sangre G cambio de color en los dedos de las manos, que se vuelven blancos y/o morados con el frío (fenómeno de Raynaud) G úlceras en la boca o la nariz ¿Qué clase de médicos tratan el lupus? La mayoría de las personas con lupus deben tratarse con un reumatólogo, especialista en enfermedades de las articulaciones y los músculos. Las lesiones del el tratamiento de un Llupus os corticosteroides corcutáneo ticost requieren s pueden pueden ele sión " Los elevar la presión dermatólogo, en art l y los los niveles ni veles de colesterol coleespecialista st l y lípidos. lípido s. enferSi U d. arterial Si Ud. medades afectan lagpiel (incluest s, debe debe restringir rque es in gir la in estión de toma esteroides, ingestión so que y la boca). g as y sal, sal, ya qeluecuero tambcabelludo ién pu eden ccontribuir on uir a grasas también pueden la aparición de es aafecciones. afe ccion s. puede provoestas Debido que el elupus El alcohol alcohol puede puecar de daño ducir efic acia de a lgdel unos " El reducir eficacia algunos enlacualquier parte medicamentocuerpo, s utilizados utilizado s par e l lu pu s. medicamentos para tratar el lupus. es posible que sean neceLos alimentos alimentossarios saladootros s y con con c on t enido de sodio " Los salados contenido especialistas, como un con uyen anefrólogo, retención de líq uidos, ausando contribuyen la retención líquidos, especialista enccausando problehinchazón (edema). (edema). hinchazón mas renales; un cardiólogo, espese han vinculado vinculado con con Los comprimidos comprimidos de alfalfa a " Los se cialista en problemas cardíacos; un un síndrome sín reportes de recaídas recaídas del del lupus lupus o de un reportes neurólogo, especialista en problesimilar al al lupus. lupus. mas que afectan el cerebro y el sisnervioso; un perinatólogo, os dietarios dietarios Antes de inc orportema ar hierbas, hier bas, suplementos supolement Antes incorporar embarazos de alto con su su médico, médic o, ya ya o vvitaminas itaminas a ssu u especialista dieta, consúltelo consúen ltelo dieta, con riesgo. interactúen con con qu ee sible que qu e esos esos pr oductos interactúen que ess po posible productos tratar el lupus. lupus. Los Los lo amentos utilizados utilizados p ara tratar loss medic medicamentos para utilizarse para para suplementos dietarios dietarios nunca nunca deben deben utilizarse suplementos ecetados para para controcontrorreemplazar eemplazar lo medicamentos rrecetados loss medicamentos lar los los síntomas síntomas del lupus lupus o los los efectos efectos secundarios secundarios lar la medicación. medicación. de la ha asociado asociado el hábito hábito de fumar fumar cigarrillos cigarrillos con con el Se ha desarrollo de muchas muchas enfermedades enfermedades autoinmunes, autoinmunes, desarrollo incluso del lupus. lupus. El El fumar fumar puede puede provocar provocar recaídas recaídas incluso lupus cutáneo cutáneo (en la la piel) de modo que que si si Ud. Ud. de lupus fuma, trate trate de abandonar abandonar el hábito. hábito. fuma, La Fundación Americana de Lupus es la única fuerza nacional dedicada a resolver el misterio de lupus, dando apoyo a quienes sufren de su impacto brutal. El lupus es una de las enfermedades más crueles, impredecibles y devastadores del mundo. Somos líderes en la lucha para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas por el lupus a través de un programa amplio de investigación, educación y abogacía. Para más información sobre . cómo puede participar en nuestra misión póngase en contacto con la Fundación Americana de Lupus o un capítulo que sirva a su área. Para obtener más información, llame al 1-800-558-0121. Reviewed 0313 | 2000 L Street, NW, Suite 410 | Washington, DC 20036 | www.lupus.org | ©2013 Lupus Foundation of America Inc. F FSSSS0013UTNRDE..01411132