podréis leer aquí el comunicado emitido por ALAS

10 de Mayo
DÍA MUNDIAL DEL LUPUS
Un año más en la oscuridad.
REIVINDICACIONES HISTÓRICAS TODAVÍA POR CUMPLIR
DE LOS PACIENTES DE LUPUS
11 98 - E-mail: felupus@felupus.org
En
el
Día
Internacional
Del
Lupus,
la
Asociación de Lúpicos de Asturias desea que
las cosas cambien, que
sanidad española
dirección
y
la sociedad
avancen
que
juntos
en
la
y la
misma
alcancemos
la
verdadera igualdad.
Quisiéramos
tengamos
que
que
el
próximo
reivindicar
las
año
no
mismas
necesidades.
QUISIERAMOS, DE UNA VEZ POR TODAS,
DEJAR DE SER INVISIBLES.
REIVINDICAMOS QUE SE INCLUYA AL LUPUS EN EL
BAREMO DE DISCAPACIDADES
El lupus es una enfermedad autoinmune, sistémica,
crónica e incurable, que aparece principalmente en la
pubertad, afectando en un 90% de los casos a mujeres en
edad fértil.
Cursa con brotes y exacerbaciones de enfermedad
continuos, sin perspectiva alguna de mejoría, sino más bien
todo
lo
contrario,
pues
a
los
efectos
de
la
propia
enfermedad sumamos los negativos de una medicación
extremadamente agresiva.
Consideramos
que
el
lupus
es
una
enfermedad
altamente discapacitante por dos razones:
1. Por las lesiones orgánicas que provoca
2. Por las importantes limitaciones que supone
para las actividades de la vida diaria, como queda
acreditado por las respuestas a la encuesta cualitativa que
hemos realizado entre los especialistas más conocedores
del lupus de nuestro país.
Las limitaciones a las
que hacemos referencia se
deducen con claridad:
- Debemos evitar de manera estricta la exposición a la
luz solar, tanto directa como indirectamente
- Debemos evitar el esfuerzo físico prolongado y el
esfuerzo físico intenso
Uno de los principales objetivos
de esta Asociación es
conseguir que el lupus esté incluido en el baremo de
discapacidades.
Con el reconocimiento de algún grado de discapacidad se
favorecerá la contratación laboral de los enfermos de lupus,
ya que el trabajo desempeñado por este colectivo se
adecuaría a su situación personal a la vez que el empleador
se beneficiaría de las ventajas previstas en la legislación
vigente.
La valoración de la discapacidad debe determinarse por
la limitación para las actividades de la vida diaria que
genere la patología y que esa limitación hará que una
persona alcance un mayor o menor grado de discapacidad,
entendemos
que
lúpicos tienen
está
una
desenvolvimiento
especialmente,
en
para
claramente
acreditado
que
importante
limitación
para su
cotidiana
y,
la
vida
desempeñar
una
los
muy
actividad
laboral, siendo este un problema cuya resolución está
en manos de la Administración.
La situación actual, donde no se conoce ningún grado de
discapacidad por tener diagnosticado un lupus, nos lleva, a
los discapacitados "invisibles", a sentirnos tratados con
injusticia, víctimas de un importante agravio comparativo y
avocados a la exclusión social.
REIVINDICAMOS QUE LOS
FOTOPROTECTORES SE
INCLUYAN EN EL LISTADO DE MEDICAMENTOS
FINANCIADOS POR EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD
El causante principal y desencadenante de la enfermedad y los
brotes de lupus es la luz solar, y por tanto, debemos
protegernos todos los días con fotoprotectores.
Los
mayores
expertos
del
mundo
en
la
enfermedad
lúpica consideran imprescindible que todos los enfermos de
lupus se apliquen fotoprotector diariamente como prevención,
puesto
que
la
acción
solar
es
causa
directa
del
desencadenamiento de brotes importantes de la enfermedad
que, en no pocos casos, requieren hospitalización.
El Boletín Oficial de las Cortes Generales publicó el 6 de Junio de
2011 la Declaración Institucional en la que avalan lo
anteriormente expuesto y que reproducimos a continuación:
En este sentido se publicó la Orden IET/543/2012, de 14 de
marzo, por la que se determinan las condiciones técnicas que
deben reunir los filtros de rayos ultravioletas destinado a ser
instalados en el campo de visión del conductor en 180º
hacia delante de los vehículos en servicio que vayan a ser
conducidos por personas diagnosticadas de lupus.
Pero
en cuanto
a los
fotoprotectores
que
debemos
aplicarnos a diario los lúpicos tenemos que pagar el
100% de los mismos y, además, hacerlo a precio de cosmético.
viniendo este pago o copago en detrimento de la equidad.
Por
todo
lo
expuesto
MINISTERIO
DE
ACCCIONES
PARA
con
anterioridad
SANIDAD
QUE
LA
QUE
SOLICITAMOS
SE
DIRECCIÓN
AGILICEN
GENERAL
AL
LAS
DE
COHESIÓN DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD INCLUYA EN
LAS PRESTACIONES SANITARIAS EL FOTOPROTECTOR PARA
LOS AFECTADOS DE LUPUS.
El 9 de Mayo la Asociación Lúpicos de Asturias celebrará su
reciente declaración como entidad de UTILIDAD PÚBLICA.
Celebraremos a las 12:00 h. la Asamblea General, a las
13:15
h.
un
taller
de
MAQUILLAJE
CORRECTOR
y,
posteriormente, un almuerzo-fiesta en el Hotel ABBA de
Gijón, con sorteos y alguna sorpresa más.
Gracias por compartir
nuestras inquietudes y
reivindicaciones.
Para más información consultar en
www.lupusasturias.org.
C/ Instituto, 7, 2º A, 33201 Gijón
Tlf: 985 17 25 00 - E-mail: lupusasturias@telefonica.net
Nélida Gómez Corzo (Presidenta de ALAS): 686 28 22 94