2014 Federación Española de Párkinson memoria de actividades memoria_2015_03.indd 1 18/05/15 16:18 Federación Española de Párkinson Dirección: Paseo de las Delicias, 31, escalera izquierda, 5º izquierda Sede social: 28045 Madrid Teléfono: 91 434 53 71 Teléfono de Atención Especializada: 902 113 942 Correo-e: info@fedesparkinson.org | consultas@fedesparkinson.org Webs: www.fedesparkinson.org | www.diamundialdelparkinson.org | www.parkinsonpulsaon.es | www.unetealmovimientoparkinson.org N.I.F.: G-81786329 Representante Legal: Mª Jesús Delgado de Liras (Presidenta) Datos de registro Entidad constituida legalmente el 30 de noviembre de 1996 Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el Número Nacional: F-2067 Integrada en la Confederación Española de personas con discapacidad física y orgánica (COCEMFE). Integrada en la European Parkinson’s Disease Association (EPDA). Integrada en el Foro Español de Pacientes. Entidad co-fundadora del Consejo Español del Cerebro (CEC) Entidad co-fundadora de la Neuroalianza Entidad co-fundadora de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes memoria_2015_03.indd 2 18/05/15 16:18 ÍNDICE MEMORIA DE ACTIVIDADES 2014 FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON SALUDO DE LA PRESIDENTA 04 1. QUIÉNES SOMOS 1. Objetivos 2. Misión, Visión y Valores 3. Organigrama 3.1 Asamblea General 3.2 Junta Directiva 3.3 Dirección General 3.4 Comité médico asesor 4. Asociaciones 5. Asociación a otras entidades 6. Premios y reconocimientos 05 06 06 06 06 06 08 08 09 10 11 2. NUESTROS PROYECTOS 1. Convocatoria Subvenciones Tercer Sector 2. Programa Contigo 3. Día Mundial 2014 4. Premios FEP 5. Un árbol por el Párkinson 6. ¡Únete al Movimiento Párkinson! 7. Dalemov 8. Vacaciones Adaptadas 9. Campaña Párkinson Avanzado 10. Care Monitor 11. Clínica Jurídica 3. FORMACIÓN 1. Curso Online de Atención Integral al Enfermo de Párkinson 2. Curso Online de Cuidados en la enfermedad de Parkinson 3. Jornadas Formativas FEP 4. Convenio colaboración entre la FEP y UNIR Cuidadores 12 14 17 17 18 19 20 20 20 20 21 22 22 22 4. APOYO A LAS ASOCIACIONES REGIONALES 23 5. REPRESENTACIÓN INSTITUCIONAL 24 6. INCIDENCIA POLÍTICA 1. EsCrónicos 2. Cuestionario EPOCA 3. Estudio Casa 26 26 27 7. DEFENSA DE DERECHOS 1. Manifiesto del Día Mundial del Párkinson 2014 2. Comunicados junto a otra organizaciones 3. Alianzas junto a asociaciones de crónicos 4. Estrategia de enfermedades neurodegenerativas memoria_2015_03.indd 3 12 28 29 29 29 8. COMUNICACIÓN 1.- Webs 2.- Newsletter 3.- Redes sociales 4.- Blog 30 31 32 33 9.-DATOS ECONÓMICOS 34 03 18/05/15 16:18 Saludo de la presidenta Estimados/as amigos/as, Un año más me dirijo a ustedes para presentarles la memoria de actividades de 2014 que recoge todos los proyectos que hemos llevado a cabo durante el año pasado. Si tuviera que escoger dos palabras que describieran el año que cerramos serían: consolidación y crecimiento ya que ha sido un año en el que hemos seguido creciendo como Federación y nos hemos consolidado como referente de la enfermedad en nuestro país. Esto fue especialmente patente cuando fuimos invitados a asistir en la primera recepción que organizaron SS.MM los Reyes a entidades sin ánimo de lucro. A diferencia de las memorias de otros años, en esta hemos incluido por primera vez el apoyo que se realiza desde la Federación a las asociaciones regionales, un trabajo que en ocasiones no se ve pero que nos ha parecido importante reflejar para dejar patente nuestro compromiso con ellas. Cuanto más fuertes sean, mejor atención recibirán las personas con párkinson y sus familias. En el ámbito del apoyo a las asociaciones destacamos la puesta en marcha, por un lado, de la Clínica Jurídica, un servicio gratuito de asesoramiento jurídico para personas con párkinson y asociaciones; y, por otro, la organización de las primeras jornadas formativas para terapeutas y gestores de asociaciones de párkinson regionales. También hemos trabajado duramente en la defensa de derechos, fruto de este trabajo han sido la puesta en marcha el barómetro EsCrónicos, el Estudio de Costes de las Asociaciones de Párkinson y la presentación de los resultados del Estudio EPOCA, útiles para analizar la situación de las personas con párkinson y las asociaciones y reforzar nuestras demandas. 04 memoria_2015_03.indd 4 Un año más y gracias a la ayuda de nuestros colaboradores y donantes, hemos podido dar continuidad a proyectos que llevábamos muchos años desarrollando como los Premios FEP al mejor artículo de investigación sobre la EP, Un Árbol por el Párkinson o Care Monitor; y otros más recientes como DaleMov, Vacaciones Adaptadas o el Programa Contigo. También hemos puesto en marcha nuevos proyectos como la campaña informativa AVANZA para dar a conocer el párkinson avanzado. Por otro lado, durante 2014 hemos vuelto a apostar por la sensibilización para dar a conocer la enfermedad de Parkinson con la campaña ‘Todo superhéroe necesita un supercompañero’ que ponía de relevancia la importante labor que desempeñan las asociaciones regionales. Esta campaña surgió de uno de los trabajos presentados por dos estudiantes de tercero de Publicidad y Relaciones Públicas de la Complutense al concurso ¡Únete al Movimiento Párkinson! Aprovecho la ocasión para agradecerles a todos los estudiantes su participación. Fieles a nuestro compromiso de ofrecer información y formación fiable y de calidad sobre la enfermedad, hemos continuado facilitando el acceso a ella a personas con párkinson, cuidadores, familiares y profesionales sociosanitarios a través de nuestros canales (web, blog, redes sociales y boletín electrónico) y de nuestra formación online. En 2014 hemos desarrollado nuestro departamento de Formación y nos hemos consolidado como entidad pionera en ofrecer este tipo de cursos. En cuanto a nuestros canales, seguimos siendo referente en párkinson y esto lo hemos constatado por el espectacular incremento en el número de personas que nos siguen a través de redes sociales, se suscriben a nuestro boletín informativo o que visitan nuestra web. Gracias por confiar en nosotros. Todo nuestro trabajo ha sido reconocido con dos premios que hemos recibido este año: el XII Premio Meritorio Párkinson Madrid por el impulso y la difusión de la enfermedad de Parkinson y, a finales de noviembre, con el Premio 2014 a la mejor organización de apoyo al paciente de la Fundación Tecnología y Salud. Cerramos un nuevo año en el que tanto la Federación como las asociaciones hemos luchado para que se escuche la voz de las más 150.000 familias que conviven con el párkinson en España. En 2015 seguiremos trabajando para ayudar a las asociaciones de párkinson regionales, velando porque los derechos de nuestro colectivo no sean vulnerados, fomentando la investigación en nuestra patología, ofreciendo información y formación fiable y de calidad, dando mayor visibilidad a nuestro colectivo y, ante todo, en mejorar la calidad de vida de las familias que conviven con la enfermedad. 18/05/15 16:18 01 quiénes somos EVOLUCIÓN NÚMERO DE ASOCIACIONES 45 40 2007 2008 43 44 44 45 45 45 2010 2011 2012 2013 2014 36 35 32 30 25 25 20 14 14 1999 2000 17 18 2001 2002 20 12 15 10 40 41 5 7 1996 1997 5 1998 2003 2004 En 1985 nació en Barcelona la primera asociación de párkinson, con el principal objetivo de mejorar la calidad de vida de afectados y sus familias. Pronto empezaron a surgir más asociaciones en diferentes puntos del territorio estatal, hasta que en noviembre de 1996 se constituyó la Federación Española de Párkinson (FEP) con 5 asociaciones (Barcelona, Valencia, memoria_2015_03.indd 5 2005 2006 2009 Madrid, Granada y Galicia). En 2009, la FEP modificó su domicilio social al emplazamiento actual en Madrid. Dieciocho años después, la FEP cuenta ya con 45 asociaciones, repartidas por España y aglutinando así a más de 12.000 asociados. 05 18/05/15 16:18 1. OBJETIVOS Los objetivos de la FEP se fijan en los estatutos de la entidad, aprobados por la Asamblea General de Socios y adaptados a la legislación vigente: a. La unión de asociaciones y federaciones que a su vez agrupan a personas con enfermedad de Parkinson, sus familiares y cuantas personas estén interesadas en la problemática de dicha enfermedad. b. Facilitar a las asociaciones y federaciones que se integren la asistencia a las personas con párkinson, de modo que se logre una mejor calidad de vida. c. Promover que los servicios públicos, entre ellos los sanitarios y sociales, atiendan debidamente los intereses de las asociaciones y federaciones integradas y de las personas con párkinson y otros parkinsonismos. d. Promover y facilitar la asistencia social, moral y psicológica prestada por las asociaciones integradas a las personas con párkinson y sus familiares. e. Orientar a las asociaciones y federaciones integradas en cuestiones jurídicas, económicas, sociales, psicológicas, médicas y éticas, ya sea mediante la creación de servicios propios como utilizando otros establecidos por terceros. f. Promover y fomentar la correcta información sobre la enfermedad de Parkinson y de las personas que conviven con ella ante medios de comunicación, administraciones públicas y particulares. g. Promover la investigación sobre esta enfermedad. h. Ejercitar ante Juzgados, Tribunales, las acciones que estime convenientes con arreglo a sus fines y en defensa del interés de las personas con párkinson y de las asociaciones y federaciones integradas. i. Adherirse, federarse, colaborar o participar en uniones, federaciones, confederaciones, fundaciones y cualquier organismo o entidad, de ámbito igual o superior al de esta federación. 06 j. Ejercitar ante los organismos públicos y privados, partidos políticos y sindicatos de cualquier naturaleza que sean, las pretensiones que estime conveniente en el desarrollo de los fines. k. En general, cuantas actuaciones redunden en memoria_2015_03.indd 6 protección y mejora de los derechos de las asociaciones y federaciones integradas y de sus socios. l. Ejercer el control de los actos y acciones que redunden en beneficio de la Federación. m. La Federación asumirá las competencias en materia de formación y cooperación al desarrollo que sean necesarias para la consecución de sus objetivos. 2. MISIÓN, VISIÓN Y VALORES Misión Coordinar y gestionar, en representación de las asociaciones federadas a nivel nacional, todo aquello que sirva para mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson y sus familiares; así como todo lo que sea posible para lograr la erradicación de la enfermedad y difundir información fiable sobre ésta. Visión • Ser referente en la enfermedad de Parkin son. • Ser defensores de los derechos de las per sonas con párkinson. • Ser una fuente de información fiable y de primera mano. • Actuar como principal estandarte en la concienciación de la enfermedad. Valores • Calidad, transparencia y buenas prácticas. • Participación activa dentro de la organiza- ción. • Lucha por la igualdad de oportunidades. 3. ORGANIGRAMA 3.1 ASAMBLEA GENERAL La Asamblea General, integrada por todas las entidades asociadas, es el máximo órgano de gobierno y representación de la Federación y es soberana respecto a cualquier otro órgano de la entidad. De ella depende la Junta Directiva. La Asamblea General está formada por un representante de cada asociación federada más otro por cada 100 asociados que pertenezcan a la entidad asociada. 3.2 JUNTA DIRECTIVA La Junta Directiva gestiona, gobierna y representa los intereses de la Federación de acuerdo con las disposiciones y directrices de la Asamblea General y sus facultades se extienden, con carácter general, a todos los actos propios de los fines sociales. 18/05/15 16:18 A fecha 31 de diciembre de 2014 la composición de la Junta Directiva es la siguiente: Presidenta: Mª Jesús Delgado. Burgos Vicepresidenta: Roser Roige. Cataluña Secretaria: Carmen Giraldez. Sevilla Tesorero: Miguel Ángel Miranda. Navarra Vocales: Catalina Haro. Villarrobledo Hilda Álvarez. Asturias Jesús Mazariegos. Segovia José Luis Molero. Madrid José Ramón Orihuela. Sevilla Mª Dolores Játiva. Albacete Milagros Calero. La Roda Pedro Alonso. Cataluña Víctor Muñoz. Madrid Esquema 01. Presidenta Mª Jesús Delgado (Burgos) Vicepresidenta Roser Roigé (Cataluña) Secretaria Carmen Giraldez (Sevilla) Tesorero Miguel Ángel Miranda (Navarra) Vocal Jesús Mazariegos (Segovia) Vocal José Luis Molero (Madrid) Vocal Hilda Álvarez (Asturias) Vocal José Ramón Orihuela (Sevilla) Vocal Mª Dolores Játiva (Albacete) Vocal Catalina Haro (Villarrobledo) Vocal Pedro Alonso (Cataluña) Vocal Milagros Calero (La Roda) Vocal Víctor Muñoz (Madrid) 07 memoria_2015_03.indd 7 18/05/15 16:18 3.3 DIRECCIÓN GENERAL La Dirección General tiene a su cargo la gestión social de la entidad. Aprobado el cargo por la Asamblea General, el nombramiento de la persona que lo haya de ocupar es competencia de la Junta Directiva. Desde 2008, la Directora General es María Gálvez Sierra. 3.4 COMITE MÉDICO ASESOR El Comité Médico Asesor asesora a la Junta Directiva y a la Dirección General de la enti- dad sobre cuestiones relacionadas con la enfermedad y participa en conferencias y actos impulsados por la FEP. Está compuesto por ocho neurólogos especialistas en trastornos del movimiento: Dra. María José Catalán, Dr. José Chacón, Dr. Francisco Grandas, Dr. Gurutz Linazasoro, Dra. Rosario Luquín, Dr. Juan Carlos Martínez Castrillo, Dr. Pablo Martínez Martín, Dr. Eduardo Tolosa. Esquema 01. ASAMBLEA JUNTA DIRECTIVA COMITÉ MÉDICO ASESOR LABORAL ADMIN/ CONTABILIDAD DIRECCIÓN GENERAL COMUNICACIÓN ATENCIÓN SOCIOSANITARIA CONSULTAS FORMACIÓN PROYECTOS EDUCACIÓN PARA LA SALUD 08 memoria_2015_03.indd 8 18/05/15 16:18 4. ASOCIACIONES Las asociaciones integradas en la Federación Española de Párkinson a 31 de diciembre de 2014 por comunidades o ciudades autónomas son las siguientes: ANDALUCÍA · Asociación Párkinson Bahía de Cádiz · Asociación Párkinson Granada · Asociación de Enfermos de Párkinson Andaluces de Sevilla · Asociación Párkinson Málaga ARAGÓN · Asociación Párkinson Aragón ASTURIAS · Asociación Párkinson Asturias · Asociación Párkinson Jovellanos del Principado de Asturias CASTILLA LEÓN · Asociación Párkinson · Asociación Párkinson · Asociación Párkinson · Asociación Párkinson · Asociación Párkinson · Asociación Párkinson Ávila Burgos Segovia Soria Valladolid Astorga CASTILLA - LA MANCHA · Asociación Párkinson Villarrobledo · Asociación Párkinson la Roda · Asociación Párkinson Albacete CATALUÑA · Associació Catalana per al Párkinson · Associació Párkinson Comarques de Tarragona · Asociación de Párkinson L’Hospitalet de Llobregat · Asociación Párkinson Terres de Lleida COMUNIDAD VALENCIANA · Asociación Párkinson Alicante · Asociación Párkinson Elche · Asociación Párkinson Provincia de Castellón · Asociación Párkinson Valencia EXTREMADURA · Asociación Regional Párkinson Extremadura GALICIA ·A sociación Ourensana de EM, ELA y Párkinson · Asociación Párkinson Galicia Bueu · Asociación Párkinson Ferrol · Asociación Párkinson Galicia A Coruña · Asociación Párkinson Lugo · Asociación Párkinson Vigo ISLAS CANARIAS · Asociación Párkinson Gran Canaria · Asociación Párkinson Tenerife MADRID · Asociación Párkinson Alcorcón y otros municipios · Asociación Párkinson Madrid · Asociación Párkinson Móstoles MURCIA ·A sociación On-Off Párkinson de la Región de Murcia · Asociación Párkinson Cartagena · Asociación Párkinson Lorca NAVARRA · Asociación Párkinson Navarra PAÍS VASCO · Asociación Párkinson · Asociación Párkinson · Asociación Párkinson · Asociación Párkinson · Asociación Párkinson ACAPK Araba Bizkaia Gipuzkoa Bajo Deba Nervión- Ibaizabal 09 memoria_2015_03.indd 9 18/05/15 16:18 ASOCIACIONES DE ÁMBITO PROVINCIAL Y AUTONÓMICO ADHERIDAS A LA FEP Asociación de Párkinson inscrita a la FEP Islas Canarias 5. ASOCIACIÓN A OTRAS ENTIDADES La FEP está integrada en la European Parkinson’s Disease Association (EPDA), entidad que representa a las asociaciones de párkinson en el ámbito europeo. Como entidad miembro de la EPDA, acude a las asambleas generales y participa de cuantas iniciativas se propongan. A nivel estatal, la FEP pertenece a la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). 10 A finales de 2005, se fundó la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN) promovida por la Sociedad Española de Neurología (SEN). memoria_2015_03.indd 10 Desde el 2006, la FEP está integrada en el Foro Español de Pacientes. La FEP es entidad fundadora del Consejo Español del Cerebro (CEC). En 2012, la Federación Española de Párkinson junto a otras cuatro entidades nacionales de enfermedades neurodegenerativas (ELA, Ceafa, Felem y Asem) fundó la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas, Neuroalianza. La FEP es también entidad co-fundadora de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes fundada en octubre de 2014. 18/05/15 16:18 6. PREMIOS Y RECONOCIMIENTOS 6.1 XII PREMIO MERITORIO PÁRKINSON MADRID El viernes 11 de abril, con motivo de la celebración del Día Mundial del Párkinson la FEP recogió el ‘Premio Meritorio Párkinson Madrid’, un reconocimiento del trabajo que realiza la Federación Española de Párkinson por el impulso y la difusión de la enfermedad de Parkinson. Mª Jesús Delgado acompañada por el entonces consejero de Sanidad de la Comunidad. Mª Jesús Delgado acompañada por el entonces consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Rodríguez 6.2 PREMIOS FENIN A LA MEJOR ORGANIZACIÓN DE APOYO A LOS PACIENTES La Federación Española de Párkinson recibió el 27 de noviembre de 2014 el premio a la mejor organización de apoyo a los pacientes de la Fundación Tecnología y Salud. Este galardón reconoce el compromiso compartido por las empresas de tecnología sanitaria con las organizaciones que luchan cada día por mejorar la salud y calidad de vida de algunos colectivos de pacientes. La presidenta de la FEP, Mª Jesús Delgado recoge el premio entregado por la secretaria general de Ciencia, Tecnología e Innovación. Mª Luisa Poncela 11 memoria_2015_03.indd 11 18/05/15 16:18 02 nuestros proyectos 1. CONVOCATORIA SUBVENCIONES TERCER SECTOR Cada año, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad colabora con la FEP en el mantenimiento del funcionamiento de la entidad a través de esta convocatoria, algo básico para el desarrollo de nuestras actividades. 2. PROGRAMA CONTIGO 12 Fruto de los compromisos fundacionales de la Federación Española de Párkinson de fomentar la información y formación de calidad sobre esta patología y dar la mejor asistencia y atención a las personas con párkinson, la FEP puso en marcha el Servicio Integral de Atención al Afectado de Párkinson. A finales de octubre de 2013, este Servi- memoria_2015_03.indd 12 cio se convirtió en el Programa Contigo donde más de una decena de profesionales sociosanitarios trabajan con el objeto de fomentar la formación e información de calidad sobre la enfermedad de Parkinson, facilitar el acceso a ella a las personas que conviven con ella y a profesionales sociosanitarios y proporcionar a las personas con párkinson y sus cuidadores una atención de calidad y personalizada. Este programa abarca dos ámbitos: por un lado, la atención y resolución de dudas sobre párkinson a través de las nuevas tecnologías y el teléfono 902 113 942; y, por otro, la formación a personas con párkinson, familiares y profesionales sanitarios en hospitales y a través de los talleres impartidos en las asociaciones. En el ámbito de la atención, la Federación Española de Párkinson pone a disposición 18/05/15 16:18 de personas afectadas, familiares y todos aquellos interesados un teléfono de atención especializado donde pueden ponerse en contacto directamente con una psicóloga y dos enfermeras especializadas en la enfermedad y remitirles sus dudas o consultas. Estas consultas también pueden realizarse a través del correo electrónico consultas@fedesparkinson.org, Facebook (Perfiles en facebook: Psicólogas FEP y Enfermeras FEP), videoconferencia, chat o Párkinson Pulsa On (la red social de la Federación). Este servicio es complementario al que se ofrece en las asociaciones, donde las personas con párkinson tienen acceso a una atención multidisciplinar a través de las terapias rehabilitadoras. En 2014, este servicio resolvió 5.206 consultas. En el ámbito formativo, los diez enfermer@s de campo que integran el Programa Contigo, forman en hospitales donde explican el funcionamiento y manejo de las infusiones de levodopa intraduodenal, tanto a profesionales como a cuidadores y personas con párkinson que reciben este tratamiento; además de proporcionar formación en otras áreas de la enfermedad como: alimentación, ejercicio, trastornos del sueño, movilidad, respiración… ofreciendo así una formación integral. Además de las consultas telefónicas, el personal de enfermería de la Federación lleva a cabo consultas individualizadas en las asociaciones de párkinson. Durante todo el año 2014, se atendieron 110 consultas. Durante el año 2014 se organizaron 72 talleres en los que participaron cerca de 1.700 personas. Por otro lado, el personal de campo imparte talleres sobre cuidados en la EP en las asociaciones de toda España. Este año, la Federación ha incorporado 6 nuevos talleres a los otros 6 que venía impartiendo desde el año pasado. TALLERES - Cuidados en la EP Alimentación y EP Reposo y Sueño en la EP Respiración y Movimiento en la EP Aseo e Higiene en la EP Cuidados en la toma de medicación en la EP Beatriz Verdú, una de las enfermeras de la Federación impartiendo uno de los talleres organizado por la Asociación Párkinson Burgos. memoria_2015_03.indd 13 - Deglución y Disfagia en la EP Respiración en la EP Movimiento en la EP Primeros Auxilios y EP Eliminación en la EP Cuidados Emocionales en la EP 13 18/05/15 16:18 MOTIVO DE LA CONSULTA RELACIÓN CON LA EP Cuidador/a 1% otros 2% Hermano/a 1% Madre/Padre 1% Nuera/Yerno 1% Profesional Otros 11% 24% 45% Información General Hijo/a 45% 17% Persona con párkinson 12% Síntomas no motores 3% 4% Síntomas motores 21% 12% Pareja Tratamiento no farmacológico Tratamiento farmacológico 3. DÍA MUNDIAL 2014 El 11 de abril es el Día Mundial del Párkinson, declarado así por la Organización Mundial de la Salud en 1997. En este día tan importante para el colectivo, la Federación Española de Párkinson pretende sensibilizar a la población en general y hacer un llamamiento a instituciones y organismos oficiales. La Federación organiza anualmente una rueda de prensa con motivo de esta celebración, elabora un dossier con información sobre la enfermedad de Párkinson que se envía a to- das las asociaciones federadas, edita folletos y carteles. Todas las entidades participan activamente organizando sus propios actos y distribuyendo información sobre la patología y sus servicios. Con motivo del Día Mundial de 2014, la Federación convocó una rueda de prensa en la biblioteca de la Asociación de la Prensa de Madrid el día 8 de abril, en la que intervinieron: Mª Jesús Delgado de Liras, presidenta de la Federación Española de Párkinson; Gurutz Linazasoro, neurólogo experto en párkinson; y María Gálvez, directora general de la FEP. 14 De izquierda a derecha: María Gálvez, directora de la FEP; Mª Jesús Delgado, presidenta de la FEP; y Dr. Gurutz Linazasoro, experto en párkinson durante la rueda de prensa memoria_2015_03.indd 14 18/05/15 16:18 Trabajadores de la Asociación Párkinson Bahía de Cádiz en elphotocall instalado en San Fernando (Cádiz). Por otro lado, la entidad presentó la campaña de sensibilización ‘Todo superhéroe necesita un supercompañero’ que se lanzó, con la colaboración de AbbVie, con el doble objetivo de poner de relevancia la labor de las asociaciones de párkinson y pedir a la sociedad su apoyo a través del voluntariado o de donaciones. Dos supercompañeras en el photocall instalado por la Asociación Párkinson Alicante. memoria_2015_03.indd 15 La idea de la campaña surgió a partir del trabajo de dos estudiantes de Publicidad y Relaciones Públicas de la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense de Madrid presentado al concurso ‘¡Únete al Movimiento Párkinson!’ que la Federación convocó en septiembre de 2013. Durante el desarrollo de la campaña, las asociaciones de párkinson de toda España convocaron 48 actos de calle que se desarrollaron entre el 8 y el 27 de abril y en los que participaron más de 3.000 personas. En ellos, personas con párkinson, familiares, voluntarios y trabajadores de las asociaciones informaron sobre la enfermedad e instalaron photocall donde los asistentes pudieron hacerse fotografías caracterizados como superhéroes y supercompañeros y compartirlas en redes sociales con el hashtag #SoySupercompañero para mostrar su apoyo a la campaña. Además, los asistentes también escribieron mensajes de apoyo dirigidos a las personas con párkinson. 15 18/05/15 16:18 Fragmento del vídeo de la campaña La FEP también elaboró un vídeo para la campaña, donde contó con la colaboración de los estudiantes de la Universidad Complutense que adaptaron el vídeo que presentaron al concurso y participaron activamente en la postproducción. Este vídeo se produjo en castellano, catalán, gallego y euskera y se emitió en La Primera y La 2 y en 22 televisiones regionales. En total, más de 700 reproducciones. Por otro lado, las asociaciones de párkinson y la FEP llevaron a cabo una intensa campaña en redes sociales con la etiqueta #SoySupercompañero a la que se sumaron rostros conocidos y que propició llegar a un mayor número de personas. 16 María Pujalte (actriz), Raquel Martos (periodista y escritora), Helen Lindes (modelo), Luis Ramiro (cantautor) y Cristina Llorente (actriz) fueron algunos de los rostros conocidos que mostraron su apoyo a la campaña memoria_2015_03.indd 16 18/05/15 16:18 4. PREMIOS FEP La Federación Española de Párkinson (FEP) es especialmente consciente de la necesidad de impulsar la investigación de esta patología en España. Por ello, convocó por primera vez los ’Premios FEP de investigación sobre la enfermedad de Parkinson’ en 2008. Por séptimo año consecutivo, la FEP volvió a mostrar su apoyo y reconocimiento a las personas que trabajan en la investigación de esta enfermedad, organizando la séptima edición de los Premios FEP al mejor artículo de investigación sobre la enfermedad de Parkinson que contó con la colaboración de Sanitas Residencial. vista científica, que versaban sobre investigaciones (básicas o clínicas) sobre la enfermedad de Parkinson o Parkinsonismos. El 17 de diciembre, el jurado de la VII edición de los Premios FEP resolvió como ganador el artículo ‘Lewy body extracts from Parkinson Disease brains trigger a-synuclein pathology and neurodegeneration in mice and monkeys’ presentado por el Dr. Miquel Vila, investigador del Instituto de Investigación de Vall D’Hebrón en Barcelona. Estos premios pretenden potenciar posibles avances científicos que supongan una mejora significativa de la calidad de vida de las personas con párkinson y sus familias; fomentar el desarrollo del conocimiento entorno a la enfermedad; y difundir socialmente la realidad de esta afección neurológica. En esta edición se presentaron 21 artículos, que debían haber sido publicados en una re- Dr. Miquel Vila y su equipo 5. UN ÁRBOL POR EL PÁRKINSON En esta quinta edición se plantaron 39 árboles de 14 especies diferentes y contaron con el apoyo institucional de las administraciones públicas locales. Las asociaciones aprovecharon la ocasión para organizar jornadas lúdicas con los socios y trabajadores y visitar las plantaciones realizadas los años anteriores. Un año más, la Federación Española de Párkinson y las asociaciones que la integran organizaron este proyecto que tiene como objetivo principal potenciar la comprensión e integración social de quienes padecen esta enfermedad. En la edición de 2014 se desarrolló en 7 ciudades españolas entre los días 17 y 26 de noviembre. Esta iniciativa, que combina la acción social con la medioambiental, persigue los siguientes objetivos: dar a conocer la enfermedad de Parkinson y su problemática a la población en general; repoblar con árboles territorios que se han ido despoblando; y reducir el aislamiento social de las personas de párkinson. memoria_2015_03.indd 17 17 Plantación organizada por la Asociación Párkinson Albacete 18/05/15 16:18 6. CONCURSO CREATIVO ¡ÚNETE AL MOVIMIENTO PÁRKINSON! En 2013, la FEP se propuso un nuevo reto: dar a conocer la EP a un público al que nunca antes nos habíamos dirigido: los jóvenes de entre 18 y 30 años. Para ello, convocó, con la colaboración de AbbVie y el apoyo de la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense de Madrid, el concurso creativo ‘¡Únete al Movimiento Párkinson!’ dirigido a estudiantes de las facultades de comunicación e información y escuelas de diseño de toda España. Los participantes desarrollaron una campaña creativa que tenía como objetivos dar a conocer la labor que realizan las asociaciones y animar a todas las personas susceptibles de formar parte de ellas a que fueran socios. Junto a esta campaña creativa tuvieron que presentar un vídeo, un cartel y una propuesta con 5 tuits. El plazo de entrega de trabajos terminó el día 30 de diciembre de 2013. Se presentaron un total de 30 trabajos de más de 80 estudiantes. El primer trimestre de 2014, el jurado profesional eligió 5 finalistas que pasaron a una segunda fase de votación de la que salieron las tres campañas ganadoras. El 11 de abril de 2014, la presidenta de la Federación y Carmen Pérez de Armiñán, decana de la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense de Madrid hicieron entrega de los premios en la Asociación de la Prensa de Madrid. - Primer premio (2.000€): Marcos García Pérez, Jorge Benavent Ubide, Rodrigo Molinero de La Pisa y Nadia García Pérez, de la Universitat Jaume I de Castellón por la campaña ¡Que tiemblen! 18 memoria_2015_03.indd 18 - Segundo premio (1.000 €): Juan García Ramos y Bernabé Villalba Silva, pertenecientes a la Universidad Complutense de Madrid, por ‘Todo superhéroe necesita un compañero’. - Tercer premio (500€): de Julia Castaño, estudiante de la Universidad de Salamanca por la campaña ‘Vuelta al cole’. La decana de la Facultad de Ciencias de la Información de la UCM, con la presidenta de la Federación y Víctor Garcés, vocal de la Junta Directiva de la Federación, acompañados por algunos de los premiados 18/05/15 16:18 7. DAMELOV El proyecto ‘DaleMov: Servicios ubicuos de estimulación cognitiva accesibles para afectados de párkinson’ nació en 2012 con el objetivo de incorporar las nuevas tecnologías en la rehabilitación de las personas con párkinson y, en concreto, en el entrenamiento cognitivo. Con la puesta en marcha de este proyecto y con la colaboración de Fundación Vodafone y del Grupo de Investigación T>SIC (Sistemas Telemáticos para la Sociedad de la Información y el Conocimiento) de la Universidad Politécnica de Madrid, se creó una aplicación para Tablet Android a través de la cual las personas con párkinson pueden llevar a cabo ejercicios de estimulación cognitiva personalizados y supervisados por un terapeuta en cualquier lugar. Paralelamente, el terapeuta tiene acceso a un servidor a través de una web que le permite diseñar las tablas de ejercicios para cada persona, creando y seleccionando ejercicios de estimulación; y por otro lado, corregir y valorar los resultados obtenidos adaptando la terapia a sus necesidades. En 2014, se introdujeron mejoras en la app que pasó a llamarse ‘DaleMov+’. En mayo de 2014, la FEP organizó unas jornadas en las que participaron los terapeutas de las asociaciones de párkinson involucrados en el proyecto para presentar los cambios y mejoras introducidas en la aplicación, llevar a cabo una puesta en común y dotar de contenido a la plataforma con la creación de ejercicios. Durante este año se desarrollaron la segunda y tercera fase del piloto donde se probó el grado de aceptación y satisfacción de las personas con párkinson y los terapeutas participantes en el proyecto, y se evaluaron los cambios incluidos en la app con los resultados obtenidos del primer piloto. En total, han participado en el proyecto 30 profesionales de asociaciones federadas y más de 160 personas con párkinson poniendo a prueba esta aplicación. Por otro lado, la plataforma cuenta con cerca de 600 ejercicios de estimulación cognitiva que trabajan las siguientes áreas: atención sostenida, atención dividida, cálculo, lenguaje, memoria a corto plazo, memoria a largo plazo, función visuoespacial, funciones ejecutivas y ejercicios motivacionales 19 memoria_2015_03.indd 19 18/05/15 16:18 8. VACACIONES ADAPTADAS En el 2013 la Federación Española de Párkinson y Sanitas Residencial firmaron un convenio de colaboración mediante el cual se ofrecía a los socios de las asociaciones de párkinson estancias vacacionales en cuatro residencias cercanas a la costa durante el periodo estival. En 2014, la FEP renovó este convenio donde se ampliaron el número de centros y que estuvo vigente durante todo el año. Estas residencias disponen de espacios adaptados para personas con movilidad reducida y cobertura sanitaria 24 horas. Además, con el propósito de crear un espacio de intercambio entre los socios de las distintas asociaciones, la Federación organizó dos encuentros, uno en julio y otro en septiembre, en el centro de Sanitas Residencial de Tarragona. En el marco de esta campaña se ha elaborado un vídeo titulado ‘¿Sabes lo que es el párkinson avanzado?’, una sencilla animación didáctica que pretende sensibilizar a las personas con párkinson y a los especialistas sobre la importancia de la identificación de algunos síntomas que aparecen a medida que evoluciona la enfermedad. Este vídeo se puede encontrar en la página web de la Federación. 10. CARE MONITOR La puesta en marcha de este programa surgió por la necesidad de dar una mejor información sobre la Estimulación Cerebral Profunda y trabajar con las personas con párkinson candidatas a este tratamiento en el manejo de sus expectativas. Cuando una persona con párkinson es candidata a recibir este tratamiento se pone en marcha un protocolo para que disponga de toda la información posible y conozca tanto los inconvenientes como las ventajas de este tratamiento. Por su parte, los especialistas disponen del ‘Material Care’, un dossier con información elaborada por expertos en Trastornos del Movimientos que deben dar a los candidatos en su primera valoración. Dos semanas más tarde, el paciente es invitado a una reunión formativa en una de las asociaciones de la Federación donde se completa la formación y puede compartir sus dudas. En 2014, este programa se ha llevado a cabo las asociaciones Párkinson Madrid y Párkinson Valencia y 15 personas con párkinson han participado en él. 9. CAMPAÑA AVANZA La FEP y la Sociedad Española de Neurología han puesto en marcha la campaña informativa AVANZA, dirigida a personas con párkinson y neurólogos con el objetivo de dar a conocer el párkinson avanzado. 20 memoria_2015_03.indd 20 11. CLÍNICA JURÍDICA En julio de 2014 la FEP en colaboración con la Universidad de Alcalá puso en marcha la ‘Clínica Jurídica’, un servicio gratuito de asesoramiento legal para personas con párkinson y asociaciones federadas. Este servicio pretende solucionar las dudas generadas a raíz de los últimos cambios normativos y dar respuesta a las cuestiones legales más comunes en relación con la enfermedad de Parkinson. Puede ser solicitado por cualquier persona afectada, familiar, cuidador o asociación. Desde su puesta en marcha hasta final de año, la clínica jurídica recibió 12 consultas procedentes de personas con párkinson, familiares y asociaciones. 18/05/15 16:18 03 formación El departamento de Formación nació en 2012 fruto del compromiso de la Federación de proporcionar información y formación de calidad sobre la patología para que las personas que conviven con el párkinson reciban la mejor atención posible. Debido a la falta de oferta formativa en este campo, a finales de 2012 puso en marcha la primera edición del Curso Online de Atención Integral al Enfermo de Párkinson dirigido a profesionales sociosanitarios y, en octubre de 2013, uno específico para personas con párkinson y cuidadores. Esta formación online se realiza a través de una plataforma formativa, el Campus FEP, en la que el profesorado sube los distintos contenidos y marca el ritmo de aprendizaje del curso a través de una agenda y de anuncios. Cuenta con un servicio de mensajería, foro y chat que permite llevar a cabo una tutorización personalizada y ajustada a las necesidades de los estudiantes. Los contenidos de ambos cursos han sido elaborados y son actualizados periódicamente por personal de enfermería y psicología especializado en párkinson de la FEP. Por otro lado, en 2014 la Federación abrió una nueva vía apostando por la formación a los trabajadores de las asociaciones federadas. memoria_2015_03.indd 21 1. CURSO ONLINE DE ATENCIÓN INTEGRAL AL ENFERMO DE PARKINSON Esta formación proporciona a los profesionales sociosanitarios una visión global de la enfermedad y de la atención que deben de recibir las personas con párkinson. A través de los 10 módulos que componen el curso online (impartidos en 10 semanas) los estudiantes conocen los diferentes tratamientos de la EP; los cuidados específicos en el reposo y el sueño y la alimentación; o las distintas vías de acceso a los recursos sociales, entre otras temáticas. El curso tiene una duración de 80 horas lectivas y cuenta con 10,1 créditos otorgados por la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias. Además, en este año 2014, este curso ha obtenido el Sello de Calidad docente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) en sus ediciones 4ª, 5ª y 6ª y el Aval Institucional de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE) en su 6ª edición. En sus seis ediciones la Federación ha formado a 143 profesionales de la Psicología, Enfermería, Logopedia, Terapia Ocupacional, Trabajo Social y Nutrición y Dietética y a auxiliares de Geriatría y de Enfermería. 21 18/05/15 16:18 El contenido de la formación se dividió en tres partes: una común para todos los asistentes y otras dos específicas (una dirigida a terapeutas y otra a gestores). 2. CURSO ONLINE DE CUIDADOS EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON La enfermedad de Parkinson es una patología compleja en la que intervienen un amplio abanico de síntomas, es por ello que tanto las personas con párkinson como sus cuidadores principales y familiares necesitan una formación específica sobre ella. La parte común estuvo dedicada a proyectos en los que actualmente trabajan la Federación Española de Párkinson y algunas asociaciones como el Proyecto RENACE (Asociación Párkinson Navarra y Universidad del País Vasco), el programa ‘Análisis de parámetros espaciotemporales de la marcha durante el desarrollo de tareas cognitivomotoras en pacientes con enfermedad de Parkinson’ (Asociación Párkinson Valencia), el Método DegluPark (Asociación Párkinson Madrid) y el proyecto ‘Somos tu familia’ (Asociación Párkinson Castellón). Por otro lado, los asistentes también recibieron formación sobre gestión del estrés que fue impartido por NM Formación y Consultoría. En cuanto a la parte especializada, la Asociación Española de Fundraising fue la encargada de impartir una formación a los gestores sobre captación de fondos donde conocieron las herramientas disponibles y cómo poner en marcha un plan de captación en sus entidades. El curso ‘Cuidados en la enfermedad de Parkinson’ nace a finales de 2013 fruto de la demanda de personas con párkinson y cuidadores a raíz de la puesta en marcha de la formación de profesionales sociosanitarios y sanitarios. Esta nueva formación consta también de 10 módulos a través de los cuales se hace un recorrido por aquellos cuidados específicos en alimentación, sueño, higiene, etc. Durante esta formación, los alumnos tienen acceso a contenidos específicos sobre la enfermedad tutorizados por profesionales de la FEP y pueden ponerse en contacto con otras personas y compartir experiencias. Durante el año 2014, la FEP puso en marcha la 2ª y 3ª edición de este curso y, desde la primera edición ha formado a 72 personas. 3. JORNADAS FORMATIVAS FEP 22 Los días 24 y 25 de noviembre de 2014, la Federación Española de Párkinson (FEP) organizó unas jornadas formativas dirigidas a trabajadores de las asociaciones federadas que les permitió actualizar sus conocimientos sobre la enfermedad, conocer proyectos innovadores que se desarrollan en otras asociaciones e intercambiar experiencias a través de casos clínicos presentados por otros profesionales sanitarios y sociosanitarios. A esta formación, que contó con el patrocinio de Fundación ONCE y la colaboración de AbbVie, acudieron 64 terapeutas y gestores procedentes de 27 asociaciones federadas. memoria_2015_03.indd 22 Por su parte, los terapeutas asistieron, por un lado, a tres conferencias sobre la enfermedad de Parkinson a cargo de reconocidos especialistas en este trastorno: ‘Enfermedad de Parkinson y sintomatología no motora’, por la Dra. María José Catalán; ‘Enfermedad de Parkinson Avanzada’, por el Dr. Juan Carlos Martínez Castrillo; e ‘Investigación en la enfermedad de Parkinson’, por Dr. Jaime Kulisevsky. El segundo día, la Dra. Rosario Luquín, las enfermeras de la FEP Lucía Silvestre y Lidia Sotillos y varios terapeutas de las asociaciones presentaron cuatro casos clínicos que compartieron con el resto de asistentes. 4. CONVENIO DE COLABORACIÓN ENTRE LA FEP Y UNIR CUIDADORES En el mes de septiembre la Federación Española de Párkinson y UNIR Cuidadores suscribieron un convenio de colaboración que establecía líneas de colaboración entre ambas instituciones para la formación a través de Masterclass, clases presenciales virtuales con expertos, cursos y artículos especializados en la enfermedad de Parkinson que desarrollarán las dos entidades en 2015. 18/05/15 16:18 04 apoyo a las asociaciones regionales La Federación Española de Párkinson apoya y asesora a las asociaciones federadas en diversos ámbitos: · Formación: talleres y cursos para personas con párkinson y sus familiares, cursos online para profesionales y formación trabajadores. · Gestión: representación del colectivo ante instituciones públicas y privadas, asesoramiento jurídico y apoyo en organización de actividades y eventos. · Jurídica: asesoramiento legal gratuito para las asociaciones y sus socios. · Proyectos: asesoramiento en elaboración de proyectos y acceso a convocatorias públicas y privadas a través de la FEP. · Comunicación: apoyo en publicidad, difusión de actividades a través de los canales de la FEP y medios de comunicación; asesoramiento en comunicación externa; apoyo en redacción de comunicados y discursos; y organización de ruedas de prensa. · Atención sociosanitaria: organización de consultas de enfermería individualizadas para los socios de las asociaciones y acceso a información especializada sobre la enfermedad y las últimas investigaciones. memoria_2015_03.indd 23 Para apoyar las diferentes iniciativas que han puesto en marcha las asociaciones de párkinson federadas, la presidenta de la Federación ha acudido en representación de la entidad a numerosos actos y jornadas organizadas durante todo el año. Además, por medio de la Federación, las asociaciones pueden acceder a publicaciones especializadas en la enfermedad de Parkinson, así como beneficiarse de los convenios que la FEP tiene con empresas y participar en diferentes investigaciones que se realizan sobre la enfermedad. 23 18/05/15 16:18 05 representación institucional Según sus estatutos, la FEP tiene la facultad de representar a sus asociados para procurar la mejor atención a las familias y mejorar su calidad de vida. Para la consecución de este objetivo, la FEP ha mantenido contactos continuados con diferentes organismos de los que forma parte. todas las personas con párkinson de España e invitándoles a que ayudaran a las asociaciones de párkinson a dar a conocer la enfermedad. RECEPCIÓN DE SS.MM LOS REYES A REPRESENTANTES DE LAS ENTIDADES SOCIALES El 24 de junio, SS.MM los Reyes recibieron en el Palacio Real de El Pardo a organizaciones de entidades sociales. Durante su intervención el Rey resaltó su interés y el de la Reina en que uno de sus primeros actos como Reyes fuera este encuentro con entidades que, como la FEP, trabajan con esfuerzo y generosidad a ayudar a los que más lo necesitan. Durante la recepción, el Rey puso en valor el trabajo de estas entidades, en especial, durante la crisis económica. 24 La presidenta de la FEP, María Jesús Delgado de Liras, asistió en representación de nuestro colectivo, trasladando a los Reyes el saludo de memoria_2015_03.indd 24 Mª Jesús Delgado durante la recepción que organizaron SS.MM los Reyes LA FEP EN EL MINISTERIO DE SANIDAD, POLÍTICA SOCIAL E IGUALDAD Durante el 2014, la FEP mantuvo reuniones con diversos representantes del Ministerio de Sanidad, entre ellos, la Secretaria General de Sanidad, Pilar Farjas, en la que se abordaron varios temas muy importantes para nuestro colectivo 18/05/15 16:18 como son: el Plan Estratégico de Párkinson, la aplicación de la Cartera de Servicios del SNS, la estrategia de enfermedades neurodegenerativas y la restricción en el acceso a tratamientos, especialmente de párkinson avanzado. LA FEP EN LA CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA Y ORGÁNICA (COCEMFE) Como miembro de COCEMFE, la FEP ha participado en su Asamblea General y ha colaborado en numerosas ocasiones en la redacción de artículos en la Revista “En Marcha” que edita la entidad. Además, forma parte del ‘Grupo de trabajo de enfermedades orgánicas y Sistemas de Salud’, que tiene el objetivo de recoger las necesidades del colectivo de pacientes para poder incidir en las políticas públicas sanitarias. Desde noviembre de 2014, también forma parte del grupo de trabajo ‘Imagen, comunicación y redes sociales’. INTEGRADA EN LA EUROPEAN PARKINSON’S DISEASE ASSOCIATION (EPDA) Como miembro de la EPDA, colaboramos con las campañas de sensibilización y divulgación lanzadas a nivel europeo. Es imprescindible trabajar unidos para conseguir el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson. Este año 2014 estuvimos presentes en la Unity Walk que la EPDA organizó en Luxemburgo, donde asistieron los grandes duques de Luxemburgo y que contó con la participación de más de 700 personas. LA FEP COMO ENTIDAD CO-FUNDADORA DEL CONSEJO ESPAÑOL DEL CEREBRO (CEC) El CEC se formó en el año 2009. Está conformada por sociedades médicas, industria y organizaciones de pacientes. La FEP es la encargada de representar al colectivo de enfermedades neurológicas. Se trata de una entidad trasversal que busca coordinar programas de apoyo a las patologías neurológicas con la colaboración de todos los agentes implicados. En 2014 se ha puesto en marcha una nueva página web en la que se ofrece información sobre la organización. NEUROALIANZA, COMPARTIENDO RETOS La FEP, junto con las asociaciones Esclerosis Múltiple España (EM), Alzheimer (CEAFA), Neuromusculares (ASEM), y ELA (ADELA), trabajan de forma conjunta en esta entidad que tiene como misión la promoción de los derechos y deberes de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas liderando la memoria_2015_03.indd 25 representación de las organizaciones que defienden los intereses de los pacientes españoles; y coordinando y gestionando, en su representación, todo aquello que sirva para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades neurológicas y sus familiares. En 2014 la NeuroAlianza organizó unas jornadas sobre enfermedades neurodegenerativas en el marco del congreso anual de la SEN (Sociedad Española de Neurología) a la que asistieron más de 200 personas. Del mismo modo, la FEP mantiene contacto con empresas privadas, fundaciones, obras sociales, sociedad científica, etc. que trabajan para el colectivo de personas afectadas por EP, a las que agradecemos enormemente su colaboración, ya que hace posible el desarrollo de nuestros proyectos. OTRAS COLABORACIONES Asímismo, la FEP ha participado en múltiples jornadas y congresos ofreciendo el punto de vista del paciente y poniendo de manifiesto la necesidad de contar con la colaboración de los representantes de las personas con párkinson en cualquier foro donde se debata sobre la enfermedad. Por otro lado, la Federación también ha sido invitada a foros profesionales donde ha presentado algunos de los proyectos en los que está trabajando. Este año hemos participado en: • XXI Congreso Nacional de Derecho Sanitario. Organizado por la Asociación Española de Derecho Sanitario • Jornada Abierta sobre Innovación y Enfermedades Neurodegenerativas. Organizado por el Círculo de Gestión Sanitaria • Congreso CONETIC. Ciudades Digitales. Organizado por CONETIC • II Congreso Nacional de Pacientes Crónicos. Organizado por SEMERGEN • 34 Symposium AEFI. Organizado por AEFI • IX Curso Comunicación y Salud. Organizado por la Universidad Complutense de Madrid • Sesión Científica Divulgativa. Día Mundial del Párkinson: Papel de las asociaciones de pacientes en la investigación de la enfermedad de Parkinson. Celebrado en Real Academia de Medicina. • Jornada ‘Párkinson: Cómo nos podemos cuidar’. Organizado por Asociación Párkinson Madrid. • V Congreso Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad (CENTAC). Organizado por Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad. • Jornada de Actualización en Enfermedades Neurodegenerativas. Organizado por NeuroAlianza. 25 18/05/15 16:18 06 incidencia política 1. ESCRÓNICOS Veinte asociaciones españolas de pacientes crónicos se unieron para presentar los resultados del primer barómetro de EsCrónicos, un estudio llevado a cabo por el Departamento de Ciencia Política y RR.II. de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y que tenía por objeto medir la percepción de la calidad de la atención sanitaria recibida por los pacientes crónicos españoles en los últimos 12 meses. A raíz de los datos extraídos del estudio, las asociaciones propusieron una serie de recomendaciones como: 26 - Utilizar los mecanismos de control ya existentes para garantizar la equidad en todo el Estado, que implique una cohesión entre regiones y defina la cartera básica de servicios del SNS. memoria_2015_03.indd 26 - Implantación de la Estrategia de Afrontamiento de la Cronicidad, fomentando la promoción de la salud en la población general y haciendo hincapié en los grupos de riesgo; - Potenciar el papel de enfermería en la atención al paciente crónico, especialmente en las labores de educación sanitaria; asegurar la correcta coordinación entre atención primaria y especializada. - Incentivar modelos de atención especializada enfocadas en la persona, además de modelos multidisciplinares de atención. 2. CUESTIONARIO ÉPOCA En marzo, la Federación Española de Párkinson dio a conocer los datos recogidos en el Cuestionario EPOCA (Encuesta Párkinson Observando la Calidad Asistencial), un 18/05/15 16:18 proyecto puesto en marcha con la colaboración de AbbVie y que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN), para analizar la realidad de las personas con párkinson en relación a la asistencia sanitaria y cuidados que reciben por parte de los servicios sanitarios, Atención Primaria, especialistas, asociaciones y cuidadores. Los resultados más destacados del estudio fueron los siguientes: • El 52% de las personas con párkinson en España tarda una media de 1 a 5 años desde que aparece el primer síntoma hasta ser diagnosticados. Incluso un 19% espera más de 5 años en recibir el diagnóstico definitivo. • Los síntomas de la enfermedad comienzan a desarrollarse antes de los 45 años en el 15% de las personas que participaron. • 42% de ellas requiere de un cuidador; pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje asciende al 73%. • En el 81% de los casos, los cuidadores suelen ser familiares o amigos de las personas afectadas, soportan una gran carga física y emocional derivada de la atención que en el 26% de los casos suele ser diaria. • El 65% de los pacientes no recibe ningún tipo de ayuda a la dependencia. • A pesar de que el temblor es un síntoma muy común de la enfermedad, el más molesto e incapacitante para el 61% de los encuestados son las dificultades en la marcha. En segundo lugar, se encuentra la bradiscinesia (lentitud en los movimientos), uno de los más molestos para el 59% de las personas con párkinson encuestadas. Este estudio contó con el apoyo de un comité científico integrado por la doctora Fina Martí, directora de la Unidad de Párkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Clínic de Barcelona; Antonia Campolongo, enfermera memoria_2015_03.indd 27 del Grupo de Trastornos del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona); la doctora María José Catalán, jefa de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid; y el doctor Gurutz Linazasoro, presidente de la Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de San Sebastián. El estudio está colgado en la web de la Federación Española de Párkinson. 3. ESTUDIO CASA Con el objeto de conocer el coste de los servicios y terapias de rehabilitación proporcionados por las asociaciones de párkinson y poner de relevancia la labor de las asociaciones, la Federación Española de Párkinson realizó un estudio que contó con la participación de 41 asociaciones federadas. Los resultados de este estudio se presentaron en el Congreso Europeo del ISPOR (International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research) celebrado en noviembre de 2014 en Ámsterdam. El estudio puso de manifiesto que los servicios y terapias de rehabilitación que ofrecen las asociaciones de párkinson conllevan un coste semanal de 600.000€, lo que supone más de 34 millones de euros al año. El 78% de estos servicios se encuentran incluidos en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional…), lo que se desprende que las asociaciones ahorran más de 26 millones de euros al Estado, asumiendo alrededor del 1,3% del coste total derivado de las personas con párkinson. Según los resultados del estudio, más del 95% de las asociaciones de párkinson ofrecen logopedia y fisioterapia individual, las terapias más utilizadas (en concreto el 23% de los socios acuden a fisioterapia y el 19% a logopedia), seguidas de terapia ocupacional y estimulación cognitiva. 27 18/05/15 16:18 07 defensa de derechos 1.MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DE PÁRKINSON 2014 Con motivo de la celebración del Día Mundial del Párkinson, la Federación y las asociaciones que la integran aprovechan la ocasión para dar a conocer las demandas del colectivo. Estas demandas se recogen en el Manifiesto que es leído el día 11 por representantes de las asociaciones. 28 La Federación Española de Párkinson calcula que la EP afecta a más de 150.000 personas en España y calcula que hay más de 30.000 personas sin diagnosticar. Estos datos son estimaciones ya que actualmente no contamos con un estudio epidemiológico sobre la patología que nos pueda dar la cifra exacta de per- memoria_2015_03.indd 28 sonas afectadas que existen en nuestro país. Para la mejora de su calidad de vida, las personas con párkinson necesitan una atención socio sanitaria integral que se vaya adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad. Sin embargo, no todas las personas tienen el mismo acceso a ella. La Federación Española de Párkinson (FEP) denunció que, tras las últimas medidas legislativas, ha habido un aumento de las desigualdades en la atención que reciben según su lugar de residencia. Esta situación es palpable entre comunidades autónomas, provincias e incluso hospitales. Aunque estas diferencias siempre han existido, éstas se han agravado en los últimos años. Debido a ellas, no todas las personas con párkinson pueden acceder a un neurólogo y las listas de espera son mayores 18/05/15 16:18 dependiendo del lugar. Por otro lado, denunciaron que seguían percibiendo que las personas con párkinson avanzado no están siendo tratadas adecuadamente a pesar de que existen tratamientos específicos. Según estimaciones de la Federación, sólo el 15% de ellas están recibiendo estos tratamientos. En el manifiesto también defendimos que se tratara como personas afectadas por una enfermedad crónica a las personas con párkinson y que se aplicara un abordaje multidisciplinar con una visión a largo plazo donde se trabaje en la información, formación y tratamiento de las personas con párkinson con unas terapias de rehabilitación y tratamientos farmacológicos adecuados a cada momento de la enfermedad. En este sentido, las asociaciones de párkinson tienen mucho que decir, ya que la mayoría de las terapias de rehabilitación (como la fisioterapia, logopedia y el apoyo emocional y psicológico, principalmente) se realizan a través de las asociaciones que facilitan el acceso a profesionales especializados en párkinson a las personas que conviven con esta enfermedad. Además de esto, pusimos de manifiesto que las asociaciones están ejerciendo a día de hoy una labor educativa y formadora dada la limitación de los profesionales sanitarios para poder llevar a cabo este tipo de tareas. 3.ALIANZAS JUNTO A ASOCIACIONES DE CRÓNICOS Fruto del trabajo en común que se ha venido desarrollando los últimos años y de los objetivos compartidos por las organizaciones de pacientes crónicos más representativas, el 29 de octubre de 2014 se constituyó la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que representará en España a más de 10 millones de personas con enfermedades o síntomas cronificados para conseguir sistemas de salud y sociales garantistas de sus derechos. Esta Plataforma se constituye con los objetivos de aglutinar a las entidades que representan a los pacientes en España promoviendo su participación y defensa de sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas. Por otro lado, pretende dar respuesta al reto de actualizar la Gobernanza del Movimiento ciudadano y social de este colectivo, para que sean los propios pacientes, y las asociaciones que los agrupan, quienes ejerzan una representatividad más firme y eficaz, una representación con mayor legitimidad en base a un fortalecimiento de la participación, la democracia y la transparencia. La FEP ha colaborado en la puesta en marcha de la misma y forma parte de su junta directiva 2. COMUNICADOS JUNTO A OTRAS ORGANIZACIONES 4. ESTRATEGIA DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS Como colectivo, las organizaciones de pacientes tienen muchos objetivos en común y trabajan conjuntamente para conseguirlos. Durante 2014 la FEP ha realizado junto a otras organizaciones de pacientes distintos comunicados mostrando su posicionamiento sobre los últimos cambios legislativos. En este sentido han defendido: El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en coordinación con las diferentes Administraciones Autonómicas, puso en marcha en junio de 2013 la elaboración de una estrategia de enfermedades neurodegenerativas que sirviera de marco para su abordaje, asunto prioritario del SNS. Durante el 2014 se ha trabajado en la elaboración de unos objetivos generales y comunes a todas las patologías y se llevarán a cabo los grupos específicos para abordar los puntos críticos de cada una de ellas. • El rechazo al copago en fármacos de dispensación hospitalaria, denunciamos que esta medida no contribuye a racionalizar el consumo, ni sirve como instrumento de financiación adicional. • El rechazo a la aplicación de nuevos copagos y recortes sociales incluidos en el catálogo de 255 propuestas de ‘optimización de recursos públicos’ remitidas por las Comunidades Autónomas a Hacienda en julio de 2013. memoria_2015_03.indd 29 Para llevar a cabo este proyecto, han contado con un Comité Técnico, formado por las principales asociaciones nacionales de pacientes y sociedades científicas, como apoyo para identificar los puntos críticos a abordar, los objetivos y las acciones que se aconsejan llevar a cabo. 29 18/05/15 16:18 08 comunicación 1. WEBS 1.1 WWW.FEDESPARKINSON.ORG Este portal tiene, entre otros objetivos, ofrecer información actualizada sobre la enfermedad, potenciar la relación entre la Federación y sus respectivas asociaciones; mejorar la comunicación entre profesionales sanitarios, sociosanitarios y personas con párkinson y ser un referente de información sobre párkinson a nivel nacional e internacional. A través de la página se puede acceder a información completa sobre la enfermedad de Parkinson, las asociaciones integradas en la FEP y las actividades que organizan, libros publicados sobre la patología, noticias de actualidad, formación, actividades organizadas con motivo del Día Mundial en las asociaciones y notas de prensa, entre otros. 30 En el año 2014 la web recibió 132.240 visitas, lo que refleja un gran aumento respecto a las casi 95.000 registradas año anterior (lo que supone un incremento de cerca del 40%). memoria_2015_03.indd 30 18/05/15 16:18 1.2.WWW.UNETEALMOVIMIENTOPARKINSON.ORG Esta microsite albergaba toda la información referente al concurso ‘¡Únete al Movimiento Párkinson!’ donde los visitantes podían encontrar las bases, el briefing y el cartel del concurso. Además, desde esta web se realizó la votación para elegir la mejor campaña entre 5 finalistas. Durante el concurso la web recibió 122.077 visitas. 1.3 WWW.DIAMUNDIALDELPARKINSON.ORG Con el objeto de ofrecer un espacio que recogiera todo lo referente a las acciones llevadas a cabo por la FEP y sus asociaciones con motivo del Día Mundial del Párkinson, un año más se creó una web específica. En ella, los visitantes pudieron acceder y descargarse las versiones del spot que se elaboró bajo el lema ‘Todo superhéroe necesita un supercompañero’, las actividades desarrolladas por las asociaciones, las fotografías de los eventos desarrollados por la Federación y las notas de prensa. Por otro lado, los visitantes también pudieron consultar las fechas y lugares de los actos de calle organizados con motivo del Día Mundial del Párkinson y descargarse los kits de supercompañero para participar en la campaña de movilización que pusimos en marcha en redes sociales. 2. NEWSLETTER El boletín actúa en consonancia con el resto de canales de la FEP en la difusión de información sobre la enfermedad de Parkinson; sin embargo, hasta el momento es el único recurso que ofrece, integrado en un solo formato, las noticias e informaciones más interesantes sobre la enfermedad. Este boletín se comenzó a publicar en 2007 con una periodicidad mensual y en diciembre de 2014 llegó a la edición número 89. Actualmente proporciona información de actualidad sobre la enfermedad mediante investigaciones relevantes, además da a conocer los proyectos que realiza la Federación y las actividades que se llevan a cabo desde las asociaciones. memoria_2015_03.indd 31 31 18/05/15 16:18 3. REDES SOCIALES 3.1 FACEBOOK Como en años anteriores desde la página de Facebook se ha realizado la tarea de informar a los seguidores sobre estudios y artículos sobre el párkinson así como de actividades desarrolladas por las asociaciones. Debido al interés de los seguidores por conocer las actividades desarrolladas por las asociaciones regionales, se han incrementado el número de post sobre nuestras entidades. El interés por la página de la FEP ha ido en aumento y esto se ha podido comprobar en el paulatino incremento que ha experimentado la página en el número de seguidores. A finales de 2014, la página de la FEP había alcanzado los 1.867 seguidores (con un incremento del 34% con respecto al año anterior). 3.2 TWITTER En abril de 2012 la FEP abrió su perfil institucional en Twitter (@ParkinsonFEP) y se ha llegado a convertir en uno de los canales más importantes de los que disponemos. Por medio de esta vía hacemos eco de información sobre la enfermedad y nuevas investigaciones, además compartimos los proyectos desarrollados por la FEP y las asociaciones federadas. También colaboramos en las campañas de sensibilización que desarrollan otras entidades como #DeclárateX, #TroncalidadNO o #Delamano15n. Durante todo este año se ha hecho una gran apuesta por este canal que se ha traducido en un incremento del 85% en el número de seguidores. A finales de 2014, @ParkinsonFEP alcanzó los 1.784 seguidores. 32 memoria_2015_03.indd 32 18/05/15 16:18 3.3 PÁRKINSON PULSA ON Párkinson Pulsa On es una red social creada en 2011 y puesta en funcionamiento por la Federación Española de Párkinson. Esta herramienta está dirigida a personas con párkinson, cuidadores, personal sanitario y todas las personas que estén relacionadas con la enfermedad. Este proyecto contó con el patrocinio del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio que subvencionó el proyecto a través del Plan Avanza. En esta red social los usuarios pueden compartir sus experiencias, además de acceder a información de interés. Las asociaciones federadas pueden difundir sus actividades, contactos e informaciones a través de esta red. Además, desde el año 2011 con la colaboración de Obra Social Caja Madrid, la Federación Española de Párkinson añadió la asistencia online a la red otorgándole un valor adicional. Desde entonces esta red social se convirtió en una herramienta de gestión del Programa Contigo, mediante la cual los usuarios pueden concertar citas telefónicas, por videoconferencia o chat para realizar consultas con el equipo de enfermeras y psicólogas de la Federación. Durante el año 2014, Párkinson Pulsa On ha tenido la aceptación de los usuarios y su uso ha ido en aumento. 4. BLOG Desde el año 2010 la FEP tiene un blog en ‘Esta es tu obra’ donde se publican semanalmente 3 artículos sobre investigación en párkinson y enfermedades neurodegenerativas. En 2014 publicamos 133 post. 33 memoria_2015_03.indd 33 18/05/15 16:18 09 datos económicos En 2014, se ha producido un aumento moderado de ingresos en todas las fuentes de financiación, teniendo mayor peso los generados por la actividad propia que se consolidan como fuente principal de ingresos (alcanzando el 75% del total). Esto es debido a que la FEP ha mantenido una estrategia de diversificación de las fuentes de financiación. Esta estrategia, unida a la prevalencia de los ingresos por actividad propia, son fruto del esfuerzo que desde años anteriores se está realizando en materia de comunicación, colaboración y representación institucional, como así queda reflejado en estas memorias. 34 Este año ha habido un aumento de subvenciones públicas, donaciones particulares y de empresas pero debido al aumento memoria_2015_03.indd 34 generalizado de ingresos, en especial el de ingresos por actividad propia, el porcentaje total con respecto a 2013 ha disminuido. En el caso de las subvenciones públicas, tuvieron un aumento moderado en términos absolutos, situándose en el 13% de los ingresos de la organización (2 puntos menos que el año anterior). Los ingresos procedentes de donaciones representan el 8% del total de ingresos, de los cuales, el 26,3% proceden de donantes particulares y el 73,7% restante a donaciones provenientes de entidades privadas. Finalmente, cabe destacar la estabilización de los ingresos privados y las aportaciones de los socios, que no han venido sufriendo grandes cambios en los últimos años. En 2014, cada una de ellas supone el 2% de los ingresos totales. 18/05/15 16:18 Fuentes de financiación Ingresos Privados Donaciones 2% Cuotas Asociaciones 2% 8% 13% Subvenciones Públicas 75% Ingresos por Actividad Abbvie Farmacéutica Astellas Boehringer Ingelheim PROGRAMA FEP PROGRAMA FEP PROGRAMA FEP · Estudio Es Crónicos · Estudio Es Crónicos FarmaIndustria Fundación ONCE · Programa Contigo · Día Mundial del Párkinson · Concurso ‘¡Únete al Movimiento Párkinson!’ · Jornadas Formativas. Unificando criterios EADS Const. Aeronáuticas PROGRAMA FEP · Donación PROGRAMA FEP · Estudio Es Crónicos PROGRAMA FEP · Programa de Sensibilización · Día Mundial de Párkinson 35 memoria_2015_03.indd 35 18/05/15 16:18 Fundación Vodafone PROGRAMA FEP · DaleMov General Electric GlaxoSmithKline PROGRAMA FEP PROGRAMA FEP · Libro Blanco La Caixa PROGRAMA FEP · I Curso Online de Cuidados en la enfermedad de Parkinson · Libro Blanco Lundbeck Lilly PROGRAMA FEP · Estudio MECD Es Crónicos PROGRAMA FEP · Libro Blanco MSSSI PROGRAMA FEP PROGRAMA FEP · II Curso Online de Cuidados en la enfermedad de Parkinson · Mantenimiento y funcionamiento de la entidad Medtronic PROGRAMA FEP · Care Monitor · Libro Blanco · Programa de Asistencia Integral Merck PROGRAMA FEP · Estudio Es Crónicos Novartis PROGRAMA FEP · Estudio Es Crónicos Pzifer PROGRAMA FEP · Estudio Es Crónicos 36 memoria_2015_03.indd 36 18/05/15 16:18 RTVE Sanitas SEN PROGRAMA FEP PROGRAMA FEP PROGRAMA FEP · Emisión de spot ‘Todo superhéroe necesita un supercompañero’ · Vacaciones Adaptadas · Premios FEP ThyssenKrupp Encasa PROGRAMA FEP · Libro Blanco Univ. de Alcalá de Henares · Campaña AVANZA UCB Pharma Unir Cuidadores PROGRAMA FEP PROGRAMA FEP · Libro Blanco Univ. Complutense de Madrid · Difusión cursos online TV AUTONÓMICAS Zaragoza TV, TV Bilbao, TV Toledo, TV Azuquca TeleDonosti ,TV Aranda, Canal 54 Burgos, TV Illes Balears, TV Canal Extremadura, TV Ceuta, Interalmería, Telebahía, Levante TV, Teleillueca, PROGRAMA FEP · Clínica Jurídica PROGRAMA FEP · Concurso ¡Únete al Movimiento Párkinson! PopularTV Guadalajara, Radio Televisión Castilla y León, Radio Televisión Castilla-La Mancha, TV3 (Cataluña) y TV Murcia. PROGRAMA FEP · Emisión de spot ‘Todo superhéroe necesita un supercompañero’ 37 memoria_2015_03.indd 37 18/05/15 16:18 memoria_2015_03.indd 38 18/05/15 16:18 memoria_2015_03.indd 39 18/05/15 16:18 Federación Española de Párkinson Paseo de las Delicias 31, escalera izquierda-5º izquierda, 28045, Madrid Teléfono: 91 434 53 71 · Teléfono de Atención Especializada: 902 113 942 Email: info@fedesparkinson.org · consultas@fedesparkinson.org Web: www.fedesparkinson.org Facebook: Federación Española de Párkinson Twitter: @ParkinsonFEP memoria_2015_03.indd 40 18/05/15 16:18