trastornos del espectro autista Desarrollo temprano del lenguaje en niños pequeños con trastorno del espectro autista mediante el uso de sistemas alternativos M. Sol Fortea-Sevilla, M. Olga Escandell-Bermúdez, José Juan Castro-Sánchez, Juan Martos-Pérez Introducción. Los últimos hallazgos en investigación demuestran la importancia de la atención temprana en niños con trastorno del espectro autista (TEA) en todas las áreas del desarrollo y también del lenguaje. El uso de sistemas de comunicación aumentativa y alternativa (SAAC) favorece el desarrollo comunicativo y lingüístico. Objetivo. Demostrar la efectividad de los SAAC a la hora de desarrollar el lenguaje oral en niños pequeños no verbales con diagnóstico de TEA. Pacientes y métodos. Treinta niños (25 varones y 5 mujeres) a los que se les diagnosticó TEA cuando tenían entre 18 meses y 30 meses, mediante los instrumentos ADOS y ADIR. Ninguno de ellos presentaba desarrollo del lenguaje oral en el momento de la evaluación. Se diseñó un programa de intervención sobre el área del lenguaje basado en el uso de comunicación total por parte del terapeuta y entrenamiento del niño en el sistema de comunicación por intercambio de imágenes. Pasado un año se evaluaron los aspectos formales del lenguaje a través de la prueba de lenguaje oral de Navarra revisada, ya que se había desarrollado el lenguaje oral. Resultados. Todos ellos han desarrollado el lenguaje oral en alguna medida en un período de un año. Conclusiones. La atención temprana y el uso de SAAC con apoyos visuales favorecen el desarrollo del lenguaje oral en niños con TEA en los primeros años de vida. Palabras clave. Evaluación del lenguaje. Intervención temprana. Lenguaje. Sistemas alternativos y aumentativos de comunicación. Trastornos del espectro autista. Introducción Los trastornos del espectro autista (TEA) son tras­ tornos del neurodesarrollo caracterizados por defi­ ciencias persistentes en la comunicación social y patrones de comportamiento repetitivo y restricti­ vo [1]. Las personas con TEA presentan perfiles de funcionamiento muy variados que dan lugar a feno­ tipos diversos [2], cambiando en función de la edad, la capacidad intelectual, patologías asociadas, ayu­ das recibidas, etc. Son muchos los factores que van a determinar la forma en que se manifiestan los sín­ tomas en cada persona. Se asume que la detección temprana de dichos síntomas es decisiva para la mejoría de los niños [3,4], pues si va seguida de in­ tervención disminuyen las conductas disruptivas y mejoran las habilidades funcionales [5]. No hay acuerdo entre los investigadores para de­ fender un modelo de intervención frente a otro, de­ bido a la heterogeneidad existente entre los niños con autismo y sus familias [6,7]. Sí hay acuerdo en que deben recibir tratamiento cuanto antes [8], cen­ www.neurologia.com Rev Neurol 2015; 60 (Supl 1): S31-S35 trándose en las áreas de desarrollo alteradas, espe­ cialmente en las competencias sociocomunicativas [9]. Estudios de seguimiento de TEA muestran que la evolución es pobre en la mayor parte de los casos [10]; no obstante, priorizar el desarrollo de habili­ dades comunicativas espontáneas y funcionales de­ be estar presente en todo programa de interven­ ción, al mismo tiempo que hacer partícipes a los padres en el establecimiento de los objetivos que se han de lograr [5,11]. Por esta razón, y teniendo en cuenta que el canal preferente de procesamiento de la información en TEA es el visual, optamos por el uso de sistemas aumentativos de comunicación (SAAC) que com­ binan la palabra con apoyos visuales –programa de comunicación por intercambio de imágenes (PECS) [12]– y que favorecen la comunicación espontánea y funcional, condiciones necesarias de todo progra­ ma [13], como el programa de comunicación total (PCT) [14]. Ambos SAAC han demostrado tener efectos positivos en el comportamiento sociocomu­ nicativo de los niños con TEA [15,16]. Departamento de Psicología y Sociología; Universidad de Las Palmas de Gran Canaria (M.S. Fortea-Sevilla, M.O. EscandellBermúdez, J.J. Castro-Sánchez). Equipo DELETREA –Diagnóstico, Evaluación del Lenguaje y Tratamiento del Espectro Autista– (J. Martos-Pérez). Madrid, España. Correspondencia: Dr. Juan Martos Pérez. DELETREA. Doctor Esquerdo, 82. E-28027 Madrid. E-mail: deletrea@telefonica.net Declaración de intereses: Los autores declaran la inexistencia de conflictos de interés en relación con este artículo. Aceptado tras revisión externa: 15.01.15. Cómo citar este artículo: Fortea-Sevilla MS, EscandellBermúdez MO, Castro-Sánchez JJ, Martos-Pérez J. Desarrollo temprano del lenguaje en niños pequeños con trastorno del espectro autista mediante el uso de sistemas alternativos. Rev Neurol 2015; 60 (Supl 1): S31-5. © 2015 Revista de Neurología S31 M.S. Fortea-Sevilla, et al Tabla I. Áreas de desarrollo y objetivos de intervención. Aumentar los tiempos de espera Focalizar y mantener la atención en una actividad Comportamiento y habilidades básicas Responder a órdenes sencillas y contextualizadas Extinguir las conductas inadecuadas Aumentar la variedad en la ingesta de alimentos Desarrollar los primeros juegos funcionales y simbólicos Cognición y simbolización Imitar los modelos motores simples Ejecutar juegos de coordinación oculomanual de forma ordenada y secuenciada Reconocer el esquema corporal Señalar y vocalizar conjuntamente Imitar sonidos y sílabas Lenguaje y comunicación Discriminar receptiva y expresivamente sí-no con función aceptación-rechazo mediante la modalidad gestual y verbal Fomentar la imitación de sonidos y palabras Favorecer el desarrollo del lenguaje oral espontáneo Desarrollar juegos circulares de interacción social recíproca Potenciar gestos de saludo, despedida, beso o sonrisa social Socioemocional Desarrollar capacidades de referencia Reconocer emociones básicas en sí mismo y en otros Favorecer las habilidades de interacción social con iguales, por iniciativa propia y como respuesta a las que otros inician Este trabajo pretende demostrar que el empleo de SAAC favorece el desarrollo del lenguaje oral en niños pequeños con TEA, en los aspectos que eva­ lúa la prueba de lenguaje oral de Navarra revisada (PLON-R) [17]. El uso de SAAC está incluido den­ tro de un programa de intervención más amplio que contempla la estructuración de entornos pro­ puesta por la metodología Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children (TEACCH) [18], ya que contri­ buye a disminuir el estrés de los padres y a aumen­ tar el lenguaje expresivo y receptivo de los niños [19]. Por otro lado, se requiere la implicación de los padres en el tratamiento por el importante papel que desempeñan en el pronóstico de desarrollo po­ S32 sitivo [9] y porque, cuando los padres asumen su responsabilidad educativa en el cumplimiento de un programa, son capaces de promover cambios positivos en la vida familiar fomentando el aprendi­ zaje y desarrollo de los niños [20]. Pacientes y métodos Treinta niños (25 varones y 5 mujeres) a los que se les diagnosticó TEA cuando tenían entre 18 y 30 meses, mediante la entrevista para el diagnóstico del autismo [21] y la escala de observación para el diagnóstico del autismo [22]. Ninguno de ellos pre­ sentaba lenguaje oral en el momento de la evalua­ ción ni trastornos asociados. Todos ellos son resi­ dentes en Gran Canaria que acuden a un centro de psicología infantil porque no hablan y tienen difi­ cultades para comunicarse. Fueron remitidos desde consultas de pediatría en las que se había adminis­ trado el cuestionario del desarrollo comunicativo y social en la infancia [23], y las puntuaciones obteni­ das recomendaban hacer diagnóstico diferencial de TEA. Todos los casos se clasificaron como trastor­ no autista según los criterios del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales [1]. Una vez concluido el diagnóstico, los niños ini­ ciaron un programa de intervención temprana [24] en dicho centro de psicología infantil. La frecuencia de aplicación de dicho programa era una media de cuatro sesiones semanales de 45 minutos de dura­ ción, durante un año, complementado con la asis­ tencia de los padres a una escuela de familias que tenía lugar en sesiones semanales de dos horas, a lo largo de seis semanas consecutivas, cuyo objetivo era que los padres comprendieran el funcionamien­ to psicológico de sus hijos al tiempo que aprendían el uso de los SAAC empleados: PECS [12] y PCT [13], que favorecen habilidades de comunicación es­ pontánea y funcional, condiciones necesarias de todo programa [13]. El programa de intervención establece los obje­ tivos que se han de lograr en las áreas de desarrollo típicamente alteradas en TEA (Tabla I), con aten­ ción especial al lenguaje oral ausente en el momen­ to del diagnóstico y al uso diario y generalizado de agendas visuales. Un año después de haber iniciado la interven­ ción, se estudiaron los aspectos formales del len­ guaje con la PLON-R (3 años), que evalúa forma, contenido y uso del lenguaje oral. Dicha evaluación se llevó a cabo en sesiones individuales de una hora de duración. Los resultados se analizaron mediante el programa SPSS-Statistics 19. www.neurologia.com Rev Neurol 2015; 60 (Supl 1): S31-S35 Trastornos del espectro autista Resultados Toda la muestra ha desarrollado el lenguaje oral en alguna medida, de ahí que se haya podido evaluar el lenguaje con la PLON-R. Como se puede apreciar (Tabla II), la mitad de la muestra ha experimentado una mejoría significativa en el componente ‘forma’ que evalúa fonología, morfología y sintaxis; y un tercio de ésta ha alcanzado una puntuación media o por encima de la media, lo que se traduce en un de­ sarrollo normal en este aspecto. En el componente ‘contenido’ –que evalúa el léxico (expresivo y recep­ tivo) de conceptos espaciales, corporales, colores y vocabulario básico–, 22 niños han evidenciado avances, y 14 de ellos, casi la mitad de la muestra, han alcanzado una puntuación media o por encima de ésta. Respecto al componente ‘uso’ –que evalúa funciones comunicativas de denominación, narra­ ción, conversación, autorregulación, petición de in­ formación y de atención–, 24 niños han experimen­ tado mejoría, de los cuales ha alcanzado un desarro­ llo normal más de la mitad. En términos de lenguaje global, un tercio de los niños ha experimentado una importante mejora, acercándose a la puntuación me­ dia; a éstos hay que sumar otro 40% correspondiente a los que han mejorado de manera notable hasta al­ canzar puntuaciones iguales o superiores a la me­ dia. Sólo uno de cada cuatro niños, aunque también han mejorado tras la intervención, han obtenido puntuaciones muy inferiores a la media. Tabla II. Resultados de la prueba de lenguaje oral de Navarra revisada después de la intervención. n Retraso 15 % Puntuación n % 9 5 16,7 17 1 3,3 26 9 30,0 38 5 16,7 53 6 20,0 72 4 13,3 1 2 6,7 14 2 6,7 25 4 13,3 38 8 26,7 53 8 26,7 72 6 20,0 13 1 3,3 28 5 16,7 50,0 Forma Necesita mejorar 5 16,7 Normal 10 33,3 Retraso 8 26,7 Contenido Necesita mejorar 8 26,7 Normal 14 46,7 Retraso 6 20 Uso Necesita mejorar 7 23,3 46 7 23,3 Normal 17 56,7 69 17 56,7 6 1 3,3 13 2 6,7 20 2 6,7 24 3 10,0 29 4 13,3 36 3 10,0 44 3 10,0 52 4 13,3 61 5 16,7 72 1 3,3 87 2 6,7 Discusión Todos los niños han desarrollado el lenguaje oral. A pesar de que no todos han alcanzado niveles de de­ sarrollo adecuados a su edad cronológica, su pro­ greso en algunos aspectos indica, como se refleja en estudios previos, que la emisión de sonidos conso­ nánticos o la aparición de las primeras palabras en TEA antes de los 24 meses son indicadores de buen pronóstico para el desarrollo posterior del niño con TEA [25] y predictores significativos de nivel cog­ nitivo verbal y no verbal a la edad de 3 años [26]. De los resultados obtenidos en el léxico, pode­ mos pensar que gran parte del éxito se halla en la combinación de SAAC con la participación de los padres, pues conjugar tratamientos centrados en el lenguaje con entrenamiento a padres tiene como resultado un aumento significativo del número de palabras adquiridas por niños preescolares [27]. Con respecto a otras poblaciones con trastornos del desarrollo, la alteración pragmática en TEA es muy marcada [28]. La narración y la conversación www.neurologia.com Rev Neurol 2015; 60 (Supl 1): S31-S35 Retraso Valoración total Necesita mejorar Normal 8 10 12 26,7 33,3 40,0 son procesos psicolingüísticos muy complejos y no todas las personas con TEA llegan a desarrollarlos. Los resultados aquí aportados apuntan a la presen­ S33 M.S. Fortea-Sevilla, et al cia de procesos narrativos y conversacionales en edades tempranas, hecho que anima a seguir insis­ tiendo en el uso de metodologías como la descrita. En términos globales, los resultados muestran mejoras en todos los niños, pero en diferente medi­ da. Debemos analizar a qué se deben dichas dife­ rencias. Pensamos que una variable que puede estar influyendo sea el desarrollo cognitivo de cada niño. Inicialmente no se evaluó por considerar que todos iban a obtener edades de desarrollo inferiores, pre­ cisamente por no tener lenguaje, además de las al­ teraciones propias del TEA. En próximas revisiones se analizarán estas cuestiones, y las conclusiones pueden ser interesantes y reveladoras. El empleo de SAAC con apoyos externos consi­ gue una mejoría conductual y comunicativa [16]. A pesar de que no se describen en este estudio datos sobre comportamiento, los sujetos aquí presentados no manifestaban apenas problemas de conducta, muy habituales en aquellos casos no diagnosticados y tratados de forma temprana. Esta cuestión se ten­ drá en cuenta en el seguimiento, ya que, a medida que los niños adquieren un sistema eficaz de comu­ nicación, disminuyen los problemas de conducta [29,30]. Lo mismo sucede con el desarrollo de habi­ lidades sociales, ya que evolucionan favorablemente cuando se interviene sobre el lenguaje [31]. Consideramos que la edad de detección de TEA, punto de partida para la intervención, es uno de los puntos fuertes que favorece el éxito de la interven­ ción. En los últimos años hay evidencia suficiente de la relación entre buen pronóstico y detección e intervención tempranas [5,32]. En conclusión, a pesar de que el lenguaje está alte­ rado en el TEA, son pocos los trabajos que refieren estrategias efectivas de intervención. Lo que aquí se aporta puede ser un nuevo punto de partida para retomar la investigación sobre cómo mejorar este aspecto un tanto olvidado, al igual que otros aspec­ tos no formales del lenguaje tales como la prosodia [33]. De igual manera, la participación de los fami­ liares desempeña un papel crucial, ya que la gene­ ralización a contextos naturales es más efectiva si éstos conocen el uso y manejo de los SAAC, pues una percepción positiva de sus habilidades dismi­ nuye la carga de estrés [34] y la probabilidad de apa­ rición de problemas de conducta [35]. Bibliografía 1. Asociación Americana de Psiquiatría. DSM-IV-TR. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. Barcelona: Masson; 2003. 2. 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Thirty children (25 males and 5 females) diagnosed with ASD when they were between 18 and 30 months of age, through the instruments ADOS and ADIR. None of them displayed oral language development at the time of assessment. An intervention program in the area of language was designed based on the use of total communication by the therapist and training the child in the Picture Exchange Communication System (PECS). One year later, the formal aspects of language were assessed with the PLON-R because oral language had been developed. Results. All the children had developed oral language to some extent over a one-year period. Conclusions. Early intervention and the use of AACS with visual props favor the development of oral language in children with ASD in the first years of life. Key words. Augmentative and alternative communication systems. Autism spectrum disorders. Early intervention. Language. Language assessment. www.neurologia.com Rev Neurol 2015; 60 (Supl 1): S31-S35 S35