Terapia Respiratoria Domiciliaria

TERAPIA
RESPIRATORIA
DOMICILIARIA
La visión
del experto
Con el aval científico de
I
TERAPIA
RESPIRATORIA
DOMICILIARIA
La visión
del experto
1
© 2013 SPA, S. L.
Antonio López, 249-1º
28041 MADRID
Reservados todos los derechos.
Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida sin el permiso escrito del titular del Copyright.
ISBN: 978-84-939018-6-8
D. L.: M-8650-2013
Autores
Ada Luz Andreu Rodríguez
Servicio de Neumología.
Hospital Universitario Los Arcos del Mar Menor (Murcia)
Eusebi Chiner Vives
Servicio de Neumología.
Unidad Multidisciplinar del Sueño.
Hospital Universitario San Juan (Alicante).
Secretario General de la SEPAR
José Ramón Díaz Gómez
Unidad del Sueño. Servicio de Neumología.
Hospital General (Castellón)
Amparo Escribano Montaner
Unidad de Neumología Infantil y Fibrosis Quística.
Hospital Clínico Universitario (Valencia)
Luis Hernández Blasco
Unidad Respiratoria de Trastornos del Sueño.
Servicio de Neumología.
Hospital General Universitario (Alicante)
Pilar de Lucas Ramos
Presidenta de la Sociedad Española de Neumología
y Cirugía Torácica (SEPAR)
Miguel Ángel Martínez-García
Unidad de Trastornos del Sueño.
Servicio de Neumología.
Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia)
José Pascual Cortés
Servicio de Neumología.
Hospital La Plana (Castellón)
José Norberto Sancho Chust
Servicio de Neumología.
Hospital Universitario San Juan (Alicante)
Vanesa Sevila Bellido
Servicio de Neumología.
Hospital General Universitario (Alicante)
Juan José Soler Cataluña
Presidente de la Sociedad Valenciana de Neumología
Índice
Prólogo
Pilar de Lucas Ramos
7
Introducción
Juan José Soler Cataluña
11
“Las TDR pueden aumentar el control sobre
los tratamientos y la confianza del paciente en ellos”
Ada Luz Andreu Rodríguez
15
“El objetivo principal de la TRD es mejorar la calidad
y esperanza de vida del paciente”
Eusebi Chiner Vives
19
“El SHAS tiene un componente de fenotipo concreto
de la morfología de la vía aérea”
José Ramón Díaz Gómez
23
“Los neumólogos, pediatras y médicos de AP
deberían conocer bien las TDR”
Amparo Escribano Montaner
27
“El envejecimiento de la población supone una mayor
utilización de las TRD”
Luis Hernández Blasco
29
“Las TRD son la única alternativa para el tratamiento
de la insuficiencia respiratoria crónica”
Pilar de Lucas Ramos
33
“El SAHS es un problema de salud pública de primer orden,
al igual que el asma, la EPOC, la obesidad o la hipertensión arterial”
Miguel Ángel Martínez-García
37
“Los neumólogos y médicos de AP no están concienciados
de la necesidad de establecer indicadores de aplicación
en las TRD”
José Pascual Cortés
“La obesidad y las alteraciones de la caja torácica constituyen
un problema de salud pública de primer orden”
José Norberto Sancho Chust
“La EPOC es una de las principales causas de mortalidad”
Vanesa Sevila Bellido
41
43
45
Prólogo
Pilar de Lucas Ramos
Presidenta de la Sociedad Española
de Neumología y Cirugía Torácica
L
as terapias respiratorias a domicilio, término
con el que se engloba en España la oxigenoterapia crónica domiciliaria, la ventilación
mecánica a largo plazo, el tratamiento con presión positiva continua en la vía aérea y la aerosolterapia constituyen una herramienta terapéutica
de capital importancia tanto por el número creciente de población tributaria como por los resultados ligados a su aplicación. Con respecto a qué
población puede beneficiarse de su utilización,
este dato se puede inferir de sus indicaciones de
uso: pacientes en insuficiencia respiratoria crónica y enfermos que padecen síndrome de apnea
del sueño fundamentalmente.
Traducido a cifras concretas, no existen estudios de prevalencia de insuficiencia respiratoria
crónica, pero sí sabemos que esta se manifiesta en el devenir de numerosas enfermedades
no solo pulmonares, sino también extrapulmonares, por lo que, si consideramos la elevada
prevalencia de alguna de estas enfermedades,
podemos estimar perfectamente el alcance del
problema. Así, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), con una prevalencia del
10,2% en la población comprendida entre los 40
y los 80 años, desemboca en sus estadios finales en una situación de insuficiencia respiratoria
crónica tributaria de oxigenoterapia.
Un segundo gran grupo de población es el constituido por los enfermos con síndrome de apnea
del sueño, una entidad que afecta a entre el 5 y
el 15% de población adulta dependiendo de sus
características por edades, y que precisa de tratamiento con presión positiva continua en la vía
aérea (CPAP). El síndrome de obesidad-hipoventilación, que no es una patología emergente
pero cada día presenta una mayor prevalencia,
se caracteriza por la aparición de una insuficiencia respiratoria crónica que requerirá de tratamiento a largo plazo con ventilación mecánica
no invasiva. Junto a estas grandes indicaciones,
hay que tener en cuenta entidades de menor
prevalencia, pero de gran repercusión sanitaria
y social que también requieren como estrategia
terapéutica fundamental la utilización de terapias respiratorias domiciliarias.
Con respecto a la eficacia de estos tratamientos, existe evidencia de que la oxigenoterapia
crónica determina una mayor supervivencia
de los enfermos con EPOC, y está demostrado
también que el tratamiento con CPAP controla
la sintomatología de estos enfermos, reduce los
accidentes de tráfico asociados a la enfermedad y se acumulan datos que permiten afirmar
que también impacta de forma positiva sobre
la comorbilidad cardiovascular que frecuentemente complica la enfermedad. Por último,
aunque no se disponga de ensayos clínicos controlados que por razones éticas ya no son realizables debido a la abundancia de estudios observacionales de diseño longitudinal, no existen
7
Prólogo
dudas de que la ventilación mecánica domiciliaria reduce las necesidades de hospitalización
y mejora la esperanza de vida en numerosas
situaciones de insuficiencia respiratoria crónica.
Con estos datos y teniendo en cuenta el envejecimiento poblacional y, como consecuencia,
el incremento de las enfermedades respiratorias crónicas, no puede sorprender el dato de
que el número de enfermos actualmente en
tratamiento en España supere los 650.000,
con unas tasas de crecimiento entre el 12 y el
15% anual. Sin embargo, incluso considerando
el impacto positivo en mortalidad y la adecuada relación coste/beneficio y coste/utilidad,
esta situación obliga a adoptar estrategias
encaminadas a alcanzar la mayor eficiencia
posible de estos tratamientos, estrategias que
comprenden no solo la precisión en la indicación, sino el control del tratamiento y la forma
en que se lleva a cabo el mismo.
Las indicaciones de las terapias respiratorias
domiciliarias están reguladas por una orden
ministerial de marzo de 1989 y, a fecha de hoy,
se encuentran incluidas dentro de la cartera
básica de servicios del Sistema Nacional de Salud. Además, las comunidades autónomas han
desarrollado sus normativas para la indicación,
prescripción y control de los tratamientos,
siempre en el marco de la mencionada orden
ministerial. Por otra parte, en el año 2008 la
Sociedad Española de Neumología y Cirugía
Torácica, SEPAR, elaboró y publicó en su revista
oficial, Archivos de Bronconeumología, los estándares no solo de indicación y control, sino
también de las características técnicas de los
equipos a utilizar y de los requerimientos necesarios en personal sanitario para un correcto
seguimiento de los pacientes.
Con estas regulaciones y normativas cabría suponer que la implantación y uso de la terapias
8
respiratorias domiciliarias se hubiese llevado a
cabo de forma homogénea y con los mismos
criterios a lo largo de todo el territorio español.
Sin embargo, que esto no es así se puede deducir de las diferentes tasas de indicación, ya no
solo por comunidades sino incluso por diferentes áreas geográficas dentro de una misma comunidad. Por otra parte, aunque en todo el país
el tratamiento es proporcionado a través de empresas externas proveedoras de servicios concertadas por los servicios de salud, los términos
de contratación de las mismas son diferentes
por comunidades y por hospitales, de forma
que las características del servicio prestado no
tiene por qué ser el mismo en todos los casos.
Las especiales características de las terapias
respiratorias domiciliarias las posicionan en un
lugar privilegiado como objetivo para desarrollar estrategias innovadoras que garanticen el
mantenimiento de los valores fundamentales
del Sistema Nacional de Salud, accesibilidad,
equidad y universalidad, asegurando al mismo
tiempo la calidad asistencial y algo hoy en día
fundamental: la sostenibilidad del sistema. Estas estrategias abarcan tanto el desarrollo de
nuevos modelos asistenciales como la aplicación de las tecnologías de la información y la
comunicación actualmente disponible.
En el contexto de la atención al paciente crónico, el abordaje multidisciplinario, con implicación de todos los agentes, es la única estrategia
capaz de garantizar la calidad asistencial, optimizando recursos. En el caso del paciente que
precisa tratamiento con una terapia respiratoria
a largo plazo, hay que implicar a los profesionales
sanitarios de la unidad neumológica, a los profesionales de las empresas concertadas proveedoras del servicio y, por último, pero no menos
importante al propio enfermo y sus cuidadores.
Los profesionales responsables de la indicación,
Prólogo
prescripción y control del tratamiento deben
mantener una permanente actualización del
conocimiento científico y de las habilidades
prácticas que les permitan aplicar de forma
efectiva y eficiente los tratamientos. Sin duda,
todo servicio de Neumología ha de estar preparado para la atención a pacientes tributarios de
estas terapias, pero la complejidad de algunas
situaciones y el creciente número de pacientes
hace aconsejable el desarrollo de unidades de
capacitación específicas y de metodología de
trabajo en red entre hospitales. De la misma manera, será necesario establecer vías de comunicación y colaboración entre los diferentes niveles asistenciales, incorporando así a los médicos
de Atención Primaria que han de jugar un papel
en el seguimiento y control de los enfermos. Las
funciones de las empresas concertadas no deberían limitarse al suministro y mantenimiento
de los equipos, sino que tendrían que asumir
funciones de atención a los pacientes, llevadas
a cabo por profesionales de la salud.
Estas tareas incluirían la participación en la
educación de los pacientes, en el control de
la adherencia al tratamiento y en la detección
de efectos adversos y complicaciones. Por último, la participación del propio paciente y sus
cuidadores en los procesos de autocuidados
necesarios para mantener el mayor grado de
autonomía posible es imprescindible, pero requiere de una adecuada información y formación previa adecuadas. En la aplicación de este
modelo asistencial multidisciplinario y multicompartimental, el uso de las tecnologías de
la comunicación, la telemedicina, debe llegar a
jugar un papel fundamental.
Dentro de este entramado, ¿cuál ha de ser el
papel de las sociedades científicas? Sin duda
su protagonismo está claro, ya que poseen la
masa crítica necesaria para llevar a cabo las
acciones necesarias para alcanzar los mejores
resultados en la aplicación de las terapias. Así,
las sociedades pueden hacer frente a la formación continuada de sus socios, de modo que
asegure la capacitación de los mismos para el
desempeño de estas técnicas. Se encuentran
también en condiciones de fomentar la investigación aplicada, encaminada a conseguir una
mayor precisión y eficacia. Por último, es sin
duda misión de las sociedades la creación de
guías de práctica clínica basadas en la evidencia científica, que disminuyan la variabilidad
asistencial y garanticen la calidad asistencial.
Con esta perspectiva, la SEPAR, junto con todas las sociedades autonómicas de Neumología, ha de asumir el liderazgo en el desarrollo
de todas las iniciativas encaminadas a mejorar
el conocimiento del estado de las terapias respiratorias y desarrollar estrategias novedosas
que faciliten el adecuado uso de las mismas.
La presente monografía, llevada a cabo con
la participación de numerosos expertos de la
Sociedad Valenciana de Neumología, cae de
lleno dentro de estas iniciativas y sin duda alguna contribuirá a clarificar el estado actual de la
cuestión y a proponer soluciones a los problemas que se presentan.
9
Introducción
Juan José Soler Cataluña
Presidente de la Sociedad Valenciana
de Neumología
U
no de los grandes retos a los que se
enfrenta el sistema sanitario público
español es el de conseguir su sostenibilidad, garantizando los valores esenciales
que durante décadas le han dado reconocimiento mundial: accesibilidad, equidad
y universalidad de la atención. El entorno
económico que nos acompaña no es el más
apropiado para conseguir este objetivo y
los costes sanitarios que se derivan de una
medicina cada vez más compleja y especializada, en la que prevalecen las enfermedades crónicas y el envejecimiento, son muy
elevados. Esta coyuntura obliga a introducir
cambios en el modelo asistencial, innovar y
reorientar la asistencia en busca de la eficiencia, es decir a maximizar los resultados
en función de los recursos empleados.
En las últimas décadas la medicina se ha centrado especialmente en las patologías agudas
y ha crecido alrededor de un entorno hospitalario, muy especializado y tecnológico. Sin
embargo, la mejora en las condiciones de vida
y los continuos avances médicos han contribuido a una mayor esperanza de vida, con el
consiguiente envejecimiento de la población.
De la mano de este cambio emerge el concepto de cronicidad, que genera la necesidad
de una atención continuada y coordinada,
elevada carga asistencial y enorme impacto
social y económico.
Más de un tercio de la población en los países desarrollados padece una enfermedad
crónica. De ellos, la mitad sufre más de una
condición de forma simultánea. El 88% de los
mayores de 65 años tiene una o más patologías crónicas y un cuarto de los mismos tiene
cuatro o más condiciones crónicas.
En términos de gasto sanitario, las enfermedades crónicas suponen el 75% del mismo. La
gestión de la cronicidad y, por qué no decirlo,
también la coyuntura económica en la que nos
encontramos, obliga a producir cambios en el
modelo asistencial actual, con un traslado de
los cuidados hacia el domicilio o al entorno más
cercano al paciente y su familia, y una atención claramente orientada y centrada en un
paciente informado y proactivo, que adquiere
corresponsabilidad social e interveniene en su
propio cuidado. Por tanto, lo que se propone es
un cambio de cultura sanitaria en la que van a
adquirir relevancia la educación sanitaria y el
soporte del autocuidado, las relaciones con la
comunidad, el apoyo a la toma de decisiones,
los sistema de información clínica y una nueva
organización del sistema de atención sanitaria
con enfoques más eficientes y en un entorno
más cercano al paciente.
Las enfermedades respiratorias, no solo no
son ajenas a ese cambio de tendencia, sino
que desde hace años se han convertido en
11
Introducción
12
las abanderadas del mismo. De la mano de
la insuficiencia respiratoria crónica, y la necesidad de oxigenoterapia crónica domiciliaria se desarrolló durante la década de los
80 un cambio de estrategia que ha llevado la
terapia respiratoria al domicilio del paciente,
creando toda una infraestructura y red asistencial con capacidad para dar respuesta a
las necesidades específicas. Posteriormente, llegó el auge de la ventilación mecánica
a domicilio y también el de los trastornos
respiratorios durante el sueño, que han contribuido notablemente a mejorar la calidad
de vida relacionada con la salud y prolongar
la esperanza de vida. Más recientemente, la
enfermedad pulmonar obstructiva crónica
(EPOC) también propone modelos asistenciales domiciliarios, más cercanos al entorno
del paciente.
logías y actuar adecuadamente sobre ellas
comporta importantes beneficios en salud,
con mejorías en la calidad de vida, mayor
movilidad y relación social de la población y
mejores expectativas de vida. Además, las
TRD también reducen el gasto sanitario derivado de las hospitalizaciones, incapacidades
laborales o la morbimortalidad inherente,
con un clara relación coste-beneficio. Sirva un ejemplo: no tratar con CPAP (presión
positiva continua en la vía aérea) cuesta tres
veces más que utilizar esta modalidad de
tratamiento en pacientes que sufren de síndrome de apnea-hipoapnea durante el sueño (SAHS). En términos de coste-utilidad se
ha estimado que este tratamiento supone un
ahorro medio de 777 euros, mejorando la calidad de vida del paciente en 0,46 QALY (años
de vida ajustados a calidad de vida).
En la actualidad, existen más de 500.000 pacientes en España con terapias respiratorias
domiciliarias (TRD), con tasas de crecimiento interanuales cercanas al 10%, y un escenario que como hemos visto invita al crecimiento exponencial. Si evaluamos únicamente el
coste diagnóstico y terapéutico de las TRD,
no cabe duda de que este escenario de fuerte demanda genera preocupación en las autoridades sanitarias, que buscan controlar el
gasto acudiendo para ello a conciertos específicos con las empresas especializadas del
sector. Aunque los convenios son variables,
en función del territorio y de la comunidad
autónoma, en general existe una tendencia
creciente a reducir costes, a pesar del incremento de la demanda, lo que podría en última instancia afectar al servicio. La solución,
indudablemente, no es fácil, pero la apuesta
debe estar vinculada a la calidad de la asistencia como mejor opción para conseguir la
eficiencia. Conviene recordar que el hecho
de reconocer de forma precoz estas pato-
Por tanto, más que hacer un recorte indiscriminado del gasto, lo que se impone es una
racionalización de los recursos con una clara orientación hacia la eficiencia. La calidad
asistencial es, sin duda, el eje dinamizador
sobre el que debemos profundizar en nuestro modelo de sanidad. Hacer las cosas bien
hechas y orientar los modelos hacia la excelencia es la mejor forma de garantizar la seguridad y optimizar los recursos obteniendo los
mejores resultados, no solo en términos de
salud, sino también de sostenibilidad del sistema. En este modelo orientado a la calidad,
el profesional de la salud es la pieza angular.
Que el profesional participe de la gestión clínica, se implique en la transformación del sistema, optimize los recursos disponibles de
acuerdo a las mejores evidencias científicas
y se oriente hacia el paciente en su entorno
más inmediato, es esencial.
Las sociedades científicas deberían tener
un claro protagonismo aportando conoci-
Introducción
miento y valor añadido en diversas áreas.
Por ejemplo, contribuyendo a crear guías de
práctica clínica que, desde una perspectiva
basada en la evidencia, contribuyan a reducir la variabilidad en la práctica asistencial y
garanticen los resultados de calidad; colaborando en el diseño de los sistemas de información de salud; o investigando, con métodos científicos avalados, nuevas estrategias
que permitan obtener mejores resultados.
Además, las sociedades científicas deben
contribuir a la formación tanto de los profesionales como de los propios pacientes. El
manejo de la ventilación mecánica exige de
un capacitación especializada que precisa
de formación específica, tanto para el manejo de estas técnicas en el domicilio como incluso en unidades de cuidados respiratorios
intermedios, otro ejemplo de innovación en
los cuidados respiratorios que permite optimizar recursos, en este caso en un entorno
hospitalario. La formación del paciente en el
conocimiento y cuidado de su propia enfermedad son cruciales en el nuevo cambio de
modelo asistencial.
El paciente es su principal proveedor de cuidados. Apoderar a los pacientes por parte de los
profesionales y las sociedades científicas que
los aglutinan, requiere educar, informar periodicamente, generar un entorno de confianza, enseñar a manejar ciertos dispositivos y generar
hábitos de autocuidado y objetivos de control y
mejora. Tanto para SEPAR (Sociedad Española
de Neumología y Cirugía Torácica) como para
la Sociedad Valenciana de Neumología, este
tipo de valores esenciales y de obligaciones
están muy presentes en todos y cada uno de
los profesionales asociados. Nuestro principal
objetivo es procurar que la salud respiratoria
de la población a la que atendemos alcance las
mejores cuotas de satisfacción y de excelencia, colaborando para ello con las autoridades
sanitarias.
La presente monografía recoge una serie de
opiniones y propuestas de un grupo de neumólogos de reconocido prestigio, todos ellos
pertenecientes a la Sociedad Valenciana de
Neumología y a SEPAR, alrededor de las TRD.
Estos especialistas reflexionan específicamente sobre aspectos de gran interés como
el SAHS, la ventilación mecánica a domicilio,
las unidades de adaptación funcional, el papel de la enfermería en la terapia respiratoria
a domicilio, la oxigenoterapia crónica domiciliaria o la rehabilitación respiratoria domiciliaria. Todos ellos, desde su experiencia y
conocimiento, proponen mecanismos innovadores en la gestión de estas enfermedades
que pueden ser de gran utilidad para racionalizar los recursos y obtener mejores resultados en salud, orientando toda la estrategia
hacia la eficiencia.
13
Ada Luz Andreu Rodríguez
Servicio de Neumología
Hospital Universitario Los Arcos del Mar Menor (Murcia)
“Las TDR pueden aumentar el control
sobre los tratamientos y la confianza
del paciente en ellos”
L
as terapias respiratorias domiciliarias
(TRD) son coste-efectivas y es importante incidir en el ahorro que suponen en
cuanto a ingresos hospitalarios y atención especializada, principalmente cuando se implementan programas que son capaces de llevar
un control exhaustivo sobre el adecuado uso
de las mismas. En este sentido, los programas
domiciliarios, tanto de educación, seguimiento,
tratamiento, etc., son un arma importante que
puede aumentar el control de los tratamientos
administrados y la confianza de los individuos
sobre los mismos.
“En estos tiempos de apreturas
económicas, poder controlar
desde el domicilio de los pacientes
estas terapias, ofreciendo a
su vez un acceso al medio
hospitalario en caso necesario y
realizando una vigilancia desde la
distancia, deberían ser objetivos
primordiales”
Las experiencias son muy satisfactorias y la implicación más directa del paciente podría incluso aumentar el cumplimiento de las terapias.
Asimismo, la utilización de las nuevas tecnologías, y de los equipos más modernos, puede
facilitar la tarea tanto a facultativos como a enfermos.
Demostrar a las administraciones el ahorro obtenido, la satisfacción de los pacientes y el mantenimiento o la mejora de la calidad asistencial,
mediante programas domiciliarios, puede ayudar a progresar en la implementación paulatina
de estas técnicas en los Planes de Salud como
formas de asistencia alternativas.
La educación en el autocuidado y en el conocimiento de la propia enfermedad puede mejorar,
sin duda, el manejo que tanto los pacientes como
los facultativos llevan a cabo. En este sentido se
ha conseguido una mayor concienciación que ha
dado pie a la puesta en marcha de múltiples iniciativas gracias a las cuales disponemos de una
evidencia científica cada vez mayor.
15
Ada Luz Andreu Rodríguez
Aunque, en general, la educación en el autocontrol está muy por debajo de los límites deseables,
es necesario considerar que se camina en la dirección correcta y que fomentar la implantación
de programas específicos, talleres interdisciplinares con participación directa de los pacientes,
etc.; son puntos que ayudarán poco a poco a que
los enfermos adquieran un mayor conocimiento
y manejo de su enfermedad.
En el caso concreto de la apnea del sueño, sabemos que se trata de una patología que se ha
relacionado de forma contundente con eventos cardiovasculares, algunos de ellos graves,
que conllevan deterioro de la calidad de vida,
aumento del número de accidentes, aumento
“La apnea del sueño es una
patología que se ha relacionado
con eventos cardiovasculares,
deterioro de la calidad de
vida, aumento del número de
accidentes, aumento de la
morbimortalidad, etc.”
de la morbimortalidad por diferentes patologías,
etc. La evidencia, en este sentido, es tan aplastante, que se convierte en un motivo suficiente
para estar muy pendientes de los pacientes en
los que se sospecha la enfermedad, sobre todo
en aquellos que ya tienen comorbilidad asociada
cuando acuden a la consulta para que se lleven a
cabo métodos diagnósticos que permitan iniciar
el tratamiento a la mayor brevedad, evitando así
los efectos deletéreos que pueden derivarse de
no hacerlo.
Sin embargo el acceso a la polisomnografía (PSG)
es cada vez más limitado por la alta demanda, el
elevado coste de la prueba y la baja disponibilidad.
Esto hace que se utilice cada vez más la poligrafía
cardiorrespiratoria (PCR) para el diagnóstico de los
pacientes, así como métodos abreviados basados
en estudios con dispositivos más sencillos (como
la oximetría) en el contexto de algoritmos diagnósticos que incluyen otras variables, como síntomas,
16
cuestionarios específicos, etc. Estos métodos están aceptados para los pacientes con una elevada
sospecha del síndrome de apnea-hipopnea del
sueño (SAHS) y poca comorbilidad asociada que
nos pueda llevar a confusión a la hora de la interpretación de los resultados.
Hay múltiples experiencias en marcha que intentan fomentar el inicio temprano del tratamientopromoviendo la utilización de estos algoritmos,
que han demostrado en varios estudios una alta
concordancia con los métodos diagnósticos tradicionales por polisomnografías. Aún queda mucho por discutir, pero lo que parece claro es que,
cuanto antes se diagnostique a estos pacientes
y antes se inicie un tratamiento adecuado y se
consiga un cumplimiento óptimo, mayores serán
los beneficios tanto para el paciente como para el
sistema.
Con esto, obtenemos dos beneficios posibles: los
pacientes más graves van a poder recurrir a pruebas sencillas que acortarán el tiempo existente
entre la consulta y el inicio del tratamiento, y los
métodos más costosos, como la PSG, se reservarán para aquellos con más comorbilidad, con baja
probabilidad pretest, o situaciones en las que se
sospechen otras patologías del sueño diferentes
al SAHS. La accesibilidad a esta prueba, asimismo, se va a facilitar si se consigue diagnosticar a
este grupo de pacientes con alta sospecha inicial
mediante métodos rápidos y sencillos.
Los estudios prospectivos multidisciplinares
sobre coste-efectividad de los procesos asistenciales en la TRD no solo son viables, sino que
son altamente recomendables, dada la necesidad continua de una evidencia científica que
avale y mejore las actuaciones, máxime si se
tiene en cuenta que la ciencia avanza a pasos
agigantados y los modos asistenciales también.
Todos estos cambios deben estar sustentados
sobre estudios prospectivos que demuestren
los beneficios con respecto a las actuaciones
tradicionales.
Por otra parte, las unidades de adaptación funcional deberían ser unidades en las que los pacientes
Ada Luz Andreu Rodríguez
sean valorados por personal entrenado para mejorar el contacto inicial y la adaptación al dispositivo
de presión positiva continua en la vía aérea (CPAP).
Deben ser dependientes de las unidades de sueño de los hospitales, de manera que exista una relación cercana y un trabajo en equipo entre todo el
personal, siendo esta la forma más eficaz y segura
de garantizar, con una alta probabilidad, el éxito de
las mismas y la consecución de sus objetivos.
La ventilación mecánica no invasiva (VMNI), por
su parte, es una técnica compleja que requiere
conocimientos exhaustivos sobre fisiopatología y
manejo de ventiladores, y precisa de una formación larga y costosa, así como de una constante
actualización.
Continuamente aparecen nuevas técnicas, modos ventilatorios, dispositivos que combinan
varios modos, etc. El conocimiento de todos y
cada uno de estos avances es lo que va a facilitar que se pueda atender de forma correcta a
los pacientes.
Así pues, partiendo de esta base, las unidades
específicas, manejadas por personal con los
conocimientos suficientes y necesarios para
obtener la calidad deseable, no solo son muy
recomendables, sino probablemente sean cada
vez más necesarias, y se tiende a que todos los
centros posean unidades de este tipo.
Dada la amplia utilización en la actualidad de
las terapias domiciliarias respiratorias y debido
al gran número de pacientes subsidiarios de
las mismas, es necesario considerar que todos
los centros deben ser capaces de facilitar esta
atención y que, en todos ellos, deberían existir
personas concretas, altamente cualificadas,
que sean responsables de la ventilación y de la
formación de todo el personal relacionado con
el manejo de los pacientes, dependiendo de la
capacidad de cada centro. Quizás no todos los
hospitales están en disposición de tener una
UCRI (Unidad de Cuidados Respiratorios Inter-
medios) por cuestiones organizativas o económicas, aunque la tendencia, en este sentido,
debería ser cada vez mayor. Pese a ello en todos
debe existir la posibilidad de realizar un manejo
de la ventilación de alta calidad y a cargo de personas con formación especializada.
“La VMNI es una técnica
compleja que requiere
conocimientos exhaustivos
sobre fisiopatología y sobre
manejo de ventiladores”
Los profesionales que intervienen en el manejo de los pacientes dependientes son un conjunto de personas con formación en materias
diferentes, cuyos conocimientos deben aunarse para el adecuado tratamiento de un tipo de
enfermo que requiere una atención minuciosa
y personalizada.
La existencia de guías que reúnan criterios de
actuación que nos ayuden a detectar problemas y a resolverlos, que recojan criterios de
derivación y que escalonen las actuaciones a
realizar, nos puede facilitar el trabajo y ayudar
a conseguir una atención igualitaria, independientemente del tipo de centro hospitalario.
Por supuesto, hay que tener en cuenta que
la realización de estas guías debe hacerse siguiendo siempre criterios muy estrictos, con
estudios que avalen, en la medida de lo posible,
cada una de las actuaciones a realizar, con la
mayor evidencia científica posible, y por personal con alta experiencia en la materia. Deben
estar al alcance de todos los que intervienen
en el proceso asistencial, sin olvidar que cada
caso es diferente, que cada paciente es único y
que, aunque nos guiemos por unos pasos bien
estructurados, el sentido común y la individualización siempre deberían estar presentes en
nuestras actuaciones.
17
Eusebi Chiner Vives
Servicio de Neumología.
Unidad Multidisciplinar del Sueño.
Hospital Universitario San Juan (Alicante)
Secretario General de la SEPAR
“El objetivo principal de la TRD
es mejorar la calidad y esperanza
de vida del paciente”
L
os tratamientos domiciliarios se han convertido en materia común, ya que todos
los especialistas en salud desean para sus
pacientes el mejor cuidado y procuran ofrecer
una extensa gama de servicios entre los que se
encuentra incluida la atención domiciliaria. Esta
opción consiste, básicamente, en trasladar tanto la tecnología como los servicios profesionales
del centro hospitalario al hogar del paciente.
Los servicios domiciliarios se encuentran, cada
vez más, entre las prestaciones profesionales
más solicitadas en el mundo. Se predice un
marcado incremento en la demanda de estos servicios teniendo en cuenta la transición
demográfica y los cambios epidemiológicos
debidos a un progresivo envejecimiento de la
población y a una mayor carga de patologías
crónicas y/o generadoras de discapacidad, situación que va a originar implicaciones financieras para los sistemas de salud y una gran
variedad de ámbitos para el cuidado de los
enfermos (residencias, centros de enfermos
crónicos, domicilio).
Sin embargo, en España existen marcadas diferencias entre comunidades autónomas en
cuanto al tipo de prestaciones, disparidad en las
tecnologías, tipo de financiación y poca participación del profesional. Por esto, es esencial diseñar
Planes de Salud que puedan hacerse extensivos
a la totalidad de los ciudadanos, obviando las
diferencias geográficas. En este sentido, deben
contemplarse de forma global los planes o estrategias nacionales, como las relacionadas con
la enfermedad pulmonar obstructiva crónica
(EPOC), que entran de lleno en el terreno de las
terapias domiciliarias. Igualmente sería necesario
el establecimiento de un Plan Nacional de SAHS
(síndrome de apnea-hipopnea del sueño), uno
de cuyos pilares fundamentales sería la terapia
respiratoria domiciliaria (TRD) y su estructuración
en los distintos escalones de abordaje de diagnóstico y tratamiento. El enfoque y la difusión ha
de venir forzosamente de la mano de las sociedades científicas autonómicas y nacionales de los
especialistas implicados, trabajando conjuntamente con las autoridades sanitarias y las empresas proveedoras de servicios, que deberán ser
19
Eusebi Chiner Vives
capaces de transmitir y concienciar a la opinión
pública sobre la importancia de estas TRD.
Sin embargo, existe el problema de la preparación que el paciente y la sociedad tienen respecto a estas terapias y, en este sentido, tanto
la misma sociedad como el propio paciente no
están bien informados de esta realidad. Con
frecuencia se desconocen los costes sanitarios
de las prestaciones y el paciente no es corres-
“La atención domiciliaria integral
de las TRD con un programa
de atención bajo un modelo
multidisciplinario constituye el
futuro de estos tratamientos”
ponsable en el buen uso de las terapias. Aunque
esto no puede ser generalizable de forma absoluta, puesto que es verdad que hay un sector de
la población, generalmente aquellos pacientes
que cursan con una mayor gravedad de su enfermedad, en el que el nivel de responsabilidad
es mayor debido a la implicación del paciente
y de sus cuidadores. Existe una corresponsabilidad dependiente del personal sanitario, de los
médicos, de las enfermeras y del personal auxiliar necesaria para conseguir mejorar el cumplimiento y para dar a conocer las limitaciones de
la terapia cuando esta no se cumple o se lleva a
cabo de forma insuficiente.
La atención domiciliaria integral de las TRD con
un programa de atención bajo un modelo multidisciplinario constituye el futuro de estos tratamientos. Este programa debería estar adaptado
a poblaciones con perfiles sociodemográficos
diferentes, con servicios humanizados, con una
evaluación del coste-efectividad y con objetivos comunes y específicos, personalizados,
donde estén incluidos los derechos y deberes
de los usuarios, con una ejecución común de
los distintos equipos. Pero, además, los componentes de estos equipos debieran participar
en la gestión de la atención, analizando costes,
procesos, recursos humanos, y evaluando tanto
las actividades de cada proceso y los resultados
20
intermedios como el impacto del programa en
el nivel de salud de los pacientes y los familiares,
además de los resultados finales de calidad de
la atención. Las nuevas propuestas se fundamentan en programas domiciliarios “a la carta”,
dada la complejidad y los recursos necesarios
de ciertos pacientes, sin olvidar el cumplimiento
y el control de calidad del tratamiento aplicado.
En los últimos años el avance en la tecnología ha
dado lugar al desarrollo de programas domiciliarios que avalan la utilidad de los mismos y a otros
en vías de desarrollo, como la telemedicina, que
no solo incluiría el tratamiento de estos pacientes, sino un control y un seguimiento eficaces.
Este tipo de actuaciones podrían mejorar las
carencias de formación de los profesionales y
de los pacientes y aportarían luz sobre aspectos
científicos, técnicos, psicosociales y de gestión.
A pesar de su eficacia, los programas domiciliarios han presentado varias carencias y adolecen
de defectos metodológicos, falta de estudios
controlados y aleatorizados, la inclusión de pacientes muy heterogéneos, poco seleccionados, con falta de objetivos concretos que alcanzar, lo que hace difícil cuantificar los resultados.
Dichos estudios presentan debilidades, como la
falta de un claro trabajo en equipo, una información insuficiente sobre las necesidades reales,
escasa capacitación del personal, incertidumbre sobre la sostenibilidad de los programas y
su financiación, la generación de componentes
éticos y legales y la consideración de que los servicios domiciliarios son de menor calidad que
los hospitalarios.
Es necesario un órgano que unifique conocimiento e investigación y que establezca los
procedimientos seguros y eficaces en todos
“Las Unidades de Ventilación
serían necesarias en todos los
servicios hospitalarios, ya que es
imposible desplazar a todos los
pacientes sistemáticamente a
otras unidades de referencia”
Eusebi Chiner Vives
los centros asistenciales, y las unidades especializadas en ventilación solventarían esta necesidad.
El tratamiento del SAHS solo se lleva a cabo tras el
diagnóstico. En este sentido, se afirma que cerca
del 80% de los pacientes están por diagnosticar y,
Estas unidades de ventilación serían necesarias
en todos los servicios hospitalarios, ya que es
imposible desplazar a todos los pacientes sistemáticamente a otras unidades de referencia.
Sin embargo, es necesario estratificar las unidades de ventilación por niveles de complejidad.
En este sentido, los pacientes neuromusculares
deberían estar centralizados en unidades que
contaran con la capacidad de recursos humanos y tecnológicos para poder atender a esta
población. No es comparable una esclerosis lateral amiotrófica con una traqueostomía realizada que una cifoscoliosis tratada con un sistema
de doble presión. En el primer caso, el grado de
complejidad es muy elevado, ya que se incluyen
los cuidados de la traqueostomía, el control de
las secreciones, la movilidad, los cuidadores, los
sistemas de alarma y la disponibilidad de recursos humanos para atender a estos pacientes
en situaciones de urgencia. Por ello, no consideramos factible que se atienda todo tipo de
pacientes en todos los centros asistenciales.
La actual estricta demarcación sanitaria, que
impide el desplazamiento y la libre elección de
especialista de unas áreas a otras, está ocasionando grandes problemas en las unidades que
están siguiendo a ciertos pacientes desde hace
muchos años y sobre todo es negativa para los
propios pacientes, que ven frustradas sus expectativas de ser valorados por los especialistas
mejor formados y con mayor experiencia en la
materia.
“El tratamiento del SAHS solo se lleva
a cabo tras el diagnóstico. Cerca del
80% de los pacientes están
por diagnosticar y queda mucho
por hacer”
Por otra parte, también sería necesario realizar
una labor de síntesis para aunar todos los conocimientos actualizados en Guías de Actuación que incluya las indicaciones sobre el inicio
del VNMI, indicaciones de sets de ventilación
eficientes y útiles, mapeos actualizados de gérmenes, protocolos de anticipación a reinfecciones e ingresos, abordaje psicosocial y multidisciplinar y un largo etcétera. No se entiende la
atención a estos pacientes sin esta filosofía y sin
estos criterios objetivos.
aunque en los últimos años se ha avanzado mucho, queda mucho por hacer, manteniéndose
en cualquier caso claras diferencias geográficas,
como han mostrado distintos estudios, en torno
a la prevalencia de los tratamientos.
En las áreas sanitarias con mayor experiencia
se aprecia que el SAHS grave no es frecuente,
ya que una gran mayoría de esta población ya
está tratada puesto que existe un importante
índice de sospecha que se produce en Atención
Primaria y mediante otros especialistas implicados, como ORL, neurólogos y pediatras. Por
ello la prevalencia actual de tratamientos con
presión positiva continua en la vía aérea (CPAP)
en nuestro departamento es de 1.333/100.000
(año 2011), lo que significa que, para una prevalencia de SAHS de 3%, estamos tratando al 45%
de los pacientes afectos de SAHS.
En la actualidad se reciben pacientes más complejos: más jóvenes, más delgados, paucisintomáticos, y algunos que no quisieron recibir
tratamiento en su momento y que ahora están
sintomáticos o que han tenido un problema cardiovascular, etc.
Sin embargo, existen cifras muy dispares en
España en cuanto a prevalencias. Podemos
asegurar, por ello, que aunque se ha hecho
un esfuerzo importante, aún no se trata precozmente la apnea de sueño. Por otra parte,
deben estandarizarse mejor los niveles de
gravedad para clarificar aquellos pacientes
que deben recibir el tratamiento, tanto por la
gravedad de los eventos respiratorios como
21
Eusebi Chiner Vives
por las complicaciones cardiovasculares o
metabólicas.
Respecto a la medición del riesgo de los pacientes, actualmente se siguen los criterios de la SEPAR, publicados en 2011, de forma que todos los
pacientes con un IAH superior a 30 deberían ser
tratados con CPAP. No obstante, los pacientes
con IAH entre 5 y 30, leves y moderados, se tratan en función de los síntomas y/o de la comorbilidad. Precisamente en ciertas poblaciones,
como las más jóvenes, es más difícil la valoración
de síntomas, como la somnolencia, en los términos como se lleva a cabo habitualmente en la
práctica clínica, basados sobre todo en métodos
subjetivos, como las escalas de somnolencia. Por
otra parte, aunque el cumplimiento es mayor en
los pacientes más graves, esto no siempre es así,
por lo que es necesario definir mejor los pacientes que deben ser tratados con CPAP y aquellos a
los que hay que ofrecer otras alternativas.
En el caso del SAHS, una unidad de adaptación funcional y operativa se entiende como
22
una parte más de la estructura de la Unidad del
Sueño cuyo eje central es el hospital, pero que
se sostiene sobre varios pilares. Uno de ellos es
el centro de especialidades, donde los propios
neumólogos solicitan pruebas diagnósticas estratificadas según la probabilidad inicial de padecer un SAHS. El otro pilar son los centros de
Atención Primaria, responsables de remitir los
pacientes, para lo cual hay que educar y mejorar su índice de sospecha. El tercer pilar son estas unidades de adaptación funcional, donde
los pacientes son remitidos para proceder a su
adaptación al tratamiento con CPAP, resolver
problemas e incluso pasar consulta de Enfermería, donde se establecen protocolos de actuación y remisión al especialista ante problemas o falta de cumplimiento. El cuarto pilar son
las empresas suministradoras, que trabajan en
íntimo contacto con las estructuras anteriores,
suministrando la tecnología necesaria y el personal humano que atiende a los pacientes en
su domicilio. Estas empresas podrían dotar de
recursos humanos a estas unidades funcionales integradas.
José Ramón Díaz Gómez
Unidad del Sueño. Servicio de Neumología
Hospital General de Castellón
“El SAHS tiene un componente
de fenotipo concreto
de la morfología de la vía aérea”
E
l Consenso Nacional sobre el Síndrome de
Apnea-Hipopnea del Sueño (SAHS) del
Grupo Español del Sueño (GES) define el
SAHS como un cuadro de somnolencia diurna
excesiva, no explicada por otras causas y asociada
con episodios repetidos de obstrucción al flujo aéreo con más de cinco eventos por hora de sueño.
La prevalencia del SAHS, así definida, afecta a un
4-6% de los hombres y un 2-4% de las mujeres.
Sin embargo, la presencia de apneas obstructivas
durante el sueño (AOS), con o sin somnolencia, se
detectan en un 16-24% de la población adulta. En
España se ha calculado que son entre 1.200.000
a 2.150.000 las personas afectadas de SAHS relevante y susceptibles de tratamiento.
Esta afección no distingue entre clases sociales
y presenta un componente familiar; si bien, no
existe un gen determinado, sí existe un componente de fenotipo característico de la morfología de la vía aérea.
Como consecuencias de esta afección aparece somnolencia diurna (SD). Efectivamente,
con los episodios de AOS, aparece fragmentación del sueño con microdespertares, oscilaciones del flujo simpático y un característico
patrón respiratorio de desoxigenación-reeoxigenación. La fragmentación del sueño juega un
papel principal en la SD referida por muchos
pacientes. La hipoxia intermitente asociada a
las AOS también contribuye a la hipersomnia
diurna, induciendo además, en modelos animales, daño neuronal a nivel del hipocampo, lo
que contribuye simultáneamente a problemas
de aprendizaje y somnolencia residual pese a
un tratamiento efectivo en algunos pacientes
con SAHS. La SD, por otra parte, es responsable de una pérdida de calidad de vida general
y de una menor alerta diurna que contribuye
a un mayor riesgo de accidentes de tráfico.
Recientemente el grupo español del sueño ha
subrayado la relación solo parcial entre la densidad de las apneas o la gravedad de la hipoxemia nocturna con la SD y se concluyó que estos
factores no son los principales determinantes
de la hipersomnia diurna en todos los pacientes con SAHS.
23
José Ramón Díaz Gómez
Los episodios repetitivos de apneas nocturnas
exponen al sistema cardiovascular a ciclos de
hipoxia, presión intratorácica negativa excesiva
y microdespertares. Estos fenómenos inducen
“Los episodios repetitivos
de apneas nocturnas exponen
al sistema cardiovascular
a ciclos de hipoxia, presión
intratorácica negativa excesiva
y microdespertares”
depresión de la contractilidad miocardica, activación del sistema nervioso somático, aumento de
la presión arterial sistémica y pulmonar, fenómenos de taquicardia-bradicardia y estrés oxidativo.
Estos mecanismos intermediarios desarrollan un
estado de inflamación sistémica anormal, disfunción endotelial vascular y ateroesclerosis acelerada. Estudios epidemiológicos demuestran una
independiente y significativa asociación entre
las AOS y la hipertensión, la enfermedad coronaria, las arritmias, la insuficiencia cardiaca y los
accidentes cerobrovasculares. En ensayos aleatorizados, el tratamiento del SAHS con presión
positiva continua en la vía aérea (CPAP) reduce la
tensión arterial, atenúa los signos de arteroesclerosis y mejora la función cardiaca especialmente
en los pacientes con insuficiencia cardiaca asociada. El grupo de GES conduce desde 1992 un
estudio de cohorte observacional que demostró por primera vez que padecer SAHS de grado
grave (índice de apnea-hipopnea-IAH->30) se
asocia a un riesgo 2,7 veces mayor de mortalidad
cardiovascular y que el tratamiento con CPAP reduce este exceso de riesgo
“Menos del 50% de pacientes
con SAHS de grado moderadograve refiere SD. Algunos estudios
epidemiológicos han demostrado
relación entre la SD referida por
el paciente y las enfermedades
cardiovasculares”
24
Se sabe que menos del 50% de pacientes con
SAHS de grado moderado-grave (IAH<15) refiere SD. Algunos estudios epidemiológicos han
demostrado relación entre la SD referida por
el paciente y las enfermedades cardiovasculares. En el Cardiovascular Health Study, la SD se
asoció de forma independiente con la aparición
de infarto de miocardio, insuficiencia cardiaca,
morbilidad cardiovascular general y mortalidad
cardiovascular. En el National Health and Nutrition Survey, las “siestas frecuentes” se asociaron
de forma independiente con un mayor riesgo de
accidente cerebrovascular agudo. En un estudio
prospectivo de 157 adultos sanos, la SD evaluada por la prueba de somnolencia de Epworth
(EES) indicó que un valor de EES mayor de diez
se asociaba a una mayor probabilidad de desarrollar hipertensión arterial. La revisión de los
ensayos aleatorizados, realizados con CPAP,
revelan que los niveles de tensión arterial en los
pacientes con SAHS se reducen menos, como
efecto de la CPAP, si estos pacientes presentan
un nivel SD leve (en general menor de diez).
Todos estos hallazgos indican que la SD actúa en
paralelo y de forma independiente sobre la morbilidad cardiovascular de los pacientes con SAHS,
que posiblemente existe un fenotipo de pacientes con especial riesgo de desarrollar enfermedades cardiovasculares y que la SD es un marcador
de eficacia tras el tratamiento con CPAP.
Se trata, por tanto, de un problema de salud pública de gran importancia que se comporta de
forma paralela al incremento de la prevalecía
de obesidad observado en las últimas décadas
en el mundo occidental.
Se debería incluir el SAHS en todo programa de
salud de prevención de la patología metabólica
y cardiovascular, al igual que se han incluido las
preguntas sobre somnolencia en la encuesta
del reconocimiento médico para el permiso de
conducir.
Existe un conocimiento general de esta patología por parte de la sociedad y de las personas,
pero no un reconocimiento personal de pa-
José Ramón Díaz Gómez
decer la enfermedad, y por ello, para fomentar
la adherencia al tratamiento, es necesario dedicar un tiempo a su explicación y sus consecuencias, siendo fundamental la consulta de
Enfermería.
Las recomendaciones internacionales difieren
sobre el tipo de tratamiento para pacientes
con SAHS. Específicamente, el GES recomienda tratar con CPAP a los pacientes con SAHS
con “un elevado número de apneas (IAH >30)
que presentan somnolencia en situaciones
de actividad”. Para el resto de los pacientes se
plantea un manejo individualizado en gran medida basado en el juicio del médico.
La falta de relación entre el índice de apneahipopnea (IAH) y el grado de SD, junto a la ausencia de una propuesta clara de tratamiento
en los pacientes con SAHS, determinan la necesidad de disponer por parte del médico de
instrumentos para tomar decisiones clínicas
ajustadas a la evidencia científica. Se planteó,
en su día, la hipótesis de que un sistema multidimensional, que gradué y evalué los componentes fisiológicos (densidad de apneashipopneas), clínicos (somnolencia diurna) y
sistémicos (presencia de enfermedad cardiovascular), puede predecir mejor los resultados
de salud que una simple medición del IAH. Las
variables seleccionadas lo fueron porque predicen, de forma independiente, importantes
resultados de salud, son fácilmente mensurables y pueden cambiar en el tiempo con o sin
tratamiento.
El SAHS es una enfermedad fascinante que
puede dificultar seriamente la vida de la perso-
“Varios estudios han demostrado
que los costes del cuidado de la
salud se encuentran aumentados
entre un 50-100% en los
pacientes que se diagnostican
de SAHS en los años siguientes
al diagnóstico en relación
con la población general”
na, afectar a la familia e influir en la relación con
los amigos y los compañeros de trabajo, pero
existe un tratamiento que permite, casi instantáneamente, recuperar el sueño normal y, lo
que es más importante, mantener una vigilia
normal. Desde el punto de vista médico no hay
duda de que esta enfermedad merece la pena
diagnosticarla y tratarla. El problema radica en
la necesidad de intentar justificarlo en términos
económicos, ya que, de lo contrario, el gestor
económico puede decidir que la enfermedad,
respetable en términos médicos, no merece la
consideración en términos económicos. ¿Son
realmente escasos los recursos?
Parece cierto que el SAHS aumenta el consumo
de recursos de salud durante la fase silente de
la enfermedad, cuando el SAHS existe pero no
ha sido diagnosticado (fase preclínica de la enfermedad).
Varios estudios han demostrado que los costes
del cuidado de la salud se encuentran aumentados entre un 50-100% en los pacientes que
se diagnostican de SAHS en los años siguientes
al diagnóstico en relación a la población general.
Esto ocurre no solo en los adultos, sino también
en los niños y en las personas ancianas de ambos
sexos. Este aumento de costes ha sido analizado
en algunos estudios y se puede atribuir a las enfermedades cardiovasculares y a las enfermedades metabólicas en los adultos, mientras que, en
los niños, el exceso de costes se debe principalmente a problemas de nariz, garganta y oídos, así
como a problemas de tipo respiratorio.
Una vez el SAHS ha sido diagnosticado, se puede proponer un tratamiento. La aplicación de
un tratamiento efectivo da como resultado una
significativa reducción de los costes de salud
en los meses y años sucesivos, reducción que
estrecha la diferencia entre los costes de estos
pacientes (que empiezan a disminuir) y los de
la población general, que continua aumentando con el tiempo (aunque con menor tasa). El
tratamiento no suprime completamente la diferencia, pero la atenúa aproximadamente a la
mitad, lo que es cierto a todas las edades.
25
José Ramón Díaz Gómez
El hecho de que los costes de salud disminuyan con el tratamiento no significa necesariamente que el tratamiento tenga coste-eficacia;
representa el cociente entre los costes de una
intervención médica y el subsiguiente resultado. Los costes se miden en términos monetarios. Los resultados son medidos en términos
de mejoría de la salud. ¿Quién mide la mejoría?
¿En qué unidades se expresa? ¿Cómo homogeneizar los conceptos de salud para comparar la mejoría con los diferentes tratamientos
o en las diferentes enfermedades? El uso del
concepto coste-eficacia permite comparar la
cantidad de salud, que uno compra, con una
cantidad de dinero dada.
Los resultados son generalmente medidos en
años de calidad de vida (QALY). Resulta un procedimiento sencillo combinar los dos resultados
más importantes de los programas de salud en
una sola medida; la calidad de vida (mejora en el
estado de salud como percibida por el paciente
debida a la intervención médica) y la cantidad
de vida (la duración de la mejoría).
La ventaja de este concepto es que permite
comparar los QALY comprados por euro, en las
diferentes enfermedades o en una enfermedad
dada, por los diferentes tratamientos. Esto puede ayudar a la decisión de asignar recursos de
una manera más eficiente, empleando el dinero
en salud cuando la ganancia en QALY sea máxima. También se podría decidir el cese del gasto
en una intervención sustituyéndola por otra diferente, que costara menos (y el resultado fuera
el mismo) en QALY, o cuyo coste fuera el mismo
pero el QALY fuera mayor.
El tratamiento del SAHS ha sido valorado dentro de este marco. Un reciente estudio valora
el coste-eficacia del tratamiento del SAHS
con presión continua en la vía aérea (CPAP). El
autor incluye los costes médicos (diagnóstico y tratamiento de la enfermedad), el efecto
preventivo del tratamiento sobre los accidentes cardiovasculares, cerebrovasculares y los
26
costes por accidentes de tráfico. Ellos calculan que el tratamiento del SAHS muestra coste-eficacia si el tratamiento dura, al menos,
dos años. El coste-eficacia mejorará después
ya que, mientras que el coste va a seguir siendo estable (no precisa diagnóstico y la máquina de CPAP ya se ha comprado), el beneficio
va a aumentar año tras año. Considerando el
coste, en que se habría incurrido si no se hubiera comenzado el tratamiento, por ejemplo
el derivado de un infarto de miocardio, el autor
calcula que el tratamiento del SAHS no solo
tiene coste-eficacia, sino que incluso supone
un coste-ahorro después de 13 años de tratamiento. Esto significa que, si el tratamiento
dura 13 años, el coste de salud generado por
el paciente será menor que el coste del tratamiento de su SAHS durante aquellos años.
En Canadá, Ayas et at. realizon un análisis
coste-eficacia comparando al CPAP con la
alternativa de “no hacer nada” en los pacientes con SAHS de grado moderado a grave. En
este estudio el autor tiene en cuenta el cumplimiento de la CPAP: se asume una tasa de
cumplimiento del 70%. En España MAR compara el tratamiento con CPAP con la alternativa de “no hacer nada” y concluye que la CPAP
muestra coste-eficacia.
Como conclusión se debe indicar que el SAHS
representa un serio hándicap en el disfrute de
la vida de los pacientes, por lo que es una seria
carga económica ellos, para sus empresas, y
para los seguros y sistema de salud. Además, representa un gran peligro para la seguridad de los
conductores, de los pasajeros y de otros usuarios. Existen muy pocos ejemplos de una enfermedad que cueste tanto y que el tratamiento
pueda ahorrar no solo en salud, sino también en
vidas y en dinero.
El diagnóstico precoz y el tratamiento de los pacientes con SAHS no debería ser una carga para
el sistema de salud, sino que más bien podría
constituir un ahorro significativo de los costes.
Amparo Escribano Montaner
Unidad de Neumología Infantil y Fibrosis Quística
Hospital Clínico Universitario (Valencia)
“Los neumólogos, pediatras
y médicos de AP deberían
conocer bien las TRD”
L
as terapias respiratorias domiciliarias deberían ser conocidas no sólo por los neumólogos (de adultos y niños), sino también por los
pediatras de los centros de salud y los médicos
de Atención Primaria que, aunque habitualmente no son prescriptores directos de las mismas, sí
manejan y controlan a los pacientes que reciben
este tipo de atención y deben, por tanto, conocer
sus características y manejo. Esto redundaría en
un mejor coste/eficacia y una atención más completa y coordinada del paciente.
Por otra parte, el grado de información de la
sociedad, en general, y del propio paciente, en
particular, sobre estas terapias es muy variable
y depende de los profesionales que controlan a
estos enfermos e, incluso, del tipo de enfermedad de que se trate, ya que no todas cuentan
con el mismo nivel de apoyo y difusión.
Los niños con patología respiratoria crónica,
generalmente, van a ser atendidos en unidades
específicas donde este tipo de información es
común y donde el paciente es informado y, junto
con los padres o familiares, participa en el autocontrol de su enfermedad.
De cualquier modo, las campañas de concienciación, los cursillos informativos, los programas
donde se explica y difunda la información concreta sobre determinadas enfermedades y su
forma de control son básicas y necesarias para
que, independientemente de lo que se haga en
cada unidad asistencial, se cuente con el apoyo
de sociedades científicas y de la propia administración sanitaria en este objetivo común de
lograr implicar al paciente en su propio cuidado.
El cumplimiento terapéutico es uno de los asuntos pendientes en la apnea del sueño. La apnea
del sueño infantil tiene unas características especiales que la distinguen, en un alto porcentaje de
“Desde el punto de vista pediátrico
debería existir en cada hospital una
unidad asistencial especializada
en ventilación domiciliaria para
atender a los niños que la precisan”
27
Amparo Escribano Montaner
casos, de la del adulto. En el caso de los niños, la
mayoría de las veces, la implicación del otorrinolaringólogo es básica para su detección y resolución. Actualmente, la colaboración entre ambos
especialistas es habitual, por lo que no suelen
producirse sobrediagnósticos ni problemas de
retrasos en el diagnóstico.
Desde el punto de vista pediátrico debería existir
en cada hospital una unidad asistencial especializada en ventilación domiciliaria para atender a
los niños que la precisan. La cantidad de problemas que conlleva su manejo serían mucho menores y se evitarían complicaciones e ingresos
innecesarios que incrementan el coste sanitario
y social.
28
Sobre todo en la atención a los niños con patología respiratoria crónica, es necesario aunar
un correcto y actualizado conocimiento de las
Guías de Actuación en VNMI por parte del equipo sanitario que atiende al paciente (especialistas pediátricos y enfermería), con una completa
cobertura avalada para prescribir el inicio del
VNMI. También son necesarios equipos de ventilación eficientes, adaptados a las condiciones
y/o características propias de cada edad; informes epidemiológicos cadenciales sobre los patógenos predominantes y las resistencias de la
comunidad; mapeos actualizados de gérmenes,
con protocolos de control y anticipación a las infecciones, reinfecciones e ingresos; y siempre
con un abordaje psicosocial y multidisciplinar.
Luis Hernández Blasco
Unidad Respiratoria de Trastornos del Sueño
Servicio de Neumología
Hospital General Universitario (Alicante)
“El envejecimiento de la población
supone una mayor utilización
de las TRD”
D
ada la elevada prevalencia de las principales enfermedades respiratorias, como
la enfermedad pulmonar obstructiva
crónica (EPOC) o el síndrome de apnea-hipopnea del sueño (SAHS), existen en España en la
actualidad más de medio millón de pacientes en
tratamiento con terapias respiratorias domiciliarias (TRD) (con tasas de crecimiento interanuales cercanas al 10%).
Oxigenoterapia crónica a domicilio (OCD).
Ventilación mecánica a domicilio.
Aerosolterapia.
No obstante, estas técnicas están en constante
actualización en las diferentes comunidades autónomas, como ocurrió en 2008 con la incorporación del sistema mecánico de eliminación de
secreciones bronquiales a domicilio.
El envejecimiento de la población, con el aumento de las enfermedades crónicas respiratorias, va suponer una mayor utilización de
este tipo de terapias. Según la Orden Ministerial de 3 de marzo de 2009 para la regulación
de las TRD en el Sistema Nacional de Salud, se
indica que el procedimiento para proporcionar estas prestaciones, así como su adecuado
control y seguimiento por los pacientes, será
establecido por las Administraciones Sanitarias de cada comunidad autónoma.
Las principales TRD son:
Tratamiento ventilatorio del SAHS a domicilio (CPAP/BiPAP).
La prescripción del servicio de TRD deben realizarla médicos especialistas cualificados, preferentemente en unidades especializadas, de
acuerdo con los protocolos que se establezcan
al efecto. El seguimiento médico de los pacientes lo realizan los especialistas prescriptores
aunque, según la elevada prevalencia de este
tipo de terapias, se tenderá a que el seguimiento
de los pacientes estables se realice en Atención
Primaria. La prestación del servicio de TRD se
realiza a través de empresas proveedoras de
servicios que se encargan de llevar a cabo la
tramitación de la prescripción, de suministrar
el equipo y de todo el material necesario para
29
Luis Hernández Blasco
su uso, de informar al paciente sobre las características y cuidados que precisa, de controlar
el cumplimiento y de proceder al recambio del
material.
Cerca del 95% de los tratamientos asociados a
TRD están financiadas por el Sistema Nacional
de Salud (SNS) mediante concurso público. Las
principales modalidades de TRD por número de
tratamientos (y sus principales indicaciones)
son la presión positiva continua en la vía aérea
(CPAP) (para el SAHS) con un 68% y la oxigenoterapia con un 29% (para la EPOC). El coste estimado anual para el SNS en el 2009 de estas TRD
fue de unos 380 millones de euros, alrededor
del 0,5% del presupuesto sanitario.
La gravedad del cuadro de SAHS se define, entre
otros parámetros, por el índice de apnea-hipopnea (IAH). Estudios epidemiológicos llevados a
cabo en España y en otros muchos países mues-
“La Unidad de Sueño se define
como una entidad, habitualmente
interdisciplinaria, formada por
personal especializado y equipos
médicos cuyo objetivo es el
diagnóstico y el tratamiento de los
trastornos del sueño, así como su
seguimiento y control”
tran que entre el 9 y el 25% de los adultos de edad
media presentan un IAH mayor de cinco, y que
entre un 5 y un 8% de la población general mayor
de 40 años cumple los criterios de SAHS grave.
Por desgracia, a pesar de un progresivo incremento del número de pruebas de sueño y de pacientes en tratamiento con CPAP, se estima que
únicamente están tratados entre el 20 y el 25% de
los pacientes afectados por SAHS grave. Existen
numerosos riesgos posibles relacionados con la
ausencia de tratamiento del SAHS.
Se ha demostrado, en investigaciones clínicas,
que existe una conexión entre el SAHS y enfer-
30
medades crónicas como la hipertensión arterial,
las arritmias (como la fibrilación auricular), las
enfermedades cardiacas (como la insuficiencia
cardiaca o el infarto de miocardio), los accidentes cerebrovasculares, la obesidad, la diabetes
de tipo II, así como con los accidentes laborales
y con los de vehículos motorizados, en relación
con la hipersomnolencia diurna. El tratamiento
del SAHS puede limitar el riesgo de presentar estas afecciones que ponen en riesgo a la persona
y puede mejorar la calidad de vida.
Por otra parte, existen numerosos estudios que
muestran que la administración de CPAP es el
tratamiento más eficaz y coste-efectivo (nivel
de evidencia A para el SAHS). Un estudio reciente mostró que el análisis coste-utilidad del tratamiento de un paciente con SAHS mediante CPAP
durante un año supone un ahorro medio de 777
euros, mejorando la calidad de vida del paciente
en 0,46 QALY (número de años que, con una determinada calidad de vida, se prevé que va a vivir
un paciente. Su cuantificación se realiza calculando el nº total de años de vida que se ganan gracias
a la administración de un tratamiento y ponderando cada uno de esos años con la puntuación
asignada a la calidad de vida que se tiene en ellos,
desde cero que indica la muerte, hasta uno que
indica el mejor estado de salud posible). Incluso
estudios recientes han demostrado que no diagnosticar y tratar a los pacientes con SAHS supone
un consumo de recursos 2-3 veces mayor que el
de la población general.
Las indicaciones de la SEPAR respecto al tratamiento del SAHS con CPAP son bastante restrictivas, ya que se establecieron como criterios terapéuticos un IAH igual o mayor a 30 y la existencia
de síntomas relevantes, enfermedades cardiovasculares o cerebrovasculares graves y/o insuficiencia respiratoria, que engloban a los pacientes con
SAHS grave. A la luz de los datos que hoy se conocen fehacientemente sobre las consecuencias
potenciales del SAHS, estas indicaciones deberían
ampliarse a los pacientes con SAHS menos grave,
habitualmente tratados con medidas higiénicodietéticas u otros tratamientos (cirugía, prótesis de
avance mandibular…).
Luis Hernández Blasco
No es operativo tener que explicar el tratamiento con CPAP a cada paciente. Experiencias realizadas en varias unidades de sueño en España
demuestran que la creación de escuelas de
CPAP, además de ser bien aceptada por los pacientes, resulta ser una medida coste-efectiva.
Se trataría de formalizar un acuerdo entre la
Unidad de Sueño prescriptora y la empresa adjudicataria de CPAP, de forma que se facilite un
periodo para su utilización de uno o dos días por
semana (en función del número de prescripciones), para que se cite al paciente y a su pareja
formando grupos de no más de 8-10 personas
para que el personal de Enfermería les explique
en qué consiste la CPAP y cómo funciona.
Este sistema es coste-efectivo a todos los niveles: a) para la empresa suministradora de CPAP
supone ver a más pacientes en menos tiempo
al citarlos agrupados; y b) para la consulta de la
Unidad del Sueño, ya que se puede restringir la
consulta médica del primer año solo para los
pacientes que realmente lo necesiten. Está demostrado que la mayoría de los pacientes, una
vez instaurado el tratamiento con CPAP, están
satisfechos, tienen buena evolución y muestran
un cumplimiento aceptable.
El grupo de trabajo de sueño de la SEPAR ha realizado múltiples trabajos multicéntricos sobre la
SAHS, que se han publicado en las principales
revistas internacionales, demostrando la buena
relación coste-efectividad del diagnóstico de la
SAHS mediante poligrafía respiratoria, y se sigue
trabajando en esta línea para abarcar la decisión
terapéutica.
La ventilación mecánica domiciliaria (VMD) con
presión positiva se inició en 1957 y, a partir de
entonces, pasó a formar parte habitual del tratamiento de pacientes que, en situación estable, presentan insuficiencia respiratoria crónica
(IRC), fundamentalmente por enfermedades
neuromusculares y de la caja torácica. En España la EPOC hipercápnica y el síndrome de
hipoventilación-obesidad son las principales indicaciones de la VMD en la actualidad (más del
60% del total de tratamientos). La ventilación
“La ventilación mecánica no
invasiva hace referencia al recurso
de proporcionar un soporte
ventilatorio a través de la vía aérea
superior del paciente con una
mascarilla u otra interfase”
mecánica no invasiva (VMNI) hace referencia al
recurso de proporcionar un soporte ventilatorio
a través de la vía aérea superior del paciente con
una mascarilla u otra interfase. Esta técnica se
distingue de otras que acceden a la vía aérea a
través de un tubo traqueal, una mascarilla laríngea o una traqueotomía, por lo que estas últimas
se consideran como técnicas de ventilación invasivas.
A partir de 1981, coincidiendo con la descripción
por parte de Sullivan del acceso nasal para la
aplicación de la presión positiva en los pacientes
con SAHS y el desarrollo tecnológico de las mascarillas, se generalizó el uso de la VMNI. Habitualmente, la VMD es un modo de ventilación de tipo
no invasor, pero ocasionalmente puede llevarse
a cabo a través de una cánula de traqueotomía.
Se considera que un paciente es dependiente de la VM si requiere su uso más de 12 horas
al día. Actualmente constituye una modalidad
terapéutica establecida y consolidada en el tratamiento de la IRC de diversas etiologías. La IRC
secundaria a enfermedad neuromuscular y a
enfermedad restrictiva de la caja torácica son
indicaciones clásicas y no discutidas de ventilación mecánica a largo plazo, ya que ha demostrado mejorar la calidad de vida, aumentar la
supervivencia, mejorar el intercambio de gases
y conseguir una mayor calidad de sueño en los
pacientes con IRC en numerosas publicaciones
de series amplias de casos, sin resultados contradictorios (grado de evidencia A).
Un estudio reciente ha analizado el resultado del
tratamiento de la EPOC hipercápnica mediante
VMD, concluyendo que dicho tratamiento supondría un ahorro medio de 25.535 euros anuales por paciente, debido a la reducción del número de hospitalizaciones (incluyendo las estancias
31
Luis Hernández Blasco
en las UCI). Un análisis similar para el SHO estima
el ahorro medio en 2.194 euros anuales.
Para finalizar, es necesario recalcar la importancia de la adherencia de los pacientes a las
TRD. Aquellas intervenciones dirigidas a mejorarla conseguirán que la inversión en gasto
sanitario sea más eficaz. Así, el periodo clave
32
para conseguir una buena adherencia a la
CPAP son los seis primeros meses, en especial el primer mes de tratamiento. También
debemos dirigir nuestros esfuerzos a mejorar el conocimiento de la población general
en lo referente a la relevancia de las enfermedades respiratorias y la efectividad de su
tratamiento.
Pilar de Lucas Ramos
Presidenta
Sociedad Española de Neumología
y Cirugía Torácica (SEPAR)
“Las TRD son la única alternativa
para el tratamiento de la insuficiencia
respiratoria crónica”
C
omo ocurre con tantos problemas relacionados con la cronicidad de las terapias respiratorias domiciliarias, a veces se
destacan más los aspectos negativos que los positivos. Se asume que son tratamientos incomodos para el enfermo, que pueden interferir con
las actividades de la vida cotidiana y, por tanto,
que suponen una limitación a su autonomía. En
realidad se trata de todo lo contrario. Las terapias
respiratorias domiciliarias son la única alternativa
para el tratamiento de la insuficiencia respiratoria
crónica y su elevada eficacia mejoran tanto la esperanza como la calidad de vida de los pacientes,
permitiéndoles recuperar su vida social y familiar.
Además, su uso adecuado también va a disminuir
las estancias hospitalarias, lo que les convierte en
un tratamiento altamente coste-efectivo. Es esta
la visión que ha de ser transmitida a la población y
a la administración sanitaria.
Pese a que en los últimos años se ha realizado un
enorme esfuerzo en el desarrollo de planes de
información y educación, este sigue siendo un
problema a resolver. En numerosas ocasiones
los enfermos no comprenden bien las implicaciones que para su salud tiene la falta de adherencia al tratamiento, tanto por lo que respecta
al control de los síntomas como al desarrollo
de las complicaciones. Por otra parte, tampoco
existe suficiente toma de conciencia sobre lo
que representan los costes ligados a este grupo
de terapias y, por tanto, la falta de responsabilidad social que supone el incumplimiento o el
cumplimiento inadecuado del tratamiento.
En España las indicaciones de tratamiento de la
apnea del sueño siguen rigurosamente las recomendaciones establecidas por las sociedades
científicas y, más concretamente, por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica.
Hay que decir que el grupo de sueño de nuestra
sociedad revisa periódicamente los criterios de
indicación para adecuarlos a la evidencia científica que, día a día, se acumula, debido al alto
nivel de investigación centrado en esta enfermedad. Además de las repercusiones clásicas
sobre siniestralidad de tráfico, cada día existe
una mayor evidencia de que el síndrome de ap-
33
Pilar de Lucas Ramos
nea del sueño constituye un factor de riesgo de
enfermedad cardiovascular. Es por esto que las
indicaciones de tratamiento se están ampliando. Por tanto, lo que sí va a ser necesario es incidir en el control adecuado del tratamiento. De
la misma manera, no se debe olvidar nunca la
incorporación de medidas dietéticas y de actividad física: reducir la obesidad es una medida
que puede hacer descender las indicaciones de
tratamiento con presión positiva continua de la
vía aérea (CPAP).
Por supuesto que las indicaciones de tratamiento se realizan de forma personalizada, teniendo
en cuenta síntomas, la presencia de comorbilidad o plurimorbilidad, e incluso la profesión de
“El tratamiento se realiza
de forma personalizada,
teniendo en cuenta síntomas,
la presencia de comorbilidad
o plurimorbilidad, e incluso la
profesión de los enfermos, que
puede suponer un mayor riesgo
de accidentes laborales”
los enfermos, que puede suponer un mayor
riesgo de accidentes laborales. Se debería seguir
investigando en la búsqueda de segmentos de
población, ya que, probablemente, no va a ser lo
mismo considerar el tratamiento de una persona de 45 años que el de una de 80, sobre todo
por el riesgo a largo plazo que podría implicar no
tratar a estos pacientes.
Los estudios prospectivos multidisciplinares sobre coste-efectividad de los procesos asistenciales en TRD son, sin duda, viables y, además,
muy necesarios. La investigación clínica hoy en
día precisa de estudios multicéntricos, multidisciplinarios y avanzaría más si contara con la colaboración de todos los agentes implicados en
el tratamiento de los enfermos, ya sean públicos
o privados. Las empresas proveedoras de servicios poseen una elevada información relativa al
cumplimiento de las terapias y, por este motivo,
34
cabe plantear estudios en los que colaboren
médicos prescriptores, enfermeros responsables de la educación del paciente y el personal
sanitario de las empresas, lo que reduciría los
costes asociados a este tipo de investigación y
permitiría una optimización del trabajo necesario para llevarlos a cabo, evitando duplicidades
innecesarias.
Probablemente no se puede hablar de una unidad modelo que sirva para todos los ámbitos y
territorios, y pueda depender de la organización
de cada unidad prescriptora y de cada Servicio de
Neumología. En esencia, es imprescindible, tras un
diagnóstico adecuado, llevar a cabo un proceso
de información y educación del enfermo, asegurar la adaptación confortable al tratamiento y establecer los mecanismos de revisión y control del
mismo que aseguren una adherencia a largo plazo. Estos mecanismos no han de ser entendidos
como medidas de control de cumplimiento, sino
como monitorización de problemas y solución de
los mismos. No se trata de limitar el acceso al tratamiento, se trata de facilitárselo a todo el que lo
precise asegurándose de una utilización correcta
del mismo.
Cuando se habla de unidades especializadas, hay que tener en cuenta varios factores:
prevalencia y complejidad. Hoy en día existen
guías y protocolos para la indicación, puesta en
“Es necesario conocer las cifras
reales de pacientes en ventilación,
estudiar la variabilidad territorial
de estas cifras y, de acuerdo
con esto, establecer las
necesidades de unidades
de manera que se asegure la
efectividad de las mismas”
marcha y monitorización de la ventilación que
van a permitir reducir la variabilidad asistencial
pero, sin embargo, no cabe duda de que disponer de unidades especificas de ventilación,
con personal bien adiestrado que permita un
Pilar de Lucas Ramos
seguimiento estrecho de los enfermos, probablemente mejore los resultados que se obtengan no ya en supervivencia, sino en hospitalizaciones y visitas médicas no programadas, que
son algunos de los objetivos que se persiguen.
Ahora bien, el número de unidades ha de depender del número de pacientes a atender.
Sin duda, una economía de escala permite
optimizar costes pero, cuando el número de
pacientes justifique la necesidad de unidades
específicas en una zona determinada, se debe
disponer de la misma. Es necesario conocer
las cifras reales de pacientes en ventilación,
estudiar la variabilidad territorial de estas cifras
y, de acuerdo con esto, establecer las necesidades de unidades de manera que se asegure
la efectividad de las mismas.
“Lo más importante es desarrollar
un programa de cuidados
respiratorios que asegure el
control de las complicaciones, el
mantenimiento de una adaptación
adecuada al tratamiento y
la detección precoz de las
agudizaciones de la enfermedad”
El manejo del paciente altamente dependiente debe ser contemplado de forma muy
específica en los programas de ventilación;
de hecho constituyen una minoría, pero una
minoría que precisa muchos cuidados y en
los que la existencia de programas de cuidados domiciliarios es especialmente importante. Por supuesto que hay que asegurar la
calidad técnica, la eficacia de la ventilación
y técnicas asociadas, pero lo más importante es desarrollar un programa de cuidados
respiratorios que asegure el control de las
complicaciones, el mantenimiento de una
adaptación adecuada al tratamiento, la detección precoz de las agudizaciones de la
enfermedad y, algo también fundamental,
que la terapia suponga una ayuda y un apoyo
reales para el cuidador. Estos programas de
manejo del paciente en ventilación altamente dependiente han de tener un responsable
y deben estar documentalmente recogidos,
de manera que se establezcan las tareas a
realizar de forma detallada, el cronograma de
las mismas y el personal implicado. Una vez
más es imprescindible la composición multidisciplinar y la colaboración entre niveles
asistenciales.
35
Miguel Ángel Martínez-García
Unidad de Trastornos del Sueño
Servicio de Neumología
Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia)
“El SAHS es un problema de salud
pública de primer orden al igual
que el asma, la EPOC, la obesidad
o la hipertensión arterial”
E
ntre los trastornos respiratorios del sueño,
el síndrome de apnea-hipopnea (SAHS)
es una de las enfermedades de la esfera
neumológica que más está creciendo en los últimos años, fundamentalmente por la evidencia
creciente de que su presencia, en especial en
sus formas graves, sintomáticas o no tratadas,
se asocia a un incremento en la morbimortalidad
tanto a corto como a largo plazo en forma de un
incremento de la accidentabilidad laboral o de
tránsito, una disminución de la calidad de vida y
la aparición de problemas cardiovasculares. Sin
lugar a dudas, el SAHS debe de ser considerado
como un problema de salud pública de primer orden, de la misma forma que se considera como
tal el asma, la EPOC, la obesidad o la hipertensión
arterial, dado que a este mal pronóstico, que presenta, se une una elevada y creciente prevalencia
en la población general, la posibilidad de un diagnóstico eficaz y la existencia de un tratamiento,
como es la presión positiva continua en la vía
aérea (CPAP), que ha demostrado ser enorme-
mente coste-eficaz, bien tolerado y con escasos
efectos adversos.
Esta situación ha provocado un aumento en
la concienciación sobre la enfermedad en los
profesionales sanitarios que, aunque aún está
muy lejos de ser la óptima, ha aumentado de
forma considerable en los últimos años, con un
crecimiento exponencial en el número de diagnósticos de SAHS, lo cual lógicamente supone
también un incremento importante en el gasto
sanitario. A esto se le une que las evidencias recientes demuestran que el riesgo para la salud,
en términos de un incremento de la morbimortalidad en un SAHS no tratado, no solo se centra en
los varones de mediana edad, sino también en las
mujeres y en los ancianos, población esta última
en la que el SAHS puede alcanzar una prevalencia del 20%. Si además se tiene en cuenta que la
población envejece de forma acelerada y que,
en pocas décadas, se duplicará el número de individuos mayores de 65 años, es evidente que el
37
Miguel Ángel Martínez-García
gasto sanitario ya no solo de la terapia del SAHS,
sino del resto de las TRD, se va a incrementar de
una forma importante.
La situación no es fácil de resolver, al encontrarnos con recursos limitados para hacer frente a
una enfermedad de prevalencia creciente, sin
embargo, existen algunos conceptos importantes que deben ser clarificados y que deberían
conocer los gestores para optimizar el manejo
de este proceso.
La evidencia científica actual demuestra de
forma fehaciente que, en la mayoría de los pacientes, el SAHS se puede diagnosticar y tratar
en el domicilio de los mismos, lo cual es evidente que va a abaratar los costes y simplifica
el proceso, haciéndolo más cómodo y natural
para el paciente. La mayoría de los sistemas
simplificados de poligrafía respiratoria y de
autoCPAP existentes en el mercado se correlacionan de una forma excelente con la polisomnografía (PSG) convencional, dispositivo
que permanece como patrón de oro en el diagnóstico del SAHS y en el ajuste de la presión de
CPAP, quedando poco a poco reservada para
“El SAHS se puede diagnosticar
y tratar en el domicilio,
lo cual abarata los costes
y simplifica el proceso”
un limitado número de pacientes más complejos o con dudas diagnósticas, dada su menor
disponibilidad y mayor coste. Sin lugar a dudas,
la descentralización del proceso diagnóstico y
terapéutico del SAHS desde el centro hospitalario hasta el domicilio del paciente ha ayudado
enormemente a la reducción de una lista de
espera inadmisible, sin perder con ello eficacia
y abaratando costes. Por otro lado, las nuevas
tecnologías, como la telemedicina, ayudarán
al seguimiento en el domicilio del paciente, en
especial de aquellos enfermos con buena evolución o dificultad para desplazarse. En este
sentido, actualmente se han puesto en marcha
38
diversos estudios para valorar su coste-efectividad.
“Un diagnóstico y un tratamiento
precoces en un paciente con
SAHS, que precise CPAP, no solo
resulta imprescindible desde un
punto de vista de su salud,
sino también desde un punto
de vista económico”
La CPAP no es una terapia cara sino todo lo
contrario. Este es un tema crucial que los gestores deberían de leer de una forma global
sin centrarse en el coste del tratamiento, sino
también en el coste que se evita al prescribir el
mismo en el paciente que lo precisa. La CPAP
es una de las terapias más coste-efectivas
existentes en el mercado, dado que los costes
que genera son superados con creces por los
beneficios potenciales. No tratar a un paciente
con SAHS le cuesta a la sanidad pública tres
veces más que tratarlo con CPAP como consecuencia del enorme coste que supone la morbilidad relacionada con el exceso de accidentabilidad y con los problemas cardiovasculares
que el SAHS no tratado supone. Por lo tanto, un
diagnóstico y un tratamiento precoces en un
paciente con SAHS, que precise CPAP, no solo
resulta imprescindible desde un punto de vista
de su salud, sino también desde un punto de
vista económico, sobre todo si se piensa que
tan solo están diagnosticados y tratados del
15 al 20% de los SAHS graves o sintomáticos
que precisarán de un tratamiento con CPAP.
De esto se deduce con facilidad que un mayor número y precocidad en los diagnósticos y
tratamientos supondría un mayor ahorro para
la sanidad pública. Se ha calculado que pasar
de un 20 a un 50% de diagnósticos de SAHS
grave ahorraría a la sanidad pública más de 80
millones de euros. En este sentido, la terapia
con CPAP se muestra más coste-efectiva que
muchos de los tratamientos habituales para algunos factores de riesgo cardiovascular o que
Miguel Ángel Martínez-García
los tratamientos biológicos, siendo uno de los
tratamientos más coste-efectivos actualmente (1.033 euros/QALY). Por otro lado, cálculos
recientes demuestran que casi del 70% de las
más de 500.000 terapias respiratorias domiciliarias (TRD) que existen actualmente, son
CPAP para pacientes con SAHS o con síndrome de obesidad-hipoventilación asociado y
“La tolerancia a la CPAP, entendida
como la utilización de, al menos,
cuatro horas por noche, es mayor
del 75% y se mantiene de forma
estable durante el tiempo”
que esto supone, aproximadamente, el 50%
del coste total de las TRD, con un crecimiento
anual de entre un 10 y un 15%. En resumen, el
tratamiento durante cinco años con CPAP supone un ahorro a la sanidad pública de unos
800 euros por paciente.
El tema de los no cumplidores de la CPAP es
una cuestión utilizada de forma reiterada por la
administración. Si bien es cierto que es deseable y necesario el control de aquellos pacientes
que no utilizan su dispositivo por diversas razones y deben establecerse sistemas de alarma o
identificadores de los pacientes no cumplidores
para intentar mejorar la adherencia o retirar el
tratamiento si fuera necesario, existe una falsa
creencia de que la CPAP es una terapia mal tolerada. Sin embargo, esto no es así. Tanto los datos
existentes en la literatura así como en la base de
datos de pacientes del Grupo Español de Sueño
(GES), que cuenta con miles de individuos identificados, manifiestan que la tolerancia a la CPAP,
entendida como la utilización de, al menos, cuatro horas por noche, es mayor del 75% y se mantiene de forma estable durante el tiempo. Estudios recientes del GES observan que, además,
esta adherencia es similar tanto en el grupo de
hombres como en el grupo de mujeres, y también, al contrario de lo que podría pensarse, en
el de los ancianos, descendiendo ligeramente
en el grupo de pacientes en los que la CPAP fue
prescrita por su riesgo cardiovascular (pacientes habitualmente con escasa somnolencia).
Teniendo en cuenta que hay que considerar la
CPAP como una terapia crónica, esta cumplimentación está por encima, en cualquier caso,
de la conseguida para la mayoría de las terapias
crónicas relacionadas, por ejemplo, con el tratamiento antihipertensivo, el hipolipemiante o el
de la osteoporosis y, desde luego, mayor que la
conseguida con el tratamiento inhalado en los
pacientes con asma o con EPOC. Por lo tanto, la
mala cumplimentación de la CPAP no puede seguir siendo un argumento válido en la discusión
del coste-eficacia de este tratamiento.
No todo el manejo del SAHS debe de ser domiciliario. Aunque no existen estudios al respecto, no
parece coste-eficaz que el personal de las empresas suministradoras se tenga que desplazar
a los domicilios de los pacientes de forma individualizada para realizar las pertinentes revisiones
y los cambios de material de los dispositivos,
dado que en muchas ocasiones el paciente no
se encuentra en su domicilio porque se encuen-
“Es fundamental la constitución
de centros o puntos de atención
de CPAP para que los pacientes
puedan acudir a solucionar sus
problemas, revisar sus dispositivos
o ser remitidos a unidades
especializadas si fuera necesario”
tra en la etapa laboral de su vida o porque no se
permite el paso de personas ajenas a su casa, y
por otra parte, el técnico de la empresa no puede transportar todo el abundante material que
hoy en día se puede ofrecer a los pacientes que
lo precisen. Por eso, es fundamental la constitución de centros o puntos de atención de CPAP.
Estos centros, que pueden establecerse en
lugares accesibles de la ciudad, en los centros
de salud o incluso dentro del centro hospitalario, tendrían horarios flexibles y adaptados a las
necesidades de los pacientes para que estos
puedan acudir a solucionar sus problemas, a re-
39
Miguel Ángel Martínez-García
visar sus dispositivos o ser remitidos a unidades
especializadas si fuera necesario.
En estos centros las figuras fundamentales deben pertenecer a un personal de Enfermería
preparado de forma específica o ser técnicos o
similares, y dispondrían en el propio centro de
todo el arsenal de dispositivos que se pudieran
ofrecer al paciente para una atención óptima
del mismo. Por otro lado, se evitarían desplazamientos inútiles y se podría atender en un
periodo de tiempo más reducido a una mayor
cantidad de pacientes sin perder calidad, aumentando la eficacia del proceso. Esto supondría un control mucho más estrecho y completo del paciente y la identificación más eficaz de
aquellos pacientes malos cumplidores o más
problemáticos.
El SAHS es un problema de salud pública y
como tal deben establecerse escalones asistenciales en los que se impliquen tanto todos los
estamentos sanitarios como los no sanitarios.
Si la Enfermería y el personal técnico tienen un
papel crucial, no menos importante debe de
ser el del médico de Atención Primaria (MAP). El
MAP debe conocer y actuar ante el SAHS y sus
factores de riesgo como ya hace con otros problemas de salud pública, como la hipertensión
o la diabetes. El control de una CPAP prescrita
no tiene por qué recaer indefectiblemente en
manos de los especialistas del sueño que deberían manejar tan solo a aquellos pacientes más
problemáticos, de la misma forma que ocurre
actualmente con las consultas hospitalarias de
hipertensión u obesidad. El crecimiento exponencial de los pacientes con SAHS hará que sea
imposible manejar el grueso de los pacientes
únicamente por especialistas del sueño. Posiblemente los dispositivos supersimplificados
de diagnóstico, que hoy en día están en fase de
validación, sirvan de herramienta de cribado
incluso de diagnóstico para los MAP en algunos
pacientes con sospecha de SAHS. Una Unidad
de Sueño no solo está integrada por el espacio
físico intrahospitalario y el personal que desarrolla su labor dentro del mismo, sino por todo un
equipo y localización multidisciplinar, técnicos,
40
la empresa suministradora, el domicilio del paciente, la consulta de Atención Primaria, Enfermería y el centro de CPAP, entre otros, engranados de la forma más protocolizada y optimizada
posible.
Corren tiempos difíciles, el gasto sanitario es
insostenible y parece lógico que la administración trate de llegar a acuerdos favorables
al menor coste posible. Sin embargo, como ya
ha sido comentado, nunca se puede perder
la perspectiva del gasto que supone no tratar
frente al gasto que supone el propio tratamiento. Por otro lado, este recorte presupuestario
no puede derivarse en un problema de salud
pública como es el SAHS, en una disminución
en la calidad de los dispositivos o de atención al
paciente. En este sentido, debe de asegurarse
un mínimo arsenal terapéutico, en este caso
diferentes tipos de dispositivos diagnósticos y
terapéuticos validados con una calidad mínima
aceptable y que cubran las necesidades de la
gran mayoría de pacientes y en cuya elección,
sin duda, se tenga en cuenta la opinión experta
de los profesionales que día a día trabajan con
los pacientes. Cubiertas estas necesidades básicas con la mayor calidad posible, hay que ser
conscientes de que no pueden ser financiadas
todas las opciones disponibles en todos los
pacientes con los mejores dispositivos o más
caros si existen otros que han demostrado un
mejor coste-efectividad. Los pacientes que,
consciente de ello, deseen estos dispositivos
no financiables, deberían costearse los gastos
derivados o, al menos, la diferencia de gasto
con respecto a aquel que le hubiera correspondido dentro de los presupuestados. Estos
acuerdos económicos con las empresas suministradoras, en cualquiera de sus modalidades, deberían de ser revisables con una mayor
periodicidad tanto para la incorporación de
las nuevas tecnologías con mayor coste-efectividad, como para adecuar la partida presupuestaria a las necesidades de cada momento.
Por último, es necesario destacar que es muy
probable que muchos de estos conceptos y
opiniones puedan aplicarse a la mayoría de las
TRD existentes hoy en día.
José Pascual Cortés
Servicio de Neumología
Hospital La Plana (Castellón)
“Los neumólogos y médicos de
AP no están concienciados de la
necesidad de establecer indicadores
de aplicación en las TRD”
A
pesar de la insistencia y de los estudios
realizados en la valoración de la terapias
respiratorias domiciliarias (TRD), no existe
conciencia por parte de los neumólogos y de los
médicos de Atención Primaria de la necesidad de
establecer sus indicaciones de aplicación cuando se utilizan en el control de los pacientes que
precisan de estas técnicas para el tratamiento de
las enfermedades respiratorias.
Existe una gran preocupación por el hecho de
que hay miles de personas con apnea del sueño
a las que no se les ha diagnosticado la enferme-
“Es importante incorporar
personal de Enfermería
debidamente entrenado que
colabore en el seguimiento y
control de los pacientes con apnea
del sueño con VMNI a los que se
les ha prescrito TRD”
dad a causa de la falta de unidades de estudio.
Por eso, algunos estudios han analizado el coste-efectividad de los tratamientos del síndrome
de la apnea del sueño y se prevé, dada la prevalencia elevada de este síndrome en nuestra
sociedad y debido a una mejora en su atención,
un importante crecimiento de la demanda asistencial con las repercusiones que ello conlleva.
Del análisis coste-efectividad de estos tratamientos se concluye y considera que estos
constituyen una práctica coste-efectiva cuando
se comparan con otras terapias ampliamente
utilizadas, como el tratamiento de la hipertensión o de la fibrinólisis. Lo que justifica el tratamiento con presión positiva continua en la vía
aérea (CPAP) para la mejora de la calidad de
vida y la disminución del riesgo cardiovascular y
de accidentes de tráfico.
En cuanto al cumplimiento terapéutico, sería
importante la incorporación de personal de En-
41
José Pascual Cortés
fermería debidamente entrenado que colabore
en el seguimiento y en el control de los pacientes
con apnea del sueño con ventilación no invasiva
a los que se les ha prescrito TRD. Esto conlleva
que existan unidades especializadas diferenciadas en los hospitales en los que, por sus características (nivel, personal-guardias), puedan gozar
de independencia y otras que pueden existir en
estrecha colaboración con otras unidades (UCI,
urgencias).
El pleno funcionamiento de estas unidades
en todos los centros hospitalarios llevaría a un
cumplimiento discutido, actualizado y riguroso
de los criterios de actuación disponibles en las
guías actuales.
La ventilación mecánica no invasiva (VMNI) ya
ha demostrado su utilidad y se debe tener en
42
“La VMNI ya ha demostrado su
utilidad y se debe tener en cuenta
en los pacientes con diversas
formas de fallo respiratorio agudo”
cuenta en los pacientes con diversas formas
de fallo respiratorio agudo. Las indicaciones de
la VMNI y de la TRD ya han sido expuestas claramente, y es necesario dotar a las unidades de
personal suficiente para poderlas aplicar.
Sería importante aunar criterios con las UCI para
una mayor colaboración y la creación de unidades de cuidados intermedios respiratorios en
nuestros hospitales, lo que debería ser un objetivo prioritario de nuestra sociedad científica, de
gran relevancia para la Neumología de España.
José Norberto Sancho Chust
Servicio de Neumología
Hospital Universitario San Juan (Alicante)
“La obesidad y las alteraciones
de la caja torácica constituyen
un problema de salud pública
de primer orden ”
E
xisten una serie de terapias respiratorias
utilizadas en el manejo de varias entidades
clínicas que afectan al aparato respiratorio.
Entre estas entidades destaca el síndrome de apneas-hipopneas del sueño (SAHS), con una alta
prevalencia estimada en alrededor del 4 al 6% de
la población adulta. También es muy prevalente la
insuficiencia respiratoria crónica, relacionada con
entidades tan importantes como la enfermedad
pulmonar obstructiva crónica (EPOC). Aunque
con menor prevalencia que las anteriores, las
enfermedades restrictivas pulmonares también
alteran la función del aparato respiratorio. Entre
las enfermedades neuromusculares destacan la
obesidad, indudablemente una pandemia en el
primer mundo, y las alteraciones de la caja torácica, con unas características especiales desde el
punto de vista psicosocial tanto para los propios
pacientes como para la su entorno más próximo.
de salud pública de primer orden en la actualidad y las previsiones no son nada positivas
debido al envejecimiento de la sociedad y a la
pérdida de hábitos de vida saludable. Por eso,
los sistemas sanitarios deben intentar atender
estas demandas de una forma sostenible para
intentar mitigar los problemas de salud pública
que el tratamiento de estas entidades plantean.
Si atenemos a aspectos epidemiológicos, estas
entidades citadas ya constituyen un problema
En lo que incluiríamos dentro del concepto de
terapias respiratorias domiciliarias se incluyen
En este sentido, las terapias respiratorias se
aplicaron inicialmente en un ambiente predominantemente hospitalario. Sin embargo, factores
diversos de carácter tecnológico, psicológico,
sociales y económicos han motivado que, en los
últimos años y de forma progresiva, se hayan comenzado a aplicar en el domicilio del propio paciente, con todas las ventajas que ello conlleva
para el paciente, su entorno y el propio sistema
sanitario.
43
José Norberto Sancho Chust
“Las terapias respiratorias
domiciliarias incluyen: oxigenoterapia
domiciliaria, aplicación de una
presión positiva continua en la
vía aérea, ventilación mecánica
domiciliaria, dispositivos de tos
asistida mecánica y programas de
rehabilitación respiratoria“
diversas modalidades. La oxigenoterapia domiciliaria es, quizá, la más antigua de todas las terapias. Está ligada principalmente a la EPOC, ha
demostrado una serie de beneficios pronósticos
y es coste-efectiva. La aplicación de una presión
positiva continua en la vía aérea (CPAP) durante las horas de sueño es el principal tratamiento
del SAHS, con mejoría en la calidad de vida de los
pacientes, mejor pronóstico y disminución del
consumo de recursos sanitarios de los pacientes
respecto a su situación antes del inicio de la terapia. La ventilación mecánica domiciliaria (VMD),
aplicada de forma invasiva o no invasiva, ayuda
a alargar la supervivencia en las enfermedades
restrictivas pulmonares. Los dispositivos de tos
asistida mecánica existentes en la actualidad han
demostrado mejorías en el manejo de las secreciones respiratorias en los pacientes con una tos
ineficaz. Por último, los programas de rehabilitación respiratoria en el domicilio han demostrado aportar beneficio a determinados pacientes,
además de ser una forma de tratamiento costeefectiva.
Así pues, dada la importancia clínica y económica
de las terapias respiratorias domiciliarias en estas
entidades, deberían realizarse actuaciones encaminadas a su reconocimiento y valoración en los
planes de salud.
Entre estas actuaciones, destacaría la formación del personal sanitario, tanto en el periodo de
aprendizaje inicial (pregrado y posgrado) como
en la llamada formación continuada. Se debe formar a los médicos especialistas correspondientes. En este campo, el principal implicado es el
especialista en Neumología, que debe tener una
44
serie de conocimientos y habilidades necesarias
para liderar el manejo de estas terapias. Otras
especialidades implicadas serían la Neurología o
la Rehabilitación. Adquiere especial importancia
también la formación de otras especialidades
médicas más generales, como la Medicina de
Familia y la Medicina Interna, ya que suelen tener
una gran proximidad con el paciente y su entorno.
Además de los médicos, el personal de Enfermería, Fisioterapia y Trabajo Social tienen un papel
fundamental en este tipo de pacientes y deben
estar familiarizados con estas terapias en los aspectos que sean de su competencia.
También es importante la divulgación entre
la población general, ya que se debe informar
de los principales problemas de salud pública
(y los respiratorios lo son). Con esto se debería intentar conseguir una concienciación ciudadana necesaria para destinar los recursos
oportunos.
La educación sanitaria del paciente y su entorno son fundamentales para el correcto cumplimiento terapéutico, ya que este no se conseguirá sin un profundo conocimiento de su
enfermedad y de los beneficios del tratamiento. Además, dado que se trata de terapias que
los propios pacientes o sus cuidadores van a
aplicar en el domicilio, existe quizá aún más
la necesidad de información y educación sanitaria que el personal sanitario tiene la obligación de proporcionar. Las sesiones educacionales, ya sean individuales o grupales, son
el pilar fundamental para una correcta instrucción y la adquisición de las habilidades de
autocuidado necesarias para seguir las TRD.
Aprovechando las nuevas tecnologías, el material multimedia también puede ser un gran
apoyo. También se debe recurrir a las asociaciones de pacientes, pues aportan una visión
desde una óptica más cercana al paciente. El
hecho de compartir experiencias supone una
gran ayuda desde el punto de vista emocional
y facilita la resolución de problemas. Quizás la
existencia de las nuevas redes sociales basadas en internet pueda, también, facilitar este
proceso.
Vanesa Sevila Bellido
Servicio de Neumología
Hospital General Universitario (Alicante)
“La EPOC es una de las principales
causas de mortalidad”
L
a enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) presenta, en los países desarrollados, una prevalencia elevada y es una de
las principales causas de mortalidad. Además,
supone un alto gasto sanitario, ya que es la patología responsable del 10 al 12% de las consultas de
Atención Primaria, el 35 al 40% de las consultas
de atención especializada, y del 7% de los ingresos hospitalarios.
Existe un pequeño grupo de pacientes con EPOC,
entre un 10 y un 12%, que son los causantes del
60% de las consultas a Urgencias y de los ingresos
hospitalarios. Estos pacientes se caracterizan por
presentar una enfermedad pulmonar avanzada,
una alta comorbilidad, una mala calidad de vida
relacionada con la salud y un mal pronóstico. Por
esta razón, tanto las guías nacionales como las
internacionales de tratamiento de la EPOC recomiendan iniciar un programa de rehabilitación
cuando los pacientes se encuentran en un grado
moderado de su enfermedad. Recientemente el
Plan de Salud en la EPOC de la Comunidad Valenciana (2010-2014) refleja la necesidad de tener acceso a la rehabilitación respiratoria, potenciando el
hecho de que los centros sanitarios cuenten con
un programa de rehabilitación respiratoria integral.
Por lo tanto, la rehabilitación respiratoria ha pasado de ser considerada “un arte o una terapia
prescindible”, a ser en la actualidad una parte
“La rehabilitación respiratoria
ha pasado de ser una terapia
prescindible a una parte
fundamental e imprescindible
del manejo de la EPOC”
fundamental e imprescindible del manejo de la
EPOC, demostrando, con un alta evidencia científica, que mejora tanto la calidad de vida como
la tolerancia al ejercicio en estos pacientes. Sin
embargo, no es una terapia que se aplique frecuentemente en la práctica habitual a pesar de
tener una gran apoyo por los estudios y guías
nacionales e internacionales para el tratamiento
de los pacientes con EPOC, y un mínimo porcentaje de los enfermos disponen de programas
estructurados de rehabilitación respiratoria en
sus hospitales de referencia, ya que la mayoría
de los estudios y programas de rehabilitación
respiratoria se han desarrollado en el ámbito
hospitalario, bien sea para utilizarlas cuando
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Vanesa Sevila Bellido
el paciente está hospitalizado, o bien, para su
uso durante las visitas al gimnasio del hospital
de manera ambulatoria. Diversos estudios han
concluido que, tras un programa de rehabilitación respiratoria hospitalario, se produce una
reducción del número de ingresos y de los días
que los pacientes permanecen ingresados, incluso cuando la terapia se aplica en hospitales
pequeños con programas sencillos.
Por otro lado, existen estudios que demuestran la reducción de, además de los ingresos y
los días de hospitalización, las visitas a Urgencias por parte de estos pacientes. Teniendo en
cuenta que dos terceras partes del gasto que
generan está directamente relacionado con las
hospitalizaciones y las visitas a Urgencias, podemos esperar un ahorro al disminuir la utilización
de estos servicios sanitarios.
“El hecho de desplazarse al
hospital supone la principal
razón que plantean los pacientes
para no iniciar o para abandonar
el programa de rehabilitación
respiratoria”
El análisis económico también ha sido valorado
por algunos autores, donde se evidencia que el
ahorro, tras el programa, compensa el gasto de
la instauración de la rehabilitación respiratoria
en los pacientes con EPOC.
Sin embargo, el traslado al hospital, como mínimo dos veces por semana, supone para el
paciente un gran esfuerzo, teniendo en cuenta que la gran mayoría de ellos comienzan el
programa en una situación avanzada de su enfermedad, con un gran deterioro muscular y,
como consecuencia de ello, en situación de ser
dependientes para las actividades de la vida
diaria. Para ellos supone un gran trastorno depender de un trasporte (en ocasiones costoso
para el paciente y en otras ocasiones costoso
para el sistema sanitario) y por otro lado de su
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familia para acudir a las citas del programa. Actualmente el hecho de desplazarse al hospital
supone la principal razón que plantean los pacientes para no iniciar o para abandonar el programa de rehabilitación respiratoria. Además,
este factor influye en la adherencia al tratamiento a largo plazo, ya que deben trasladar su
ubicación habitual (gimnasio del hospital) a su
domicilio al finalizar el programa de visitas. Por
eso, si el paciente inicialmente comenzara el
programa en su entorno, conseguiría introducir de una manera más natural los ejercicios en
su rutina diaria, manteniéndolos en el tiempo
y, por tanto, manteniendo su efecto, cuestión
esta última de gran importancia para los avances en la rehabilitación respiratoria.
Por último, pero no menos importante, teniendo en cuenta los tiempos que corren, según lo
expuesto en los estudios realizados en hospitales, se necesita disponer de centros especializados que cuenten con un equipo multidisciplinar, espacio físico y material caro; es decir,
hospitales que cuenten con recursos materiales y humanos adecuados de los que no siempre se disponen.
Por todo ello, y ya que existen numerosos estudios realizados en el domicilio, los cuales han
demostrado que con un nivel de entrenamiento de baja intensidad se consiguen los mismos
resultados que con los programas realizados en
el hospital, el hecho de realizar los programas de
rehabilitación en el domicilio solventaría los problemas anteriormente mencionados.
Dentro de los diagnósticos de salud, para intentar objetivar el nivel de salud de una comunidad a través de los problemas y necesidades, y dada la multitud de problemas y la
“Un inconveniente importante
para la implantación de la terapia
domiciliaria es el desconocimiento
de los pacientes y la gran mayoría
de profesionales de la Atención
Primaria y especializada”
Vanesa Sevila Bellido
limitación de los recursos disponibles, es necesario, a la hora de plantear un Plan de Salud,
la ordenación de estas necesidades de salud
sobre la base de unos criterios bien definidos
y previamente establecidos. Algunos de los
criterios que se deben tener en cuenta a la
hora de priorizar una intervención sobre otras
son las siguientes:
Extensión o magnitud del problema (mortalidad y morbilidad).
Gravedad (años potenciales de vida perdidos, tasas de incapacidad).
Existencia de programas previos.
Eficacia de la intervención.
Eficiencia de la intervención.
Factibilidad.
El impacto social y económico del problema
en la población.
La disponibilidad de los recursos.
Por tanto, como exponen los datos citados anteriormente, el problema de salud de la EPOC
en la población actual cumple los criterios mencionados, al igual que la intervención destinada
para este problema de salud, la rehabilitación
respiratoria con programas domiciliarios. Es,
en definitiva, una intervención prioritaria para el
problema de salud que nos ocupa.
Finalmente un inconveniente importante para
la implantación de esta terapia es el desconocimiento por parte ya no solo de los pacientes
que padecen EPOC, sino también por la gran
mayoría de profesionales (neumólogos, médicos de familia, enfermeros, fisioterapeutas)
que interactúan con ellos en el manejo de su
enfermedad tanto en Atención Primaria como
en especializada. Sin este conocimiento, privamos al paciente de un tratamiento tan importante como el farmacológico, este último bien
conocido por todos.
Por tanto, el paciente debe de saber que él mismo puede influir en la evolución de su enfermedad participando a través de la rehabilitación
respiratoria. De esta manera implicaríamos más
al paciente en su autocuidado, tan importante
dentro de las patologías crónicas.
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TERAPIA
RESPIRATORIA
DOMICILIARIA
La visión
del experto
Con la colaboración de
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