I Jornadas de humanización y ética en Atención Primaria Qué más

ISSN: 1989-6832
www.revistafml.es
Publicación oficial
SUPLEMENTO
I Jornadas de humanización y ética en Atención Primaria
Qué más se puede hacer ante el sufrimiento, la muerte y el duelo.
Actitud del médico de familia.
Asociación Viktor E. Frankl
fml. 2012; 16 Supl1:51p
Disponible en:
http://www.revistafml.es/articulo/271/i-jornadasde-humanizacion-y-etica-en-atencion-primaria/
fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria
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SVMFiC
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Vocal de Castellón
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Vocal de Valencia
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Vocal de Pregrado
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ISSN: 1989-6832
Revista fml
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Suplemento editado con la colaboración de Grünenthal.
Suplemento disponible en: http://www.revistafml.es/articulo/264/jornada-de-gestion-en- atencion-primaria/
fml. Junio 2012; Volumen 16, suplemento 1. 51 páginas
Publicación oficial SVMFiC y cátedra Medicina de Familia UMH
fml.
2012;
16 Supl1:51p
Artículo
de acceso
libre bajo una licencia Creative Commons: Uso y distribución no restringidos,
nombrando la fuente y sin hacer un uso comercial o modificando la obra.
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CONGRESOS SVMFIC. SUPLEMENTO
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Correspondencia: svmfyc@svmfyc.org
fml. 2012; 16 Supl1:51p
Disponible en: http://www.revistafml.es/articulo/271/i-jornadas-de-humanizacion-y-etica-enatencion-primaria/
Recibido el 16/04/2012
Aceptado el 23/04/2012
Publicado el 11/06/2012
!
El pasado 23 de febrero de 2012 celebramos en el
Ateneo Mercantil de Valencia la I Jornada de
Humanización y Ética en Atención Primaria, en
colaboración con la Asociación Viktor E. Frankl.
Contó con la participación de expertos en las
materias de cuidados paliativos, atención
domiciliaria, bioética y comunicación, así como
expertos psicólogos, oncólogos y otros
profesionales relacionados con el manejo del dolor
y el sufrimiento.
El objetivo general: A partir de ponencias por
expertos en el tema, crear debate de reflexión
sobre la actitud del médico de familia ante el
sufrimiento, la muerte y el duelo: Qué se debe
hacer, qué espera el paciente de nosotros, qué se
hace y qué se deja de hacer.
El presente documento recopila las ponencias
presentadas en la Jornada.
COMITÉ ORGANIZADOR:
Carlos Borrás Pallé
Pilar Botija Yagüe
Mª Inmaculada Cervera Pérez
Carlos FLuixá Carrascosa
José Luis Guinot Rodríguez
PROGRAMA E ÍNDICE:
Inauguración:
Carlos Fluixá Carrascosa
Sebastián Tabernero Capella
pág 4
pág 6
Conferencia inaugural
Enric Benito Oliver
pág 8
Mesa 1: Afrontar el sufrimiento
Moderador: Carlos Borrás Pallé
• Lorenzo Pascual López
• Santiago Muñoz Guillén
pág 15
pág 19
Mesa 2: Actitud ante la muerte
Moderador: Pilar Botija Yagüe
• Jose Luis Guinot Rodríguez
• Víctor Suberviola Collados
pág 25
pág 30
Mesa 3. Colaborar en la elaboración del duelo
Moderador: Inmaculada Cervera Pérez
• Carmen Fernández Casadelrrey
pág 36
• Ana Mª Losa Grau
pág 45
SECRETARÍA TÉCNICA:
SVMFiC
COLABORADOR:
Laboratorios Grünenthal
Ateneo Mercantil Valencia
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I Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria. Valencia. 23.2.2012
Mesa inaugural
Carlos Fluixá Carrascosa
Presidente de la Societat Valenciana de Medicina Familiar i Comunitària.
Especialista en Medicina Famiilar y Comunitaria.
Centro de salud de Benimaclet (Valencia)
Correspondencia: svmfyc@svmfyc.org
Sebastian Tabernero, presidente de la AVEF, socios
de la Asociación y socios de la SVMFiC, profesionales
de la sanidad, médicos de familia y de otras
especialidades, enfermeros, trabajadores sociales,
amigos todos.
En nombre de la SVMFiC, os doy la bienvenida a
esta I Jornada de Humanización y Ética en AP,
encuentro que va a ser posible gracias al esfuerzo
del comité organizador, a los ponentes, a la AVEF, al
Ateneo y a Grunenthal y la Fundación Grunenthal. A
las UUDD, gracias por confiar parte del programa
formativo en la SVMFiC y a Inma y Marta, las
secretarias de la Sociedad que han llevado la
secretaría técnica de esta Jornada,. A todos ellos
quiero también dedicar las primeras palabras de
agradecimiento.
Hoy se cumplen muchos de los compromisos que la
Junta Directiva se había planteado en su plan
estratégico.
• Por un lado dar forma a los convenios con
Asociaciones con los que pretendemos hacernos
visibles a la sociedad y colaborar en la medida de
nuestras
posibilidades.
Enriquecernos
mutuamente para así mejorar la formación a los
asociados y por ello también a nuestros
pacientes. En este caso con la Asociación Viktor
Frankl con la que iniciamos hoy parte de los
compromisos firmados hace unas semanas en el
convenio.
•
Por otro lado la puesta en marcha de una jornada
donde podamos tratar temas de humanización
del médico. Como sabéis son muchos los actos y
jornadas de contenido científico participado por
los activos grupos de trabajo de la sociedad, pero
ciencia sin humanidad en el caso de un médico
de familia queda coja. Por ello se hace necesario
buscar un punto de encuentro que deseamos sea
anual donde poder profundizar en temas de tanto
interés como los que nosotros y nuestros
pacientes cruzamos a lo largo de la vida y que el
médico de familia tiene un papel fundamental. En
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la jornada de hoy: Acompañar en el sufrimiento,
la muerte y el duelo de nuestros pacientes y
familias.
•
Buscar una fórmula en la que distintos grupos de
trabajo puedan encontrar puntos comunes entre
ellos enriqueciendo así más el encuentro. En
este caso son 3 de nuestros más de 20 grupos de
trabajo: los grupos de Atención domiciliaria,
Comunicación y salud y el de Bioética.
•
Por último pero no menos importante, como
sociedad científica con el mayor número de
socios y como profesionales más cercanos a los
pacientes, el liderar el impulso a mantener y
mejorar el aspecto humano en la relación médico
paciente, especialmente en los momentos más
duros.
Como sabéis por los correos enviados, estuvimos a
punto de no iniciar esta Jornada pues el tema no
está para mucha fiesta, pero los que atendemos a
pacientes, mientras tengamos trabajo, debemos
seguir haciéndolo lo más profesionalmente que
podamos. Por ello en estos momentos más que
nunca no podíamos dejar de ofertar un lugar de
encuentro que nos permita reflexionar sobre como
ayudar lo mejor posible a los más necesitados de
nuestros pacientes y eso fue lo que finalmente nos
animó a seguir.
Siempre que puedo aprovecho para recordar que los
médicos de familia no tratamos enfermedades sino
enfermos con sus particularidades.
Pues en
determinadas ocasiones como muchas de las
situaciones de las que se va a hablar hoy aquí, la
enfermedad deja de tener protagonismo, y es más
importante si cabe, la persona con todas sus
implicaciones, con sus problemas y sus creencias;
no solo bio-psico-social como siempre decimos sino
también espiritual. En estos casos no es el fonendo
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o los fármacos los instrumentos más útiles (aunque
también), sino la silla, el tiempo y la escucha.
Estos momentos exigen una madurez profesional
para la que no nos han formado en la Universidad,
pues no estamos formados para acompañar en la
muerte y en el sufrimiento sino en intentar evitarlo.
Debemos asumir y aceptar que nuestra profesión
tiene un límite y actuar en consecuencia, y asumir
que es aquí donde podemos hacer un papel
imprescindible y realmente importante. No es fácil
empatizar con pacientes que sufren, aceptar que
cuando el paciente entiende que no hay nada más
que hacer, es donde más podemos hacer…
Como veréis en el programa hay muchas preguntas,
y quizá sea porque las preguntas son fáciles, pero
las respuestas no lo son tanto…
¿Nos hemos preguntado alguna vez como están las
familias y los pacientes que sufren cuando no tienen
a nadie cerca que les acompañe en este camino?
¿Realmente sabemos y asumimos estas situaciones
en nuestra vida personal? ¿y en la profesional?
•
•
•
•
•
El planteamiento del sentido de la vida, la
necesidad de encontrar significado a la propia
existencia, es común a muchos ancianos y
enfermos que, en sus domicilios, en las
residencias o en los hospitales, ven acercarse el
final de sus días.
¿Hablamos de esto
abiertamente con nuestros pacientes? ¿Debemos
hacerlo o esto no es cosa nuestra?
Decía Viktor Frankl que lo que verdad
necesitamos es un cambio radical en nuestra
actitud hacia la vida, ya que en realidad no
importa que no esperemos nada de ella, porque
es ella quien espera algo de nosotros. ¿Qué
esperan nuestros pacientes de nosotros? ¿Se lo
hemos preguntado alguna vez? O quizá,
¿Debemos preguntárselo?
Es
fundamental
propiciar
un
clima
de
colaboración que atienda a las esferas emocional,
espiritual y a los asuntos prácticos que deba
considerar en el proceso final de la vida. ¿Damos
tiempo
para
expresar
emociones,
recibir
información y soporte, y resolver dudas o
inquietudes?
Decía la Dra Kubler-Ross: Los profesionales
sanitarios se distancian de sus pacientes
moribundos por su propio miedo a morir y para
protegerse de la frustración y de la impotencia.
¿Nos hemos planteado si esto nos ocurre a
nosotros? ¿somos conscientes de la soledad de
estos pacientes?
Hace pocos días, el 17 de febrero se publicaban
en el blog de Centro de salud de Rafalafena un
comentario a propósito de un artículo referente a
la muerte comentado por un residente. El
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residente se planteaba ¿para cuándo esas
reuniones de equipo en las que nos ayudaríamos
unos con otros para buscar enfoques alternativos
con el objetivo de ayudar a nuestro paciente en
su etapa final de la vida? Y en los comentarios
compartidos se puede leer la pregunta ¿Porqué
nuestros pacientes mueren acompañados de la
UHD y no de su médico de familia?
No son temas fáciles... En muchas ocasiones nos es
más fácil enfrentarnos a las enfermedades que
encontrarnos con los enfermos.
…Y además con la saturación de muchas de las
consultas, lo urgente llega a superar lo importante.
Tenemos
herramientas
que
nos
ayudan
a
profundizar en estos temas; por un lado médicos
que han dejado escritos que nos pueden ayudar:
Elizabeth Kubbler Ross, Viktor Frankl, Cicely
Saunders son algunos de ellos, pero también sin
duda la propia existencia y los sufrimientos que
pasamos con nuestra vida profesional y personal.
Con la experiencia uno se va dando cuenta de lo
importante que son estos momentos. Uno de los
objetivos de esta Jornada es trasladar estas
sensaciones también a los residentes que empiezan
su contacto con los pacientes y por ello hemos
tocado a la puerta de las UUDD para animarles a
participar.
Esperamos poder ayudar con esta Jornada a que
cada uno encuentre su respuesta a sus preguntas,…
o quizá por lo menos encuentre sus preguntas y más
adelante sus respuestas… El comité organizador y
los ponentes han trabajado con ilusión con esa
intención.
Para ello tendremos tres mesas en las que
abordaremos el sufrimiento, la muerte y el duelo
desde el punto de vista del médico de familia, y
antes tendremos una conferencia inaugural a cargo
del Dr Enric Benito.
Esperamos que lo disfruten.
Muchas gracias.
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I Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria. Valencia. 23.2.2012
Mesa inaugural
Sebastián Tabernero Capella
Presidente de la Asociación Viktor E. Frankl.
Abogado.
Correspondencia: correo@asociacionviktorfrankl.org
Como Presidente de la Asociación Viktor E. Frankl
quiero mostrar mi agradecimiento a todas las
personas
y
entidades
(Ateneo
Mercantil,
Laboratorios
Grunenthal,
ponentes,
organizadores….) que han hecho posible la
celebración de esta Jornada de Humanización y Ética
en la Atención Primaria.
Pero, sin duda, mi gratitud especial debe ir dirigida a
todos los miembros de la Sociedad Valenciana de
Medicina Familiar y Comunitaria, encabezados por
su Presidente Carlos Fluixá, por haber confiado para
hacerla realidad en una asociación tan joven como la
nuestra, con tan sólo diez años de existencia
Efectivamente, la Asociación Viktor E. Frankl nació a
finales del año 2001, tomando el nombre del
conocido psiquiatra vienés, superviviente de cuatro
campos de concentración y fundador de la
Logoterapia: una rama de la psicoterapia centrada
en la búsqueda del sentido de la vida, y que destaca
la dimensión espiritual del ser humano y los valores
y tareas que éste puede y debe realizar en cada
momento.
En la sociedad actual se da la paradoja de que se
cubren necesidades de todo tipo y, sin embargo, esa
necesidad tan esencial como es la de dar sentido a
la propia vida es muchas veces olvidada,
desatendida e ignorada, Con el fin de atender a
dicha necesidad nace la Asociación Viktor E. Frankl
abierta a cualquier persona; pero, con una especial
atención a aquellas que están atravesando una
situación de especial sufrimiento, en las que la
cuestión del sentido se plantea con más intensidad.
La Asociación desarrolla su actividad mediante
diversas áreas.
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Su Área Asistencial tiene por finalidad orientar,
acompañar y escuchar a las personas que necesitan
ser apoyadas ante una pérdida existencial
significativa; en especial, en el duelo por la muerte
de un ser querido o en el afrontamiento de una
enfermedad grave. Para ello, y con carácter
gratuito, ofrece un servicio de orientación, un punto
de encuentro y escucha, y grupos y talleres de
ayuda mutua.
Su Área Formativa desarrolla y difunde los estudios
sobre “el sentido en el sufrimiento” y organiza
cursos y seminarios para la formación del personal
sanitario y docente en la “relación de ayuda”, desde
una perspectiva humanizadora.
También realiza labores de investigación mediante
su Observatorio del Duelo; así como publicaciones
de carácter científico.
Desarrolla
también
acciones
de
prevención,
divulgación y sensibilización… dirigidas a cualquier
persona. Y ello, porque la logoterapia es más que
una terapia; es “educación a la responsabilidad”:
educar para responder adecuadamente a lo que la
vida nos plantea en cada momento.
Y, al respecto, la labor del médico de familia (que
tan en contacto está con la persona que sufre) tiene
un papel fundamental para colaborar a que sus
pacientes den una respuesta adecuada a su
situación vital; lo que, sin duda, es generador de
salud individual, familia y social.
Esto enlaza con el tema del sentido en Frankl. Mérito
suyo es hablarnos de un sentido cotidiano, en el
“aquí y ahora”. Cada acontecimiento que me sucede,
cada persona con la que me encuentro… me
plantean una pregunta con un abanico de
respuestas. Pues bien, descubro el sentido de esa
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situación cuando vislumbro que, entre todas las
posibilidades de respuesta que se me ofrecen, una
es la más valiosa (teniendo en cuenta mi situación y
la de quienes me rodean). Y experimento en mi
interior que esa posibilidad vale la pena hacerla
realidad.
Unos veces el valor a realizar será “de creación”
(creando, trabajando) otras “de experiencia”
(amando, disfrutando de la naturaleza o del arte);
pero también puede ser “de actitud” (afrontando un
sufrimiento inevitable con la actitud correcta).
Como dice Elisabeth Lukas: “el sentido, en el fondo,
no es otra cosa que la posibilidad de cambiar la
realidad mediante el amor” (cambiar la realidad
externa cuando es posible y, cuando ello no es
posible, cambiarnos a nosotros mismo mediante la
adopción de la actitud adecuada).
He querido plantear estas ideas previas porque
también todos nosotros, como profesionales,
debemos cuestionarnos el sentido de nuestra
profesión, de esa tarea a la que consagramos tanto
tiempo y energías. Y, al respecto, me parece muy
acertado que este evento se presente como una
jornada de ética y humanización.
“Humanización” porque el médico debe profundizar
en el trato humano al paciente y en su cuidado. Ya
Frankl hablaba de cómo había que “oponer a la
inhumanidad de la técnica la técnica de la
humanidad”. Y en esa técnica de la humanidad es
esencial el valor de la palabra, del diálogo y del
vínculo médico- enfermo.
Y también es fundamental la consideración del ser
humano en su integridad, sin descuidar su
dimensión espiritual. Ésta engloba todo lo
específicamente
humano:
la
libertad,
la
responsabilidad, el mundo de los valores y las
actitudes, la creatividad, el amor, la religiosidad, la
capacidad para descubrir posibilidades de sentido…;
y es una dimensión con la que siempre se puede
trabajar a pesar de las limitaciones físicas o
psíquicas.
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espiritual para afrontar su situación de sufrimiento,
enfermedad o duelo, y tomar postura frente a ella).
Y la referencia
a la “ética” no deja de ser
igualmente importante. Por ello, doy la enhorabuena
a todos los asistentes a esta jornada pues un
profesional que se plantea éticamente la profesión
está en un escalón superior a la mera deontología,
que es ese mínimo de deberes y normas
sancionadas
por
el
correspondiente
Colegio
profesional.
La ética se plantea la profesión en términos de
máximos, en términos de conciencia, y en un
horizonte siempre abierto de los mayores bienes que
se pueden crear con el ejercicio profesional.
La ética profesional se centra ante todo en el tema
del bien: qué es bueno hacer, al servicio de qué
bienes está una profesión, cuál es el tipo de bien
que busca como finalidad constitutiva la medicina y,
en relación con todo lo anterior, quién es un buen
profesional.
La ética se relaciona, no ya sólo con lo meramente
bueno, sino con lo óptimo. No podemos
conformarnos con menos.
A lo óptimo debemos tender como “arqueros al
blanco” (en la expresión de Aristóteles de su “Ética a
Nicomaco”, utilizada por el maestro Diego Gracia
como título de una de su obras).
Si, junto al cuidado de su formación técnica, los
médicos de familia profundizan en esa humanización
y en esa ética, estarán aproximándose sin duda a lo
óptimo en el ejercicio de su profesión y, lo que es
más importante, le darán sentido.
Por eso Frankl, da un giro paradigmático a la
relación médico-enfermo: siempre se apela a la
confianza que el enfermo debe tener en su médico;
pero muchas veces se olvida que el médico también
debe confiar en su paciente (en su potencial
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Conferencia inaugural
Enric Benito Oliver
Consultor senior en Cuidados Paliativos
Coordinador del grupo espiritualidad de la SECPAL
Coordinador de la Estrategia Balear de Cuidados Paliativos
Correspondencia: benitoenric@gmail.com
Recordad que somos seres espirituales y nuestro
trabajo en cuidados paliativos es un trabajo
profundamente espiritual, lleno de sentido y a la vez
una gran oportunidad de trabajar con nosotros
mismos en la búsqueda de nuestra integridad y
plenitud.
Balfour Mount
Un encuentro en profundidad con el que está
muriendo puede llevarnos a un autentico despertar,
a una profunda transformación de nuestra forma de
entender y vivir la vida.
Sogyal Rinpoche,
Introducción
• Los cuerpos duelen , las personas sufren.
• Los enfermos tienen necesidades y también
recursos
• Se puede aprender y madurar durante el
sufrimiento
Los que trabajamos en el entorno de los cuidados
paliativos sabemos que el proceso que atendemos
tiene una parte abordable desde el modelo
biomedico aprendido en la facultad de medicina todo lo relacionado con el control de síntomas- el
problema surge en que una parte del proceso y de la
experiencia del paciente no responde a este
enfoque, ahí es donde se dá el sufrimiento. Como
sabéis hace años Cicely Saunders acuño el concepto
de “dolor total” para hablar del sufrimiento que
afecta además de la dimensión orgánica o fisca del
paciente a su dimensión social, psíquica y espiritual.
Este tiene aspectos que no pueden ser tratados y
aliviados con los fármacos habituales. El dolor y el
sufrimiento nos demandan aproximaciones e
intervenciones completamente diferentes. El cambio
más importante es
descubrir que ante el
sufrimiento no hay que actuar, no es algo que
podamos resolver con un tratamiento, no responde
a la categoria de los problemas.
Otro aspecto del modelo que la
compartimos y que marca mucho al
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mayoría
colectivo
profesional bloqueando en parte nuestra posibilidad
de ayuda, es la visión que tenemos del enfermo
como persona que en estos momentos nos aparece
con su fragilidad, su dependencia, sus limitaciones y
nos limita ver únicamente al paciente como alguien
pasivo receptor de cuidados, a veces aun desde un
cierto paternalismo, fácilmente nos olvidamos que
estamos ante una persona que además de sus
limitaciones y necesidades dispone de sus recursos y
potencialidades. Si os fijáis la mayoría de tratados
hablan
de
necesidades
(
físicas,
sociales,
psicológicas, espirituales ) de los enfermos, desde
un modelo y una visión un tanto paternalista o de
poder, en la que se asume que el que está sano
debe cuidar al necesitado, esta visión además de
irreal es incompleta y poco terapéutica en la medida
que no valora la potencialidad los recursos y la
capacidad del propio paciente de trascender su
estado y hacer un proceso, que como veremos al
hablar de sanación, lo hace desde su interior, y no
precisamente sólo por la ayuda del terapeuta.
En el momento que nos planteamos tratar a una
persona en un proceso y dejamos de preocuparnos
por su enfermedad y su curación, el objetivo cambia
y si bien es conveniente hacer un buen control de
síntomas esto no es mas que el principio de nuestro
trabajo y el equipo que solo aspire a un buen control
de síntomas, siento decirles que no han hecho más
que el primer modulo del máster de cuidados
paliativos, lo que aspiramos y esto hay que decirlo
claramente no es solamente al control de síntomas
ni siquiera al confort del paciente, que es un
objetivo loable pero limitado, trabajamos en
paliativos para conseguir que las personas cierren
bien el proceso de haber vivido con confort,
serenidad, y confianza, es decir que nadie muera
con dolor, ni solo ni con miedo. Que este momento
sea aprovechado para trabajar los aspectos que
permitan la sanación de la persona. No debemos
aspirar a menos.
Vamos a hablar de cómo promover un cierre de una
biografía con dignidad, apoyo, confianza y coraje,
para ello necesitamos revisar y cambiar algunos de
los conceptos del modelo que nos han enseñado y
que es a todas luces insuficiente para dar respuesta
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a las necesidades de las personas en esta etapa de
su vida.
Como cita, Phillip Simons en: “Aprendiendo a Caer,
las bendiciones de una vida imperfecta” :” En su
nivel mas profundo, la vida no es un problema, sino
un misterio. Esta distinción …es fundamental los
problemas están para solucionarse, los misterios
no… En un momento u otro de la vida, cada uno se
enfrenta
a
una
experiencia
tan
poderosa,
desconcertante, gozosa o aterradora, durante la cual
todos nuestros esfuerzos para verla como un
problema son triviales …”
Y más adelante dice: “Cada uno de nosotros
llega al extremo de lo razonable. Y cuando lo
hacemos, podemos agarrarnos más fuerte para
llegar a ninguna parte o podemos soltar y caernos.
Que es lo que el misterio nos pide a cada uno?.
Solamente que permanezcamos en su presencia,
que
completamente,
conscientemente
nos
entreguemos nosotros mismos. Esto es todo y lo es
todo”
Cicely Saunders ya observo como: “Mas allá del
control de los síntomas empecé a darme cuenta que
mientras escuchaba a los pacientes, descubría
aspectos de su potencial para enfrentarse y obtener
logros de esta parte de sus vidas”
Otro maestro, Balf Mount en un texto publicado en
2006 referido a los principios de los cuidados
paliativos dice:
“El objetivo de los cuidados paliativos es promover
la calidad de vida optima y fomentar su sanaciónesto supone, un cambio hacia la experiencia de
integridad y plenitud en el continuum de la calidad
de vida”
Ira Byock recuerda: ”Morir bien puede entenderse
como una experiencia subjetiva de crecimiento
personal, pudiendo vivir un tiempo lleno de sentido
y percepción de conclusión”.
El crecimiento personal pocas veces es fácil y el
morir bien suele ser difícil y acompañarse de
sufrimiento, si bien la experiencia compartida y el
acompañamiento de los profesionales, el velar junto
a ellos, puede modificarla
profundamente,
transformado tanto al que se va como a los que
quedan.
El pasado 2011, en Medicina Paliativa hemos
publicado el resumen de una conferencia de
consenso celebrada en Pasadena en febrero de
2009 titulado “Mejorando la Calidad de los Cuidados
Espirituales como una dimensión de los Cuidados
Paliativos: El
Informe de la Conferencia de
Consenso” . El resumen nos dice que:
• La Espiritualidad es el aspecto de la condición
humana que se refiere a la manera en que los
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individuos buscan y expresan significado y
propósito, así como la manera en que expresan un
estado de conexión con el momento, con el uno
mismo (self), con otros, con la naturaleza y con lo
significativo o sagrado.
•
Los modelos de cuidados espirituales ofrecen un
marco de referencia para que los profesionales de la
sanidad puedan conectar con sus pacientes,
escuchar sus miedos, sueños y dolores, colaborar
con sus pacientes como aliados en su cuidado y
proveer, a través de la relación terapéutica, una
oportunidad de sanación.
• La sanación se distingue de la curación en este
contexto. Se refiere a la habilidad de una persona
para encontrar solaz, consuelo, conexión, significado
y propósito en medio del sufrimiento, la desazón y el
dolor.
• Los cuidados espirituales están cimentados en
marcos teóricos importantes, uno de los cuales es el
Modelo Bio-psicosocial-Espiritual de Cuidados
• Otro es un modelo de cuidados centrado en el
paciente, en el que el enfoque de cuidados se centra
en éste y en su experiencia de la enfermedad, en
vez de centrarse en exclusivamente en la
enfermedad
• La visión de la persona como ser-en-relación es
piedra angular.
•
La vida es esencialmente relaciones; y relación
como tal implica trascendencia, un ir más allá de sí
mismo por parte de aquello involucrado en la
relación”.
• La enfermedad puede ser comprendida como una
disrupción en las relaciones adecuadas que
constituyen la unidad e integridad de lo que
conocemos como ser humano.
• La profesión sanitaria es, intrínsecamente, una
profesión
espiritual.
Cuando
interactúan
un
profesional de la salud y un paciente en una relación
profesional, la transformación que tiene lugar es
inherente al modelo propuesto de cuidados
espirituales
• Al cuidar de las personas que sufren, para el
profesional de la salud se abre la oportunidad de
transformación personal. Para estar abierto a ella, el
profesional debe tener conciencia de las dimensiones
espirituales en su propia vida y apoyarse en un
proceso de reflexión para la práctica de la presencia
compasiva con los pacientes.
• Cuando los profesionales de la salud toman
conciencia de sus propios valores, creencias y
actitudes, especialmente respecto a su propia
condición mortal, crean conexiones más profundas y
significativas con sus pacientes
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Hablando del sufrimiento
De forma resumida Eric Casell dice: “los cuerpos
duelen las personas sufren” el sufrimiento es el
distres, el malestar, el desasosiego que se produce
cuando hay una amenaza a la integridad del yo, y
una evaluación por parte de la persona que la
padece de falta de recursos para afrontar esta
amenaza. Es un proceso en el que la persona
percibe que lo que ella ha construido se ve
amenazada y que se va a desintegrar. La realidad a
la que hace referencia esta amenaza es a lo que la
persona cree que es, es decir a la integridad del
constructo que ha hecho de si misma a lo largo de
su experiencia de vida.
Que es una persona? entendemos la persona como
una red de relaciones, alrededor de tres ejes
fundamentales, ( Intrapersonal, interpersonal y
transpersonal) es decir la relación consigo mismo,
(aquí entraría la coherencia con los propios valores y
el sentido que cada uno ha dado a su la vida), una
relación con los demás , que incluye los afecto y el
amor, con los desafectos y los desamores , y la
relación con lo demás, con lo trascendente, tanto en
el sentido de legado, es decir lo que va a quedar de
mi cuando no este, lo que voy a dejar, como en el
sentido e esperanza, lo que puedo esperar, lo que
vendrá después de mi muerte. En estos tres ejes
cada uno de nosotros tenemos nuestras necesidades
y nuestros recursos. Y otra caracteristica de la
persona es su capacidad de evolucion, de
maduración, ya que somos seres inacabados, seres
en construcción, preñados del anhelo de plenitud,
como dice Diego Gracia: somos como arqueros
anhelando el blanco de la integridad, de la plenitud,
de la excelencia, en algunos momentos de nuestras
vidas nos vamos a encontrar con que todo aquello
que habíamos ido construyendo parece que se
desmorona. El sufrimiento es el dolor del alma al
creer que debe mantener el constructo que creía
definitivo. Y también puede entenderse como el
dolor del parto, del alumbramiento a un nuevo y
mas amplio nivel de conciencia sobre la realidad.
Las fuentes mas importantes de sufrimiento son el
aislamiento (soledad) la muerte (como amenaza a la
integridad) y el absurdo, (la falta de sentido). Es
decir la falta de sentido, (el absurdo) la percepción
de falta de conexión (aislamiento , soledad) y la
amenaza a la integridad ( miedo a la muerte desde
la identificación con el EGO). Los budistas dirían que
la ignorancia de nuestra naturaleza esencial y el
apego a la forma con la que nos hemos identificado
y que inexorablemente se disuelve son las causas
del sufrimiento.
Solo la visión de uno mismo más allá de su
personaje, es la que le puede dar consistencia para
navegar por estas aguas y atravesar el proceso que
le va a llevar a la otra orilla, donde le espera una
visión mas amplia de la realidad.
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ISSN: 1989-6832
Y la relación de apoyo espiritual trata básicamente
de facilitar la reconexión de las relaciones
significativas de la persona.
El clínico que quiera trabajar con el sufrimiento debe
entenderlo, diagnosticarlo y evaluar el tipo de
sufrimiento. A veces la amenaza puede retirarse, o
minimizarse o paliarse, y el sujeto reconstruir su
realidad adaptándose a la nueva situación. Un
ejemplo e sufrimiento en el que puede retirarse la
amenaza es cuando una intervención terapéutica
resuelve el problema que causaba la amenaza.
En otras ocasiones, cuando la amenaza no puede
retirarse, en este caso la única posibilidad es
trascender. Un ejemplo es el de la persona que sufre
un accidente y queda parapléjica, la vida no se
acaba, pero debe haber un proceso de aceptación de
la realidad para poder reestructurar la vida,
adaptándose a la nueva situación.
En el proceso hay siempre una perdida y una
ganancia, pueden perderse algunas de las
condiciones previas a la crisis y se adquiere un
nuevo conocimiento de uno mismo, de su propia
profundidad, de sus recursos antes no conocidos, se
va madurando y creciendo. Crecer no es fácil y
madurar frecuentemente es doloroso, aunque es un
proceso imparable para el que estamos diseñados.
En el caso que nos ocupa y que denominamos final
de la vida no hay posibilidad de retirar la amenaza,
aunque si de trascenderla. Y como en el caso
anterior del parapléjico, el proceso requiere la
aceptación de la realidad para poder trascenderla.
Este es un paso difícil para la mayoría y en el que la
intervención terapéutica, debe buscar promover la
aceptación como paso previo a poder trascender el
sufrimiento.
Como Carl Jung nos recuerda: El sufrimiento y la
muerte, como la mayoría de problemas importantes
en la vida son, fundamentalmente insolubles, ..
Estos
no
pueden
nunca
solucionarse,
solo
trascenderse.
O como dice Victor Frankl : “ Cuando nos
enfrentamos a un destino que no podemos cambiar,
estamos llamados a dar lo mejor de nosotros
mismos. Nos sumergimos en ello a través de la
elevación y el crecimiento por encima de nosotros
mismos, esto supone una auto transformación. Esto
ocurre en el dolor, la culpa y la muerte”.
O como recuerda Levinás. “Trascender es un
movimiento que nos lleva a atravesar y ascender” Es
decir, pasar a través de la situación de dolor y
distrés para aumentar nuestra perspectiva ,
descubrir detrás de la situación que parecía insoluble
una nueva perspectiva donde las cosas se perciben
desde otra visión, más madura y mas integral de la
realidad.
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El sufrimiento puede ser un gran maestro que nos
permita elevar nuestro nivel de conciencia de la
realidad, y una vez trascendido obtener un nuevo
estado de conciencia en el cual predomina la
serenidad, la paz, la ternura y el gozo.
Este paso es doloroso, difícil y lleno de
incertidumbre como debe ser para el que va a nacer
el momento de encarar el canal del parto. Y aunque
a cierto nivel se nace solo y se muere solo, también
sabemos
que
en
estos
momentos
el
acompañamiento, la presencia de otros seres
humanos conforta, alivia, y permite traspasar más
fácilmente la experiencia y evita que se quede uno
encallado en mitad del proceso, anclado en el
sufrimiento sin encontrar la salida.
Los modelos de adaptación psico-espiritual al
proceso de morir muestran en común una serie de
fases en las que a través del distrés y sufrimiento
(que se ha denominado “caos”) y de la aceptación
puede alcanzarse un estado de conciencia donde la
realidad es percibida con otra perspectiva a la
habitual y en el que el paciente se encuentra en un
nuevo espacio de conciencia que se caracteriza por
la paz, la serenidad, la confianza, y frecuentemente
la ternura y el gozo. Hay abundante experiencia
clínica de que este paso puede ser facilitado por el
acompañamiento empático y compasivo.
¿A que llamamos acompañamiento?: Bueno, la
expresión quiere hacer notar que no se trata de un
tratamiento, ni de una atención profesional, implica
algo mas, se trata sobre todo de un compromiso con
el otro desde la conmoción interna al reconocer el
sufrimiento en alguien que identificamos como de la
misma “pasta”, de la misma naturaleza que
nosotros, otro ser humano que en este momento
está en una situación de fragilidad, dependencia,
necesidad o pérdida, y que se siente amenazado y
con riesgo de fragmentación interna. Ante esta
persona y desde una perspectiva de simetría moral,
dese una posición no autoritaria ni de superioridad
nos acercamos con nuestros miedos y nuestras
incertidumbres para ayudarle con nuestra presencia
y el reconocimiento a su calidad , su valor y
dignidad a situarse por encima de las circunstancias
que temporalmente lo están afectando, y reflejando
nuestro respeto, haciendo de espejos para que
pueda reconocerse y recordando su origen y destino
por encima de lo contingente que está viviendo ,
pueda reconstruirse y en la medida que se
reencuentre con esta dimensión interior de plenitud,
sanar, recuperar su integridad.
El acompañante necesita varias actitudes, como la
hospitalidad, la presencia y la compasión, que
incluyen una serie de características como la
atención plena, el interés genuino y autentico por el
otro, el respeto, la aceptación incondicional, el
reconocimiento de sus recursos y potencialidades
internas, la acogida, la validación, el compromiso de
no abandono ….
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Y como actúa ese mensaje en el otro? Que pasa en
el otro cuando alguien se acerca con estas
actitudes?
Dice Carl Rogers que el proceso puede darse en tres
etapas:
• En una primera el paciente EXPLORA: al que
tiene delante, su actitud, la confianza que le
genera, explora la relación que se establece entre
los dos, y poco a poco una vez que comprueba la
sinceridad y la disponibilidad de este recurso
humano que se ofrece para ayudarle, empieza a
explorar sus propios miedos, sus incertidumbres,
sus dificultades, que si no se han trabajado
previamente suelen aparecer como un bloque
denso de dificultad para abordar, con una
etiqueta que lo incluye todo como Horroroso,
Fatal, Angustioso, Amenazante, etc..
• A medida que va explorando pasa a una segunda
fase donde va percibiendo emociones y va
poniendo
etiquetas,
va
reconociendo
y
expresando a través de las lágrimas o las
palabras y poco a poco va discerniendo y
desenmarañando este “pan” que traía, y poco a
poco va viendo espacio libre entre la densidad de
lo que antes parecía imposible, compacto e
infranqueable. Es el proceso de ir aportando luz,
conciencia, y perspectiva a lo irracional y que
antes parecía terrible y ahora con la presencia del
otro se va viendo con otra perspectiva.
• La tercera fase es la de ir aceptando,
reconociendo y gestionando el conflicto. En todo
este proceso la presencia del otro ha ido
actuando como una luz que a través del wifi
neuronal que se ha establecido entre ambos ha
permitido al doliente afrontar con mas confianza,
coraje y energía el conflicto .
El papel del acompañante de este proceso, del
terapeuta, debe intentar promover la integridad, y la
sanación a través de su hospitalidad, presencia y
compasión.
Tenemos abundante experiencia clínica de este
proceso se puede facilitar y promover desde la
intervención empática compasiva o desde la
compasión.
Se trata de acompañar un viaje a través de difíciles
etapas que incluyen el desapego, la perdida, la
reconciliación, el perdón y la aceptación y entrega y
que conducen a un crecimiento tanto del que vive en
primera persona el proceso, como de los que le
acompañan de cerca. Ambos
procesos son
semejantes a lo que hoy denominamos crecimiento
post traumático y el crecimiento vicario post
traumático ya fue reconocido hace cerca de 50 años
por Dame Cicely Saunders que nos hablo del legado
o la herencia que nos dejan aquellos pacientes que
acompañamos y que trascienden su sufrimiento.
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Los modelos elaborados desde el grupo de trabajo
de Espiritualidad de SECPAL indican que la
intervención terapéutica en este proceso que
denominamos acompañamiento, deben promover el
paso del caos hacia la aceptación y la trascendencia.
Las herramientas para promover este proceso son
básicamente:
• La hospitalidad, Desde la conciencia de compartir
la misma condición humana, y la actitud de
acogida incondicional y sin juicios del peregrino
cansado en nuestra propia casa (nuestra
interioridad), se crea el espacio de seguridad y
confianza que abre la comunicación honesta.
• Presencia : Para dar al otro toda la atención, es
estar completamente presente para él, más allá
de nuestros miedos y
preocupaciones,
ofreciéndonos a nosotros mismos para ayudarle a
afrontar acompañado, las dificultades y las
incertidumbres que aparecen en el desconocido
camino que está recorriendo
• Compasión
Entendida como nuestra acción
movida por nuestro interés en ayudarle a salir
del sufrimiento. Comprensión, empatía y acción
movida por nuestro interés por el otro y con la
intención mantenida de ayudarle salir del
sufrimiento. En el caso del proceso de
enfermedad terminal, se trata de ayudar a
aceptar lo que esta viviendo, a traspasar y
trascender el sufrimiento.
Veamos un poco la Anatomia de la compasión:
La compasion tiene varios componentes, para
empezar se necesita cierta sensibilidad, darse
cuenta del malestar del otro, es decir tener una
atencion despierta para captar el estado interior de
la otra persona.
Una aceptacion incondicinal del otro , sin juicio, ya
que al poner etiquetas y hacer valoraciones nos
desconectamos de la posibilidad de acoger
integramente a su persona, sea cual sea o haya sido
su comportamiento.
Requiere regular internamente, en el interior del
terapeuta el impacto emocional que nos causa el
dolor del otro, sentir i desidentificarte para poder
ayudar, interesarte sin sobreimplicarte. Esto
requiere
una
conciencia
despierta,
una
metacognicion que permita al terapeuta mantener la
ecuanimidad por encima de la emocion o de la
catastrofe que aparentemente afecta al otro. Esta
conciencia despierta permite mantener la distancia
adecuada y el coraje para mantener la ecuanimidad
independientemente de lo que alli ocurra.
Entrar en profundidad en el sufrimiento y
reconociendo que no estoy separado conmoverse
con él, sin anegarse en esta emocion sino acoger. El
otro componente de la compasion que es una cierta
indignación ante el sufrimiento del otro, la
conmocion interna ante el sufrimiento del que
tenemos delante y la gestion adecuada de esta
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indignación, nos lleva a orientarla hacia la accion
compasiva. Que supone un actuar con las manos y
la cabeza movidas por el corazon para ayudar al
otro a salir de su situación.
Otro componente importante es no apegarse a los
resultados de nuestra intervención, debemos estar
alli sin buscar resultados especiales, no debemos
buscar sino estar completamente presentes.
Aportando nuestra presencia.
Los
enemigos
de
la
compasion
son
fundamentalmente, la lastima ( acercarnos al dolor
del otro desde nuestro miedo) y el miedo que nos
centra en nosotros mas que en el que nos necesita.
Apoderarnos del miedo del nuestro y del del otro es
basico para trasfundir la confianza y el coraje que se
necesitan y de aqui la necesidad del terapeuta de
haber abordado su propio miedo a la muerte.
Este nuevo modelo integral de atención requiere que
el entorno profesional y académico asuman el
compromiso de atender el sufrimiento y esto supone
incluir la atención a la dimensión espiritual como
parte de la competencia de los equipos que le
atienden a las persona en su etapa final.
Para ello, los profesionales precisan además de una
formación académica en el control de síntomas
físicos, las habilidades de comunicación empática y
honesta que permitan establecer una relación de
confianza y desde aquí, los equipos deben dotarse
de profesionales expertos y con las actitudes y la
madurez que les permitan la intervención compasiva
de los profesionales.
En las últimas horas
En el proceso de la agonía, como clínico curioso e
interesado en explorar de cerca este misterio os
puedo decir que si os acercáis con interés y
compasión, con ternura y sin miedo al enfermo, ni al
proceso, observándolo no como un desastre o un
fracaso, sino como la frontera del misterio, a la que
como privilegiados estáis invitados a asomaros. En
la medida que os vinculéis con la persona que se
está yendo, iréis observando como hay varias fases
en el proceso, tras lo que llamamos fase de caos, lo
que Kubler Ross llamaba Negación, ira, negociación,
depresión, lo que llamaríamos PASIÓN y que otros
han llamado CAOS, es decir mientras hay lucha por
mantener una estructura que se va desmontando,
llega un momento donde se agotan las capacidades
de resistencia, y se desmorona el constructo o bien
porque el enfermo activamente hace una entrega, y
se llega a la fase de aceptación, surrender,
ENTREGA, a la que sigue de forma inmediata el
espacio de TRASCENDENCIA, este momento de
serenidad de paz e incluso de gozo, al que Balf
Mount y Michael Kearney , llaman sanación.
Si comparamos con el parto, entenderemos que:
cuidar y acompañar al que se va y a los que quedan,
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conlleva saber que el proceso de morir es un
alumbramiento y conocer el territorio que nos acerca
al misterio, saber que una vez que el enfermo deja
de luchar, se entrega y acepta, también deja de
sufrir. Aquí las resistencias son al igual que a la hora
de parir, un estorbo, ¿que se le dice a una partera?.
Relájate, respira hondo, empuja, no se le dice:
cierra y resístete, esto lo haría mas difícil, pues aquí
igual. Facilitar la entrega y la aceptación sabiendo
que al soltarse no se cae, sino que algo muy sólido
aunque muy sutil lo acoge con inmensa ternura
entre sus brazos, esto es facilitar este traspaso.
Cuando lo haces y puedes observar los resultados en
forma de paz y serenidad, te llevas el legado del
que hablaba Cicely Saunders en sus memorias, allí
dice que acompañar, desde nuestra propia
humanidad, no solo como profesionales sino
también como personas a nuestros pacientes en
estos momentos, te permite comprobar como
algunos de ellos, encuentran este espacio, a través
de la incertidumbre, el miedo o el sufrimiento, y
llegan a un estado de paz y de serenidad. En estos
casos dice ella, los enfermos nos dejan un legado,
una herencia de confianza y de coraje que nos
permite ver como el morir puede ser una
experiencia de maduración y crecimiento personal,
todos los profesionales que acompañamos, sabemos
que el trabajo de estar presente, y velar con ellos,
comporta un premio, el de percibir a un nivel muy
real y muy profundo que el amor es mas fuerte que
la muerte.
Esta experiencia de vida nos lleva a saber que la
muerte nos acerca a una dimensión nueva, y estos
legados que nos hacen los que acompañamos nos va
llenando de coraje y confianza que podemos
transmitir a los otros enfermos.
Hoy a través de los avances en psicología podemos
explicar de manera académica lo que estoy tratando
de deciros. Hoy sabemos que existe el crecimiento
post traumático, es decir en aquellas situaciones de
dificultad que cuando son superadas la persona ha
crecido y ha adquirido una forma mas madura de
entender la realidad, también sabemos que existe lo
que llamamos el crecimiento vicario post traumático,
es decir la madurez que adquieren los que
presencian de cerca y acompañan la situación de
sufrimiento, de esto es de lo que os quería hablar,
solo nuestro miedo nos impide acercarnos al borde
del misterio, cuando nuestra compasión por el que
sufre sea mayor que nuestro miedo, entonces será
cuando podremos abrir nuestra casa, nuestro
corazón, al que sufre para, como dice Henri Nowen,
acoger al que sufre con nuestra hospitalidad,
sabiendo que nuestra salvación viene en forma de
peregrino cansado.
Kathleen D. Singh, tras años trabajando en el
acompañamiento de pacientes en su último tramo
de la enfermedad, observó como muchos enfermos
que acompañaba, independientemente de que
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tuviesen o no deseo consciente de transcendencia,
entraban en un nivel modificado de consciencia que
denominó,
“ la experiencia de la proximidad de la
muerte”, que incluye sentimientos de conexión y de
paz.
Esta autora resume su experiencia de MORIR COMO
ACTO ESPIRITUAL y dice:
Aunque hayamos llenado nuestros años con
múltiples distracciones, siempre hemos sabido que
la muerte nos espera como final natural del precioso
regalo de la vida. La mayoría de nosotros hemos
hecho muy poco para prepararnos emocional,
psicológicamente y espiritualmente para nuestra
propia muerte.
El día que recibimos la noticia de un pronóstico
terminal entramos en un territorio completamente
desconocido. Ninguno de nosotros quiere morir.
Saber que vamos a morir pronto nos lleva a afrontar
inexcusablemente todas nuestras dudas, miedos,
nuestros profundos apegos y nuestra propia
fragilidad y vulnerabilidad.
La tarea que se presenta ante nosotros, en el
momento de una enfermedad terminal, es el reto de
encontrar el coraje para afrontar el misterio de la
muerte. El reto es el reto de encontrar la fuerza
interior que nos permita vivir mientras esperamos la
muerte en lugar de ir muriendo mientras todavía
estamos vivos.
La vida que nos queda demanda una nueva urgencia
y una mas profunda y honesta búsqueda de sentido.
He estado acompañando centenares de personas en
el último periodo de la enfermedad y he llegado a
comprobar el valor de la práctica espiritual durante
este tiempo.
Para la mayoría de personas, al principio todo será
un caos mientras damos vueltas intentando
ponernos de acuerdo (en paz) con el final de
nuestras propias vidas. Con una intensidad y una
magnitud que no podemos imaginar por adelantado,
vamos a examinar lo que fue nuestra vida y lo que
nosotros pensábamos que éramos.
El proceso de morir nos reblandece, nos hace
abrirnos por dentro. Durante el curso de una
enfermedad terminal, nuestra experiencia interior
empieza a cambiar en su naturaleza. A medida que
vamos perdiendo nuestras corazas, podemos
empezar a experimentar una capacidad de perdón
mas espontánea, una mayor profundidad en nuestro
amor y una profunda gratitud por la experiencia de
la vida.
Morir se muestra como un profundo proceso de
transformación espiritual, en la medida que nos
aproximamos a la muerte, nuestra mente empieza a
cerrarse mientras se nos va abriendo el corazón.
Mientras se instaura vamos descubriendo que morir
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no es sólo un hecho biológico, sobretodo es un
hecho espiritual de enorme importancia.
Llega un momento en que nuestra atención
comienza a vagar de forma natural y se va
desplazando desde las distracciones del exterior
(donde están los acompañantes y familiares tristes y
temerosos) hacia una profunda interioridad, hacia
una gran profundidad y una extraordinaria paz que
aparece en el centro del ser de cada enfermo.
De modo que la mayoría de pacientes con los que he
trabajado me han dicho, mas pronto o mas tarde en
el proceso de morir todos vamos a encontrar
nuestra propia dimensión espiritual. Y como
cuentan, el gozo y bienestar que experimentan es
inefable.
Los profesionales tenemos el privilegiado de poder
acercarnos al momento mas sagrado de la vida de
las personas que han confiado en nosotros, para
asomarnos al borde del misterio y comprobar
cotidianamente como
La muerte no es la oscuridad,
Es apagar tu linterna ...
porque ya ha llegado el amanecer
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I Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria. Valencia. 23.2.2012
Mesa 1: Afrontar el sufrimiento
Moderador: Carlos Borrás Pallé
Médico de familia. Centro de salud Torrent.
Lorenzo Pascual López
Coordinador Grupo de trabajo de Atención Domiciliaria SVMFiC.
Especialista en Medicina Famiilar y Comunitaria.
Centro de salud de Manises (Valencia)
Correspondencia: svmfyc@svmfyc.org
La atención al final de la vida desde Atención Primaria
La atención a las personas con enfermedades
avanzadas y pronóstico de vida limitado es un
elemento clave de cualquier sistema sanitario. Los
cuidados paliativos plantean como objetivo aliviar el
sufrimiento de estas personas , atendiendo a las
necesidades físicas, psicológicas y espirituales de los
pacientes y de sus cuidadores.
Aunque los cuidados paliativos se desarrollaron
fundamentalmente en la atención a pacientes con
cáncer en fase avanzada, en la actualidad es
indiscutible que se deben extender a los pacientes
diagnosticados de
enfermedades crónicas con
pronóstico de vida limitado. Éstas incluyen:
• Insuficiencias de órgano: EPOC, Insuficiencia
cardiaca, Insuficiencia hepática, Insuficiencia
renal.
• Enfermedades neurodegenerativas: Demencia, E,
Parkinson, Esclerosis Múltiple.
Este cambio
de orientación de los cuidados
paliativos con la inclusión
de los pacientes no
oncológicos , surge ante la constatación que estos
pacientes
presentaban una expectativa de vida
comparable a los diagnosticados de cáncer , que los
síntomas
(disnea, astenia, dolor, depresión)
eran tan prevalentes e intensos , que el grado de
sufrimiento era elevado y sin embargo los servicios
sanitarios no estaban dando
respuesta a estas
necesidades. No existe ninguna razón que justifique
que los principios básicos de los cuidados paliativos:
control de síntomas, apoyo emocional al paciente y
cuidador, comunicación adecuada etc, se aplique a
enfermos diagnosticados de estas enfermedades.
En la figura 1 se describen los patrones evolutivos
tipo de este grupo de enfermedades, distinguiendo
tres esquemas de evolución hasta el momento del
fallecimiento. El cáncer se caracteriza por una
capacidad funcional relativamente bien conservada,
hasta los últimos meses de vida donde empieza un
brusco deterioro que es progresivo hasta el
momento de la muerte. Las insuficiencias de órgano
tienen un declive mas progresivo siendo típicas las
intercurrencias, las reagudizaciones que ocasionan
un deterioro brusco y una posterior recuperación,
estas reagudizaciones son habitualmente atendidas
en
medio
hospitalario.
En
una
de
estas
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intercurrencias podrá producirse el fallecimiento del
enfermo, siendo difícil predecir en qué momento
ocurrirá. .El último patrón evolutivo es el de la
demencia avanzada , nos encontramos a pacientes
con un importante deterio
ro de la capacidad funcional que evolucionan
lentamente, habitualmente a lo largo de años , pero
de
manera progresiva hasta el momento del
fallecimiento.
ISSN: 1989-6832
pacientes, dado que esta identificación precoz
permitirá realizar una planificación de la atención
sanitaria, conocer los deseos y expectativas de los
enfermos , nos ayudará en la toma de decisiones y
en resumen nos permitirá prestar un atención
basada en las necesidades de los enfermos.
El Gold Standards Framework propone un índice
(Prognostic
Indicator
Guidance,
http://www.goldstandardsframework.nhs.uk/)
para
estimar un pronóstico de vida de 6-12 meses, y es
Desde el punto de vista de Atención Primaria es
importante la inclusión de pacientes no
oncológicos
pues
somos
los Tabla 1.- Indicadores clínicos de edad avanzada (Gold
profesionales
de
AP
los
que standards framework)
Comorbilidad
fundamentalmente prestaremos
la I Criterios
atención
, dado que su enfermedad generales
Perdida de peso , mas
del 10% en los últimos 6
transcurrirá fundamentalmente en el
meses
domicilio y falleciendo en el mismo.
Deterioro físico
El proceso de atención lo podíamos
esquematizar en:
• Identificación de los pacientes
• Detección de necesidades
• Elaboración del plan de cuidados
IDENTIFICACIÓN DE LOS PACIENTES
En las definiciones tradicionales de
“terminalidad”
dirigidas
fundamentalmente
a
pacientes
oncológicos se incluía como criterio una
“expectativa de vida inferior a 6 meses”,
siendo este criterio uno de los
necesarios para ser incluido en los
programas hospice de Estados Unidos.
Albumina serica < 25 g/l
Deterioro capacidad
funcional , deterioro en
la mayoría de actividades
de la vida diaria. Indice
de Karnofski < 50.
II Criterios
específicos
por
diagnóstico
Una de las razones que ha dificultado
la extensión de los cuidados paliativos a
pacientes no oncológicos ha sido la
dificultad en establecer un pronóstico
adecuado, es decir predecir cuando un
paciente con demencia o insuficiencia
cardiaca tiene una expectativa de vida
de “6 meses”.
Sin embargo un elemento clave en la
atención a estos pacientes radica, mas
que en determinar su pronóstico, en la
detección de sus necesidades, ante un
paciente con dolor , tristeza , sobrecarga
de sus cuidadores
¿ es importante
conocer si la expectativa de vida son 6 o
12 o 18 meses?.
Los “Gold Standards Framework” son
una propuesta de mejora de atención a
los pacientes con enfermedades crónicas
con pronóstico de vida limitada que
surge en Gran Bretaña en el ámbito de
atención primaria y que es liderada por
médicos de familia. Incluye actividades
de formación, organización, coordinación de niveles.
Un elemento clave para esta estrategia de mejora
de la atención es la identificación precoz de los
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Cáncer
Pacientes en los que por su situación clínica
no están indicados tratamientos específicos
y por lo tanto solo precisan tratamientos de
tipo paliativo
El factor predictivo individual más importante
en cáncer es el estado y la capacidad
funcional”- si el paciente pasa más del 50 %
de su tiempo en cama acostado el pronostico
es estimado en aproximadamente 3 meses o
menos.
EPOC
- Enfermedad clasificada como severa FEV1 <
30% del predicho
- Ingresos hospitalarios recurrentes (> de 3 en
12 meses por exacerbaciones)
- Oxigenoterapia continua
- MRC grado 4/5, disnea al caminar menos de
100 metros o estar confinado a domicilio por
disnea
- Signos y síntomas de fallo cardiaco derecho
- Hipoxemia saturación O2 con oxigeno
complementario de 88%
Insuficiencia cardiaca
Al menos dos de los siguientes indicadores:
- Clasificación de la NYHA grado III o IVdisnea con mínimos esfuerzos o reposo
- Ingresos hospitalarios recurrentes (3 cada 12
meses) por síntomas de fallo cardiaco
- Mal control de síntomas a pesar de
tratamiento farmacológico óptimo.
Demencia
- Incapacidad para caminar sin ayuda
- Incontinencia urinaria y fecal y
- Comunicación verbal incomprensible y
- Incapacidad para vestirse sin asistencia y
- Barthel <30
- Mas alguno de los siguientes:
•
Pérdida de peso 10 % en los últimos
6 meses sin causas aparente
•
Pielonefritis o ITU
•
Albúmina serica < 25g/l
•
Ulceras por presión graves
•
Disminución de ingesta/pérdida de
peso
•
Neumonía por aspiración
importante señalar que los autores indican que lo
que se busca mas que un instrumento que prediga
con exactitud la supervivencia, su finalidad es la
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detección de enfermos en fase avanzada de su
enfermedad que se beneficiaran de una atención de
tipo paliativo.
•
Para la identificación de estos pacientes proponen la
combinación de tres elementos:
• La cuestión sorpresa, “Se sorprendería que su
paciente falleciese en los próximos 6-12 meses”.
Es una pregunta intuitiva, basada en el
conocimiento que tiene el profesional sanitario
(médico, enfermera) de la situación del enfermo.
• El paciente ha expresado sus deseos por una
intervención de tipo paliativo o de confort frente
a otras opciones (rechazo ingreso hospitalario,
tratamientos oncológicos específicos). “ Doctor yo
ya no quiero ir mas al hospital”
• Indicadores clínicos de enfermedad avanzada.
Estos incluyen unos generales y otros específicos
por cada enfermedad (tabla 1)
Es fundamental el abordaje integral de todos estos
aspectos, para lo que es fundamental una buena
comunicación con el paciente, algunas preguntas
abiertas nos pueden ayudar a facilitar que el
paciente nos comunique su situación tabla 2
La incorporación de los pacientes no oncológicos a
los programas de cuidados paliativos ha supuesto un
cambio cualitativo importante, pero también
cuantitativo. Nos encontramos ante una población
envejecida y con unas proyecciones demográficas
que indican que la situación se acentuara en los
próximos años. En la actualidad el 50-60 % de los
fallecimientos se producen por las denominadas
enfermedades crónicas con pronóstico de vida
limitado y por lo tanto estos enfermos e serán
subsidiarios de recibir cuidados paliativos en la fase
avanzada de su enfermedad. Trasladadas estas
estimaciones al ámbito de la atención primaria , se
estima que un médico de familia con una población
asignada de 2000 pacientes, atenderá durante 1
años a
una media de 5-8 pacientes , 1-2
oncológicos y 4-6 no oncológicos (prevalencia), y de
su población asignada fallecerán 10-12 pacientes ,
4-5 serán oncológicos y 6-7 no oncológicos.
DETECCION DE NECESIDADES
Una vez identificado a los pacientes deberemos
conocer cuales son sus necesidades .
En los momentos finales de la vida nos enfrentamos
a pacientes que sufren y para conseguir aliviar dicho
sufrimiento deberemos que factores son los que
contribuyen al mismo.
• Síntomas físicos, los síntomas
físicos son
diversos y aunque algunos son específicos en
función de la patología (disnea en EPOC o
Insuficiencia cardiaca) la mayoría son comunes:
dolor, astenia, estreñimiento, insomnio etc.
• Síntomas psicológicos: Ansiedad, depresión,
delirio, irritabilidad, trastornos del sueño,
pesadillas etc.
• Preocupaciones existenciales: Alteración de la
integridad personal (corporal, intelectual, social,
sexual),Dudas respecto al pasado (asuntos
pendientes, culpas).Preocupaciones respecto al
futuro
(desesperanza,
inutilidad,
la
muerte),Preocupaciones religiosas
• Sufrimiento empático con la familia
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Sufrimiento
sanitarios:
efectividad
relacionado
con
Comunicación,
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los
servicios
disponibilidad,
Tabla 2.- Preguntas abiertas a plantear al paciente
¿Que es lo que más le preocupa en este momento?
¿Cuales son su principales preocupaciones o miedos?
¿Quiere que comentemos algo respecto a la evolución de su
enfermedad?
¿ Cree que a su familia,
el hecho de cuidar de usted se le hace muy
pesado, esta preocupado por éso?
Hay pacientes que cuando la enfermedad avanza prefieren estar en
su casa, otros están mejor en el hospital, ¿usted que preferiría?
Hay pacientes que cuando la enfermedad avanza prefieren estar en su
casa, otros están mejor en el hospital, ¿usted que preferiría?
PLAN DE CUIDADOS
El plan de cuidados es fundamental que sea
elaborado
conjuntamente
con
enfermería.
Deberemos abordar las necesidades detectadas de
una manera integral.
Los profesionales de atención primaria tienen son un
elemento clave en la atención a estos pacientes por
diversas razones. Son los profesionales mas
accesibles y
dada la relación longitudinal
establecida con los enfermos y sus familiar tienes un
conocimiento fundamental de éstos.
En relación con las intervenciones de equipos
específicos en el domicilio y su relación con los
Equipos de Atención Primaria , la clave para un uso
eficiente de los recursos , es el establecimiento de
criterios de “ complejidad”,
en situaciones de
complejidad intervendrá estos equipos específicos ,
y una vez resuelta la situación será nuevamente los
EAP los que se harán cargo de la atención de los
pacientes.
La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema
Nacional de Salud6 estima que el 60 % de pacientes
oncológicos requerirán la intervención de equipos
específicos y en pacientes no oncológicos este
porcentaje se reduce a un 30 %. En la actualidad
hay diversas propuestas de diferentes grupos de
trabajo que identifican situaciones de complejidad .
Bibliografía
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definition and taxonomy. J Palliat Care 1994;10:57–70
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I Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria. Valencia. 23.2.2012
Mesa 1: Afrontar el sufrimiento
Santiago Muñoz Guillén
Vicepresidente AVEF.
Médico de familia y licenciado en psicología.
Centro de salud Bonrepós i Mirambell.
En el sufrimiento, en la enfermedad, también hay sentido
Resumen
El sufrimiento no es un acontecimiento esporádico
en la vida humana. Está presente en toda la
existencia, llegando a ocupar, en ocasiones, toda
esa existencia. Buscarle un significado es de una
importancia capital para podernos orientar hacia un
sentido en nuestra vida. Muchos pacientes nos dan
un ejemplo magnífico de cómo afrontar el
sufrimiento.
El
cuidador,
el
médico,
debe
convencerse de que, cuando no es posible curar,
aún le queda una tarea, la de cuidar y consolar. Para
ello hay que potenciar en nosotros la necesidad del
encuentro, del vínculo con la persona sufriente, en
una actitud de compasión, “de sufrir con”, que
producirá un desgaste en nosotros, pero que
también dotará de plenitud la tarea que realizamos.
“Cuando una persona descubre que (en un momento
determinado de su vida) su destino es sufrir, ha de
aceptar dicho sufrimiento, pues ésa es su sola y
única tarea…Su única oportunidad reside en la
actitud que adopte al soportar su carga.” (Viktor
Emil Frankl)
Sólo si una persona adopta una actitud adecuada
podrá transformar su sufrimiento en algo positivo, lo
convertirá en un logro humano y le dará sentido. Y
es que la realización humana no sólo se consigue
creando o gozando, sino también sufriendo con la
actitud correcta.
Ante el sufrimiento no hay recetas, nadie puede
proporcionarle a otro el sentido de su vida.
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Rasgos en el sufrimiento que aportan
sentido
En relación con el sentido en la enfermedad,
encontramos
algunos
rasgos
frecuentes
en
determinados enfermos que nos pueden dar algo de
luz:
• Como primer rasgo quisiera destacar el
crecimiento espiritual que se produce en muchos
enfermos: asumiendo el propio dolor con
dignidad el ser humano consigue una fuerza que
le permite afrontar las más duras situaciones y
ser mejor persona.
• Otro rasgo es la madurez: la persona, con el
sufrimiento, puede alcanzar mayor libertad
interior a pesar de la dependencia exterior.
Modifica la escala de valores y le da importancia
a lo verdaderamente esencial de la vida.
• y otro rasgo es la prestación de un servicio a
otros, de un ejemplo: la postura que un enfermo
puede adoptar ante su situación tomando
posición frente ella y asumiéndola con valor
puede constituir un verdadero ejemplo para otros
enfermos y para sus familiares provocando en
ellos un cambio existencial.
Al buscar y encontrar un sentido pasamos del plano
de las preguntas al de las respuestas. Uno deja de
preguntarse por qué le sucede eso a él y piensa qué
cosas positivas puede realizar en su situación. Y el
fruto de ello es la paz, la serenidad. Dice Frankl que
la paz sólo se obtiene “transformando el sufrimiento
en un logro humano”, pero nunca desahogando
simplemente el dolor ni mucho menos demostrando
a diestro y siniestro una agresividad que aumente
todavía más lo absurdo de un acontecimiento
trágico.
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La capacidad de sufrimiento necesita
de un aprendizaje.
Para las actividades creativas y para las vivenciales
el ser humano posee facultades y órganos. Pero no
dispone de nada para enfrentarse al sufrimiento.
Ante el sufrimiento y la muerte no hay ningún
instinto o fuerza innata que esté detrás. El
sufrimiento se aprende sufriendo y dándole
significado. Con un sentido en la vida, el ser humano
está capacitado hasta para el sufrimiento. Según
Frankl “el hombre no decrece por el sufrimiento sino
por el sufrimiento sin sentido”, ya que como decía
Nietzsche “quien tiene un por qué para vivir, es
capaz de soportar cualquier cómo”. Por el contrario,
cuando no descubrimos qué sentido puede tener, el
sufrimiento conduce a la desesperación.
“El sufrimiento hace clarividente al hombre y diáfano
al mundo. Al que sufre se le abren perspectivas.
Ante el abismo, el hombre mira a las profundidades
y lo que divisa en su fondo es la trágica estructura
de la existencia. Descubre que la existencia humana
es, al final y en lo más profundo, pasión; que la
esencia del hombre es ser un hombre doliente:
Homo patiens” (V.Frankl)
El sentido aquí no se da espontáneamente, sino que
es el propio afectado quien tiene que dar respuestas
llenas de sentido. Podemos y debemos arrancarnos
las respuestas más adecuadas a lo aparentemente
carente de sentido de nuestro mundo, para que la
tragedia se convierta, por lo menos, en un motivo
para todo lo positivo, esperanzador y curativo.
Cuando actuamos sobre personas enfermas o en
estado de trastorno psíquico tratamos que todas las
respuestas de ellas estén dirigidas a la superación
de estas situaciones, a su
satisfacción. ¿Qué
satisfacción?: No la satisfacción de las necesidades
en forma de ausencia de dolor, sino la satisfacción
en forma de paz con uno mismo, con el pasado, con
el prójimo y, dado el caso, con Dios. Cada sentido
que se atiende hace al mundo más humano y más
digno de vivir en él para todos. Podríamos llamarlo
“optimismo trágico” frente a la “triada trágica” que
acompaña a toda persona: esto es, el sufrimiento, la
culpa y la muerte para poder “extraer” un sentido,
realizando “valores”.
Así:
• el sufrimiento, se puede transformar en un
servicio o en una oportunidad de maduración y
de crecimiento personal.
• la culpa en cambio, en corrección o reparación de
errores pasados.
• y la muerte, en acicate para la acción
responsable, para aprovechar nuestro tiempo de
vida, viviendo alerta y con diligencia, no
posponiendo las tareas existenciales, sino
afrontándolas en el momento en que se nos
presentan y exigen ser resueltas so pena de
quedar atascados, existencialmente paralizados.
La muerte debe enseñarnos a vivir.
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No es un optimismo ingenuo, sino basado en la
convicción de que de cualquier acontecimiento que
nos ocurra podemos sacar algo positivo. Un artículo
de Julián Marías llevaba un bonito título: “El lado
soleado de la vida”. Hay gente pesimista que
siempre prefiere transitar por el lado sombrío de la
vida. Otros intentamos hacerlo por el soleado y eso
es más fácil si tenemos la convicción de que ese
lado soleado existe en todas las situaciones de la
vida, incluso en las más dolorosas.
Dinámica
desesperación-plenitud
frente a fracaso-éxito
Normalmente tendemos a movernos en una
dialéctica “horizontal” entre dos polos que serían el
fracaso y el éxito. El éxito incluiría golpes de suerte,
salud, riqueza, buena educación y condiciones
favorables de vida, mientras que el fracaso incluiría
malas rachas, pobreza, mala salud, condiciones de
vida desfavorable…
Se necesita un cambio de dinámica en la vida.
Orientar la vida no desde el fracaso hacia el éxito,
sino desde la desesperanza hacia la plenitud.
Solamente el descubrir el sentido de la vida puede
ayudar en ese cambio de orientación. Debemos
estar menos preocupados del éxito y más atentos a
dar sentido a nuestra vida. De esta forma podemos
llegar a la plenitud desde el mayor fracaso. Y la
experiencia
diaria
nos
demuestra
que
son
compatibles tanto la plenitud y el fracaso, como en
su polo opuesto, el éxito y la desesperación. Todos
conocemos personas que no han sabido encontrar
sentido a su éxito y no son felices teniendo todos los
motivos para serlo.
“La vida no nos adeuda placeres, sólo
nos ofrece sentido”.
Muchas veces esperamos de la vida placer,
comodidad, ausencia de dificultades. Pensamos que
la vida “nos lo debe”, que es lo normal. Por ello nos
sentimos insatisfechos cuando no se dan esas
circunstancias. Frente a ello Viktor Frankl insistía en
que la “la vida no nos adeuda placer; sólo nos ofrece
sentido”, es decir, en todo momento nos da la
posibilidad de darle sentido.
No podemos encontrar la felicidad directa e
inmediatamente sino que únicamente lo que
podemos hacer es provocar motivos para sentirnos
felices en base a los valores realizados. Las personas
más felices son aquellas que no se preocupan por el
éxito o por la felicidad, sino las que se entregan en
todo momento a tareas llenas de sentido, aunque
sean duras o ingratas. El ser humano es capaz de
renunciar a lo agradable y fácil cuando lo que tiene
sentido para él reclama lo desagradable y difícil.
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Si vivimos realizando valores, provocamos motivos
para sentirnos felices y percibimos que nuestra vida
va siendo cumplida pues la experimentamos como
un granero cada vez más repleto que nos permite
sentirnos satisfechos; no percibimos la vida, como
hace el pesimista, como un calendario al que
diariamente
vamos
arrancando
una
hoja
achicándose cada vez más.
La vida es terrible y maravillosa al
mismo tiempo.
La vida es dura pues día a día, en cada uno sus
instantes, exige una respuesta personal que, una
vez
ejecutada,
permanece
inexorablemente
cincelada en la biografía del sujeto, en el tiempo y
en la eternidad: lo hecho, hecho queda, para bien y
para mal. Por lo tanto, conviene no fallar. Por su
finitud y por desconocer el tiempo disponible, acucia
a una responsabilidad apremiante e inaplazable: si
no lo hago ahora, ¿cuándo lo haré?, si yo no realizo
este valor, ¿quién lo hará? ¿A quién privo del amor
que yo sólo puedo ofrecer? ¿quién da sentido al
sufrimiento que yo rechazo? ¿quién puede suplir mi
singular y peculiar misión? Incumplir la misión
personal, única e irrepetible, significa malograr el
sentido de mi vida.
Sin embargo, y al mismo tiempo, la vida es
maravillosa porque “lo hecho, hecho queda”. El
trabajo bien hecho, los amores hermosos, el
sufrimiento asumido, cristalizan como monumentos
de la vida personal, quedan almacenados en el
granero del pasado y grabados en la eternidad.
Jamás se borran de la biografía personal los valores
teñidos de sentido. Deberíamos tratar, por tanto, de
vivir cada instante con “proyección de eternidad”.
La vida también es maravillosa pues, a pesar de que
haya sido una vida vacía, permite colmarla o
redimirla con un cambio de actitud en el momento
presente, aunque ése sea en la última etapa de la
vida. Muchas veces un presente luminoso puede dar
luz a un pasado oscuro. La vida cobra una
profundidad insospechada si la persona descubre
que su futuro y el de las personas que la rodean
depende de alguna manera – aun cuando sea
insignificante – de la decisión que tome en cada
instante. Por eso podemos preguntarnos también: Si
lo que hago lo hago exclusivamente para mí mismo,
entonces ¿quién soy yo?, ¿qué tipo de persona soy?
El sentido de la vida se encuentra en
la realización de valores.
La vida, es una continua tarea hasta el final y “no
hay ninguna situación en la vida que realmente
carezca de sentido” , porque cualquier situación
permite realizar cosas valiosas. Para saber qué
valores hemos de realizar en cada momento el ser
humano dispone de un “órgano de sentido” que es
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nuestra conciencia moral, que la podemos definir
con la capacidad para rastrear el único e irrepetible
sentido que tiene cada situación.
Y cuando obramos en contra de nuestra conciencia y
no elegimos la posibilidad más llena de sentido,
cuando hemos obrado mal, surge la culpa,
fundamental en nuestro desarrollo personal. Todos
sabemos que el exceso de culpabilidad, de la
sensación de culpa, puede ser enfermiza; pero una
culpa sana es muy importante en cuanto que supone
un toque de atención. Si le hacemos caso nos
impulsa a un cambio, a la corrección o reparación de
errores pasados.
“Quien quita al hombre la culpa le está quitando
también su dignidad” (V. Frankl)
Existen tres caminos por los que toda mujer y todo
hombre pueden encontrar sentido a su vida:
1º) Hacer o producir algo.
2º) Vivenciar algo o a amar a alguien.
3º) Afrontar un destino inevitable y fatal con una
actitud y firmeza adecuadas.
Estos caminos se corresponden con las tres clases
de valores que distinguía Frankl: los valores de
creación, los de vivencia y los de actitud.
• Los valores de CREACIÓN son aquellas acciones
en las que el hombre “da” al mundo algo de sí
mismo y los podríamos reconocer por ejemplo y
muy claramente en nuestro trabajo profesional,
en nuestras tareas ordinarias. Homo faber.
• Los valores de VIVENCIA hacen referencia a
aquellos casos en que la persona “acoge” lo que
el entorno le ofrece: al vivenciar la belleza de la
naturaleza o del arte, de la cultura y al vivenciar
el amor por alguien. Homo amantis. Entre estos
valores destaca el amor. El amor nos hace
clarividentes, aumenta y afina en quien ama la
resonancia humana para la plenitud de valores y
el sentirse uno amado, como persona singular e
insustituible, posibilita que uno descubra o
desarrolle las propias posibilidades personales
que el otro anticipa con su clarividencia.
• Los valores de ACTITUD: Es decir, de valiente
aceptación y afrontamiento, con dignidad y altura
moral, de las circunstancias que nos han sido
impuestas, sacando de ellas “el mejor partido
posible”. Cuando hacemos algo útil, cuando
gozamos de la existencia, parece fácil encontrar
el sentido de la vida, pero ¿qué ocurre cuando la
vida nos impone de forma inapelable unas
circunstancias dolorosas que no podemos evitar?
Cuando nos enfrentamos personalmente ante
una situación de dolor, de enfermedad o muerte,
nos preguntamos: ¿Puede la vida tener un
sentido, mantener el sentido en todas sus
condiciones y circunstancias?
Frankl pensaba que sí y ello porque estas
situaciones inevitables en todo caso nos permiten
realizar desde nuestra libertad interior, esta tercera
clase de valores que para la Logoterapia son los más
excelentes. No es necesario que nos encontremos
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ante una enfermedad grave o ante la pérdida de un
ser querido. La vida cotidiana está llena de
frustraciones ante las que sólo nos cabe responder
con una actitud adecuada; un trabajo aburrido que
tenemos que realizar para sobrevivir, una
incompatibilidad de caracteres con alguien cercano,
un amor no correspondido, etc.
Qué hacer con el sufrimiento.
Al
sufrimiento
quisiéramos
evadirlo,
hacerlo
desaparecer o ignorarlo, pero difícilmente queremos
incluirlo, enfrentarlo y aceptarlo. Y sin embargo es
algo inherente al ser humano, antes o después
aparece siempre. Y se le puede mirar con paciencia,
hermanar con sabiduría y afrontarlo, confiriéndole
un sentido, aún cuando no haya cura posible. Difícil
sendero el del dolor.
El encuentro humano, el vínculo
Diferenciamos sufrimiento evitable y sufrimiento
inevitable. Luchar contra el sufrimiento evitable y
dotar de sentido, cambiando la actitud, al
sufrimiento inevitable. Hay modelos y técnicas para
afrontar el sufrimiento, y la logoterapia ofrece unas,
pero el encuentro humano tiene tanta importancia
o más que el conocimiento del modelo y la
aplicación de unas técnicas.
Ante una situación difícil, y el sufrimiento lo es, la
persona puede aceptar el reto con valor, tomar
decisiones y actuar con base a ellas. Actuar con
valor no es lo mismo que sentirse confiado. La
persona valerosa puede sentir un miedo que le cale
hasta los huesos pero no se somete a la tiranía
interna de los abrumadores sentimientos negativos,
puede afrontar el destino sin acobardarse. Y esto
requiere que actuemos “como si” nos sintiéramos
fuertes y confiados, cuando de hecho somos débiles
e inadecuados. Para ello disponemos del “desafiante
poder del espíritu humano” (V. Frankl).
Los médicos debemos actuar muchas veces como
psicoterapeutas Debemos trabajar una psicoterapia
“sin magia”, pero no “sin espíritu”. Hemos ganado
mucho en el campo de la ciencia, pero también
hemos perdido mucho en humanidad. Pero, al final
de todo, donde la ayuda ya no es posible, se debe
consolar. Si no hay consuelo para el que lo necesita,
cualquier terapia o psicoterapia acaba siendo inútil.
Descubrir las causas de las motivaciones humanas,
desenmascarar los impulsos ocultos, las emociones
e intenciones inconscientes, no es lo que necesita un
paciente que requiere apoyo y consuelo. Eso es
partir desde unas posiciones negativas. Los aspectos
positivos del ser humano han tenido poco interés
para la psicoterapia clásica. Se han reducido a
meras sublimaciones, a máscaras que recubren
motivaciones innobles, instintos y agresiones
básicas. Psicoanálisis, conductismo, terapias del
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comportamiento, etc., han incidido mucho en estos
aspectos negativos, dando así importancia a todo lo
que significa determinismo y reduccionismo. Estas
corrientes, a menudo, no ven nada verdadero y
auténtico. En realidad no ven verdaderamente nada.
Pero el ser humano no es sólo una máquina que
tiende al desajuste, a la que hay que reparar
continuamente. Hay un espacio de libertad en el que
la persona es capaz de decidir, mediante los valores
de actitud, cuál es el sentido que puede dar a su
vida. Se trata de una libertad finita, limitada. Es una
“libertad demasiado humana”. No es una libertad de
algo, estar libres de algo, sino una libertad para
algo, para tomar una actitud libre frente a todos los
condicionantes, es una libertad “a pesar de”.
El espíritu humano es la dimensión de la libertad
humana y no está sujeto a leyes deterministas. Si
eliminamos el espíritu, todo puede y debe ser
medido para poder ofrecerse como algo científico: la
alegría, la esperanza, la pena y el sufrimiento.
Cuando los pacientes se enfrentan a un sufrimiento
inevitable no necesitan ni desenmascaramiento ni
manipulación ni medición, sino personas que puedan
encontrarse con ellos como con un “tú”, con un
prójimo. No es fácil ver sentido y significado en una
situación de sufrimiento. En el dolor y sufrimiento
sin esperanza, difícilmente se vislumbra una meta
que valga la pena perseguir, pero, aún así, la
elección de actitud permanece abierta. Se trata de
adoptar una postura ante hechos inalterables que
nos hacen infelices, como una familia que se rompe,
una enfermedad incurable, una carrera profesional
truncada, un hogar destruido por una catástrofe
natural, o la carencia de dinero que obliga a sufrir
una austeridad amarga, la propia culpa autoinfligida,
etc.
Muchas personas, bajo tales circunstancias, no
quieren seguir viviendo porque sienten que todo
está perdido. Con la logoterapia ayudamos a la
gente a que se conciencie de que le queda un
camino, una tarea por hacer, a pesar de lo
irrevocable de los hechos y es precisamente la
elección de actitud ante tales situaciones. Pueden
aceptarlo o condenarse ellos mismos o al mundo;
pueden mostrar valor y confianza en el futuro o
desesperación. Esa es su elección. El destino más
cruel no tiene el poder de decidir una vida.
Al
adoptar
una
actitud
positiva
frente
a
circunstancias
extremadamente
negativas
conservamos el respeto por nosotros mismos y
podemos soportar todo con dignidad y ser un
ejemplo para otros en sus sufrimientos. Sólo una
actitud positiva ante el sufrimiento logra un cambio
cierto, mientras que la desesperación ciega nos
hunde en la angustia y en la culpabilidad. Se trata
de un cambio hacia lo significativo, obteniendo lo
mejor de una situación inalterable, encontrando
sentido en ella.
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Herramientas, métodos y
para afrontar el sufrimiento.
técnicas
La intención paradójica
Para ello, no debemos incidir en lo que está enfermo
en los pacientes sino en lo saludable, lo que todavía
permanece en pie, en los potenciales valiosos que
aún pueden desarrollarse. Podemos decir: “usted
tiene un problema, una enfermedad, pero nadie lo
fuerza a considerarlo como lo más importante y
decisivo y a someterse y arruinar su vida por él.
Debe más bien aceptarlo y transformarlo en algo
positivo, o incluso ignorarlo, hasta incluso reírse de
él” Es la técnica de la intención paradójica.
Los pacientes que sufren temores y compulsiones
exagerados, al desear paradójicamente lo que
temen, aprenden a reírse de sus temores. El temor
es parte del destino, los pacientes no podemos
elegir tener o no temores, pero sí somos libres de
escoger la respuesta al temor, huyendo de él o
enfrentándolo. El humor es una forma del poder
desafiante de nuestro espíritu y puede mitigar el
sufrimiento
causado
por
nuestras
propias
debilidades.
La derreflexión
Muchas dificultades de la vida normal existen
mientras les prestamos atención y empeoran si
cavilamos sobre ellas en la hiperreflexión, pero
llegan a desaparecer cuando son ignoradas. Ocurre
en casos de paranoias o de fijación de pensamiento.
La técnica de la “derreflexión” puede proporcionar
una gran ayuda. Se trata de encontrar un contenido
de pensamiento que sea tan imperativo y
significativo que, en el momento decisivo, los
pacientes enfoquen su atención en él, superando la
auto-observación y la temible expectación de los
síntomas, que no llegan a suceder.
Esta técnica es buena para trastornos del sueño y de
la disfunción sexual. La reacción natural, saludable,
ocurre cuando no se intenta (quedarse dormido, la
erección o el orgasmo) Una exagerada ocupación
con el “amado ego” es dañina. Por eso no
proponemos que el interés se centre en el autoencuentro,
en
el
auto-fortalecimiento,
autoactualización y auto-realización, que se centran en el
ego. Y ello porque somos seres trascendentes,
dirigidos a la realidad que está fuera de nosotros
mismos.
Tensión frente a Homeostasis
La homeostasis es el equilibrio perfecto entre los
distintos órganos y funciones del organismo. Cuando
se produce hay armonía y sensación de bienestar.
Creemos que el principio de la homeostasis sirve
para el ámbito de los animales y del organismo
físico. En el ser humano cualquier situación,
cualquier encuentro, crea una tensión, que no
debemos eliminarla sino confrontarla.
En logoterapia se habla de la necesidad de una
tensión, sana, no perturbadora, entre lo que se es y
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lo que uno está llamado a ser. Esta tensión nos
permite enfrentarnos incluso con nosotros mismos,
con nuestro carácter y con nuestras pulsiones. No
hay que consentirlo todo de uno mismo.
El
verdadero equilibrio, la verdadera paz interior, no se
logran retirando tensiones, sino confrontando las
tensiones que genera cualquier situación o actuación
humana.
La modulación de la actitud.
Creemos que hasta un veinte por ciento de las
neurosis son neurosis noógenas, causadas porque
los recursos espirituales del paciente están
bloqueados, sobre todo su voluntad de sentido y su
orientación hacia una meta específica, hacia un ideal
o un valor. La tarea con este tipo de paciente sería
la de despertarlos, llevarlos a que se den cuenta de
qué persona son y de qué persona pueden llegar a
ser, apelando a su nivel de conciencia, a su sentido
de responsabilidad y también a su sentido del
humor.
1.- Poner distancias respecto a sus síntomas. El
paciente se ha de dar cuenta de que no es lo mismo
él
que
sus
síntomas.
Los
síntomas
son
características que él tiene y que le afectan, que
puede modificar y posiblemente vencer. El paciente,
antes que nada, es un ser con capacidad de
encontrar sentido a su vida; y también es un
individuo con deficiencias que puede superar y con
patrones indeseables que pueden ser rotos.
Para eso el paciente se ha de ver desde fuera,
distanciándose de sí, como observador y no desde
dentro de sus propias trampas y carencias, en
calidad de víctima. Usaremos las técnicas de la
intención paradójica, la derreflexión, el diálogo
socrático y la técnica de apelación a la voluntad del
paciente para que pueda utilizar el poder desafiante
de su espíritu.
2.- Modificar las actitudes tras obtener nuevas
perspectivas de ellos mismos y de la situación de
sus vidas. El que ayuda no proporciona estas
perspectivas sino que ayuda a que el paciente
descubra lo que ya tiene en sí mismo.
3.- Reducir los síntomas, que tras un cambio de
actitud, se producen a veces de forma automática.
Los síntomas, si no desaparecen al menos se
vuelven
más
manejables.
El
médico,
el
psicoterapeuta no pude recuperar una pierna
amputada pero sí puede ayudar al paciente a vivir
con una sola pierna sin sucumbir a la apatía o a la
desesperación.
4.- Orientar hacia el sentido, trabajando las
potencialidades significativas de la vida del paciente
y de su situación particular, ampliando su campo de
visión. Así el paciente pude clarificar sus valores,
protegiéndose de futuras frustraciones. Aún en
circunstancias muy duras es posible asumir su
responsabilidad en la vida y cargar con la tarea que
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aún le espera. Por el diálogo socrático, el cuidador
presenta sus preguntas de forma que el paciente
pueda descubrir por sí mismo las nuevas actitudes
que se acomodan a su situación. En ocasiones
podremos recurrir a la técnica de apelación, cuando
el paciente esté bloqueado.
Cualquier apelación
debe estar en concordancia con los valores del
paciente, nunca contra ellos.
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fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria
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ISSN: 1989-6832
I Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria. Valencia. 23.2.2012
Mesa 2: Actitud ante la muerte
Moderadora: Pilar Botija Yagüe
Médico de familia. Centro de salud Puerto de Sagunto.
Jose Luis Guinot Rodríguez
Vicepresidente AVEF.
Jefe de servicio Oncología Radioterápica IVO
Correspondencia: svmfyc@svmfyc.org
Actitud del médico ante la muerte
Fases del diagnóstico de muerte
Resumen
Los médicos tenemos un papel esencial en el
acompañamiento al final de la vida para llegar a una
muerte digna. Pero también pasamos por las fases
de Kübler-Ross de negación, ira, pacto, depresión y
aceptación, como pasa el paciente y sus familiares.
Es imprescindible encontrar nuestras propias
respuestas para poder ahuyentar el miedo, lo que
nos obliga a reflexionar sobre la muerte, como parte
de nuestro trabajo.
Introducción
Nadie quiere hablar sobre la muerte. Es un tema
tabú. Porque no tenemos respuestas. Ante la muerte
se abren interrogantes para los que la religión trata
de ofrecer alivio. Es una de las principales razones
de que existan las religiones. En toda cultura, en
cualquier época, siempre ha acompañado al ser
humano el anhelo de la inmortalidad, que la vida no
concluya en el vacío. Según la fe de cada persona, le
podrá ayudar a mantener una esperanza, o le
abismará en un final definitivo. Es una cuestión
personal, de educación, que debemos comprender y
respetar.
En realidad nadie puede asegurar que exista vida
más allá de la muerte, pero lo que sí podemos
asegurar es que existe vida antes de la muerte.
Nuestro papel esencial como médicos es también
ayudar a vivir esa vida que aún late.
Pero para ello hemos de analizar cuál es nuestra
propia actitud ante la muerte. Eso supone haber
reflexionado alguna vez sobre ello, haber tratado de
encontrar nuestras propias respuestas. De otro
modo cuando nos acercamos a una persona que
está viviendo el final de su viaje, huiremos, porque
no sabremos qué actitud tomar.
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Es bien conocida la descripción que Elisabeth Kübler
Ross hace de las fases por las que atraviesa una
persona a la que se diagnostica de muerte.
Negación, ira, negociación, depresión y aceptación.
Negación porque se considera imposible que me
ocurra a mí. La muerte siempre es la de los demás.
En la TV vemos con frecuencia muerte en directo,
sin inmutarnos. La muerte es la de los otros. Como
dice Freud, en nuestro inconsciente estamos
convencidos de nuestra propia inmortalidad. Por
tanto debe haber algún error, seguro que hay
alguna otra opción,
hay que buscar otras
opiniones. Es imposible que esto me ocurra a mi.
De aquí nace la segunda forma de reacción: la ira.
Enfadarse con todo y con todos. Quien es creyente,
se enfada con Dios. ¿Cómo puedes hacerme esto?
Es injusto. Se encuentran mil razones para que sean
otros los que debieran estar en mi lugar. ¿No es más
lógico que muera la abuela que está en la
residencia, que ya no tiene nada que hacer? Y por
qué no el vecino o cualquier otro? La sensación de
injusticia genera rabia, ira, enfado. La persona
tiende a encerrarse. Sin embargo no sirve para
nada. La realidad está ahí. Algunos se lamentan de
que si lo hubieran sabido antes… habrían hecho tal o
tal cosa… LA muerte siempre pilla a destiempo.
Siempre es demasiado pronto, siempre había tanto
que hacer. Sin embargo el ser humano está hecho
así. Desde que nace ya tiene edad para morir.
Kübler Ross habla de una tercera fase de
negociación. Se buscan excusas para justificar uno u
otro síntoma, se intenta llegar a un acuerdo con el
médico, con Dios: si hago esto o lo otro, si ahora
dejo de fumar, si se pone un tratamiento más fuerte
se podrá demorar, ¿verdad? Igual se puede evitar.
Es un periodo de búsqueda en el que la persona se
apoya en todo lo que encuentra para agarrarse a un
clavo ardiendo. Va a curanderos, se impone terapias
y dietas, reza pidiendo lo imposible, hace lo que sea
con tal de ahuyentar la proximidad del final de su
vida. Al médico le pide que pruebe algo más, que lo
envíe a otro hospital, que le vea otro equipo. Es la
lucha por la supervivencia.
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Pero la realidad se impone, y el paciente se va
dando cuenta de que no hay nada que hacer para
cambiar el rumbo de la vida que le queda por vivir.
Y entra en una fase de depresión. La vida ya se ha
agotado, se tira la toalla, se encierra en sí mismo y
en su sufrimiento, y comienza a morir antes de que
el cuerpo debilitado por la enfermedad haya llegado
a su fin. Se muere antes de morir. Al fin y al cabo la
muerte es un instante, morir es un proceso. Esa
depresión reactiva se considera normal. Es el
momento de toma de conciencia de la realidad. Y
puede ocurrir mucho tiempo antes de la muerte. Ya
al final de la fase terminal, más cerca de la agonía,
se habla de que hay una depresión preparatoria, en
la que la persona va desconectando del medio que le
rodea, ya no habla, no fija la mirada, no atiende, se
va dejando llevar.
Dice la Dra. Kübler Ross que en su experiencia, la
mayoría de las personas, tras la fase de depresión
alcanzan una fase de aceptación, si se les ofrece una
buena atención y compañía para vivir ese periodo.
La aceptación es un momento en que la persona,
consciente ya de que está viviendo el final de su
vida, deja de negar la realidad, deja de negociar y
buscar ansiosamente una salida, y ya no lucha más
sino que comprende que ha llegado a la etapa
última. Deja de luchar y se reconcilia con su vida,
con sus actos, se desprende de sus proyectos sin
terminar, de lo que nunca hará ya, y entra en un
estado de serenidad. Es el momento de pedir perdón
y perdonar, de despedirse, de decir a los que le
rodean lo que ha significado vivir junto a ellos. Es
una fase que trae paz a los que asisten como
espectadores a la obra de teatro de la vida que
acaba y desvela lo que ha sido la vida del individuo.
Es ideal poder llegar a esta fase, pues cambia la
experiencia de tragedia por la cercanía de la muerte
en una acción de gracias a la vida por lo que ha
dado.
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en llevarlos a urgencias, en buscar alternativas. Su
ira se manifiesta contra los médicos, contra el
sistema sanitario, contra su mala suerte, te dicen
que te van a demandar, que eso no quedará ahí.
Suelen ser más los familiares los que protestan y se
quejan de todo, como expresión de su incapacidad
de cambiar la situación. Es una reacción
comprensible mientras sea momentánea, pero que
si persiste o se repite ante la aparición de nuevos
familiares, crea conflictos y tensión, en un periodo
en el que la persona que está muriendo llega antes
a la aceptación y sólo quiere morir en paz. La
depresión de los familiares se nota en el
distanciamiento. No saben qué hacer ni qué decir, y
por ello se alejan del paciente, por si se ponen a
llorar. En realidad van dejando a la persona en una
soledad que no hacer más que aumentar la
sensación de que todo está perdido y que ya no vale
la pena vivir. Ni siquiera ese tiempo que aún existe.
Contribuyen a crear una conspiración de silencio por
la que no se puede hablar del tema, y dejan a la
persona aislada, en un periodo en el que el tiempo
vale oro, sin dejarle expresar sus sentimientos más
íntimos.
La aceptación de la familia es esencial para
contribuir a que la muerte sea en paz, sea una
experiencia que se recuerde en el futuro con
tristeza, como es natural; pero no con angustia, que
no sea una tragedia, sino aquel tiempo en el que
supimos estar a su lado hasta el final acompañando
a nuestro ser querido. Para ello tenemos que
convencerles de que se ha hecho todo lo que se
podía hacer, y que no hay nada más que hacer. Su
único papel es estar a su lado, estar, sin que sea
malo llorar juntos. A veces hay que llorar, pero no
tiene sentido estar siempre llorando. Aún no se ha
muerto. Ya habrá tiempo para llorar después. Ahora
aún está ahí y es tiempo de hablar, de decirle lo que
se le quiere, de asegurarle que todo está controlado,
quitarle las preocupaciones por lo que deja. La
muerte en soledad es la más triste. La soledad es la
más grande de las pobrezas, dice la Madre Teresa.
Pero morir acompañado de los seres queridos da
dignidad a la muerte.
Fases en la familia
Pero la persona que está muriendo no es el único
actor de la obra. Los familiares y amigos están
sufriendo igualmente por la relación que se está
rompiendo. Atamos lazos con las personas que
queremos y deshacer esos lazos causa dolor. Los
seres queridos pasan también por esas mismas
fases. La incredulidad inicial les hace negar la
evidencia. El paciente al fin y al cabo está enfermo y
a veces no tiene tantas fuerzas, pero son los
familiares los que niegan la realidad y buscan
afanosamente otras alternativas, queriendo llevarse
al paciente a otro hospital. Aún sabiendo ya la
realidad, cuando se acerca el final, generan mucha
inquietud porque no saben muy bien qué hacer, y
son los que insisten en seguir tratando a toda costa,
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Fases en el médico
Y queda un actor más en la obra de teatro que llega
a su fin. Es el médico, que forma parte de todo el
proceso que está ocurriendo. Como en ninguna otra
profesión, somos invitados a participar de los
momentos más importantes de la vida de las
personas: el final, el último acto, donde se desvela
lo que ha sido la vida de esa persona. Entramos en
lo más íntimo de las familias y somos parte esencial
para que tanto el paciente como los familiares se
queden atrapados en una fase u otra y puedan
llegar a la aceptación.
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Pero ¿nos hemos planteado alguna vez que también
los médicos pasamos por esas fases? En la carrera
se nos enseña a curar, algo a paliar los síntomas,
pero no se nos enseña a acompañar el proceso de
morir. En función de nuestra experiencia, somos
capaces de reaccionar de un modo u otro, pero nos
hace falta reflexionar sobre esto alguna vez para ser
capaces de encontrar nuestras propias respuestas al
sentido de la vida y de la muerte. Estar cerca de
alguien que muere nos abre siempre la misma
pregunta. ¿por qué? Especialmente cuando es
alguien joven, surge la pregunta ¿por qué él y no
yo? Y nos cuesta acercarnos a esa persona porque
nos enfrentamos a nuestros propios miedos. Pero la
verdadera pregunta no debería ser esa. La pregunta
clave es ¿y por qué no? La muerte no es un error de
la naturaleza, sino que es imprescindible para
mantener el orden natural. Todo lo que puede
ocurrir dentro de las leyes naturales, puede suceder.
La muerte está ahí. Estamos a dos minutos del otro
lado, como decía el Dr. Santiago Muñoz. Ser
consciente de esa fragilidad estremece.
En nuestro trabajo nos encontramos con esa
experiencia de cuando en cuando, y por nuestra
formación a la curación, la primera sensación que
tenemos es de fracaso. No puede ser. Tengo que
hacer algo, tengo que encontrar alguna solución,
tengo que enviarlo al especialista al hospital.
Especialmente si es alguien joven, la primera
reacción nuestra también es de negación. No se nos
puede morir. La familia nos contagia esa actitud: Es
imposible que pase esto. Y es una fase en la que
insistimos en tratar a toda costa, lo que puede llevar
a
realizar
sobretratamientos,
incluso
un
encarnizamiento terapéutico, al ser incapaces de
aceptar que no hay tratamientos activos que ayuden
ya en esta fase. Inmediatamente surge la rabia,
cuando todo va mal, también la sensación de
injusticia. Nos cuestionamos también por qué tiene
que pasar esto, nos pone en crisis nuestras propias
creencias. Pasamos también por una fase de
negociación, de justificación: Yo hice lo que estaba
en mi mano, no se podía hacer más. Aunque en el
fondo sabemos que se podía haber diagnosticado
más precozmente, que se podía haber llegado a
tiempo si el SAMU hubiera llegado antes, que todo
podría haber sido diferente y que ahora ya no hay
remedio y eso nos genera un estado depresivo. Ya
no hay nada que hacer, hemos fracasado. ¿Quién no
ha experimentado alguna vez
el deseo de
abandonar esta profesión que nos hace sufrir tanto,
tirar la toalla? Y nuestro decaimiento no hace más
que agravar en el paciente la sensación de que todo
va mal, que ya no vale la pena vivir.
Por fin, si somos buenos profesionales, en algún
momento comprendemos que nuestro papel es otro.
Ya no luchamos por salvar a esa persona, por
curarla, por ayudarla a vivir, sino por ayudarla a
saber morir. Es la aceptación de la realidad lo que
nos permite actuar en otro plano. Ya no hay
tratamiento curativo sino paliativo, sintomático. Se
cumple aquí la sentencia de que el papel del médico
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es curar cuando es posible, aliviar cuando no se
puede curar, y consolar siempre. Forma parte de
nuestro trabajo. Pero para ello hemos de ser
conscientes de que es algo que hemos de hacer
cada uno. Por supuesto que puedo pasar el paciente
a una unidad de paliativos o de hospitalización
domiciliaria. Afortunadamente la medicina ha
progresado generando estas especialidades que
contemplan a la persona de forma integral,
atendiéndola en su entorno hasta el final de su vida.
Pero la cercanía a la persona y a la familia
caracteriza al médico de familia, como indica su
nombre. Y es insustituible.
Ver el tiempo de otra manera
Partiendo de esa aceptación, tenemos un papel
importante para ayudar a ver el tiempo de otra
manera. Ante el diagnóstico de muerte, el futuro
desaparece.
Todos
vivimos
con
proyectos,
esperando a realizarlos como si tuviéramos siempre
toda la vida por delante. En esta situación ya no se
pueden hacer proyectos a largo ni a medio plazo.
Debe ponerse un objetivo de proyectos a corto
plazo, para unos días. Pero tener un objetivo para
realizar todavía. El tiempo esencial es el presente.
Siempre tendríamos que saber vivir valorando cada
instante, pues es lo único que tenemos entre las
manos. Y es ahora cuando estoy vivo. Como dicen
los estoicos, la muerte no es un problema: si estoy
vivo no estoy muerto aún; cuando esté muerto no
estaré vivo. Hasta la última fase de agonía, siempre
queda un momento más que vivir, y ahora son aún
más valiosos. Hemos de insistir en la importancia de
vivir cada día, cada presente, como los más
importantes. Es tiempo para decirse lo que siempre
se posponía, para arreglar los asuntos pendientes,
para despedirse, para pedir perdón y perdonar.
Y también podemos aprender a acercarnos al
paciente ayudándole a echar una mirada al pasado.
La vida de todos está llena de experiencias que
querríamos olvidar, pero también de momentos
llenos de sentido, de actos que han dejado huella.
Sacar de ese granero donde se acumulan las
experiencias del pasado, como dice Viktor Frankl,
aquello que permanece para siempre: “Nada de lo
realizado se pierde o desperdicia porque todo queda
imperecederamente guardado en la existencia
personal, todo permanece esculpido en la historia
personal, en la biografía. En el pasado nada está
irrevocablemente perdido, todo se deposita allí y
nadie puede robarnos esa riqueza que hemos
cosechado y guardado en los graneros del pasado.
Lo que se ha hecho ya no puede deshacerse, ha sido
preservado para la eternidad al depositarse en el
pasado”1.
1
Benigno Freire, José. Acerca del hombre en Viktor Frankl.
Editorial Herder. Barcelona 2002. Pag. 129
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El amor que se ha dado y recibido es algo que
quedará, más allá del tiempo. Y nosotros podemos
ayudar a que esa persona al final de su viaje sea
capaz de reconocerlo. Es algo que devuelve la
dignidad a la persona. Viktor E. Frankl cuenta una
entrevista con una paciente de 80 años con un
cáncer terminal2:
“habla usted de sus experiencias tan
hermosas, señora Kotek. Pero ¿no se le acaba ahora
todo?
Sí, ahora todo se acaba.
¿Cómo es eso, señora Kotek? ¿Acaso
cree usted que con esto todas esas cosas
maravillosas que usted ha vivido desaparecen ahora
por completo? ¿que ya no valen nada, que se
acabaron del todo? ¿puede alguien quitarle a usted
ahora esa felicidad que experimentó en su vida?
¿Puede alguien borrar todo eso?
Tiene usted razón, señor profesor, nadie
puede deshacer lo hecho.
¿Puede alguien borrar esa bondad que
usted ha encontrado en su vida?
No, eso nadie lo puede tampoco.
¿Puede alguien borrar todo lo que usted
ha logrado y conseguido con su esfuerzo?
Tiene razón, señor profesor, nadie puede
destruir eso.
¿o acaso puede alguien anular lo que
usted ha sabido soportar con arrojo y valentía?
¿Puede alguien quitárselo de su pasado? ¿de ese
pasado en el que ha conservado y cosechado usted
todo eso?
No, nadie lo puede.
Luego eso queda, ¿no es así?
¡claro que queda!
La dignidad del proceso de morir
Al fin y al cabo nuestro papel como médicos consiste
en devolver la salud cuando es posible para volver a
la vida activa. Pero cuando la enfermedad sigue su
curso y no queda ya tiempo, es función nuestra dar
sentido al proceso de morir. Esa dignidad, siempre
tan buscada, se alcanza con tres cosas.
a)
La primera es el entorno: poner todos los
medios para evitar o reducir el sufrimiento, creando
un ambiente adecuado, con soporte farmacológico,
de enfermería. Es momento de pensar cuál es el
mejor lugar para morir, el hospital o el domicilio.
Millones de personas mueren en guerras o de
hambrunas sin posibilidad de elegir uno u otro. En
nuestro medio el domicilio es el lugar idóneo
siempre que la familia no claudique o haya niños
pequeños. De ahí la importancia de la buena
conexión entre el médico de familia y la
hospitalización domiciliaria o los paliativos. En caso
contrario, el hospital permitirá un soporte adecuado
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Frankl, Viktor E. La presencia ignorada de Dios. Editorial Herder.
Barcelona 1977. Pag 113
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para manejar los síntomas refractarios más difíciles.
La cercanía de los seres queridos es imprescindible,
recordando que ellos necesitan también toda
nuestra atención y son objeto de cuidado. Y si hace
falta llegar a una sedación terminal, una buena
comunicación previa con la familia hará mucho más
fáciles las decisiones. La eutanasia no se plantea
cuando existe una buena atención de cuidados
paliativos.
b)
La segunda es la actitud del paciente.
Cuando el paciente llega a la aceptación, es la
misma persona la que da dignidad al proceso de
morir. Algunos pacientes nos han dado lecciones que
jamás olvidaremos. Pero no todos llegan en esa
actitud. Para ciertas personas ese final de la vida es
absurdo, traumático. No es que podamos cambiar la
actitud de otra persona, pero sí podremos influir en
ella. Lo que es necesario para ello es que el paciente
esté informado, que sepa que se muere. Para que
tome las últimas decisiones. Eso abre el debate
sobre si siempre se debe decir a alguien que está
muriendo. La experiencia nos dice que la mayoría de
las veces no hace falta decirlo en voz alta si la
persona no quiere hablar sobre ello. Lo saben. Y
quizás no desean manifestar abiertamente lo que se
vislumbra como inevitable. Pero al contrario,
tampoco hay que impedir que lo diga si la persona
necesita expresar sus últimos sentimientos y
voluntades. Una conspiración de silencio no hace
más que aumentar el sufrimiento y la soledad.
Nuestra cercanía a la persona que muere, a veces
tan solo manifestada por un apretón de mano, o un
silencio que deje la puerta abierta a que exprese sus
miedos es muy importante. Transmitir que no tenga
miedo al dolor o al sufrimiento, ya que tenemos
medios para aliviarlos, que no tema a la muerte de
la que no sabemos nada en realidad, dejando una
puerta abierta a la esperanza, que no tenga temor
de dejar a los que quedan porque seguirán adelante,
es otra manera de hacer medicina.
c)
Y la tercera cosa que da dignidad a la
muerte es el significado de lo que ha sido la vida del
individuo. Se dice que se muere como se ha vivido.
Si no hay una esperanza hacia el futuro, esa mirada
al pasado ayuda a reconocer lo que se deja, las
personas que le quieren y a las que quiere. Como
dice el periodista Pepe Rodriguez, no es tan
importante cuan larga o corta sea una vida sino cuál
ha sido la impronta que deja en los demás. Tambien
es tarea nuestra hacer ver a la persona que su vida
ha tenido un sentido, y por tanto también lo tiene el
final de ella.
Así pues nos hemos de convertir en expertos en
tratar enfermedades pero también expertos en la
muerte, pues es parte de la vida. La experiencia nos
hace crecer, nos hace fuertes, nos da armas para
enfrentarnos a situaciones parecidas. Pero igual que
hacemos una formación continua de posgrado para
estar al día, tenemos que dedicar momentos a
formarnos sobre la muerte y el proceso de morir. De
otro modo nuestra actividad será parcial y nuestra
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labor incompleta. No seamos nosotros los que
tengamos miedo a mirar cara a cara a la muerte. Lo
que aprendamos nos ayudará para que algún día
sepamos vivir mejor ese proceso que a todos nos
llegará, esperamos que en un entorno adecuado,
con compañeros preparados para cuidarnos a
nosotros y a nuestra familia, eligiendo una actitud
de aceptación y con gratitud por lo vivido, que
quedará para siempre.
Bibliografia
1.- Guinot, José Luis. Al final de este viaje. Alianza Editorial.
Madrid, 2011.
2.- Guinot, José Luis. Entre el miedo y la esperanza. Alianza
Editorial. Madrid, 2004.
3.- Gómez Sancho, Marcos. Cuidados paliativos e intervención
psicosocial en enfermos terminales. ICEPPS. Las Palmas, 1994.
4.- Gómez Sancho, Marcos. Morir con dignidad. Aran Ediciones.
Madrid 2005.
5.- Bayés, Ramón. Afrontando la vida, esperando la muerte. Alianza
Editorial. Madrid 2006.
6.- Kübler-Ross, Elisabeth. Sobre la muerte y los moribundos.
Ediciones Grijalbo, Barcelona. 1994.
7.- Frankl, Viktor E. El hombre en busca de sentido. Ed. Círculo de
Lectores. Barcelona, 1998.
8.- Küng, Hans y Jens, Walter. Morir con dignidad. Editorial Trotta.
Madrid 1997.
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Mesa 2: Actitud ante la muerte
Víctor Suberviola Collados
Coordinador Grupo de trabajo de Bioética de la SVMFiC
Miembro del Comité de Bioética asistencial del Dpto. Clínico-Malvarrosa
Especialista en Medicina Famiilar y Comunitaria.
Centro de salud Nazaret (Valencia)
Correspondencia: svmfyc@svmfyc.org
Actitud del médico de familia ante la muerte
Resumen
La práctica del médico de familia se enfrenta con
que la muerte es, en nuestra sociedad, un tema del
que no se habla y suele verse como un fracaso de la
medicina. Ante este hecho conviene reflexionar
sobre los auténticos fines de la medicina, entre los
que se halla, velar por una muerte en paz, y
también, procurar hablar de la muerte en la
consulta, para que se entienda como algo natural e
inherente a la vida, evitando así sufrimientos
innecesarios.
Si queremos ilustrar con imágenes de Google la
muerte, nos encontraremos con imágenes que dan
miedo, donde la muerte aparece representada por
un ser encapuchado que esconde una calavera, que
porta una guadaña a la caza de los vivos, en
paisajes tenebrosos. Por eso no está mal empezar
viendo el cortometraje animado y en colores de “La
dama y la muerte” y leyendo “Los cuentos de la
madre muerte” recopilados de diferentes países
(Bibliografía 1 y 10) para cambiar esta visión que en
nada ayuda a entender la muerte como algo natural,
como una parte de la vida.
Deberíamos empezar llamando a la muerte por su
nombre, y evitar eufemismos como “nos dejó”, “se
fue”, “no está”, “descansó”, al igual que las
asociaciones de enfermos de cáncer piden que
llamemos a su enfermedad por su nombre, cáncer,
no “larga y penosa enfermedad”; porque llamar por
su nombre es el primer paso para encararse a estas
realidades.
No hay duda de que en la actualidad, la sociedad
vive de espaldas a la muerte, sin saber que, así se
vive de espaldas a la vida. Se vive como si fuéramos
inmortales y en situaciones en que la muerte se
asoma o aparece hay un sufrimiento añadido por no
afrontar esa realidad.
Al no ser un asunto del que se pueda hablar, todos
los temores se ven aumentados y provocan más
sufrimiento del que debiera.
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A los médicos nos han enseñado a luchar contra la
muerte, cuando no conseguimos vencerla nos
sentimos fracasados. La muerte no es un fracaso,
hasta a los mejores médicos de mundo se les
mueren los pacientes; es cuestión de tiempo.
En mi etapa de bachillerato hicimos una excursión a
Cofrentes cuando aún no se había construido la
actual central nuclear. Allí nos llevaron a visitar una
ermita donde habitaba un ermitaño que nos recibió
y nos mostró el lecho donde dormía. Encima de
aquel lecho tenía atado un ataúd de madera. Nos
explicó que en él lo enterrarían cuando muriera, y
que lo tenía tan presente para no olvidar el destino
de la vida. Este recuerdo permanece en mi memoria
y me ha servido para enseñarme a vivir sin olvidar
la finitud de la vida.
Una vez me dijo un paciente, hablando del tema:
“La muerte es la mejor medicina que hay”. Le
pregunté que por qué y me contestó: Si estás
sufriendo o con mucho dolor, con la muerte se te
pasa todo. Sin embargo otros muchos pacientes
ante un diagnóstico de cáncer avanzado reconocen
no habérsele pasado nunca por la mente esa
posibilidad. Parece que cada vez son más las
personas
que
desean
una
muerte
rápida,
sobrevenida sin avisar (“a mí me gustaría morirme
de repente y no estar padeciendo ni haciendo
padecer”). Cabe pensar que los que piensan así, no
son capaces de aceptar la muerte, tienen dudas de
si van a ser atendidos adecuadamente, con buen
control de los síntomas que más les preocupen, y
desde luego no piensan en que sus familiares y
allegados van a sufrir más su pérdida que si la
muerte llega poco a poco.
La Bioética, como estudio sistemático de la conducta
humana en el ámbito de las ciencias de la vida y de
la salud, analizada a la luz de los valores y principios
morales, puede ayudarnos a abordar estas
cuestiones. Y lo debe de hacer desde una base
pluralista, universal, aconfesional y participativa,
que sirva de nexo de unión y entendimiento de
todas las personas, independientemente de cuáles
sean sus creencias y opiniones, pero garantizando
siempre su respeto. Como decía un sacerdote
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católico que me inició en los conocimientos de la
bioética: “Lo que diga la bioética debe servir para
los creyentes de cualquier religión, los agnósticos y
los ateos”. No podemos conformarnos con que sólo
haya buen entendimiento cuando las creencias del
profesional y del paciente coincidan, no sería ético.
En el caso de que no coincidan los valores del
profesional y del paciente, deben prevalecer los de
este último. El profesional no debe juzgar
moralmente a sus pacientes, se tiene que limitar a
ayudarles.
Los fines o metas de la medicina.
Es importante reflexionar sobre los fines de la
medicina, pues una vez éstos estén claros será más
fácil valorar los medios que se utilicen para
conseguirlos.
Si a un estudiante de medicina, que no se le haya
facilitado esta reflexión, se le pregunta ¿Cuáles son
los fines de la medicina? Lo normal es que
responda: Curar las enfermedades y alargar la vida
de los pacientes. Si continuamos reflexionando
podemos llegar a comprender que vencer a la
muerte no puede ser un fin de la medicina y que el
deseo de continuar con la vida a cualquier precio es
fruto de la ignorancia.
A finales de 1996, el Hastings Center, uno de los
centros de bioética más importantes del mundo,
publicó el resultado de un estudio sobre los fines de
la medicina a la luz de las posibilidades y problemas
contemporáneos,
realizado
por
equipos
multidisciplinares de 14 países. El equipo determinó
que los cuatro fines de la medicina son las
siguientes:
1.
La prevención de la enfermedad y de las
lesiones, y la promoción y mantenimiento de la
salud.
2.
El alivio del dolor y del sufrimiento causado
por la enfermedad y las dolencias.
3.
La asistencia y curación de los enfermos y el
cuidado de los que no pueden ser curados.
4.
Evitar la muerte prematura y velar por una
muerte en paz.
En la presentación del documento traducido y
publicado por la Fundación Víctor Grífos i Lucas
(Bibliografía 3), Victoria Camps escribe: “Puesto que
la condición humana es inseparable de la
enfermedad, el dolor, el sufrimiento y, por fin, la
muerte, una práctica médica adecuada a dicha
condición ha de empezar por aceptar la finitud
humana y enseñar o ayudar a vivir en ella”.
Conviene subrayar que en medicina no todo lo
técnicamente posible es éticamente aceptable.
Aunque sería interesante desarrollar los 4 fines de la
medicina expuestos, nos vamos a centrar en el
cuarto fin.
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La lucha contra la muerte en muchas de sus
manifestaciones constituye un fin esencial de la
medicina. Pero siempre debería mantenerse en sano
conflicto con el deber de la medicina de aceptar la
muerte como el destino de todos los seres humanos.
El tratamiento médico debería ofrecerse de forma
que fomente, y no de forma que amenace, la
posibilidad
de
una
muerte
tranquila.
Lamentablemente, con demasiada frecuencia, la
medicina contemporánea considera la muerte como
enemiga suprema. Ejemplos de ello son la
asignación de un porcentaje muy elevado de los
fondos destinados a la investigación al estudio de
enfermedades letales, la prolongación de la vida en
ocasiones más allá de toda noción de beneficio para
el ser humano y la lamentable desatención de una
asistencia humanitaria a los moribundos, como si el
paciente que está muriendo hubiera perdido su
derecho a recibir la atención, la presencia humana y
el alivio eficaz de la medicina.
La evitación de la muerte prematura.
En la lucha de la medicina contra la muerte, resulta
apropiado que un fin fundamental consista en evitar
la muerte prematura en la población en general y el
individuo en particular. Un fin secundario sería
asistir adecuadamente a aquellos cuyas muertes ya
no se considerarían prematuras, pero para los que el
tratamiento médico sería no obstante beneficioso. El
deber principal de la medicina y de los sistemas de
asistencia sanitaria, será, en términos generales,
ayudar a los jóvenes a llegar a viejos y, una vez
logrado esto, ayudar a los ancianos a vivir el resto
de sus vidas cómoda y dignamente.
La noción de muerte “prematura” es relativa, puesto
que depende de las circunstancias históricas y
culturales y de las técnicas, las tecnologías y los
conocimientos médicos disponibles. Se puede decir,
en general, que una muerte prematura ocurre
cuando una persona muere antes de haber tenido la
oportunidad
de
experimentar
las
principales
posibilidades que ofrece un ciclo de vida
característicamente humano: la oportunidad de
buscar
y
adquirir
conocimientos,
establecer
relaciones cercanas y afectivas con otros, ver a los
hijos u otras personas a su cargo llegar a adultos y
hacerse independientes, poder trabajar o desarrollar
los talentos individuales de otras maneras y
perseguir las metas en la vida de uno y, en general,
tener la oportunidad y capacidad de desarrollarse
como persona. Dentro de un ciclo de vida individual,
una muerte puede ser prematura si, incluso a una
edad avanzada, la vida pudiese preservarse o
alargarse sin acarrear grandes problemas para el
individuo o la sociedad.
Aunque evitar la muerte prematura debería ser uno
de los principales fines de la medicina, sería un error
actuar como si todas las muertes fueran
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prematuras, al igual que lo sería hacer demasiado
énfasis en la necesidad de evitar muertes a
expensas
de
otras
necesidades
sanitarias
importantes. El aumento de la esperanza de vida de
por sí no parece un fin médico apropiado. La
esperanza media de vida en países desarrollados
permite a sus ciudadanos disfrutar de una vida
completa, aunque muchos puedan desear vivir aún
más. Evidentemente, no se trata de un fin personal
inaceptable, pero dados los costes y dificultades
para obtener unas mayores ventajas significativas
mediante la innovación tecnológica, su validez como
fin universal o nacional, o como fin para la
investigación médica en un sentido más general,
resulta dudosa.
La búsqueda de una muerte tranquila.
Dado que la muerte nos llega a todos (los pacientes
de todo médico habrán de morir algún día, al igual
que el propio médico), la medicina ha de considerar
una prioridad la creación de unas circunstancias
clínicas que favorezcan una muerte tranquila. Una
muerte tranquila puede definirse como una en la
que el dolor y el sufrimiento se reduzcan mediante
unos cuidados paliativos adecuados, en la que al
paciente nunca se le abandone ni descuide y en la
que los cuidados se consideren igual de importantes
para los que no vayan a sobrevivir como para los
que sí. Por supuesto que la medicina no puede
garantizar una muerte tranquila ni responsabilizarse
por lo que las personas traen consigo a su lecho de
muerte. Pero lo que sí puede evitar la medicina es
considerar la muerte como un accidente biológico
evitable o un fracaso médico. Más tarde o más
temprano, la muerte es, como ha sido siempre, el
resultado inevitable incluso del mejor tratamiento
médico. En toda vida humana llegará un momento
en que un tratamiento de soporte vital será inútil; se
llegará al límite absoluto de las capacidades de la
medicina. Por tanto, la gestión humanitaria de la
muerte es la responsabilidad final, y probablemente
la más exigente desde el punto de visto humano, del
médico, que está obligado a reconocer en su
paciente tanto su propio destino como las
limitaciones inherentes a la ciencia y arte de la
medicina, cuyos objetos son seres mortales, no
inmortales.
La retirada de tratamientos de soporte
vital.
La medicina moderna, en vez de simplificarla, ha
convertido la muerte en un problema más complejo.
Ante el progreso médico y una tecnología que
cambia constantemente, todas las sociedades
tendrán que establecer unos patrones morales y
médicos para la retirada de tratamientos de soporte
vital en enfermos terminales. En la medida de lo
posible, pacientes y familiares deben desempeñar un
papel importante en tales decisiones. Entre los
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criterios para su retirada se encontrarán los
problemas que suponga el tratamiento para el
paciente, los posibles beneficios que pueda tener
para el mantenimiento de un tipo de vida aceptable
para el paciente, y la disponibilidad de recursos para
tratamientos agresivos en cuidados de agudos. Lo
que se pide del médico, dado su poder en esta
situación, es bastante: sopesar las necesidades e
integridad médica del paciente y facilitar una muerte
tranquila. El fin de la medicina en estos casos debe
ser fomentar el bienestar del paciente, mantener la
vida cuando sea posible y razonable, pero reconocer
que, debido a su lugar necesario en el ciclo de la
vida humana, la muerte como tal no ha de tratarse
como enemiga. Es la muerte en el momento
equivocado (demasiado pronto en la vida), por las
razones equivocadas (cuando se puede evitar o
tratar médicamente a un coste razonable) y la que
llega al paciente de una forma equivocada (cuando
se prolonga demasiado o se sufre pudiéndose
aliviar) la que constituye propiamente un enemigo.
El proceso de morir. Un tema de
educación para la salud.
La prevención de la enfermedad y la promoción de la
salud constituyen uno de los fines de la medicina,
tan importante como la atención a la enfermedad o
el acompañamiento en la muerte. La atención
primaria tiene un papel muy importante en el
cumplimiento de este fin, aunque también los otras
tres están muy presentes en su actividad
profesional. En muchas ocasiones, la educación para
la salud queda limitada a la que realiza el médico de
familia o la enfermera en su consulta de forma
individual. La atención primaria orienta su atención
en torno al seguimiento temporal del paciente,
frente a la atención hospitalaria que está orientada a
resolver episodios recortados de enfermedad.
Conocer al paciente y su entorno, y aprovechar
tanto el momento como las circunstancias, facilitan
la receptividad a un determinado consejo, por
ejemplo: realización de ejercicio, abandono del
hábito tabáquico o cambio en las costumbres
alimentarías. En la actualidad para nuestra sociedad
la muerte es un tema tabú, como antaño era el
sexo, de lo que no se puede hablar con naturalidad.
Alguien puede amargar una cena de amigos sacando
el tema, y puede ser acusado por ello. A los niños se
les oculta, para que no lo pasen mal, expresando
que ya tendrán tiempo para ello, privándoles de
compartir una experiencia a la que, necesariamente,
se tendrán que enfrentar. Al familiar moribundo se
le aleja del domicilio, a veces no sabemos si con la
idea de hacer algo por alargarle la vida o por evitar
el acompañamiento de su muerte, para lo que no se
está preparado.
La muerte, la propia o la de un ser querido, es algo
que no se desea pero que siempre ocurre. Quizá por
eso intentamos ignorarla, la escondemos, la
nombramos sólo en contadas ocasiones, aplazando
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hablar de ella hasta encontrar momentos más
propicios, con la absurda esperanza de que nunca
llegue. Así, parece que vivimos en la ilusión de que
la muerte no existe o que no tiene que ver con
nosotros en este aquí y ahora en que nos
encontramos. Este modo de afrontar la muerte fue
denominado por Philippe Ariès la “muerte invertida”.
Este autor hizo un repaso histórico sobre cómo había
evolucionado la visión de la muerte en Occidente y
encontró que el fenómeno de la muerte invertida era
específico de la sociedad surgida a principios del
siglo XX. Frente a la muerte vivida en comunidad,
donde hay espacio para la despedida y la aceptación
natural, hoy el proceso del morir se vive en soledad,
sin que el paciente y su familia hablen de ello para
protegerse mutuamente. Ariès dice que desde
principios del siglo XX se intentó “proteger al
moribundo o al enfermo grave contra su propia
emoción ocultándole hasta el final la gravedad de su
estado. Por su parte, el moribundo, cuando
adivinaba el juego piadoso, respondía a él mediante
la complicidad para no decepcionar la solicitud del
otro. Las relaciones alrededor del moribundo
estaban determinadas desde entonces por el respeto
a esta mentira de amor”.
Tan poco preparados estamos, en nuestra época,
para esperar la muerte, que frecuentemente se
verbaliza el deseo de morir de repente o de dormirse
una noche y no despertarse, cuando le llegue la
hora. Con este planteamiento es obvio que se piensa
más en uno mismo que en los demás, puesto que
sabido es, que los que se quedan sufrirán más la
pérdida, tendrán un peor duelo, que si la muerte
sobreviene avisando. Y expresa el miedo, a veces
irracional hacia la muerte.
Por otra parte, para los médicos la muerte supone
un fracaso, porque así nos lo han enseñado.
Tenemos que cambiar este concepto y entender que
lo que es un fracaso es la prolongación innecesaria
del sufrimiento. La prolongación innecesaria del
sufrimiento, que en bioética toma el nombre de
encarnizamiento terapéutico, se produce por varios
motivos. Un motivo es la “medicina defensiva”, que
lleva a los médicos a realizar todo lo posible por
mantener con vida a un paciente para evitar
demandas judiciales. Otro motivo es que la familia,
incapaz de afrontar la pérdida de un ser querido,
presiona a veces al médico para que realice todo lo
posible. Sin embargo, el motivo más común parece
ser la propia lucha del médico contra la enfermedad.
En muchos casos, el médico busca averiguar el
tratamiento adecuado para curar una enfermedad
grave. A esa búsqueda, Sherwin B. Nuland la
denomina el Enigma. Buscando resolver el Enigma,
el médico a veces tergiversa la información para que
el paciente se someta a pruebas diagnósticas o
terapéuticas que, en realidad, reducen la calidad de
vida, sin expectativas claras de mejora.
Al no aceptar la muerte como algo natural, la
sociedad busca un responsable, un culpable,... o ha
muerto por culpa del médico (o del sistema
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sanitario) o la culpa ha sido del fallecido porque no
se cuidaba o no hacía caso de los consejos o
indicaciones que se le hacía.
En general los medios de comunicación hablan de la
muerte o de los muertos de una manera distante,
como si no fuera con nosotros o nunca nos fuera a
llegar.
El médico de familia debe jugar un importante papel
prestando cuidados paliativos a los enfermos
terminales y a sus familias, facilitando una muerte
digna en el domicilio, ayudando a analizar la
conveniencia y necesidad de alimentación artificial o
de
medidas
diagnósticas
o
terapéuticas
extraordinarias, animando a pedir un alta voluntaria
del hospital o a que se respete el testamento vital o
las últimas voluntades. Pero también tiene que
aportar su grano de arena para que socialmente se
vea la muerte como un fenómeno natural, como una
parte de la vida, precisamente como el final de la
misma.
Así pues, la aceptación de la muerte como un
proceso
natural
puede
evitar
sufrimientos
innecesarios cuando se acerca la muerte de un ser
querido o nuestra propia muerte. No estaría mal que
en los colegios, además de charlas sobre sexualidad
o anticonceptivos, o en las asociaciones de
pensionistas, sobre otras cuestiones, habláramos
sobre la muerte y lo que le rodea.
Según un documento del Consejo de Europa: “Se
muere mal cuando la muerte no es aceptada, se
muere mal cuando los que cuidan no están formados
en el manejo de las reacciones emocionales que
emergen de la comunicación con los pacientes, se
muere mal cuando la muerte se deja a lo irracional,
al miedo, a la soledad, en una sociedad donde no se
sabe morir”.
El soporte emocional trataría tanto de disminuir la
percepción de amenaza: anticipando situaciones
(disminuye el miedo a lo desconocido), dando a
conocer las posibilidades reales del control de
síntomas (dolor, vómitos, insomnio, úlceras...) y las
herramientas terapéuticas disponibles. Asimismo
trata de aumentar los recursos personales y sociales
para
afrontar
la
situación:
mejorando
la
comunicación, facilitando la relación y organización
de su entorno familiar, ensayando técnicas de
autocontrol
(relajación,
masajes,
meditación),
cubriendo sus necesidades básicas cuando sea
necesario (desde un techo y un lugar confortable
donde vivir, ya sea en su casa o una residencia, a
un
equipo
asistencial
que
lo
atienda
satisfactoriamente), etc...
En el libro Morir es nada (Cómo enfrentarse a la
muerte y vivir con plenitud) del periodista Pepe
Rodríguez, el autor aborda este proceso natural
como una vivencia que se nutre de la percepción
que cada uno tiene de su propia existencia y nos
anima a vivir con plenitud y con plena conciencia de
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nuestro lugar en el mundo, desvelando, además, las
claves sobre el hecho de morir visto desde la
biología, psicología, sociología, medicina y el
derecho. El proceso de morir nos afecta a todos por
igual; sufrimos con la muerte de las personas
cercanas y nos angustia la perspectiva de la
extinción propia.
Recomendaciones del programa de
actividades
preventivas
y
de
promoción de la salud (PAPPS) de la
Sociedad de medicina familiar y
comunitaria
(semFYC)
para
el
paciente al final de su vida y su
familia:
• Identificar o designar un cuidador familiar (se
ocupa directamente del enfermo) y un cuidador de
enlace (es el intermediario con los profesionales).
Una misma persona puede realizar ambos papeles.
• Incluir al paciente en el plan de cuidados globales,
participando
y
comprometiéndose
en
su
autocuidado, con el objetivo de favorecer la
autonomía y de mejorar la autoestima.
• Mantener un contacto directo con el paciente (en
el centro de salud o en el domicilio) y no dejar de
visitarlo hasta el último momento. La continuidad de
los cuidados favorece el valor psicobiológico de la
relación.
• Promover la atención que asegure el máximo
bienestar y calidad de vida (especial atención a
aspectos
como
la
analgesia
eficaz,
otras
medicaciones, higiene adecuada, movilización,
contener la inquietud y la depresión del paciente y
de la familia, etc.).
• Explorar cuidadosamente qué sabe de la
naturaleza de su enfermedad con el fin de disminuir,
en lo posible, sus temores: miedo al dolor, a la
soledad y a que su vida carezca de sentido.
• Evitar apriorismos ideológicos sobre el «decirlo o
no decirlo». Atender los deseos del enfermo (lo que
sabe, lo que quiere saber, cómo y cuándo lo quiere
saber) y procurar la corresponsabilización de la
familia. En nuestro medio cultural es conveniente
basarse en la negociación.
• Cuándo decirlo (pero siempre con prudencia y
escuchando lo explícito y lo implícito del paciente a
lo largo del proceso de negociación). Cuando se
cumplan al menos 3 de los siguientes criterios:
– Cuando el paciente lo pide reiteradamente.
– Con argumentos consistentes y razonados.
– En pacientes no muy vulnerables desde el punto
de vista psicopatológico.
– Con necesidades reales de «arreglar» o reparar
asuntos
concretos
(herencias,
relaciones
interrumpidas, etc.).
– Cuando el médico conocía el deseo previo del
paciente y valora que actualmente es el mismo.
• Realizar al menos una entrevista familiar,
valorando el grado de conocimiento que tiene la
familia sobre el diagnóstico y los sentimientos
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asociados a la pérdida de un ser querido, estando
atentos a las señales de alerta de un duelo
patológico.
• La existencia de la circunstancia o problema que
define el subprograma debería estar señalada de
forma clara en la historia clínica.
El hablar de la muerte en la consulta del médico de
familia debería constituir una actividad preventiva
más como las que recomienda el PAPPS para la
prevención de problemas de salud mental.
Cuándo hablar de la muerte en la
consulta de atención primaria.
En realidad, podríamos decir que hay que
aprovechar cualquier ocasión, como ya lo hacemos
con las actividades preventivas (por ejemplo,
aprovechamos cualquier ocasión para aconsejar el
abandono del consumo de tabaco a un fumador, o
para tomar la tensión arterial a alguien que no se la
tomado nunca) para hablar de la muerte.
Evidentemente
hay
ocasiones
propicias,
por
ejemplo, cuando es el paciente el que plantea
alguna cuestión que la relaciona, te habla de alguien
que se ha muerto, se le pregunta por la causa de
muerte de los familiares para recoger sus
antecedentes
patológicos;
pero
si
estamos
sensibilizados en la conveniencia de normalizar la
realidad de la muerte en la población, sólo hay que
no esquivarla cuando aparece el tema.
Hay una serie de tareas que el médico de familia
debe de conocer y poner en práctica con sus
pacientes en la consulta de atención primaria, que
tienen un gran contenido ético y que están
relacionadas con la muerte y el final de la vida.
Éstas nos brindan la posibilidad de hablar de la
muerte y con ello contribuir a su normalización entre
la población y por otra parte nos ayudan a estrechar
la relación médico-paciente y a facilitar la toma de
decisiones compartidas con los pacientes y respetar
su derecho de autonomía; éstas son:
Planificación anticipada de la atención
sanitaria.
La planificación anticipada de la asistencia médica es
una consecuencia del nuevo estilo de la relación
clínica, que supera el paternalismo y respeta la
autonomía del paciente. Se trata de que el o los
profesionales vayan planificando con el paciente la
atención médica, previendo las situaciones futuras y
tomando decisiones sobre cómo proceder ante
sucesos que pueden acaecer. De esta manera, la
atención sanitaria constituye un proceso continuo,
no ocasional, ni esporádico o fortuito, sino
planificado. La planificación anticipada incluye
procedimientos como el Consentimiento Informado,
la Historia de valores, los Documentos de voluntades
anticipadas y el nombramiento de Representantes.
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Las voluntades anticipadas.
Las voluntades anticipadas surgen de la necesidad
de seguir respetando la autonomía de los pacientes
cuando éstos han perdido la capacidad de
expresarse y de tomar decisiones.
En todas las autonomías existen normativas al
respecto y permiten recoger en un documento y
ante testigos o notario las voluntades del paciente
en relación al final de su vida y qué hacer con su
cuerpo después de muerto, si desearía morir en casa
en el hospital, si desea ser informado si tiene una
enfermedad mortal o prefiere que se le informe en
su lugar a alguien. Conviene explicar que estas
voluntades pueden ser cambiadas y actualizadas en
cualquier momento, que se tendrán en cuanta las
últimas expresadas.
Historia de valores.
Las decisiones en materia de salud no dependen
únicamente de criterios clínicos, sino que están
basadas y condicionadas por nuestras creencias,
valores, preferencias y expectativas de vida. La
historia de valores es un documento en el que el
paciente pretende expresar y dejar constancia de
sus preferencias y valores en materia de salud,
proporcionando información a los profesionales
sanitarios, sus familiares u otras personas que
deben tomar decisiones sobre su vida y salud
cuando él ya no sea capaz de tomarlas. Su
contenido es variado y ofrece respuestas sobre la
actitud general del paciente ante la vida y la salud;
su actitud frente a la enfermedad, el dolor y la
muerte; sus relaciones familiares; sus relaciones con
los profesionales asistenciales; sus pensamientos
sobre la autonomía, la independencia y el control de
si mismo; sus creencias religiosas, sus valores
personales o espirituales; sus preferencias en
relación con el entorno de vida y cuidados; o el
destino de su cuerpo tras la muerte. Para garantizar
su conocimiento y aplicabilidad conviene incorporar
la historia de valores a los documentos de
voluntades anticipadas y a la historia clínica, para
que con ello forme parte de todo el proceso de
planificación anticipada de la atención.
ISSN: 1989-6832
Aunque a los médicos nos encartaría tener
un protocolo o guía de actuación para cada proceso
de enfermedad o problema sanitario, lo cierto es que
en el proceso de morir interviene más el arte que la
ciencia médica. Para intervenir de forma exitosa
debemos extraer de nuestro interior la esencia más
humanista y haber elaborado previamente la
asunción de nuestra propia finitud.
Bibliografía recomendada
1) Cortometraje “La dama y la muerte”. Accesible en:
ttp://www.theladyandthereaper.com/
2) Benito E, Barbero J, Payás A. El acompañamiento espiritual en
Cuidados
Paliativos.
Accesible
en:
http://www.osakidetza.euskadi.net/v19hbas0005/es/contenidos/informacion/hbas_ad_noticias_novedades/
es_hbas/adjuntos/guia_espiritual.pdf
3)
Los
fines
de
la
medicina.
Accesible
en:
http://www.fundaciongrifols.org/collage/images/potter/tempFiles/p
otterTmpFile_uuid_28995/cuaderno11.pdf
4) Gracia D, Júdez J, editores. Ética en cuidados paliativos. Madrid:
Fundación de Ciencias de la Salud; 2006. Accesible en:
http://www.fcs.es/docs/publicaciones/Guia_etica_cuidados_paliativ
os.pdf
5) Gracia D, Júdez J, editores. Planificación anticipada de la
asistencia médica, historia de valores, instrucciones previas,
decisiones de representación. Madrid: Fundación de Ciencias de la
Salud; 2011.
6) Simón P. El consentimiento informado. Historia, teoría y
práctica. Madrid: Triacastela; 2000.
7) Siurana JC. Voluntades anticipadas. Una alternativa a la muerte
solitaria. Madrid: Trotta; 2006.
8) Gracia D, Júdez J, editores. Ética en la práctica clínica. Madrid:
Triacastela; 2004.
9) Casado A. Bioética para legos. Una introducción a la ética
asistencial. Madrid-México: Plaza y Valdés-CSIC; 2008.
10) Herreros AC. Cuentos populares de la madre muerte. Madrid:
Siruela; 2011.
Decisiones de representación.
Es conveniente que el paciente nombre a un
representante que sea el encargado de tomar las
decisiones con el equipo sanitario en las cuestiones
que no se especifiquen en el documento de
voluntades anticipadas. Dependiendo del tiempo que
haga que se haya redactado el documento de
voluntades anticipadas y el grado de concreción del
mismo, pueden aparecer aspectos no recogidos,
sobre los cuales habrá que interpretar la voluntad no
especificada del paciente.
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ISSN: 1989-6832
I Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria. Valencia. 23.2.2012
Mesa 3: Colaborar en la elaboración del duelo
Moderadora: Inmaculada Cervera Pérez
Médico de familia. Dirección de Atención Primaria Requena.
Carmen Fernández Casalderrey
Coordinadora Grupo de trabajo Comunicación y salud SVMFiC.
Especialista en Medicina Famiilar y Comunitaria.
Técnico superior de salud Unidad Docente M. AFyC (Valencia)
Correspondencia: svmfyc@svmfyc.org
Ayudar al duelo desde la Atención Primaria
Comunicación realizada con la participación de:
Fernández Casalderrey C.a,b,c Garcia Fornielles Na,b
Oyarzabal Arocena Ma,b,d Raga Marí R.a,b; Gil Latorre
F.c
Médico de Familiaa. Grupo Comunicación y Salud de
SVMFiCb .Técnica de salud de la Unidad Docente
Multiprofesional de Atención Familiar y Comunitaria
de Valenciac.
Técnica
de
salud
de
la
Unidad
Docente
Multiprofesional de Atención Familiar y Comunitaria
de Alicanted.
Resumen
Los objetivos generales de la atención al duelo
desde Atención Primaria serán:
-Cuidar que la persona elabore su duelo de la forma
más natural y saludable.
-Detectar precozmente el duelo complicado.
-Asumir el seguimiento de personas con duelos
crónicos.
La estrategia de intervención será:
 En duelo normal (“intervención inevitable”)
proporcionar apoyo emocional básico.
 En duelo de riesgo realizar un seguimiento
regular, con apoyo emocional y valorar la necesidad
de una intervención estructurada.
 En duelo complicado realizar una intervención
estructurada o derivar a servicios especializados.
Curar ...a veces;
Aliviar …a menudo;
Cuidar …siempre
(Aforismo medieval del s. XIV)
1. Concepto de duelo:
Duelo es un término que, en nuestra cultura, se
refiere al conjunto de procesos psicológicos y
psicosociales que siguen a la pérdida de una persona
con
la
que
el
sujeto
en
duelo
estaba
psicosocialmente
vinculado.
Habitualmente
se
considera como modelo para los procesos de duelo
los que acompañan y siguen a la pérdida de una
persona querida.
En síntesis, entenderemos como “duelo y proceso
de
duelo”
al
conjunto
de
emociones,
representaciones mentales y conductas vinculadas
con la pérdida afectiva, la frustración o el dolor. Por
tanto NO es una enfermedad, si no solo una
reacción adaptativa a un acontecimiento vital
estresante, la muerte de un ser querido.
La “elaboración de duelo” es la serie de procesos
psicológicos que comienzan con la pérdida y
terminan con la aceptación de la nueva realidad
interna y externa del sujeto.
En general se prefiere hablar de funeral y del luto
para referirse a los aspectos y manifestaciones
socioculturales y socio-religiosas de los procesos
psicológicos del duelo y reservar el término duelo y
procesos
de
duelo
para
los
componentes
psicológicos, psicosociales
y asistenciales del
fenómeno.
2. El Duelo y la Atención Primaria (AP)
de salud.
Ante la pérdida de un ser querido, la reacción
normal es con frecuencia un síndrome depresivo
típico:
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fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria
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- Bajo estado de ánimo
- Sentimiento de culpa: centradas en lo que el
deudo podría haber hecho o en lo que no hizo al
momento de la muerte del ser querido.
- Ideas de Muerte: pensamientos en torno al
deseo de haber muerto en lugar de la persona
perdida o de haber fallecido con ella.
- Anorexia, insomnio, pérdida de peso,
abandono de sus actividades socio-laborales.
El doliente del “duelo fisiológico”, considera sus
sentimientos depresivos como “normales”, aunque
acuda en busca de ayuda profesional, para liberarse
de síntomas como el insomnio o la anorexia.
Esta ayuda la suele buscar entre los profesionales de
Atención Primaria (AP), sobre todo si han sido los
profesionales de este ámbito los que han asistido al
enfermo hasta la muerte. De cualquier forma y con
el objetivo de calmar síntomas transitorios, confían
en el profesional de primaria porque ya le conocen y
porque ir al médico y relatar síntomas físicos es una
situación socialmente más normal que acudir al
psiquiatra a tratar su depresión.
Por esto la Atención Primaria es el nivel asistencial
ideal para ayudar a las personas en duelo. Pues solo
desde este ámbito se pueden ofrecer cuidados que
sean a la vez:
-
INTEGRALES: biológicos, psicológicos, sociales y
espirituales.
ACCESIBLES: el nivel de AP es cercano al
doliente, implantado en la comunidad
COORDINADOS: la Atención Primaria es el
referente, resuelve o deriva.
LONGITUDINALES: antes durante después y
mucho después de la muerte.
ESENCIALES:
basados
en
técnicas
psicoemocionales básicas como asesoramiento
psicológico.
De otra parte, es bien conocido que el duelo se
relaciona frecuentemente con la aparición de
problemas de salud: depresión, ansiedad, abuso de
alcohol y fármacos sobre todo en viudos/as Aumento
de muertes por eventos cardiacos, suicidio,
incremento de frecuentación en las consultas y
aumento de consumo de recursos.
Desde la
Atención Primaria para el abordaje del duelo se
plantean los siguientes objetivos:
PREVENCION PRIMORDIAL: Educar en la muerte
y el duelo. En escuelas, asociaciones de vecinos, en
la consulta de forma oportunista, a los médicos en
conferencias y congresos.
PREVENCION PRIMARIA:
- Cuidando el diagnóstico, como damos y reciben la
mala noticia.
- Ayudando al control de síntomas
- Favoreciendo la comunicación de la familia y
ayudando a despedirse.
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PREVENCION SECUNDARIA:
- Detección precoz de duelo complicado, establecer
terapia temprana, y/o derivar a otro nivel.
- Seguimiento o soporte de duelos complicados ya
diagnosticados.
PREVENCION TERCIARIA:
- Seguimiento y soporte de duelos crónicos y
secuelas de por vida.
- Proteger a los dolientes de la yatrogenia.
3. Cronología del duelo - Grupo de
estudios del duelo de VizcayaLa evolución del dolor causado por la pérdida de un
ser querido presenta una enorme variabilidad. De
forma didáctica y a grandes rasgos, distinguimos
diferentes momentos con sus periodos de tiempo
correspondientes que pueden tener una duración
variable que va a depender de las múltiples
circunstancias que rodean a esa persona y de su
momento vital.
Duelo anticipado (pre-muerte). Es un tiempo
caracterizado por el shock inicial ante el diagnóstico
de una muerte cercana y la negación, del paciente y
la familia, mantenida en mayor o menor grado hasta
el final; también por la ansiedad, el miedo y el
centrarse en el cuidado del enfermo. Este período es
una oportunidad para prepararse psicológicamente a
la pérdida y deja profundas huellas en la memoria.
Duelo agudo (muerte y peri-muerte). Son
momentos
intensísimos
y
excepcionales,
de
verdadera catástrofe psicológica, caracterizados por
bloqueo emocional, parálisis psicológica y una
sensación de aturdimiento e incredulidad ante lo que
se está viviendo. Es una situación de auténtica
despersonalización.
Duelo temprano. Desde semanas hasta unos
tres meses después de la muerte. Es un tiempo
de negación, de búsqueda del fallecido, de estallidos
de rabia, de intensas oleadas de dolor y llanto, de
profundo sufrimiento. El doliente puede ser capaz de
llegar a reconocer la realidad de la muerte a un nivel
racional, pero no, todavía, a un nivel emocional
Duelo intermedio. Desde meses hasta años
después de la muerte. Es un tiempo entre el duelo
temprano y el tardío, en el que no se tiene la
protección de la negación del principio, ni el alivio
del paso de los años. Este período se puede definir
como una "montaña rusa emocional" y cada caída
después
de
la
anterior
subida,
produce
desesperanza ya que parece que se vuelve al
principio o incluso se encuentra peor, hasta la
siguiente subida. Estas subidas y bajadas con el
tiempo
se
hacen
menos
pronunciadas.
Con el reinicio de lo cotidiano se comienza a percibir
progresivamente
la
realidad
de
la
pérdida
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apareciendo múltiples duelos cíclicos en el primer
año (aniversarios, fiestas, vacaciones, etc.) y la
pérdida de los roles desarrollados por el difunto
(confidente, amante, compañero, el chapuzas, etc.).
Es también un tiempo de soledad y aislamiento, de
pensamientos obsesivos, etc. A veces es la primera
experiencia de vivir solo, y es frecuente no volver a
tener contacto físico íntimo ni manifestaciones
afectivas con otra persona. Se va descubriendo la
necesidad de descartar patrones de conducta
previos que no sirven (cambio de estatus social) y
se establecen unos nuevos, que van a tener en
cuenta la situación actual de pérdida. Este proceso
es tan penoso como decisivo, ya que significa
renunciar definitivamente a toda esperanza de
recuperar a la persona perdida.
Finalmente los períodos de normalidad son cada vez
mayores. Se reanuda la actividad social y se disfruta
cada vez más de situaciones que antes eran gratas,
sin experimentar sentimientos de culpa. El recuerdo
es cada vez menos doloroso y se asume el seguir
viviendo. Varios autores sitúan en el sexto mes el
comienzo de la recuperación pero este período
puede durar entre uno y cuatro años.
Duelo tardío. Transcurridos entre 1 y 4 años, el
doliente puede haber establecido un nuevo modo de
vida, basado en nuevos patrones de pensamiento,
sentimiento y conducta que puede ser tan grato
como antes, pero sentimientos como el de soledad,
pueden permanecer para siempre, aunque ya no son
tan invalidantes como al principio. Se empieza a
vivir pensando en el futuro, no en el pasado.
Duelo latente (con el tiempo...). A pesar de todo,
nada vuelve a ser como antes, no se recobra la
mente preduelo aunque sí parece llegarse, con el
tiempo, a un duelo latente, más suave y menos
doloroso, que se puede reactivar en cualquier
momento ante estímulos que recuerden la pérdida.
4. Elaboración del proceso de duelo.
Worden describe cuatro tareas básicas para la
recuperación:
1. Aceptar la realidad de la pérdida
La aceptación necesita tiempo ya que ha de ser
asumida no solo de forma intelectual sino también
emocional. Tras el fallecimiento de un ser querido,
siempre hay una sensación de irrealidad y la primera
tarea es afrontar la realidad de que la persona está
muerta y ya no volverá.
Puede ayudar ver a la persona muerta y asistir a las
ceremonias fúnebres.
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Tabla 1.- Factores que favorecen
progresión normal del duelo.
-
la
Personalidad madura e independiente
Optimismo
Ser empático, comprendiendo a los otros.
Tolerancia a las adversidades.
Ser capaz de expresar emociones, sentimientos.
Recursos, apoyo social.
Entorno familiar que permita expresión de sentimientos
otras drogas. Con frecuencia se abusa de
psicofármacos para controlar la ansiedad del
doliente. Narcotizar el sufrimiento no hace que éste
desaparezca, sólo lo postpone.
El duelo no es una enfermedad, la mayoría de las
veces se resolverá con el tiempo y la compañía y
comprensión de familiares, amigos y conocidos.
3. Adaptarse al ambiente en el que el difunto
no está presente.
Cultivar los recuerdos. Recordar a la persona amada
es un consuelo para los supervivientes Con
frecuencia los familiares desean recordar detalles del
acontecimiento y ésta es una manera de asumir la
pérdida.
4. Invertir la energía emotiva en otras
personas o relaciones.
El duelo es un proceso de cambio y con la muerte
termina una vida pero no una relación, La
desaparición del ser querido no nos obliga a
olvidarlo.
Dos signos nos indican que la persona esta
recuperándose de un duelo:
a.- La capacidad de hablar y recordar a la persona
amada sin llorar ni desconcertarse.
b.- La capacidad de establecer nuevas relaciones y
de aceptar los retos de la vida.
(Tabla 1)
5. Recomendaciones de actuación en duelo
(Guía de Practica clínica sobre cuidados paliativos
del Ministerio 2008)
 EN DUELO NORMAL:
El duelo normal NO necesita intervenciones
formales, es suficiente con:
- Apoyo emocional básico y la información
sobre la evolución del duelo y recursos disponibles.
 EN DUELO DE RIESGO:
- Seguimiento regular, apoyo emocional.
Valorar
individualmente
psicoterapias
específicas estructuradas
 EN DUELO COMPLICADO:
- Derivar a servicios especializados para
atención estructurada. (psicólogo, psiquiatra)
2. Experimentar dolor emocional
Además de tener dolor es imprescindible poder
expresarlo y exteriorizarlo. La represión del llanto
puede terminar provocando problemas físicos. El
intento de puede conducir al consumo de alcohol y/u
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6. Intervención en duelo normal
Diferenciamos dos grandes momentos:
6.1
Intervenciones
recomendadas
antes
del
fallecimiento. Duelo Anticipado
La fase previa al fallecimiento de un ser querido,
deja una honda huella en el recuerdo de toda la
familia y será uno de los temas reiterativos a la hora
de elaborar el duelo. Por eso, es importante hacer
un adecuado seguimiento del paciente y su familia.
El objetivo específico de esta fase, será cuidar y
ayudar a despedirse al enfermo, familia y/o
personas allegadas y significativas.
Intervención específica recomendada:
- Control de síntomas: Un buen control de síntomas
que proporcione una buena calidad de vida y
cuidados oportunos, favorecerá la elaboración del
duelo por la familia.
- Comunicar el diagnóstico al enfermo: informar al
paciente de “Todo lo que quiera saber y Nada de lo
que no quiera saber” . Es importante saber si la
familia es partidaria de que el paciente sea
informado.
Pero hay que intentar que comprendan que el
enfermo es quien debe decidir lo que quiere saber,
ayudándoles a evitar la conspiración del silencio y
que llegado el caso vamos a respetar la decisión del
paciente.
- Informar a la familia sobre el diagnóstico y
pronóstico: conviene reunir a la familia con la idea
de hacer un planteamiento general de la situación e
informarles del diagnóstico, pronóstico, cambios
psicofísicos previsibles del paciente, plan de
cuidados, aclaración de dudas…, considerando
siempre los derechos del paciente en cuanto al
principio de autonomía e información sanitaria.
- Informar a los familiares sobre las actividades que
pueden realizar: en el cuidado del enfermo e
implicar al mayor número de posible de familiares:
participar en el cuidado del paciente evita culpas y
facilita reconciliaciones.
- Estimular la comunicación enfermo/familia:
deberemos facilitar la comunicación de sentimientos
para que el enfermo se sienta acompañado.
- Preparar a la familia para la fase de agonía,
informando de la posible evolución del proceso y de
lo que pueden hacer.
- Informar a la familia con cierta antelación de la
proximidad de la muerte para que esté presente y
acompañe en estos últimos momentos al enfermo
ayudándole a despedirse de su ser querido: esta
cercanía va a ser importante en el proceso de duelo.
- Recomendar que asista al funeral toda la familia
incluidos los niños mayores de 5 años. Estos rituales
ayudan a tomar conciencia de lo ocurrido.
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6.2 Intervenciones recomendadas después
fallecimiento.
(Desde duelo agudo hasta el latente)
Tabla 2.- Factores que dificultan
progresión normal del duelo.
-
del
la
Muertes repentinas e inesperadas
Muertes traumáticas: suicidio, asesinato, mal control de
síntomas.
Muertes múltiples
Perdidas inciertas (no aparece el cadáver)
Muerte de jóvenes y niños
Doliente niño o anciano.
Muerte por larga enfermedad terminal, o SIDA
Crisis concurrentes: depresión, adicciones problemas
económicos, laborales, etc.
Doliente solo o dependiente.
Intervención específica recomendada:
- Aclarar dudas respecto a la muerte del familiar, si
la atención fue correcta.
- Hablar sobre las circunstancias en que se produjo
la muerte, preguntar si asistió al entierro, al funeral
y como se sintió.
- Explorar si existe sentimiento de culpa.
- Valorar los cuidados ofrecidos por la familia al
enfermo de la forma más objetiva posible.
- Reorientar falsas creencias que dificultan la
expresión de sentimientos (mejor no recordar para
no sufrir y olvidar).
- Explorar qué se ha hecho con las pertenencias del
fallecido.
- Aconsejar para que no tomen decisiones
precipitadas.
- Informar sobre la evolución del duelo.
- Ofrecer la posibilidad de nuevas consultas
Algunos autores han creado un protocolo de
actuación para ayudar a la elaboración del duelo en
Atención Primaria a partir de las recomendaciones
obtenidas de evidencias basadas en revisiones
sistemáticas (Genevro, 2003; Wool, 1997; Kato,
1999; Fortner, 1999;Currier, 2007 y 2008; Rosner,
2010)
Protocolo de intervención
en el
duelo de riesgo (Guía clínica del seguimiento
7.
del duelo en cuidados paliativos de la Junta de
Extremadura)
Recomendaciones de intervención específicas
1. Registrar en cada historia los datos que puedan
detectar a los individuos con riesgo de presentar
dificultades en el proceso del duelo.
a.- Genograma.
b.- Cuidador principal y sus condiciones bio-psicosocio-espirituales.
2. Identificar necesidades, dificultades y temores,
detectando las personas con riesgo de realizar un
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duelo complicado y así poder iniciar intervención
psicológica específica.
Explorar la presencia de factores predictores de
riesgo de duelo complicado (tabla 2), teniendo en
cuenta que son parámetros-guía y no tienen un
sistema específico de puntuación.
3. Manejar la información de forma adecuada
durante el seguimiento.
Realizando las intervenciones recomendadas
descritas en el apartado 6.1. “Antes del
fallecimiento”.
4. Prever la situación de la agonía y ayudar a que la
familia encuentre el lugar y forma para llevar el
proceso de forma confortable y segura.
5. Contactar telefónica o personalmente con la
familia en las 72 horas siguientes al éxitus, con el fin
de apoyarles afectivamente y permitir que expresen
la vivencia del momento como herramienta de
catarsis.
Realizando las
descritas en el
fallecimiento”.
intervenciones
apartado 6.2.
recomendadas
“Después del
6. Enviar una carta de duelo entre la 1ª y la 2ª
semana posterior al éxitus.
Con el objetivo de:
a.- Expresar nuestra condolencia.
b.- Reforzar positivamente la tarea efectuada por los
familiares.
c.- Recordar nuestra disponibilidad.
Cada equipo determinará si procede o no el envío de
la carta y los términos más personales de la misma
basándose en el modelo propuesto.
(Anexo I: carta del duelo)
7. Realizar un seguimiento telefónico a la 4ª
semana post-éxitus
A aquellos familiares en los que se han valorado
indicadores de duelo complicado para:
a.- Ofrecer soporte emocional básico.
b.- Detectar los casos de alto riesgo explorando las
posibles
manifestaciones
iniciales
de
duelo
complicado.
8. Remitir los casos de alto riesgo al psicólogo o en
su defecto, al profesional oportuno de los centros de
salud mental de departamento/zona de salud
correspondiente, previa derivación a través de su
equipo de atención primaria, en cualquiera de las
fases de seguimiento, antes o después del éxitus.
Para dicho cribaje, podemos
criterios de la Tabla II.
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basarnos
en
los
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8. Duelo complicado – patológico
Definir lo que es un duelo complicado es difícil y con
frecuencia se realiza bajo términos muy genéricos e
imprecisos. Es un fenómeno idiosincrático en el que
la respuesta estará determinada por un elevado
número de factores relacionados con la pérdida, sus
circunstancias, las características personales del
doliente, el apoyo social que reciba y el marco
cultural en el que se desarrolla. Por lo tanto, puede
aparecer un abanico de respuestas adaptativas para
un individuo en una circunstancia y la misma muy
distinta para otro en otro contexto.
Esta amplia variedad de expresiones dificulta
enormemente
el
reconocimiento
del
duelo
complicado, además que se añade que, a diferencia
del duelo normal, el duelo complicado no es un
proceso con etapas que podamos reconocer sino el
“fracaso o incapacidad para afrontarlo que impide
alcanzar los niveles de bienestar emocional y de
funcionamiento previo”
El criterio cronológico es el que se emplea con más
frecuencia para diferenciar el duelo normal del
complicado.
Las preocupaciones y pensamientos
sobre la muerte y el fallecido o la dificultad para
aceptar la muerte, son normales si se expresan poco
tiempo después de la pérdida, pero son indicios de
complicación si persisten por un tiempo prolongado.
Se considera duelo complicado a la presencia de
síntomas relacionados con el duelo un tiempo
superior al que se considera adaptativo, tiempo aún
en discusión, algunos autores consideran que es
entre 4 a 6 meses, otros desde un año a un año y
medio.( Autores como: Prigerson, Shear, Jacobs,
Reynolds III, Maciejewski, Davidson elaboraron los
primeros criterios de duelo complicado. Estos
criterios (CDC) han sido adaptados por García,
Landa, Prigerson, Echearría,Grandes, Matriz y
Andollo ) .
Lo cierto es que hay individuos que requieren más
tiempo para adaptarse a la pérdida y no es posible
aplicar un límite cronológico estricto.
Se ha intentado establecer si existe algún signo o
síntoma característico del duelo complicado pero la
variable expresión de las respuestas al duelo lo
hacen difícil. Los síntomas que no están relacionados
con deterioro en el ajuste del individuo deben
considerarse normales, y aquellos que muestran
riesgo de perturbar el bienestar y adaptación deben
ser considerados como indicativos de duelo
complicado, como el nivel de rendimiento en sus
ocupaciones y en su desarrollo social.
(Anexo II: criterios de duelo complicado)
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8.1 Predictores del duelo patológico
Aunque no existe unanimidad en la bibliografía
consultada, acerca de las variables pronóstico que
van a provocar la transformación de una reacción de
pesar normal en una reacción de duelo patológico,
señalaremos las siguientes:
- La falta de salud física o mental previa es el mejor
predictor
desenlace
negativo.
- Es acusado el riesgo de suicidio en sujetos
alcohólicos.
- La ambivalencia afectiva con agresividad en la
relación preexistente con el difunto.
- La frecuencia de duelos repetidos.
- Se acepta una mayor fragilidad en el varón con
respecto a la mujer.
- La muerte repentina no es un factor general que
acentúe la intensidad de los desajustes de los
familiares. Incluso la prolongación de la enfermedad
terminal, puede provocaron mayor facilidad un
desenlace negativo.
- La presencia de síntomas de alarma: ideas de
suicidio en el primer mes, retardo psicomotor,
culpabilidad morbosa.
8.2
Manifestaciones
clínicas
del
duelo
complicado, no resuelto
En esta clasificación se abordan las alteraciones en
la intensidad ya sea por exceso (excesivas, atípicas
o de duración más allá de lo aceptado) o por defecto
(ausencia de manifestaciones)
La incidencia y prevalencia de este cuadro clínico
oscilan, entre el 5 y el 20 % de las reacciones de
duelo.
Bourgeois distingue diferentes modalidades de duelo
complicado, alguna se superponen entre sí.
Duelo ausente o retardado: Cuadro de ansiedad
intenso, se produce una negación de fallecimiento
con una esperanza infundada de retorno del finado,
padeciendo un intenso cuadro de ansiedad. Se
detiene la evolución del duelo en la primera fase.
Duelo inhibido: Se produce una “anestesia
emocional”, con dificultad para expresar las
manifestar las emociones de la pérdida. No hay
manifestación de pérdida. El componente emocional
del duelo es tan doloroso que el individuo emplea
mecanismos que bloquean el dolor.
Duelo prolongado o crónico: Con persistencia de
la sintomatología depresiva, más allá de los 6-12
meses. El duelo se detiene en la segunda fase.
Duelo
no
resuelto:
Similar
al
anterior,
permaneciendo el paciente “fijado” en la imagen de
la persona fallecida y en las circunstancias que
rodearon su muerte, sin volver a su vida habitual.
Cede la sintomatología depresiva. El duelo se ha
detenido entre la segunda y tercera fase.
Duelo intensificado: Se produce una intensa
reacción emocional tanto precoz como mantenida en
el tiempo.
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Duelo enmascarado: Se manifiesta clínicamente
por síntomas somáticos, con respuesta emocional
normal o escasa.
Reacciones
de
aniversario
anormalmente
dolorosas: Más allá del primer año, se presupone
que las reacciones de aniversario, no deben
conllevar un serio recrudecimiento de las emociones.
8.3 Instrumentos de evaluación del duelo
complicado
La evaluación para realizar un diagnostico debe
llevarse a cabo mediante la recopilación y el análisis
de los datos obtenidos a través de fuentes diversas
(entrevistas,
genograma,
autorregistros,
observación
directa,
historia
de
vida
y
cuestionarios). A continuación señalamos un
instrumento específico de duelo.
Inventario de Duelo Complicado Revisado (IDCR), 2002. Inventory of Complicated Grief (ICG-r),
2001
Es un cuestionario autoadministrado. Que se
cumplimenta en 10 minutos.
Compuesto por 19 ítems que se responde con una
escala de Likert del 1 al 5.
Se puntúa: Nunca=0; Raras veces=1; Algunas
veces=2; A menudo= 3; Siempre= 4
La puntuación posible: oscila de 0-76 puntos.
A mayor puntuación mayor riesgo de duelo
complicado.
Se considera DUELO COMPLICADO: PUNTUACIÓN
TOTAL MAYOR DE 25.
Las preguntas son del tipo de:
No puedo evitar sentirme enfadado con su
muerte.
Siento que la vida esta vacía sin la persona que
murió.
No me puedo creer que haya sucedido.
Veo a la persona que murió de pie delante de
mi.
Me siento solo la mayor parte del tiempo desde
que murió.
Bibliografía y lectura recomendada
1.
Arranz, P.; Barbero, J; Barreto, P. y Bayés, R (2009)
Intervención emocional en cuidados
paliativos. Modelo y
protocolos. Barcelona. Ed.Ariel, S.A.
2.
Grupo de estudios del duelo de Vizcaya. Guía clínica de
cuidados primarios de duelo.
Revisada dic 2011.
http://www.fisterra.com/guias-clinicas/duelo/
3.
Grupo de estudios del duelo de Vizcaya. Guía para unos
cuidados primarios de duelo estructutrados, aplicables en el duelo
de
riesgo
o
complicado.
Revisada
enero
2012.
En:http://www.fisterra.com/ayuda-en-consulta/tecnicas-atencionprimaria/guia-para-unos-cuidados-primarios-duelo-estructuradosaplicables-duelo-riesgo-complicado//
4.
Sociedad Española de Cuidados paliativos (SECPAL).
Guías
Médicas.
El
duelo
en
cuidados
paliativos.
En:
http://www.secpal.com/guiasm/index.php?acc=see_guia&id_guia=
1
41
fml. Revista de Medicina de Familia y Atención Primaria
www.revistafml.es
ISSN: 1989-6832
5.
Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).Guías
Medicas. Guía la familia de la persona enferma. En:
http://www.secpal.com/guiasm/index.php?acc=see_guia&id_guia=
4
6.
Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre
Cuidados Paliativos. Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados
Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el SNS del MSC. Agencia de
Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País Vasco; 2008. Guías
de Práctica Clínica en el SNS: OSTEBA Nº 2006/08.
http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_428_Paliativos_Osteba_compl.p
df
7.
Observatorio Regional de Cuidados Paliativos de
Extremadura. Guía clínica .Seguimiento del duelo en cuidados
paliativos;
2011.
En:
http://www.enfermeriajw.cl/pdf/Guia%20clinica%20seguimiento%
20del%20duelo.pdf
8.
Kübler-Ross E, Kessler D.(2006) Sobre el duelo y el
dolor. Barcelona. Ed. Luciérnaga
9.
Ramón Bayés, Afrontando la vida, esperando la muerte,
Alianza Editorial. 2006
10.
E.J. Sánchez Sánchez, La relación de ayuda en el duelo,
Cuadernos del Centro de Humanización de la Salud, Sal Terrae,
Cantabria 2001
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ANEXO I. MODELO DE CARTA DE DUELO
Centro de Salud……………………………………Departamento
……………………., a………. de…………………de 201………….
Familia de:
Dirección:
Población:
Querida familia:
En estos momentos difíciles, en los cuales es complicado decir una palabra que pueda aliviar vuestro dolor
por la pérdida de nombre del paciente, queremos dirigirnos a vosotros para manifestaros nuestras
condolencias.
Debéis sentiros orgullosos y satisfechos, porque el llegar a una muerte digna, es posible gracias a vuestro
apoyo, esfuerzo, paciencia y cariño con el que habéis cuidado a nombre del paciente, permitiéndonos
ayudaros en la tarea de controlar las complicaciones que iban surgiendo. Durante el tiempo que os hemos
acompañado, hemos sido testigos de la enorme calidad humana de vuestra familia.
Entendemos que aprender a vivir sin nombre del paciente , no será fácil. Será un camino largo y doloroso,
donde su recuerdo permanecerá siempre en vosotros.
Quizás, con el paso del tiempo, cuando el dolor no esté tan presente, valoraréis vuestra labor, tanto como
nosotros estamos seguros ahora, que habéis hecho todo lo que estaba en vuestras manos.
Esperamos haber sido de ayuda en esta difícil tarea.
Podéis contar con nuestra disposición para cualquier asunto en que os podamos ayudar, cualquier tema
que os preocupe o queráis compartir. No dudéis en poneros en contacto con nosotros con toda confianza.
En nombre de todos los componentes de equipo, recibid un fuerte abrazo.
Firmas:
64 65
*Dirigido a la "familia de", no a los cuidadores principales; de esta manera, evitaremos que algún miembro de la familia se
sienta excluido de nuestra valoración.
Si la relación equipo-familia-paciente ha sido estrecha, nos podremos referir al paciente con el nombre afectuoso con el que
se le conocía habitualmente en la familia
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Prigerson, Shear, Jacobs, Reynolds III, Maciejewski, Davidson elaboraron los primeros criterios de duelo complicado. Estos
criterios (CDC) han sido adaptados por García, Landa, Prigerson, Echearría, Grandes, Matriz y Andollo y son los siguientes:
ANEXO II.
CRITERIOS DE DUELO COMPLICADO
Criterio A: estrés por la separación afectiva que conlleva
Presentar, cada día o en grado acusado, 3 de los 4 síntomas siguientes:
1.2.3.4.-
Pensamientos intrusivos - que entran en la mente sin control- acerca del fallecido.
Añoranza - recordar su ausencia con enorme y profunda tristeza- del fallecido.
Búsqueda - aun sabiendo que está muerto- del fallecido.
Sentimientos de soledad como resultado del fallecimiento.
Criterio B. estrés por el trauma psíquico que supone la muerte
Presentar, cada día o en grado acusado y como consecuencia del fallecimiento, 4 de los 8 síntomas siguientes:
1.- Falta de metas y/o tener la sensación de que todo es inútil respecto al futuro.
2.- Sensación subjetiva de frialdad, indiferencia y/o ausencia de respuesta emocional.
3.- Dificultad para aceptar la realidad de la muerte.
4.- Sentir que la vida está vacía y/o que no tiene sentido.
5.-. Sentir que se ha muerto una parte de sí mismo.
6.- Asumir síntomas y/o conductas perjudiciales del fallecido o relacionadas con él.
7.- Excesiva irritabilidad, amargura y/o enfado en relación con el fallecimiento.
8.- Tener alterada la manera de ver e interpretar el mundo.
Criterio B. cronología
La duración del trastorno –los síntomas arriba indicados- es de
al menos 6 meses.
Criterio D: Deterioro
El trastorno causa un importante deterioro de la vida social, laboral.
Criterio C: cronología.
La duración del trastorno - los síntomas arriba indicados- es de al menos 6 meses.
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I Jornada de Humanización y Ética en Atención Primaria. Valencia. 23.2.2012
Mesa 3: Colaborar en la elaboración del duelo
Ana Mª Losa Grau
Psicóloga Especialista en Clínica.
Directiva de la Asociación Víktor E. Frankl de Valencia.
Miembro del equipo de orientación psicológica y directora de talleres de ayuda mutua para personas en duelo
de la asociación.
Miembro asociada de la Asociación Mindfulness y Salud.
¿Cómo comprender el sufrimiento de las personas en duelo?
Resumen
Son muchas las ocasiones en las que un médico de
familia se encuentra ante una persona que está
atravesando el proceso de duelo tras la muerte de
un ser querido. Para poder ayudarle y acompañarle
en ese doloroso camino, hay dos importantes
aspectos que conviene conocer: comprender con la
mayor profundidad posible cómo es el sufrimiento
del otro y desarrollar en nosotros una actitud que
pueda favorecer el proceso de duelo en la persona
que ha sufrido la muerte de un ser querido.
Mirar el dolor ajeno está íntimamente relacionado
con mirar nuestro propio dolor. Para poder ver en
profundidad el dolor ajeno, tenemos que derribar los
propios muros que cada uno hemos creado para
defendernos del dolor.
Ante el sufrimiento propio o ajeno, nuestra mente
suele crear unas barreras con el objetivo de
evitarnos dolor. Paradójicamente estos muros
construidos para protegernos acaban convirtiéndose
en prisiones que nos aíslan de los demás y de
nosotros mismos, además que nos dificultan poder
aprender a manejar el dolor.
•
Detectar nuestras barreras ante el
sufrimiento
Nuestra mente suele evitar aquello que nos produce
dolor. Algunas formas claras de evitación son no
querer hablar del tema, en este caso, de la muerte,
o si nos acercamos a una persona que está
sufriendo, podemos hacerlo escapando rápidamente
de las emociones que esa persona está expresando.
Un ejemplo muy claro de esto que suele darse en
muchos profesionales que trabajan con personas
que están en duelo, es el de decirle frases como “no
llores.. tiene usted que superar el dolor…tienes que
ser fuerte y mirar para adelante…no tiene usted que
pensar más en eso”.. o bien sencillamente cambiarle
de tema cuando el otro lo saca.
Este tipo de respuestas en el fondo lo que están
diciendo es “no llores porque yo no puedo soportar
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verte llorar… o me siento incapaz de contener tu
dolor… o tu sufrimiento es muy doloroso para mi, no
sé qué decirte ni como ayudarte “
•
Abrazar el sufrimiento
Poder contener el dolor ajeno requiere poder mirar
nuestras emociones dolorosas y transformarlas en
una emoción de calma desarrollando una actitud de
autocuidado.
Cuando miramos nuestro propio sufrimiento con una
actitud calmada podemos ver nuestros miedos,
nuestros apegos, nuestra identificación con todo
aquello que nos empeñamos en aferrar y que, por la
propia naturaleza de la vida son impermanentes; las
posesiones, los trabajos que desempeñamos, las
relaciones con los seres queridos, nuestro propio
cuerpo, etc…todo lo que poseemos o creemos ser o
tener acaba por desaparecer.
No querer mirar en profundidad esta realidad de la
vida, es una negación (muy extendida en nuestra
sociedad actual) que antes o después, tendremos
que afrontar cuando la vida nos obligue a soltar todo
aquello con lo que hemos ido construyendo nuestro
ego o identidad personal.
Los profesionales sanitarios tienen la oportunidad de
poder mirar la realidad de la pérdida, el sufrimiento,
la enfermedad y la muerte con mucha mayor
frecuencia y profundidad que otras personas. No
obstante, esto no garantiza que puedan desarrollar
una visión más profunda de la impermanencia de la
vida ni que desarrollen necesariamente una mayor
capacidad para abrazar o contener el dolor propio o
ajeno.
Por el contrario puede ocurrir que, ante este hecho,
en vez de mirar a fondo en el dolor ajeno,
desarrollen esas barreras de las que hablábamos,
como un mecanismo para defenderse de la
amenaza. Estos muros suelen tomar la forma de
frialdad, distanciamiento y falta de empatía por
parte del profesional que producen efectos poco
beneficiosos para la persona en duelo (le deja solo
ante su dolor, le puede hacer sentir que no es
normal lo que le pasa y que debería estar sintiendo
o actuando de otra manera) y además, tienen un
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efecto muy negativo en el propio profesional, siendo
uno de los factores que producen el conocido
“burnout o quemamiento profesional”.
En el libro “Medicina y compasión” del doctor David.
R. Shlim y del lama Chokyi Nyima Rinpoche se
recalcan los efectos beneficios de la compasión tanto
para el paciente como para el profesional sanitario: “
Si los pacientes sienten que alguien se preocupa
realmente por ellos y quiere ayudarlos, su miedo
disminuye”…”Si conocemos la razón que se oculta
tras las acciones y emociones del paciente, nos
hacemos más tolerantes, lo cual nos permite ser
más compasivos. Al mismo tiempo, empezamos a
sentir más satisfacción y nuestros corazones se
sienten aligerados”. (Shlim, D, Chokyi Nyima
Rinpoche, 2006. Pag. 56 -61)
•
Contener
o
mirar
el
dolor
en
profundidad
Si ya estamos preparados para mirar nuestra propia
muerte o la de nuestros seres queridos, siendo
plenamente conscientes de la impermanencia y
nuestras emociones, podremos estar preparados
para mirar el dolor de los otros ante la pérdida.
Lo curioso es que el fenómeno de mirar el dolor
ajeno nos ayuda a profundizar también en el
nuestro. Esto sucede porque ambos sufrimientos son
lo mismo. Al ahondar en el propio sufrimiento puedo
comprender mejor el de los demás y al profundizar
en el sufrimiento ajeno, puedo comprender más el
mio. La practica de mirar el sufrimiento despierta en
nosotros el llamado “sentimiento de humanidad
compartida”, que nos permite ampliar nuestro nivel
de conciencia en este caso hacia el dolor, con el
resultado de que nos convertimos en profesionales
que tienen una visión más amplia del sufrimiento
humano. Y esto nos ofrece una mayor capacidad de
transformarlo en nosotros y en los demás. Nos
convierte en profesionales más compasivos.
¿Como podemos ayudar a las personas
que están en duelo?
Es muy importante lo que Frankl nos recuerda a los
profesionales
sanitarios,
en
especial
a
los
psicoterapeutas, acerca de que nuestros objetivos
son dos: capacitarlos para disfrutar y capacitarlos
para sufrir. Este segundo objetivo, es el que
perseguimos al ayudar a una persona en duelo:
“…no solo el psicoterapeuta (él de forma especial)
sino tampoco el médico como tal se puede
conformar con seguir el objetivo de capacitar a sus
pacientes para trabajar y disfrutar. No; tiene que
hacerles también capaces de sufrir, tiene que
ponerlos en condiciones de aceptar y soportar este
sufrimiento necesario, que se convierte en un
destino, porque no se puede evitar ni aliviar”
(Frankl, V. La psicoterapia al alcance de todos.
1983. Pág. 166).
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ISSN: 1989-6832
La frase “tienes que ser fuerte”, en el sentido de
“lucha y sobreponte a tus sentimientos”, suele
molestar mucho a las personas en duelo, y no están
faltas de razón para ello, ya que les estamos
exigiendo que no sienta lo que es irremediable
sentir. Les podremos ayudar mucho más si les
orientamos hacia la no resistencia o aceptación de
su pérdida y del dolor tan intenso que ello les
produce.
•
El duelo no es una enfermedad
Cuando la vida nos hace desprendernos de algo
valioso para nosotros, como es el caso de tener que
despedirnos para siempre de un ser querido, todos
los seres humanos sentimos un sufrimiento
inevitable. El duelo duele.
Es muy importante que como profesionales que
trabajamos con personas en duelo, conozcamos lo
que nos sucede cuando la vida nos arranca de forma
repentina o tras una larga enfermedad a un ser
querido.
En su conocido libro “El hombre en busca de
sentido”, Frankl comenta que en muchas ocasiones
los supervivientes expresaban “No nos gusta hablar
de nuestras experiencias. Los que estuvieron dentro
no las necesitan y los demás no entenderían ni cómo
nos sentimos entonces ni como nos sentimos ahora”
(Frankl, V. 1979. Pág 16). Esta misma expresión he
podido escucharla muchas veces en los grupos de
ayuda mutua para personas en duelo de la
Asociación Víktor Frankl de Valencia, cuando, en la
seguridad del grupo, comparten con libertad algunas
de las cosas que sintieron, pensaron o hicieron
durante o tras la muerte de su ser querido. Sobre
todo tenían reparos en contar en público los rituales
que les ayudaban a aliviar su dolor o a mantenerse
vivos; oler la ropa de su familiar fallecido, hablar
con él en voz alta como si estuviera, tener las
cenizas dentro del armario, etc..
El hecho de no querer compartir este tipo de
actuaciones con los demás, incluso con los
profesionales que los tratan, tiene a su base, en mi
opinión, la misma argumentación que Frankl apunta
en su libro; “los demás no pueden entenderlo” ni
siquiera los profesionales, quienes lo más probable
es que realicen un análisis psiquiátrico o psicológico,
asignando un diagnóstico o poniéndole una etiqueta
a todo aquello que ellos experimentaron, dándole el
nombre de “síndrome” o de “trastorno” a una
experiencia tan intima y reveladora para la persona
que la atraviesa.
Mi experiencia es que, solo en compañía de
personas que saben escuchar en profundidad o en la
seguridad de un grupo de ayuda mutua donde todos
han atravesado una experiencia parecida, las
personas en duelo se permiten expresar con libertad
su vivencia, sin miedo a sentirse juzgados como
personas enfermas o personas con conductas
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anormales por parte de los profesionales de la salud
o de la sociedad en que viven.
Frankl nos recuerda que…”Hay cosas que deben
haceros perder la razón, o entonces es que no tenéis
ninguna razón que perder.
Ante una situación
anormal, la reacción anormal constituye una
conducta normal…. La reacción de un hombre tras
su internamiento en un campo de concentración
representa igualmente un estado de ánimo anormal,
pero juzgada objetivamente es normal y es…una
reacción típica dadas las circunstancias”. (Frankl, V.
El hombre en busca de sentido. 1979. Pág. 29)
•
Normalizar y legitimar el dolor
Las experiencias narradas por Viktor Frankl en su
cautiverio y liberación, además de ayudarnos a
comprender la vivencia intima ante el sufrimiento
propio y ajeno, normalizando y legitimando las
reacciones emocionales y conductas de las personas
en duelo tales como: incredulidad, apatía,
desolación, bloqueo emocional, así como conductas
concretas que pueden considerarse normales dentro
de una situación anormal, nos permiten, a su vez,
poder poner palabras a experiencias “anormales” o a
vivencias ricas en un contenido muy profundo acerca
de la naturaleza básica del ser humano y de la
realidad en la que vivimos. Nos permiten, en
definitiva, observar la existencia despojada de todo
cuanto habitualmente creemos que somos o lo que
creemos que es la vida.
•
Alentarle a que siga su propio ritmo: El
proceso del duelo
Nuestra propia mente tiene sus mecanismos de
autorregulación para afrontar la pérdida.
En su libro “La psicoterapia al alcance de todos”,
Viktor Frankl recalca la importancia de permitirnos
un tiempo para ajustarnos a una nueva situación,
sobre todo cuando salimos de una vivencia que nos
ha supuesto una fuerte carga de estrés”. (Frankl, V.
1983. Pág. 129)
Nuestra mente necesita un tiempo para poder
compensar la tensión que hemos vivido. Frankl
recurre al ejemplo del daño que pueden sufrir los
buzos si suben a la superficie tras haber estado a
una gran profundidad, y establece una analogía con
el daño que puede sufrir nuestra mente si, de
repente, tras estar sometidos a una gran presión
física o psíquica, se le quitan todas las cargas.
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reinterpretar las reacciones propias de los primeros
momentos del duelo como reacciones normales de
“descompresión” de la alta presión en la que han
estado sumergidos tanto tiempo.
“…el hombre no enferma solo por una carga
excesiva,…sino que en ciertas ocasiones resulta igual
de perjudicial una descarga repentina. …aquellas
personas a las que se les había exigido demasiado
durante la guerra, o como prisioneros, se
derrumbaban precisamente cuando se les quitaban
las cargas físicas y psíquicas.… como la enfermedad
de los buzos: al igual que puede sufrir graves daños
la salud del buzo que sube demasiado deprisa desde
una gran profundidad hasta la superficie si no se
dispone
de
lo
necesario
para
evitar
una
descompresión repentina, también está en peligro el
hombre que se ve de pronto libre de una fuerte
presión psíquica. (Frankl, V. La psicoterapia al
alcance de todos. 1983. Pág. 129)
También en el caso de la pérdida inesperada de un
ser querido, nuestra mente pone en marcha estos
procesos de autorregulación, que pueden expresarse
por ejemplo en sensación de incredulidad, conductas
de búsqueda o aproximación a la persona ausente o
bien conductas de escape o evitación de la realidad
de la pérdida o lo que esta conlleva (por ejemplo
evitar hablar del fallecido, llenarse de actividades
para no pensar en la pérdida,..)
Al principio del proceso de duelo muchas personas
pueden descubrirse a sí mismas pensando que “va a
contarle lo sucedido a la persona fallecida” o “ahora
cuando llegue a casa le diré a …” y en unos instantes
recuerdan que ya no está. Estos pensamientos son
totalmente normales y suelen ir remitiendo pasadas
las primeras semanas del fallecimiento, cuando
nuestra mente ha podido ir tomando conciencia de
la nueva situación irreversible.
También es muy habitual que las personas en duelo
actúen “como si” la persona fallecida estuviera
presente, de modo que pueden saludarle en voz alta
al entrar o al salir de casa. Hablar mentalmente con
ella o en voz alta.
Frankl menciona que este fenómeno se producía en
los prisioneros tras su liberación, pero igualmente se
puede aplicar, por ejemplo, a una persona que ha
estado atravesando una vivencia de cuidado de un
ser querido con una larga enfermedad de modo que,
tras su muerte, queda repentinamente libre de toda
la carga excesiva que ha estado experimentando.
Para la persona en duelo es muy importante poder
tener un espacio físico o unos objetos mediante los
cuales poder establecer un vínculo o vía de
comunicación con la persona fallecida. Esto, lejos de
ser algo patológico puede ser muy beneficioso para
afrontar la ausencia física de su ser querido. Así
muchas personas en duelo, suelen poner fotos de
sus fallecidos en lugares centrales o significativos de
la casa, o llevar objetos personales del fallecido con
ellos (anillos o colgantes, fotos en la cartera o en el
móvil). Es muy frecuente que las personas en duelo,
guarden algunas prendas de ropa del fallecido y que
necesiten oler su aroma con cierta frecuencia.
Conocer esto es muy importante para ayudar a las
personas en duelo por la muerte de un ser querido
tras una larga enfermedad. Puede servirles para
La variedad de formas en que una persona en duelo
puede establecer esta vía de comunicación o
contacto con su ser querido es muy diversa, aunque
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suele haber algunas formas que se repiten y que
causan el mismo efecto calmante y beneficioso en
las personas en duelo.
•
Conectarles con sus propios recursos
En sí, este tipo de conductas no son patológicas, son
más bien habituales y normales aunque no
necesariamente a todas las personas les resultan
útiles. Una importante tarea del profesional que
acompaña al doliente es ayudarle a ver qué es lo
que a él o a ella en estos momentos le puede hacer
bien.
Aquí lo más importante es escuchar a la persona y
recordarle que es ella y no nosotros quien puede
saber qué es lo que en esos momentos le ayuda o lo
que no. En todo caso, nuestra labor es animarles a
que se escuchen a sí mismos, que exploren sus
sentimientos y que vayan permitiéndose sentir, decir
y hacer o no hacer determinadas acciones.
•
Ayudarles a avanzar
Lo que marca la diferencia entre un duelo patológico
y uno normal es más bien el estancamiento en
alguna emoción (ya sea el embotamiento, la ira o la
desolación) y los esfuerzos de la persona por evitar
esas emociones.
El duelo es un proceso que está siempre en
movimiento, lo que hace la persona para manejar su
dolor también es cambiante; lo que en un momento
del duelo le sirve para afrontar la pérdida, pasados
unos meses ya no lo necesita. Digamos que la
persona, a medida que va pudiendo asimilar cada
vez más momentos sin su ser querido, puede ir
soltando esos vínculos que había creado para
mantenerlo físicamente “a su lado”.
El proceso del duelo marcha bien en la medida en
que la persona va explorándose a sí misma, su vida
y su propia identidad sin la presencia física de su ser
querido.
Alrededor de los seis meses de la pérdida, la
persona en duelo empieza a ponerse en contacto de
forma cada vez más profunda con la realidad de la
irreversibilidad de la muerte, con la ausencia
cotidiana de su ser querido. Es justo en ese
momento cuando la mayoría de los apoyos sociales
se han ido retirando, tiene que volver al trabajo, a la
normalidad, y su entorno social le envía el mensaje
de “tienes que adaptarte”, cuando la realidad es que
esa persona todavía tiene mucho por hacer.
En una ocasión, una mujer en duelo por la muerte
de su esposo seis meses antes me transmitía con
angustia cómo su médico le insistía en que “ya
deberías haber superado la muerte de tu marido, ya
han pasado seis meses”. Precisamente es alrededor
del medio año cuando la persona puede empezar a
superar la ausencia de su ser querido y no antes.
Hasta ese momento lo que podía hacer es gestionar
el dolor agudo que la muerte le estaba haciendo
experimentar.
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•
Favorecer la aceptación
Si bien en los primeros meses del duelo la tarea más
importante que debe hacer la persona es ponerse en
contacto con su dolor, expresarlo y gestionarlo, a
medida que transcurre el tiempo aparece otra gran y
dura tarea que consiste en aceptar la realidad de la
pérdida.
Vicente Simón, catedrático de Psicobiología y
especialista en Mindfulness nos recuerda en su libro
“Vivir con plena atención” que : “Hay ciertas
pérdidas imposibles de aceptar, al menos en los
momentos iniciales. Si no podemos aceptar la
pérdida en sí (“lo que es”) comencemos aceptando
nuestra reacción inicial ante ella, el dolor que nos
produce. Y esa aceptación del dolor será el germen
del cambio emocional que con el tiempo
experimentaremos.
(Un
tiempo
posiblemente
bastante largo)” (Simón, V. 2011, pag. 115)
Pasado el primer o el segundo año, tiempo en el que
se ha atravesado el ciclo completo con todos los
aniversarios, fiestas y acontecimientos señalados, la
persona en duelo se encuentra inmersa totalmente
en la situación de vivir su nueva vida sin su ser
querido, pero puede seguir anhelando su vida
anterior. Le aparece así el dilema de aceptar
totalmente que su vida de antes ha terminado y que
no va a volver, o de no aceptarlo y realizar enormes
esfuerzos por resistirse.
Es la aceptación de la muerte la que le permitirá
integrar la pérdida por completo e iniciar una nueva
vida. Sin embargo, algunas personas en duelo, se
resisten voluntariamente a aceptar esa nueva vida,
quieren su vida de antes y pueden llegar a sentir
que aceptar la nueva vida significaría olvidar a su
ser querido, como si de alguna manera le
traicionase, esta creencia sucede sobre todo con
padres de hijos fallecidos o con parejas que tenían
una relación muy estrecha.
Todos los comportamientos que hemos mencionado
que en los primeros meses o años del duelo pueden
resultar de gran ayuda para el proceso del duelo,
hay que ir soltándolos progresivamente, cada uno a
su ritmo, para iniciar la nueva etapa de la vida.
Esta resistencia toma formas muy diversas, por
ejemplo, la persona en duelo puede no permitirse
reírse todo lo que quisiera, ser totalmente feliz,
disfrutar de lo nuevo y hermoso que la vida le
presenta. Es como sí de alguna manera sintiera que
“no está del todo viva”, como si “se hubiera muerto
un poco junto con su ser querido”. Habría una
creencia oculta basada en que “si dejo de sufrir o de
buscar el por qué sucedió y el cómo podría haberse
evitado es como si hubiera echado la toalla, como si
claudicara o dejara de luchar por él o ella”
Esa lucha o resistencia es una gran fuente de
sufrimiento generado, no ya por la muerte o la
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ausencia del ser querido, sino por la no aceptación
de su muerte.
En ocasiones, la vida nos presenta vivencias que no
deseamos o nos quita aquello que deseamos vivir.
Nuestra mente se aferra a las cosas que creemos
que son buenas para nosotros o que nos han dicho
que son las buenas. Cuanto más nos resistamos a
aceptar
lo
que
es,
más
sufrimiento
experimentaremos.
Respecto a esta cuestión puede ser muy útil el
ejemplo de estar ante un examen y tener que
responder. De nada nos sirve preguntarnos ¿por qué
me han tocado los temas dos y cuatro, si los que yo
quería eran los temas tres y cinco, que eran los que
me había estudiado?. Lo que debemos hacer es
responder lo mejor que podamos a los temas dos y
cuatro.
Este
mismo
planteamiento
queda
expuesto
claramente en la obra de Viktor Frankl “El hombre
doliente” (Frankl, V. 1987):
“.. no es el individuo el que debe preguntar, sino
que es la vida la que le formula preguntas; el
individuo ha de contestar y, en consecuencia,
responsabilizarse con su vida. El individuo, pues,
debe buscar una respuesta a la vida, buscar el
sentido de la vida, para encontrarlo y no para
inventarlo; el individuo no puede "dar" sin más un
sentido a la vida, sino que debe "tomarlo" de ella”.
(Frankl, V. 1987. Pág. 34).
•
Las posibilidades del duelo: Un nuevo
vínculo con la persona amada ausente
Nuestra mente se aferra a lo que cree que “debería
ser o haber sido” y lucha con gran esfuerzo por
mantenerse en su empeño porque existe la creencia
de que si suelta esa lucha perderá por completo a su
ser amado. Así, puede preferir seguir unido a su ser
querido a través del dolor y la pena que olvidarlo.
El problema subyacente es que las personas a las
que les sucede esto no saben que pueden establecer
un nuevo vínculo con la persona amada ausente que
no necesariamente tiene que estar marcando por el
dolor. Puede conectarse de nuevo con ella, de un
modo muy íntimo, profundo y enriquecedor a través
del amor y la alegría hacia su ser amado. Pero para
eso tiene que dejar de resistirse, tiene que aceptar y
poder superar las limitaciones del espacio y el
tiempo. Tiene, en definitiva, que adquirir un nuevo
nivel de conciencia acerca de la vida y la muerte.
El propio Víktor Frankl relata en su libro “El hombre
en busca de sentido” algunas de sus experiencias al
respecto que vivió en sus duras jornadas cavando
zanjas, en las cuales observamos claramente que
descubre un nuevo tipo de vínculo con su ser
querido en otra dimensión fuera de la dimensión
física.
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Mientras marchábamos a trompicones durante
kilómetros…Un pensamiento me asaltó: ni siquiera
sabía si ella vivía aún. Sólo sabía una cosa, algo que
para entonces ya había aprendido bien: que el amor
trasciende la persona física del ser amado y
encuentra su significado más profundo en su propio
espíritu, en su yo íntimo. Que esté o no presente, y
aun siquiera que continúe viviendo deja de algún
modo de ser importante. No sabía si mi mujer
estaba viva, ni tenía medio de averiguarlo.., pero
para entonces ya había dejado de importarme, no
necesitaba saberlo, nada podía alterar la fuerza de
mi amor, de mis pensamientos o de la imagen de mi
amada. Si entonces hubiera sabido que mi mujer
estaba
muerta,
creo
que
hubiera
seguido
entregándome ..a la contemplación de su imagen y
que mi conversación mental con ella hubiera sido
igualmente real y gratificante. "Ponme como sello
sobre tu corazón... pues fuerte es el amor como la
muerte". (Cantar de los Cantares, 8,6.). (Frankl, V.
1979. Pág. 46).
La capacidad de establecer un nuevo tipo de vinculo
con el ser querido fallecido a través del amor, es una
capacidad del ser humano a la que todos tenemos
acceso y que muchas personas han podido
experimentar tras la muerte de un ser querido.
Alcanzar ese nuevo nivel de conciencia y de relación
con los seres queridos, no solo cuando han muerto
sino también en vida es, según Frankl, la meta más
alta a la que puede llegar el ser humano.
“Por primera vez en mi vida comprendí la verdad
vertida en las canciones de tantos poetas y
proclamada en la sabiduría definitiva de tantos
pensadores. La verdad de que el amor es la meta
última y más alta a que puede aspirar el hombre”.
(Frankl, V. 1979. Pág. 46).
La ausencia o la muerte de un ser querido puede ser
el desencadenante para acceder a una relación con
el otro basada en una dimensión no física, ni
psicológica sino espiritual, la cual nos permite
acceder al yo más intimo del otro, a su verdadero
ser a través del amor.
Muchas personas en duelo tras la muerte de un
hijo/a,
esposo/a,
etc.,
comentan
idénticas
experiencias en diferentes momentos del duelo con
frases como: “ahora lo siento siempre conmigo, en
mi corazón”, “lo siento tan cercano a mi, que es
como si me acompañara en todo momento”.
Algunas de estas experiencias se dan de forma muy
intensa en los primeros momentos tras conocer la
muerte del ser querido. En numerosas ocasiones,
personas de nuestros grupos de duelo comentan que
sintieron una gran paz tras conocer la noticia de la
muerte de su familiar: “fue muy extraño, sentí una
sensación de mucha paz, sentí que mi hijo estaba
conmigo, con mi espíritu,…lo sentí tan cerca de mi
como nunca antes en mi vida lo había sentido”.
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Esta experiencia podría verse como un efecto del
estado de shock emocional provocado por la muerte
traumática del ser querido, un embotamiento
emocional, un mecanismo de defensa compensatorio
o un estado alterado de conciencia dirigido a
proteger del sufrimiento extremo que ocasiona la
muerte de su ser amado. Pero tal vez podría ser el
resultado de un derrumbamiento de nuestros
constructos mentales habituales a través de los
cuales vemos el mundo y a los demás, y que sea
este derrumbamiento el que facilita el acceso a una
realidad más profunda de nuestra relación con el
otro: la realidad de que no estamos separados.
Esta es la visión del mundo que postulan algunas de
las filosofías y religiones orientales. Así, tal y como
explica el monje budista vietnamita Thich Nhat Hanh
en su libro “La muerte es una ilusión” (Thich Nhat
Hanh. 2002) al afirmar que:
“Cuando pierdes a un ser querido sufres. Pero si lo
observas a fondo, tienes la oportunidad de
comprender que su naturaleza es en realidad la
naturaleza del no-nacimiento y de la no-muerte.
Existe tanto la manifestación como el cese de la
manifestación. Para poder reconocer nuevas
manifestaciones de una persona, has de ser muy
observador y estar muy atento. Pero a base de
práctica y esfuerzo lo lograras. (Thich Nhat Hanh.
2002. Pág. 19)
Quizás la experiencia de sufrimiento extremo, o la
comunicación de una pérdida inesperada de un ser
querido, puedan activar nuestro observador interno
y nuestra atención plena (conciencia) en el
presente, siendo esto lo que permite reconocer estas
nuevas manifestaciones del ser querido fallecido a
través de otra vía distinta a la física (espaciotiempo) en la que nuestra mente pensante habitual
se mueve.
Bibliografía recomendada
1.- Franlk, Viktor E. (1979). El hombre en busca de sentido. Ed.
Herder Barcelona
2.- Frankl, Viktor E. .(1983). La psicoterapia al alcance de todos.
Ed. Herder S.A
3.- Frankl, Viktor E. (1987) El hombre doliente. Ed. Herder
4.- Neimeyer, R.A. (2002). Aprender de la pérdida: Una guía para
afrontar el duelo. Barcelona: Paidós.
5.- Shlim, David R. y Chokyi Nyima Rinpoche (2006). Medicina y
compasión. Consejos de una lama tibetano para cuidadores. Gaia
Ediciones.
6.- Simón, Vicente (2011). Vivir con plena atención. De a
aceptación a la presencia Ed. DDB
7.- Thich Nhat Hanh (2002).La muerte es una ilusión. Oniro
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