628. IDENTIFICACIÓN Y PRIORIZACIÓN DE FUENTES DE INFORMACIÓN SOBRE ENFERMEDADES RARAS PARA UN REGISTRO POBLACIONAL (SPAINRDR) A.C. Zoni, M.F. Domínguez-Berjón, E. Barceló, M.D. Esteban-Vasallo, M. Margolles, J. Giménez, O. Zurriaga, M. Posada, J. Astray-Mochales Consejería de Sanidad, Comunidad de Madrid; Consejería de Sanidad, Asturias; CatSalut; CSISP-Comunidad Valenciana; IIER. Antecedentes/Objetivos: Los registros poblacionales son herramientas de incalculable valor para detectar y conocer las enfermedades de baja prevalencia, dada la dispersión de la información. La Red Española de Registros para la Investigación de Enfermedades Raras (ER) tiene como finalidad construir un registro nacional poblacional de ER (Spain-RDR). El objetivo es describir la metodología utilizada en la identificación y priorización de fuentes de información, por Comunidad Autónoma (CA), y para España. Métodos: Estudio descriptivo transversal. Se elaboró un cuestionario en el que cada CA incluyó las fuentes de información disponibles para el Registro antes del 31 de diciembre de 2012. Se agruparon en 17 epígrafes genéricos que incluían fuentes sanitarias, socioeducativas, asociativas y otras. Se identificaron las variables disponibles de cada fuente por CA: ER localizada/s con la fuente, codificación, información clínica y datos personales. Las fuentes de información se integraron en un repositorio de datos y se analizó para cada fuente los siguientes atributos: presencia o no en todas las CCAA, accesibilidad, capacidad de identificar casos, codificación-comparabilidad entre CCAA, y alcance poblacional. En base a estos criterios se estableció un ranking y se clasificaron en estructurales y no estructurales (complementarias) para Spain-RDR. Resultados: Se han identificado 283 fuentes de información en España. La mediana de fuentes en cada CA fue 13,5. Las estructurales representaron el 43,3%, del total de fuentes. Estas incluyeron el CMBD (accesible en todas las CCAA), los registros de tumores, metabolopatías (cribado neonatal) y tarjeta sanitaria (en 88,2% de las CCAA), los registros de EDO (82,3%), de mortalidad (76,5%), de enfermedades renales crónicas (52,9%) y de medicamentos huérfanos. Las fuentes no estructurales fueron: historia clínica electrónica de atención primaria, registros de defectos congénitos, de medicamentos de uso compasivo, de partos y fuentes sociales y educativas. Conclusiones: El CMBD es una fuente de información útil en la que basar inicialmente Spain-RDR. Asociado a otras fuentes como los registros de tumores, metabolopatías, enfermedades renales y medicamentos huérfanos se pueden detectar enfermedades que no requieren hospitalización. En el futuro es fundamental valorar las más rentables para lograr la exhaustividad necesaria que requiere instaurar un registro con marco poblacional y contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.