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Lesión de la
Médula Espinal
[INSTRUCCIONES
PARA
EL
PACIENTE]
CONTENIDO
¿Qué es una lesión de la médula espinal? . . . 32
Guías para el uso de rampas . . . . . . . . . . . . 70
Anatomía y Fisiología. . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
Función sexual para mujeres con
lesión de la médula espinal . . . . . . . . . . . . . . 71
Niveles de Función . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
Espasticidad. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
Función sexual para hombres con lesión
de la médula espinal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78
Ejercicios de movimiento
de extremidades inferiores . . . . . . . . . . . . . . 42
Recursos sobre la función sexual. . . . . . . . . . 85
Complicaciones. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44
Cuidado y manejo de las
funciones intestinales . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87
Disreflexia autonómica . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
Embolia pulmonar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
Cuidado y manejo de las funciones
urinarias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93
Trombosis de vena profunda. . . . . . . . . . . . . 48
Trayecto para ajuste a la incapacitación . . . . 98
Hipotensión postural . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
Juego de tres hilos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100
Edema o hinchazón . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
Ajuste emocional . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101
Complicaciones respiratorias . . . . . . . . . . . . 51
Fatiga . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104
Regulación de la temperatura . . . . . . . . . . . . 52
Alcohol . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105
Dolor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
Investigación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107
Osteoporosis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54
Ajuste familiar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 110
Cuidado de la piel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
Cómo ayudar a sus seres queridos . . . . . . . 111
Hechos y datos sobre la lesión
de la médula espinal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62
Servicios de asistencia personal. . . . . . . . . . 116
Rehabilitación vocacional . . . . . . . . . . . . . . . 63
Hoja para listar necesidades de
cuidado personal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123
Lista de libros sobre lesiones de la
médula espinal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
Programa de alternativas en la
comunidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125
Páginas en la Internet sobre lesiones
de la médula espinal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
Recreación terapéutica . . . . . . . . . . . . . . . . 125
Vivir independientemente . . . . . . . . . . . . . 66
Recursos para modificación del
hogar y rampas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69
Nutrición . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 126
[¿Q UÉ ES UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESP INAL?]
Cualquier daño a la médula espinal se
considera una lesión muy compleja. Cada
lesión es diferente y las lesiones pueden afectar
el cuerpo de varias maneras diferentes. A
continuación se proporciona un breve resumen
de los cambios que se pueden presentar
después de una lesión a la médula espinal.
LA MÉDULA ESPINAL
cerca de la cintura. La médula espinal está
dividida en cuatro secciones. La parte de arriba
se conoce como el área cervical y tiene 7
vértebras. La siguiente sección se llama espina
torácica. La espina torácica incluye el área del
pecho y tiene 12 vértebras. La sección de la
espalda baja se llama el área lumbar. Hay 5
vértebras lumbares. La sección de hasta abajo
tiene 5 vértebras y se llama el área sacra.
NORMAL
La médula espinal es parte de su sistema
nervioso. Es el nervio más grande del cuerpo.
Los nervios son estructuras acordonadas
formadas de fibras nerviosas. Estas fibras
nerviosas llevan mensajes entre el cerebro y las
diferentes partes del cuerpo. Los mensajes
pueden ser decirle a una parte del cuerpo que
se mueva o llevar mensajes de sensación (tal
como caliente o frío) al cerebro. El cuerpo
también tiene un sistema nervioso autonómico.
Éste controla las actividades involuntarias del
cuerpo, tal como la presión sanguínea, la
temperatura del cuerpo y el sudor.
La médula espinal se puede comparar a un
cable telefónico. Éste conecta a la oficina
central (el cerebro) con varias oficinas
individuales (partes del cuerpo) por medio de
líneas telefónicas (fibras nerviosas). La médula
espinal es el camino que usan los mensajes para
viajar entre el cerebro y otras partes del cuerpo.
Ya que la médula espinal es tan importante,
ella está rodeada y cubierta de huesos llamados
vértebras. Las vértebras están apiladas una
encima de la otra y forman el apoyo principal
del cuerpo. La médula espinal va por en medio
de las vértebras.
La médula espinal mide cerca de 18 pulgadas
de largo. Se extiende desde la base del cerebro,
hacia abajo por el medio de la espalda, hasta
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| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
La médula espinal pasa a través de las
vértebras apiladas que forman la columna
vertebral. Estos huesos protegen la
médula espinal. Las fibras nerviosas se
extienden (ramifican) de la médula espinal
a otras partes del cuerpo.
LA MÉDULA ESPINAL
DESPUÉS DE UNA LESIÓN
Una lesión a la médula espinal puede suceder
ya sea por una lesión o por una enfermedad
que afecte a la columna vertebral o a la médula
misma. En la mayoría de los casos las lesiones
a la médula espinal suceden porque una de las
vértebras pellizca o aprieta a la médula espinal.
Esto hace que la médula espinal se lastime o
hinche. Puede que la lesión rompa la médula
espinal o sus fibras nerviosas. Después de una
lesión a la médula espinal la mayoría de los
nervios que estén por encima de la lesión
seguirán funcionando como siempre. Pero los
nervios que están debajo de donde ocurrió la
lesión ya no podrán enviar mensajes entre el
cerebro y las partes del cuerpo, como lo
hicieron antes. El doctor examina al individuo
para averiguar cuál tipo de daño ha sufrido la
médula espinal. Rayos X o resonancias
magnéticas muestran dónde ocurrió el daño. El
doctor puede efectuar una prueba insertando
alfileres [“pin prick” en inglés] para ver qué
puede sentir la persona por todo su cuerpo –
esto ayuda a determinar el nivel de sensación.
Un doctor puede también preguntarle “¿cuáles
partes del cuerpo puede usted mover?” – para
ayudarle a determinar el nivel de función
motora. Estas pruebas son importantes porque
le permiten al doctor saber cuáles nervios y
músculos están funcionando.
Cada lesión a la médula espinal es diferente.
La lesión de una persona se describe por su
tipo y nivel.
TIPO DE LESIÓN –
C O M P L E TA O PA R C I A L
El doctor es el que clasifica el tipo de lesión a
la médula espinal como completa o parcial. La
lesión completa es como si le cortaran todo el
servicio telefónico a un edificio. No se pueden
enviar mensajes desde el cerebro a las partes del
cuerpo. Algunas veces la médula espinal no se
separa completamente, pero puede estar tan
dañada que la lesión es completa. Una lesión
parcial es como si le pararan el servicio
telefónico a unas oficinas en un edificio, pero
no a todas. Algunos mensajes todavía pueden
llegar pero no todos. La cantidad y tipo de
mensajes que pueden pasar entre el cerebro y
las partes del cuerpo dependerán de cuántos
nervios hayan sido dañados.
Las lesiones parciales a la médula espinal son
diferentes de una persona a otra porque el daño
ocurre en diferentes fibras nerviosas en la
médula espinal de cada persona. Algunas
personas con lesión parcial pueden sentir
bastante pero no tienen mucho movimiento.
Otros pueden tener algo de movimiento pero
no siente mucho.
NIVEL DE LA LESIÓN
El nivel de la lesión se determina después que
el doctor ya completó varias pruebas. El nivel
de la lesión es el punto más bajo en la médula
espinal debajo del cual hay disminución o
ausencia de sensación y movimiento. Lo más
cercano que la lesión de la médula espinal esté
al cerebro, la mayor pérdida de
SPINAL CORD INJURY INSTRUCCIONES PARA EL PACIENTE |
33
SUMARIO
[ANATOMÍA Y FISIOLO GÍA ]
T É R M I N O S C LAV E :
TIPOS DE LESIONES:
• NERVIOS:
1. llevan mensajes del cerebro al resto del
cuerpo por medio de la médula espinal
• QUADRIPLEGIA (o tetraplejía): las
lesiones de la región cervical (o del cuello),
pérdida de uso o sensación completa en las 4
extremidades y el tronco o torso
2. son responsables del movimiento, dolor,
tacto, sensación de calor y frío,
coordinación, sentido de la posición,
balance
3. diferentes fibras nerviosas llevan mensajes
diferentes (i.e., algunas controlan el
movimiento, otras controlan las
sensaciones)
• MÉDULA ESPINAL:
1. el nervio más grande en el cuerpo y lleva
las señales de y al cerebro y el cuerpo
2. con una lesión a la médula espinal, estas
señales son bloqueadas, evitando que el
cerebro y el cuerpo se comuniquen sobre
movimiento, sensación, coordinación, etc.
3. están dentro de la columna vertebral
• COLUMNA VERTEBRAL:
1. protege la médula espinal y proporciona
puntos de agarre para los músculos del
tronco
2. está formada de 7 vértebras cervicales, 12
torácicas, 5 lumbares y 5 sacras
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• PARAPLEGIA: lesiones de los segmentos
torácicos, lumbares o del sacro; pérdida de
uso o sensación completa en el tronco o en
las piernas y pies
• PARCIAL VS. COMPLETA: las lesiones
parciales involucran preservación de
movimiento o sensación debajo del nivel de
la lesión; en las lesiones completas no hay
preservación de movimiento o sensación
debajo del nivel de lesión.
• Todas las lesiones pueden involucrar
interrupción de la función de los intestinos,
la vejiga y del sexo (esto se lo explicará en
más detalle el personal de enfermería, según
le corresponda a su lesión en particular.)
MI LESIÓN:
Mi nivel de lesión es
Niveles sensoriales o de movimiento, completo vs. parcial
Mi sensación no funciona en
Mi movimiento está impedido en
Mis otros impedimentos incluyen:
** Consulte las páginas de anatomía y fisiología para información más detallada
** Use la parte de atrás de esta hoja de resumen para escribir cualquier pregunta que usted o sus
familiares quieran recordar hacerle al personal de rehabilitación sobre su lesión específica.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
35
P R E G U N TA S
36
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
[NIVELES DE F UNCIONAMIENTO CON UNA LESIÓN
DE LA MÉDULA ESP INAL]
A continuación se presenta un bosquejo del
daño neurológico esperado para lugares
específicos de la lesión. La cantidad de falta de
funcionamiento varía a menudo de persona a
persona; y en el caso de lesiones parciales, las
cuales por lo general son específicas a un
individuo, no cabe hacer ningún comentario
generalizado.
silla de ruedas manual por sí mismo. Puede
conducir un automóvil con controles especiales.
C3-4: No hay movimiento de las extremidades
superiores, con un poco de control de la cabeza
y el cuello. El paciente con lesión en la C4
puede levantar sus hombros. Estos pacientes
pueden manejar una silla de ruedas eléctrica
con la barbilla o con controles de chupar y
soplar, también pueden usar computadoras con
programas activados con la voz. Por lo general
necesita de una persona que le cuide.
T2-T6: Tiene función normal de movimiento
en la cabeza, cuello, hombros, brazos, manos y
dedos. Puede usar mejor los músculos de las
costillas y el pecho, o control del tronco o
torso. Puede vivir independientemente en un
medio que sea accesible para sillas de ruedas.
C5: Tiene uso de los deltoides y los bíceps.
Puede hacer tareas simples de la vida diaria tal
como arreglarse y comer con equipo especial.
Puede manejar una silla eléctrica con algún
tipo de control manual. Por lo general necesita
a una persona que le cuide.
C6: Tiene uso de las muñecas y algunos
músculos del pecho, pero no tiene función de
los músculos de la mano. Puede comer y
arreglarse con equipo especial. Puede vestirse y
bañarse y moverse en la cama y también
pasarse de la cama a la silla con ayuda. Puede
manejar una silla de ruedas eléctrica o manual.
Las sillas eléctricas por lo general permiten
más independencia. A veces pueden conducir
automóvil con controles especiales.
C7: Puede estirar los brazos (tiene tríceps),
pero tiene uso limitado de los dedos. Necesita
menos ayudas auxiliares para actividades de la
vida diaria. Puede llevar a cabo la mayoría de
estas actividades, moverse en la cama,
transferirse de un lugar a otro, manejar una
C8-T1: Puede hacer todas las actividades de
lesiones del nivel C7, pero tiene mejor control
de los dedos y manos y por lo tanto necesita de
menos equipo auxiliar. Independiente para usar
el baño para defecar y orinar.
T7-T12: Tiene función de los músculos del
abdomen, lo que permite que tenga mejor
control del torso, mejor capacidad pulmonar y
para toser.
L1-L5: Tiene más retorno de movimiento
motor en las caderas y rodillas. Puede por lo
general ambular con el uso de frenos y otros
dispositivos auxiliares. Se debe tener cuidado
en pacientes con movimiento limitado de las
piernas, para evitar que no usen mucho los
hombros y así causen lesiones a los mismos que
pueden interferir con independencia a largo
plazo.
S1-S5: Más capacidad para caminar sin o con
menos dispositivos auxiliares. Varios grados de
retorno de uso voluntario de la vejiga para
orinar, intestinos para defecar y función sexual.
función. Por ejemplo, una lesión al nivel T8
significa que la persona tiene menos función o
pérdida de función o sensación debajo del
segmento de la octava vértebra torácica de la
médula espinal. Una persona con una lesión
en el nivel C5 tiene menos sensación o pérdida
de sensación debajo del segmento de la quinta
vértebra cervical de la médula espinal. Alguien
con una lesión en el nivel T8 tendría más
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
37
sensación y movimiento que alguien con una
lesión en el nivel C5.
CAMBIOS DESPUÉS DE LA
Otra forma en la cual se puede categorizar el
nivel de lesión a la médula espinal es como
cuadriplejía (tetraplejía) y paraplejía.
Cuadriplejía se refiere a lesiones de la región
cervical de la médula espinal. Un paciente con
cuadriplejía puede que pueda mover partes de
sus brazos si la lesión está en la región cervical
mediana o baja. La paraplejía se refiere a
lesiones que ocurren en las regiones del tórax,
la lumbar o la del sacro de la médula espinal.
Algunas veces la médula espinal sólo está
lastimada o hinchada después de la lesión
inicial. A manera que se baja la hinchazón, los
nervios pueden empezar a funcionar otra vez.
Hasta el momento no hay pruebas que nos
dejen saber cuántos nervios, si cualquiera,
empezarán a funcionar de nuevo. Mientras más
tiempo pasa sin mejoría, es menos posible que
habrá mejoría. Si ocurre un poco de
recuperación de funciones, hay mucho más
esperanza. Esto no es garantía de cuánta
función regresará.
Las vértebras están numeradas y nombradas de
acuerdo a su lugar en la columna vertebral. Los
nervios de la espina dorsal están numerados e
indican su vértebra correspondiente.
Las vértebras
están numeradas
y nombradas de
acuerdo a su
lugar en la
columna
vertebral. Los
nervios de la
espina dorsal
están numerados
e indican su
vértebra
correspondiente.
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LESIÓN INICIAL
Algunas personas tienen movimientos
involuntarios, como tics o temblores. Estos
movimientos se llaman espasmos. Los
espasmos no son una señal de recuperación. Un
espasmo ocurre cuando un nervio envía un
mensaje erróneo y esto causa que el músculo se
mueva. Además de movimiento y sensación,
una lesión a la médula espinal afecta otras
funciones del cuerpo. Los pulmones, intestinos
y vejiga puede que no funcionen igual que
antes de la lesión. También pueden haber
cambios en la función sexual. Durante la
rehabilitación, el equipo médico le enseña al
paciente con lesión de la médula espinal nuevas
formas de manejar las funciones de su cuerpo.
Fuente de datos: Schust, Christina S. Ed.,
Spinal Cord Injury: Patient Education
Manual. Aspen Publishers, Inc., Gaithersburg,
MD, 1997.
SUMARIO
[ESPAST ICIDAD]
¿QUÉ ES?
• Un aumento anormal de la tensión muscular
• A menudo ocurre cuando hay daño al
cerebro o la médula espinal
• Las piernas, brazos o torso se “retraen” o
“saltan” o se mueven sin que usted lo desee
está causando dolor o problemas con la piel,
en el hospital o cuando ya esté en casa,
consulte con su doctor para discutir sus
opciones
¿QUÉ SI EMPEORA?
• A menudo es peor con lesiones parciales
• Puede causar dolor, ser molesto y no le deja
dormir en la noche, interfiere con su
habilidad de transferirse de un lugar a otro,
moverse en la cama, controlar sus piernas o
efectuar actividades de la vida diaria
• Puede afectar su posición en la silla de ruedas
o contribuir a llagas en la piel
¿QUÉ PUEDO HACER PARA
CONTROLARLO?
• Un aumento o disminución significativo y
repentino en la espasticidad puede indicar
que existe debajo de su nivel de lesión una
infección del sistema urinario, una llaga en la
piel, o cualquier otro estímulo infeccioso
(consulte la sección sobre complicaciones
para averiguar cuáles son los estímulos
infecciosos)
• Un cambio significativo en espasticidad
también puede ser causado por un quiste en
el canal espinal (a menudo llamado una
fístula)
• Ejercicios de estiramiento o movimiento
(note los ejercicios ROM para las
extremidades en el cuaderno de notas)
• Para cualquier de estas opciones consulte con
su médico o enfermera para más información
• Medicamentos que puede recetar su doctor
¿QUÉ ES LA
• Levantar pesas
ESPASTICIDAD?
• Botox, si el doctor se lo receta
• Bombas de baclofen u otras opciones
quirúrgicas, si no le funcionan tratamientos
corrientes
¿QUÉ SIGNIFICA PARA MÍ
E S TA C O N D I C I Ó N ?
• A menudo visitantes u familiares confunden
la espasticidad con movimiento voluntario
• La presencia de espasticidad no quiere decir
que sus brazos o piernas tendrán más o
menos esperanza de tener de nuevo
movimiento o sensación que si usted no
tuviera espasticidad
La espasticidad es un aumento fuera de lo
común de la tensión muscular. Tensión o tono
muscular normal es necesario para sentarse,
pararse o cualquier otro movimiento. Después
de una lesión a la médula espinal, las células
nerviosas debajo del nivel de la lesión no
pueden recibir señales normales desde el
cerebro y cuando el cuerpo es estimulado de
cierta forma, ocurren reflejos anormales o
espasticidad. La espasticidad se describe a
menudo como sacudidas, saltos, tics, o una
sensación de tener “apretados” los músculos. La
espasticidad puede variar en grado de
severidad, desde poca dificultad con
movimiento hasta incapacidad de movimiento.
• Si está interfiriendo con su movilidad o le
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
39
¿QUÉ CAUSA LA
¿CÓMO PUEDO MANTENER
ESPASTICIDAD?
CONTROLADA LA
La espasticidad puede ser causada casi por
cualquier cosa: cuando usted o la persona que
le cuida mueve muy rápido sus extremidades,
cambio de posiciones, una infección de la
vejiga (también conocida como infección del
tracto urinario, UTI por sus siglas en inglés),
problemas de la piel, lesiones. O también, la
espasticidad puede ocurrir simplemente sin
razón en particular, sino sólo por el hecho de
que existe daño a la médula espinal. Es
importante que sepa cuál es el nivel normal de
espasticidad para usted, porque un aumento
repentino y severo puede indicar la presencia
de una nueva infección, llaga en la piel o algo
aún más serio.
ESPASTICIDAD?
¿ES SIEMPRE MALA LA
ESPASTICIDAD?
No siempre. Un poco de espasticidad puede
ayudarle con su postura o control del torso en
lesiones de nivel más alto. La espasticidad
también puede servir como un mecanismo de
advertencia por si tiene nuevas llagas en la piel,
infecciones urinarias o lesiones a partes del
cuerpo en las cuales no siente nada. También
ayuda para mantener el tamaño de músculos y
fuerza en los huesos, lo que puede ayudar a
disminuir la severidad de osteoporosis. ¡Así que
no toda espasticidad necesita ser tratada porque
algunas veces puede en realidad ayudar!
40
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
Ejercicios de movimiento y estiramiento
mantienen los músculos flexibles y disminuyen
la espasticidad. También pueden ayudar las
actividades de levantamiento de peso y
programas de posición. La posición en prono,
(posición en decúbito con la cara hacia abajo) y
el estar parado ayudan a inhibir los espasmos
flexores, mientras que la posición supina
(acostado sobre el dorso o boca arriba) y el
recostarse de lado ayudan a que paren los
espasmos extensores. Evite infecciones
urinarias asegurándose que la cateterización
utiliza técnicas de higiene y limpieza. Evite
llagas en la piel evitando mucha presión sobre
un punto en particular y dándose vuelta en la
cama. Un doctor le puede recetar
medicamentos como baclofen (lioresal),
Zanaflez, dantorlene (Dantriumj) y diazepam
(Valium) si la espasticidad es tan severa que le
impide dormir. Si no funcionan los
tratamientos regulares, algunas de las otras
opciones que su doctor puede discutir con
usted incluyen Botox, corte de los nervios
periféricos, o implantación quirúrgica de una
bomba intratecal de baclofen. Es importante
que discuta lo positivo y lo negativo de los
medicamentos y opciones quirúrgicas con su
doctor, para que usted pueda hacer la mejor
decisión.
¿ Q U É TA N M A L O E S Q U E
NO ME ESTIRE Y
CONTROLE MIS ESPASMOS?
El perder movilidad en cualquier articulación
no es una buena cosa. Las contracturas, o
contracciones involuntarias, de las
articulaciones pueden causar que se lastime la
piel, dificultado con TODA la movilidad
funcional, incluyendo transferencia de un lugar
a otro, vestirse, comer por sí solo y bañarse. Las
contracturas pueden impedir su habilidad de
poder caber correctamente en una silla de
ruedas, así como también interferir con su
balance y habilidad de caminar, si posible. ¡Por
eso es que es MUY importante estirarse POR
LO MENOS una vez al día!
Fuente: National Spinal Cord Injury
Association, http://www.spinalcord.org, 1-800962-9629. Schust, Christina S. Ed., Spinal
Cord Injury: Patient Education Manual.
Aspen
Publishers, Inc. Gaithersburg, MD 1997.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
41
[EJERCICIOS DE MOVIMIENTO PARA LAS
EXTREMIDADES INFERIORES]
El perder flexibilidad de sus caderas, piernas y pies puede
presentar problemas serios para sus posiciones al estar sentado,
movilidad para transferencias y efectuar actividades de la vida
diaria. Los siguientes ejercicios de campo o esfera de
movimiento (ROM por sus siglas en inglés), le pueden ayudar
a mantener esta flexibilidad en sus extremidades inferiores.
ROM PARA LAS CADERAS Y
RODILLAS
Flexión y extensión de las caderas y rodillas:
Rotación de la cadera
Levante la pierna, doblando la cadera y la rodilla. Lleve la
rodilla hacia el pecho, lo más cerca posible (la otra pierna debe
permanecer plana sobre la cama). Con la rodilla doblada y en
dirección a la cabeza de la persona, enrolle la parte de debajo
de la pierna hacia usted. Enróllela hacia la persona lo más cerca
posible. Normalmente la pierna se moverá más hacia el
paciente que lo que se hará hacia usted. Baje la pierna, levante
el pie hacia arriba y enderece la rodilla. Regrese a la posición
inicial.
Abducción de la cadera
Con la persona acosta boca arriba, apoye la pierna debajo de la
rodilla y el talón. Levante la pierna un poco hacia arriba y
luego lleve la pierna hacia el lado en su dirección. Mantenga la
rodilla y dedos del pie apuntando hacia el techo.
Estiramiento de los tendones de la corva [detrás de la rodilla]
Estabilice la pierna opuesta. Sostenga el frente de la coyuntura
de la rodilla y detrás del talón. Estire despacio el miembro.
La mayoría de las personas con paraplejía, y algunos con
tetraplejía, necesita que la pierna suba derecha de 100 a 120
grados. A menudo el talón de la persona puede descansar sobre
sus hombros si usted tiene dificultad para estirar el miembro
más de 90 grados.
42
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
Estiramiento del tobillo
Coloque una mano debajo del talón, sosteniendo el pie con el
antebrazo contra la planta. Su otra mano debe estabilizar por
encima de la coyuntura del tobillo. Hale suavemente hacia
abajo el talón y hacia delante con el pie.
Estiramiento de dedos del pie
Algunas veces una persona necesitará de que le estiren los
dedos del pie con estiramiento del ligamento del talón. Estire
los dedos cuando el pie está flexionado hacia el cuerpo.
Estiramiento del cuerpo
Es una buena práctica acostarse boca abajo todos los días, para
mantener estirados las caderas, rodillas y hombros. Nota: los
brazos se pueden colocar a los lados.
Fuente: Virginia Spinal Cord Injury System, University of
Virginia Medical Center and Virginia Department of
Rehabilitative Services, Virginia Spinal Cord Injury Care and
Teaching Manual, Fisherville, Virginia, © 1980, rev. 1985,
1988.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
43
SUMARIO
[COMPLICACIONES]
Muchas personas piensan que el estar
paralizado sólo quiere decir que usted no puede
mover sentir sus brazos o piernas. Esto es
verdad, pero es sólo parte de lo que sucede. Ya
aprendimos en la sección de Anatomía y
Fisiología que sus nervios y la médula espinal
controlan muchas de las cosas de su cuerpo,
desde cómo va usted al baño a hacer popó y
orinar, su función sexual, hasta sus
movimientos, reflejos, respiración y sensación.
Cuando usted no se puede mover y sentir parte
de su cuerpo, estas partes ya no le pueden
enviar señales a su cerebro. Así que su cerebro
no está informado de muchas cosas que
suceden por debajo del nivel donde está su
lesión. Por lo tanto, es importante estar al
cuidado de otras ciertas claves que su cuerpo le
deja saber cuando su cerebro no puede
escuchar las señales regulares, y las cosas debajo
del nivel de su lesión no están funcionando
bien.
DISREFLEXIA AUTONÓMICA O
NEUROVEGETATIVA: (por lo general en
lesiones T6 o más altas)
• Señales: DOLOR DE CABEZA (debido a
presión alta), cara enrojecida, sudor, carne de
gallina y piel pegajosa, náusea, latidos lentos
del corazón, ansiedad
• Qué debe hacer: ¡SIÉNTESE! Deshágase
de la causa de la irritación (vejiga llena,
intestinos llenos, ropa retorcida, llaga en la
piel, actividad sexual)
• PUEDE LLEGAR A SER UNA
EMERGENCIA MÉDICA si la causa de
la irritación no se localiza o remueve y le
continúa subiendo la presión
44
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
EMBOLIA PULMONAR (coágulos de
sangre en los pulmones que no dejan que se
cambie apropiadamente el oxígeno)
• Señales: Dolor en el pecho, hombro o
mandíbula, dificultad para respirar, latidos
rápidos del corazón, palidez, labios
amoratados, manchas rojas en secreciones de
la tos
• Qué debe hacer: LLAME AL 911
Disminuya actividad física
INMEDIATAMENTE, siéntese para
mejorar su respiración, quítese la ropa
apretada, use oxígeno si disponible
TROMBOSIS VENOSA PROFUNDA:
(coágulo de sangre en un brazo o pierna)
• Señales: Hinchazón, calor, enrojecimiento
del miembro afectado, dolor si es que puede
sentir, espasticidad
• Qué debe hacer: LLAME AL DOCTOR
O AL 911, eleve el brazo o pierna afectado,
quítese la media, NO ejercite ni dé masaje al
miembro afectado
HIPOTENSIÓN POSTURAL: (se marea
cuando se sienta o levanta muy rápido)
• Señales: Mareo, náusea, sudor, desmayo, piel
fresca o pegajosa
• Qué debe hacer: Siéntese progresivamente,
muévase despacio cuando cambie de
posiciones, manténgase bien hidratado, use
las medias o vendajes en miembros o
abdomen, según recetado por el doctor; si
está mareado recuéstese hacia atrás y eleve las
piernas
EDEMA: (hinchazón)
• Señales: hinchazón por lo general en los pies,
tobillos, manos, dedos; se empeora después
de estar sentado todo el día
• Qué debe hacer: Póngase las medias, eleve
las piernas y pies en la silla de ruedas o cama,
haga ejercicios recomendados
COMPLICACIONES RESPIRATORIAS:
(neumonía y disminución de la capacidad
pulmonar)
• Señales: (de neumonía): Falta de aire, mucha
secreción amarillenta o verduzca, fiebre
• Qué debe hacer: Llame al doctor si las
secreciones son amarillentas o verdes; evite
neumonía haciendo ejercicios de respiración
profunda, sentándose diariamente en la silla
de ruedas, manteniendo un horario de
movimiento y volteo en la cama, usando
técnicas o ejercicios de tos manual (tos
manipulada), bebiendo suficiente líquido
REGULACIÓN DE LA TEMPERATURA
DEL CUERPO: (puede que la temperatura
regular no sea normal debajo del nivel de
lesión)
• Evite hipotermia (temperatura muy baja del
cuerpo): vístase con ropa caliente durante el
invierno y cúbrase bien para que no le quede
piel al aire libre—debe ponerse especialmente
una gorra, guantes, medias calientes, tomar
bebidas calientes, usar frazadas; NO USE
frazadas eléctricas, almohadillas eléctricas,
bolsas de agua caliente en las áreas donde no
tiene sensación
• Evite hipertermia (el cuerpo se caliente de
más): manténgase fuera del sol,
especialmente en días calientes y húmedos;
tome bebidas frías, rocíese con agua fría; use
ventilador o aire acondicionado; ¡EVITE
usar baños calientes! y tenga cuidado de no
deshidratarse, notando cuánto está orinando
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
45
[DISREFLEXIA AU TONÓMICA O NE UROVEGE TAT IVA]
La disreflexia autonómica o hiperreflexia, es
una súper reacción del sistema nervioso que
ocurre por lo general cuando las lesiones
ocurren en la T6 o más arriba. Sucede cuando
algo por debajo del nivel de su lesión está
irritando su cuerpo (se conoce como un
estímulo nocivo o perjudicial). Normalmente
su cuerpo le dejaría saber a su cerebro cuál es el
problema y su cerebro le diría a su cuerpo
cómo arreglarlo. Ahora hay una barrera en el
camino a su médula espinal, lo que le impide a
su cuerpo alertar a su cerebro. El cuerpo trata
de enviarle el mensaje al cerebro y esto cause
que ocurra un reflejo que hace que se aprieten
sus venas, y por eso se le sube la presión
arterial. Esto puede causar una
EMERGENCIA MÉDICA por la presión
muy alta puede llevar a embolias o derrames
cerebrales, convulsiones o la muerte.
¿QUÉ CAUSA LA
DISREFLEXIA
AUTONÓMICA?
• Vejiga: infecciones urinarias, si el catéter está
muy lleno, doblado o tapado
• Intestinos: estreñimiento, endurecimiento de
las heces
• Piel: llagas por presión, heridas, quemaduras,
cortaduras, moretes, ropa enrollada o
abultadas, cambios en la temperatura
¿CUÁLES SON LAS
SEÑALES DE DISREFLEXIA
AUTONÓMICA?
• Dolor punzante de cabeza (causado por la
presión alta)
• Cara enrojecida
• Manchas rojas en el pecho
• Sudor por encima del nivel de la lesión
• Carne de gallina o piel fría y pegajosa
46
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
•
•
•
•
Congestión nasal
Náusea
Latido lento del corazón
Sentimiento de ansiedad
¿QUÉ DEBO HACER SI
SIENTO QUE ME EMPIEZAN
ESTOS SÍNTOMAS?
• Inmediatamente PÁRESE o levante la
cabeza de la cama
• Averigüe cuál es la causa o avísele a su
enfermera, terapeuta o quien le cuida para
que ellos también busquen la razón
• Vejiga: ¿Necesita que le pongan el catéter?
¿Está doblada, llena o tapada la sonda?
• Intestinos: ¿Le da seguido estreñimiento?
¿Han pasado 3 ó más días desde que hizo
popó?
• Piel: ¿Tiene llagas por presión, quemaduras,
cortaduras, moretes? ¿Está doblada su ropa o
le está estorbando? ¿Tiene encarnada una
uña?
• ¡ARRÉGLELO! ¡Haga lo que tenga que
hacer—cateterización, programa para vaciado
de los intestinos, ajuste de la ropa o quitar
cualquier estímulo ofensivo que esté
molestando a su cuerpo! Una vez que haya
quita el estímulo usted podrá notar alivio de
los síntomas anteriores. Si no es así, vaya a la
SALA DE URGENCIAS y esté listo para
explicar disreflexia, ya que no todos los
médicos o enfermeras atienden regularmente
a pacientes presentando disreflexia.
[EMBOLIA PULMONAR]
Una embolia pulmonar es un coágulo
sanguíneo en los pulmones. Por lo general
estos coágulos sanguíneos empiezan como una
trombosis o coágulos de vena profunda (o
DVT por sus siglas en inglés) en las piernas
que se suelta y viaja hacia los pulmones, donde
se traban en las arterias que suministran sangre
a los pulmones. Los coágulos sanguíneos en
los pulmones no permiten que entre suficiente
oxígeno a nuestro cuerpo, y el oxígeno es el que
le da energía a nuestro cerebro, músculos, ¡vida
a todo el cuerpo!
¿CUÁLES SON LAS
SEÑALES DE EMBOLIA
¿QUÉ DEBO HACER SI
TENGO SEÑALES DE UNA
EMBOLIA PULMONAR?
• ¡ESTA ES UNA EMERGENCIA!
¡LLAME AL 911!
• No se dé masaje en las piernas ni se ponga
presión detrás de las piernas
• Disminuya su nivel de actividad (¡sus
pulmones no están recibiendo suficiente
energía...no use más!)
• Siéntese/inclínese hacia adelante o póngase
en una posición que le facilite el respirar
• Quítese ropa que le aprieta y le dificulte el
respirar
• Use oxígeno adicional si disponible
PULMONAR?
• Falta de aire (peor del que le pueda causar su
lesión de la médula espinal)
• Dolor en el pecho, también dolor en la
quijada o el hombro (como las señales de un
ataque al corazón)
• Sensación de pesadez en el pecho
• Se siente irritable o ansioso
• Le late rápido el corazón (pulso)
• Está pálido con los labios azulados
• Manchas rojas en lo que le sale al toser
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
47
[ TROMBOSIS DE VENA PROF UNDA (COÁGULOS SANGUÍNEOS)]
Una trombosis de vena profunda (también
conocida como TVP o DVT en inglés) es un
coágulo sanguíneo que se forma dentro de las
venas de su cuerpo. Cuando la sangre se queda
reposando sin moverse o fluye lentamente ésta
tiene más tiempo para coagularse. Esto es
bueno cuando la sangre le sale del cuerpo,
como cuando usted se corta la piel, porque
previene que pierda grandes cantidades de
sangre. Si sucede dentro de su cuerpo no es
bueno, porque los coágulos puede obstruir sus
venas, causar un derrame cerebral, un ataque al
corazón, una embolia pulmonar (a ser
discutida) o la muerte.
¿CUÁLES SON LOS
• Dolor (puede que no lo pueda sentir)
• Fiebre
• Aumento de espasticidad
¿QUÉ DEBO HACER SI
TENGO SEÑALES DE UN
COÁGULO?
• ¡LLAME AL DOCTOR O VAYA A LA
SALA DE URGENCIAS!
• Eleve el brazo o pierna afectado
• Quítese las medias blancas
• NO se dé masaje ni ejercita el brazo o pierna
afectado
• El doctor ordenará pruebas y le dará
instrucciones. ¡Siempre siga estas
instrucciones!
FACTORES DE RIESGOS
PARA TROMBOSIS DE VENA
PROFUNDA?
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Lesiones o cirugía
Historial de previos TPVs o venas varicosas
Parálisis
Disminución de actividad física
Terapia hormonal (píldoras anticonceptivas)
Edad (mayor de 40 años)
Enfermedad cardíaca
Tumores
Infección
Embarazo
¿CUÁLES SON LAS
SEÑALES DE UN COÁGULO
SANGUÍNEO (TPV )?
¿CÓM PUEDO PREVENIR UN
COÁGULO?
• Medias elásticas especiales, medias anti
embolias
• ¡MUÉVASE! Pasiva o activamente, cambie
frecuentemente de posición, camine si lo
puede hacer, haga ejercicios de movimiento
• Beba líquido. La sangre espesa y
deshidratada se mueve lentamente…como el
aceite de motores…y es más posible que se
coagule
• Tome medicamentos si se los han recetado
(heparina, Coumadin)
• Conozca su cuerpo. Examine su piel dos
veces al día para notar si hay hinchazón fuera
de lo común, enrojecimiento, dolor.
• Hinchazón
• Piel caliente al tacto
• Piel enrojecida cerca de un área con coágulo
***Recuerde: ¡a menudo NINGUNO de estos síntomas están presentes aunque tenga un coágulo!
48
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
[H IPOTENSIÓN POST URAL]
La hipotensión postural es una sensación de
mareo que ocurre cuando uno cambia
rápidamente de posición (por ejemplo,
sentándose o parándose rápidamente). Puede
que haya sentido esta sensación antes de su
lesión si usted se paró muy rápido, y algunas
personas se refieren a esta sensación como “con
la cabeza en el agua” o “atarantamiento.” Esta
sensación la causa un bajón dramático de la
presión sanguínea (hipotensión.) Después de
una lesión a la médula espinal, las venas y las
arterias no se pueden apretar o aflojar como lo
hacían antes debajo del nivel de su lesión. Así
mismo, cuando los músculos en sus brazos,
tronco y piernas no están funcionando, ellos no
pueden ayudar con la circulación como lo
hacían antes. Por lo tanto, la presión sanguínea
se puede bajar más fácilmente que antes de su
lesión de la médula espinal. Cada persona
tiene diferente cantidad de problema con la
hipotensión postural. Los cuerpos de algunas
personas se ajusta y no les molesta el mareo
tanto como les sucedía unos pocos días o meses
después de la lesión. A algunas personas,
especialmente a aquellas cuyas lesiones están
más altas (cervical o parte alta del tórax) les
puede molestar la hipotensión postural por más
tiempo después de la lesión.
¿CÓMO PUEDO PREVENIR
LA HIPOTENSIÓN
POSTURAL?
• Muévase DESPACIO (especialmente en la
mañana)
• Eleve la cabecera de la cama antes de pasarse
a la silla (siéntese progresivamente)
• Use las medias especiales, vendas elásticas,
fajas abdominales, si se lo ordenó el doctor.
¿CUÁLES SON LAS
SEÑALES DE HIPOTENSIÓN
POSTURAL?
•
•
•
•
•
•
Mareo
Atarantamiento
Náusea
Desmayo
Sudores
Piel fría y pegajosa
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
49
[EDEMA]
Edema es el término médico para la
hinchazón, lo cual es simplemente una
acumulación de líquido debajo de la piel. La
hinchazón viene por la gravedad. Mientras se
está sentado en una silla de ruedas las piernas y
pies cuelgan y la gravedad hala todo hacia
abajo, hacia la tierra, incluyendo la sangre. La
sangre se acumula en los pies y el líquido se
pasa de las venas sanguíneas a los tejidos de los
pies y tobillos. Por eso la hinchazón por lo
general está peor al final del día, pues las
piernas y pies han estado colgado todo el día.
La hinchazón también empeora cuando los
músculos paralizados en los pies y piernas no
funcionan para ayudar a que las venas empujen
la sangre de vuelta al corazón. Una lesión o
una operación también pueden causar daño a
las válvulas en las venas, lo que hace más fácil
que la sangre se acumule en los pies y tobillos.
50
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
¿CÓMO PUEDO PREVENIR
HINCHAZÓN O EDEMA?
• Póngase las medias especiales si se las
ordenaron
• Suba las piernas y pies durante el día cada
vez que le sea posible
• MUÉVASE tanto como le sea posible
(ejercicio, empuje la silla, muévase de un lado
a otro, camine si posible)
• Para cuadriplejía, sostenga las manos sobre
almohadas cuando esté sentado o que le den
masaje en las manos con movimientos hacia
el brazo
• No se olvide: QUE NO LE DEN MASAJE
EN LOS PIES O PIERNAS…¡se pueden
soltar coágulos sanguíneos que puedan estar
allí sin saberlo, y que pueden causar una
embolia pulmonar o un derrame cerebral!
[COMPLICACIONES RESP IRATORIAS]
El respirar puede ser más difícil después de una
lesión de la médula espinal porque muchos de
los músculos que ayudan con la respiración ya
no funcionan. El músculo principal que
tenemos es el diafragma y éste está controlado
por los nervios a nivel de la C3 a la C5. Si su
lesión está en o por encima de estos niveles, le
costará más respirar y hasta puede que necesite
de un ventilador o respirador. Los músculos en
cuello ayudan con la respiración y se llaman
“músculos accesorios.” Los músculos
intercostales (los músculos entre las costillas) y
los abdominales (los músculos del estómago)
ayudan cuando se tiene que toser fuertemente,
estornudar y respirar profundo. Las personas
con cuadriplejía y los que tienen lesiones a
nivel alto del tórax pueden tener dificultad para
toser con suficiente fuerza como para sacar sus
propias secreciones y pueden necesitar que
alguien les ayude cuando tosen (toser con
cuadriplejía). Las personas con lesiones a este
nivel pueden notar que es difícil hablar en voz
alta o decir oraciones largas sin tener que
respirar en medio de las mismas. El nivel de
su lesión determinará cuántos músculos en el
cuello y el torso están funcionando y le pueden
ayudar con la respiración y el toser.
¿CUÁLES SON TODAS LAS
COMPLICACIONES
RE S P I RATO RI A S ?
• Disminución del volumen pulmonar: menos
músculos respiratorios significa menos
habilidad para inhalar profundamente con
cada respiración y llenar los pulmones a la
misma capacidad que tenía antes de la lesión
• Congestión: el respirar superficialmente y
toser débilmente permite que se acumule
mucosidad en los pulmones
• Neumonía: Las secreciones mucosas se
espesan y se sientan en los pulmones por más
tiempo, lo que hace que el ambiente esté más
propenso a que crezcan gérmenes. Llame a
su doctor si tiene fiebre, secreciones verdes, le
falta el aire o no puede sacar las secreciones
adecuadamente.
¿CÓMO PUEDO PREVENIR
E S TA S C O M P L I C AC I O N E S Y
MANTENER SALUDABLES
MIS PULMONES?
• ¡NO FUME! Y si ya lo hace, ¡DEJE DE
HACERLO!
• Haga todos los días ejercicios de respiración
profunda (espirómetro incentivo)
• Siéntese en la silla de ruedas, manténgase
activo, haga ejercicios
• Dese vuelta en la cama (si se acuesta en la
misma posición entonces se acumularán
fácilmente las secreciones en los pulmones)
• Saque tosiendo las secreciones lo más que le
sea posible o que le ayude alguien a toser con
ayuda
• Beba suficiente líquido (el agua ayuda a
mantener las mucosidades más ralas y más
fácil de sacarlas)
• Si el doctor se lo ordena haga los
tratamientos respiratorios
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
51
[REGULACIÓN DE LA TEMP ERAT URA DEL CUERPO]
El cuerpo regula la temperatura al sudar para
enfriarse, con escalofríos para calentarse, y
apretando y ensanchando las venas sanguíneas
para sacar el calor o para guardarlo. Por esto es
que su cara se enrojece cuando hace ejercicio;
su cuerpo está ensanchando las venas
sanguíneas en su cara para ayudarle a que saque
el calor y se enfríe su cuerpo. Después de una
lesión de la médula espinal, la capacidad del
cuerpo para controlar la temperatura, o termo
regular, puede estar incapacitada debajo del
nivel de la lesión. Lo más alto que esté el nivel
de la lesión y lo más completa que sea la lesión,
lo más difícil será la regulación de la
temperatura del cuerpo. Usted puede
fácilmente ayudar a su cuerpo a regular
temperatura evitando temperaturas extremas y
con unas cuantas soluciones fáciles:
EN TIEMPO FRÍO:
•
•
•
•
Use ropa caliente, sombrero, guantes, medias
Use más frazadas
Beba algo caliente
¡NO use almohadillas eléctricas, frazadas
eléctricas sobre la piel que no puede sentir!
• ¡No sostenga nada caliente sobre sus piernas
sin usar una toalla! La piel en sus piernas y
caderas es más sensible que la piel en sus
manos.
52
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
EN TIEMPO CALIENTE:
• No se asolee
• Póngase sombreros, manténgase en la
sombre
• Rocíese con agua fría
• Beba algo frío
• Use ventiladores o aire acondicionado
• Evite bañeras calientes
• Tenga cuidado de no poner los pies
descalzos sobre el pavimento caliente
• Note si está orinando menos...¡esto puede
ser señal de deshidratación, lo cual puede
llevar a muchos otros problemas o
complicaciones!
Fuente: Schust, Christina S. Ed., Spinal Cord
Injury: Patient Education Manual. Aspen
Publishers, Inc. Gaithersburg, MD 1997
[D OLOR]
Por lo general el dolor tiene un impacto en su
vida después de una lesión de la médula
espinal. Algunas veces usted puede sentir
dolor inmediatamente después de su lesión y
luego, a medida que su cuerpo sana, el dolor
mejora. Es común tener dolor musculo
esquelético y neuropático causado por el
trauma y su lesión. Desdichadamente muchas
personas con lesión de la médula espinal sufren
de dolor crónico.
TIPOS DE DOLOR
Dolor musculo esquelético
El dolor musculo esquelético por lo general
ocurre por encima del nivel de la lesión. Usted
puede sentir dolor musculo esquelético debajo
del nivel de su lesión si todavía le queda un
poco de sensación. Por lo general el dolor
musculo esquelético se debe a sobre uso de
músculo y articulaciones. Este sobre uso puede
ocurrir durante las actividades diarias que son
parte del vivir con esta lesión, tal como
transferencias de un lugar a otro, propulsión de
la silla de ruedas. El dolor musculo esquelético
por lo general se describe como dolor pulsante.
El dolor músculo esquelético a menudo se
alivia con el descanso. También se pueden usar
medicamentos anti-inflamatorios que su
médico le puede dar para ayudarle con el dolor
y la inflamación de los músculos..
Dolor neuropático
El dolor neuropático puede ocurrir en
cualquier parte en o por debajo del nivel de su
lesión. No se sabe bien cuál es su causa. Se
cree que el dolor neuropático está relacionado
con el fin de los nervios en el lugar de la lesión.
Se cree que porque el cerebro no puede recibir
ni enviar mensajes a través de los nervios, éste
puede creer que hay dolor debajo del nivel de
la lesión cuando en realidad no lo hay. Este
dolor por lo general se describe como un dolor
punzante o ardoroso. El dolor neuropático es
muy difícil de tratar porque cada persona
responde al tratamiento de manera diferente.
Algunos tratamientos pueden incluir el uso de
medicamentos anticonvulsivos o para la
depresión, los cuales han demostrado ser muy
efectivos en disminuir el dolor neuropático en
algunas personas. Si un medicamento no
muestra efecto en su dolor, entonces se puede
probar otro. Si tiene dolor neuropático crónico
puede que sea mejor que se le trate en una
clínica especializada en el tratamiento del dolor
que esté capacitada para tratar a personas con
lesiones de la médula espinal.
Nunca ignore el dolor después de una lesión de
la médula espinal. Es probable que no le vaya
a pasar. Consulte con su médico para que le
ayude a identificar el tipo de dolor, la causa e
intervenciones que deberían empezar para
tratar su dolor. Puede que no sea posible
lograr alivio completo del dolor y usted tal vez
desee concentrarse en formas que puedan
ayudarle a manejar su dolor. Fuera del uso de
medicamentos, una de las formas de manejar
su dolor es el mantenerse ocupado con
actividades que valgan la pena. Si no se
mantiene ocupado usted estará pensando más
en el dolor. Evite actividades que le causen
dolor o hágalas con menor frecuencia. Trate de
evitar lo más posible el estrés en su vida.
Busque formas psicológicas de ayuda para
manejar su dolor, tal como consejería y aprenda
técnicas de relajación y respiración.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
53
[OSTEOPOROSIS]
Osteoporosis, o huesos porosos, ocurre debido
a la pérdida de minerales en el hueso, lo que
causa que el tejido de los huesos se rompa.
Normalmente ocurre a medida que las personas
envejecen. Después de los 30 años el tejido de
los huesos ya no se reemplaza, la masa ósea
empieza a disminuir y los huesos se debilitan y
se vuelven menos gruesos. Después de una
lesión a la médula espinal cambia el
metabolismo de la persona. Se pierden
grandes cantidades de calcio y otros minerales
por la orina. La pérdida rápida de minerales
en los huesos continúa durante los primeros 6 a
16 meses después de la lesión, pero luego se
empieza a nivelar. La osteoporosis también
ocurre en personas con lesión de la médula
espinal porque no usan los huesos. Éstos se
empiezan a debilitar cuando no reciben peso
del cuerpo. Los huesos debilitados le ponen a
un mayor riesgo de dolor y fracturas de los
huesos.
Las personas con lesiones de la médula espinal
necesitan que les hagan un estudio base de la
densidad ósea para identificar osteoporosis o
establecer el nivel de riesgo que tiene la
persona para la osteoporosis. La técnica más
recomendada para medir la densidad ósea es
una tomografía DEXA. Esta prueba debe
repetirse cada año para ver si ha habido
cambios en su densidad ósea y si necesita
tratamiento.
Hay varias clases de tratamientos para la
osteoporosis debido a una lesión de la médula
espinal. Uno de ellos es el ejercicio. Ejercicios
para las extremidades inferiores incluyen el
poner peso sobre ellas, por ejemplo usando un
marco de sostenimiento para pararse, lo cual
puede ser muy efectivo para combatir la
osteoporosis. También se recomienda
suplementar su dieta con extra calcio. Una
54
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
nueva clase de medicamentos llamados
bisfosfonatos pueden ayudar a prevenir pérdida
ósea y aumentar la densidad ósea. Estos
medicamentos pueden ser recetados para que
se los tome una vez a la semana.
Es importante que proteja sus huesos después
de una lesión de la médula espinal. Tenga un
plan de ejercicios para hacer en casa con su
fisioterapeuta o terapeuta ocupacional, quienes
le ayudarán a mantener y mejorar su densidad
ósea. Déjele saber a su médico
inmediatamente si tiene cualquier
preocupación a este respecto. Asegúrese de
que le sigan cuidadosamente para que puedan
identificar pronto cualquier problema.
Recursos disponibles:
• http://images.main.uab/spinalcord/
pdffiles/resrev51.pdf
• Research Review – Osteoporosis and Spinal
Cord Injury
• The Education Task Force of the Endocrine
Nurses Society Brochures: Osteoporosis:
Making the Right Diagnosis and
Osteoporosis: A Silent Disease
SUMARIO
[CUIDAD O DE LA P IEL]
ÁREAS CON MÁS
PROBLEMAS:
•
•
•
•
•
Talones
Sacro (hueso de la colita)
Isquiones (huesos sedentarios, cadera)
Huesos de la cadera
CUALQUIER OTRA
PROTUBERANCIA ÓSEA que usted no
puede sentir como la rodillas, omóplato,
codos, columna, pelvis, parte de atrás de la
cabeza
• PROTEJA estas áreas con almohadas en la
cama o posición adecuada en la silla de
ruedas
EXÁMENES DE LA PIEL
• Debe hacerlos dos veces al día (lo primero
en la mañana y lo último en la noche)
• Examine todas las áreas problemáticas para
ver si hay enrojecimiento que no desaparece
en 20 a 30 minutos
• Si la herida no mejora en 2 semanas, vaya a
su médico porque tal vez le tenga que recetar
algo nuevo. ¡No espere a que se le empeore
la herida!
ALIVIO DE PRESIÓN
• Cada 30 minutos en la silla de ruedas, por 1
a 3 minutos.
D A R S E V U E LTA E N L A
CAMA
• Cada 2 horas
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
55
Después de una lesión de la médula espinal puede que la sensación por debajo del nivel de la
lesión esté incapacitada o no haya nada, lo que hace que se pueda lastimar más fácilmente la piel
con heridas causadas por presión. Una herida por presión, también conocida como úlcera por
presión, úlcera por decúbito o llagas por encamamiento, es un área de la piel u otro tejido que
está muerto o muriendo, debido a falta de flujo de sangre al área. Antes de su lesión de la
médula espinal sus piernas se adormecían “o dormían,” lo cual es una forma de su cuerpo de
dejarle saber que necesita cambiar de posición porque se le cortó la circulación. Después de una
lesión de la médula espinal, si ya no tiene sensación, su cuerpo no le deja saber que le falta
circulación y que es tiempo de cambiar posición. Por lo tanto, usted le tiene que decir a su
cuerpo cuando debe cambiar posiciones para evitar que se le llague la piel. Otros tipos de
lesiones como cortaduras, quemaduras (aún las del sol), quemaduras por frío o abrasiones pueden
presentar problema también si usted no las nota, se le infecta o empeoran antes de ser tratadas.
La espasticidad también contribuye a llagas en la piel porque hay áreas que se soban mucho
contra algo, especialmente los talones. Las nalgas también están en riesgo de lastimarse durante
transferencias al resbalarse a y de la silla de ruedas. Las úlceras por presión y otros problemas de
la piel pueden llevar a consecuencias que ponen la vida en peligro si no se tratan a tiempo, porque
se pueden infectar y la infección se puede pasar a órganos vitales, puede causar disreflexia
autonómica, amputaciones y estadías prolongadas en la cama.
¿ C U Á L E S S O N L A S “ E TA P A S ” D E L A S Ú L C E R A S P O R P R E S I Ó N ?
Las úlceras por presión se categorizan en etapas 1 a 4, donde una úlcera en la primera etapa es la
menos severa y una en la cuarta etapa es la más severa.
E TA PA 1 :
• Señales: Las dos capas de encima de la piel (capas epidermal y dermal) están afectadas. La pies
no se separado. El enrojecimiento y la descoloración no se vuelvan blancos cuando se toca y el
enrojecimiento no desaparece de 20 a 30 minutos después de que se quita la presión.
• Tratamiento: Mantenga el área sin presión alguna, manténgala limpia con agua y jabón suave
(¡no restr
Ejemplos de la etapa 1:
Stage 1
Dead tissue
56
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
iegue!), asegúrese de comer saludablemente y mantenerse hidratado, evalúe el equipo, ropa,
transferencias y horario para voltearse para poder encontrar qué es lo que le está causando la
presión, examine la úlcera para asegurarse que está sanando.
Foto #1 muestra una úlcera en el talón izquierdo en una lesión parapléjica en la T10, 2 meses
después de que ocurrió la lesión.
Foto #2 muestra una úlcera en el talón derecho, cerca del tendón de Aquiles, en una lesión
cuadripléjica en la C7. Esta úlcera fue en realidad causada por excesiva espasticidad que hizo que
el paciente hundiera sus talones en sus botas Prafo, y la irritación fue causada por sus zapatos.
Foto #3 muestra los talos de un paciente desacondicionado que está recostado sobre su lado
izquierdo. Hay una pequeña mancha de enrojecimiento en el lado exterior de la parte de encima
del talón. La úlcera en la parte baja del talón tiene en el mismo tejido muerto (llamado escara).
La etapa de la úlcera no se puede determinar con exactitud hasta que se limpie este tejido
muerto.
E TA PA E :
• Señales: La capa de más arriba de la piel (epidermis) está un poco agrietada. Puede haber
drenaje.
• Tratamiento: Siga los pasos para las úlceras de la Etapa 1 y siga las instrucciones adicionales
que le dé el personal médico, las cuales pueden incluir alguna forma de vendaje para absorber
el drenaje y mantener limpia la úlcera. Examine bien para ver si hay señales de infección y
consulte con su médico si nota alguna.
Ejemplos del Etapa 2:
Las fotos #1 y #2 muestra una úlcera en la etapa 2 en la parte de encima del pie de una persona
con lesión en la C6 e incompleta cuadriplejía, 2 meses después de la lesión. Este paciente tiene
un espolón en la parte de encima de su pie, que recibió presión excesiva y cizalladura de sus
zapatos y botas Prafo. Esté al pendiente de sus propias anormalidades óseas que puedan causar
presión en áreas que no son típicas para otras personas.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
57
E TA PA 3 :
• Señales: El daño se extiende por todas las capas de la piel y posiblemente al tejido muscular.
Esta herida es más profunda que una en la etapa 2.
• Tratamiento: Estas heridas requieren de tratamiento especial además de todos los pasos
mencionados arriba, y usted siempre deberá consultar con su médico para instrucciones de
cuidado. El cuidado puede incluir agentes especiales de limpieza, agentes de desbridación,
irrigaciones, empaque de la herida y un antibiótico.
Ejemplos de las Etapa 3:
Esta foto muestra una úlcera sacral en la etapa 3 en una persona con paraplejía T8. En esta foto
el paciente está acostado sobre su lado derecho con su cabeza hacia el lado derecho de la página,
y sus pies hacia el lado izquierdo de la página. El área amarilla es tejido muerto y el área grande
roja alrededor de las úlceras muestra que la piel no está tampoco en estado óptimo de salud. El
área oscurecida entre las dos obvias úlceras está también rota de una forma que se conoce como
“túneles.” Si se quitara la superficie de tejido muerto, la verdadera herida aparecería mucho más
grande y profunda.
58
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
E TA PA 4 :
• Señales: El daño se extiende por debajo de las estructuras del hueso y las articulaciones. A
menudo hay daños más extenso que el que se puede ver en la superficie y se encuentra
presente una cantidad significativa de tejido muerto y drenaje.
• Tratamiento: Consulte inmediatamente con su médico. Por lo general la única opción es la
cirugía para heridas con esta severidad, y después de la operación encamamiento prolongado
para que el área operada sane completamente.
Ejemplos de Etapa 4:
La foto #1 muestra una úlcera sacra en la etapa 4 en un paciente con cuadriplejía por C5. El
paciente está acostado sobre su lado izquierdo y su cabeza estaría hacia el lado derecho de la
página, sus pies estarían hacia el lado izquierdo. Esta herida tiene una cantidad significante de
tejido muerto en la superficie. Si éste se limpiara, sería más como la foto #2, la cual ha sido
desbridada (limpiada) por un cirujano.
El paciente en la foto#2 es un paciente con paraplejía por T10 que también esta acostado sobre
su lado izquierdo. A este paciente al final se le tuvo que cerrar su herida sacral por medio de una
operación por un cirujano plástico, porque era tan profunda que no le sanó por si misma.
La foto #3 muestra el sacro de este paciente 4 días después de la operación. Se injertó tejido
bueno y sano del área lateral de la nalga sobre la parte de encima de la llaga por presión. Esta
nueva piel sanará en 6 a 8 semanas de descanso en la cama con una cama especial de flotación de
aire. Mientras esté en descanso, no se permite que el paciente se siente en una silla de ruedas, se
transfiera al inodoro portátil, y sólo se le permite movimiento limitado de las caderas, para
permitir que sane adecuadamente. Aún después de su operación la nueva piel no es tan dura ni
fuerte como la piel original, si la piel original hubiera permanecido sana e intacta.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
59
¿CÓMO PUEDO PREVENIR
LAS LLAGAS POR
PRESIÓN?
Las llagas por presión pueden tener
consecuencias muy graves, pero el 95 porciento
de las mismas se puede prevenir si usted sigue
sin falla ciertas reglas sencillas:
Haga ejercicios para liberar la presión cada 30
minutos en su silla de ruedas y sostenga por 1 a
3 minutos. Los ejercicios para liberar la
presión se pueden hacer levantando la espalda
en una silla de ruedas motorizada (esto alivia la
presión de las nalgas y la pasa a la espalda),
recostándose hacia el frente o hacia un lado y
luego hacia el otro de la silla de ruedas (esto
alivia la presión de una nalga a la vez),
empujando sobre sus ruedas o el descanso de
los brazos para levantar su cuerpo (esto
requiere de mucha fuerza de los brazos y quita
la presión de toda su parte inferior a la vez).
Sus terapeutas le ayudarán a decidir cuál es el
mejor método para usted.
Haga estos chequeos DOS veces al día. Una
vez en la mañana para chequear si tiene áreas
de presión que le puedan haber empezado
durante la noche, y una vez antes de acostarse
para chequear si le aparecieron áreas de presión
por haber estado sentado todo el día. Busque
áreas enrojecidas y otras descoloraciones que
no desaparezcan en 20 a 30 minutos. Examine
todas las partes realzadas de los huesos, donde
se dobla la piel (genitales, nalgas, pechos, etc.),
en cualquier parte que use un braguero o
abrazadera. ¡Todos tenemos diferentes tonos de
piel, así que familiarícese con lo que es normal
para usted! No se olvide de examinarse los pies,
entre los dedos y las uñas...nunca exponga sus
pies a nieve, hielo, pavimento o arena calientes,
la parte áspera del fondo de una alberca, o agua
caliente o fría que no haya probado con una
60
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
parte de su cuerpo con la cual pueda percibir
sensación normal.
¡Muévase! Lo más que se puede y cambie de
posición de peso, lo mejor que será su
circulación.
Dese vuelta en la cama cada 2 horas.
Asegúrese que todas las partes realzadas de los
huesos están bien acolchonadas y que usa las
botas Prafo en la cama si se las ordenó su
doctor para proteger sus talones.
Use equipo apropiado. Asegúrese que su
almohadilla no está ni muy inflada ni muy
desinflada, o asegúrese que no está muy usada.
Asegúrese que su colchón le proporciona apoyo
adecuado durante la noche y use almohadas
para ayudar a acolchonar las partes más
huesudas como sus rodillas, tobillos y caderas.
Asegúrese que su silla de ruedas no le queda
muy pequeña, ha aumentado de peso, las
contracciones o espasticidad puede alterar
cómo se sienta en su sillar de ruedas y esto le
puede llevar a tener áreas de presión o fricción.
Mantenga limpia y seca la piel. Límpiese
inmediatamente después de tener un accidente
con popó u orina. Cámbiese la ropa si se le
moja; la piel húmeda está más débil y se
escalda o abre más rápidamente. Use cremas en
lugar de talcos y también asegúrese de que la
piel no está reseca ni agrietada.
¡Coma saludablemente y beba suficiente agua!
Las proteínas, vitaminas y minerales
proporcionan los bloques que edifican nuestras
células y usted necesita una buena nutrición y
suficiente líquido para que su piel se mantenga
saludable y para que se sane a sí misma si usted
tiene llagas en la piel. Recuerde que en los días
calurosos del verano usted puede necesitar
beber más y mantenerse apropiadamente
hidratado.
¡NO FUME! Si fuma, ¡DEJE DE
HACERLO! El fumar impide la circulación de
la sangre y disminuye el oxígeno en la piel lo
que hace que esté más predispuesta a que se
abra y menos segura que sane una vez que se
agriete. Así mismo evita otras drogas y el
consumo excesivo de alcohol.
¿CÓMO PUEDO
EXAMINARME
APROPIADAMENTE LA
PIEL?
Como se mencionó arriba, siempre se debe
examinar la piel dos veces al adía; la primera
cosa en la mañana y la última antes de acostarse
en la noche. Un espejo con el asa larga se puede
usar para ver las áreas difíciles de alcanzar, o
quien le cuida le puede ayudar con esta tarea.
A la derecha se muestran las áreas comunes de
agrietamiento de la piel. Estas áreas, además de
cualquier parte donde se doble la piel, o las áreas
debajo o alrededor de una abrazadera se deberán
examinar con mucho cuidado.
Si cualquiera de estas áreas están enrojecidas o
descoloridas y el enrojecimiento o descoloración
no desaparece en 20 a 3 minutos, deberá seguir
las instrucciones mencionadas anteriormente
sobre cómo cuidar de las varias etapas de las
llagas por presión y consultar con su médico si
las mismas llegarán a infectarse, oler mal, o
agrandarse o profundizarse. ¡Recuerde que si
tiene espolones en los huesos que son
característicos en usted, usted puede tener áreas
adicionales por las cuales se tiene que preocupar!
Fuente: Schust, Christina S. Ed., Spinal Cord
Injury: Patient Education Manual. Aspen
Publishers, Inc. Gaithersburg, MD
Áreas de presión. Los puntos muestras las áreas
de presión cuando está acostado de espalda (A),
cuando está sentado (B) y cuando está acostado
de lado C).
No es suficiente examinarse de pasada todas las
partes fáciles de ver de su piel. Tendrá que usar
un espejo de asa larga para verse las áreas que
no son fáciles de ver (espalda, colita, talones,
ingles, nalgas, etc.), o le puede pedir a alguien
que le examine esas áreas.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
61
[NOTAS DE IMPORTANCIA SOBRE LAS LESIONES
DE LA MÉDULA ESP INAL]
• Aproximadamente ocurren 11.000 nuevas
lesiones de la médula espinal cada año en los
Estados Unidos.
• Los accidentes automovilísticos representan la
mayor causa de estas lesiones y el 37% de las
mismas; violencia representan el 28%; caídas
el 21%; actividades recreativas y deportes el
6%
• Los hombres tienen el 82% de todas estas
lesiones
• Desde 1988, el 45% de las lesiones de la
médula espinal son completas y 55%
incompletas
• La mitad de los casos de estas lesiones tiene
otro tipo asociado de lesiones
• Cada año aproximadamente 1/3 a 1/2 de las
personas con lesiones de la médula espiral
son readmitidas al hospital debido a
complicaciones secundarias
• La causa más común de muerte en personas
con lesiones de la médula espinal son
problemas respiratorios
Estas estadísticas se resumen de los datos del
centro de estadística nacional sobre lesiones de
la médula espinal [National Spinal Cord Injury
Statistical Center] en Birmingham, Alabama.
62
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
[REHABILI TACIÓN VO CACIONAL]
¿Qué es esto? La rehabilitación vocacional (RV) es un programa fundado por el estado que
ayuda a que individuos con discapacidad física puedan regresar a trabajar. Las siguientes oficinas
del contado se pueden consultar para empezar los servicios:
CUMBERLAND 1200 Fairmont Ct.
Fayetteville, NC 28304
(910) 486-1101
ORANGE 248 Smith Level Rd
Carrboro, NC 27510
(919) 969-7350
DURHAM
4312 Western Park Place
Durham, NC 27705
(919) 560-6810
SAMPSON 215 W. Main St.
Clinton, NC 27832
(910) 592-2988
EDGECOMB
201 St. Andrews Street
Tarboro, NC 27886
(252) 977-2112
WAKE
436 N. Harrington St.
Raleigh, NC 27603
(919) 733-7807
FRANKLIN
10 Medical Court
Henderson, NC 27536
(252) 492-3141
WAYNE
1206 L. Box 288 N.
Berkley Boulevard
Goldsboro, NC 27533
(919) 778-3795
HALIFAX
16683 Hwy 125
Halifax, NC 27839
(252) 445-2027
WILSON
306 W. Nash Street
Wilson, NC 27893
(252) 237-7161
HARNETT
214 W. Edgerton Street
Dunn, NC 28334
(910) 892-7040
JOHNSTON
101 N. Fourth Street
Smithfield, NC 27577
(919) 934-0525
NASH
1224 S. Old Carriage Rd.
Rocky Mount, NC 27804
(252) 937-4551
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
63
[LISTAD O DE LIBROS SOBRE LESIONES DE MÉDULA ESP INAL]
Callahan, John. Don’t Worry. He Won’t Get Far on Foot. Vintage Books, New York. 1990
Eareckson, Joni and Estes, Steve. A Step Further. Zondervan Publishing House, Grand Rapids,
MI. 1978.
Eareckson, Joni. Joni. Zondervan Publishing House, Grand Rapids, MI. 1976.
* Joni Eareckson Tada has written numerous books on spiritual, physical and emotional healing
of those affected by disability.
Ellison, Brooke and Jean. Miracles Happen: One Mother, One Daughter, One Journey. Hyperion
Books, New York. 2001.
Helms, Tom. Against All Odds. Thomas Y. Cromwell Publishers, New York. 1978.
Reeve, Christopher. Still Me. Ballantine Books, New York. 1998.
Reeve, Christopher. Nothing Is Impossible: Reflections on a New Life. Ballantine Books, New
York. 2002.
Stepanek, Mattie, J.T. Journey Through Heartsongs. VSP Books/Hyperion, New York. 2001.
* Mattie Stepanek has written numerous books on living with disability.
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[PÁGINAS EN LA INTERNE T SOBRE LESIONES
DE LA MÉDULA ESP INAL]
• http://www.ncscia.org - North Carolina Chapter of the National Spinal Cord Injury
Association
• http://www.spinalcord.org - National Spinal Cord Injury Association
• http://www.pmr.vcu.edu - Dept. of Physical Medicine and Rehabilitation Medical College of
VA
• http://www.cureparalysis.org - Cure Paralysis Now – especially for researchers and clinicians
• http://www.spinalvictory.org - National Paralysis Foundation
• http://www.apacure.org - Christopher Reeve Paralysis Foundation
• http://www.ncddr.org. - National Center for the dissemination of Disability Research
• http://www.spinalcord.uab.edu - Spinal Cord Injury Information Network
• http://www.pva.org - Paralyzed Veterans of America
• http://www.va.gov - Department of Veterans Affairs
• http://www.newmobility.com - New Mobility
• http://www.nwba.org - National Wheelchair Basketball Association
• http://wwwnaric.com/naric - National Rehabilitation Information Center
• http://neurosurgery.mgh.harvard.edu - SCI, Stroke and Paralysis Resources Guide
• http://sciwire.com - CareCure Community Website
** por favor note que no hay garantía que la información en estas páginas sea exacta o se pueda
confiar. Toda información médica deberá ser confirmada con su médico. Las agencias
gubernamentales, hospitales, corporaciones importantes y universidades tendrán los datos más
seguros y confiables.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
65
[EL VIVIR INDEP ENDIENTEMENTE]
¡La senda hacia la independencia lleva a
muchos lugares!
Las personas en Carolina del Norte desean
participar en las actividades familiares y locales
de la mejor forma que se lo permitan sus
habilidades. Para los residentes con
discapacidad severa, el Programa de
Rehabilitación para la Vida Independiente de
Carolina del Norte [NC Independent Living
Rehabilitation Program] puede ser el camino
para poder manejar de mejor forma su propia
vida y asumir más responsabilidad en su
familia, hogar y comunidad.
¿ C Ó M O AY U DA E S T E
PROGRAMA DE VIDA
INDEPENDIENTE?
El Independent Living Rehabilitation Program
ayuda a individuos elegibles con discapacidades
severas a obtener servicios que:
•Proporcionen una alternativa a la vida de una
institución, cuando sea posible.
• Mejorar el funcionamiento en su familia,
hogar y comunidad.
• Ayudar a prepara a una personal para
rehabilitación vocacional.
¿QUIÉN ES ELEGIBLE?
Una persona puede se elegible para servicios de
vida independiente si llena todos los siguientes
requisitos:
• La persona tiene una discapacidad severa.
• La condición discapacitadora limita
severamente la habilidad de poder vivir
independientemente.
•Los servicios mejorarán significativamente la
habilidad de una persona de vivir
independientemente.
66
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
Se considerarán los recursos económicos de la
persona para determinar si la agencia puede
pagar por muchos de los servicios. Algunos
servicios están disponibles a individuos
elegibles in importar su necesidad económica.
¿CUÁLES SERVICIOS SE
ENCUENTRAN
DISPONIBLES?
El Independent Living Rehabilitation Program
ayudará a individuos elegibles a articular
objetivos e identificar servicios que resultarán
en un plan de acción.
Estos servicios pueden incluir, pero no están
limitados a:
•Guía y consejería
• Ingeniería de rehabilitación
•Cuidado de un ayudante y adiestramiento por
un ayudante
•Modificación de casa y vehículo
• Información sobre residencias y ayuda para
localizar residencia
• Adiestramiento para habilidades para vivir
independientemente
• Compra de cierto equipo
• Ayuda con actividades recreacionales
Los servicios se pueden proporcionar
directamente, se pueden comprar o se pueden
coordinar por medio de otros recursos de la
comunidad. Si el Independent Living
Rehabilitation Program no puede llenar las
necesidades de la persona, puede que se refiera
a la persona a otras agencias para que reciban
los servicios apropiados.
¡ E L C A M I N O TA M B I É N
TRAE DIVERSIÓN!
El Independent Living Rehabilitation
Program, junto con la división de viaje y
turismo de Carolina del Norte, producen una
guía de vacaciones y viajes para personas con
discapacidades físicas, la cual se llama
ACCESS North Carolina. El objetivo de esta
guía es encontrar lugares para vacacionar que
son los mejores lugares calificados como
atracciones turísticas, basados en la clase de
acceso para un individuo que usa silla de
ruedas.
La guía tiene anotaciones especiales que
indican las atracciones que proporcionan
servicio especial a personas con discapacidades
visuales, del oído o del desarrollo.
Para más información llame al:
NC Independent Living Rehabilitation
Program, 805 Ruggles Drive, Raleigh, NC
27603, (919) 733-5407, o uno de los listados
abajo.
Albemarle – (704) 985-1172
Centre Pointe Plaza, Suite 17, 28001
Condados: Union, Stanly, Montgomery,
Rowan, Richmond, Anson and Cabarrus
Asheville – (704) 298-9137
599 Tunnel Road, 28805
Condados: Buncombe, Henderson,
McDowell, Madison, Polk, Rutherford
yTransylvania
Boone – (704) 265-5419
190 Southgate Drive, 28607
PO Box 1309
Condados: Alleghany, Ash, Avery, Mitchell,
Watauga, Wilkes y Yancey
Charlotte – (704) 342-6003
401 S. Independence Boulevard, Suite 660,
28204
Condados: Gaston y Mecklenburg
Durham – (919) 560-6815
3414 N. Duke Street, Suite 100, Fairfield II
PO Box 15670, 27704
Condados: Chatham, Durham, Lee, Orange,
Person y Granville
Elizabeth City – (919) 338-0175
305B S. Road Street 27909
Condados: Camden, Chowan, Currituck,
Dare, Gates, Pasquotank, Tyrrell y Washington
Fayetteville – (910) 486-1717
711B Executive Place, Suite 200, 28305
Condados: Bladen, Cumberland, Harnett,
Hoke, Robeson, Sampson, Moore y Scotland
Greensboro – (910) 852-4523
3401A W. Wendover Avenue, 27407
Condados: Alamance, Caswell, Guilford,
Randolph y Rockingham
Greenville – (919) 830-3471
PO Box 2427; 101 Foxhaven Drive, 27836
Condados: Beaufort, Greene, Hyde, Lenoir,
Pitt y Wayne
Hickory – (704) 294-0338
1050 Zion Church Road, 28602
Condados: Alexander, Burke, Caldwell,
Catawba, Cleveland, Iredell y Lincoln
New Bern – (919) 514-4806
2203 Neuse Boulevard, 28561
Condados: Carteret, Craven, Jones, Onslow y
Pamlico
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
67
[EL VIVIR INDEP ENDIENTEMENTE]
Raleigh – (919) 715-0543
436 N. Harrington Street, 27603
Condados: Franklin, Johnston, Vance, Wake y
Warren
Rocky Mount – (919) 446-0867
Station Square, suite 163, 27804
Condados: Bertie, Edgecombe, Halifax,
Hertford, Martin, Nash, Northhampton y
Wilson
Sylva – (704) 586-3455
122 Sylva Plaza, PO Box 756, 28779
Condados: Cherokee, Clay, Graham,
Haywood, Jackson, Macon y Swain
Wilmington – (910) 251-5810
1506 Market Street, Suite B, 28401
Condados: Brunswick, Columbus, Duplin,
New Hanover y Pender
Winston Salem – (910) 761-2433
1510B Martin Street, Suite 201, 27103
Condados: Davidson, Davie, Forsyth, Stokes,
Surry y Yadkin
68
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
[ RE C U R S O S PARA M O D I F I CAC I Ó N D EL H O G A R
O PARA RAMPAS]
Amigo Mobility Center 782-5110
Puede ayudar en varias áreas. Tiene bisagras
de 2 pulgadas para las puertas, lo cual es muy
bueno para agrandar baños
Independent Living (Oficina de Raleigh)
715-0543
Debe llenar los requisitos económicos de
elegibilidad
City of Raleigh Community Services
Department
831-6100
La propiedad debe estar localizada en la ciudad
de Raleigh. Debe llenar los requisitos
económicos de elegibilidad.
O’Neal Construction
270-1120
Pregunte por Ken O’Neal
Doug Svehaug
345-7382
Coordinador de Proyectos
Resources for Seniors
872-7933
Mejorías a casas y domicilios
IMAGINE
779-3487
(Mayor movilidad y más independencia)
Adopte una rampa: Recruta equipos de 4 a 8
personas de compañías que donan fondos y
trabajadores para construir rampas modulares
para sillas de ruedas. Las rampas se construyen
en su lugar, pero están construídas en módulos
para que puedan ser desmanteladas y dárselas a
alguien más cuando ya no se necesite.
Van Products
863-1304
Alquiler de rampas
Paul Kwiatkowski
496-7029
Larry Ward
669-3885 celular
www.servicemagic.com
Haga click en el número de área para encontrar
constructores y contratistas en su área
WakeMed no endorsa ni recomienda ninguna de
las agencias o personas listadas arriba
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
69
[GUÍA PARA LA CONSTRUCCIÓN DE RAMPAS]
1.
Para cada pulgada de elevación, debe haber 1 pie de rampa. La elevación se determina midiendo
la altura de los escalones, incluyendo el umbral de la puerta (quiere decir, cuando la elevación
total es de 24 pulgadas, el largo de la rampa tiene que tener 24 pies.)
2.
Se debe usar madera tratada a presión, plywood marino, o concreto para la construcción de
rampas exteriores. La rampa o plataforma debe tener una superficie contra deslices, y si es de
concreto tiene que tener un acabado cepillado. Las bases de la rampa deben ser excavadas por
debajo de la línea de congelación.
3.
Los umbrales de la puerta tienen que tener un máximo de altura de media pulgada.
4.
Se debe construir inmediatamente afuera de la puerta una plataforma de 5 pies por 5 pies, que
esté a nivel con el umbral de la puerta, con un espacio mínimo de 18 pulgadas, opuesto al lado
donde gira la puerta para que pueda entrar la silla de ruedas.
5.
Se recomienda que las superficies de la rampa sean de un mínimo de 42 pulgadas de ancho, y
que se extiendan de plataformas a nivel.
6.
Deben haber barandas de los dos lados y a una altura máxima de 32 pulgadas. El ancho ideal de
la baranda en sí debe ser de 1.5 pulgadas. Las barandas no se deben extender más de 1 pulgada
del final de la rampa. Los finales de las barandas deben ser redondeados para evitar proyecciones
peligrosas.
7.
Un reborde de 4 pulgadas de alto deberá ser colocado al borde del perímetro de las superficies de
la rampa y plataforma, para prevenir que las sillas de rueda se desvíen de la rampa.
8.
Se recomienda que se dejen seis pies de área libre al final de la rampa.
9.
Se requiere de plataformas a nivel de 5 pies por 5 pies, para seguridad y descanso en las rampas
que tenga más de 30 pies de largo, y cada vez que cambie la superficie de la rampa.
10. Se sugiere el uso de cubiertas superiores para superficies con rampas.
70
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
[F UNCIÓN SEXUAL PARA MUJERES CON LESIÓN
DE LA MÉDULA ESP INAL]
La sexualidad es como se expresa uno mismo
como mujer u hombre. Su naturaleza es
íntima, lo cual significa que es personal y
privada. La sexualidad se expresa comúnmente
por medio de cercanía física y emocional. La
mayoría de las personas consideran las
actividades sexuales como un medio de
expresar intimidad física. Sin embargo, la
intimidad física es más que un acto sexual. El
llevarse de la mano, abrazarse y besarse son
buenos ejemplos de formas de cómo expresar
intimidad física. Así mismo, la intimidad
emocional es más que sentimientos que
resultan de contacto físico. La intimidad
emocional puede ser una conexión con uno
mismo que resulta en sentimientos de
satisfacción propia, confianza y estima propia.
También puede ser un sentimiento de confiar
en otra persona y de poder compartir
abiertamente los pensamientos y sentimientos
privados.
AJUSTE DESPUÉS DE UNA
LESIÓN DE LA MÉDULA
ESPINAL
La imagen del cuerpo de uno es un asunto
importante de ajuste para mujeres con lesión
de la médula espinal (LME) porque sus
sentimientos pueden influencias su deseo de
participar en actividad sexual. Es natural para
las mujeres que sufrieron recientemente la
lesión tomarse el tiempo necesario para sentirse
más cómodas con sus cuerpos, y una mujer que
está cómoda con su cuerpo antes dela lesión
seguramente se ajustará bien a la nueva
condición. Cuando una mejor se considera
deseable es fácil creer que otros también la
encuentran atractiva. Por el otro lado, una
mujer con opinión negativa sobre cómo se mira
antes de la lesión, es posible que encuentre
difícil verse a sí misma como sexualmente
atractiva después de la lesión. Por lo tanto, ella
estará más predispuesta a tener un tiempo
difícil con su ajuste sexual y lo más seguro es
que evite actividad sexual.
Una de las principales claves para los asuntos
de ajuste es aprender a manejar lo relacionado
al impedimento de la vida diaria. La sexualidad
es una parte natural de la vida, así que los
ajustes saludables empiezan conociendo los
hechos sobre el impacto que la LME tiene
sobre los asuntos sexuales. No importa el nivel
de la lesión, es normal para una mujer tener
dudas, preocupaciones y preguntas. Sin
embargo, los hechos son simples. Las mujeres
con una LME:
• Son deseables.
• Tienen la oportunidad de conocer personas,
enamorarse, y casarse.
• Son seres sexuales.
• Tienen deseos sexuales.
• Tienen la habilidad de dar y recibir placer.
• Pueden, y disfrutan de vidas sexuales
activas, y
• Pueden embarazarse y tener hijos.
Las mujeres que aceptan estos hechos como
verdaderos pueden tener preguntas sobre
asuntos de sus relaciones.
Simplemente dicho, las mujeres que se ponen a
sí mismas en una posición de conocer nuevas
personas tienen mayor oportunidad de
establecer una relación. Entonces, no importa
si a una mujer le piden una cita o ella le pide
una cita a alguien; la respuesta será “sí” o “no.”
Las mujeres que están en una relación se
pueden preguntar si pueden o no mantener la
relación. En realidad es casi imposible asegurar
el éxito de unan relación. Las relaciones
duraderas dependen de un número de factores,
tal como preferencias personales, intereses
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
71
comunes, comunicación y compatibilidad a
largo plazo. Si consideramos que cerca de la
mitad de todos los matrimonios terminan en
divorcio, es obvio que las relaciones no son
fáciles, se tenga o no una LME.
En cualquier momento que mujeres con LME
están en una relación, es muy importante para
ellas recordar que sus compañeros también
necesitan entender los hechos sobre la
sexualidad. Cuando un compañero entiende el
asunto, el ajuste sexual es más fácil para todos.
Además las mujeres y sus compañeros pueden
hablar sobre asuntos y trabajar juntos para
resolver los problemas, lo cual también es una
gran forma de lograr intimidad física y
emocional.
Mientras las mujeres y sus compañeros trabajan
juntos para resolver problemas, es importante
recordar que los ajustes sexuales llevan tiempo.
Puede que surjan preocupaciones sobre
actividad sexual junto con problemas
inesperados y reversos. Lo que debemos
recordar es que las parejas pueden trabajar
juntas para resolver los problemas si se enfocan
en intereses comunes.
FUNCIÓN SEXUAL
Par las mujeres la respuesta sexual normal trae
lubricación de la vagina, hinchazón del clítoris
y aumento del ritmo de latidos del corazón,
respiración más rápida y aumento de presión
arterial. Esta respuesta ocurre típicamente
como una respuesta mental (psicogénica) o
física (reflejo) a algo que la estimula
sexualmente. Una respuesta mental ocurre
cuando se tienen pensamientos de
estimulación sexual, y la estimulación física
viene con actividades como tocarse o besarse.
72
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
Aunque las mujeres con LME pueden tener
relación sexual, el impacto del impedimento
sobre la respuesta sexual normal depende del
grado de la lesión y su lugar en la médula
espinal. Lo más seguro es que la mayoría de
mujeres con LME retendrá su respuesta física a
la estimulación física, pero no retendrán su
respuesta física a la estimulación mental. Sin
embargo, parece que mujeres que pueden sentir
toques leves y pinchazos de la cintura (T-11) a
la cadera (L-2) pueden tener más posibilidad
de responder sexualmente a estimulación
mental.
El impacto más significativo de impedimento
en la respuesta sexual parece ser que algunas
mujeres no pueden producir lubricación
vaginal. El propósito de esta lubricación es
permitir penetración vaginal más fácil, así que
la falta de lubricación puede resultar en
problemas como ruptura vaginal o dolor
durante el acto sexual. Las mujeres que ya no
puedan producir lubricación natural, pueden
usar un lubricante artificial a base de agua.
Nunca se deberán usar lubricantes a base de
aceites.
La mayoría de las mujeres con LME también
tienen pérdida total o parcial de sensación
vaginal y control muscular. Con la pérdida de
sensación, los sentimientos físicos asociados
con las actividades sexuales son diferentes que
para las mujeres sin LME. La pérdida de
control muscular resulta en no poder apretar
los músculos vaginales, lo que significa que
puede haber menos fricción durante el acto
sexual. Las mujeres pueden tratar diferentes
posiciones para que les ayude a mejorar la
fricción vaginal. Si la falta de fricción continúa
siendo un problema, las mujeres pueden
consultar con su doctor sobre opciones para
tratamiento.
E X C I TAC I Ó N S E X UA L
La excitación sexual es el proceso de estimular
reacción y estar listo para la actividad sexual.
Aunque existen preferencias individuales sobre
lo que se considera excitación sexual, algunas
mujeres con LME encuentran difícil
identificar las áreas de estimulación física.
Además, algunas mujeres pueden necesitar de
más tiempo de estimulación erótica para
estimular la excitación física que las mujeres
sin LME.
Las mujeres con LME pueden ayudar a
identificar áreas de estimulación física con
exploración sexual, con o sin un compañero.
Pueden experimentar tocándose o usando un
vibrador para encontrar áreas estimulantes.
También puede ayudar saber qué es lo que
otras mujeres encuentran excitante. El
siguiente listado muestra las mejores áreas de
estimulación física, según lo han informado
mujeres con lesión de la médula espinal.
Áreas de excitación sexual
• Boca y labios
• Cuello y hombros
• Estómago
• Clítoris
• Cadera
• Pies
• Orejas
• Senos
• Nalgas
muestra que cerca del 54 porciento de las
mujeres con LME que tienen actividad sexual
logran tener orgasmos. Además, los
sentimientos asociados con el orgasmo, lo que
usualmente incluye contracciones vaginales
seguidas de un sentimiento de relajación,
parecen ser similares para mujeres con y sin
LME. Algunas mujeres, incluyendo mujeres
con LME, han reportado tener orgasmos
después de estimulación de los senos y la parte
superior del cuerpo.
FERTILIDAD
La fertilidad es un asunto del cual se
preocupan las mujeres con LME que están en
la edad de concebir. Es normal para la
mayoría de mujeres tener un pequeño retraso o
pausa en su ciclo menstrual después de una
lesión traumática. Esta pausa puede durar
tanto como seis meses antes de que regrese el
ciclo menstrual. Sin embargo, por lo general la
habilidad de algunas mujeres de quedar
embarazadas no se ve afectada una vez que
regrese su período menstrual. Las mujeres a
quienes no les regrese su menstruación deben
consultar con su doctor sobre posibles
opciones de tratamiento.
EL EMBARAZO Y PARTO
ORGASMO
Un orgasmo es el intenso placer físico en lo
más alto de la excitación sexual. Debido a que
los orgasmos por lo general varían en tipo y en
intensidad entre todas las mujeres, es muy
difícil determinar si la lesión de la médula
espina en realidad impacta la habilidad de una
mujer de lograr un orgasmo. La evidencia
Después de un trauma o estrés, es común que
no tenga su período menstrual. Si su ciclo
menstrual no regresa en cuatro a seis meses
necesitará ver a un médico ginecólogo. Una
vez que regrese su menstruación usted puede
quedar embarazada. Mujeres con lesión de la
médula espinal tienen bebés todo el tiempo. El
embarazo le traerá más retos y complicaciones.
Algunas de las complicaciones que puede
tener incluyen más espasticidad, tener que
alterar sus programas de defecación y orina
debido a constipación o incontinencia, y más
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
73
dificultad para transferirse de un lugar a otro
debido a aumento de peso. Durante la
maternidad puede tener algunas
complicaciones como disreflexia autonómica,
más espasticidad y aumento de la presión
arterial. Además, necesitará platicar con su
doctor sobre los asuntos específicos
relacionados con el parto. Algunos de estos
asuntos pueden incluir discusión sobre si su
embarazo se considera de alto riesgo, si usted
va a poder pujar o no durante el parto, la
posibilidad de que necesita una operación
cesárea, y diferentes necesidades de
analgésicos. El ser madre también le traerá
nuevos retos. En la internet puede encontrar
muchos recursos, incluyendo equipo adaptador
para bebés y equipo para el cuidado de niños.
Antes de quedar embarazada debe investigar
los riesgos, retos y complicaciones, para que
usted haga una decisión bien informada sobre
lo que es mejor para usted y su familia. Lo
más importante de todo lo que usted tiene que
hacer si está considerando aquedar
embarazada es encontrar un obstetra que esté
capacitado para tratar a pacientes con LME, o
que esté deseoso de aprender sobre lo mismo.
SEGURIDAD DURANTE EL
SEXO
El riesgo de ser infectado con enfermedades
transmitidas sexualmente (o venéreas), es el
mismo tanto para mujeres con o sin lesión de
la médula espinal. Las enfermedades venéreas
incluyen gonorrea, sífilis, herpes y el virus
VIH. Estas enfermedades venéreas pueden
causar otros problemas médicos, tal como
infertilidad, infecciones de las vías urinarias,
verrugas genitales y SIDA.
74
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
Todas las personas necesitan tomar
precauciones para protegerse contra
enfermedades venéreas. La forma más segura y
efectiva para prevenir enfermedades
transmitidas sexualmente es usar preservativos.
El preservativo se debe usar correctamente para
que sea más efectivo en prevenir tanto
enfermedades venéreas como embarazo.
Aunque su compañero esté usando otra forma
de control de la natalidad, todavía se necesita
usar el preservativo para protegerse contra
enfermedades venéreas. Es importante notar
que aunque los preservativos no protegen bien
contra algunas enfermedades venéreas (por
ejemplo el HPV y el herpes), éstos son una
alternativa mejor que no usar nada. Para
asegurarse que los dos en la pareja no tienen
enfermedades, cada persona debe hacerse
pruebas en un centro de salud profesional.
LO QUE DEBE
PREOCUPARLE
Las mujeres que son sexualmente activas
después de una lesión por lo general reportan
que participan en actividades similares a las
que tenían antes de la lesión. Sin embargo, un
87 porciento de mujeres con lesión de la
médula espinal dicen haber participado en
actividad sexual antes de la lesión, comparado
con un 67 porciento que participan después de
la lesión. Aunque la posibilidad de participar
en acto sexual después de la lesión disminuye
con el tiempo después de la lesión, muchas
mujeres con LME no tienen actividad sexual.
Para las mujeres que temen participar en
actividades sexuales, es importante entender de
donde viene la duda. Es natural para mujeres
con reciente lesión tomar su tiempo para
sentirse más cómodas con sus cuerpos, pero
mujeres que han tenido incomodidad con sus
cuerpos por un tiempo prolongado necesitan
identificar sus problemas y buscar una forma
de resolverlos.
Abajo se listan las 10 áreas más comunes de
preocupación para mujeres con lesión de la
médula espinal. No importa cuál es la
preocupación, la mujer y su compañero deben
aprender sobre los problemas que puedan
surgir y prepararse para manejarlos. Una vez
que se haya logrado esto, las parejas
probablemente se sentirán más relajadas y a
gusto con sus actividades sexuales.
Áreas de preocupación con la actividad sexual
1. Orinar por accidente
2. Hacer popó por accidente
3. No se satisface a la pareja
4. No se siente sexualmente atractiva
5. Otros no la encuentran sexualmente
atractiva
6. No obtiene suficiente satisfacción personal
7. La preparación es mucho problema
8. Se puede lastimar una misma
9. Se pierde el interés
10. No le gustan los métodos necesarios para
la satisfacción
El manejo de accidentes urinarios es algo que
les preocupa a mujeres con LME que tienen
relaciones sexuales. Existe un número de
métodos para reducir los accidentes urinarios.
En primer lugar, la mujer debe limitar la
cantidad de líquido que bebe si cree que va a
tener un encuentro sexual. Si se bebe mucho
líquido aumenta la cantidad de orina y causa
que la vejiga se llene más rápidamente. Las
mujeres que usan cateterización intermitente
para el manejo de la vejiga pueden vaciar su
vejiga antes del encuentro sexual. Las mujeres
que usan una sonda Supra púbica o Foley se
pueden preocupar de tener los tubos en el
medio. La sonda Foley se puede dejar puesta
durante el acto sexual porque la uretra (la
abertura para la orina) está separada de la
vagina. Si el tubo dela sonda se pega
cuidadosamente con espadrapo a la cadera o el
estómago, para que no se doble ni se salga, el
mismo no interferirá en el acto sexual. Las
mujeres también tienen la opción de quitarse la
sonda Foley antes de la actividad sexual, pero
se tiene que reinsertar apropiadamente después
de la actividad sexual.
El manejo de accidentes con las heces es otra
de las preocupaciones para las mujeres con
LME. La mejor forma para evitar accidentes es
establecer un programa consistente para el
manejo de las heces. Una vez que se establezca
la rutina, las mujeres tendrán mucha menos
posibilidad de tener un accidente. Ellas
también pueden reducir la oportunidad de
accidentes si se vacían los intestinos y evitan
comer antes de empezar con actividad sexual.
La satisfacción sexual también puede ser un
área de molestia para algunas mujeres que se
preguntan si ellas pueden alcanzar satisfacción
sexual o satisfacer a su compañero. Estas
preocupaciones son generalmente el resultado
de falta de conocimiento sobre los métodos
disponibles para alcanzar satisfacción. De
nuevo, algunas mujeres pueden encontrar que
la exploración propia es útil. Esto no sólo
puede ayudar a identificar las áreas sensuales
del cuerpo, sino que también puede ayudar a
ganar confianza propia en la habilidad de la
mujer de dar y recibir placer.
La exploración sexual también puede ayudar a
las parejas a enriquecer su placer físico. La
meta es encontrar actividad sexual que sea
interesante, que se pueda disfrutar y que dé
placer mutuo. A manera que las parejas
trabajan juntas, puede ayudarles el probar
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
75
diferentes métodos para dar y recibir placer
físico. Algunas parejas pueden encontrar que
los métodos para encontrar satisfacción sexual
son los mismos que los que usaban antes de la
lesión. Sin embargo, esos métodos “antiguos”
puede que no sean satisfactorios. Entonces, les
puede ser útil empezar la exploración sexual
con simples actos como abrazos, besos y
caricias. A manera que las mujeres y sus
compañeros expresan comodidad con más
exploración, pueden empezar a progresar hacia
estimulación sexual, sexo oral, vaginal y anal, u
otros medios de intimidad física.
También puede que sea necesario para algunas
parejas explorar una variedad de posiciones
sexuales para encontrar comodidad durante el
acto sexual. Esta exploración puede ser
necesaria si ocurre hipertonía espástica
(espasmos o contracciones musculares) o dolor
durante las actividades sexuales. Si la
hipertonía espástica o dolor es un problema, se
recomienda que hable con su doctor para
obtener consejo o tratamiento.
deben parar inmediatamente. Si los síntomas
continúan después de parar, es esencial que
llame inmediatamente a su doctor para consejo
o tratamiento.
Maltrato verbal o físico es una de las realidades
más desafortunadas en algunas relaciones. Las
oportunidades de parar en una relación de
maltrato o abuso son mayores para las mujeres
que tienen baja estima propia. Las mujeres que
se encuentran en una relación de maltrato o
abuso pueden hablar con amigos, familiares,
médicos o sacerdotes para encontrar agencias
locales que pueden ayudar a que las mujeres
escapen de relaciones de maltrato.
Disfunción sexual en las mujeres está ganando
interés en la comunidad médica, y puede ser
algo que les preocupe a las mujeres con LME.
Muchas de las dificultades están relacionadas
con la falta de deseo de participar en
actividades sexuales y por no poder alcanzar
satisfacción. Existen opciones de tratamiento,
así que hable con su doctor si piensa que la
disfunción sexual puede estar impactando la
calidad de su vida sexual.
OTROS POSIBLES
PROBLEMAS
Disreflexia autonómica o neurovegetativa
(DA) es una condición que pone en peligro la
vida para mujeres con lesiones a nivel T-6 y
por encima. Aunque la actividad sexual
normalmente hace que se suba la presión
arterial, lo cual es uno de los síntomas de DA,
las mujeres a riesgo y sus compañeros deben
de tener cuidado de otras señales o síntomas,
tal como latidos irregulares del corazón,
enrojecimiento de la cara, dolores de cabeza,
congestión nasal, escalofríos, fiebre, visión
nublada o sudor por encima del nivel de la
lesión. Las mujeres que tienen múltiples
síntomas de DA durante actividad sexual
76
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
El envejecimiento puede impactar la sexualidad
de muchas formas. Por ejemplo, muchas
mujeres tienen una baja del interés sexual.
Algunas mujeres tienen mejor lubricación
vaginal después de la menopausia. Aunque es
natural tener algunos cambios en la sexualidad
con el tiempo, no hay razón para que las
mujeres no puedan continuar disfrutando de
una vida sexual activa en su edad avanzada.
CONCLUSIÓN
La sexualidad no tiene que cambiar después de
una lesión de la médula espinal. La mujer con
LME todavía puede expresar sexualidad tanto
física como emocionalmente. Sin embargo, es
importante para las mujeres aprender sobre
cómo el impedimento puede impactar su
mente y cuerpo. Cuando se previenen o
manejan posibles problemas, las mujeres
pueden sentirse cómodas explorando,
expresando y disfrutando todos los aspectos de
la sexualidad, sin importar su nivel de
impedimento.
Si necesario, las mujeres con LME no deben
titubear y obtener consejo profesional si tienen
problemas relacionados con la sexualidad. Por
ejemplo, un consejero profesional les puede
ayudar a resolver problemas con ajuste y con las
relaciones con otros. Un fisiatra (médico que se
especializa en medicina de rehabilitación)
puede ser un gran recurso educacional para
mujeres y ayudarlas a que manejen sus asuntos
médicos. Además, lo más seguro es que un
fisiatra le puede recomendar a un urólogo y
ginecólogo que tengan conocimiento sobre
asuntos relacionados a la salud sexual y
reproductiva de mujeres con lesión de la
médula espinal.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
77
[F UNCIÓN SEXUAL PARA H OMBRES CON LESIÓN
DE LA MÉDULA ESP INAL]
Una lesión de la médula espinal (LME) afecta
la sexualidad del hombre tanto física como
psicológicamente. El tipo del nivel de la lesión
también puede jugar un papel en el impacto
que la lesión tenga en la sexualidad de un
hombre. Después de la lesión, los hombres
pueden enfrentar cambios en sus relaciones,
actividad sexual y su habilidad biológica de
tener hijos. Los hombres también pueden
experimentar cambios emocionales que pueden
afectar su sexualidad. Todos estos asuntos
involucran tanto al hombre con LME como a
su compañera. Por lo tanto, es muy importante
entender y confrontar estos asuntos como parte
del ajuste total de la vida después de una
lesión.
CAMBIOS FÍSICOS
Los hombres por lo general tienen dos tipos de
reacciones.
• Erección sicogénica resulta de pensamientos
sexuales o de ver u oír algo estimulante o
excitante. El cerebro manda estos mensajes a
través de los nervios de la médula espinal que
se encuentran a los niveles T10 a L12. Los
mensajes son enviados luego al pene, lo que
resulta en una erección. Para los hombres con
lesión de la médula espinal, la habilidad de
tener una erección psicogénica depende del
nivel y extensión de la lesión. Por lo general,
los hombres con una lesión parcial a un nivel
bajo son los que más podrían tener erecciones
psicogénicas, comparados con hombres con
una lesión a nivel alto con lesión parcial. Se
espera que la mayoría delos hombres con
lesiones completas no puedan tener
erecciones psicogénicas.
• Erección de reflejo sucede cuando existe un
contacto físico directo con el pene u otra área
erótica, tal como oídos, pezones o cuello.
Una erección de reflejo es involuntaria y
78
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
puede ocurrir sin pensamientos o
estimulación sexual. Los nervios que
controlan la habilidad de un hombre de tener
una erección de reflejo están localizados en
los segmentos del sacro (S2 a S4) de la
médula espinal. La mayoría de los hombres
con lesión de la médula espinal pueden tener
una erección de reflejo con estimulación
física, si no está dañado el camino entre S2 y
S4.
Muchos hombres con LME son capaces de
tener una erección. Sin embargo, puede que la
erección no sea suficientemente dura o que
tarde lo suficiente como para actividad sexual.
Esta condición se conoce como disfunción
eréctil (DE). Se encuentran disponibles varios
tratamientos y productos para tratar DE, pero
hombres con LME pueden tener
preocupaciones o problemas especiales con el
uso de los mismos. Es importante consultar
con un doctor o urólogo para información
exacta sobre los varios tratamientos y productos
que pueden usar hombres con LME.
Porque cada lesión de la médula espinal es
diferente, la respuesta física de cada hombre es
diferente. Los hombres con LME necesitan
responder a sus propias observaciones y
experiencias para comprender completamente
los cambios en su función sexual.
AY U DA S Y O P C I O N E S PA R A
SEXUALIDAD DE HOMBRES
CON LME
Viagra® es el medicamento de más renombre
para tratar la DE. Es una píldora que se toma
por la boca. La Administración de Alimentos y
Drogas (FDA por sus siglas en inglés), aprobó
Viagra en 1998 para uso en el tratamiento de
DE. Estudios de investigación muestran que
Viagra, si se toma según lo indicado (no más
de una vez al día), mejora significativamente la
calidad de las erecciones y la satisfacción con la
vida sexual en hombres con DE derivada de
lesión de la médula espinal, entre las T6 y L5.
Hombre quien tienen presión arterial baja o
alta, o enfermedades vasculares, no deben de
tomar Viagra. Algunos medicamentos no se
pueden tomar con Viagra, así que todos los
medicamentos que use deberán ser revisados
con su doctor.
conocida como priapismo. El priapismo causa
que sangre no drene del pene. Esto puede
dañar el tejido penil y causa dolor extremo.
Otros riesgos de esta inyección son moretes,
cicatrices o infección del pene. No se
recomienda usar este método más que una vez
por semana. La inyección penil es una opción
difícil para un hombre con función limitada de
la mano debido a la lesión de la médula
espinal. Por lo tanto, debe tener ayuda para
ponerse la inyección.
Viagra y otros nuevos medicamentos similares,
tal como Levitra y Cialis, son recetados ahora
para hombres con cualquier nivel de lesión de
la médula espinal. Hombres con lesiones a
nivel de T6 o más altas están a riesgo de
presentar con disreflexia autonómica con el uso
de estos medicamentos. Hombres que ya han
tenido síntomas severos de disreflexia
autonómica no deben de usar estos
medicamentos. Así mismo, hombres que tienen
presión arterial baja o alta o enfermedad
vascular no deben de tomar estos
medicamentos. Algunos medicamentos están
contraindicados con el uso de estas drogas para
DE. Los hombres nunca deben de usar estas
drogas en combinación con cualquier otro
medicamento para el tratamiento de DE, tal
como terapia con inyecciones. Asegúrese de
consultar con un urólogo que esté familiarizado
con LME antes de considerar cualquier
tratamiento para DE.
Erección por sistema uretral medicado (MUSE
por sus siglas en inglés), también conocido
como terapia transuretral, es una opción de
tratamiento relativamente nueva. Se coloca una
tabletita medicada dentro de la uretra (el tubo
que pasa por el pene), donde es absorbida por
el tejido a su alrededor. Esto causa que las
venas sanguíneas se relajen y permitan que
sangre llene el pene. La droga se llama
alporstadil, y es la misma usada para la terapia
de inyección penil. Los efectos secundarios
reportados incluyen un riesgo de infección, una
sensación de ardor o quemazón y disminución
de la presión arterial y desmayo.
Terapia penil por inyección es otra opción de
tratamiento. Esto involucra inyectar una sola
droga, o una combinación de drogas, a un lado
del pene. Esto produce una erección dura que
puede durar por una o dos horas. Estas drogas
se deben usar exactamente como lo recete el
médico. Si no se usa correctamente, el
resultado puede ser una erección prolongada,
Otra opción mecánica para producir una
erección es la bomba de vacío, la cual, para la
mayoría de hombres, es suficiente para el acto
sexual. El pene se coloca en un cilindro al vacío
y se le saca el aire al cilindro, lo que causa que
la sangre se vaya hacia el pene. La erección se
mantiene colocando un anillo de constricción
alrededor de la base del pene. Este anillo
también previene que se salga la orina, lo que
le sucede a algunos hombres con LME. Es
importante quitar el anillo después del acto
sexual para evitar presión prolongada y el
riesgo de llagas. Se encuentran disponibles
varios modelos de bombas al vacío. Un modelo
que funciona con pilas es una opción para
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
79
aquellos que tiene función limitada de la mano.
Otros modelos necesitan buena función de la
mano para presionar la bomba contra la piel
para crear el vacío necesario.
Las implantaciones quirúrgicas son a menudo
la última opción de tratamiento por DE,
porque requiere de una próstesis penil
permanente. El procedimiento quirúrgico
involucra el insertar un implante directamente
dentro del pene para obtener una erección.
Hay tres tipos de implantes disponibles: varillas
semi-rígidas o maleables, dispositivos
completamente inflables y unidades de
implantes contenidos en sí mismos. Existen
riesgos de que se descompongan
mecánicamente los dispositivos y peligro de
que el implante se pueda salir por la piel.
Hombres con LME por lo general no tiene
buena sensación en el área genital, así que se
les puede pasar por alto que se les está saliendo
el implante por la piel porque no sienten dolor.
Todos los implantes quirúrgicos también
conllevan el riesgo de infección. Si ocurriera
una infección, la próstesis tendría que ser
sacada. Los implantes peniles son los más caros
de todas las opciones y algunos planes de
seguros de salud no cubren el costo de los
mismos.
Consulte con un doctor antes de cualquier
tratamiento. Hombres con lesión de la médula
espinal que tienen DE deben ser examinados
cuidadosamente por un urólogo que esté
familiarizado con LME antes de usar cualquier
medicamento o dispositivo de ayuda. Se
necesita considerar el nivel de la lesión, los
posibles efectos secundarios y otras condiciones
médicas cuando se estén considerando cuál
opción de tratamiento es la mejor. Con todos
los tratamientos, hombres con LME deben de
estar al pendiente de síntomas de disreflexia
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| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
autonómica (DA), lo cual es una condición que
pone la vida en peligro. Los síntomas de DA
incluyen enrojecimiento de la cara, dolores de
cabeza, congestión nasal y cambios de la vista.
FERTILIDAD
Hombres con LME también pueden tener un
cambio en su habilidad de tener un hijo
biológico. El factor principal que interfiere con
la fertilidad de un hombre se debe
primordialmente a que no puede eyacular,
como resultado del daño a la médula espinal.
De hecho, el 90 porciento de los hombres con
LME no pueden eyacular durante el acto
sexual. Esto se conoce como aneyaculación.
Otro problema que pueden tener hombres con
LME es eyaculación retrógrada. Esto ocurre
cuando el semen no sale de la uretra sino que
se pasa hacia atrás del tubo y se deposita en la
vejiga.
Uno de los mitos es que el número de
espermas que el hombre produce se disminuye
a manera que pasa el tiempo después de la
lesión. No existe evidencia a que esto sea
verdad y no debe preocuparles a los hombres
que desean tener hijos biológicos. Sin embargo,
la motilidad (movimiento) del esperma sí es
preocupante. La tasa de motilidad promedio
entre los hombres con LME es
considerablemente más baja que la del hombre
promedio sin LME. Investigaciones recientes
muestra que la tasa de motilidad promedio de
esperma en muestras de semen de hombres con
LME es 20 porciento, comparada con el 70
porciento para hombres con cuerpos sin
incapacitación.
Existen opciones disponibles para ayudar a
hombres con lesión de la médula espinal a
mejorar su posibilidad de tener hijos
biológicos. Hombres interesados en tener un
hijo deben obtener consejo médico y opciones
de tratamiento de un especialista de fertilidad,
que tenga experiencia en asuntos relacionados
con lesión de la médula espinal. El especialista
de fertilidad necesita saber sobre métodos que
puedan mejorar la calidad del esperma en
hombres con LME, así como también las
complicaciones que puedan ocurrir, tal como
disreflexia autonómica.
Estimulación penil vibratoria (EPV) puede ser
usada para alcanzar una erección, pero su
propósito principal es producir una eyaculación
para aquellos que desean ser padres. Existe una
variedad de vibradores o masajeadores para este
propósito. Algunos están específicamente
diseñados con la fuerza de salida necesaria para
inducir eyaculación en hombres con lesión de
la médula espinal. Es importante consultar con
un médico antes de usar un vibrador. Uno de
los peligros de usar un vibrador es que podría
causar que se hinchara o inflamara la piel. Si el
hombre no tiene sensación, el vibrador debe ser
usado con mucho cuidado para evitar moretes,
hemorragia o ulceraciones.
Electro eyaculación por sonda rectal (RPE en
inglés) es una opción si no logra éxito con la
EPV. Con la RPE el doctor tiene que insertar
una sonda para estimulación eléctrica dentro
del recto, y la estimulación eléctrica controlada
produce una eyaculación. Cuando el esperma
no se puede sacar usando PVS o RPE, se
puede efectuar una operación sencilla para
sacar el esperma del testículo. Una vez que se
haya colecta el esperma, éste se puede usar para
inseminación artificial.
CAMBIOS EMOCIONALES
Hombres con LME pueden tener muchos
cambios emocionales que pueden influenciar
su función sexual. Los hombres a menudo se
preocupan de mantener su habilidad de
función sexual así cómo va a afectar su lesión
su relación con su compañera. Los hombres
que no tienen una compañera cuando se
lesionaron también se pueden preocupar de
cómo conocer y atraer a una compañera.
Un hombre puede continuar una relación tanto
íntima como romántica con una compañera
después de una lesión de la médula espinal. Sin
embargo, es esencial tener buena comunicación
con su compañera. Muchos hombres con lesión
de la médula espinal llegan a estar enojados,
deprimidos o inciertos sobre sus relaciones
después de la lesión. Es importante para ambos
en la pareja entender los cambios físicos que
ocurren después de una lesión, pero también es
tan importante hablar sobre cómo se siente
cada una de las personas sobre el asunto. Si no
hay buena comunicación estas emociones
pueden ser dirigidas inapropiadamente a la otra
persona, lo cual puede resultar en más
sentimientos negativos. La pareja puede
discutir, explorar y probar nuevas formas
diferentes de expresar romance e intimidad.
Juntos pueden descubrir qué es lo que les
resulta sexualmente estimulante y complaciente
a cada uno de los dos.
Un consejero profesional puede ayudar a
procesar los sentimientos que son comunes
después de la lesión. Esto puede incluir sacar al
aire sentimientos de ansiedad sobre el
establecer o continuar con una relación sana
después de una lesión de la médula espinal. Un
consejero puede trabajar con parejas sobre cual
es la mejor forma de comunicar sus
necesidades y sentimientos a su pareja.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
81
SEGURIDAD DURANTE EL
SEXO
El riesgo de ser infectado con enfermedades
transmitidas sexualmente (o venéreas), es el
mismo tanto antes como después de la lesión
de la médula espinal. Las enfermedades
venéreas incluyen gonorrea, sífilis, herpes y el
virus VIH. Estas enfermedades venéreas
pueden causar otros problemas médicos, tal
como infertilidad, infecciones de las vías
urinarias, verrugas genitales y SIDA.
Todas las personas necesitan tomar
precauciones para protegerse contra
enfermedades venéreas. La forma más segura y
efectiva para prevenir enfermedades
transmitidas sexualmente es usar preservativos.
El preservativo se debe usar correctamente para
que sea más efectivo en prevenir tanto
enfermedades venéreas como embarazo.
Aunque su compañera esté usando otra forma
de control de la natalidad, todavía se necesita
usar el preservativo para protegerse contra
enfermedades venéreas. Es importante notar
que aunque los preservativos no protegen bien
contra algunas enfermedades venéreas (por
ejemplo el HPV y el herpes), éstos son una
alternativa mejor que no usar nada. Para
asegurarse que los dos en la pareja no tienen
enfermedades, cada persona debe hacerse
pruebas en un centro de salud profesional.
LO QUE DEBE
PREOCUPARLE
Para los hombres que temen participar en
actividades sexuales, es importante entender de
donde viene la duda. Es natural para hombres
con reciente lesión tomar su tiempo para
sentirse más cómodos con sus cuerpos, pero
hombres que han tenido incomodidad con sus
cuerpos por un tiempo prolongado necesitan
82
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
identificar sus problemas y buscar una forma
de resolverlos.
Abajo se listan las 10 áreas más comunes de
preocupación para hombres con lesión de la
médula espinal. No importa cuál es la
preocupación, el hombre y su compañera deben
aprender sobre los problemas que puedan
surgir y prepararse para manejarlos. Una vez
que se haya logrado esto, las parejas
probablemente se sentirán más relajadas y a
gusto con sus actividades sexuales.
Áreas de preocupación con la actividad sexual
1. Orinar por accidente
2. Hacer popó por accidente
3. No se satisface a la pareja
4. No se siente sexualmente atractiva
5. Otros no la encuentran sexualmente
atractiva
6. No obtiene suficiente satisfacción personal
7. La preparación es mucho problema
8. Se puede lastimar una misma
9. Se pierde el interés
10. No le gustan los métodos necesarios para
la satisfacción
El manejo de accidentes urinarios es algo que
les preocupa a la mayoría de hombres con
LME que tienen relaciones sexuales. Existe un
número de métodos para reducir los accidentes
urinarios. En primer lugar, el hombre debe
limitar la cantidad de líquido que bebe si cree
que va a tener un encuentro sexual. Si se bebe
mucho líquido aumenta la cantidad de orina y
causa que la vejiga se llene más rápidamente.
Os hombres que usan cateterización
intermitente para el manejo de la vejiga pueden
vaciar su vejiga antes del encuentro sexual.
El manejo de accidentes con las heces es otra
de las preocupaciones para os hombres con
LME. La mejor forma para evitar accidentes es
establecer un programa consistente para el
manejo de las heces. Una vez que se establezca
la rutina, los hombres tendrán mucha menos
posibilidad de tener un accidente. Ellas
también pueden reducir la oportunidad de
accidentes si se vacían los intestinos y evitan
comer antes de empezar con actividad sexual.
La satisfacción sexual también puede ser un
área de molestia para algunos hombres que se
preguntan si ellas pueden alcanzar satisfacción
sexual o satisfacer a su compañero. Estas
preocupaciones son generalmente el resultado
de falta de conocimiento sobre los métodos
disponibles para alcanzar satisfacción. De
nuevo, algunos hombres pueden encontrar que
la exploración propia es útil. Esto no sólo
puede ayudar a identificar las áreas sensuales
del cuerpo, sino que también puede ayudar a
ganar confianza propia en la habilidad del
hombre de dar y recibir placer.
La exploración sexual también puede ayudar a
las parejas a enriquecer su placer físico. La
meta es encontrar actividad sexual que sea
interesante, que se pueda disfrutar y que dé
placer mutuo. A manera que las parejas
trabajan juntas, puede ayudarles el probar
diferentes métodos para dar y recibir placer
físico. Algunas parejas pueden encontrar que
los métodos para encontrar satisfacción sexual
son los mismos que los que usaban antes de la
lesión. Sin embargo, esos métodos “antiguos”
puede que no sean satisfactorios. Entonces, les
puede ser útil empezar la exploración sexual
con simples actos como abrazos, besos y
caricias. A manera que los hombres y sus
compañeros expresan comodidad con más
exploración, pueden empezar a progresar hacia
estimulación sexual, sexo oral, vaginal y anal, u
otros medios de intimidad física.
También puede que sea necesario para algunas
parejas explorar una variedad de posiciones
sexuales para encontrar comodidad durante el
acto sexual. Esta exploración puede ser
necesaria si ocurre hipertonía espástica
(espasmos o contracciones musculares) o dolor
durante las actividades sexuales. Si la
hipertonía espástica o dolor es un problema, se
recomienda que hable con su doctor para
obtener consejo o tratamiento.
OTROS POSIBLES
PROBLEMAS
Disreflexia autonómica o neurovegetativa
(DA) es una condición que pone en peligro la
vida para hombres con lesiones a nivel T-6 y
por encima. Aunque la actividad sexual
normalmente hace que se suba la presión
arterial, lo cual es uno de los síntomas de DA,
los hombres a riesgo y sus compañeras deben
de tener cuidado de otras señales o síntomas,
tal como latidos irregulares del corazón,
enrojecimiento de la cara, dolores de cabeza,
congestión nasal, escalofríos, fiebre, visión
nublada o sudor por encima del nivel de la
lesión. Los hombres que tienen múltiples
síntomas de DA durante actividad sexual
deben parar inmediatamente. Si los síntomas
continúan después de parar, es esencial que
llame inmediatamente a su doctor para consejo
o tratamiento.
Maltrato verbal o físico es una de las realidades
más desafortunadas en algunas relaciones. Las
oportunidades de parar en una relación de
maltrato o abuso son mayores para los hombres
que tienen baja estima propia. Los hombres
que se encuentran en una relación de maltrato
o abuso pueden hablar con amigos, familiares,
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
83
médicos o sacerdotes para encontrar agencias
locales que pueden ayudar a escapar de
relaciones de maltrato.
Disfunción sexual en los hombres está ganando
interés en la comunidad médica, y puede ser
algo que les preocupe a los hombres con LME.
Muchas de las dificultades están relacionadas
con la falta de deseo de participar en
actividades sexuales y por no poder alcanzar
satisfacción. Existen opciones de tratamiento,
así que hable con su doctor si piensa que la
disfunción sexual puede estar impactando la
calidad de su vida sexual.
El envejecimiento puede impactar la sexualidad
de muchas formas. Por ejemplo, muchos
hombres tienen una baja del interés sexual.
Aunque es natural tener algunos cambios en la
sexualidad con el tiempo, no hay razón para
que los hombres no puedan continuar
disfrutando de una vida sexual activa en su
edad avanzada.
CONCLUSIÓN
Esta información no puede cubrir en detalle
todos los asuntos relacionados con la
sexualidad. Por favor hable con su doctor,
enfermera o administrador de casos si tiene
preguntas. Para recursos adicionales, por favor
consulte el listado a continuación.
84
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
[RECURSOS DE AYUDA SOBRE LA F UNCIÓN SEXUAL]
LIBROS
VIDEOS
Guide and Resource Directory to Male Fertility
following Spinal Cord Injury/Dysfunction.
(2000) Miami Project to Cure Paralysis.
305-243-7108 or Email:
mfp@miamiproject.med.miami.edu.
The Treatment of Erectile Dysfunction Following
Spinal Cord Injury. (1995)
Produced by SCI Video, 706 Sunnybrook Dr,
Edmond, OK 73034.
405-330-8657 Cost: $30.
Male Reproductive Function after Spinal Cord
Injury. Fact Sheet #10. (1996)
National Spinal Cord Injury Association, 8701
Georgia Ave, Suite 500, Silver Springs, MD
20910. $2 or FREE with NSCIA association
membership.
Sexuality Reborn. (1993).
Producers: Craig Alexander, MD and Marca
Sipski, MD.
Kessler Institute for Rehabilitation. Cost:
$39.95+s/h
Reproductive Issue for Persons with Physical
Disabilities.(1995)
Florence Haseltine, Sandra S Cole, & David
Gray. Paul H Brooks Publishing Co. Cost:
$34.
Sexual Function in People with Disability and
Chronic Illness: A Health Professional’s Guide.
(1997) Marca Sipski, MD and Craig
Alexander, MD., Aspen Publishers. Cost $57.
ISBN: 0834208865.
Sexuality after Spinal Cord Injury: Answers to
your questions. (1996)
Stanley H Ducharme, PhD and Kathleen M
Gill, PhD. Brookes Publishing Co.
Cost: $22. ISBN: 1557662657.
Spinal Network: The Total Wheelchair Resource
Book.
(1998, 3rd Ed)
Barry Corbet Chapter 7, Sex, Relationships
and Parenting. Cost: $49.95+s/h.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
85
HOJAS DE INFORMACIÓN EN LA INTERNET
• The Facts about MUSE® (alprostadil) urethral suppository.
/www.vivus.com/frames/products/facts.shtm].
• Fertility and Parenting.
SCI Forum, Dec, 1998. [Available: http://depts.washington.edu/rehab/sci/forumfertility1298.shtml] NW Regional SCI System.
• Fertility and Parenting Options. (1997)
Sexual Health Network. [Available: http://www.sexualhealth.com/content/fertilit.htm]
• Let’s Talk about It. ( July, 1998)
Andrea M Crensky, RN, MSN
www.pn-magazine.com/pn/xxxxxxx/9807spou/default
• Possible Effects of SCI on Sexual Function. (1997)
Sexual Health Network [Available: http://www.sexualhealth.com/Disability/sci.htm]
• Research Review: Viagra and SCI. (1999)
UAB-RRTC on Secondary Conditions of Spinal Cord Injury, Birmingham, AL
http://main.uab.edu/show.asp?durki=21614]
• Sexuality and SCI: Update on Having Kids.(1999)
S. Ducharme, PhD. Paraplegia News.
http://www.pva.org/pn/articles/kids.htm]
• Sexuality and SCI: Viagra Frenzy. (August, 1998)
S. Ducharme, PhD. Paraplegia News.
http://www.pva.org/pn/xxxxxxx/9808sex/default.htm
• Sexuality in Spinal Injury Series (1998)
By: Louis Calder Memorial Library, U of Miami, Jackson Memorial Med Center
• The SCI Injured Male: Ejaculation, Orgasm and Coitus.
http://calder.med.miami.edu/pointis/ejaculation.html
86
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
[CUIDAD O Y CONTROL DE LAS NECESIDADES
DE DEFECACIÓN]
CÓMO TRABAJA EL
¿CÓMO PODRÁ USTED
CUERPO
HACER POPÓ DESPUÉS DE
La comida que usted come y lo que bebe le
proporciona a su cuerpo muchos nutrientes.
Estos nutrientes le dan energía y le ayudan a
que se mantenga sano. A manera que la
comida se mueve a través de su cuerpo, ésta se
separa para que los nutrientes puedan entrar a
su cuerpo. Este proceso se llama digestión.
Después que se haya digerido la comida, los
productos de desecho que quedan se mueven al
intestino grueso. Aquí se quita el agua, lo que
deja las heces o materia fecal. Las heces se
mueven hacia el final del intestino grueso, lo
que se conoce como el colon. La parte final del
intestino, donde esperan las heces para salir, es
lo que se llama recto.
UNA LESIÓN DE LA
A manera que el colon se llena con heces éste
se ensancha. Esto es lo que causa los mensajes
para el cuerpo. Uno de los mensajes empieza
los músculos a mover las heces por el intestino.
Otro mensaje le deja saber a usted que es
tiempo de ir al baño y controla el músculo en
la abertura del recto, o sea el ano. Este músculo
le permite a usted cuando el desecho, o heces,
salen del cuerpo. Esto es lo que se conoce
como movimiento intestinal o MI.
SU LESIÓN DE LA MÉDULA
Después de una lesión de la médula espinal, el
mensaje que envían los nervios que están en su
colon no alcanza su cerebro como lo hacían
antes de la lesión. Esto quiere decir que usted
no recibirá el mensaje que le indica que el
colon está lleno y que es tiempo de ir al baño.
Otro cambio es que puede que usted no pueda
mover el músculo en la abertura del recto, o
ano, que controla cuándo usted puede excretar
las heces, o hacer popó.
MÉDULA ESPINAL?
Tendrá que adiestrar sus intestinos a que
excreten las heces a la hora que usted quiere.
Su programa para control de defecación le
indica los pasos que usted necesita tomar para
poder tener un MI, o hacer popó. Usted y su
doctor decidirán cual programa es mejor para
usted, basado en el tipo de lesión de la médula
espinal que usted tenga.
¿ C Ó M O L E A F E C TA A S U
PROGRAMA DE
DEFECACIÓN EL NIVEL DE
ESPINAL?
Si usted tiene una lesión de la médula espinal
por encima del nivel T12, su programa será
diferente de uno que tenga una lesión por
debajo de este nivel.
Con una lesión por encima del nivel T12 usted
no recibirá el mensaje que le indique que sus
intestinos están llenos. Los músculos que
controlan la abertura y cierre del ano se
mantienen apretados. Cuando se le llena el
colon éste se vaciará por reflejo, o se
automáticamente. Su doctor y enfermera
llaman a este problema un colon de reflejo.
Con una lesión por debajo del nivel T12 los
mensajes no llegan a la médula espinal. Esto
quiere decir que sus reflejos no funcionan
normalmente y los músculos del ano
permanecen relajados. Su enfermera y doctor
llaman a este problema colon flácido.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
87
¿CUÁLES SON LOS
(hacer popó cuando no lo espera).
DIFERENTES TIPOS DE
PROGRAMA PARA
¿ Q U É N E C E S I TA H AC E R
CONTROL DE
PA R A AY U DA R A Q U E S U
DEFECACIÓN?
PROGRAMA FUNCIONE
Los individuos con lesión de la médula espinal
por encima del nivel T12 siguen un programa
que por lo general incluye tomar diariamente
una combinación de suavizadores de heces y
laxantes, y usan un supositorio con
estimulación digital (o sea, se usa un dedo
para estimular el movimiento intestinal).
PARA USTED?
Los suavizadores de heces son medicinas como
dulcolox, pericolase o senokot. Su preferencia
puede ser mantener suaves sus heces para que
les sea más fácil vaciar el colon.
Un supositorio es una medicina en la forma de
una bala que se mete en el recto. Los
ingredientes en el supositorio ayudan a que los
músculos y nervios en el intestino se muevan
para que usted pueda hacer popó. Le ayuda a
que haga popó en el momento deseado para
evitar accidentes. Al principio, lo más seguro es
que usará supositorios de Dulcolax.
Usted aprenderá, probando diferentes
medicinas, cuál de las medicinas le ayudarán a
usted para que su programa le funcione bien.
Algunas personas no necesitan usar
supositorios y suavizadores a la vez. Su cuerpo
le dejará saber lo que usted necesita.
El programa para el control de defecación para
una persona con lesión debajo del nivel T12
incluye estimulación digital y sacado manual
(desimpactación) delas heces. Su programa
puede necesitar ajuste, dependiendo de la clase
y cantidad de lo que coma. Puede necesitar que
le hagan el programa tanto después del después
del desayuno y de la cena para evitar accidentes
88
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
Para los mejores resultados con cualquier
programa usted debe tratar de:
• Haga su programa de defecación a la misma
hora todos los días. Esto le enseña a sus
intestinos cuándo deben de tener un MI.
Puede adiestrar a sus intestinos siguiendo un
horario regular.
• Transfiérase a un baño regular o uno
portátil. Ayuda el estar sentado durante su
programa. Recuerde que la gravedad ayuda a
mover las heces hacia abajo, al recto.
• No use un pato en la cama. Un pato le
puede lastimar la piel.
• Si no se puede sentar en un baño, acuéstese
de lado. El colon termina en el lado
izquierdo de su cuerpo. Esto ayuda a que el
MI sea más fácil.
• Haga su programa de defecación cerca de 30
minutos después de una comida o merienda
alta en fibra. Si usted no puede hacerlo
después de una comida, hágalo lo más cerca
posible a su horario regular. El comer algo
con mucha fibra (como frutas, palomitas de
maíz, cereal o panqués de afrecho) y beber
algo caliente (como té, jugo de ciruela
calentado, o café) antes de usar un
supositorio, le ayudará a tener un MI. La
nueva comida que entra a su sistema
digestivo empieza a ayudar a que el intestino
mueva las heces para salir de su cuerpo.
• Tómese el tiempo necesario para completar
su programa en privado. Si usted comparte
un baño, encuentre el tiempo que necesita
para relajarse y no estar apurado.
• Mantenga las heces bien formadas. Si sus
heces están muy duras o muy suaves le se
será difícil vaciar su intestino. Puede
necesitar ajustar los suavizadores de heces o
su dieta. Algunas medicinas como
antibióticos, le puede suavizar o ablandar las
heces.
• Si toma suavizadores de heces o laxantes
orales, asegúrese que los toma a la hora
contraria de cuando usted efectúa el
programa de defecación. Por ejemplo, si
usted efectúa el programa en la mañana
después del desayuno, tendrá que tomarse
esos medicamentos la noche anterior antes
de acostarse. Si usted efectúa el programa en
la noche después de la cena, entonces tendrá
que tomarse esos medicamentos en la
mañana. La mayoría de suavizadores de
heces y laxantes llevan de 8 a 10 horas para
trabajar completamente.
• Si está estreñido, limpie completamente sus
intestinos antes de hacer cualquier cambio a
su programa de defecación. Esto quiere decir
que debe tomar MOM, magnesium citrate o
darse un enema o lavado. Todas estas cosas
las puede comprar sin receta.
• Dele a su cuerpo por lo menos tres días para
que se ajuste a un cambio en su programa de
defecación antes de hacer más cambios.
La estimulación digital se usa para ayudar a
completar el vaciado del intestino. Se efectúa
insertando un dedo o palito “dilstick” en el
recto y moviéndolo alrededor en círculos. Este
movimiento le envía la señal a los nervios del
recto, como lo haría normalmente cuando se
llena el recto. Esto hace que los músculos se
contraigan y que muevan las heces hacia el
recto, para que se pueda vaciar. Si usted no está
usando estimulación digital en su programa de
defecación y todavía está teniendo accidentes,
puede ser que sus intestinos no se estén
vaciando completamente con su programa
actual y la estimulación digital puede ayudarle
a evitarlos. Se recomienda que use estimulación
digital durante su programa de defecación por
lo menos por 30 segundos a la vez, cada ciertos
minutos, por un período de 20 minutos.
PASOS QUE DEBE SEGUIR
EN SU PROGRAMA DE
DEFECACIÓN
RECUERDE: El tejido que recubre el año es
delicado. Tenga cuidado cuando meta el
supositorio, se saque las heces, o haga
estimulación digital durante su programa.
Cómo efectuar la estimulación digital
• Lávese las manos
• Póngase guantes
• Meta un dedo lubricado y con guante dentro
del recto (cubra el dedo con guante con un
lubricante como gelatina K-Y ).
• Mueva el dedo suavemente en forma circular
por varios minutos.
• Si tiene poco o ningún resultado, pruebe de
nuevo. Si falla otra vez, puede usar un
supositorio.
Cómo ponerse un supositorio
• Lávese las manos
• Póngase guantes
• Meta un dedo lubricado y con guante dentro
del recto (cubra el dedo con guante con un
lubricante como gelatina K-Y ).
• Saque cualquier cantidad de heces en el
recto. El supositorio no funcionará si lo pone
sobre heces.
• Desempaque el supositorio y cúbralo con un
lubricante como gelatina K-Y.
• Meta el supositorio dentro del recto tan
adentro como pueda, y colóquelo contra la
pared del intestino.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
89
• Si no ha logrado resultados, o muy pocos,
después de 30 a 45 minutos, puede que
necesite usar estimulación digital. Haga todo
esto hasta que el recto esté vacío.
Nota: Si tiene un accidente con las heces
durante el día, todavía use el supositorio
después de su comida en la noche. Esto le
ayudará a mantener su cuerpo en un horario
para tener movimientos intestinales regulares.
Cómo hacer la desimpactación manual (sacar
con la mano)
• Lávese las manos
• Póngase guantes
• Meta un dedo lubricado y con guante dentro
del recto.
• Saque las heces que estén en su recto con su
dedo.
• Continúe sacando las heces hasta que ya no
las sienta o no alcance más en el intestino.
• Espere unos minutos y examine su recto otra
vez para asegurarse que está completamente
vacío.
CÓMO MANEJAR
PROBLEMAS CON SU
PROGRAMA DE
DEFECACIÓN
ESTREÑIMIENTO
Síntomas:
• Heces duras, suaves o acuosas
• Hace popó irregularmente
• No hace popó en varios días
• Estómago hinchado o duro
• Falta de apetito
• Náusea, vómitos
• Disreflexia autonómica
90
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
Causas:
• No bebe suficiente líquido
• No sigue un programa de defecación
• No come una dieta con suficiente fibra
• No se mantiene físicamente activo
• No toma suavizador de heces
• Algunos medicamentos: narcóticos, hierro y
ciertos antiácidos
Soluciones:
• Coma una dieta balanceada que incluya
suficientes alimentos altos en fibra
• Beba por lo menos 8 a 9 vasos de 8 onzas de
agua o líquido al día
• Manténgase en un horario con el programa
de defecación
• Manténgase activo
• Use un suavizador de heces (Surfak, Colace,
aceite de castor)
• Use un laxante (Dulcolax, Senekot)
• Añada una dosis de formador de heces
(Metamucil, Fibercon)
IMPACTACIÓN (las heces se traban en el
recto)
Síntomas:
• Las mismas que las del estreñimiento
Causas:
• Las mismas que las del estreñimiento
Solutions:
• Saque con cuidado las heces del recto con un
dedo con guantes y lubricado. Si esto no
ayuda use un enema o lavado.
• Si se siente más incómodo llame a su doctor.
DIARREA (heces aguadas o líquidas)
Síntomas:
• Muchas heces aguadas y acuosas
Causas:
• Come con mucho condimento, mucha grasa
o con cafeína (café, té, chocolate o sodas de
•
•
•
•
•
•
cola)
Usa muchos suavizadores deheces o laxantes
Usa medicamentos que irritan el estómago o
los intestinos
Los antibióticos pueden causar heces suaves
o aguadas
Problemas médicos, como la gripe
Problemas emocionales o estrés
Una dieta pobre
Soluciones:
• Averigüe que cómidas no le caen bien
• Deje de tomar laxantes hasta que se le quite
la diarrea
• Deje de usar suavizadores de heces. Después
que se le quite la diarrea ajuste su dosis hasta
que las heces tengan la dureza apropiada
• Beba suficiente líquido para evitar
deshidratación.
*** Llame a su doctor si la diarrea le dura más de
24 horas.
*** A menudo lo que parece ser diarrea (heces
aguadas o líquidas) en realidad es un
estreñimiento severo.
programa.
• Colóquese en una posición cómoda durante
su programa de defecación.
• Use un ungüento anestésico en el área del
ano 6 a 10 minutos antes de la estimulación
digital.
CÓMO PREVENIR
ACCIDENTES DE
DEFECACIÓN
La mejor forma de prevención para accidentes
es seguir un horario para su programa. Necesita
enseñarle a sus intestinos cuándo defecar o
tener un movimiento intestinal. Puede
adiestrar a sus intestinos si sigue un horario
regular. Si está en un horario regular y sabe que
se está vaciando bien, pero todavía tiene
accidentes, mantenga anotaciones de lo que
bebe y come. Puede que lo que come sea la
causa de los accidentes.
CÓMO TENER ÉXITO CON
SU PROGRAMA DE
DEFECACIÓN
DISREFLEXIA
Para evitar problemas con su programa de
defecación, recuerde lo que tiene que hacer
para ayudarse a sí mismo**
AUTONÓMICA O
N E U R O V E G E TAT I VA
La disreflexia autonómica es una respuesta a un
estimulante doloroso. Este dolor puede ser
causado por hemorroides, estimulación digital
muy dura, o un intestino lleno. Si le da un
ataque de disreflexia autonómica durante su
programa de defecación, trate uno de los
siguientes:
• Manténgase en un horario regular para el
programa de defecación y asegúrese que el
intestino se vacía adecuadamente. Puede que
tenga que aumentar la frecuencia de su
Mantenga un horario: Planifique un tiempo
cada día, o un día sí y otro no, para hacer el
programa. Lo mejor es hacerlo después de
comer una de las comidas. Mantenga el mismo
horario cada día. Planifique con tiempo para
ocasiones especiales que puedan interrumpir su
horario normal para evitar problemas.
Manténgase activo: Lo más activo que esté, lo
más fácil será para que lo que coma pase por su
sistema digestivo. Sálgase de la cama y ejercita
un poco cada día.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
91
Beba suficiente líquido: El líquido es una parte
muy importante de su dieta. Beba por lo
menos 8 a 9 vasos de 8 onzas de líquido cada
día. Esto ayudará a que sus heces se le
endurezcan, y a prevenir estreñimiento.
Ponga atención a lo que come: Como cada día
una variedad de alimentos, especialmente los
que tienen fibra. La fibra (alimento o forraje
indigestible) se encuentra en las frutas y
verduras frescas y en los granos y cereales
integrales. La fibra ayuda a controlar sus
intestinos y a evitar estreñimiento. Trate de
limitar comidas muy condimentadas, grasos y
comida “chatarra.” Como frutas y verduras
frescas como manzanas, frijoles, zanahorias,
okra, papas, hojas verdes y ensaladas verdes.
Recuerde, si un alimento en particular le
provocó diarrea o estreñimiento antes de su
lesión, todavía lo puede hacer—y
probablemente lo hará.
Recursos: SILS [Spinal Injury Learning
Series] Norris, Noble, and Strickland:
Learning Systems, Jackson, Mississippi, 1978
Shepherd Center Education: The Key to
Independence Personal Care Manual.
92
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
[CUIDAD O Y CONTROL DE LA VEJIGA URINARIA]
El sistema urinario del cuerpo consiste de
cinco partes:
EL SISTEMA URINARIO
1. Los riñones producen la orina al filtrar la
sangre. Están localizados en la parte de en
medio dela espalda.
DE LA MÉDULA ESPINAL
DESPUÉS DE UNA LESIÓN
2. Los uréteres son tubos entre los riñones y la
vejiga.
3. La vejiga es una bolsa muscular que sostiene
la orina hasta que está lista para salir.
4. Los músculos del esfínter son los músculos
que están en la parte de debajo de la vejiga y
se abren y se cierran para permitir que la
orina pase por la uretra.
5. La uretra es el tubo que pasa de la vejiga
hacia la parte de afuera del cuerpo.
El sistema urinario tiene tres funciones
principales:
1. Produce orina en los riñones
2. almacena orina en la vejiga, y
3. saca la orina del cuerpo por la uretra.
La orina se produce cuando los riñones filtran
todos los productos de desecho y agua de la
sangre. La orina pasa de los riñones por medio
de tubos, llamados uréteres, a la vejiga. La
vejiga almacena temporalmente la orina. El
vaciado normal, o lo que se llama orinar, ocurre
cuando:
• se contraen los músculos de la vejiga
• los músculos del esfínter (los pequeños
músculos que actúan como válvula) se relajan
• la orina pasa de la vejiga a través de la uretra
(el tubo de la vejiga que sale a la parte de
afuera del cuerpo) y sale del cuerpo.
Cuando termina el proceso la vejiga se queda
vacía.
Después de una lesión de la médula espinal, los
riñones continúan produciendo orina, y la
orina puede continuar su flujo a través de los
uréteres. Estas partes funcionan porque lo
hacen sin que el cerebro les diga lo que tiene
que hacer.
Los músculos de la vejiga y del esfínter son
voluntarios (controlados por el cerebro). Los
mensajes desde el cerebro le dicen a los
músculos de la vejiga y esfínter que vacíen la
vejiga. Estos mensajes se envían normalmente
por medio de los nervios que están cerca del
final de la médula espinal. Sin embargo, estos
mensajes no pueden pasar a través de la médula
espinal después de una lesión. Por eso,
individuos con lesión de la médula espinal
puede que no sientan la “urgencia” de orinar
cuando su vejiga está llena. Puede que no
tengan control voluntario o consciente de sus
músculos de la vejiga o esfínter.
Después de la lesión la vejiga se fe afecta en
una de dos formas:
• Vejiga espástica (por reflejo) es cuando su
vejiga se llena con orina y un reflejo hace
automáticamente que ésta se vacíe. Los
individuos con vejiga espástica no saben
cuando, o si la vejiga se les vaciará.
• Vejiga flácida (no por reflejo) es cuando los
reflejos (contracciones automáticas) de los
músculos de la vejiga están muy lentos o no
funcionan. Si usted no siente cuando está
llena la vejiga ésta se le puede sobrellenar
(extender) o ensanchar. La orina puede
regresar por los uréteres a los riñones. Este
ensanchamiento también afecta los músculos
de la vejiga.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
93
Los músculos del esfínter también pueden ser
afectados después de una lesión:
• Disinergia es cuando los músculos del
esfínter no se relajan cuando se contraen los
músculos de la vejiga. La orina no puede
pasar por la uretra. Esto puede resultar en
que la vejiga no se vacíe completamente o
que la orina regrese a los riñones. Este
regreso se conoce como “reflujo,” y el reflujo
puede resultar en nefropatía por reflujo, lo
cual puede requerir que el paciente tenga
que recibir hemodiálisis. Por lo tanto, es
extremadamente importante hacer
seguimiento regular con un urólogo.
¿CUÁLES TIPOS DE
PROGRAMAS DE CONTROL
DE LA VEJIGA SE
ENCUENTRAN
DISPONIBLES?
Existen 3 tipos principales de programas para
control de la vejiga:
1. Programas de cateterización intermitente,
cuando le ponen un catéter (sonda o tubo)
en su vejiga a la misma hora cada día.
2. Sondas internas (Foley) son catéteres o
tubos que se dejan en la vejiga y que están
conectados a una bolsa que recolecta la
orina.
3. Catéteres de preservativo (sólo para los
hombres) que son “preservativos” que se
ponen y se conectan a una bolsa que
recolecta la orina.
Para cualquiera de los programas de control de
la vejiga que usted necesita:
• Seguir un horario regular
• Vaciar completamente su vejiga
94
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
INFECCIÓN DEL TRACTO
URINARIO
Los individuos con lesión de la médula espinal
tienen un alto riesgo de contraer infecciones
del tracto urinario (ITU). De hecho, estas
infecciones son la principal preocupación
médica de las personas con lesiones de médula
espinal.
Las bacterias causan infecciones del tracto
urinario. Las bacterias o gérmenes son formas
microscópicas de vida una sola célula que viven
en el cuerpo y puede causar infección.
Es normal para individuos con lesión de la
médula espinal tener bacteria en su vejiga. Las
bacterias dela piel y la uretra entran a la vejiga
con cualquiera de los programas de control de
la vejiga. Así mismo, muchos individuos con
lesión de la médula espinal no pueden vaciar
completamente sus vejigas. Las bacterias crecen
rápidamente en la orina que se queda en la
vejiga.
¿CÓMO SABE SI TIENE
UNA ITU?
Algunos de los síntomas de una infección del
tracto urinario (ITU) son:
• Fiebre
• Escalofríos
• Náusea
• Dolor de cabeza
• Aumento de espasmos
• Disreflexia autonómica o neurovegetativa
Dependiendo del nivel de su lesión, también
puede sentir:
• Sensación de ardor o quemazón al orinar
• Dolor o incomodidad en la pelvis
• Dolor o incomodidad en el abdomen
• Dolor o incommodidad en la cintura
Puede tener uno o más síntomas si tiene una
ITU.
CÓMO PREVENIR UNA
Es muy posible que tenga una ITU si empieza
a mostrar señales o síntomas de enfermedad.
Sin embargo, puede que sea otro problema de
salud. Llame inmediatamente a su doctor para
consejo o tratamiento si tiene cualquier
síntoma de enfermedad.
URINARIO
Conozca los síntomas de advertencia de la
infección
Mantenga limpia su piel
• Una piel limpia es un paso muy importante
en la prevención de infecciones.
• Siempre lávese las manos antes y después de
la cateterización.
• Lávese todos los días el área alrededor de sus
genitales con jabón y agua.
• Cámbiese la ropa y lávese el área
inmediatamente después si tiene accidentes
con la orina o las heces.
A menudo hay señales tempranas de una
infección del tracto urinario antes de que
aparezcan los síntomas de la enfermedad.
Usted puede tener una de las siguientes
señales:
• Sedimento (partículas arenosas) o moco en
la orina
• Orina nublada
• Orina con mal olor
• Sangre en la orina (orina rosada o roja)
Cuando le aparezcan estas señales, haga uno
de los siguientes pasos para evitar la
enfermedad:
• Beba más agua
• Deje de tomar bebidas con azúcar, cafeína o
alcohol
• Póngase el catéter más seguido
T R ATA M I E N T O D E L A S
INFECCIONES DEL
TRACTO URINARIO
Aún con un programa regular de control de la
vejiga y métodos apropiados de prevención,
usted todavía está a riesgo de una infección del
tracto urinario. El tratamiento para una ITU
casi siempre incluye un antibiótico recetado
por un doctor. Los antibióticos matan las
bacterias.
INFECCIÓN DEL TRACTO
Los individuos con lesión de la médula espinal
puede ayudar a prevenir ITUs, Es muy
importante mantener “limpio” el sistema
urinario. Esto lo puede lograr en un número de
formas:
Use técnicas apropiadas
Es importante seguir los pasos apropiadas
cuando esté vaciando la vejiga. También es
importante vaciar completamente su vejiga.
Esto ayuda a prevenir que se quede bacteria en
su cuerpo un tiempo suficiente para
multiplicarse.
• Beba bastante líquido
• ¡Siempre escoja agua como su bebida
favorita!
El beber la cantidad apropiada de líquido le
ayuda a “sacar” las bacterias y otra clase de
materiales de desecho de su vejiga. Esto le
ayudará a prevenir ITU y otros problemas del
sistema urinario. La cantidad de líquido que
necesita beber cada día depende del programa
de control de su vejiga. Para cateterización
intermitente se recomienda que usted beba
entre 8 a 10 vasos de 8 onzas de líquido por
día, lo que es como 2 litros. También es buena
idea beber principalmente entre el desayuno y
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
95
la cena. Lo mejor para beber es el agua. Use
otras bebidas en moderación. Limite las
bebidas con azúcar, cafeína y alcohol.
Usarán este examen como una base y repetirán
la prueba más o menos cada dos años.
Vacíe su vejiga en un horario regular
Si usted bebe las cantidades recomendadas de
líquido y use cateterización intermitente para
su control de la vejiga, deberá vaciar su vejiga
por lo menos cada 5 a 6 horas mientras está
despierto. Recomendamos que vacíe su vejiga
cuando tenga de 300 a 400 ml de orina.
LIMPIEZA Y
Es muy importante que usted vacíe su vejiga
cuando lo necesita. Recuerde que puede que
usted no sienta la “urgencia” o necesidad de
orinar.
Si la vejiga está llena y no se vacía:
• La orina se queda en la vejiga mucho tiempo
y esto permite que crezca bacteria.
• Los músculos de la vejiga se ensanchan. Esto
puede dañar los músculos de la vejiga.
• La orina puede regresarse a los riñones. Esto
se llama reflujo y puede causar infección y
otros problemas de salud.
Hágase un chequeo regular con un urólogo
Es importante tener un chequeo médico
completo por lo menos una vez al año. Este
examen puede incluir un examen urológico
(un examen del sistema urinario) para ver si su
sistema urinario está sano.
Después de su lesión de la médula espinal
usted debe establecerse con un urólogo que
pueda continuar su seguimiento. Inicialmente
tendrá que tener un estudio urodinámico. Este
estudio le indicará a su urólogo cuánta orina
puede sostener su vejiga y cuánta orina en su
vejiga causará un reflejo en su vejiga. Su
urólogo también puede hacer un ultrasonido
renal para evaluar la función de sus riñones.
96
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
ALAMCENAMIENTO DE LOS
CAT É T ERE S U RI NA RI O S
Catéteres de hule rojo
• Estos catéteres se puede usar una vez en el
hospital y luego se pueden guardar para usar
en casa.
• Después de usar el catéter en el hospital,
lávelo con jabón y agua tibia, desagüe en el
chorro con agua tibia, colóquelo en una
toalla limpia para secar, y luego colóquelo en
una bolsa plástica. No use el catéter otra vez
mientras está en el hospital.
• Después que regrese a casa, los catéteres de
hule rojo deben ser colocados en un
recipiente con agua en la estufa y hierva por
20 minutos, luego colóquelos en una toalla
limpia para secar y guárdelos en una bolsa
plástica.
• Estos catéteres deben ser limpiados después
de cada uso según las instrucciones arriba.
Catéteres transparentes largos o cortos
• Estos catéteres se puede usar una vez en el
hospital y luego se pueden guardar para usar
en casa.
• Después de usar el catéter en el hospital,
lávelo con jabón y agua tibia, desagüe en el
chorro con agua tibia, colóquelo en una
toalla limpia para secar, y luego colóquelo en
una bolsa plástica. No use el catéter otra vez
mientras está en el hospital.
• Después que regrese a casa, los catéteres de
hule rojo deben ser colocados en un
recipiente con agua en la estufa y hierva por
20 minutos, luego colóquelos en una toalla
limpia para secar y guárdelos en una bolsa
plástica.
• Estos catéteres deben ser limpiados después
de cada uso según las instrucciones arriba.
Puede seguir usando estos catéteres hasta
que no señales de que se están gastando,
cambiando de color o rajando.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
97
[EL AJUSTE A INCAPACIDAD FÍSICA ES UNA TRAVESÍA]
Por Phil Punzarino
Si usted recientemente sufrió una incapacidad física significativa, entonces usted está listo para
embarcarse en una travesía que ya ha sido bien viajada por otros. En las primeras etapas de
incapacidad, la mayoría de sus pensamientos y energía están dedicados a sobrevivir. ¿Dónde
viviré? ¿Cómo me movilizará? ¿Quién me ayudará a bañarme y vestirme? ¿Quién preparará mis
comidas? ¿Tendré suficiente dinero? Estas y muchas otras preguntas le dejarán sintiéndose muy
solo y asilado. Sin embargo, ¡lo que tiene que recordar es que usted no está solo! Este camino ya
ha sido pasado por millones de personas antes de usted. Estas personas son sus compañeros y
ellos le pueden ayudar a enseñarle el camino. Es muy importante que usted mantenga la mente
abierta y esté dispuesto aceptar su guía. Yo estoy seguro que si usted escucha y acepta lo que sus
compañeros ya saben usted estará en camino de llegar a ser verdaderamente independiente. Usted
dirigirá su vida, tal vez no en el sentido físico pero sí en el emocional. Usted estará al control.
Sólo entonces podrá vivir con dignidad. ¡Pero todo depende de usted!
Al principio, el inicio de la incapacidad se parece mucho como a ser un recién nacido. Hay
muchas cosas nuevas, muchas cosas desconocidas y mucho que aprender para poder sobrevivir.
Para un bebé, el sobrevivir depende de mucha ayuda de su mamá y papá. La realidad para un
recién nacido está basada en dependencia y sentimiento de impotencia. La primera etapa de la
incapacidad se parece mucho a la experiencia de un recién nacido. ¿Se acuerdo del día cuando lo
dejaron en la cuna más tiempo de lo que podía tolerar? Su mamá no estaba lejos, pero le pareció
una eternidad antes que ella llegara a su rescate. Usted se quería bajar, pero no podía hacerlo.
Usted quería su independencia, pero las barandas estaban muy altas. Lo más que pataleó lo más
que se frustró.
El tener una incapacidad se parece mucho a esta experiencia. Parece que hay barandas por todos
lados. Las barandas son barreras. Necesitará aprender a eliminarlas, o por lo menos controlarlas y
adaptarse a ellas. Sólo entonces podrá usted llegar a ser independiente a manera que sus
habilidades y talentos lo permitan. Es importante que sepa que usted tiene la opción en este
proceso. Puede optar ser pasivo o activo. Yo le recomiendo firmemente que escoja la última
opción. Si toma un papel activo en “tomar el control” para escoger así, su destino le premiará con
las riquezas de estima propia y el respeto de otros. ¡Pero no sucede de la noche a la mañana! Se
necesita de tiempo y persistencia. Al igual que un recién nacido, una personal con una
incapacidad debe crecer y madurar. Algunas veces usted debe re-aprender a hacer algo que sólo
meses antes usted ni pensaba en cómo lo hacía, como el firmar su nombre. Puede que tenga que
adaptarse a un cuerpo nuevo y diferente. Pero lo más importante es que usted sólo tiene que
ganar experiencia en su nuevo ambiente antes de poder vivir efectivamente dentro de él.
98
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
Puede que ahora esté pensando que esto puede ser así para otras personas, pero que usted es
diferente. Y eso es verdad, usted lo es. La experiencia de la incapacidad de cada individuo es
única. Algunos nacen con incapacidades. Algunos la empiezan durante su niñez. Otros se
lesionan como adolescentes. Otros sufren una enfermedad en su edad media durante los mejores
años de trabajo. Algunos llegan a estar incapacitados en medio de sus años de jubilación. Pero yo
le garantizo que hay otros que han pasado por el mismo camino que usted. Le sugiero que los
acepte, ya que ellos le ayudarán a que su travesía sea mucho más placentera.
Reimpreso y distribuido con permiso de The Bridge ( Julio 2001), una publicación gratis de Arizona
Bridge to Independent Living.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
99
[UN CONCIERTO CON SÓLO TRES CUERDAS]
Hemos visto a Yitzhak Perlman
Quien camina el escenario con frenos en ambas piernas,
Con dos muletas.
Él se sienta, y afloja las hebillas de sus piernas,
Y pone una pierna hacia atrás y extiende la otra hacia adelante,
Descansa las muletas en el piso, y coloca el violín sobre su barbilla.
En una ocasión una de las cuerdas de su violín se rompió.
La audiencia se quedó silenciosa, pero el violinista no se retiró del escenario.
Le hizo una señal al maestro conductor, y la orquesta empezó a tocar su parte.
El violinista tocó con poder e intensidad con sólo tres cuerdas.
Con tres cuerdas, él moduló, cambió y
Recompuso la pieza en su cabeza
Él re-entonó las cuerdas para obtener diferentes sonidos,
Los volvió hacia arriba y hacia abajo.
La audiencia vociferó en deleite,
Aplaudió con aprecio.
Preguntó más tarde cómo es que había superado este reto.
El violinista contestó
Mi tarea es hacer música con lo que queda disponible.
Una legacía más poderosa que un concierto.
Hacer música con lo que queda.
Completar la canción que nos queda para cantar,
Transcender la pérdida,
Tocarla con el corazón, alma y poder
Con toda la fuerza que nos quede por dentro.
100
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
[AJUSTE EMO CIONAL]
El llorar disminuye la profundad del pesar.—
Shakespeare, en la Parte III del Rey Enrique el
Sexto.
cambio, lo cual a su vez significa tener que
enfrentarse y ajustarse a cambios.
La recuperación de una lesión de la médula
espinal involucra a toda la persona—cuerpo,
mente y espíritu. La recuperación es emocional
igual que física.
¿QUÉ PUEDE HACER USTED
Tómese uno minutos para pensar cómo es que
se ha estado sintiendo desde que averiguó
sobre su lesión de la médula espinal. Sus
sentimientos pueden estar regados por todos
lados, o puede que se haya sentido como
anestesiado o atontado, o vacío por dentro. La
depresión, ira, miedo, tristeza, ansiedad,
pérdida de esperanza, cansancio extremo,
confusión, falta de poder y resentimiento son
sólo algunos de los sentimientos que pueden
llegar cuando se sufre de una lesión de la
médula espinal. También puede tener un
sentimiento de aliento, esperanza o confianza
porque siente que está saliendo adelante en
cómo maneja una situación tan difícil de la
vida. Puede que las emociones le suben muy
alto y se dé bajones, o se quede en medio. Y
aunque no lo pesa, es muy probable que sus
familiares y amigos también estén pasando por
los mismos sentimientos. A manera que van
juntos por esta recuperación, ustedes se pueden
sentir más unidos o puede que noten más
peleas, discusiones y estrés entre ustedes. El
estrés tiende a sacar lo mejor y lo peor que
tenemos cada uno de nosotros.
Tómese un receso aquí, pare y note por todo
lo que ha estado pasando. ¡Por supuesto que lo
ha afectado emocionalmente! Tanto ha
cambiado en tan poco tiempo. Una lesión de la
médula espinal puede significar pérdida de
movimiento, movilidad, funciones del cuerpo,
ingresos económicos, trabajo, independencia,
estima propia y control. La pérdida lleva a
PARA MANEJAR TODO
ÉSTO?
Aquí le damos algunas sugerencias que han
ayudado a otros durante tiempos difíciles, y
puede ayudarle a empezar a pensar sobre su
propia situación.
ACTITUD. Trate de tener un actitud de
ganar/ganar. Cada vez que diga “no puedo”
usted se envía a sí mismo ese mensaje y pronto
estará convencido que no puede, antes de
siquiera tratar. Crea en usted mismo y confíe
que su equipo de rehabilitación cree en usted.
Trate de creer que siempre habrá algo que
ganar en una situación, ejercicio, o reto. En su
lugar use frases como “eso vale la pena
probarlo” o “no veo porqué no.” De cualquier
forma que lo quiera decir está bien, ¡siempre y
cuando se envíe un mensaje positivo!
TOME UN DÍA A LA VEZ. Si piensa sólo
en que tendrá dolor o muchas limitaciones para
el resto de su vida sería mucho para tolerar. De
hecho, sería muy difícil tener que lidiar con
una situación por siempre. Así que sepárelo en
segmentos pequeños y manejables—¿unos
pocos minutos de terapia? No hay problema.
APROVÉCHES DE SUS RECURSOS.
Algunos de los recursos son su familia, amigos,
personal y grupos de apoyo. Hable con alguien
que ya ha pasado por lo mismo. Otra persona
que ha tenido la misma experiencia puede ser
ideal, y su enfermera o administrador de casos
le puede ayudar a presentarle a las personas
correctas.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
101
HABLE SOBRE EL ASUNTO. El discutir
sus sentimientos no cambia la situación, pero le
ayudará a aliviar su carga. Cuando
compartimos nuestro pesar o penas éste llega a
ser la mitad, y cuando compartimos gozo éste
se duplica. Hablar sobre cosas con alguien a
quien le importa facilita el seguir adelante.
Todos necesitamos de alguien que nos escuche
y nos brinde apoyo y entendimiento.
SEA BUENO CONSIGO MISMO. Haga
algo bueno para usted cada día. Por ejemplo,
dese una ducha larga y relajante al final del día,
vístase con su ropa favorita, pase tiempo
leyendo, escuche música o vea un programa en
la TV que disfrute. También asegúrese que
descansa de noche y coma una dieta saludable.
NO HAY PORQUÉ APRESURARSE.
Establezca sus metas para que las pueda
alcanzar en el tiempo que tiene disponible.
CULTIVE UN SENTIDO DEL HUMOR.
Todos tenemos sentido del humor, pero
cuando estamos bajo estrés se nos olvida
algunas veces aprovecharnos de nuestros
poderes más fuertes y sanadores. Así que
comparta una historia divertida o chiste.
Involúcrese en programas recreativos, juegue
juegos y disfrute el momento sólo porque sí.
RELÁJESE. Tan loco como parece ser, el
relajarse es una de las cosas más difíciles de
alcanzar. Hay ejercicios simples y técnicas de
relajación que puede hacer. Practique relajarse
cada día.
PRÁCTICA. Con tiempo y práctica, sus
nuevas habilidades le resultarán más naturales,
aumentará su confianza y empezará a sentirse
otra vez como sí mismo.
102
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
TRATE DE ACEPTAR LA VIDA COMO
LE VIENE. Cambio es cambio. No trate de
juzgarlo. Cuando pasamos por un cambio, a
menudo tendemos a decir que es “malo” o
“bueno,” cuando en realidad sólo es diferente.
Así que evite juzgar y trate de encontrar lo que
necesita en cada cambio por el cual pasa.
Busque las oportunidades de crecimiento.
Cada persona tiene su propia forma de
enfrentar los eventos que le suceden cada día.
Esto no cambia después de una lesión de la
médula espinal.. Hay cambios que tendrá que
enfrentar en su vida, cambios que le causarán
estrés. Estar en el hospital, los cambios
causados por su lesión de la médula espinal, el
aprender nuevas formas de hacer las cosas, y
preocupación sobre cómo será todo cuando
regrese a casa. El estrés es una reacción normal
a TODOS los cambios, sean buenos o malos.
El estrés puede causar muchos sentimientos,
que incluyen:
• Enojo o ira por la lesión, su causa, lo que
pudo haber hecho o no para causar la lesión
de la médula espinal
• Frustración cuando le cuesta hacer las cosas
o no le resultan como lo desea
• Depresión cuando las cosas parecen malas,
como si nunca se fueran a mejorar
• Miedo sobre qué le espera en el futuro
• Se siente inútil cuando otros hacen las cosas
por usted
Todos estos sentimientos son NORMALES.
Si tiene cualquiera de estos sentimientos es
debido a lo que le pasó, no porque algo está
mal con su mente. Puede que no tenga todos
estos sentimientos, o los mismos pueden ser
muy fuertes. Estos sentimientos a menudo van
y vienen. La mayoría delas personas encuentran
formas de enfrentarlos, pero lleva tiempo.
Tendrá días buenos y días malos. Se tiene que
empezar a preocupar cuando estos sentimientos
lleguen a llenar y reemplazar todos los aspectos
de sus pensamientos e impidan su función y
habilidad de participar.
Fuente: Schust, Christina S. Ed., Spinal Cord
Injury: Patient Education Manual. Aspen
Publishers, Inc., Gaithersburg, MD 1997.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
103
[FAT IGA]
Muchas personas con lesión de la médula
espinal pueden ser profundamente afectadas
por fatiga crónica. Esto no sólo interfiere con
sus habilidades físicas, sino que también
afectan su salud mental. La fatiga crónica
puede hacer que personas con lesión de la
médula espinal estén muy débiles para efectuar
sus actividades de la vida diaria. También las
puede dejar confinadas en casa porque no
tienen la energía de salir al mundo. A manera
que su vida diaria llega a ser más difícil, pueden
sentirse deprimidos, aburridos, sin esperanza e
inútiles. Estos sentimientos añadirán a su
cansancio y empezarán un ciclo de fatiga y
depresión que es difícil de superar.
A menudo el mejor tratamiento para ayudar a
la fatiga crónica viene de cuando las personas
hacen cambios en su rutina diaria y forma de
vivir.
CAMBIO O REDUZCA LAS TAREAS
DEL DÍA. Limite lo que hace cada día y
enfoque en cómo completar esas tareas.
OBTENGA AYUDA DE OTRAS
PERSONAS. Pídales ayuda a familiares,
amigos y personas que la cuidan cuando lo
necesite. Cuando usted pide ayuda les da la
oportunidad a familiares y amigos a que se
sientan positivos y útiles.
OBTENGA AYUDA DE TECNOLOGÍA
PARA ASISTENCIA. Hay muchas
herramientas o dispositivos adaptadores que le
pueden ayudar a reducir el esfuerzo que lleva
hacer algunas cosas.
OBTENGA AYUDA DEL
ACONDICIONAMIENTO MUSCULAR.
Hable con su fisioterapeuta sobre las cosas que
puede hacer para ayudar a aumentar su
condición muscular.
104
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
AYUDA PROPIA. Descanse lo suficiente,
aprenda técnicas de relajación o meditación y
añada ejercicios suaves a su rutina diaria.
DESCANSO. Períodos cortos y frecuentes de
descanso funcionan mejor para refrescar el
cuerpo que períodos largos de descanso.
RELAJACIÓN. La meditación, el respirar
hondo, imágenes mentales guiadas, yoga. La
sanidad de todo el ser ayuda al cuerpo usando
todo el ser de la persona—mente y cuerpo—
para mejorar la salud.
EJERCICIO. Ayuda a tonificar músculos,
aumentar energía por el aumento de los niveles
de oxígeno en el cuerpo, y puede reducir la
espasticidad muscular. Los doctores y
terapeutas le pueden dar instrucciones sobre el
nivel de actividad física que es apropiada y
segura.
MEDICAMENTOS. Aunque los
medicamentos no curan la fatiga, éstos pueden
ayudar a que una persona se sienta con más
energía. Los doctores pueden a veces recetar
medicamentos que cambien como uno se
siente para sí combatir la fatiga crónica.
Fuente: Schust, Christina S. Ed., Spinal Cord
Injury: Patient Education Manual. Aspen
Publishers, Inc., Gaithersburg, MD 1997.
[ALCOH OL]
El alcohol, que es una droga, es un depresor
del sistema nervioso central. Es el ingrediente
en el vino, cerveza y licor que cambia el humor.
El alcohol se absorbe en el flujo sanguíneo y se
transmite de allí virtualmente a todas las partes
del cuerpo. Varios factores influencian los
efectos del alcohol, incluyendo la cantidad de
alcohol que se consuma, qué tan rápido se
consume, la presencia de alimento en el
estómago cuando se consume, y el peso, humor
y experiencias previas del individuo con la
droga.
Si una persona lo bebe moderadamente, la
persona puede experimentar enrojecimiento y
calor, mareo, obstrucción de los sentidos, e
impedimento de coordinación, reflejos,
memoria y juicio. Si se toma en grandes
cantidades, el alcohol puede producir,
tambaleo, impedimento para hablar, visión
doble, obstrucción de los sentidos, cambios
súbitos del humor y falta de consciencia. Si se
toma en grandes cantidades por un período
largo de tiempo, puede ocurrir muerte debido a
depresión de las partes del cerebro que
controlan la respiración y los latidos del
corazón. Sobre un largo período de tiempo, el
alcohol puede causar daño al hígado, corazón y
páncreas. Puede llevar a desnutrición, irritación
estomacal, menos resistencia a enfermedades y
a daño irreversible del cerebro o del sistema
nervioso.
El aumento de tolerancia al alcohol puede
llevar a dependencia física. En ese punto, el
alcohol llega a ser parte del funcionamiento
físico normal de la persona. La dependencia
física se caracteriza por la presencia de
síntomas de abstinencia cuando se deja
súbitamente de consumir el alcohol.
ALCOHOLISMO
•
•
•
•
Progresivo: empeora a través del tiempo
Fatal: lleva a la muerte
Crónico: dura por más de 6 mese
Falta de habilidad de controlar la bebida: no
puede limitar la cantidad de alcohol que se
consume ni la frecuencia de las ocasiones en
las que se bebe
• Preocupación con la bebida: se pasa mucho
tiempo pensando sobre la bebida y sus
resultados
• Consecuencias negativas: problemas tal
como mala salud, pobre juicio, dificultad
emocional y comportamiento no deseado
que re resultan del uso de alcohol
• Negación: no puede reconocer los problemas
que resultan de beber alcohol
¿QUE PUEDE HACER CON
MI PROBLEMA DE BEBER?
Hasta recientemente, muchas personas creían
que el bebedor con problemas tenía que “llegar
a lo peor”—estar completamente vencido por
el alcoholismo—antes de que él o ella pudiera
ser tratado con éxito. Este es un mito. El
alcoholismo por lo general puede ser contra
arrestado en cualquier punto. De hecho, entre
más temprano se busque ayuda se tendrá la
mejor oportunidad de recuperación. Pero
aunque su problema de beber esté en la etapa
inicial o usted ya está muy adicto al alcohol,
usted puede encontrar el tipo de ayuda que
necesita. El criterio más importante para un
tratamiento exitoso es que de verdad esté
comprometido a sobrellevar su dependencia al
alcohol.
Sin embargo, a menudo es difícil tomar la
decisión de buscar ayuda. La mayoría de
nosotros hemos crecido con la creencia de que
una persona alcohólica es un poco “débil” o
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
105
“inmoral.” Aunque estos estereotipos falso
están pasando, muchas personas todavía
piensan que hay algo de qué avergonzarse si se
admite que se tiene un problema con el
alcohol. Al enfrentar estos sentimientos, es
importante reconocer que usted está sufriendo
de una enfermedad.
Lo mejor para empezar a obtener ayuda es
hablar con alguien a quien le confié sobre sus
problemas con el alcohol. La persona en la que
usted confíe puede ser cualquier persona con la
cual se sienta cómodo y seguro: un familiar,
amigo, compañero de trabajo, un sacerdote o
un consejero. Una vez que haya admitido su
problema con la bebida, usted ya tomó un paso
importante hacia su recuperación. Su próximo
paso es encontrar qué clase de ayuda está
disponible en su área y empezar el programa de
tratamiento que mejor llene sus necesidades.
AY U DA EN L A CO M U N I DA D
Hay muchos recursos locales que pueden
prestarle información sobre recursos de
tratamiento o bien dirigirlo a servicios de
tratamiento. Estos recursos incluyen: médicos
(incluyendo psiquiatras), programas de
información y referencia (en las páginas
amarillas bajo “alcoholismo”), centros privados
de tratamiento (en las páginas amarillas bajo
“alcoholismo”), hospitales (en las páginas
amarillas bajo “alcoholismo”), centros de salud
y de salud mental locales, departamentos de
servicios humanos y servicios sociales, centros
de servicio a familias (por lo general por medio
de United Way), sacerdotes y consejeros
espirituales, así como su patrono por medio de
programas confidenciales de asistencia a
empleados (EAP por sus siglas en inglés).
Si se le dificulta encontrar recursos locales
106
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
satisfactorios, puede comunicarse con una de
las siguientes agencias estatales y nacionales
para más información:
• National Clearinghouse for Alcohol and
Drug Information (NCADI) - 301-4682600.
• National Council of Alcoholism and Drug
Dependence (NCADD) – 212-269-7797
• Alcoholics Anonymous (AA) – 212-8703400
• Al-Anon y Alateen – para esposos, parientes
y amigos de alcohólicos – 888-4AL-ANON
Fuente: Schust, Christina S. Ed., Spinal Cord
Injury: Patient Education Manual. Aspen
Publishers, Inc., Gaithersburg, MD 1997.
[EST UDIOS DE INVEST IGACIÓN: ¿DÓNDE ESTAMOS PARA
ENCONTRAR CURACIÓN PARA LESIONES DE LA MÉDULA ESP INAL?]
¿Por qué es que los nervios de la médula
espinal no crecen de nuevo como otros nervios
lo pueden hacer?
En realidad hay un par de razones ….
Primera: ¡Son PEREZOSOS! Los nervios en
el sistema nervioso central (SNC) simplemente
no “tratan” muy fuerte de regenerarse como lo
hacen los nervios en sus brazos y piernas. En
otras palabras, cuando usted sufre una lesión de
un nervio en su brazo o pierna, el nervio
lesionado empieza a usar genes que son
necesarios para el proceso de re-crecimiento,
mientras que los nervios “perezosos” del SNC
no lo hacen.
Segunda: ¡El SNC es un lugar no muy
amigable! Después de una lesión sustancias que
no son amigables al crecimiento de nervios se
liberan de los nervios dañados. Y como si esto
no fuera suficiente, la cicatriz que se forma
después de una lesión de la médula espinal,
libera sus propias sustancias que también
impiden el crecimiento de nervios.
¿Quiere esto entonces decir que no hay
esperanza para un futuro tratamiento o cura?
¡POR SUPUESTO QUE NO!
Bueno, ¿entonces dónde estamos con los
estudios de investigación?
Bien, es un tema complejo así que lo
separaremos en metas y áreas de foco de
estudio. Y recuerde que siempre hay estudios
de investigación que todavía no se han
publicado. Así que esta información no es para
nada 100 por ciento completa.
Primero: ¿Cuáles son las METAS?
Una mejoría en la función…mayor uso de los
músculos, mejor sensación, mejor función de
los intestinos y la vejiga, mejoría en la
movilidad en la cama, transferencias, caminar o
propulsión de silla de ruedas, o actividades de
la vida diaria.
En algunos pacientes con cuadriplejía, el ganar
función de 1 a 2 niveles puede hacer una
GRAN diferencia en función. Puede ser la
diferencia entre comer independiente por sí
mismo versus tener que tener a alguien que le
dé la comida en la boca; entre usar un
mecanismo para levantarse para transferencias
y tener a alguien que le ayuda con
transferencias con un tablero deslizante o
transferirse independientemente.
Así que los estudios se están enfocando en
mejorías de funcionamiento en lugar de una
cura completa o total. ¡Esto significa que
necesitamos averiguar cómo hacer que los
nervios en la médula espinal crezcan de 2 a 3
centímetros!
Sin embargo, los nervios que QUEREMOS
que crezcan son los nervios que llevan
información sobre movimiento y sensación.
No queremos que crezcan un montón de
nervios que llevan información de DOLOR,
así que los investigadores necesitan averiguar
cómo evitar los caminos que ayudarían a crecer
a los nervios que llevan dolor.
Segundo: ¿Cómo EMPIEZA uno a averiguar
cómo reparar la médula espinal?
Hay cuatro áreas principales de investigación.
• Disminuir la pereza de los nervios lesionados
• Hacer que la médula espinal sea menos
adversa al recrecimiento o que aprenda a
cómo construir un puente sobre el área
dañada.
• Eliminar las sustancias adversas y hostiles
que se liberan de los nervios dañados de la
médula espinal.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
107
• Eliminar las sustancias adversas y hostiles
que se liberan de la cicatriz que se forma
después de la lesión.
Disminución de la pereza: se ha encontrado
que los neutrófinos aumentan el crecimiento en
nervios en la médula espinal, especialmente
cuando se combinan con tratamientos que
hacen la médula espinal menos adversa al
crecimiento.
Estos injertos han tenido mucho éxito. Los
nuevos nervios siguieron el puente que el
injerto hizo y crecieron sobre el área dañada
de la médula espinal.
• Injertos de tejido embriónico de la médula
espinal: cuando los bebés crecen dentro de
sus madres, los nervios de la médula espinal
crecen y llegan a ser una médula espinal
adulta. Una vez que el proceso termina, estos
nervios pierden su habilidad de regenerar. El
implante de tejido embriónico de médula
espinal, dado al mismo tiempo que
neutrófinos, (consultar “disminución de la
pereza”) ha sido exitoso. Por supuesto, los
estudios de investigación del tejido
embriónico y la célula madre han sido cause
de debate moral y político en este país.
Muchos otros p países han estado llevando a
cabo investigaciones con menos debates
políticos.
La construcción de un puente sobre el área
dañada de la médula espinal:
• Injertos de nervio periférico o células
Schawnn: no se obtiene mucho éxito. Los
nuevos nervios crecen en el injerto pero
luego encuentran el medio del injerto TAN
amigable, ¡que rehúsan regresar a la médula
espinal y completar el puente! ¡Injertos
caprichosos!
• •Peripheral Nerve or Schwann Cell Grafts:
not so successful. The new nerves grew into
the graft but then found the graft
environment SO friendly, they refused to
grow back out into the spinal cord and
complete the bridge! Stubborn grafts!
• Injertos de células olfatorias envainadas
(COE): El nervio olfatorio, el que nos
permite oler cosas, es el único nervio en el
sistema nervioso central que se regenera.
Eliminación de sustancias adversas liberadas
por los nervios dañados de la médula espinal:
• IN-1 es un anticuerpo que bloque las
sustancias adversas producidas por nervios
dañados de la médula espinal. Como un
bono inesperado, también causa que crezcan
nervios sanos cercanos, lo cual ayuda a que
éstos tomen el lugar de las acciones de los
dañados.
• Procord: este estudio coloca macrófagos
especialmente tratados en el área dañada de
la médula espinal. Los macrófagos son
células que actúan como recolectores de
basura en el lugar de la lesión, limpiando
todas las células dañadas y controlando la
respuesta inmunológica. En diferencia al
resto del cuerpo, los macrófagos no se
apuran a llegar a la escena de la médula
espinal, así que, en este estudio, los
Ahora entendemos las metas y lo
básico…¿qué de los detalles de los estudios
publicados?
De nuevo, este es un tema complicado con
muchas palabras largas y científicas. Si usted
alguna pregunta específica, o si le parece al oír
esto que estamos hablando otro idioma,
pregúntele a uno de sus proveedores médicos
para que le den más información.
108
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
investigadores se preocuparon de poner un
número extra de macrófagos en la médula
espinal con éxito y resultó en regeneración
de los nervios dañados.
Eliminación de sustancias adversas liberadas
por la cicatriz que se forma después de la
lesión:
La condroitinasa promueve regeneración de
nervio previniendo la liberación de sustancias
adversas producidas por la cicatriz que se
forma en la médula espinal después de la
lesión.
Así que, en resumen:
La regeneración de nervio se ha logrado hasta
un máximo de 4 centímetros, pero la mayoría
de los experimentos muestra crecimiento de 1 a
2 centímetros, o sea _ a 1 pulgada.
La mayoría de investigaciones se ha hecho en
ratas. Más estudios tendrán que efectuarse en
un mayor número de animales que sean más
similares a los humanos…monos, perros, gatos.
Luego, se tendrán que llevar a cabo estudios
clínicos (y están sucediendo en la actualidad)
en humanos.
Estupendo…Ya tengo todo este conocimiento
sobre células y nervios…¿PERO QUÉ DE
MI? ¿Qué es lo que todas estas investigaciones
significan para el futuro de las personas con
lesiones de la médula espinal¿ ¿Y quién se
prestará de voluntario para todos estos
estudios?
veces los resultados de estos estudios pueden
ser difíciles de interpretar, debido a que no se
sabe si el cuerpo estaba sanando naturalmente
o si los investigadores en realidad hicieron
alguna diferencia. Por eso, los investigadores
algunas veces necesitan pacientes con lesiones
recientes, pero también temen de interferir con
el proceso natural de curación. Y finalmente,
las fases tempranas de la lesión de la médula
espinal presentan las mejores oportunidades
para regeneración de nervio, así que esta fase es
la ideal en algunos casos para averiguar el
potencial de curación del cuerpo.
No siempre pacientes con cuadriplejía…si una
intervención falla y el paciente PIERDE un
nivel de función de nervio espinal podría ser
devastador a un paciente con cuadriplejía,
quien tiene muy pocas funciones musculares de
por si.
Por eso, a excepción de las pruebas Procord
(que reclutan a cualquiera con lesión por
debajo del nivel C5 dentro de los primeros 14
días de la lesión inicial), muchas pruebas
clínicas ocurrirán principalmente en pacientes
que se lesionaron hace 18 meses o más con
lesiones a nivel torácico. Si un paciente con una
lesión T11 perdiera un nivel espinal como
resultado de una prueba clínica, su movilidad
funcional no sería afectada. Por lo tanto, hay
mucha más área para errores a este nivel de
lesión.
Muchos de los estudios requieren de personas
con lesiones recientes. Sin embargo, algunas
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
109
[AJUSTES FAMILIARES]
La lesión de la médula espinal es traumática
para toda la familia. Cada uno de los miembros
dela familia pasará por estrés, no sólo la
persona que se lesionó. Usted puede haber
tenido cambios en muchas de las siguientes
áreas:
• Relaciones – cambios físicos, emocionales y
sexuales
• Tiempo personal y espacio – puede
disminuir por todo el equipo y también a
manera que otros ahora están involucrados
en su cuidado (terapeutas, doctores,
enfermeros, asistentes de cuidado personal)
• Cuidado – puede llegar a ser una
responsabilidad intensa con las barreras
siendo menos claras a manera que esposos y
otras personas significativas en su vida
efectúan actividades para su cuidado
personal
• Aumento de ansiedad – relacionado con
infecciones, llagas, estabilidad médica
• Finanzas – la lesión puede traer pérdida de
ingresos
• Social – la lesión puede traer más
aislamiento
Lleva tiempo ajustarse al estrés y cambios
creados por la lesión. Sus familiares necesitan
de su interés y apoyo, pero no les ayudará si
usted cuida de sí mismo. Algunas cosas que le
pueden ser útiles recordar son:
Sus sentimientos de enojo, tristeza, confusión,
fatiga, falta de aceptación, y culpa pueden ser
reacciones normales al estrés. Si habla de sus
sentimientos y preocupaciones con otro le
puede ayudar a liberar estrés y a encontrar
estrategias que le ayuden a resolver problemas.
Hable con sus amigos cercanos, su
administrador de casos, su pastor o sacerdote y
atienda grupos de apoyo mutuo.
110
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
Puede tratar de empujarse a sí mismo al punto
de agotamiento físico o emocional. ¡Esto no le
ayudará! Guarde su fuerza y energía para más
tarde cuando usted pueda ser más activo en el
cuidado de los miembros de su familia. Es
importante que descanse mucho, coma
regularmente, dedique tiempo sólo para usted y
resuma su rutina normal tanto como le sea
posible.
El ser “fuerte” no quiere decir que usted tiene
que llevar todo el peso. Considere aceptar
ofertas de ayuda de otros familiares y amigos.
Deje que otros ayuden a su ser querido,
preparen comidas, o hagan mandados. Esto le
ayudará a disminuir el estrés y a hacer que
otros se sientan útiles.
Necesita reconocer que otras responsabilidades
hacia familiares y el trabajo continuarán
necesitando de su atención. Tal vez no se sienta
cómoda estando alejado del paciente. Debe
recordar que usted está ayudando a su familiar
hospitalizado al atender las otras tareas que él o
ella no pueden hacer ahora mismo.
Pídale a los miembros del personal que le
ayuden a entender qué es lo que está pasando
con su ser querido. Desafortunadamente
alguna de las preguntas no tienen respuesta.
Quizá le ayude a sentir menos frustración si
habla abiertamente con el personal sobre sus
preocupaciones.
Usted puede tratar de hacerlo todo para su ser
querido sólo porque usted le ama. Es
importante que él o ella hagan tanto como le
sea posible por si mismo(a). Esto le ayudará a
progresar más rápidamente.
Recuerde que para poder ayudar a otros, usted
necesita cuidar de sí mismo.
[AYUDAR A SU SER Q UERID O SIGNIFICA AYUDARSE
A SÍ MISMO]
por Richard C. Senelick, MD from SCI/Life
Si no sabe cuidar de sí mismo, ¿cómo espera
poder cuidar de alguien más?—Anónimo
“Bueno, lo admito. Algunas veces odio a mi
esposo y a su lesión de la médula espinal.
¡Estoy harta de cuidar de él!”
“Hay tantas cosas que tengo que hacer, desde
bañarle a arreglarle y darle de comer, ¡que
queda tiempo para mí!”
“Cuando cierro mis ojos, sueño sobre la
libertad. Nadie a quien cuidar, nadie a quien
ayudar. Sólo yo.”
“Estoy perdiendo la paciencia con mi esposa
atada a la silla de ruedas. Yo sé que ella está
deprimida. Sé que no es su culpa y nada puede
hacer. Pero me enojo—y luego viene la culpa.
Un círculo vicioso.”
“Llámenme egoísta, ¡pero necesito espacio!
¿Hay alguien por allí que pueda ayudarme?”
Estas no son las palabras de tiranos ni villanos.
Son las voces de gente regular, gente ordinaria
como usted y yo, quienes han recibido un
tremendo golpe. La persona a la cual ellos
aman, su compañero del alma, esposo, esposa,
amigo, tuvieron un accidente que les dejó con
una lesión de la médula espinal.
Repentinamente, su mundo y su lugar en él,
están de cabeza. Es como si el accidente les
hubiera ocurrido a ellos. Pero no fue así, Y, de
alguna forma o manera, estas personas
ordinarias, los héroes de la vida diaria, deben
encontrar la fuerza, la energía y el coraje para
ayudar a su ser querido, no sólo para que salgan
delante de los lugares difíciles, sino de las
rutinas de la vida diaria. ¿Está usted buscando?
¿Los ve? Probablemente no. La mayoría de
nosotros estamos, y con razón, enfocados en la
persona con la lesión de la médula espinal.
Pero estas personas también necesitan ayuda.
Esta columna está dedicada a la persona que
devotamente cuida a otro, quien está también
pasando por dolor, para ayudarlos a encontrar y
mantener la compasión, amor, y resistencia que
necesitan para hacer lo mejor para su ser
querido.
UN ESCENARIO DIFERENTE
Susan siempre se había considerado una
persona que se preocupa de los demás. Ella
siempre estaba lista a ayudar a sus compañeros
de trabajo en el banco; ella ayudaba su mamá
con las tareas. Se apuntaba de voluntaria para
casi todos los comités en la escuela de su hijo.
Tan ocupada como estaba, su esposo David
estaba aún más ocupado. Él no sólo compartía
las responsabilidades de los quehaceres de la
casa con su esposa, sino que también trabajaba
a tiempo completo como un ejecutivo de
contabilidad en una agencia local de anuncios.
Salían juntos de vacaciones; él era el
entrenador del equipo de Little League de su
hijo. Pero tan llenas como estaban las vidas de
Susan y Dave, ellos siempre se las arreglaban
para pasar unas horas aquí y allá juntos, para
salir a comer, a ver una película. En general,
Susan se sentía bendecida con su vida—hasta
que todo se derrumbó con una sola vuelta
errada en una calle oscura.
David estaba regresando tarde a la casa del
trabajo; había estado trabajando en una
presentación que tenía que entregar el próximo
día. Él no vio el auto con el conductor ebrio
que no paró en la señal de paro de la esquina.
El auto chocó; David terminó con una lesión
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
111
de la médula espinal al nivel C5-6. Él tuvo que
aprender nuevas habilidades para poder
movilizarse, para sus actividades de la vida
diaria, para independencia funcional. Después
de seis meses de rehabilitación, la lesión ya
estaba en el pasado. Pudo progresar con el uso
de su silla de ruedas; ya tenía sus programas
para la vejiga e intestinal en una rutina
eficiente; había llegado a ser un experto en la
computadora. Susan había estado allí,
animándolo todo el tiempo que David estuvo
en el hospital. Ella le había dado la esperanza e
inspiración que él necesitaba para salir de las
difíciles aguas emocionales. Ella también había
ido a terapia para aprender cómo enfrentarse a
su nueva vida, para ayudarla a planificar una
nueva vida para su familia.
Susan supo que tenía que rebajar el número de
obras de voluntaria. Aunque ellos podían cubrir
el costo de una asistente personal de cuidado,
ella todavía tenía que encargarse de las compras
del supermercado, el lavado de la ropa; ella
tenía que añadir una hora a cualquier horario
que tuviera, para ayudar a David a vestirse y
ayudarlo a moverse. También tenía que
considerar el presupuesto. Aunque a David le
estaba yendo bien como consultor, trabajando
en casa desde su computadora, él no estaba
ganando tanto como cuando iba a la oficina.
Para ahorrar, Susan dejo de ira a terapia. Ella
también quería pasar más tiempo de calidad
con su hijo; él había empezado a tener
problemas en la escuela cuando su padre
regresó a casa.
Se le empezaron a amontonar las cosas.
Primero sólo eran la ropa y platos sucios. Pero
mientras más la llamaban de la escuela sobre su
hijo, David también le pedía más y más que
subiera para ayudarlo, y lo más que recibía la
cuentas en el correo; también resentimiento,
112
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
enojo y depresión se unieron al montón. Susan
ya no podía más. Le empezó a gritar a su
hijo—y a su esposo. Se salía de la casa
corriendo y se montaba al auto sin dejarle saber
a nadie a donde iba. Nunca iba muy lejos.
Susan terminaba en un mol, en el
estacionamiento dela oficina, o en una calle
cercana. Se sentaba con la cabeza sobre el
timón, y lloraba. Y lloraba. Su llanto empañaba
las ventanas. La culpa, el resentimiento, y el
enojo casi le gustaban. Su vida una vez perfecta
se había vuelto una pesadilla.
ESTRÉS, ESTRÉS Y MÁS
ESTRÉS
La incontrolable caída de Susan hacia
desesperación no sucedió de la noche a la
mañana. Aunque ella puede estar eternamente
agradecida que su ser querido está vivo, lo más
seguro es que también ella ha tenido los
sentimientos tan humanos de resentimiento,
enojo y el sentimiento de culpa que les
acompaña a manera que suben las presiones.
Póngase a pensarlo. También su mundo
cambió dramáticamente. Su relación con su ser
querido ha cambiado—física y mentalmente.
Su tiempo y espacio personal se enjutó—como
resultado directo del daño que causó la lesión
de la médula espinal. Sus amigos y familiares
tienen buenas intenciones, pero ellos no
pueden entender completamente cómo se
siente tener su vida sexual, sus rutinas del baño,
su tiempo personal tan completamente
diferentes—y fuera de su control. También está
la eterna preocupación, los temores
económicos, la carga de la responsabilidad, la
ansiedad de que ser querido puede resultar con
una infección, una llaga, o disreflexia
autonómica
Aislamiento social. Ansiedad continua. Falta
de barreras. Cambio traumático. Todos éstos
contribuyen a un inaguantable sentimiento de
dolor psíquico. Fuera de control y fuera de su
elemento, uno se puede encontrar hundiéndose
en una terrible depresión—donde nadie
mejora. Aunque estos sentimientos tienen
sentido, no tienen que ser aceptados. No están
grabados en piedra.
No tiene que parar en esta forma.
LA ESPERANZA: LO QUE
A C T I VA E L A L M A
Afortunadamente la historia de Susan tiene un
final feliz. Ella al fin se dio cuenta que no
podía manejar el estrés por sí sola. Así que se
unió a un grupo de apoyo mutuo que la ayudó
a encontrar nuevos recursos: un terapeuta de
calidad, suministros con descuento, y una
variada red de nuevos amigos. Susan ya no
estaba sola. Tenía personas a su alrededor que
la entendían. Bajó su nivel de estrés, Susan
podía manejar sus responsabilidades en la casa.
Todos salieron beneficiados.
Aunque la historia de Susan no es tan fuera de
lo común, no todas terminan bien. Muchas de
las personas que cuidan de otros no reciben la
ayuda que necesitan. Ellos llegan a estar más y
más deprimidos hasta que escapan o se quedan
ensartados en una vida de desconsuelo—
mientras que la persona discapacitada a la que
una vez amaron se siente atrapada, enojada, sin
esperanza y también con resentimiento.
Su situación no tiene que tener un final triste.
Usted puede ser un excelente cuidador—sin
tener que dejar a un lado su propia vida. Usted
puede ser amoroso y compasivo—y egoísta.
Todos pueden terminar felices. Aquí le damos
algunas sugerencias, “el credo de los que
prestan cuidado” que han ayudado a muchos de
nuestros familiares:
CREDO #1 DEL QUE
P R E S TA C U I D A D O :
¡TIEMPO LIBRE!
El teléfono no suena cuando le conviene a
usted. Su trabajo no empieza cuando usted se
siente como para ir a la oficina. Usted no se
enferma con catarro o gripe cuando puede usar
días de vacaciones. ¡Nunca! Las rutinas de la
vida, sus vicisitudes, sus idas y venidas, no son
gobernadas por usted—a no ser que usted
tome un poco del control bajo su mando.
El hacer tiempo para sí mismo es una forma de
ganar un poco de control—lo cual es
especialmente importante si usted es el que
presta el cuidado. Cuando usted es el
administrador de las necesidades de otro, es
fácil olvidarse las suyas. El tiempo tiene una
forma de escapársenos por los dedos mientras
preparamos la cena, transfiere a su esposo o
esposa de la silla de ruedas a la cama, y se
encarga del resto de todo lo concerniente a la
rutina diaria.
Encuentre una persona que le pueda asistir en
el cuidado por unas horas en la mañana o en la
tarde, la hora que más le convenga a usted. Use
este tiempo libre de una manera egoísta y
completamente para usted. Encienda la
contestadora del teléfono y apague el timbre
del mismo. Báñese en la tina o use el tiempo
libre para tomar una siesta. Aprenda a meditar.
Si es un lindo día y la casa se siente apretada,
¡salga! Tome una caminata o un masaje. Vaya al
salón a arreglarse el cabello. Tome una clase en
un tema que siempre le ha llamado la atención
aprender: ¡pinturas al pastel, trabajar con barro
o tomar una clase de literatura inglesa del siglo
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
113
18! Lo que sea. El mensaje importante en este
credo es el medio: usted. Es su tiempo para
recargar, renovar y reagruparse.
CREDO #3 DEL QUE
P R E S TA C U I D A D O : L A
E D U C A C I Ó N C O N L L E VA
PODER
CREDO #2 DEL QUE
P R E S TA C U I D A D O : U N A
LABOR FÍSICA DE AMOR
No solo la persona discapacitada tiene que
ejercitar y comer bien. Usted también lo tiene
que hacer. Más y más las personas se están
dando cuenta que no es suficiente estudiar
duro y hacer que funcione el cerebro. Su
cuerpo también necesita músculo. Un cuerpo
sano le ayudará a calmar su mente. El ejercicio
no sólo ayuda a sacar algo de las frustraciones y
estrés que usted siente, también le ayuda a
fortalecerlo y a que esté mejor equipado a
manejar los aspectos físicos de su papel de
cuidador.
El comer una dieta balanceada y nutritiva
también le ayudará a mantener su fuerza y a
bajar sus niveles de estrés. El azúcar puede
ponerle nervioso, pues una subida rápida
después le trae una bajada también súbita. Es
mejor comer carbohidratos complejos, tal como
panes integrales, papas dulces o camotes, arroz,
proteína y suficientes frutas dulces y verduras.
Así tendrá las vitaminas, minerales y fibra que
necesita sin tener “bajones de azúcar.” ¡De
repente se dará cuenta que puede hacer esa
cama con gusto, contar con gracioso chiste y de
verdad reírse, y ayudar con ejercicios de
movimiento con más energía que la que antes
tenía!
114
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
En esta columna hemos hablad frecuentemente
sobre la fuerza que se encuentra en el
conocimiento. Si no ha aprendido nada más de
estas columnas, esperamos que por lo menos
haya entendido la necesidad de tener más
información, más instrucción. Los individuos
con discapacidades necesitan este conocimiento
para poder facilitar el proceso de rehabilitación.
Lo más que sabemos, lo mejor que
funcionaremos—y lo más motivados que
estaremos.
Lo mismo con usted. Aprovéchese del centro
de rehabilitación de su ser querido. Pregúntele
a su administrador de casos y a otros en el
equipo de rehabilitación cualquier pregunta
que pueda tener. No se avergüence; ¡lo más
seguro es que ya escucharon antes las mismas
preguntas!
Únase a una red de incapacitación, tal como la
National Spinal Cord Injury Association
[Asociación Nacional para Lesiones de la
Médula Espinal], National Stroke Association
[Asociación Nacional para Derrames
Cerebrales], o la Brain Injury Association
[Asociación para Lesiones Cerebrales]. Ellos le
pueden ayudar a encontrar buen consejo desde
asistentes para cuidado personal hasta ayuda
económica.
Lea esta columna regularmente—y las otras.
Aprenda tanto como pueda. Lo más que sepa,
lo mejor que podrá entender—y lo más fuerte
que se sentirá.
CREDO #4 DEL QUE
P R E S TA C U I D A D O :
TERAPIA
Es vital para su bienestar, y al final para el
bienestar de su ser querido, que usted
encuentre un buen consejero que le ayude a
descubrir estrategias para enfrentarlo todo. Su
hospital de rehabilitación le puede ayudar a
encontrar a alguien que se especializa en las
necesidades de sobrevivientes y las personas
que los cuidan. De hecho, un buen hospital de
rehabilitación tendrá un consejero dentro de su
personal del equipo de rehabilitación.
También los grupos de apoyo mutuo
contribuyen al proceso terapéutico. Usted no
está sólo entre personas que entienden por lo
que usted está pasando-y ellos están pasando-¡ellos mismos están pasando por lo mismo! Los
grupos de apoyo ayudan a mejorar su
aislamiento. Ellos pueden funcionar como
“válvula de escape de presión,” dándole la
oportunidad de ventilar sus sentimientos.
Aún más importante es que el grupo de apoyo
está formado de compañeros que le servirán de
recurso valioso, un lugar para compartir y
encontrar información. Usted podrá encontrar
de primera mano si un asistente de cuidado
personal es bueno, si cierto vehículo tiene el
mejor rendimiento por su valor, si puede
confiar al contratista que usted encontró para
añadir características especiales para
discapacitados en su casa.
Estos son sólo unos de los “credos para las
personas que cuidan de otros,” pero todos
terminan en lo mismo: está usted cuidando de
sí mismo. Tómese un momento y piense bore
esto. Use su sentido común y sus instintos.
¿Qué es lo que quiere hacer? ¿Cómo puede
esto caber en su vida? Recuerde, si usted no se
está haciendo feliz, usted no podrá servirle bien
a otro. A nadie le gusta nadie con la actitud de
mártir, especialmente al sobreviviente que le
ama a usted.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
115
[SERVICIOS DE ASISTENCIA P ERSONAL]
Cuando usted recibe una incapacitación severa,
debe aceptar muchos asuntos. Puede necesitar
depender de otros para efectuar las tareas
básicas de la vida diaria. Recomendamos que se
viva independientemente, pero ¿qué significa
esto? Debido a las limitaciones físicas puede
que usted no pueda hacer ciertas tareas. ¿Si
usted tiene que depender de otros para lograr
algunas de sus necesidades quiere decir que
usted falló en alcanzar vida independiente?
Para nada. Muchas personas sin lesiones ni
enfermedades tienen que depender de otros
para llenar sus necesidades. Por lo tanto, la
independencia se debe ver como el estar al
control de lo que se hace, cómo se hace, quién
lo hace, y cuándo. Un asistente personal le
sirve para proporcionarle asistencia física con
las tareas que usted n puede hacer por sí
mismo. Usted hace las decisiones y el asistente
proporciona sus habilidades físicas. El uso de
asistentes personales para llena sus necesidades
no le quita para nada su independencia. Se
encuentran disponibles varios tipos de servicios
de asistencia:
• Servicios personales – incluyendo asistencia
para bañarse, higiene personal, cuidado de
programas intestinales y de la vejiga, vestirse,
arreglarse, transferirse, comer y tomar
medicamentos.
• Servicios de quehaceres domésticos –
incluyendo ayuda para preparación de
comidas, compras, limpieza y lavado de ropa
• Servicios de comunicación – incluyendo
ayuda para leer y escribir
• Servicios de movilización – incluyendo llevar
y acompañar en salidas fuera de casa
116
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
I N V E N TA R I O D E
NECESIDADES
Es muy importante cuando esté trabajando con
alguien que le atiende que comunique sus
necesidades claramente. Para comunicarse
claramente, usted debe ser específico y
asegurarse que sus necesidades están bien
definidas, con el mayor detalle posible.
NECESIDADES DE
CUIDADO PERSONAL
• Baño: ¿Tipo de baño (ducha, en la campa,
arreglo especial)? ¿Qué tan seguido? ¿A cuál
hora del día? ¿Cuánto se lleva?
• Vestirse: ¿Necesita ayuda para todo? ¿Ayuda
parcial? ¿Consideraciones especiales?
¿Cuánto se lleva?
• Programa para defecación: ¿Tipo de
programa, si necesita alguno? ¿Qué tan
seguido? ¿A cuá hora del día? ¿Cuándo se
lleva?
• Programa para la vejiga: ¿Tipo de programa,
si necesita alguno? ¿ Qué tan seguido? ¿A
cuá hora del día? ¿Cuándo se lleva?
• Uso del baño: ¿Pato en la cama, inodoro
portátil, inodoro regular?
• Comidas: A no ser por la preparación de
comidas, ¿otra ayuda especial? ¿Dieta
especial?
• Transferencia: ¿Tipo de transferencia?
¿Cuándo la necesita? ¿Consideraciones
especiales?
• Medicamentos: ¿Tipo? ¿Qué tan seguido los
necesita? ¿Quién se los da? Puede que los
asistentes no puedan ayudar con esto.
• Ejercicios: ¿Tipo? ¿Qué tan seguido?
¿Cuánto se lleva?
NECESIDADES DE
LA DESCRIPCIÓN DEL
QUEHACERES DOMÉSTICOS
TRABAJO
• Lavado de ropa: ¿Qué tan seguido? ¿Dónde
se hace?
• Limpieza de la casa: ¿Qué tan seguido?
¿Cuántos cuartos? ¿Tareas específicas?
• Preparación de comidas: ¿Cuántos tiempos?
¿Quién planificará?
• Compras de alimentos: ¿Qué tan seguido?
¿Dónde? ¿Quién lo hará?
OTRAS NECESIDADES
• Trabajo o escuela: ¿Horario de clases?
¿Ayuda necesaria?
• Actividades sociales: ¿Actividades? ¿Ayuda
necesaria?
• Ayuda económica: ¿Ayuda con el banco,
cheques o correspondencia?
• Transporte: ¿Necesita equipo especial,
mantenimiento de equipo?
Debido a que estará trabajando de cerca con un
asistente, es importante que usted no sólo
entienda claramente sus necesidades, sino que
también esté enterado de sus hábitos y
habilidades personales. Por ejemplo:
• ¿Fuma, bebe o usa drogas?
• ¿Me gusta dormir tarde en la mañana o me
levanto temprano?
• ¿A que hora me acuesto por lo general en la
noche?
• ¿Voy a querer entretener amigos en casa?
• ¿Tengo algún pasatiempo?
• ¿Me gusta un ambiente tranquilo y callado?
• ¿Hay un aspecto espiritual de mi vida que es
importante?
Antes de empezar a poner anuncios y el
proceso de entrevistas, usted debe saber la clase
de ayuda que necesita. Deberá listar sus
necesidades tal como ayuda para vestirse, usar
el baño, y lavarse así como limpieza y lavado
del auto, cortar el césped, o descongelar el
refrigerador. Incluya todas sus necesidades y lo
que espera del asistente personal. Este listado
será parte de la descripción del trabajo. Una
descripción completa de un trabajo incluye las
siguientes seis secciones.
Título del puesto: Lo que se usa más seguido
es “asistente personal.” Otros títulos pueden ser
asistente de cuidado personal, compañero,
empleado de casa, o chofer.
Resumen de las tareas: Esta es una breve
descripción del tipo de servicios que usted
necesita.
Credenciales del asistente personal:
Cuando usted entreviste a una persona para
este trabajo, las siguientes son algunas de las
credenciales que desea considerar:
certificaciones, adiestramiento o experiencia, si
se puede confiar, respeto hacia usted y su
propiedad, limpieza personal, historial de uso
de alcohol o drogas, fuerza física, y habilidad
de seguir instrucciones.
Responsabilidades: Aquí es donde usted
incluye el listado de todas sus necesidades.
Horario: Debe listar las horas que desea que el
asistente trabaje. También debe tener
disponible un sistema para hacer cambios en el
horario.
Sueldo: Tiene tres opciones: anuncie un salario
fijo, anuncie un rango de sueldo o diga que el
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
117
salario estará basado en las credenciales y
experiencia de la persona.
OPCIONES PARA
ENCONTRAR ASISTENTES
PERSONALES
Cuando esté listo para usar servicios de
asistencia personal, su primera tarea, después
de averiguar qué clase de ayuda necesita y por
cuántas horas, es encontrar asistentes. El uso
de asistentes personales contratados, en lugar
de enfermeras o un familiar, le darán a usted el
mayor control posible. Enfermeros han sido
adiestrados a llevar a cabo tareas de una forma
en particular y puede que no deseen hacer lo
que usted les pide. También pueden sentir que
los quehaceres de la casa no es un trabajo
profesional para ellos. Los familiares pueden
tratar de tomar el control y resistir lo que usted
desea. Puede que hagan las cosas “para usted” y
no “con usted.” Un asistente contratado debe
de aceptar las instrucciones que usted le dé o
será despedido. Usted puede escoger contratar
por medio de una agencia y anunciar el trabajo
usted mismo.
AGENCIAS DE CUIDADO
DOMICILIAR
Las agencias de cuidado domiciliar a menudo
proporcionan asistentes personales, así como
personal de enfermería. Hay varias buenas
razones para usar una agencia. En primer lugar,
pueden proporcionar un asistente pocos días
después de la solicitud. En segundo, pueden
ayudar a encontrar a alguien en casos de
emergencia si alguien más no puede llegar.
Tercero, las agencias son una buena opción si
usted no está seguro sobre el adiestramiento y
cómo dirigir a su asistente. Usted tampoco
118
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
tiene que ocuparse de los detalles del pago. Sin
embargo, también hay puntos negativos en
cuanto a usar una agencia. Usted estará
dándoles a ellos bastante del control directo
que pueda tener sobre su asistente. El personal
de enfermería de las agencias entrenará y
manejarán a sus asistentes. Tal vez usted será
visto como un paciente en lugar del patrono.
Otro punto negativo de usar una agencia es el
costo. Usted debe esperar que el costo sea
como el doble de lo que le costaría encontrar a
un asistente por su cuenta.
PA R A C O N T R ATA R
ASISTENTES PERSONALES
P O R S U C U E N TA
Si usted decide que quiere contratar a alguien
por su cuenta, hay varias cosas que considerar:
• ¿Cuántas horas de ayuda necesita?
• ¿Necesita a alguien que viva cerca de usted o
que tenga transporte propio?
• ¿Necesita alguien que le sirva de chofer?
• ¿Quiere un asistente masculino o femenino?
• ¿Necesita cuidado personal, quehaceres de
casa, o ambos?
• ¿Puede ofrecer cuarto y comida en su casa a
cambio de asistencia personal?
• ¿Cuánto puede pagar?
Después de considerar estos puntos tal vez
quiera tratar de encontrar a la persona
dejándole saber a otros de su necesidad, para
ver si ellos conocen a alguien. Por ejemplo, se
lo puede mencionar a sus amigos, vecinos y
profesionales. Considere los siguientes
recursos:
• La oficina de empleo de las universidades o
programas de adiestramiento para
enfermería, fisioterapia y terapia
ocupacional.
• Pizarrones en lugares públicos locales como
•
•
•
•
•
supermercados, bibliotecas, iglesias y otras
áreas públicas
Pizarrones de anuncios en hospitales y
centros de cuidado
Periódicos locales
Centros locales de vida independiente para
discapacitados
Oficinas estatales de desempleo
Oficinas locales o del condado para
discapacitados
Si esto no le funciona, puede considerar
anuncios. Es importante poner un anuncio
corto y preciso. Recuerde que si publica bien el
trabajo tendrá la mejor oportunidad de
respuestas y mejor oportunidad de encontrar a
la persona correcta que va a cumplir con sus
requisitos.
E N T R E V I S TA S
El proceso de entrevistas deben tener dos
pasos: una entrevista corta por teléfono para
ver quién puede ser bueno para el trabajo, y
otra en persona para tomar su decisión final.
L A E N T R E V I S TA
TELEFÓNICA
Esta es una herramienta importante que le
puede ayudar a ahorrar tiempo y energía para
eliminar a los que no parecen ser buenos para
sus necesidades. Cuando una persona llame en
respuesta a su anuncio, deles la información
clave: el horario que necesitará, el salario que
usted puede pagar, un listado de sus
necesidades. Haga otras preguntas según lo
necesite.
Si decide entrevistar a la persona, pídale al
candidato que traiga la siguiente información_
• Prueba de ciudadanía o residencia
(certificado de nacimiento, pasaporte, etc.)
• Prueba de su dirección (licencia de conducir,
factura de una cuenta de servicios, como
electricidad)
• Nùmero de Seguro Social
• Dos referencias
L A E N T R E V I S TA E N
PERSONA
Mantenga un registro de cada persona,
incluyendo nombre, dirección, número de
teléfono, los puntos positivos, los puntos
negativos y en general como la ve. Este listado
le puede ser útil en el futuro. Cuando llegue la
persona, empiece la entrevista de forma
amigable. Tenga listas por escrito las preguntas
que le quiere hacer al candidato.
Trate de conocer a la persona. Discuta la
experiencia de la persona. El tiempo que se ha
quedado en cada trabajo es importante para
darse cuenta de si se le puede confiar. Discuta
con él o ella su historia personal y hábitos, tal
como problemas sociales, problemas de la
salud, pasatiempos, su historial como
conductor, sentencias criminales. Discuta
asuntos con transporte y otras
responsabilidades.
Considere las cualidades que le gustan en otras
personas. Esta persona no tiene que llegar a ser
su mejor amigo, pero debería ser alguien que le
gusta y pueda respetar. Lo más probable es que
usted quiera que sean puntuales, de confiar y
honestos, capaces de seguir instrucciones,
sentirse cómodos siguiendo una rutina, de
buena naturaleza y pacientes. Durante la
entrevista usted deberá de hacer lo siguiente:
• Deje que la persona le conozca un poco.
Cuéntele sobre su incapacitación y sus
necesidades.
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
119
• Describa el trabajo en detalle.
• Pregúntele cómo se siente con estas
responsabilidades.
• Hable otra vez de las necesidades de
transporte de la persona.
• Pídale referencias.
• Termine describiendo el proceso que está
siguiendo para la contratación.
PA R A H AC E R L A O F E R TA
Puede contratar a alguien por unos para
probar. Esto les da a ellos la oportunidad de ver
si el trabajo es realmente lo que quieren.
También le da a usted tiempo para ver como se
llevarán.
Una vez que contrate a alguien, haba un
contrato por escrito que especifique los detalles
de las responsabilidades, las horas de trabajo,
días libres, salario y razones para despido.
Ambos lados necesitan acordar los términos
del contrato.
CUIDADO DE RESPALDO
EN CASS DE EMERGENCIAS
¿Qué haría si de repente se encuentra sin un
asistente? Esto puede ser una de las situaciones
más temidas, desconcertantes, nerviosas,
productoras de ansiedad que nadie pueda tener.
Por eso es mejor planificar por anticipado.
Un asistente no puede estar saludable ni capaz
de trabajar los 365 días del año. Por lo tanto, es
esencial que usted tenga disponible un listado
de personas a las cuales puede llamar en caso
de emergencia. Debe tomar ciertos pasos
anticipadamente para prepararse para el tiempo
cuando, por cualquier razón, se pueda
encontrar sin un asistente:
• Tome tiempo para revisar cuáles son sus
120
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
necesidades esenciales de cuidado personal y
prepare una corta descripción de las mismas
• Mantenga un listado de personas que están
disponibles en caso de emergencia para
respaldar a su asistente y a usted—familiares,
amigos, asistentes previos, etc.
• Mantenga una carta corta y descriptiva para
reclutar otros asistentes de respaldo en caso
de emergencia que pueden llegar
rápidamente.
• Mantenga su información al día, que no sea
de más de 6 meses atrás.
PARA COMUNCIARSE CON
SU ASISTENTE
Es bueno aprender buenas formas de
comunicación y usarlas como clave para
trabajar eficientemente con un asistente. El
trabajo de un asistente no es por lo general
bien pagado, y ofrece muy pocos beneficios y a
veces ninguno. Por lo tanto las personas que
toman esta clase de trabajo a menudo lo hacen
porque les ofrece otros premios, como
satisfacción personal o la oportunidad de
trabajar de cerca con otras personas. Por eso es
que el medio ambiente es un factor importante
para conservar a su asistente.
Los buenos patronos crean un ambiente que
traerá a flote lo mejor que un asistente tiene
que ofrecer. Para crear un buen ambiente:
premie a su asistente por el trabajo que está
haciendo. Además de pagarles, también es
importante alabarles frecuentemente. Cuando
tenga que criticar algo que hizo su asistente, es
importante que sea abierto y honesto y que
critique la acción, no a la persona. No deje que
pequeñas irritaciones se amontonen hasta que
ocurra una explosión de enojo. Respete a sus
asistentes. Los asistentes también tienen su
propia vida; respete su privacidad, déjelos solos
durante su tiempo libre y dese cuenta de
eventos inesperados que algunas veces puedan
interrumpir sus horarios. Pregúntele a su
asistente cómo se siente sobre el trabajo y sobre
su patrono. Tenga un tiempo regular para
compartir sentimientos sobre su relación.
Cuando las cosas no funcionen aún después de
tratar repetidamente, es tiempo de terminar el
acuerdo. Hay buenas y malas formas de
hacerlo:
• Déjele saber sus razones claramente sin
atacarle personalmente.
• Deles un tiempo de notificación, por lo
general dos semanas.
• No deje de pagarle aunque usted no esté
satisfecho con el trabajo.
¿QUIEN PAGA POR LOS
SERVICIOS DE UN
ASISTENTE PERSONAL?
Seguro de salud: La mayoría de las pólizas de
seguro NO cubren asistencia personal.
Seguros de autos: En ciertos estados, un seguro
donde usted no haya tenido la culpa puede
ayudar a pagar por asistencia personal si usted
se lesionó en un accidente automovilístico.
Medicare: A través de los años, Medicare ha
disminuido en gran manera la cantidad de
ayuda domiciliar que proporciona. Los
servicios de asistencia domiciliar están
limitados a 3 veces por semana y los asistentes
sólo llegan para bañar y vestir a la persona, por
todo el tiempo que se lleve completar esas
tareas. Los asistentes de servicios domiciliar
por lo general NO proporcionan ayuda con
quehaceres domésticos, cocina o limpieza.
adultos discapacitados (Community
Alternatives Program for Disabled Adults)
(CAP/DA por sus siglas en inglés, manejado
por Medicaid, que puede proporcionar hasta
ocho horas de asistencia por día. También se
encuentran disponibles servicios de PCA que
son similares a los servicios de asistentes
domiciliares por medio de Medicare.
Departamento de Asuntos de Veteranos (DVA
por sus siglas en inglés): Aunque el DVA no
proporciona directamente asistentes personales,
tienen dos beneficios que le pueden ayudar.
Beneficios de ayuda y atención: El DVA
proporciona más ingresos que los de su pensión
si usted necesita asistencia. Si no fue lesionad
en el servicio, esta cantidad es mínima y no
será suficiente para cubrir los costos de su
cuidado.
Beneficios basados en cuota: Si usted recibe
una pensión y tiene necesidades de enfermería,
tal como asistencia con sus programas de
defecación y vejiga, el DVA pagará por los
servicios para cubrir estas necesidades.
Compensación para víctimas de un crimen:
Algunos estados proporcionan compensación a
víctimas de un crimen. Esto incluye efectivo y
servicios, tal como asistencia personal.
Compensación a trabajadores: Puede cubrir
algunos de los gastos relacionados con servicios
de atención personal si lo aprueba un
administrador de caos de compensación o un
ajustador de reclamos (Claims Adjustors and
Workers’ Compensation Case Managers.).
Fuente: Schust, Christina S. Ed., Spinal Cord
Injury: Patient Education Manual. Aspen
Publishers, Inc., Gaithersburg, MD 1997.
Medicaid: Carolina del Norte tiene un
programa de alternativas comunitarias para los
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
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122
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
Lo que se debe considerar
Tipo; qué tan seguido;
hora del día; cuánto lleva
Ayuda completa o parcial;
cuánto lleva
Tipo de programa; qué
tan seguido; hora del día
Tipo de programa; qué
tan seguido; hora del día
Pato en la cama; inodoro
portátil; inodoro regular
Dieta especial; equipo
especial
Tipo de transferencia;
equipo especial
Tipos; qué tan seguido;
quién los da
Tipo; qué tan seguido
Qué tan seguido; en dónde shace
Qué tan seguido; tareas específicas
Hora de las comidas
Quién lo hará; qué tan seguido
Necesidades especiales; reservaciones
Necesidades de
atención personal
Baño
Vestirse
Cuidado de la vejiga
Cuidado intestinal
Uso del baño
Comidas
Transferencia
Medicamentos
Ejercicios y
movilización
Lavado de ropa
Limpieza de la casa
Preparación de
comidas
Compra de comidas
Transporte
Necesidades de atención personal
Consideraciones especiales
[HOJA DE TRABAJO PARA NECESIDADES DE ATENCIÓN P ERSONAL]
[CAP/DA]
PRO GRAMA DE ALTERNAT IVAS COMUNI TARIAS LOS ADULTOS
Las personas discapacitadas que actualmente reciben, o han solicitado, Medicaid, puede solicitar
fondos de CAP. Dependiendo del nivel de cuidado que necesite, CAP puede proporcionar hasta
ocho (8) horas de asistencia en el hogar. Esto incluye terapia, enfermería, asistente de enfermería
y otros servicios. Para más información o para ponerse en la lista de espera, por favor
comuníquese con:
CONDADO DE CHATHAM
(919) 542-8220
CONDADO DE CUMBERLAND
(910) 677-2388
CONDAD DE DURHAM
(919) 596-5076
CONDAD DE EDGECOMB
(252) 641-7518
CONDAD DE FRANKLIN
(919) 496-5721
CONDADO DE HARNETT
(910) 893-7596
CONDADO DE JOHNSTON
(919) 989-5300
CONDADO DE NASH
(252) 641-7518
CONDADO DE ORANGE
(919) 245-2882
CONDADO DE WAKE
(919) 872-7933
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
123
[¿Q UÉ ES LA RECREACIÓN TERAPÉU T ICA?]
La recreación terapéutica (también conocida como terapia recreacional) usa actividades de
diversión y recreación para ayudar a llenar las necesidades de pacientes, en un esfuerzo para
ayudarlos a recuperar y regresar al nivel de estilo de vida de diversión anterior. El programa de
recreación terapéutica se enfoca en todos los aspectos involucrados con el estilo de vida de
diversión de un paciente, incluyendo el área social, emocional, mental y física. El programa está
dirigido por metas y se personaliza para llenar cada una de las necesidades indicadas del paciente.
El departamento de recreación terapéutica promueve y recomienda la independencia del paciente,
opciones positivas de diversión, diversificación de intereses y ¡DIVERSIÓN!
La recreación terapéutica incluye:
• Promoción de habilidades – ayuda a que el paciente aprenda lo que necesita hacer para
participar en nuevos y previos intereses de diversión.
• Equipo adaptador – equipo especializado que permitirá que un paciente participe en
actividades de diversión.
• Educación sobre la diversión – aumenta el conocimiento del paciente sobre actividades de
diversión, incluyendo actitudes, creencias, valores, oportunidades y recursos.
• Manejo del estilo de vida – ayuda al paciente a identificar área fuertes y necesidades de su
estilo de vida para la diversión y formas de mejorarlo.
• Barreras educacionales – permite que el paciente identifique los posibles obstáculos para entrar
de nuevo a la vida en la casa y la comunidad.
• Re-entrada a la comunidad – le da al paciente la oportunidad de obtener acceso a la
comunidad antes de regresar a casa.
• Actividades de diversión – juegos beneficiosos, eventos especiales, actividades que ayudan al
paciente a pasar el tiempo mientras está en el hospital.
124
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
[NU TRICIÓN Y LA LESIÓN DE LA MÉDULA ESP INAL]
Después de una lesión de la médula espinal los
sistemas de su cuerpo como los intestinos, la
vejiga y la piel también se alteran debido a la
parálisis. Puede que tenga que cambiar cuánta
fibra, líquido u otros nutrientes consume para
ayudar a corregir o prevenir cualquier
problema. El comer a diario la cantidad
correcta de alimentos le proporciona a su
cuerpo todos los nutrientes que necesita. Una
dieta balanceada es importante para:
• Buena salud
• El proceso de curación y recuperación
• Prevenir enfermedad y que se le lastime la
piel
• Peso apropiado del cuerpo
• Buena función de los intestinos
U N A D I E TA B I E N
BALANCEADA
¿Cuánta comida necesita comer cada día? Aquí
le damos una guía para seleccionar una dieta
bien balanceada. Cada día su dieta debe incluir:
• Carne o sustitutos de la carne
2 a 3 porciones de buena proteína
Proteína, vitaminas y minerales para
músculos fuertes, sangre sanan y reparar y
reconstruir nuevas células
Seleccione de carne de res, pescado, pollo,
huevos, sustitutos de huevos, soya, frijoles
secos, guisantes y nueces
• Para limitar grasa saturada y colesterol en su
dieta evite comidas fritas, selecciones cortes
magros de carne, recorte la grasa y quítele la
piel, limite las yemas de huevo a 3 por
semana.
• Frutas y verduras
5 porciones de fruta y verduras
Minerales y vitamina C para mantenerle
delgado para piel, ojos y encías sanas
Asegúrese de incluir verduras amarillas y
verdes (Vitamina A) y una fuente alimenticia
alta en vitamina C como frutas cítricas, fresas
y tomates.
• Leche
2 a 3 porciones de productos lácteos
Proteína y calcio para huesos, dientes y
músculos fuertes
Seleccione leche, otros alimentos derivados
de la leche, leche de soya fortificada con
calcio
• Limite la grasa saturada y el colesterol en su
dieta seleccionando productos bajos en grasa
o descremados, queso y yogurt descremado o
bajo en grasa.
• Pan, cereales y granos
6 a 10 porciones de pan y cereales
Vitaminas y minerales, fibra, energía para el
cuerpo
Seleccione panes integrales, cereales con alta
fibra, arroz entero, afrecho, avena, pasta de
harina integral
• Líquido
8 a 10 vasos distribuidos durante el día
Hidratación, piel sana, digestión, previene
cálculos en la vejiga y renales e infecciones
del tracto urinario
Escoja el agua como su selección principal
• Grasas y azúcares
Use muy poco, especialmente para bajar de
peso
MANTENGA UN PESO
SALUDABLE
Después de una lesión de la médula espinal es
común bajar de peso y perder músculo. Al
principio, la lesión de la médula espinal pone
estrés sobre el cuerpo y esto significa que el
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
125
cuerpo quema calorías más rápidamente. La
masa muscular se pierde, lo que causa que se
pierda más peso.
Sin embargo, parece haber una tendencia a
aumentar de peso con el tiempo debido a los
cambios en el estilo de vida y las actividades.
Con menos actividad física su cuerpo quema
menos calorías lo que resulta en aumento de
peso.
No es bueno para usted si usted tiene poco
peso o no come bien. Esto puede hacerle más
susceptible a infecciones, problemas de la piel y
menos energía.
Lo mismo es verdad si ya tenía sobrepeso antes
de la lesión. Se le puede dificultar levantarse a
sí mismo o que lo levanten de lugar a lugar, y
esto le pone a riesgo de enfermedad cardíaca y
otros problemas de salud.
Su cuerpo puede llevar, aumentar o perder peso
de una forma diferente que lo hacía antes.
Hable con su dietista si su peso llega a ser un
problema. La clave para mantener un peso
saludable es el balance entre la correcta
cantidad de calorías que come con las que
cuerpo quema.
PROTEÍNA
La ingestión de proteína es importante para
ayudarle a prevenir problemas con el tejido
muscular. La proteína es especialmente
importante para que le sane una llaga presión.
Las llagas abiertas pueden representar pérdida
de líquido en el tejido, lo cual puede causar
más pérdida de proteína. Si usted tiene una
llaga necesitará comer alimentos altos en
proteína. Una prueba de sangre puede
determinar si usted necesita aumentar la
proteína en su dieta. Le pueden recetar un
126
| R E H A B I L I TAC I Ó N D E WA K E M E D
complemento nutricional para aumentar sus
niveles de proteína. A continuación le damos
un listado de alimentos altos en proteína (las
cantidades son aproximadas)
Artículo
Tamaño
de la porción
Gramos
Carne, pollo,
pescado
3 onzas
21
Huevo
1
7
Frijoles secos y
guisantes
_ taza
7
Mantequilla de maní 2 cucharadas
8
Maní o cacahuate
1 onza
7
Leche
1 taza
8
Queso
1 onza
7
FIBRA
La fibra dietética y suficiente líquido ayudan a
promover función normal intestinal y a
prevenir problemas de estreñimiento y diarrea.
Los alimentos altos en grasa y la grasa pueden
dificultar la regulación del programa de
defecación. Trate de comer de 25 a 35 gramos
de fibra cada día. Añádale despacio a su dieta.
Reemplace alimentos bajos en fibra con los
altos, un poquito a la vez. Esto le dará a su
aparato digestivo la oportunidad de ajustarse.
Beba más líquido cuando coma más fibra, si no
la fibra lo puede estreñir.
La fibra dietética sólo se encuentra en
alimentos vegetales—frutas, verdura, nueces y
granos. La mayoría de los procesos de
refinamiento disminuyen la fibra en los
alimentos. Por ejemplo, el pan de harina
integral contiene más fibra que el pan blanco y
una manzana fresca contiene más fibra que el
jugo de manzana. Cuando esté comprando
alimentos con trigo integral, busque artículos
que indique en la etiqueta que tienen 100% de
granos integrales o trigo integral.
El siguiente es un listado de alimentos que
tienen alto contenido de fibra:
• Frutas y verduras frescas (incluyendo la
cáscara)
• Frijoles secos y guisantes (cocinados=
• Afrecho o cereales de afrecho
• Avena
• Panqués de afrecho o harina integral de trigo
• Pan, galletas y panecillos de harina integral
• Otros granos integrales (arroz, afrecho de
avena, germen de trigo)
• Palomitas de maíz
• Mezclas de nueces y semillas crudas con
fruta seca (trail mix)
• Pasta de harina integral
• Ciruelas pasa y pasas
reducidas. El jugo de arándano hacer que la
pared de la vejiga se vuelva resbalosa para que
las bacterias no puedan pegársele y así se
multipliquen. Recuerde espaciar cuándo toma
sus bebidas durante todo el día (no lo tome de
a junto).
LÍQUIDO
La cantidad de líquido que usted beba es
importante. Usted necesita entender cuánto
líquido debe beber cada día para manejar su
programa de la vejiga. Líquido es importante
para prevenir deshidratación, prevenir la
formación de cálculos renales y en la vejiga y
prevenir infecciones del tracto urinario (ITU).
Beba extra líquido si tiene una llaga por
presión que le está drenando. Una dieta alta en
fibra necesita de una cantidad apropiada de
líquido para prevenir estreñimiento o
impactación.
Se recomienda que se beba bastante líquido
para tratar una infección del tracto urinario
El agua es lo mejor. También puede beber jugo
de arándano (cranberry) regular o de calorías
UNA LESIÓN DE LA MÉDULA ESPINAL |
127
[NOTAS]
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