UNIVERSIDAD ABIERTA INTERAMERICANA SEDE REGIONAL ROSARIO Facultad de medicina y Ciencia de la Salud Carrera Medicina 2014 Título: “Ley de muerte digna: ¿No se respeta por temor a reclamos de Mala praxis? O ¿Se valora la dignidad del enfermo terminal? Autora: Pascullo, Ma. Candela. Tutora: Swinny, Susana. Email: candep_6@hotmail.com 1 Índice: Resumen………………………………………………………………3 Título…..……………………………………………………………….4 Introducción……………………………………………………………4 Planteo del Problema………………………………………………...5 Objeti vos……………………………………………………………….5 Material y Método……………………………………………………..6 Marco Teórico………………………….……...................................8 Resultados………………………………………………………........23 Discusión………………………………………………………….......33 Bibliografía…………………………………………………………….35 Conclusión………………………………………………………….. ..37 Anexo 1………………………………………………………………..39 Anexo 2………………………………………………………………..40 Anexo 3………………………………………………………………..42 Anexo 4………………………………………………………………..46 2 Anexo 5…………………………………………………………………47 Resumen: Introducción: La muerte digna en el final de la vida de enfermos incurables se asocia como aquella que se produce sin ensañamiento terapéutico y con aplicación de cuidados y tratamientos paliativos, sobre todo dirigidos al sufrimiento y dolor innecesarios, no debe entenderse excluida de una muerte digna cualquier persona cuya muerte se produjera al margen de esas consideraciones genéricas, ya sea por decisión personal del enfermo y otras circunstancias. Objetivos: Estudiar el nivel de concordancia entre el conocimiento de la Ley 26.742 y su aplicación por los profesionales de la salud. Material y métodos: Estudio de tipo descriptivo transversal. El universo estuvo compuesto por 78 médicos dentro de los servicios de cirugía, oncología, clínica médica y cardiología; que trabajan en el Sanatorio de la Mujer y Sanatorio Los Alerces de la Ciudad de Rosario, y el Hospital de Villa Constitución SAMCO, Provincia de Santa Fe. Resultados: 78 encuestados, el 74.4% respondiendo tener conocimiento de la implementación de la ley, y el 100% de los mismo considera justo darle la posibilidad de elegir al paciente morir de forma digna. El 25,6% respondieron que no conocen la implementación de la ley; y a su vez todos estuvieron de acuerdo con que es necesario interiorizarse en el tema. Conclusiones: Del 100% de los encuestados el 74,4% conoce la existencia de la Ley de Muerte Digna N° 26.724, pero el 56,4 % está de acuerdo con que la misma brinda un respaldo a la hora de tratar pacientes en estado terminal. 3 Por lo que se torna absolutamente necesario brindar mayor educación a los profesionales y futuros profesionales del área de la salud, sobre los objetivos, destinatarios y principios de la misma, con el fin de preservar los derechos humanos ante todo. Título: “Ley de muerte digna: ¿No se respeta por temor a reclamos de Mala praxis? O ¿Se valora la dignidad del enfermo terminal? Introducción: El 9 de mayo de 2012 el Senado Argentino convirtió en ley un proyecto que fue impulsado por Selva Herbon, mamá de Camila; una beba que nació muerta el 27 de abril del 2009. La menor fue reanimada, quedando en un estado vegetativo permanente y sin posibilidad alguna de mejora, la cual respiraba y se alimentaba de manera artificial. Sus padres emprendieron una campaña para reclamar una “muerte digna” para Camila. En la ley 26.742 se habilita a rechazar tratamientos que prolonguen artificialmente la vida de pacientes con cuadros terminales o irreversibles. El consentimiento podrá ser dado por el paciente, o si éste no estuviere en condiciones de hacerlo, por sus familiares o representantes legales. La Ortotanasia o Muerte digna, designa la actuación correcta ante la muerte por parte de quienes atendemos el sufrimiento de aquellos pacientes que se encuentran ante una enfermedad incurable o en fase terminal. Por extensión se entiende como el derecho del paciente a morir dignamente, sin el empleo de medios desproporcionados y extraordinarios para el mantenimiento de la vida. En este sentido se deberá procurar que ante enfermedades incurables y terminales se actúe con tratamientos paliativos para evitar sufrimientos, recurriendo a medidas razonables hasta que la muerte llegue. La ortotanasia se distingue de la eutanasia, en que la primera nunca pretende deliberadamente el adelanto de la muerte del paciente. 4 Ortotanasia proviene del griego, “orthos” que significa “recto y ajustado a la razón” y “thanatos” que significa “muerte”. (1) La muerte digna en el final de la vida de enfermos incurables se asocia como aquella que se produce sin ensañamiento terapéutico y con aplicación de cuidados y tratamientos paliativos, sobre todo dirigidos al sufrimiento y dolor innecesarios, no debe entenderse excluida de una muerte digna cualquier persona cuya muerte se produjera al margen de esas consideraciones genéricas, ya sea por decisión personal del enfermo y otras circunstancias. Lo que se busca plantear en este trabajo es si somos capaces como profesionales de informar a nuestros pacientes y a sus familiares sobre la ley de muerte digna y las opciones que tienen los mismos ante una enfermedad terminal, sin que éstos sientan que están abandonando a su ser querido. Al estar frente a una ley tan nueva, considero que es nuestra responsabilidad como médicos informarnos e informar acerca de la misma y hacer uso de ella para brindarles mejor calidad de vida a nuestros pacientes, para eso es necesario conocer en profundidad la ley de muerte digna, para así poder transmitir de manera clara, ésta información al paciente y/o a su familia para que de manera conjunta paciente, familia y profesional, tomen la decisión correcta para no someter al paciente a una vida de mala calidad. ¿Cuál es el rol de los profesionales ante pacientes terminales? Problema: ¿Qué conocimiento tienen los médicos sobre la ley de muerte digna y cuál es su rol frente a los pacientes y sus familiares ante una enfermedad terminal? Objetivos generales: Evaluar el grado de conocimiento sobre la ley de muerte digna y su aplicación por parte de los médicos que se desarrollan en las áreas de cirugía, oncología, clínica médica y cardiología; que trabajan en el Sanatorio de la Mujer y Sanatorio Los Alerces de la Ciudad de Rosario, y el Hospital de Villa Constitución SAMCO, Provincia de Santa Fe. Objetivos específicos: 5 Estudiar el nivel de concordancia entre el conocimiento de la Ley 26.742 y su aplicación por los profesionales de la salud. Elaborar una batería de evaluación mínima de los pacientes terminales, que permita al médico actuar con tranquilidad frente a un paciente en estado crítico. Material y Método El Objetivo del presente trabajo de investigación, ha sido obtener datos a acerca de la información que en lo que respecta a la Ley de Muerte digna que poseen los trabajadores de salud y la manera de abordar la temática con los pacientes. Para ello se realizará un estudio descriptivo, observacional de tipo transversal. La población a investigar estará constituida por una muestra estimada de 80 médicos de manera aleatoria, dentro de los servicios de cirugía, oncología, clínica médica y cardiología; que trabajan en el Sanatorio de la Mujer y Sanatorio Los Alerces de la Ciudad de Rosario, y el Hospital de Villa Constitución SAMCO, Provincia de Santa Fe. Durante el mes de mayo del año 2014. Los datos serán recolectados por medio de encuestas, no validadas, realizadas a los profesionales que trabajan en los sanatorios y hospital ya nombrados anteriormente. (Anexo 1) Se les informará a los encuestados, en qué consistirá el estudio, de la posibilidad de negarse a participar, así como de la confidencialidad de los datos al mostrar los resultados. (Anexo 2) Criterios de selección: Criterios de inclusión: 6 Médicos que desarrollen su actividad profesional en el Sanatorio de la Mujer, Sanatorio Los Alerces, Hospital SAMCO de Villa Constitución. Médicos que trabajen en el sector de clínica médica, cirugía, cardiología y oncología. Voluntad de participar en la investigación. Variables de estudio: Especialidad: que desarrollen su actividad dentro de las áreas de clínica general, cirugía, oncología o cardiología. Edad: se clasificara en 4 grupos: 20 a 30, 31 a 40, 41 a 50, 51 a 60. Sexo: masculino o femenino. Antigüedad en la profesión: se clasificara en grupos de 0 a 10 años, 11 a 20 y más de 30 años de ejercicio de la profesión. Conocimiento sobre la ley de muerte digna. (Superficial, detalladamente) Por conocimiento superficial, se interpreta conocer la existencia de la Ley, pero no haberla leído en su totalidad. Por conocimiento detallado, se entiende haber profundizado en la interpretación de la misma). Aplicación de la misma en función de la relación con paciente/familia: le otorga mayor importancia a la opinión de la familia o del enfermo; respeta o no la decisión del enfermo. No aplicación por temor a reclamos de responsabilidad: cumple o no el deseo del paciente respeto a su decisión sobre su futuro tratamiento. Procesamiento de los datos Los datos obtenidos se volcarán en una base de datos de Microsoft Excel y se tabularán para su presentación. Se realizará una distribución de frecuencias absolutas y relativas para las variables cualitativas estudiadas y se confeccionaron tablas y gráficos. Se utilizarán medidas de resumen de tendencia central (media aritmética), de dispersión (desvío estándar), para las variables cuantitativas Para la realización de comparaciones de porcentajes se usarán técnicas inferenciales (prueba del Chi-cuadrado, Estadístico exacto de Fisher). 7 Marco teórico: “Muerte digna: la gente la aprueba, pero menos si es para un familiar” La semana pasada, el teólogo católico Hans Küng desató una polémica al sugerir su derecho a morir, al deslizar la posibilidad de recurrir al suicidio asistido. En Argentina, esta opción no está contemplada, pero desde el año pasado, y tras la larga lucha de una madre, la ley sí permite la muerte digna . Una encuesta reciente revela que la mayoría de la gente la apoya, pero el porcentaje baja al considerarla para un familiar. Ocho de cada diez personas apoyan la muerte digna, pero sólo seis la consideraría para un familiar. Así lo indica una encuesta realizada a mediados de septiembre por el Programa de Opinión Pública de la Universidad Abierta Interamericana (UAI), que abarcó a hombres y mujeres de 18 a 70 años de la Capital y el Gran Buenos Aires. Los encuestados respondieron a cuatro situaciones extremas vividas por diferentes sujetos. En los casos planteados, la mayoría opta por la muerte digna. “¿Qué piensa del caso de una persona que padece una enfermedad incurable en un estado terminal y le pide al médico que no siga intentando mantenerlo con vida?”, preguntaron a los entrevistados. El 79,8% respondió que está de acuerdo; 10,8% no respondió o no supo qué contestar; y el 9,5% respondió estar en desacuerdo. “¿Cuál es su opinión si, en cambio, la persona 8 se encuentra en estado vegetativo sin posibilidad de recuperarse y son los familiares quienes le solicitan al médico que finalice con el tratamiento?”, fue otra de las preguntas: en este caso, bajó la aceptación al 71,5%. Pero la baja más significativa se produjo en el tercer caso planteado: “Y si un familiar suyo estuviera en estado vegetativo y sin posibilidad alguna de recuperación o avance, ¿cómo actuaría?”. El 58,4% afirmó que consideraría la “muerte digna”; 27,4% no quiso responder y 14,2% aseguró que no accionaría. Para la mayoría de los entrevistados (65,5%) la muerte digna es “un derecho”; para el 23,8% es “un acto compasivo” y para el 10,8%, “un delito”. A mediados del año pasado se aprobó la Ley de Muerte Digna (Nº 26.742). Con la sanción de esta norma, HYPERLINK "http://www.clarin.com/sociedad/Murio-Camilasimbolo-muerte -digna_0_715128546.html"Selva Herbón logró que los médicos finalizaran el tratamienHYPERLINK "http://www.clarin.com/sociedad/MurioCamila-simbolo-muerte-digna_0_715128546.html" to de su hija Camila, de tres años, en estado vegetativo permanente y sin posibilidad alguna de mejora. El 50,8% de los encuestados conocía el tema y, de ese total, el 88,2% aseguró estar de acuerdo con la decisión tomada por Herbón.” (2) Ya es ley la “muerte digna” en casos terminales o irreversibles. Se aprobó ayer en el Senado por unanimidad. Habilita a rechazar los tratamientos que prolonguen artificialmente la vida. El consentimiento podrá ser dado por el paciente o por sus familiares. Nueve meses. Triste paradoja, un embarazo fue lo que le costó a Selva Herbón que se sancionara la ley de muerte digna. Esta mujer, madre de una nena que estaba en estado vegetativo desde que nació hace tres años, hizo pública su historia en agosto pasado. Y pidió la sanción de la ley ante la negativa de los médicos a desconectar a Camila. Selva habló hasta el cansancio de encarnizamiento terapéutico, y suplicó esta ley para que un marco legal ampare a los médicos y los familiares de las cientos de personas que hay en el país en estado de salud irreversible. Lo logró. Ayer, en menos de cuatro horas, Senadores le dio la media sanción que le faltaba al proyecto, aprobado en Diputados en noviembre. La votación en Senadores fue unánime: 55 votos a favor y solo cua tro objeciones a artículos en particular (en 9 Diputados el resultado había sido 142 a favor y 6 en contra). En sus discursos, muchos de los legisladores adelantaron su voto de apoyo antes de dar sus argumentos. Todos, de alguna manera, quisieron dejar bien en claro que nadie habla de eutanasia, sino de ponerle un punto final a la vida cuando ya no es tal. O como dijo la senadora Elena Corregido (FPV Chaco): “La vida es un derecho y no una obligación”. El proyecto –aprobado tal como fue girado desde Diputados – incorpora una modificación a la ley Nº 26.529 (“Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud”), aprobada en 2009, pero que todavía no fue reglamentada. Los puntos centrales son: evitar el encarnizamiento terapéutico; humanizar la medicina, recuperando la deteriorada relación médico-paciente; respetar, ante todo, la autonomía de la voluntad del paciente cuando se trate de decisiones que tienen que ver con su propia calidad de vida; evitar la judicialización de las decisiones de los pacientes o de sus familiares con relación a tratamientos extraordinarios cuando no sirven para curar, mejorar ni aliviar el dolor y que sólo están destinados a prolongar de manera artificial la agonía; garantizar la falta de responsabilidad médica, tanto civil como penal de los médicos ante la decisión del paciente de renunciar a la continuación de tratamientos innecesarios. Así, lo fundamental es que se incorpora la muerte digna, que significa el derecho de todo paciente que padezca una enfermedad irreversible, incurable y se encuentre en estado terminal o haya sufrido un accidente, a manifestar su voluntad de rechazar procedimientos quirúrgicos, de hidratación, alimentación y reanimación artificial, cuando sean extraordinarios o desproporcionados a las perspectivas de mejoría y produzcan dolor y sufrimiento desmesurado. El texto votado fue resultado de la unificación de varios proyectos, que llevan la firma de numerosos legisladores de distintos bloques. También contempla el derecho del paciente a recibir información sobre su enfermedad para que pueda prestar un consentimiento informado y le da al paciente la facultad de dejar directivas anticipadas y la posibilidad de rechazo por un representante legal o un familiar de los tratamientos médicos para aquellos pacientes que no están capacitados para dar su consentimiento, como sería el caso de Camila. “Ante la imposibilidad del paciente de manifestar la voluntad, el proyecto 10 faculta a los familiares a tomar decisiones sobre la abstención y retiro del soporte vital” La flamante ley también establece que ningún profesional que obre de acuerdo a la ley será sujeto de responsabilidad civil, penal ni administrativa. “Insto al Poder Ejecutivo Nacional a que no prolongue la imperdonable mora en la que se encuentra y reglamente la ley de derechos del paciente con las modificaciones que hoy sancionamos -sostuvo el senador José Cano, presidente de la Comisión de Salud y Deportes-. Sólo me resta insistir en que el derecho a una vida digna comprende, necesariamente, el derecho a una muerte digna. Respetar al hombre en su fase final, implica respetar el encuentro del hombre con Dios (cualquiera fuera su religión), excluyendo tanto el poder de anticipar la muerte (eutanasia), como el poder de impedir este encuentro con una suerte de tiranía médica y tecnológica (ensañamiento terapéutico)”. (3) “Reflexión de un especialista sobre un artículo publicado en el diario Clarín titulado: "Lleva 17 años en estado vegetativo y su familia pide la “muerte digna”. Llama la atención el enfoque que se le da a este artículo. Sería muy bueno que la Sociedad pudiera reflexionar sobre el llamado Estado Vegetativo. La forma en que está escrito y las distintas opiniones llevan a concluir, que efectivamente este paciente es irreversible y se le debe dar una “muerte digna”. Cabe destacar que desde el catolicismo Juan Pablo II estipuló que el Estado Vegetativo no es incumbencia de la Eutanasia. Ahora bien si uno les hace leer el artículo a nuestros amigos o vecinos, profesionales, etc. nos van a decir, lógicamente que la jueza está equivocada o como se dice en el artículo “el fallo es contradictorio” porque se negó a retirar el apoyo vital después de visitarlo. El otro punto importante de este artículo es el prejuicio con que se afirma “los padres finalmente murieron, de tristeza, de impotencia, de cáncer, del corazón” como si estas, la tristeza y la impotencia, fueran las únicas causas de su muerte. No se habla de la edad de los padres, como se comunicaban con su hijo, lo que suele ser muy frecuente, el contenido de la conciencia, etc. 11 Finalmente el paciente que vivía en su casa rodeado de comodidades y asistencia médica, a la muerte de sus padres fue internado en una clínica. Aquí si tiene uno el derecho de pensar que sus padres querían mucho a su hijo, en suma querían tenerlo a su lado fuera cual fuera el estado de conciencia. Era su derecho. La institución en donde se internó se niega a la “muerte digna”. Es de comentar que el paciente cambió totalmente, supongo, su vida social, no es lo mismo el cuidado amoroso de su familia que el de la clínica. Sus hermanas mencionan que él no hubiera querido este estado. Aparentemente no hay un documento que lo avale. Lo notable también son las opiniones de distintos Comités de Bioética, como sabemos los Comités de Bioética no son resolutivos, solamente emiten una recomendación y vamos a los comentarios del diario: “Es éticamente aceptable limitar el soporte vital que se ejerce actualmente permitiéndole una muerte digna y evitando el mantenimiento de la vida con un alto costo moral, acercándonos al encarnizamiento terapéutico” (Comité de Bioética de la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva). Aquí sería interesante para el conocimiento de la Sociedad que este comité defina el costo moral y el encarnizamiento terapéutico. “Toda la bibliografía médica y precedentes ético legales recomiendan en el estado vegetativo persistente limitar el esfuerzo terapéutico, lo que incluye no tratar complicaciones infecciosas y/o cualquier tipo de disfunción orgánica. Al paciente lo asiste el derecho a una muerte digna” (Víctor Sciuto, hospital de Neuquén) . En estos momentos yo veo clínicamente a un paciente en estado vegetativo también resultado de un trauma, desde hace 5 años que vive con su familia, de condición media, amparada por la justicia para que su obra social provea lo necesario, tiene los cuidados de enfermería, kinesiología, medicación, etc. y parece estar cada vez más atento y conectado con el medio. En fin determinaciones como la de este Comité deben ser hechas considerando que hay pacientes y pacientes. “El fallo de la jueza es inconcebible. Los pacientes en estado vegetativo pueden moverse o tener una reacción, son reflejos”, aclara una vez más Carlos Gherardi, autor de “Vida y muerte en Terapia Intensiva”. “El fallo de la jueza es contradictorio. Dice que acuerda con sacar el soporte vital, pero cuando lo 12 visita ve reacciones. Aquí el Dr. Gherardi incurre en una contradicción porque si bien la Jueza en un primer momento lo acordó cuando lo visito se encontró con un paciente con reacciones”. ¿Es la Jueza ignorante? No poseemos su fallo. ¿Por otro lado el Dr. Gherardi evaluó a este paciente? Desde lo científico es imposible. Marcelo es un cadáver oxigenado”, sostiene Ignacio Maglio, abogado especialista en Bioética. ¿También el Dr. Maglio evaluó a este paciente? ¿Qué quiere decir cadáver oxigenado? “El fallo es lamentable desde lo jurídico y la bioética”, dice el abogado de las hermanas, Lucas Pica. Y explica que apelaron ante la Cámara Civil de Neuquén. Adriana y Andrea siguen esperando. Pasaron 17 años. Aparentemente pasaron 4 años desde la muerte del padre. En fin, es un tema digno de debate, en primer lugar por la forma de comunicar a la sociedad del periódico. En segundo lugar me parecen arriesgadas las opiniones de los diferentes Comités de Ética, es una opinión personal.” (4) Dentro de la muerte digna existen otro “encarnizamientos" conocidos como: informativo, farmacológico, derivativo administrativo, prejuicioso. El Dr. Daniel Flichtentrei afirma que se trata de una nueva categoría de pacientes donde se incluyen a las familias que sufren, cansados de velar por seres queridos que no mueren, aún con esperanzas de que la historia sea distinta, son los padres, hermanos, hijos, tíos, etc. de nuestros pacientes. La ley de muerte digna garantiza a los pacientes evitar el “encarnizamiento terapéutico” que se genera a partir del exceso de tecnología y la omnipote ncia médica, que llegar a creer que todo se puede lograr. Sin tomar real conciencia que antes la gente moría en su casa, sin máscaras de oxígeno, ni cánulas, ni oxímetros de pulsos ni rodeados de cables, morían rodeados de lo más importante, sus afectos, los cuales los acompañaban hasta el último suspiro, tan solo eso dignificaba a la muerte, sin que sea necesario ninguna legislación. Es de suma importancia seguir peleando por derechos para todos los pacientes, en busca de dignificarlos, brindando la atención plena y humana que necesitan, respetando su condición de padecientes y haciendo cumplir sus derechos como enfermos; y no conformarse con leyes para aquellos pacientes que se encuentran en estado terminal, ya que muchos enfermos no terminales sufren “encarnizamientos” de todo tipo. 13 “• El “encarnizamiento informativo”: sucede cuando el médico, sin importarle si el paciente está dispuesto a escucharlo, decide dictarle una clase pormenorizada de la patología que padece, incluyendo descripciones minuciosas de la enfermedad, sus complicaciones y el desenlace fatal. Agrega a su disertación imágenes en la computadora y de sus últimos trabajos publicados. El paciente recibe esta información como un fusilamiento de palabra*. Frases desgarradoras y lacerantes dichas por su propio médico. ¿Quién defiende al paciente de la información de su enfermedad que él no desea conocer? • El “encarnizamiento farmacológico”: acontece cuando el médico, a fin de resolver cuanto antes la consulta, responde a cada síntoma con una receta. Entonces el paciente va acumulando medicamentos para cada molestia y luego va agregando otros medicamentos para resolver las molestias que le generan las pastillas, o como consecuencia de su asociación. A esto se le agrega el reemplazo periódico de cada fármaco por la droga de última generación que cuesta tres veces más o la versión que dura veinticuatro horas y tiene lo mismo pero aumenta su costo considerablemente. Entonces el paciente se construye una agenda horaria de ingesta de medicamentos, que sustituye su vida diaria e incorpora al farmacéutico como un miembro de su familia. Este último se encargará de demoler, en una sola frase, la ilusión de la felicidad medicamentosa: “la mayoría de los fármacos son para vender”. • El “encarnizamiento derivativo”: es lo que practica el médico para sacarse al paciente de encima con la excusa de la excelencia profesional. Así, tras una breve escucha del motivo de consulta, el profesional lo deriva al colega especialista. Entonces el paciente peregrina por cuanto experto en órganos y sistemas exista y así va derivando hasta llegar a las sub sub especialidades. Ejemplo: una molestia banal en el dedo gordo del pie transita por el traumatólogo, el reumatólogo, el flebólogo, el podólogo, el ortopedista y termina en el híper súper especialista de la uña del dedo gordo del pie derecho. • El “encarnizamiento administrativo”: lo efectúan médicos de las obras sociales o pre pagas entrenados en descubrir la falta de un sello, el número de estudios, el tachón o cambio de tinta, la solicitud de resúmenes de historia clínica y estudios previos, errores en el número del afiliado, o de la fecha, 14 atrasos en las cuotas o renovación del carnet o programas de cobertura o períodos de carencia o de tantos obstáculos como existan en una administración; todo esto sin contar la caída del sistema. El paciente deambula así del médico a la clínica y de allí a las oficinas de autorización para volver al médico y repetir idéntico periplo, como en una cinta de Moebius, tantas veces como fuera necesario. De este modo le ocasionan un daño tan grave como la enfermedad que lo llevó a la consulta. El paciente llega a un punto en que no sabe si su deseo es curarse o que le autoricen los estudios. • El “encarnizamiento prejuicioso”: aunque usted no lo crea, es el más doloroso. Es el que practican algunos médicos con mentalidad de ameba para discriminar, juzgar y condenar al paciente por su condición social, nivel intelectual o económico, por sus ideas religiosas, por la edad, por su elección de género, por su indumentaria o color de piel u ojos. Este rasgo patológico del médico resulta deleznable en el vínculo con el paciente, ya que atropella el rasgo más humano de una relación que es la diversidad. • El “encarnizamiento complementario”: consiste en estudiar al paciente, independientemente del motivo de consulta, con cuánto método complementario de diagnóstico esté a nuestro alcance. No importa la edad, sexo o patología. Se lo estudia completo por las dudas: análisis de todo tipo, pruebas funcionales, radiografías, tomografías, resonancias, endoscopias e imágenes tridimensionales a todo color. No existe el paciente sano, existe el paciente insuficientemente estudiado. Si todos los estudios dan normales habrá que repetirlos porque la técnica también se puede equivocar. Hasta que por fin se puede arribar al diagnóstico de “algo”; ya lo dice sabiamente la frase popular: “el que busca, siempre encuentra” • El “encarnizamiento tiempista”: quizás sea el padre de todos los encarnizamientos y consiste en no darle tiempo a la consulta. El paciente no cuenta entonces con el tiempo necesario para ser atentamente escuchado y no se le realiza un examen físico minucioso para prevenir o diagnosticar su dolencia. No hay tiempo para indicarle los métodos complementarios o los medicamentos o las indicaciones o recomendaciones para su enfermedad. Ni hablar de hacer prevención. Médicos y pacientes impacientes atrapados en una vorágine de inmediatez enloquecedora. Sin tiempo no puede haber relación médico-paciente saludable. Antes, las consultas se pautaban por la 15 mañana o cuando caía el sol, después fueron cada hora y hoy en gran parte de las instituciones los turnos se dan cada quince minutos. Como dice el refrán: “el tiempo es oro.” Y se sabe que la salud de un solo paciente vale más que todo el oro del mundo.” (5) Encarnizamiento terapéutico y muerte digna: Hablar de encarnizamiento terapéutico y muerte digna es complejo, ya que se trata de un tema muy amplio, que con la aprobación de la ley lo que se busca es beneficiar y aliviar el dolor de aquellos que ya no tienen más posibilidades. Ésta ley se instala en un momento en el cual existen grandes estímulos por parte de los laboratorios para probar drogas en pacientes aunque los mismos no garanticen mayores posibilidades de sobrevida. En países como el nuestro, en subdesarrollo, hay mucha más flexibilidad para aprobar protocolos que en los desarrollados. Otra arista a analizar son las obras sociales, que con sus fines de lucro muchas veces son selectivas con los tratamientos a autorizar, y hasta inclusive, muchas obras sociales privadas de nuestro país no aceptan la afiliación de pacientes con patologías crónicas y/o graves por los gastos a cubrir. Y por último está el estado que también interviene. Los principios éticos no siempre se pueden abrir paso fácilmente en esta guerra de intereses. Puede ocurrir que se elige una carrera relacionada con el bienestar de las personas, como es la medicina, para ayudar a que las personas vivan con salud, pero a lo largo de los años pueden aparecer otros intereses que orientan ahora nuestras acciones. “El ejercicio de la medicina tiene una finalidad clara: aliviar al Paciente, es decir al “padeciente”. El ser humano sufriente es el destinatario de todo este esfuerzo científico y humano que es la medicina. La autoridad última del médico es la autoridad del que sufre.”(6) La pregunta fundamental Pero entonces la pregunta sobre el encarnizamiento terapéutico, sus límites y consecuencias debería tener como primera respuesta: hay que atender con sensibilidad a la autoridad del que sufre: el paciente. ¿De qué sirve prolongar 16 un sufrimiento cuando ya no hay posibilidades ciertas de sanar a la persona? ¿Qué sentido tiene prolongar artificialmente una vida cuando ya no hay esperanzas de vida? Probar drogas nuevas o medios extraordinarios no siempre es signo de compasión, a veces es signo de empecinamiento o también de afán de lucro. Se hacen más caros los tratamientos y aunque lo pague la obra social y no los familiares que están sufriendo del lado de fuera de la puerta de la terapia, no es ético. Ciencia y Persona Se habla de hacer “medicina basada en la evidencia” (suponiendo que la evidencia científica, es la más alta evidencia) Y, en realidad, la primera evidencia, es ese hombre o mujer padeciente que se acerca y se confía en un ser humano médico. Ese ser humano sufriente, razón de ser de toda medicina y de toda ciencia humana. En descubrir en el padeciente a un ser humano, debe fundarse el arte de curar. Relaciones de empatía No hay otro modo de establecer de verdad relaciones personales que desde la empatía. Desde la propia experiencia humana. La medicina es una ciencia, es también –de algún modo- un arte; pero sobre todo es una experiencia de humanidad. Un acto de compasión. La relación médico paciente es el centro de la cuestión. Entonces, ¿cómo prolongar el sufrimiento, cuando se empatiza con el padeciente, es decir cuando ese sufrimiento se padece como propio? ¿Cómo animarse a disponer de la vida de alguien si esa vida nos afecta de alguna manera? Rodolfo Kush decía hace algunos años, que nosotros con nuestros utensilios (la tecnología) pensamos que hemos transformado la realidad, pero en verdad, sin esos utensilios descendemos un poco al despojo. Creemos que transformamos la realidad pero en definitiva nosotros hemos sido transformados por esa tecnología. ¿No puede llegar a pasar esto en el ejercicio de la medicina y otras ciencias? ¿No puede llegar a ocurrir que la confianza en la tecnología, en las drogas, en los tratamientos, termine erradicando a las personas?” (7) 17 Derecho a recibir o no tratamientos: El proyecto de ley plantea el derecho de los pacientes a negarse, desde su autonomía, a recibir tratamientos extenuantes para su cuerpo cuando ya éstos no brindan ningún beneficio a su calidad de vida, sino que solo prolongan una enfermedad. Se busca que dicha alternativa exista para pacientes lúcidos y autónomos, y para futuros enfermos terminales o en estado vegetativo irreversible, quienes estarían obviamente imposibilitados de manifestar su voluntad. Hay que preservar la dignidad del paciente que acude a los médicos en busca de mejorar su salud y muchas veces esto se ve empañado por la oligarquía tecnocientífica de la medicina que extiende una vida de una persona en proceso de muerte indefectible. “El encarnizamiento terapéutico es lo contrario a todo postulado de muerte digna.” (8) El proyecto manifiesta clara oposición a las políticas de eutanasia o de suicidio asistido. Además, asegura que el enfermo terminal, no debe ser preso del encarnizamiento, pero tampoco será abandonado por el médico, sino que recibirá todos los cuidados y atenciones que la medicina paliativa propone. Hay que destacar que la hidratación y alimentación para el paciente terminal son parte fundamental del cuidado básico que a todo paciente se le debe proporcionar. Contingencias emocionales: Las personas que manifiesten su voluntad deben: • ser mayor de edad • estar en pleno estado de lucidez mental • dejar por escrito e indicar cuáles serán las medidas desproporcionadas e insustanciales. “Es demasiado el compromiso médico y el autonómico para dejarlo librado a las puras contingencias emocionales, e igualar a quienes están “lúcidos”, y – por ello– pueden objetivamente rechazar un tratamiento, con otros que han “perdido dicha lucidez” y han anticipado su voluntad en tal sentido; no es para hacerlo en manera precipitada. Aquí vendrá un trabajo de construcción de 18 ciudadanía y de concientizar en modo constante, perdurable y acabado la finalidad de la ley y los resultados que se b uscan con ella.” (9) Es necesario una organización del archivo (responsabilidad del órgano de aplicación) para un acceso confiable y confidencial a dicha información, ya que los médicos no cuentan con tiempo para hacer búsquedas administrativas en circunstancias donde el tiempo el acotado. “Por lo dicho, mostramos nuestra adhesión a la propuesta, porque respeta la dignidad humana, equipara en autonomía a las personas, otorga un adecuado principio de justicia y equidad médica, queda fuera de todo marco eutanásico o de suicidio asistido, asegura la hidratación, alimentación y cuidados paliativos correspondientes del enfermo y no desatiende la vida humana concebida. Son todas ellas buenas razones, al menos para no cerrar la discusión y tener la natural tolerancia al debate constructivo.” (10) Se ha llegado a la conclusión que es fundamental la atención al paciente en estado terminal, ayudándolo a sentirse mejor físico y mentalmente en proceso de enfermedad. Cuanto mejores sean los cuidados paliativos, menos situaciones límite se presentarán. Los enfermos deben tener presente que el rol del médico no solo es curativo sino también es el de acompañar, cuidar y reconfortar a la persona. Los avances tecnológicos permiten que los médicos tengan mayor intervención en el proceso de la muerte; a su vez la medicina paliativa tiene un mayor desarrollo profesional, logrando que los enfermos disminuyan su temor al encarnizamiento terapéutico, ya que cuentan con mayor información. Todavía existen médicos resistentes a brindar toda la información sobre el diagnóstico y, más aún, con el pronóstico. Sin embargo, se está incitando a que sea el paciente el principal receptor de la información. En 1993 el Comité Directivo de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) elabora recomendaciones con el fin de brindar lineamientos básicos a los médicos sobre cuidados paliativos en pacientes terminales. El documento remarca la mejora en la atención de los enfermos en fase terminal, implementando nuevos recursos, mejorando los ya existentes y 19 brindar educación tanto a profesionales como a la sociedad, incentivando su participación activa. El control del dolor con analgésicos opioides es de gran importancia en la atención de éstos pacientes, en la cual están de acuerdo todos los expertos y la OMS. A medida que la enfermedad avanza se irá desarrollando el tratamiento paliativo; cabe destacar que de acuerdo a la enfermedad y cada paciente en particular, se irán definiendo los objetivos y bases de la terapéutica a elegir. Los tratamientos paliativos y los curativos son un conjunto que ninguno excluye al otro, sino que se varía de acuerdo al avance de la enfermedad y las necesidades del paciente. Cuando el mismo ya no responde al tratamiento específico (ya habiendo agotado todas las instancias, de manera razonable), el paliativo toma un papel central, donde el objetivo es el confort del enfermo y la familia. Relegando así el tratamiento específico a ayudar en casos muy puntuales como ser la radioterapia en las metástasis óseas. Lo que se busca plantear como base fundamental del tratamiento es la atención integral del paciente, que se lo trate desde todos los ángulos, dándole contención físico-psico-social, tanto a él como a la familia, que es su principal apoyo. También es importante que ésta familia sea educada y ayudada cuando se trata de una atención domiciliaria del paciente. La dignidad del paciente y su autonomía deben primar en las decisiones terapéuticas a tomar. Es necesario mantener una actitud de rehabilitación y activa que ayude a superar al paciente, lo mejor posible, el momento que está atravesando, creando un espacio de respeto, soporte, confort y comunicación, el cual es decisivo en el control de síntomas. “La calidad de vida y confort de nuestros pacientes antes de su muerte pueden ser mejoradas considerablemente mediante la aplicación de los conocimientos actuales de los cuidados paliativos: 1. Control de síntomas: Saber reconocer, evaluar y tratarlos buscando siempre el bienestar de los pacientes. 2. Apoyo emocional y comunicación con el enfermo, familia y equipo terapéutico, estableciendo una relación franca y honesta. 20 3. Cambios en la organización, que permita el trabajo interdisciplinario y una adaptación flexible a los objetivos cambiantes de los enfermos. • Equipo interdisciplinario, ya que es muy difícil plantear los cuidados paliativos sin un trabajo en equipo que disponga de espacios y tiempos específicos para ello, con formación específica y apoyo adicional.” (11) Es necesario evaluar antes de tratar, buscar la causa de los síntomas, su intensidad, el impacto que tiene a nivel físico y emocional y que es lo que los origina y porque aumentan o disminuyen éstos síntomas. Siempre hay que hablar con el paciente en términos que éste pueda comprender de manera clara, ya sea de la patología o de la terapéutica, y sobretodo sin olvidar que ante nosotros hay una persona que está preocupada. Lo mismo sucede a la hora de transmitir la información a la familia. La terapéutica siempre será mixta (específica y paliativa), donde se fijaran plazos para conseguir objetivos y, a su vez, de prevendrán la aparición de nuevos síntomas futuros. Los síntomas ya existentes serán controlados por instrumentos de medida estandarizados y registrados. Es imprescindible que el equipo terapéutico completo elabore, asuma, practique y evalúe los objetivos terapéuticos en cada síntoma y en especial en el caso del dolor. El acompañamiento humano es la parte más importante, ya que pequeñas medidas, como el apoyo sentimental, chistes, escuchar al paciente, el contacto físico o simple risas, hacen que el enfermo se sienta acompañado, a su vez, se eleva el umbral de percepción del dolor. Muchas veces la comunicación con el enfermo terminal se torna un tanto difícil, dado que, los profesionales se ven afectados por la futura muerte. Puede generar reacciones que conducen a evitar al paciente y la familia. Es necesario superar la ansiedad, el miedo, el desconocimiento o el posible sobreidentificación que genera el dar malas noticias, ya que la comunicación es una herramienta esencial que le da autonomía al paciente, a elegir y tomar decisiones sobre su vida y salud, genera la interacción médico-paciente, la seguridad y la confianza que enfermo deposita en el médico. ¿Decir o no decir la verdad? Pregunta siempre se hacen los profesionales de la salud. Para poder llegar a una respuesta primero debemos plantearnos si el 21 paciente quiere más información, si está listo para recibir ésta información y específicamente, qué es lo que quiere saber. El conocimiento de la verdad es tomar conciencia de la muerte, lograr separarse del pasado, creando una incertidumbre de su futuro y aprovechando el presente. El médico al brindar ésta información debe responder a las nuevas demandas por parte del paciente, dando el apoyo psico-emocional, escuchar, brindar protección y controlar los síntomas. La información debe darse de forma lenta, continuada y paulatina, respetando el tiempo y las condiciones personales del paciente. No debe ser inmediata ni instantánea. Y sobre todo, nunca se deben quitar las esperanzas al paciente por mucha información que demos. Un texto escrito por una médica de Estados Unidos habla de la necesidad de incorporar a la enfermedad crónicamente grave: “5-10% de paciente que sobreviven a una enfermedad catastrófica o cirugía, pero que quedan con una necesidad prolongada de asistencia respiratoria mecánica” (12) al plan de estudio de la carrera de medicina. El fin es crear conciencia, que en nuestro afán de ayudar en el proceso de enfermedad aguda, nos convertimos en inconscientes de la morbilidad que generamos. Al no tener la capacidad de hablar, claramente, con las familias y explicarles sobre las consecuencias futuras de las acciones que tomemos sobre su familiar (como ser una traqueotomía a un paciente que difícilmente vuelva a respirar por sus propios medios), éstos interpretan que es un paso a mejorar la salud del paciente y no que posiblemente su ser querido quede esclavizado a un respirador hasta el momento de su muerte. Es fundamental la educación de los estudiantes de medicina en el área de la comunicación, y más ahora, que existe una ley que ampara a no proceder de manera exhaustiva frente a patologías irreversibles o enfermedades terminales, pudiendo así brindarle la mejor calidad de vida al paciente en sus momentos finales. Lo mejor que podemos hacer como profesionales es acompañar, respetando las decisiones tomadas, no esclavizar a una persona a una vida “sin vida”; brindarle el apoyo a él y a su familia, desde nuestros conocimientos, al igual que desde nuestra parte humana. No debemos olvidar que tratamos con 22 personas, que tienen una historia, una familia, amigos, trabajo, proyectos... y tanto ellos como la gente que los rodea confían en nosotros, por lo tanto es nuestra obligación responder de la manera más humana y profesional que podamos. Resultados: Se encuestaron a 78 médicos de manera aleatoria, dentro de los servicios de cirugía, oncología, clínica médica y cardiología; que trabajan en el Sanatorio de la Mujer y Sanatorio Los Alerces de la Ciudad de Rosario, y el Hospital de Villa Constitución SAMCO, Provincia de Santa Fe. Se realizó un análisis descriptivo de los 78 médicos. VARIABLES SOCIO-DEMOGRÁFICAS Gráfico 1. Edad y sexo de los médicos 23 La edad promedio de los médicos es de 36.7 años con un desvío estándar de 19.56. Se puede observar que el rango de edad más frecuente de los médicos encuestados es de 31 y 40 años; mientras que la menor frecuencia se encuentra en el rango entre 51 y 60 años. En el análisis individual de cada especialidad, todas están en el rango mayoritario, pero los promedios varían siendo: • Cardiólogos: 36.9 • Cirujanos: 37.9 • Clínicos: 34.5 • Oncólogos: 40 Concluyendo que el grupo de mayor edad encuestado de manera aleatoria es el de oncólogos, y el de menor edad promedio pertenece al grupo de los médicos clínicos. (Tabla 7) Tabla 1. Sexo de los médicos Frecuencia absoluta FEMENINO MASCULINO 49 29 Frecuencia relativa 62.9% 37.2% 24 TOTAL 78 100% Se encontró que el 62.9% (n=49) es de sexo femenino; y el 37.2% (n=29) es de sexo masculino. En la especialidad de oncología es a la inversa la proporción, siendo la mayoría de los encuestados de sexo masculino (0.56%). En el resto de las especialidades la mayoría de los sujetos son mujeres (Tabla 7). Gráfico 2 – Distribución de frecuencias absoluta y relativa de especialidad Según los datos obtenidos el 43.6% (n=34) son médicos clínicos, el 76.7% (n=13) son médicos cirujanos, el 28.2% (n=22) son médicos cardiólogos y por último, el 11.5% (n=9) son médicos oncólogos. Gráfico 3 – Años de ejercicio de la profesión 25 Se puede observar que la mayoría de los encuestados se encuentra en el rango de 1 a 10 años (n=49). Siendo el rango de 31 a 40 años el que presenta menos sujetos (n=2). El promedio de años de ejercicio entre los encuestados es de 9.7 En la interpretación de datos por especialidad (tabla 7), los años promedios de ejercicio de la profesión de los cirujanos (P=14.1) y oncólogos (P=12.2) es mayor que el promedio general. El promedio que mas se acerca al general es el de los cardiólogos (P=9.2). El grupo con menor promedio de ejercicio es el de clínica médica (P=7.7) Tabla 2. ¿Conoce la implementación de la Ley de Muerte Digna? En la encuesta realizada, la pregunta 5 tenía como objetivo conocer si los profesionales encuestados, tenían conocimiento de sobre la implementación de la Ley de muerte digna en el año 2012 en la Argentina. 26 Las respuestas sugeridas eran SI o NO; si la respuesta dada era afirmativa, se debía continuar con la pregunta 5-a. En caso de dar una respuesta negativa, debían saltar a la pregunta 5-b. De los 78 encuestados, el 74.4% (n=58) respondiendo afirmativamente sobre el conocimiento de la implementación de la ley, y el 100% de los mismo respondieron afirmativamente a la pregunta a) ¿Considera que es justo brindar la posibilidad a quien sabe que va a morir, elegir morir con dignidad? El 25,6% (n=20) respondieron que no conocen la implementación de la ley; pero ante la pregunta b) ¿Considera que es necesario interiorizarse sobre el tema? El 100% respondió afirmativamente. ¿Conoce la implementación de la ley de muerte digna? SI 58 personas. 74,4% ¿Considera que es justo brindar la posibilidad a quien sabe que va a morir, elegir morir con dignidad? Si 58 personas – No. 100% NO 20 personas. 25,6% ¿Considera que es necesario interiorizarse sobre el tema? Si 20 personas – 100% No. Dentro de las respuestas negativas, el mayor numero fue dado por médicos cirujanos (0.38%) y el menor por médicos oncólogos (0.11%). (Tabla 7) En la pregunta 6 “¿Está de acuerdo en brindarle la verdad del pronóstico a un paciente que está capacitado para comprender la información y tomar una decisión sobre su futuro?”, ante un 100% de respuestas afirmativas (n=78), se consideró que no es necesario la realización de tablas o gráfico. Tabla 3. Frecuencia absoluta y relativa de las respuestas de la pregunta 7 Si usted padeciera una enfermedad terminal, ¿pediría a su médico tratante la suspensión de todo tipo de tratamiento? Frecuencia absoluta Frecuencia relativa 27 SI 41 52,6% NO 36 46,2% N/C 1 1,2% En la pregunta 7 de la encuesta se buscaba conocer sobre la acción que tomarían los médicos encuestados si se encontraran en posición de pacientes y padecieran una enfermedad terminal. El 52.6% (n=41) respondió afirmativamente ante a posibilidad de suspender todo tipo de tratamiento. El 46.2% (n=36) respondió de manera negativa ante la pregunta. Y un 1.2% (n=1) no respondió a la misma. El grupo con mayor numero de respuestas afirmativas es el de médicos clínicos 0.64%. Los 3 grupos restantes, tiene mayor cantidad de respuestas negativas, no coincidiendo así con el porcentaje general analizado anteriormente (Tabla 7). Gráfico 4 En la pregunta 8 se indagaba a los profesionales sobre la actitud a tomar respecto a un paciente que solicitara suspender todo tipo de tratamiento. Las opciones de respuestas eran 4: a- Suspendo todo b- Sólo haría soporte vital 28 c- Implementaría cuidados paliativos d- continuaría con el tratamiento hasta el final La opción “d” no fue considerada por ningún profesional. El 67% contesto que implementaría cuidados paliativos ante la decisión del paciente de no continuar tratamiento; siendo los médicos oncólogos lo que presenta n mayor frecuencia ante esta respuesta (0.78%). El resto, se dividió casi por partes iguales en las respuestas “a” 18%(la suspensión de todo tratamiento, incluso soporte vital y cuidados paliativos) y “b” 15% (solo brindaría soporte vital). Dentro de las respuesta “a”, la mayoría corresponde a los cirujanos (0.31%) al igual que en la opción “b” (0.23%). (Tabla 7) Gráfico 5 Pregunta 9: ¿Qué criterios utilizaría para determinar la suspensión de un tratamiento? Dentro de las respuestas sugeridas su enumeraban las siguientes: a- Hablaría con los familiares b- Hablaría con el paciente c- Evaluaría las posibilidades de mejoría 29 d- Tendría en cuenta el sufrimiento del enfermo e- El sufrimiento de la familia f- Todas las anteriores Por amplio margen la respuesta mas elegida por los profesionales fue la “f”, en la cual se elegía “todas las anteriores”, es decir que se tendrían todas las variables en cuenta nombradas en las anteriores posibles respuestas (familiares, paciente, sufrimiento y posibilidades de mejoría). Por su parte, las respuestas “d” (tendría en cuenta el sufrimiento del enfermo) y “e” (considerar el sufrimiento de la familia) no fueron elegidas por ningún profesional encuestado. Poco más del 40% restante se dividió en las respuestas a – b – c. Siendo un 4% para la respuesta “a” en la cual solo se consideraba a la familia del enfermo con criterio para determinar la suspensión del tratamiento. Otro 6% hablaría solo con el enfermo, dejando de lado la opinión familiar. Y por último, el 15% restante evaluaría solo las posibilidades de mejoría del paciente ante la decisión de suspender el tratamiento. Dentro de la opción “f” son los cardiólogos (0.86%) y clínicos (0.85%) los que presentaron mayor porcentaje de ésta respuesta. Los cirujanos presentaron igual porcentaje de respuestas en las opciones “f” y “c” (0.38%) y correspondiendo el 0.24% restante a las demás opciones. En el grupo perteneciente a los oncólogos, la opción “f” corresponde a un 0.45%, dividiéndose así el mayor porcentaje (0.55%) en las opciones “a” (0.11%) – “b” (0.22%) – “c” (0.22%). (Tabla 7) Gráfico 6 30 Dentro de la pregunta 10 donde se indagaba sobre cual consideraba personalmente la mejor manera de transmitir la información, tanto al paciente como a su familia, fue amplio el porcentaje 81% (n=63) de los profesionales que eligieron que la misma sea de manera oral. El grupo que elige, dentro de la forma escrita que es el menor porcentaje, es el de los cirujanos (0.44%). Los clínicos con 0.88% eligen de forma amplia la forma oral en comparación a los restantes grupos. (Tabla 7) Tabla 4 Pregunta 11 NO SI Total 15 63 Porcentaje 19,2% 80,8% En la pregunta 11 se indagaba sobre respetar la decisión del paciente, aunque la familia del mismo no estuviera de acuerdo sobre su decisión. El 80.8% (n=63) respondió de manera afirmativa. El 19.2% (n=15) respondió que no respetaría la decisión del enfermo si su familia no estaría de acuerdo con el mismo. 31 Los cardiólogos son los que tuvieron mayor cantidad de respuestas negativas (0.41%), seguido de los cirujanos (0.23%), oncólogos (0.11%) y por último los clínicos (0.06%) que demuestran asi ser el grupo que mas respeta la decisión del paciente. (Tabla 7) Tabla 5 Pregunta 12 Total 54 24 NO SI Porcentaje 69,2% 30,8% El 30.8% (n=24) contestó que a lo largo de su vida profesional a implementado técnicas para prolongar la vida del paciente por miedo a un juicio de mala praxis por parte de la familia. Pero en mayor porcentaje 69.2% (n=54), respondieron de manera negativa, es decir, nunca implementaron técnicas para prolongar la vida de un paciente en estado terminal. De los oncólogos, el 0.56% respondió de manera afirmativa (tabla 7), contradiciendo así el porcentaje general. El resto de los grupos presentaron un bajo porcentaje de respuestas afirmativa, condiciendo al análisis que muestra la tabla 5. Tabla 6 NO SI N/C Pregunta 13 Total 33 44 1 Porcentaje 42,3% 56,4% 1,3% Como se puede apreciar los porcentajes de respuesta de la última pregunta, son muy parejos, la misma preguntaba si es la Ley de muerte digna un respaldo para los profesionales de la salud a la hora de tratar a pacientes en estado terminal. La mayoría 56.4% (n=44) respondieron que si considera a la ley un respaldo; el 42.3% respondieron de manera negativa. Y en el caso de la única respuesta no contestada, el sujeto encuestado hizo la aclaración que no habia leido sobre la la ley, por lo cual no podía responder. 32 El grupo de clínica médica considera ampliamente (0.71%) que la ley de muerte digna representa un respaldo a la hora de tratar pacientes en estado terminal. El resto de los grupos presento porcentajes similares, todos muy cercanos al 50%. (Tabla 7) Tabla 7 Especialidad Total encuestados Cardiólogos Promedio De edad 22 36,9 Prom. Años de prof. 9,2 Femenino Masculinos Preg. 5 SI Preg. 7 NO 14– 8-0,36% 7- 9- 0,32% 0,40% 5- 6- 0,38% 0,46% 7- 22- 0,20% 0,64% 1- 4- 0,11% 0,44% 0,64% Cirujanos Clínicos Oncología 13 39,7 34 34,5 9 40 14,1 7,7 12,2 8-0.62% 23-0,68% 4-0,44% 5-0,38% 11-0,32% 5-0.56% Especialidad Preg. 8 Preg. 9 Escrito Preg. 11 NO Preg. 12 SI Preg. 13 NO Cardiólogos 0,68%(c)0,18%(a)0,13%(b) 0,86% F Cirujanos 0,46%(c)0,31%(a)0,23%(b) 0,38% F 0,38%C 30,14% 60,46% 90,41% 30,23% 60,27% 30,23% 11 0,50% 70,54% Clínicos 0,71%(c)0,15%(a)0,14%(b) 0,85% F Oncología 0,78%(c)0,11%(a)0,11%(b) 0,44% F 40,12% 20,22% 20,06% 10,11% 10 0,29% 50,56% 10 0,29% 50,56% Discusión. 33 Luego del análisis del estudio realizado, se rescatan datos interesantes sobre la Ley de muerte digna, respecto de la mirada de los profesionales encuestados. El 74.4% de los profesionales encuestados conoce sobre la existencia de la Ley de muerte digna, N° 26.742 implementada en el año 2012. Lo cual podemos relacionar con el 73,1% de los profesionales que contestaron de manera afirmativa sobre la definición de la Ley realizada en una encuesta en el año 2012 también en la ciudad de Rosario a trabajadores del área de salud. Respecto a los cuidados paliativos, el 66,6% coincide en que esta es la forma de continuar ante un paciente en estado terminal que elige no continuar con un tratamiento que prolongo su sufrimiento; lo cual coincide con lo tratado en el artículo “Estatuto antropológico de la enfe rmedad y el dolor en el enfermo terminal” (13) , el cual asume a los cuidados paliativos como una alternativa válida para los enfermos que poco tiene que ver con la eutanasia, sino que da la oportunidad al enfermo de darle una buena muerte, digna, sin necesidad de producir y adelantar su muerte. Dentro de los criterios a la hora de tomar una decisión sobre continuar o suspender un tratamiento, en los cuales se enumeraban la opinión del padeciente, la familia del mismo, el diagnósticos, posibilidad de mejoría y el sufrimiento de ambas partes, el 74,4% de los médicos optó por la respuesta que enunciaba tener en cuenta todas éstas variables. Lo cual condice con lo discutido en el artículo anteriormente nombrado, cito “pueden existir una serie de factores que modifiquen o interfieran (…), entre ellos cabe mencionar: los síntomas, el dolor, la comunicación con el médico y la familia, las características personales del paciente, las repercusiones físicas de la enfermedad, los objetivos del paciente, la contención familiar o su ausencia. Éstos aspectos deben ser tenidos en cuenta para lograr una mejor atención del paciente y su familia.” (14) El 100% de los encuestados esta de acuerdo con brindarle la verdadera información a todo paciente capaz de comprender la misma y de tomar una decisión sobre su futuro, pero a su vez un 19.2% contestó que no respetaría la decisión del paciente en caso que la familia se oponga a la misma. Es por esto que en el texto de la UCA “Vida y Ética” se hace especial hincapié en la importancia de una buena comunicación buscando siempre el mejor momento 34 para comunicarse con el paciente y su familia, con estrategias que brinden información clara pero sin ser frío o crueles con los mismos; solo de esta manera se logrará que el consentimiento informado tenga verdadero valor. Respecto a la comunicación, el 80,8% de los médicos prefiere transmitir la información de manera oral a sus pacientes y/o familiares. 30,8% de los médicos encuestados a caído, en algún momento de su profesión, en lo que conocemos como “encarnizamiento terapéutico” por miedo a las acciones tomadas por los familiares del enfermo. “Cuando no es posible curar, hay que implementar estrategias adecuadas para aliviar, acompañar y consolar. Cuando no se comprende este límite, se cae en el encarnizamiento terapéutico. Alargar la vida innecesariamente, cuando la enfermedad llego a un punto de no retorno, provoca más aflicción y sufrimiento”(15) Los números no son concluyentes respecto a la postura de los profesionales respecto al respaldo brindado por la Ley de muerte digna, ya que los porcentajes, tanto para si como para no, están muy próximos al 50%, aunque el 56,4% se inclina a dar una respuesta afirmativa. Bibliografía: 35 1) Vitoria F, Relecciones Teológicas (trad. del la tín por Jaime Torrubiano), Argentina: Ed.Enero, 1946. 2) Iglesias M. Muerte digna: la gente la aprueba, pero menos si es para un familiar. Disponible en: http://www.clarin.com/sociedad/Muerte_digna gente-aprueba-familiar_0_1006699643.html. 07/10/13 3) Iglesias M. Ya es ley la “muerte digna” en casos terminales o irreversibles. Disponible en: http://www.clarin.com/sociedad/muertedigna-casos-terminales-irreversibles_0_697730256.html. 10/05/12 4) Goldini C. Disponible en: http://www.clarin.com/sociedad/Llevavegetativo-familia-muerte-digna_0_548945157.html. 15/09/11 5) Dr. Presman C. Muerte digna y pacientes torcidos. Disponible: http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=77106. 12/08/12 6) Velasco R. SJ. Encarnizamiento terapéutico y muerte digna. Disponible en: http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=76320 18/06/12 7) Velasco R. SJ. Encarnizamiento terapéutico y muerte digna. Disponible en: http://www.intramed.net/contenidover.asp?contenidoID=76320. 18/06/12 8) Taboada P, Principles of Bioethics in Palliative Care. En: Bruera E., Higginson I., Ripamonti C., Von Gurten C., Textbook of Palliative Medicine. London: Hodder Arnold, 2006: 85-91. 9) Universidad Católica de Córdoba. Centro de Bioética. Gacetilla 07/08 29/05/08. Disponible en: http://www.ucc.edu.ar/portalnuevo/buscador.php?txt_palabra=bio%E9tic a 10) Honnefelder L, Quality of Life and Human Dignity: Meaning and Limits of Prolongation of Life. En: Engelhardt HT, Cherry M. (Eds.), Allocating Scarce Medical Resources: Roman Catholic Perspectives, Washington, D.C., Georgetown University Press, 2002 11) Secpal. Cuidados paliativos. Disponible en: http://www.bioeticaweb.com/byline/sociedad-espanola-de-cuidadospaliativos-secpal/. 26/04/05 12) Lamas D. N Engl J Med 2014; 370:175-177 January 9, 2014 36 13) Mg. Prof. María Alfo nsina Giráldez “ESTATUTO ANTROPOLÓGICO DE LA ENFERMEDAD Y EL DOLOR EN EL ENFERMO TERMINAL” Artículo de “VIDA Y ÉTICA”. Instituto de bioética Facultad de Ciencias Médicas Pontificia Universidad Católica Argentina. 2013 14) Mg. Prof. María Alfonsina Giráldez “ESTATUTO ANTROPOLÓGICO DE LA ENFERMEDAD Y EL DOLOR EN EL ENFERMO TERMINAL” Artículo de “VIDA Y ÉTICA”. Instituto de bioética Facultad de Ciencias Médicas Pontificia Universidad Católica Argentina. 2013 15) Mg. Prof. María Alfonsina Giráldez “ESTATUTO ANTROPOLÓGICO DE LA ENFERMEDAD Y EL DOLOR EN EL ENFERMO TERMINAL” Artículo de “VIDA Y ÉTICA”. Instituto de bioética Facultad de Ciencias Médicas Pontificia Universidad Católica Argentina. 2013 16) Giselle Muzzolón. “INVESTIGACIÓN DE LOS CONOCIMIENTOS SOBRE EL DERECHO A TENER UNA MUERTE DIGNA”. Universidad Abierta Interamericana. 17/01/2007 Conclusión: 37 Del 100% de los encuestados el 74,4% conoce la existencia de la Ley de Muerte Digna N° 26.724, pero el 56,4 % está de acuerdo con que la misma brinda un respaldo a la hora de tratar pacientes en estado terminal. Por lo que se torna absolutamente necesario brindar mayor educación a los profesionales y futuros profesionales del área de la salud, sobre los objetivos, destinatarios y principios de la misma, con el fin de preservar los derechos humanos ante todo. Ante la manera de comunicación son los médicos clínicos los que se sienten más cómodos con la forma oral, quizás debido a su cotidianidad de trabajo constante en guardias y pisos, tratando diversas causas de enfermedades terminales. Resaltamos la importancia de ésta forma de comunicación que tiene menos posibilidades de mal interpretación de las partes, dando la posibilidad al enfermo y/o su familia de exponer sus dudas, necesidades o deseos en el momento. Al contrario de éstos, se encuentran los cirujanos que en su mayoría prefieren la forma escrita que a la hora de lo legal (respecto al consentimiento informado) es mas seguro y práctico, pero que plantea posibles malos entendidos con los receptores, ya que los mismos pueden no entender el vocabulario, mal interpretar acciones o no poder consultar posibles dudas en el momento, no debemos olvidar que un paciente en estado terminal y sus familiares por lo general están pasando momentos de angustia, cansancio emocional y físico, lo cual puede generar confusión. Son los oncólogos los que dieron mas respuestas afirmativas sobre si alguna vez habían prolongado la vida de un paciente por temor a juicios, lo cual es llamativos si se tiene en cuenta que tratan constantemente, en su mayoría, con pacientes en estado terminal. Sería interesante en un futuro hacer un estudio más extenso sobre ésta especialidad y su manera de manejarse respecto a las decisiones de los pacientes y sus familias. Es éste mismo grupo de profesionales los que presentaron mayor cantidad de respuestas negativas sobre el respaldo de la Ley ante el tratamiento de pacientes terminales, generando sin duda una relación entre ambas respuestas. Los cuidados paliativos son los que presentan mayor porcentaje a la hora de tratar a un paciente que decide no continuar con tratamientos extenuantes e 38 innecesarios, sería de interés abordar este tema con los alumnos de medicina, ya sea desde el punto fisiopatológico, psicológico y legal en distintas materias. De las médicos que respondieron no conocer la implementación de la Ley, el 100% de los mismos estuvo de acuerdo en la importancia de interiorizarse sobre el tema, lo cual plantea una necesidad de actualizar a los recibidos antes de la implementación de la misma o de hacer mas cotidiano el trato de la Ley en el campo del trabajo práctico. ANEXO 1: Consentimiento informado 39 Rosario, de 2014 Acepto voluntariamente participar en la encuesta sobre conocimiento de La ley de muerte digna, conservando el anonimato de mis datos personales. Presto libremente mi conformidad para participar en el proyecto. Firma: ANEXO 2: Encuesta. 40 1- Especialidad: 2- Edad: 3- Años de profesión: 4- Sexo : F / M 5- ¿Conoce la implementación de la Ley de Muerte Digna? - Si - No a- Si respondió afirmativamente: ¿considera que es justo brindar la posibilidad a quien sabe que va a morir, elegir morir con dignidad? - Si - No b- ¿Si respondió negativamente considera que es necesario interiorizarse sobre el tema? - Si -No 6- ¿Está de acuerdo en brindarle la verdad del pronóstico a un paciente que está capacitado para comprender la información y tomar una decisión sobre su futuro? - Si - No 7- ¿Si Ud. padeciera una enfermedad terminal, pediría a su médico tratante la suspensión de todo tipo de tratamiento? - Si -No 8- ¿Si a Ud. como profesional, su paciente le solicitara suspender el tratamiento, qué actitud tomaría? a- Suspendo todo b- Sólo haría soporte vital 41 c- Implementaría cuidados paliativos d- continuaría con el tratamiento hasta el final 9- ¿Qué criterios utilizaría para determinar la suspensión de un tratamiento? a- Hablaría con los familiares b- Hablaría con el paciente c- Evaluaría las posibilidades de mejoría d- Tendría en cuenta el sufrimiento del enfermo e- El sufrimiento de la familia f- Todas las anteriores 10- ¿Cuál considera que es la mejor manera de transmitir la información al paciente y/o a su familia? - Oral - Escrita 11- ¿Cómo profesional respetaría la decisión de un paciente en estado terminal de no recibir tratamientos extraordinarios, aunque su familia se oponga? - Si - No 12- En su experiencia personal, ¿implemento técnicas para prolongar la vida del enfermo por temor a un juicio de responsabilidad? -Si -No 13- ¿Es la Ley de muerte digna un respaldo para los profesionales de la salud a la hora de tratar a pacientes en estado terminal? - Si - No ANEXO 3: SALUD PÚBLICA 42 Ley 26.742 Modifícase la Ley N° 26.529 que estableció los derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la Salud. Sancionada: Mayo 9 de 2012 Promulgada de Hecho: Mayo 24 de 2012 El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc. Sancionan con fuerza de Ley: ARTICULO 1º — Modifícase el inciso e) del artículo 2° de la Ley 26.529 — Derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud— el que quedará redactado de la siguiente manera: e) Autonomía de la voluntad. El paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad. Los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a intervenir en los términos de la Ley 26.061 a los fines de la toma de decisión sobre terapias o procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida o salud. En el marco de esta potestad, el paciente que presente una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en estado terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con la perspectiva de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado. También podrá rechazar procedimientos de hidratación o alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible o incurable. En todos los casos la negativa o el rechazo de los procedimientos mencionados no significarán la interrupción de aquellas medidas y acciones para el adecuado control y alivio del sufrimiento del paciente. 43 ARTICULO 2º — Modifícase el artículo 5° de la Ley 26.529 —Derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud— el que quedará redactado de la siguiente manera: Artículo 5º: Definición. Entiéndese por consentimiento informado la declaración de voluntad suficiente efectuada por el paciente, o por sus representantes legales, en su caso, emitida luego de recibir, por parte del profesional interviniente, información clara, precisa y adecuada con respecto a: a) Su estado de salud; b) El procedimiento propuesto, con especificación de los objetivos perseguidos; c) Los beneficios esperados del procedimiento; d) Los riesgos, molestias y efectos adversos previsibles; e) La especificación de los procedimientos alternativos y sus riesgos, beneficios y perjuicios en relación con el procedimiento propuesto; f) Las consecuencias previsibles de la no realización del procedimiento propuesto o de los alternativos especificados; g) El derecho que le asiste en caso de padecer una enfermedad irreversible, incurable, o cuando se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de hidratación, alimentación, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital, cuando sean extraordinarios o desproporcionados en relación con las perspectivas de mejoría, o que produzcan sufrimiento desmesurado, también del derecho de rechazar procedimientos de hidratación y alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal irreversible e incurable; h) El derecho a recibir cuidados paliativos integrales en el proceso de atención de su enfermedad o padecimiento. ARTICULO 3º — Modifícase el artículo 6° de la Ley 26.529 —Derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud— el que quedará redactado de la siguiente manera: Artículo 6º: Obligatoriedad. Toda actuación profesional en el ámbito médicosanitario, sea público o privado, requiere, con carácter general y dentro de los 44 límites que se fijen por vía reglamentaria, el previo consentimiento informado del paciente. En el supuesto de incapacidad del paciente, o imposibilidad de brindar el consentimiento informado a causa de su estado físico o psíquico, el mismo podrá ser dado por las personas mencionadas en el artículo 21 de la Ley 24.193, con los requisitos y con el orden de prelación allí establecido. Sin perjuicio de la aplicación del párrafo anterior, deberá garantizarse que el paciente en la medida de sus posibilidades, participe en la toma de decisiones a lo largo del proceso sanitario. ARTICULO 4º — Incorpórase en el artículo 7° de la Ley 26.529 el siguiente inciso: f) En el supuesto previsto en el inciso g) del artículo 5° deberá dejarse constancia de la información por escrito en un acta que deberá ser firmada por todos los intervinientes en el acto. ARTICULO 5º — Modifíquese el artículo 10 de la Ley 26.529 —Derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud— el que quedará redactado de la siguiente manera: Artículo 10: Revocabilidad. La decisión del paciente, en cuanto a consentir o rechazar los tratamientos indicados, puede ser revocada. El profesional actuante debe acatar tal decisión, y dejar expresa constancia de ello en la historia clínica, adoptando para el caso todas las formalidades que resulten menester a los fines de acreditar fehacientemente tal manifestación de voluntad, y que la misma fue adoptada en conocimiento de los riesgos previsibles que la decisión implica. Las personas mencionadas en el artículo 21 de la Ley 24.193 podrán revocar su anterior decisión con los requisitos y en el orden de prelación allí establecido. Sin perjuicio de la aplicación del párrafo anterior, deberá garantizarse que el paciente, en la medida de sus posibilidades, participe en la toma de decisiones a lo largo del proceso sanitario. 45 ARTICULO 6º — Modifíquese el artículo 11 de la Ley 26.529 —Derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud— el que quedará redactado de la siguiente manera: Artículo 11: Directivas anticipadas. Toda persona capaz mayor de edad puede disponer directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el médico a cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las que se tendrán como inexistentes. La declaración de voluntad deberá formalizarse por escrito ante escribano público o juzgados de primera instancia, para lo cual se requerirá de la presencia de dos (2) testigos. Dicha declaración podrá ser revocada en todo momento por quien la manifestó. ARTICULO 7º — Incorpórase como artículo 11 bis de la Ley 26.529 — Derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud— el siguiente texto: Artículo 11 bis: Ningún profesional interviniente que haya obrado de acuerdo con las disposiciones de la presente ley está sujeto a responsabilidad civil, penal, ni administrativa, derivadas del cumplimiento de la misma. ARTICULO 8º — Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional. DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS NUEVE DIAS DEL MES DE MAYO DEL AÑO DOS MIL DOCE. —REGISTRADA BAJO EL Nº 26.742 — AMADO BOUDOU. — JULIAN A. DOMINGUEZ. — Gervasio Bozzano. — Juan H. Estrada. ANEXO 4: 46 Sr. Director Médico del “Sanatorio de La Mujer” Presente Mi nombre es Pascullo, Ma. Candela; D.N.I. 34.714.161 tengo 24 años, soy estudiante de la Facultad de Medicina de la Universidad Abierta Interamericana (U.A.I.), estoy desarrollando mi Tesis final, sobre “Ley de muerte digna: el rol del médico”. Solicito a través de esta nota, autorización para realizar encuestas a los profesionales del área de Clínica médica, Oncología y Terapia intensiva, para completar mi trabajo de investigación. Aprovecho dicha oportunidad para saludarlo muy atte. y a la espera de una pronta y favorable respuesta. Pascullo, Ma. Candela DNI: 34.714.161 Mail: candep_6@hotmail.com Cel: (0342) 154-628825 ANEXO 5. 47 Caso de Gustavo Cerati. El 15 de mayo del año 2010 fue internado por una descompensación, luego de presentar su show en Caracas, Venezuela. Tuvo que ser trasladado hasta una clínica al terminar su presentación en el campo de fútbol de la Universidad Simón Bolívar. El 18 de mayo se supo que realmente se trataba de un accidente cerebrovascular (ACV). Así lo confirmó el neurólogo Vladimir Fuenmayor, quien explicó que el exintegrante de Soda Stereo sufrió "un evento vascular isquémico, con afasia de expresión". Sin embargo, más tarde fue intervenido quirúrgicamente ante la gravedad del cuadro, y una de los facultativos que lo atendieron dijo que "no volvería a ser el mismo". El lunes 7 de junio de 2010 es trasladado a Argentina en compañía de su madre, Lilian Clark y su hermana, Laura Cerati; en el avión ambulancia N601CV que partió en las horas de la mañana del aeropuerto Simón Bolívar en Maiquetía, en el Estado Vargas, Venezuela . Cerati viajó bajo la vigilancia del médico Antonio Martinelli, jefe de la unidad de cuidados intensivos del Centro Médico Docente La Trinidad. El 14 de junio, se informó que, según uno de sus amigos, el artista habría movido sus labios y su cabeza tras escuchar sus propias canciones. En la noche del domingo 24 de octubre a las 22:50 horas ingresó a la Clínica ALCLA el paciente Gustavo Cerati. El traslado se realizó sin ningún tipo de complicaciones. Persiste el mismo estado neurológico que el informado antes de realizar el traslado indicó su médico 48