ader 113 Gener 2015 Revista de l’Associació de Malalts del Ronyó Granada Un viaje a la tierra soñada ader Associació de Malalts del Ronyó C./ Pintor Tapiró, 4 - Barcelona Tel. 934 408 800 - Fax. 933 337 070 e-mail: ader@aderrenal.org www.aderrenal.org Jornada ADER Cuestiones de presente, soluciones de futuro Tomàs Molina ens anima a ser homes i dones del temps SERVEIS ADER SERVEIS ADER Gràcies per donar vida Per a donar els teus òrgans només cal que vagis a la pàgina web de l’OCATT i, al marge esquerre, sota l’epígraf Ciutadania, cliquis a l’apartat La donació. Un cop hi entris, a la dreta hi trobaràs l’enunciat Destaquem, que inclou la possibilitat de descarregar el carnet del donant i imprimir-lo. 1 Què és Ader Assistència Laboral i jurídica Dies de visita i horari: a convenir Cal concertar visita prèviament Truqueu a ADER al Tel. 93 440 88 00 3 Psicologia clínica Dies de visita: a convenir Horari: a convenir Cal concertar visita prèviament Truqueu a ADER al Tel. 93 440 88 00 5 Quiromasatge i reflexologia podal Dies de visita: de dilluns a divendres Horari: de 9.00 a 14.00 i de 16.00 a 20.00h Tractaments cervicals, cames, esquena i espatlles Sessions de 45 minuts 2 Altres Serveis Informació, reserva i gestió de places d’hemodiàlisi a altres províncies i a l’estranger 4 Ioga Sessions: dimarts Horari: de 9.30 a 11.00 h Preu: 7,20 euros/mes ADER, Associació de Malalts del Ronyó de Catalunya, és la representant de les persones amb insuficiència renal crònica. És una entitat privada, de caràcter benèfic, d’iniciativa social, fundada l’any 1976 i declarada d’utilitat pública l’any 1987.Des de la seva fundació a l’octubre del 1976, han format part d’aquest col·lectiu moltes persones i totes han tre-ballat per a reivindicar millores en les teràpies substitutives de la insuficiència renal, com l’hemodiàlisi, la diàlisi peritoneal i el trasplantament renal. En definitiva, de la qualitat de vida. ader Associació de Malalts del Ronyó ADER, Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona Tel. 934 408 800 · Fax. 933 337 070 / e-mail: ader@aderrenal.org / www.aderrenal.org 6 Dietètica i nutrició Dies de visita i horari: a convenir Cal concertar visita prèviament Truqueu a ADER al tel. 93 440 88 00 DEMANEU INFORMACIÓ AL CENTRE ADER, Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona Tel. 934 408 800 · Fax. 933 337 070 / e-mail: ader@aderrenal.org / www.aderrenal.org EDITORIAL Medio siglo del primero, con récord E ste año 2015 se conmemora una efeméride importantísima. Hace cincuenta años, se dio una circunstancia que iba a ser determinante para que la insuficiencia renal nunca volviera a ser lo mismo. Y ello sucedió en 1965, cuando los doctores Josep Maria Gil-Vernet y Antoni Caralps llevaban a cabo el primer trasplante de riñón en España, en el Hospital Clínic de Barcelona. A partir de ese momento se abria un camino de esperanza en la mejora de la calidad de vida de los enfermos renales, que nos lleva hasta lo que conocemos a día de hoy. Su labor la han continuado los distintos equipos de profesionales sanitarios, posibilitando el trasplante de vivo en todas sus vertientes e implementando protocolos más ágiles para la obtención de órganos, por ejemplo, dos consecuencias que cabría calificar de esperanzadoras- de aquel feliz día en que Gil-Vernet llevó a cabo la operación-. Y lo que aún nos queda por ver en el futuro, si las investigaciones con células madre avanzan y llegan a buen fin. Pero, afortunadamente, no es esta la única celebración que nos depara este recién estrenado 2015. Como se puede ver en este número de nuestra revista, los índices de donación y trasplante del año 2014 han superado los de 2013. !Y en este segundo caso, se ha batido el récord histórico! Nunca en la historia de Catalunya había habido tantos trasplantes (908, de los cuales 604 de riñón). Y estos son siempre datos positivos. Avanzar siempre es bueno. Pero ello no nos debe llevar a la relajación porque las listas de espera aún son largas y conviene reducirlas. Así que nuestra obligación es insistir, colaborar y procurar que todos los implicados sigan intensificando su labor para augurar un futuro todavía más próspero y avanzar en el tema de las negativas familiares, pues aún las cifras son demasido altas. Hay que evitar el conformismo y el relax de quienes tenemos como cometido la mejora, día a día, de las condiciones de vida del enfermo renal. Estamos viviendo tiempos difíciles y no podemos quedarnos pasivos ante los acontecimientos. Debemos ser conscientes del esfuerzo que ello representa y aportar nuestro grano de arena. Somos pacientes que dependemos de la solidaridad y el altruismo de otras personas para mejorar nuestra salud. Implicarnos ayudará a los excelentes profesionales a que las cosas no se detengan, a seguir avanzando y a alcanzar nuevas y ambiciosas metas dentro de un sistema sanitario público. Felicitar, a todos los que intervienen, en especial a los donantes, en hacer posible esta realidad. En ello estaremos, como hemos estado siempre con el apoyo de todos. Así que sólo nos queda desear, desde ADER que este sea un buen año para todos. 3 SUMARI JUNTA DIRECTIVA PRESIDENT Antoni Tombas Navarro VICEPRESIDENT 1r Josep Maria Nadal Lozano VICEPRESIDENTA 2ª María José Legaz Martín SECRETARI GENERAL Jordi Molina Coral TRESORERA Lídia Canal Huguet VOCALS Maties Ponsa Saladich Ferran Sánchez Planas Joan Torrents Montmany Francesc Uroz Gómez Fede Oppenheimer García DESPATX ADER Teresa Boldú Coordinadora 5 JORNADA Una Jornada con temas muy actuales 8 SALUT Odontopedriatria preventiva 12 NOTÍCIES Pukono, una aplicació de mòbil per a pacients d’insuficiència renal Se presenta una guía para el tratamiento de la poliquistosis renal autosómica dominante BMS cree haber dado con el fármaco asequible para tratar la hepatitis C Una prueba no invasiva predice rechazo de trasplante de riñón Enero de 2015 ve la primera operación de un cáncer renal con una técnica mínimamente invasiva 17 DOS VOLUNTADES SOLIDARIAS 18 LA ENTREVISTA María Jesús Rodríguez Secretaria Tomàs Molina: “En meteorologia, dius què passarà en el futur i passa” ADER Revista de la Asociación de Enfermos de Riñón de Catalunya - núm. 113 Redacción y administración: Calle Pintor Tapiró, 4 - Barcelona Tel. 934 408 800 - Fax. 933 337 070 e-mail: info@aderrenal.org www.aderrenal.org ACTIVITATS ADER se adentra en la historia de la Alhambra y las cuevas de Nerja ADER Vallès, a la Fira d’Entitats de Salut ADER celebra el Nadal amb un altre pessebre genial Màgia i regals omplen d’il·lusió els més menuts d’ADER Dolores Marín vuelve a la escuela OSCUS para hablar de la problemática renal Loteria de Nadal Fotografies: Portada: Alhambra de Granada. Shutterstock. Interior: Vidal Paunero Pau Valero Joana Mossegui Antoni Trillo Jordi Baños Paquita Sánchez Joan Suria ADER Vallès Dolores Marín Elisabeth Beber Emili Campama Autoedición: AMM Maquetación y diseño: Ramon Rovira Impresión: Arts Gràfiques Xarol s.l. Nº de depósito legal: 13267-1981 La revista ADER no participa necesariamente de la opinión de sus colaboradores, siendo ellos mismos los responsables de ella. La revista ADER agradece todas las colaboraciones enviadas a la redacción. 22 32 INFORMACiÓ Mou-te i fes salut El Baix Llobregat Nord ya tiene centro de diálisis Bicisalut: un projecte que demana participació 2014: Un año de record en trasplantes 34 BUTLLETA ADER JORNADA Una Jornada con temas muy actuales Por Pau Valero N uevamente el poder de convocatoria de las Jornada de ADER volvió a ser evidente, a tenor del aspecto que presentó el auditorio de Novartis, sede habitual de este encuentro médico-científico auspiciado por ADER. En esta edición, la que hace el número 22, bien se puede decir que los temas que se abordaron eran de rabiosa actualidad. Por una parte, algo que siempre lo es, como puede ser la situación del momento en la donación y el trasplante, temas que fueron abordados por el doctor Jaume Tort, actual director de l’Organització Catalana de Trasplantaments (OCATT). Pero es que, además, también se habló del tema de la insuficiencia renal y la hepatits C -enfermedad ésta presente en la actualidad informativa en estos primeros días del año 2015-. De ello habló el doctor Francesc Xavier Xiol, jefe del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital de Bellvitge. El colofón, lo puso la doctora Núria Montserrat, investigadora del centro de Medicina Regenerativa de Barcelona, que abordó otro tema que también ha sido fuente de noticias en los últimos meses, como es la regeneración del riñón y las nuevas estrategias encaminadas para conseguirla. “Faltan donantes” Como hemos apuntado, inició la exposición de temas Jaume Tort, para hablar de “Donación y trasplante, ¿dónde estamos?”. Tort apuntó cuestiones como que se está llevando a cabo la revisión de di- 5 versos ámbitos relacionados con el riñón y las listas de espera. Asimismo, introdujo una paradoja -tal vez, con algo de autocrítica- al señalar que si bien Catalunya lidera el número de trasplantes a nivel mundial, no es menos cierto que “tenemos menos donantes de los que necesitamos”. Aun así, se mostró esperanzado en la medida que pueda decirse esto de quien señala que “tenemos potencia para aumentar el número de donantes”. Entre los problemas que dificultan este incremento necesario, Jaume Tort citó la escasa predisposición a transmitir el mensaje por parte de los propios donantes pues, según el máximo responsable de la OCATT, son muchos quienes no comentan su condición entre sus más allegados. Así, el doctor JORNADA Matias Ponsa, vocal de ADER i Xavier Tort, director de l’OCATT. A la derecha, Liberto Radúa, un superviviente de record. les animó a que lo hicieran. “Es menester explicarlo a familia y amigos”, sentenció. Otro problema que pone trabas a la donación es de carácter legal. Y es que hoy en día está establecida la obligatoriedad del consentimiento familiar para extraer órganos de un fallecido aun cuando éste, en vida, hubiera manifestado su predisposición a ser donante. Aunque actualmente, también señaló Tort que se cuenta con la ventaja de que, con el historial médico compartido, el consentimiento también se puede dar por internet y no es necesario desplazarse hasta el notario para el tema de las últimas voluntades. Eso sí, “la asistolia y el donante vivo son de gran ayuda”, aclaró. Algunas recetas que pueden paliar esta situación negativa, a parecer del facultativo, pasan por la consecución de donantes de centros que no están autorizados y que hospitales grandes tomen bajo su auspicio a otros de menor peso. En estos últimos, en los centros hospitalarios medianos y pequeños, los coordinadores deberían tener más poder y capacidad de maniobra. Del mismo modo, apuntó que se debía escuchar más a los pacientes, familiares y a las asociaciones de pacientes y apostó por internacionalizar el Consejo de Pacientes y las asociaciones vinculadas a los propios enfermos. “Las políticas para los pacientes y con los pacientes”, dijo a modo de resumen. En este contexto, Tort también explicó que en Catalunya se han llevado a cabo un total de 18.934 trasplantes entre 1971 y 2013, de los cuales 11.950 han sido de riñón, y que descienden las defunciones por accidentes de tráfico o en la construcción (en este caso, por el descenso de actividad laboral en el sector, a causa de la crisis). También dio datos sobre las listas de espera de enfermos renales en espera de trasplante. A día de la Jornada -23 de noviembre-, era de 1.087. Hepatitis C: El problema es económico Tal vez aún no había estallado con la fuerza que lo ha hecho posteriormente, informativamente hablando, el tema de la hepatitis C, en la fecha de las jornadas. Pero, oportunamente, uno de los temas a tratar fue el de “La insuficiencia renal y hepatitis C. Las malas compañías”. De ello se encargó el doctor Francesc Xavier Xiol, jefe del Servicio del Aparato Digestivo del Hospital Universitario de Bellvitge, que fue claro en su exposición. “La hepatitis C es una enfermedad curable. El problema es económico”, dijo, clarificador a tenor de la evolución de los acontecimientos relacionados con la enfermedad, que cada día podemos leer en prensa o ver por televisión. 6 Xiol recordó que con anterioridad el problema se había tratado con interferón pero que actualmente existen nuevos antivirales como el Simeprevir. El problema con este componente, no obstante, es el de siempre: es caro. También señaló en el listado de nuevas prescripciones al Sofosbuvir, antiviral que recomendó sólo a pacientes mayores de 30 años. Asimismo, señaló que tres nuevos antivirales estaban pendientes de su aparición en el mercado. Con todo, el doctor señaló que sólo el 1 por ciento de enfermos con insuficiencia renal presenta la patología del virus C i bien la aparición de la misma complica el trasplante, por lo que es preciso curar antes al virus C. También explicó que la cirrosis había sido considerada como un obstáculo para el trasplante. Para ello, la solución es un doble trasplante hepático-renal, aunque la misma “es mucho más complicada”. Células madre embrionarias La última exposición de la mañana corrió a cargo de la doctora Núria Montserrat, con un tema que ya había estado presente -por coincidencia con la actualidad médica del momento- en la edición anterior de las Jornadas. La doctora Montserrat, que es investigadora en el centro de Medicina Regenerativa de Barcelona, se refirió a las “Nuevas estrategias para la regeneración JORNADA De izquierda a derecha: El doctor Xavier Tort, Xavier Xiol, jefe del Servicio del Aparato Digestivo del Hospital Universitario de Bellvitge, i Núria Montserrat, investigadora del centro de Medicina Regenerativa de Barcelona, durante sus respectivas ponencias. del riñón” e indicó que las nuevas tendencias se basan en estudios y experimentos sobre células madre embrionarias. Montserrat relató su experiencia personal, que partía de los conocimientos que se tenían en el laboratorio de la regeneración del riñón durante de gestación embrionaria, saber qué moléculas se podían utilizar en el laboratorio para poder generar los denominados minirriñones en la placa de cultivo. Los protocolos a seguir pasaron por unir células de los pacientes con homólogas embrionarias de ratón y, después de dos años de investigación se obtuvieron unas estructuras que, de algún modo, “recapitulaban o parecían” los riñones embrionarios. Núria Montserrat recordó que en el año 2003 este descu- brimiento fue galardonado por la revista Science en el campo de la medicina regenerativa. En estos riñones -prosiguió explicando- se pueden incorporar células humanas y aplicar diferentes fármacos para cuestionar diferentes aspectos. Pero alertó, también, que todos estos avances aún no están dispuestos para su aplicación práctica. El decano de los trasplantados Si en este número de nuestra revista se ha hecho mención a los 50 años del primer trasplante renal llevado a cabo por los doctores Gil-Vernet i Caralps, también nos cabe el honor de destacar que a la Jornada asistió el trasplantado vivo que más tiempo lleva en esta condición a nivel mundial. Se trata de Liberto Radúa, que hace 45 años que ha recibido su trasplante renal. El donante fue su hermano gemelo, que comparte -lógicamente- con Liberto la condición de univitelino. Jovial, el decano de los trasplantados explicó, entre otras cosas que no toma nada. Y con ello, se refería a la medicación, se encuentra perfectamente. 7 SALUT Odontopediatria preventiva A ctualmente se pregona el cuidado de la salud bucodental como una parte, tal vez de las importantes de la salud general, ya que el inicio temprano del cuidado bucodental regular, es un paso muy importante hacia una buena salud general. La Odontopediatría es una parte de la Odontología que estudia el crecimiento y desarrollo dentoesquelético del niño desde el nacimiento hasta la adolescencia. Pero uno de los objetivos principales y pilares de la odontopediatría es la prevención. La Odontopediatría preventiva, se basa en prevenir y evitar las enfermedades odontológicas más frecuentes que son; la caries, la enfermedad periodontal y la maloclusión (alteración de la posición de los dientes) Los objetivos de la odontopediatría preventiva son: mantener la salud bucodental, disminuir los factores de riego causantes, estimar las necesidades de salud e intentar evitar, impedir y limitar la enfermedad. Por lo tanto la actuación del odontopediatra es establecer un programa de prevención, mantenimiento y revisiones que debe individualizarse según el estadio de desarrollo y maduración neuromuscular e intelectual del niño, la morfología dentaria, el riego de caries y otros parámetros. PROGRAMA PREVENTIVO 1. Revisiones: Los niños y adolescentes necesitan una atención específica y diferente para poder aconsejarlos acerca del crecimiento y desarrollo dental, ayudándoles a evitar problemas en el futuro. Es recomendable iniciar las visitas al odontopediatra durante el embarazo de la madre (hábitos y consejos dietéticos). La primera revisión bucodental del bebé debería realizarse a partir de la erupción del primer diente temporal (6meses), ya que una primera visita precoz del niño al odontopediatra favorece a la fami- 8 liarización y motivación del niño y padres al consultorio dental (equipo médico e instrumental odontológico). Y sobre todo para un diagnóstico precoz de las lesiones incipientes de caries o enfermedad periodontal y alteraciones del desarrollo y crecimiento dentoesquelético en la dentición temporal. Se deben establecer revisiones anuales desde la erupción del primer diente temporal hasta la erupción completa de la dentición temporal y posterioremente se establecerán SALUT Fluoruros: Actualmente la acción preventiva de los fluoruros frente a la caries no se discute, sin embargo su utilización debe de ser específica y cuidadosa para cada caso (edad/índice de caries) para lograr su efecto beneficioso sin obtener sus efectos tóxicos (dentífrico/ Enjuagues/Preparados de uso clínico). visitas cada medio año, con el inicio del recambio dentario (6 años). De esta manera el niño es motivado a participar activamente en el programa de prevención y promoción de la salud bucal. La participación de los padres es imprescindible, ya que su supervisión y apoyo siempre deberán estar presentes. Ya que si el niño acude al odontopediatra por primera vez por dolor o infección, le supondrá una situación traumática que provocará al niño miedo al odontopediatra en visitas posteriores. 2. Programa preventivo: La placa bacteriana es considerada un factor etiológico determinante de la caries dental y de las enfermedades periodontales; teniendo en cuenta esto, se debe entender la importancia de la higiene bucodental en el mantenimiento de la salud bucal. Clorhexidina: Es un agente antimicrobiano (gel/enjuagues) que se utiliza como método auxiliar para el control de placa bacteriana en niños con problemas de encías (gingivitis/ periodontitis). Técnica de cepillado: Existen numerosas técnicas de cepillado y tipos de cepillo que pueden ser indicadas a cada niño. Tipo y técnica de cepillado será individualizada ya que debe de considerarse la edad del niño, el interés y habilidad del niño y grupo familiar. Dieta y hábitos: Los hábitos alimenticios deben ser adquiridos precozmente, si es posible desde la gestación, durante la infancia y prolongar hasta la adolescencia. Agentes reveladores de la placa bacteriana: Existen diferentes tipos de sustancias utilizadas para el control el control de la placa bacteriana (pastillas, líquidos) que posibilitan su tinción, permitiendo que el niño y los padres la visualicen y de esta manera evaluar la higiene bucodental. Seda dental: El uso del hilo dental ha demostrado ser eficaz en el control de placa bacteriana interproximal, por lo que se debe incentivar y enseñar a los padres y niños su utilización. 9 El grado de educación de los padres interviene en el patrón alimenticio y hábitos del niño (lactancia materna/biberón/chupete/ zumos/bollería…etc.) SALUT 3.Tratamiento preventivo: Selladores de fisuras: Es un procedimiento preventivo de barrera, mediante la colocación de una material biocompatible en los surco retentivos de los molares temporales y permanentes libres de caries, para impedir que las bacterias y el sustrato cariogénico se acumulen en esas zonas de alto riesgo y que su eliminación sea más sencilla. Es un tratamiento de duración limitada y debe de revisarse periódicamente. Preparados fluorados: Son preparados de uso exclusivo en la clínica dental, pueden presentarse en forma de geles o barnices. Ortodoncia: Las maloclusiones son muy frecuentes, ya que los factores etiológicos son muy numeroso y variados (hereditarios/hábitos nocivos/ pérdida prematura de dientes). El tratamiento se realiza mediante aparatología ortodóntica. El momento de inicio del tratamiento hay que in- dividualizarlo en cada paciente, pero pueden oscilar desde el momento que se completa la dentición temporal (3años) hasta el brote de crecimiento prepuberal (9-10años) que suele coincidir con la segunda fase del recambio de la dentición. No debe de esperarse a que el niño haya finalizado el recambio de la dentición, ya que se perdería una etapa de crecimiento dentoesquelético. CONCLUSION: La Odontopediatría preventiva es la base de una buena salud bucodental, que debe iniciarse desde la gestación hasta la adolescencia. Se debe concienciar tanto a los niños como a los padres que la prevención debe de ser un conjunto de acciones preventivas realizadas por parte del odontopediatra, niño y padres. Consideraciones particulares para niños con diabetes mellitus Para reducir la aparición de caries en diabéticos es fundamental que se acuda regularmente al dentista que realizará en los niños acciones preventivas y/o curativas según convenga tales como : terapias con fluoruros, uso de sellantes, control y prevención de la xerostomía y una educación en salud oral efectiva y continua. Imprescindible también un buen cuidado de la dieta y control de la glucemia. Las enfermedades periodontales (de las encías y hueso de soporte dental) son particularmente precoces y virulentas en niños diabéticos por lo que las visitas regulares al dentista permitirán una prevención y si procede, un tratamiento oportuno a tiempo. La educación del niño en lo saludable es fundamental fomentándole el ejercicio físico, una dieta sana, hábitos de higiene oral y de revisiones en el dentista y control metabólico de la diabetes. Dr. Miguel Angel Carreño Clínica Dental Miravé Travessera de Gràcia, 71 baixos 08006 Barcelona www.clinicamirave.es 10 11 NOTÍCIES Pukono, una aplicació de mòbil per a pacients d’insuficiència renal La Fundació Althaia crea una aplicació de mòbil per a pacients d’insuficiència renal i hipertensió amb receptes i menús de la Fundació Alícia n La participació del laboratori Amgen fa preveure la projecció internacional de l’aplicació n Un semàfor identifica els aliments segurs i els perillosos P rofessionals del servei de Nefrologia de la Fundació Althaia han creat una aplicació per a telèfon mòbil adreçada a cuidadors i pacients amb insuficiència renal i hipertensió. L’app Pukono combina el treball fet per professionals de la salut i de l’alimentació amb l’objectiu d’oferir als pacients informació sobre quins aliments són segurs per a la seva salut i quins poden ser perillosos. Les receptes i menús han estat elaborats per la Fundació Alícia. Els usuaris que ho vulguin podran compartir els seus plats, un cop validats per un professional. L’eina inclou també un apartat de consells per reduir el risc dels aliments més perillosos. L’aplicació conté un cercador d’aliments que de forma visual els identifica mitjançant un semàfor renal, tenint en compte si l’aliment és segur pel que fa a sodi, potassi i fòsfor, que són els minerals que tenen un efecte més directe en la insuficiència renal. En cas en què l’usuari només hagi activat el perfil d’hiper- 12 NOTÍCIES tensió, apareixerà només un semàfor de sodi. La nova aplicació neix en un moment que la Fundació Althaia està donant un fort impuls a la seva àrea d’innovació, que s’ha convertit en un dels pilars estratègics de la institució. En aquests sentit, les noves propostes es forgen a partir d’aliances amb altres organitzacions de primera línia, com en aquest cas la Fundació Alícia, referent mundial en ciència i alimentació. Aquesta iniciativa podrà assolir una projecció internacional gràcies al suport del laboratori Amgen que, des del primer moment s’ha posat al costat del projecte. Una eina que ajuda a prevenir riscos i complicacions Algunes malalties comporten la necessitat de fer modificacions en la dieta per tal de prevenir riscos o complicacions. Les persones hipertenses, per exemple, cal que evitin la ingesta excessiva de sal i les persones amb insuficiència renal cal que limitin la ingesta de potassi i de fòsfor, substàncies habitualment eliminades pel ronyó i que tendeixen a acumular-se en excés si la funció renal empitjora. La formació sobre aquests hàbits la fan habitualment diverses fonts autoritzades en el camp de la nutrició i la salut. Sovint, però, els pacients tendeixen a oblidar les recomanacions amb el pas del temps i no tenen a mà una informació fiable quan al mercat o al restaurant han de prendre decisions sobre què es pot menjar. O bé qui s’encarrega d’aquestes tasques no és el mateix pacient i per tant no ha rebut la formació adequada. Evolució d’un projecte que comparteixen Althaia, Alícia i Amgen Coneixent de primera mà aquesta problemàtica, membres de l’equip d’infermeria del servei de Nefrologia de la Fundació Althaia van proposar la idea de dissenyar una aplicació per a telèfons mòbils i tauletes. La idea va ser compartida amb la Fundació Alícia que té entre els seus objectius oferir respostes culinàries a problemes alimentaris derivats de patologies. La col·laboració d’aquestes dues entitats bagenques, amb el suport i patrocini dels laboratoris Amgen, especialitzats en el tractament de pacients amb malalties renals, han donat lloc a la creació de Pukono, una aplicació atractiva i fàcil d’utilitzar, alhora que completa i rigorosa, que permet una consulta intuïtiva d’aliments, ofereix consells per la seva manipulació i també receptes i menús. Pukono neix al Bages però amb vocació mundial, per oferir una alimentació variada i segura i així millorar la qualitat de vida dels pacients amb hipertensió o insuficiència renal. 13 NOTÍCIES Se presenta una guía para el tratamiento de la poliquistosis renal autosómica dominante U n grupo de expertos españoles ha publicado una serie de Guías Clínicas con sus conclusiones sobre el mejor abordaje para la poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD). Esta enfermedad renal, hereditaria y la más frecuente de este tipo, tiene una prevalencia de 1 cada 800 personas y la padece entre el 6 y el 10 por ciento de la población en diálisis. Además, a día de hoy, no tiene tratamiento. padecer la enfermedad. Las Guías Clínicas han sido publicadas en la revista Nephrol Dial transplant y han sido coordinadas por Roser Torra, especialista en enfermedades hereditarias de la Fundación Puigvert, junto a la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III y la Asociación para la Información y la Investigación de Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E). En el caso de las mujeres con PQRAD que presentan insuficiencia renal o hipertensión arterial, tienen un mayor riesgo de desarrollar preeclampsia y pérdida fetal durante el embarazo. La prevalencia de aneurismas intracraneales (AIC) en pacientes con PQRAD es del ocho por ciento, cinco veces mayor que en la población general. Además, la enfermedad poliquística hepática es la manifestación extrarrenal más frecuente. Entre las conclusiones a las que han llegado los expertos se encuentra el diagnóstico que generalmente se produce al realizar una ecografía o tras una pérdida de la función renal. El 50 por ciento de estos pacientes entran en diálisis antes de los 60 años. Asimismo, la guía recomienda informar a los familiares de primer grado sobre el riesgo de El único tratamiento de éxito en la actualidad es el trasplante y tiene resultados similares a los del resto de pacientes no diabéticos. El 60 por ciento de los pacientes con PQRAD desarrollan hipertensión arterial. Además, existen factores de progresión, por lo que estos expertos recomiendan una ingesta elevada de agua y evitar medicamentos nefrotóxicos. También determinan que el volumen renal total es el mejor predictor de pronóstico. FUENTE: Diario Médico BMS cree haber dado con el fármaco asequible para tratar la hepatitis C L a compañía Bristol-Myers Squibb (BMS) ha presentado el fármaco daclatasvir (Daklinza) para el tratamiento contra la hepatitis C aprobado para su comercialización hace solamente una semana y cuya financiación, según José Cabrera, director médico de BMS “será asequible para el Sistema Nacional de Salud, porque la compañía está comprometida con la sostenibilidad”. La compañía aún está en negociaciones con el Ministerio de Sanidad para fijar un precio y financiación, que dependerá del número de pacientes a tratar. Esta cifra se reflejará en el plan estratégico sobre hepatitis C que están elaborando las administraciones. El jefe del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, Ramón Planas, ha recordado que el Ministerio de Sanidad cifraba el número de pacientes que deberían recibir tratamiento urgente este año en 6.000, mientras que los hepatólogos lo elevaban a 30.000. “Posiblemente, la cifra estará a medias, sobre los 10.000 pacientes, que sería lo asumible por el Sistema Nacional de Salud”, según Planas. 14 NOTÍCIES La línea roja para los hepatólogos está en aquellos pacientes en una fase avanzada de la enfermedad que presentan cirrosis. Sin embargo, los expertos piden que los nuevos tratamientos se extiendan a todos los afectados, para lo que habrá que esperar aproximadamente un año. Se estima que globalmente, 85.000 personas son susceptibles de recibir el fármaco, pero hay que “estratificar la entrada, ya que existe un límite presupuestario”, subraya. “Cada vez más medios para tratar a los pacientes” El primer estudio realizado sobre daclatasvir muestra que la utilización de este medicamento en los pacientes con genotipo 1 (sin tratamiento previo o sin respuesta a otros anteriores) tiene un 98 por ciento de eficacia en eliminar el virus, hasta ahora no se llegaba a más del 48 por ciento. Para el genotipo 2 es del 92 por ciento y para el genotipo 3, del 89 por ciento. Por otro lado, solamente un uno por ciento de los pacientes tuvo que abandonar el tratamiento por los efectos adversos, cuando hasta ahora esta proporción se elevaba al 15 por ciento. “En principio se pueden tratar todos los genotipos”, asegura Juan Berenguer, de la Unidad de Enfermedades Infecciosas/VIH del Hospital Universitario Gregorio Marañón. Por su parte, Antonio Bernal, presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), ha pedido que los pacientes tengan confianza en los hepatólogos, “en que nuestro especialista nos va a recetar el mejor tratamiento”, asegura. Ha celebrado que exista “un arsenal terapéutico” en la actualidad y que se pueda disponer de “cada vez más medios para tratar a los pacientes”. Hasta ahora, 700 pacientes en España han solicitado el uso compasivo de daclatasvir, que se extenderá hasta mayo o junio. Es el primer fármaco contra la hepatitis C que lanza BMS tras más de 14 años de trabajo y una inversión de 1,4 billones de dólares en investigación. FUENTE: Tu Sanidad Nueva prueba genética Una prueba no invasiva predice rechazo de trasplante de riñón La prueba permitirá ajustar la terapia inmunosupresora para evitar el daño inmunológico y el fallo del injerto L a agrupación de la expresión de 17 genes ayuda a predecir el riesgo de rechazo después de un trasplante renal, según los resultados de un estudio internacional en el que ha participado Oriol Bestard, nefrólogo del Hospital Universitario de Bellvitge y del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y que publica la revista PLoS Medicine. ron 43 genes con niveles de expresión que pueden variar durante el rechazo renal agudo. En un primer conjunto de 143 muestras de sangre y utilizando una técnica de reacción en cadena de la polimerasa (PCR), se determinó que 17 de estos genes podían discriminar los pacientes con riesgo de padecer rechazo agudo, el cual había sido previamente diagnosticado mediante biopsia. El trabajo pone sobre la mesa una nueva prueba genética que se realiza a partir de una muestra de sangre periférica y que permite identificar a los pacientes que tienen un riesgo alto de rechazar un riñón trasplantado, antes de que aparezcan los primeros signos de disfunción. En total, se analizaron 558 muestras de sangre de 436 pacientes con trasplante renal procedentes de ocho centros de Estados Unidos, del Hospital Universitario de Bellvitge y del Hospital Infantil de México Federico Gómez. Tras identificar los genes asociados al riesgo de rechazo, estos científicos pudieron desarrollar un algoritmo que permite clasificar el riesgo tanto en adultos como en niños. Se trata de un estudio retrospectivo en el que se estudia- 15 NOTÍCIES tan los niveles altos de creatinina en un paciente trasplantado. Esta prueba genética, que ya está en vías de comercialización, podría ser útil para reducir la terapia inmunosupresora en los trasplantados de bajo riesgo, ahorrándoles con esto la toxicidad y posibles efectos adversos. Según ha explicado Bestard, “esta prueba permitirá adecuar con antelación el tratamiento inmunosupresor para evitar el daño inmunológico y el fallo del trasplante, y se podrá hacer de una forma más fácil y sin utilizar una prueba invasiva en aquellos enfermos con elevado riesgo de sufrir rechazo”. Josep Maria Griñó, catedrático de Medicina de la Universidad de Barcelona (UB), ha explicado a Diario Médico que esta nueva herramienta diagnóstica podría ayudar a predecir el rechazo hasta tres meses antes respecto a la detección por medio de los mecanismos convencionales, como la biopsia, que se suele indicar cuando se detec- El nuevo reto es detectar también el tipo de rechazo Según los resultados obtenidos hasta ahora, esta prueba es altamente específica y clínicamente aplicable, pero ahora será necesario realizar estudios prospectivos para replicar y validar estos datos. Además, uno de los próximos objetivos en esta línea de trabajo consiste en determinar si la prueba es útil para determinar si el riesgo de rechazo es de tipo celular o humoral. Los investigadores buscan poder utilizar dicha prueba en el marco de las actuales guías clínicas para clasificar el riesgo, ajustar la terapia y valorar la necesidad de realizar una biopsia. FUENTE: Diario Médico Mediante la técnica del ‘NanoKnife’ Enero de 2015 ve la primera operación de un cáncer renal con una técnica mínimamente invasiva La Unidad de Radiología Vascular Intervencionista del Hospital Universitario Severo Ochoa de Leganés, en Madrid, ha realizado la primera intervención de España de un tumor renal maligno mediante electroporación irrevesible percutánea (Nanoknife). de “nanoporos” en las membrana celulares. Mediante el NanoKnife los poros creados de forma “irreversible” en la membrana de las células tumorales, producen una apoptosis de las células tumorales. La electroporación irreversible (NanoKnife) consiste en la colocación de un grupo de agujas en el interior de un tumor guiado por ecografía o por TAC. Esta técnica mínimamente invasiva es la que se ha utilizado por primera vez en España en la Unidad de Radiología Vascular Intervencionista del Hospital Universitario Severo Ochoa de Leganés, en Madrid, para extirpar un tumor renal maligno. Las agujas conectadas a un generador producen un campo eléctrico en el interior del tumor que produce una destrucción de las células malignas, mediante la creación El paciente tratado presentaba un tumor renal maligno, de localización centrorrenal hiliar. En la intervención se colocaron cuatro agujas guiadas por ecografía en el centro 16 NOTÍCIES del tumor. La técnica se realizo bajo anestesia general y duró tres horas. El paciente fue dado de alta a los dos días y no presentó complicaciones postoperatorias. Durante el seguimiento con TAC el área tratada no presentaba tumor. Esta técnica representa un importante progreso para el cáncer, ya que no requiere cirugía abierta y se puede realizar por vía percutánea en lesiones de localización compleja y como alternativa a una nefrectomía. Es un tratamiento curativo con baja tasa de complicaciones. electroporación preserva estructuras vitales adyacentes a la zona de ablación y no le afecta la disipación de calor por las estructuras vasculares adyacentes. El Hospital Universitario Severo Ochoa mediante la incorporación de esta técnica al resto de las técnicas ablativas se posiciona como un referente de los centros públicos en el tratamiento de tumores mediante intervenciones mínimamente invasivas. Ventajas La ventaja en relación a otras técnicas ablativas es que la FUENTE: Diario Médico Dos voluntades solidarias Hace unos meses falleció Álex Prado. Álex era un enfermo renal que se dedicaba como cómico al mundo del espectáculo. A su muerte un grupo de compañeros y amigos decidió organizar un festival benéfico en su memoria y destinar la recaudación a ADER, tal y como había dispuesto el propio Álex. Y así ha sido, hace unos días los padres de Álex hicieron efectivo el donativo. Otro compañero que también nos ha dejado en fechas recientes ha sido Bruno Rebes. La casualidad ha querido que Rebes también destinara un donativo a nuestra asociación en su voluntad final. Desde ADER queremos agradecer estos magníficos gestos y honraremos sus memorias destinando estos donativos a mejorar la calidad de vida de los enfermos renales. ADER, es una entidad declarada de Utilidad Pública y acogida a la Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo, por lo cual las aportaciones hechas gozan de las desgravaciones fiscales establecidas en dicha ley. 17 L’ENTREVISTA L’ENTREVISTA Tomàs Molina: “En meteorologia, dius què passarà en el futur i passa” Per Pau Valero D’éssers humans i màquines Hauria pogut titular aquesta introducció El factor humà, però com que un vull fugir del tòpic fàcil i repetit - primer va ser Graham Greene i després John Carlin - prefereixo parlar d’éssers humans i màquines (que, ja sé, que tampoc és el súmmum de la revolució quant a titulars).Però és que fent aquesta entrevista i, sobretot, veient en Tomàs Molina en moments de la seva feina que no són els que habitualment coneixem (i dels quals hi ha testimonis a les fotos d’aquesta entrevista), un se n’adona, un cop més, de l’espectacularitat de l’avenç tecnològic. Però també corrobora que sense l’empremta humana, sobretot si desprèn la calidesa i amorositat del nostre entrevistat d’aquest número de la revista, tota tecnologia és poc més que ferralla sense cor. Sí, sona a tòpic, però és així. 18 L’ENTREVISTA Em feia mandra presentar-me a les proves per a ser home del temps I ves per on, que es preveu un dia trist, gris, plujós i amb llamps i trons i vosaltres ho anuncieu amb un somriure de satisfacció exultant. Amb una cara de felicitat! A nosaltres el mal temps ens agrada. Més que el mal temps, de fet, el que ens agrada és que faci el temps que nosaltres hem pronosticat... Ara, que ens agrada que es mogui i que sigui variat. Perquè si no és avorrit. I, a més, com ens hem d’enrotllar quatre o cinc minuts, és clar, si no passa res, no saps què dir... I, a part, que ens agrada la meteorologia, és clar. Dius que us agrada que faci el temps que heu dit.Això vol dir que no sempre... Abans, passava més, ara, la veritat és que amb les màquines que fem servir, l’encert és altíssim. Però altíssim vol dir exagerat. Si mires les màquines, veus que el temps que hem pronosticat i el que fa és igual. I ja no és mèrit nostre, és mèrit de les màquines, amb carinyo però és la veritat. És clar, la gràcia és interpretar-lo i en explicar-ho bé. Sí, la veritat... I és clar... A més, com que és un ofici, això de la meteorologia, perquè, més enllà de les màquines tan sofisticades, la qüestió és aprendre el mètode per ser home del temps. Jo diria que és un ofici que està a l’abast de tothom que hi tingui un cert interès. Si t’hi poses i vas aprenent-ne, no cal que en sàpigues molt. Millor si en saps, però si no, es vas aprenent. És un ofici que, si t’agrada, pots entrar-hi. I en el teu cas particular, havies pensat mai que, a banda de meteoròleg, arribaries a ser tan mediàtic? Jo és que no hi volia entrar, a la tele. De La passió per la meteorologia... Com neix? Jo no en tinc de naixement. La majoria la tenen des de petits. L’Eloi Cordomí, per exemple, va venir aquí quan era un nano que devia tenir dotze anys ple de granets, i tenia una estació meteorològica a casa seva, és a dir que des de ben petit li agradava la ‘meteo. O un Mauri, o un Dani Ramírez. Tots ells, des de petits, volien ser homes del temps. En el meu cas, no. Jo volia ser professor de mates. I llavors vaig estudiar física de l’atmosfera i ara m’apassiona, eh? Però no era així de petit. Jo crec que la meteorologia apassiona perquè és una manera de veure el futur i el futur passa. És a dir, això que ens agrada a les persones d’avançar-nos al futur, en meteorologia hem aconseguit fer-ho. Veus el futur, dius què passarà en el futur, i passa. Això es com esotèric. 19 fet, a mi em feia mandra presentar-me a les proves per a ser home del temps. Això de ser tota l’estona home del temps... Però com que jo en aquella època ja feia ràdio -a Ràdio Ciutat de Badalona- havia fet cinema amateur i també feia coses de teatre, els amics em deien “home, tio, presenta-t’hi que tens possibilitats”. Perquè saps el mateix que els altres i, a sobre, t’expliques bé. I quan em vaig presentar, em van agafar a mi. Però, no, no... Perquè com tampoc ho havia seguit massa això del temps, tampoc ho tenia interioritzat, ser home del temps. I ara què? Ara, a mi m’agrada perquè és un repte. L’ENTREVISTA L’ENTREVISTA La imitació del Polònia no em fa enfadar, però de gràcia tampoc me’n fa sabut lligar-nos a aquesta passió que hi ha al país i hem sabut com fer equip. Per exemple, si hi ha molta gent que té estacions meteorològiques, nosaltres som sensibles a que tothom en tingui i llavors anomenem el nom de molts pobles i fem els mapes perquè hi surtin els pobles de tothom que té l’estació. O les fotos. La gent en feia, però des que en vam començar a rebre i les vam ensenyar, a la gent li fa més il·lusió fer-ne. D’altra banda, i això ja ho va començar n’ Antoni Castejón. Un històric, que ens va deixar massa aviat. Sí. Com et deia, ell va començar amb la idea de fer servir les paraules que fa servir la gent, perquè la gent entengui el pronòstic, no perquè l’entenguem nosaltres. Per tant, si no entenen nord-est has de dir Alt Empordà o Baix Empordà. No complicar les paraules, com s’havia fet abans. I si això és pel que fa al pronòstic, també busquem aquest lligam a l’hora de l’observació i de la vivència del temps. Fa bon temps, però, a vegades, fer bon temps vol dir que plou, perquè fa dies que no ho ha fet. Per tant, acostarnos al que la gent opina. I això crec que ens ha fet més pròxims. A mi m’agraden els reptes intel·lectuals i això és un repte permanent... D’anarte formant, perquè ha canviat tant des que vaig començar i cada dia que passa canvia. Però estructuralment, eh? Això vol dir que el que havies estudiat, ara no es fa de la mateixa manera. Però en un sentit estricte. Per tant, no pots encantar-te. I com que tot això va molt lligat als ordinadors i als models de màquina, cada dos per tres hi ha innovacions i canvis d’estris. I és clar, jo sóc físic i hi ha molta feina de física de D’altra banda, sembla que el model vostre, el de TV3, també inspira altres l’atmosfera divertida, si t’agraden les televisions. matemàtiques. Jo crec que sí. Sí. No només a Espanya, sinó a altres llocs del món. Nosaltres També l’espai del temps ha canviat hem començat diverses revolucions molt. Sobretot a TV3 -algunes no nosaltres sols, però, com ara És que l’espai del temps agrada arreu del fer una història del pronòstic. Això ajuda món. A totes les teles del món acostuma al fet que la gent l’entengui i disminueix a ser un dels espais més vistos. Però la quantitat d’errors. Perquè, tu pots dir aquí, a Catalunya, a més, hi ha una “dimecres plourà”, i si dimecres no plou, mena de passió per la meteorologia que has fallat; però, en canvi, si expliques per és molt activa, i això fa que aquí siguem què, si ensenyes el mapa, socialitzes el més populars que altres programes, pronòstic: no és el Molina ha fallat, sinó fins i tot. Per què? Doncs potser hem que tots hem compartit un futur. Encara 20 L’ENTREVISTA que el futur, és clar, serà el que sigui. Ara que a tu, el que sí que t’ha acabat de fer mediàtic és el Polònia. Com ho portes? Ara, per sort, ja hi surto menys. A mi, agradar-me, no m’agrada. El que passa és que quan treballes a la tele, doncs si surts al Polònia, hi surts i ja està. contrari, vaig anar un dia al Fòrum, allà a Badalona, i una noia, a qui no coneixia, em diu, “què, t’estrenes al Polònia aquesta setmana?” i dic “què dius, ara?! No”, i diu “sí”, i dic “No, no...”, i hi torna: “Si home, sí... Perquè sóc la maquilladora i ja ho hem enregistrat. O sigui que sí que t’hi estrenes”. I jo no en tenia ni la més remota idea. Per tant, t’hi vas trobar, no t’ho van preguntar. No. No m’ho van preguntar, no. Al Sembla que no et fa gaire gràcia No. Tampoc em fa enfadar, però gràcia no me’n fa. Que t’imitin és una mica pesat. Que facin el mateix que fas tu... Perquè al final acaben fent-ho molt bé aquesta gent. Vull dir que, en el fons, jo sóc una miqueta com aquell. I el miniMolina, què? És clar, quan ets conegut, tens tot un seguit de gent al voltant que és la teva família o amics que, encara que no vulguin, estan lligats a tu, i llavors també han d’aguantarse. I en el cas dels miniMolina, qui és el miniMolina? El meu fill petit... Però, vaja, ja hi estan acostumats. Donació i meteorologia: actes de compartir El dia 6 de juny és el Dia del Donant i es fan activitats a l’aire lliure i cal que faci bo. Quin dia tindrem? Oh, fill meu... Jo què sé. El mes de juny acostuma a ser tranquil o sigui que segur que us fa bo. Tot i que al principi del mes de juny acostuma a fer una mica de fresca... Fixa-t’hi que és com el desembre: el que un té al cap no és la veritat. Tots tenim al cap, per exemple, pluja al desembre i gener. No!, no és veritat, al gener gairebé no plou mai. Més aviat plou o neva cap al febrer. Doncs al juny passa una cosa similar. Per tant, el principi de juny acostuma a ser una mica d’ensurt, però segur que vosaltres no en tindreu cap, d’ensurt. I com ho veus tot plegat, això? La donació? Que és una cosa necessària. I no només això, sinó que, pel que jo sé, a Catalunya som especialment efectius o bons en tot el tema del trasplantament, tant des del punt de vista mèdic com del de la implicació social. I jo sempre ho dic respecte a la meteorologia. La meteorologia és una d’aquestes ciències que s’ha de compartir.Tothom treballa per aconseguir l’objectiu, perquè un meteo, un home del temps com jo no podria fer d’home del temps si no hi hagués tanta col·laboració. Això és una evidència. Llavors, en el cas dels trasplantaments, encara més bèstia. És clar. I jo crec que els catalans tenim la sort de ser una societat bastant cohesionada, en què els principis formen part de l’esperit social. Que no totes les societats són iguals. I ho dic per pròpia experiència: jo recordo moments de sequera, en què nosaltres dèiem: “Ep, hi ha sequera. No s’ha de gastar aigua”. I la gent no gastava aigua. I en les donacions, Déu n’hi do com hi participem, però cal que hi participem més. 21 ACTIVITATS L’ENTREVISTA Viaje a Granada ADER se adentra en la historia de la Alhambra y las cuevas de Nerja Granada, tierra soñada por mí mi cantar se vuelve gitano cuando es para ti. Agustín Lara U na vez más y entre los días 30 de septiembre y 5 de octubre, ADER organizó su tradicional viaje anual. En esta ocasión, como ya había sucedido otras veces, por tierras andaluzas. El destino de este año fue la costa tropical de Granada y su provincia. Como es habitual en estos casos, viajamos en el tren AVE hasta Málaga y en autocar hasta Almuñécar, donde debíamos instalarnos. La masiva acogida por parte de socios y acompañantes -un total de 90-, superaron nuestras previsiones y se necesitaron dos hoteles para alojar a la expedición. Eso sí, muy cercanos. Una vez instalados y tras la comida en los respectivos hoteles, el primer día se dispuso de la tarde libre para recorrer el bonito pueblo que nos acogía y que, como ya se ha apuntado, era Almuñécar Al día siguiente estaba previsto visitar las Cuevas de Nerja, situadas en la localidad de Maro a 4 kilómetros de la población que les da nombre. Las Cuevas de Nerja son archiconocidas por su valor arqueológico. Fueron descubiertas por azar el año 1959 por cinco jóvenes que penetraron en ellas siguiendo a unos murciélagos que las habitaban. A partir de este suceso, los chicos repitieron visita a aquella cavidad que, si bien todo el mundo conocía, no suscitaba el más mínimo interés general, hasta que unas fotos realizadas en el interior despertaron el interés antropológico y, también turístico. Y así, hasta hoy en día. Esto -en versión más ampliada, claro-, precisamente, fue lo que explicó, entre otros aspectos, el guía que nos acompañó. Ya en el interior, a través de varias escaleras nos adentramos en sus galerías de múltiples y variadas estalactitas, estalagmitas y columnas de una belleza maravillosa. Terminada la visita, nos dirigimos hacia la turística población de Nerja en cuyas playas se rodó entre los años 79 y 80 la famosa serie de 22 de televisión Verano Azul. Pero más allá de atracciones mitómanas, Nerja tiene otro emplazamiento que también es digno de atención. Y es que en el centro del pueblo está el mirador llamado “El balcón de Europa”, con increíbles vistas al mar y que se llama así porque en un día claro se puede divisar parte del continente de África. Las calles típicas, estrechas y blancas, de la población fueron el escenario de un tranquilo paseo para admirar las muy adornadas y bonitas casas que allí se estilan, hasta la hora de regresar al hotel. Ese día tocaba sesión de hemodiálisis y tarde libre para el resto del grupo. El tercer día iba a ser largo, pues estaba prevista la visita a la gran joya de la corona granadina: la Alhambra y el Generalife. Entramos por los maravillosos jardines del Generalife y, entre foto y foto, continuamos el periplo hasta llegar a la Alcazaba y el palacio de Carlos V siguiendo, hasta la puerta del Vino para llegar, finalmente, a ACTIVITATS los palacios nazaríes, los dos palacios más famosos y mejor conservados, el de Comares y el de los Leones. El de Comares, residencia real en épocas moriscas, con su torreón y su maravilloso patio de los arrayanes y el salón de los embajadores con su techo de forma cúbica en el que se representan los siete cielos de la cultura musulmana. El palacio fue pensado por su primer morador, el sultán Yusuf I, como un habitáculo que debía maravillar al visitante. Y a fe que lo consiguió. El de los Leones, con su famoso patio, fue construido por el hijo de Yusuf I, Mohamed V, como continuación del proyecto paterno. Ambos son fieles exponentes del arte nazarí. Accedimos al patio de los Leones rodeado de una esbelta galería de 124 columnas de mármol blanco y la no menos conocida Fuente de los Leones. Allí aprovechamos para inmortalizar nuestra estancia con un gran número de fotos. Acabada la visita nos dirigimos hacia el restaurante y después continuar nuestra visita por Albaicín. Pero no pudo ser... La tarde se estaba complicando con la presencia de unas negras nubes que amenazaban mucha lluvia. Aconsejados por los guías, cambiamos de planes y nos quedamos por la zona del centro de Granada, justo en la parte histórica de la ciudad. Al poco rato de haber iniciado la ruta empezó a llover con ganas; 23 ACTIVITATS L’ENTREVISTA agua y granizo que obligó a refugiarse al quedar sus calles inundadas. Ante el panorama, reemprendimos viaje hacia Almuñécar y dimos por terminada nuestra visita a Granada. La comarca de la Alpujarra era el destino del día siguiente. El parque natural de Sierra Nevada y algunos de los pequeños y blancos pueblos que forman el municipio. Pasamos Órgiva y más adelante Lanjarón hasta llegar a Pampaneira, corazón de la Alpujarra granadina. La población es famosa por su museo-tienda del chocolate, visita que no podíamos dejar escapar. Allí se pudo degustar todo tipo de sabores de este producto y algunos talleres de productos artesanos. Y de allí, a Lanjarón, famosa por su balneario de aguas medicinales, donde la expedición aprovechó el tiempo libre para recorrer sus calles antes de regresar al hotel. Pero no podíamos irnos de la provincia de Granada sin visitar Guádix y sus famosas cuevas. Frente a la majestuosa catedral de estilo barroco nos esperaba el trenecito que nos llevaría hasta la casas cueva para poder visitarlas por dentro. Estas edificaciones se remontan a antes de la época de los Reyes Católicos. Están excavadas en las laderas de las colinas, en las cañadas y en los barrancos, aprovechando la blandura de la arcilla y se habilitaban como viviendas. Con sus líneas curvas, la cal, y los techos abovedados con sus chimeneas componen un conjunto muy singular y original. Actualmente se sigue viviendo en ellas convirtiéndose en una curiosidad única. Y hasta aquí lo que dio de sí este maravilloso viaje, pues al día siguiente ya retornábamos a Barcelona. Pero no queremos acabar el relato del mismo sin, como es habitual a la vez que menester, mostrar nuestro agradecimiento a todos los que lo han hecho posible. Socios, acompañantes, voluntarios, doctores/ as, supervisores/as de los centros de diálisis y hospitales por su colaboración a la hora de tramitar la documentación necesaria de cada paciente. A Diaverum y a todo el personal del su centro de Motril. Y, aún más, expresar nuestro especial agradecimiento a Jordi y Manoli por su excelente apoyo y buena disposición como cada año.También Grupo de pacientes en el centro Diaverum de Motril. 24 y con cariño a los acompañantes que voluntariamente contribuyen con su labor en el buen funcionamiento del viaje. Igualmente queremos manifestar el buen servicio recibido por parte de la agencia Diatravel, del agradable trato por parte del personal de ambos hoteles y de los chóferes que nos acompañaron durante nuestra estancia por tierras andaluzas de los cuales guardaremos un grato recuerdo. Deseamos que haya sido una muy buena experiencia de convivencia y disfrute para todos. ACTIVITATS ADER Vallès, a la Fira d’Entitats de Salut E l passat dissabte 8 de novembre, la plaça Vella de Terrassa va ser l’escenari de la Fira d’Entitats de Salut en què ADER Vallès va tenir una participació destacada. Els nostres delegats Joan Torrents i Francesc Uroz i amb la col·laboració de socis de la zona van explicar als assistents, les bondats de la donació i el trasplantament. A la Fira també s’hi va acostar el president d’ADER, Antoni Tombas, i l’alcalde de la ciutat, Jordi Ballart, al qual van entregar el carnet de soci honorífic de la nostra entitat, tal com es pot veure en una de les fotografies que complementen aquest text. La Fira d’Entitats de Salut va congregar força públic, entre curiosos i coneguts, que alhora, va poder par- ticipar en el seguit d’activitats que es van fer durant tot el dia: des de tallers de tai-txi i txi- kung, fins a batucades o altres manifestacions musicals de signe divers, a banda de balls diversos, espectacles infantils o de gegants. Des d’ADER volem agrair l’esforç dels nostres socis per fer present la nostra associació a tot el territori. La delegació d’ADER Vallès entrega el carnet de soci honirífic a l’alcalde de Terassa, Jordi Ballart. D’esquerra a dreta: Pedro Peña, Joan Torrents, Antoni Tombas, Francesc Uroz, Josep Maria Lllena i Eugeni Coll. 25 ACTIVITATS L’ENTREVISTA ADER celebra el Nadal amb un altre pessebre genial J a ho diem cada any: aquestes senyores se superen sempre. I així ha estat de nou en aquest darrer Nadal del 2014, en què a ADER hem pogut gaudir d’un pessebre espectacular, gràcies, com sempre, a les bones arts de la Marisa Miró, en les funcions de ‘directora’ i les seves ajudants, Maria Alborch, María Jesús Rodríguez i Lluís Minguez. Com sempre, qui ha visitat la nostra seu en aquests dies haurà quedat meravellat amb l’obra d’art habitual que és el nostre pessebre, fet gairebé tot a mà -les plantacions, les casetes, els elements decoratius- i amb la cura i l’amor que posen les nostres consòcies en la seva elaboració. I qui no l’hagi pogut veure, aquí en té unes fotos per corroborar que, sens dubte, aquest és un pessebre genial. També enguany hem participat al concurs de pessebres que organitza Unió Seglars de Sant Antoni M. Claret. L’any passat va obtenir el segon premi. Marisa Miró i Maria Alborch. Màgia i regals omplen d’il·lusió els més menuts d’ADER E ls més petits necessiten temps per poder gaudir dels regals nadalencs. Per això, a ADER és el Pare Noel qui els els porta, sempre uns dies abans que comencin el seu període de vacances escolars. I aquest darrer 2014 no hi ha hagut excepció en la tradició. Així que, repetint l’escena de cada any, el 14 de desembre el teatre del Liceu Francès de Barcelona va acollir la mainada il· lusionada amb les joguines que havia de rebre de l’home de la barba blanca i el vestit vermell. Aquest any, qui es va encarregar de fer més amena l’espera va ser un pallasso que anava rebent els infants a la porta de la sala i el Mag Xavi, que es va encarregar de l’espectacle previ a l’arribada del Pare Noel. El Mag Xavi, 26 ACTIVITATS que va actuar pràcticament de forma desinteressada, va bocabadar els presents amb els seus trucs i jocs de mans. Però allà, tot i els aplaudiments sincers que va arrencar aquesta actuació, qui havia congregat menuts i no tant menuts era qui havia de portar les joguines. Així que després del darrer truc, vingut directament de Lapònia va fer la seva aparició el nostre personatge. Amb l’habitual ordre per edats -de més petits a més grans-, els nostres nens i nenes van anar obrint els paquets que se’ls lliuraven amb aquella barreja d’il·lusió i innocència dels nens. És clar que tampoc cal oblidar els més grans, i per això -amb el suspens que comporta tot sorteig- també es va poder palesar les cares de felicitat d’en Oriol Ramírez Flores, que va ser agraciat amb una tablet corresponent al número que havia comprat per al sorteig, i de Dolores Peláez, que, pel mateix procediment, es 27 va endur una descomunal panera que, de ben segur, també va alegrar-li les festes nadalenques. Com sempre donem les gràcies a tots els voluntaris de la nostra entitat, que han col·laborat en la realització d’aquesta entranyable festa i a les empreses Mattel, Comansi, Claudio Reig, Alcampo (Diagonal Mar), Llibreria Etcètera i Diari Sport, que amb la seva contribució un any més, ho han fet possible. ACTIVITATS L’ENTREVISTA Dolores Marín vuelve a la escuela OSCUS para hablar de la problemática renal E l éxito de sus visitas anteriores ha conllevado que la socia de ADER Dolores Marín haya acudido, por tercer año consecutivo, a la escuela OSCUS para hablar sobre la problemática renal. En su exposición, Marín ha efectuado un repaso de su experiencia vital -como ya hizo en las dos anteriores ocasiones en que visitó la citada escuela-, en que ha relatado la evolución desde su período de diálisis hasta el trasplante. La charla va dirigida al grupo de estudiantes del curso de Auxiliar Sanitario de OSCUS. Desde ADER queremos, otra vez, agradecer al centro el interés mostrado por la problemática renal y a Dolores Marín su dedicación a la difusión del tema. Loteria de Nadal D es d’aquí volem donar les gràcies a tots els qui heu col·laborat en la venda de loteria de Nadal. El número no ha estat premiat, però volem agrair l’esforç de tots els socis, familiars, centres d’hemodiàlisi, hospitals, farmàcies i comerços. Aquesta aportació suposa un suport econòmic per a la nostra associació, el qual destinarem a aconseguir els objectius marcats en els nostres estatuts. Moltes gràcies a tots per la vostra col·laboració! 28 28 INFORMACIÓ L’ENTREVISTA Mou-te i fes salut M ou-te i fes salut, és una associació sense ànim de lucre que té com a objectiu primordial preservar i millorar l’estat fisic de les persones. Les activitats es dirigeixen tant a persones que comencen a fer alguna activitat física com també a les que necessiten mantenir o millorar el seu estat general. Hi poden accedir persones amb malalties específiques, persones que necessiten per les seves particularitats una atenció esportiva especialitzada, i d’altres que vulguin començar a practicar esport. Mitjançant l’activitat física intentem assolir nivells òptims d’energia i vitalitat per a aconseguir millorar l’estat de benestar físic. cosa també s’intenta fomentar el respecte entre les persones, l’entorn, i el coneixement dels parcs de la ciutat. Valors: Les activitats es fan en grup i a través de la interacció entre els participants es procura facilitar llaços socioafectius que es mantinguin en el temps i també de relació i participació social en altres àmbits. Programem diferents activitats en sessions que es desenvolupen en un àmbit distès i lúdic, amb professional especialitzat. Algunes de les activitats es duen a terme a l’aire lliure, en diferents espais verds de la ciutat, per la qual Dies horaris d’activitats: Dimecres de 17 a 18.30 h Caminada a l’aire lliure i exercicis de sala a ADER, Pintor Tapiró, 4 Barcelona Dilluns: 1r i 3r de cada mes: de 16 a 17 h PiscinaCentre Esportiu Municipal Ciutadella Passeig de Circumval·lació, 1, L4 Barceloneta. L1 Arc de Triomf. 30 Tu també et pots moure En la nostra societat hi ha el convenciment que, la pràctica de l’exercici físic és bona per a la salut i el benestar de les persones. El repte actual és desenvolupar estratègies per aconseguir que el major nombre de pacients siguin actius i puguin portar una vida més satisfactòria, independent i funcional. Per això, des de l’associació volem convidar a tothom a iniciar un programa d’activitat física. En el cas específic de les persones INFORMACIÓ L’ENTREVISTA trasplantades, després de la cirugia o fins i tot abans d’aquesta, l’exercici és molt important tant des del punt de vista físic com psicològic. Les activitats procuren reduir els efectes perjudicials del sedentarisme associats a un repòs prolongat, controlen i milloren alguns marcadors metabòlics funcionals com la glucèmia, el colesterol, la tensió arterial o estimulen la fixació del calci en els ossos i a més controlen les alteracions produïdes per la medicació que els tocarà prendre tota la vida (fàrmacs immunosupressors, etc.). “Mou-te i fes salut com més aviat millor, no t’esperis” Per una banda, la realització d’exercici físic amb gent de les mateixes característiques afavorirà l’acceptació de l’experiència pròpia com un cas no aïllat i, per un altre, compartir el treball amb gent no trasplantada també els reforçarà en la seva integració social. En resum, procurem introduir les persones en la pràctica d’ejercici des de l’inici, tan bon punt el metge els ho autoritzi, i progressivament per intentar mantenir l’aptitud física. L’objectiu principal és crear la consciència col·lectiva que cal fer alguna activitat fisica continuada i adaptada a les necessitats individuals, involucrant-nos així en aspectes de salut de prevenció i millora. Actualment el nostre programa articular, coordinació i equilibri combinat amb un programa d’activitats inclou: de caminades a l’aire lliure a l’entorn - Activitats de sala: tonificació, relaxa- proper i en diferents espais verds de la ció, respiració, mobilitat i flexibilitat ciutat. - Activitats aquàtiques: utilitzem aquest medi per a l’aprenentatge o millora d’un estil, i també per fer activitats de tonificació, relaxació i millora de la capacitat cardiopulmonar. - Curses populars. Contacte Maria Elizabeth Beber Lombar E mail: amfes@gmx.es Tel. 629 30 35 98 Llic. Ciències de l’activitat física i l’esport (Col·l núm 52221) 31 INFORMACIÓ L’ENTREVISTA El Baix Llobregat Nord ya tiene centro de diálisis B. Braun Avitum, en Martorell, prestará servicio a los 140.000 habitantes de la zona L os habitantes de los once municipios que componen la zona del Baix Llobregat Nord ya no tendrán que invertir un tiempo que, en el peor de los casos, llegaba a ser de cuatro horas, para acceder a un centro de diálisis. Y es que desde el día 29 de enero son operativas las nuevas instalaciones que B. Braun Avitum ha ubicado en Martorell y que prestarán su servicio a 140.000 habitantes de la zona. Servicios que, por otra parte, han sido contratados por el Servei Català de Salut. El centro de diálisis B. Braun Avitum fue inaugurado por el conseller de Salut, Boi Ruiz, quien puso de relieve que -B. Braun es el paradigma de lo que deberían hacer las empresas del ámbito sanitario: no solo vender productos y equipos sino también prestar servicios-. El nuevo centro tiene una capacidad para 150 pacientes en sus más de 1.000 metros cuadrados de superficie, tres salas de diálisis de 25 plazas, máquinas actualizadas y un capital humano de 14 personas para atender a los pacientes. Por su parte, B. Braun cuenta con una avalada experiencia en la gestión de centros de hemodiálisis. Este año se cumplen 20 años del primer centro que abrió en España y ya son 13 clínicas distribuidas en 6 comunidades autónomas. El centro de Martorell, sin embargo, es el primero que la compañía abre en Cataluña. “A través de este nuevo centro, queremos poner al servicio de las personas con insuficiencia renal todo el conocimiento y experiencia de los 20 años de dedicación que B. Braun lleva en este sector en España”, ha destacado el Consejero Delegado de la compañía, Manuel Jiménez. Asimismo, el Grupo cuenta con cerca de 300 centros de hemodiálisis en todo el mundo. Bicisalut: un projecte que demana participació E mili Campama és un trasplantat hepàtic de 63 anys que ha apostat pel programa Bicisalut, una iniciativa al voltant de la bicicleta, que pretén conscienciar sobre la donació i el trasplantament. En concret, Campama -que té el suport de la FATCAT (Federació d’Associacions de Trasplantats de Catalunya) i de la qual ADER n’es entitat membre, defineix la seva iniciativa com un “programa de conscienciació de la donació d’òrgans i de la consolidació de la qualitat de vida després del trasplantament” en què la bicicleta no és, en el fons, gairebé més que una excusa per concretar la idea bàsica del projecte, que és crear “un espai de relació social després del trasplantament, amb la societat en general, mitjançant l’esport i els bons hàbits per a la salut”. Aquest projecte vol comptar amb el suport d’organismes oficials, particulars, associacions de trasplantats i altres entitats interessades: per això convida a qui vulgui a sumar-se a la seva idea. En aquest sentit, Emili Campama proposa “muntar grups per a fer sortides mensuals els dies festius” i aclareix que seran “sortides de caire lúdic, familiars, no competitives i obertes a tothom”. L’any que ve, el Camí de Santiago D’altra banda, tota via que serveixi per a conscienciar sobre la donació d’òrgans ha de ser benvinguda. I ja que parlem de vies, què millor que aprofitar-ne una de ben coneguda?. Així que Emili Campama també proposa fer el Camí de Santiago i aprofitar aquesta fita per difondre el missatge. Campama ho té tot ben planejat, fins i tot, els temes de marxandatge i esponsorització, així que l’èxit, de sortida, sembla garantit. La idea d’Emili Campama és fer la ruta a la primavera del 2016. 32 Qui en vulgui saber més, només ha d’enviar un correu a l’adreça bicisalut@gmail.com o trucar a l’Emili al 630 15 20 10 INFORMACIÓ L’ENTREVISTA 2014: Un año de record en trasplantes Cataluña bate su marca histórica de trasplantes con 908 y aumenta en un 5,31 por ciento el número de donantes respecto al 2013 El año 2014 puede calificarse como de extraordinario en lo que se refiere al número de trasplantes realizados. Nunca se había llegado a la cifra de 908 como se ha conseguido en el último año. Por lo que respecta al trasplante renal, se ha dado en 604 ocasiones, lo que ha supuesto un aumento del 12,6 por ciento respecto al 2013. De estos trasplantes, 19 han sido pediátricos y otros 16 han sido de trasplante cruzado, resultado de la intervención de Catalunya en 10 cadenas.Por lo que se refiere a la donación, las cifras, aunque mejoran las del año anterior, ya no son tan espectaculares. Y, de hecho, las propias autoridades sanitarias catalanas han reconocido que se debe tomar cartas en el asunto para mejorar las negativas familiares. En concreto, ha habido 218 donantes válidos, un 5,31 por ciento más que en 2013, y una tasa de 29 donantes por cada millón de habitantes. La donación en vivo, por su parte, mantiene índices más o menos parecidos a los de 2013, y en el caso específico del riñón se incrementa en un 0,61 por ciento, con un total de 165 donantes. El Hospital Clínic ha sido el centro que más trasplantes de esta tipología ha llevado a cabo en el conjunto español. Hospitals trasplantadors de Catalunya 2014 H. Clínic 140 H. Bellvitge 123 H. Gral. Vall d’Hebron 89 H.G. Trias i Pujol 58 H. Materno Vall d’Hebron 13 H. del Mar 76 F. Puigvert 99 H. Sant Joan de Déu 6 TOTAL 604 Evolució de la llista d’espera per trasplantament renal a Catalunya 33 BUTLLETA ADER L’ENTREVISTA Hágase socio de Ader Colabore con nosotros en la captación de nuevos socios. Podrán disfrutar de las ventajas que supone pertenecer a nuestra asociación. Socio Numerario 1 Socio Colaborador D.N.I. Nombre y apellidos Domicilio C.P. Población Tel. letra: Fecha de nacimiento Firma Recomendado por el socio: ADER garantiza la total privacidad de los datos que figuran en este cupón, por lo cual los mismos no serán cedidos ni vendidos a terceros bajo ningún concepto. Socio Numerario Socio Colaborador Nombre y apellidos Domicilio C.P. E-mail: Orden de pago domiciliación bancaria Titular Población Código de entidad Domicilio de la entidad bancaria Cuota anual 38 euros 45 euros D.N.I. Población Tel. letra: Fecha de nacimiento Domicilio Caja o Banco Oficina DC 50 euros otros Número de Cuenta Población Firma ADER garantiza la total privacidad de los datos que figuran en este cupón, por lo cual los mismos no serán cedidos ni vendidos a terceros bajo ningún concepto. Socio Numerario 2 Socio Colaborador D.N.I. Nombre y apellidos Domicilio C.P. Población Tel. letra: Fecha de nacimiento Firma Recomendado por el socio: ADER garantiza la total privacidad de los datos que figuran en este cupón, por lo cual los mismos no serán cedidos ni vendidos a terceros bajo ningún concepto. Socio Numerario Socio Colaborador Nombre y apellidos Domicilio C.P. E-mail: Orden de pago domiciliación bancaria Titular Población Código de entidad Domicilio de la entidad bancaria Cuota anual 38 euros 45 euros D.N.I. Población Tel. letra: Fecha de nacimiento Domicilio Caja o Banco Oficina 50 euros otros DC Número de Cuenta Población Firma ADER garantiza la total privacidad de los datos que figuran en este cupón, por lo cual los mismos no serán cedidos ni vendidos a terceros bajo ningún concepto. SERVEIS ADER SERVEIS ADER Gràcies per donar vida Per a donar els teus òrgans només cal que vagis a la pàgina web de l’OCATT i, al marge esquerre, sota l’epígraf Ciutadania, cliquis a l’apartat La donació. Un cop hi entris, a la dreta hi trobaràs l’enunciat Destaquem, que inclou la possibilitat de descarregar el carnet del donant i imprimir-lo. 1 Què és Ader Assistència Laboral i jurídica Dies de visita i horari: a convenir Cal concertar visita prèviament Truqueu a ADER al Tel. 93 440 88 00 3 Psicologia clínica Dies de visita: a convenir Horari: a convenir Cal concertar visita prèviament Truqueu a ADER al Tel. 93 440 88 00 5 Quiromasatge i reflexologia podal Dies de visita: de dilluns a divendres Horari: de 9.00 a 14.00 i de 16.00 a 20.00h Tractaments cervicals, cames, esquena i espatlles Sessions de 45 minuts 2 Altres Serveis Informació, reserva i gestió de places d’hemodiàlisi a altres províncies i a l’estranger 4 Ioga Sessions: dimarts Horari: de 9.30 a 11.00 h Preu: 7,20 euros/mes ADER, Associació de Malalts del Ronyó de Catalunya, és la representant de les persones amb insuficiència renal crònica. És una entitat privada, de caràcter benèfic, d’iniciativa social, fundada l’any 1976 i declarada d’utilitat pública l’any 1987.Des de la seva fundació a l’octubre del 1976, han format part d’aquest col·lectiu moltes persones i totes han tre-ballat per a reivindicar millores en les teràpies substitutives de la insuficiència renal, com l’hemodiàlisi, la diàlisi peritoneal i el trasplantament renal. En definitiva, de la qualitat de vida. ader Associació de Malalts del Ronyó ADER, Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona Tel. 934 408 800 · Fax. 933 337 070 / e-mail: ader@aderrenal.org / www.aderrenal.org 6 Dietètica i nutrició Dies de visita i horari: a convenir Cal concertar visita prèviament Truqueu a ADER al tel. 93 440 88 00 DEMANEU INFORMACIÓ AL CENTRE ADER, Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona Tel. 934 408 800 · Fax. 933 337 070 / e-mail: ader@aderrenal.org / www.aderrenal.org ader 113 Gener 2015 Revista de l’Associació de Malalts del Ronyó Granada Un viaje a la tierra soñada ader Associació de Malalts del Ronyó C./ Pintor Tapiró, 4 - Barcelona Tel. 934 408 800 - Fax. 933 337 070 e-mail: ader@aderrenal.org www.aderrenal.org Jornada ADER Cuestiones de presente, soluciones de futuro Tomàs Molina ens anima a ser homes i dones del temps