PREMIO ANUAL DE BIOÉTICA 2012 FUNDACIÓN DR. JAIME ROCA

PREMIO ANUAL
DE BIOÉTICA 2012
FUNDACIÓN
DR. JAIME ROCA
1er PREMIO
ACERCA DE LA VERDAD TOLERABLE
AUTORA: MARÍA LAURA FERRARI
Abogada, Jefa de Despacho del Poder Judicial de la Nación
Colaboradores:
Laura Andrea Massaro; abogada UBA 2000. Ejecutiva de Cuentas y Miembro del Comité de
Bioética del Hospital Italiano. Gricelda Ethel Moreira, Licenciada en Psicología. UBA 1993.
Psicóloga en Consultorio Privado. Adriana Inés Ruffa, Abogada. Universidad de Morón 1985.
Asesora Técnica Legislativa del Senado de la Nación. Ariel Leopoldo Caressi, Abogado.
UBA 1991. Jefe de Departamento Asesoría Legal del Congreso de la Nación.
TABLA DE
CONTENIDOS
RESUMEN
4
INTRODUCCIÓN
4
DESARROLLO
5
1/ RELACIÓN MÉDICO - PACIENTE: COMUNICACIÓN
5
6
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9
A/ Relación asimétrica en la comunicación.
B/ Modos para facilitar la comunicación.
C/ El deber de información ¿El consentimiento informado
se relaciona con un modo de comunicar la verdad?
D/ ¿Produce un efecto legal no cumplir con el deber de informar?
E/ ¿Cuáles son las excepciones al deber de informar?
F/ La capacidad requerida en el consentimiento informado:
¿es requisito ser mayor de edad?
G/ Interrelación entre consentimiento informado
y comunicación médico-paciente.
2/ VERDAD TOLERABLE
A/ ¿Ocultamiento de la verdad o mentira piadosa?
B/ La idea de muerte.
C/ Trato respetuoso de la información.
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CONCLUSIÓN
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REFERENCIAS Y BIBLIOGRAFÍA
18
3
RESUMEN
ha llegado. Es más, quizás en este entendimiento de
la vida -del que se desprende la noción de muerte-,
se ha acuñado el término que se revela como merecedor de análisis autónomo: “verdad tolerable”.
La elaboración de una noción de verdad tolerable debe
pasar por el tamiz de cuestiones relativas a los modos
de comunicación en la relación médico-paciente, que
se configuran en la sociedad actual, caracterizada por
la negación a la muerte. A ello se agrega que la salud
se considera como un valor en sí mismo, más allá del ser
humano, lo que implica que un problema o conflicto
en esa esfera, debe ser superado a cualquier costo.
La visión médica está cambiando. Ya no se intenta
sólo curar. Ahora, la praxis médica se basa además
en aliviar, cuidar y acompañar. Ello se condice con el
paradigma imperante en la actualidad, en el que el
hombre no está preparado para que algo se oponga
a sus deseos. Conocer la verdad en cuestiones de salud,
se sustenta entonces en la capacidad para entender
la finitud del ser humano.
Ante la lucha contra la propia muerte y la de los seres
queridos, la medicina se erige en un catalizador de
estas cuestiones, desde las prácticas técnicas tendientes
a evitar ese inesperado final, que no es otra cosa, que
la prueba irrefutable de la finitud humana.
En tal afán, la comunicación médico-paciente-familia
alcanza un lugar de importancia, que ha sido abordado desde la bioética clínica, como un aspecto rebosante de diferentes sentidos que deben ser considerados al momento de enfrentar la transmisión de
la información sobre su estado de salud.
De este modo, se puede ver lo imprevisible del uso
social de la “mejores soluciones” El descubrimiento
de cada nueva respuesta a problemas humanos puntuales se enfrenta con dificultades de otro orden porque
nada de la vida individual y social existe aisladamente,
porque todo constituye un sistema y porque nunca
las buenas intenciones (ni la voluntad) son totalmente
soberanas. Y porque el mundo es infinitamente más
complejo e imprevisible de lo que las tecnociencias
auguran.2
En este contexto, es dable establecer cómo funciona
la armonía que debe imperar entre la verdad tolerable
y la autonomía de la voluntad del paciente.
INTRODUCCIÓN
Los avances científico-tecnológicos, han borrado del
inconsciente colectivo una verdad real, actual y hasta
inminente: ella es que el ser humano es un ser finito.
Es decir que el ciento por ciento de las personas,
somos mortales. Esta premisa, harto verificable y de
ahí que vale postularla como verdad irrefutable, se ha
vuelto intolerable desde la ciencia e incluso desde lo
más íntimo de la percepción humana.“...Hemos resuelto
que los viejos no mueran más de ´muerte natural´, sino
de una afección etiquetada, que terminará vencida. Tal
vez la razón sea que hoy, la desaparición de los viejos
resulta tan dramática como antes la muerte de parto
de una mujer joven, o la de un adolescente víctima de
epidemia...”1
La comunicación es un aspecto inherente a la práctica
médica que se pone en juego de modo permanente.
Informar al paciente y a su familia es un acto cotidiano. La parte más controvertida de la intervención
profesional se genera al momento de comunicar “malas noticias”. De ahí, que la bioética clínica se inscribe
como un hito por el cual en los últimos tres decenios
se intenta brindar solución a aquellos problemas éticos que aparecen en la relación médico-paciente. La
cuestión más marcada se centra en la manera de comunicar el devenir de la salud del otro. El sesenta
por ciento de las personas fallecen durante una internación3, lo que implica que el equipo de salud estará
participando activamente en el transitar del paciente
y su familia hasta el momento de su muerte.
De este modo, temas como trasplantes de órganos,
fertilización in vitro, clonación, investigaciones genéticas, alquiler de vientre, eutanasia, muerte digna, entre
otros, han generado un gran cambio de paradigma en
las últimas décadas, provocando así conflictos éticos
que antes no se tenían en cuenta, tanto en el campo de la
medicina como en el derecho y en la sociedad toda.
Es en el contexto hasta aquí esbozado donde el mensaje y el modo de comunicarlo, cobran una importancia tal, que amerita analizar las diferentes aristas que
se suscitan en la interacción entre el médico y el paciente, al momento de dar y recibir, respectivamente,
una mala noticia.
Las estadísticas demuestran que existe una prolongación
en la duración de la vida. Es decir, la supervivencia. Y
esto, para la sociedad actual, es un logro, que la vida
sea apreciada en número de años. De ahí que la verdad
universal plasmada en la finitud humana, se vislumbra
dilemática a la hora de establecer que ese momento
El punto de partida se revela claro: todos coincidimos
en que una mala noticia en cuestiones de salud está
dada por una enfermedad grave, incurable, degenerativa,
4
mortal; eso es negativo, y además de ello es difícil de
transmitir y de aceptar, y a su vez, puede dar lugar a
dilemas en la toma de decisiones.
de contenido y uno de relación.
III. La naturaleza de la relación depende
de la penetración de las secuencias de
comunicación entre los comunicantes.
IV. Existe comunicación verbal y analógica
(no verbal).
V. Todos los intercambios de comunicación
son simétricos o complementarios según se
basen en la igualdad o en las diferencias.
En las siguientes líneas se analizarán las características
y componentes del mensaje que se debe brindar desde
el cuerpo médico, sus facilitadores, las barreras, actitudes y valores que se ponen en juego por parte
del médico a la hora de anunciar “novedades indeseadas” y por parte del paciente y su familia al momento
de recibirlas. Al respecto, y como primer corolario,
cabe mencionar que es de vital importancia educar a
los profesionales de la salud en formación, acerca de
cómo comunicar tanto buenas como malas noticias.
El diálogo con el paciente es uno de los pilares fundamentales en esta tan flagelada relación médicopaciente.
En términos generales, la comunicación es un proceso
que consiste en la transmisión de información desde
un emisor hacia un receptor, mediante código compartido, que es el mensaje.
Se puede clasificar como una variedad de la comunicación, a la comunicación humana o entre las personas, la cual se define como un proceso dinámico
que se caracteriza por la interacción y la utilización
de un lenguaje simbólico, que involucra tanto afectos
como datos.
Por lo que, el eje en cuestión, reposa en su índole sinalagmática, donde siempre está en juego la reciprocidad
alcanzada en la relación clínica.
El mensaje se compone de lo que se dice y en gran
parte de cómo se dice, mediante el tono y el lenguaje
gestual. Los seres humanos tenemos básicamente dos
niveles de comunicación: el verbal y el no verbal. Una
gran parte del mensaje está expresado en lenguaje
no verbal: expresión facial en especial y corporal en
general, miradas, posturas, tono de la voz, inflexiones,
secuencia, ritmo y cadencias de las palabras y el tacto
-por ejemplo, que el médico le de la mano al paciente,
pude ser un gesto que necesita para reducir la sensación de desamparo, de soledad.
DESARROLLO
1/ Relación Médico-Paciente: Comunicación
En lo que atañe a la “verdad tolerable”, todo lo relativo
a la relación médico-paciente y el modo de comunicación que se concreta en esa interacción adquieren
vital importancia.
Es que como en toda relación, la relación clínica se
construye entre las personas, con base en el reconocimiento del respeto y la dignidad de la persona como
tal. Estos valores toman mayor relevancia cuando el
ser humano se enferma y se convierte en paciente.
La comunicación humana en medicina, es una variedad
más específica de la comunicación que, en principio,
se acota a cuestiones de salud. En este tipo de comunicación se visualizan las dos dimensiones en las
que se insertan parte de los axiomas de la comunicación
humana en general; ellos son los que se desprenden
del punto II, a saber: a) los contenidos (el lenguaje o
información); y b) lo relacional (forma en que las personas se vinculan).
La relación médico-paciente-familia- es una interacción
significativa en los últimos momentos de la vida del
paciente o bien ante una noticia biológica que conlleva
una pérdida, tales como: amputación de un miembro, histerectomía, mastectomía, diagnóstico de
cáncer, trasplante de órganos (tanto para el receptor
como para el dador), etc. El rol del médico en el momento de informar y acompañar a la familia en estas
situaciones, es un aspecto fundamental de la práctica médica, sabiendo que una comunicación efectiva,
es la base del manejo de las emociones y del alivio
de algunos de los síntomas exacerbados por ellas.
Se predica que las relaciones llegan a su punto de
conflicto cuando la segunda dimensión adquiere
mayor relevancia que la primera, esto es, cuando el
significado del mensaje (contenido) depende de la
forma de interacción de las personas (lo relacional).
La comunicación es la puerta de entrada al mundo
del paciente. Desde la antigüedad se considera vital la
importancia de la palabra. Platón proponía “la psicoterapia verbal y el uso del placebo” como parte de un
tratamiento médico integral y Sócrates sostenía que
Desde los axiomas de la comunicación humana se
reconoce que:
I. Es imposible no comunicar.
II. Toda comunicación tiene un aspecto
5
“el alma debe ser curada con ciertos ensalmos que no
son fórmulas mágicas sino bellos discursos, mediante
los cuales es fácil procurar a la cabeza y a todo el cuerpo”5.
la inferioridad jurídica del segundo frente a la superioridad
técnica del primero, constatable en sus relaciones
contractuales.“Tal supremacía en el ámbito de la especialidad propia de aquél, involucra conceptos que
privilegian el ´favor debilis´ lo cual ha llevado a colocar
en un primer plano a la noción de consumidor, tanto
de cosas como de servicios”.
En la jerga médica, a esas premisas se las denomina
“jarabe de pico”, técnica mediante la cual los profesionales de la salud se encargan de tranquilizar a sus
pacientes con muestras de preocupación y palabras
bonitas, que en nada hacen a su arte de curar lo físico,
sino que reposa en el ámbito de las emociones.
Con el surgimiento de la alta complejidad en la atención médica y la aparición de las prepagas, la relación
médico-paciente se encuentra influida por un contexto
que vuelve al paciente un usuario (nótese la paradoja,
se lo intenta defender desde el Derecho del Consumidor), al médico un tramitador de documentación que
le impone su medicina prepaga u obra social, con
características que conllevan a una fuerte despersonalización y fragmentación del vínculo.
Todo indica que una comunicación efectiva, clara, precisa
y contenedora por parte del galeno es la base del
manejo de la mayoría de los problemas emocionales
que, a su vez, pueden influir en un alivio de los síntomas
físicos de los pacientes.
Es imprescindible que se logre una conexión entre el
médico y el paciente, a través de una comunicación,
de un diálogo claro y sencillo, que ayuda a edificar sobre
cimientos reales, la relación de confianza necesaria para
interactuar con seguridad en las cuestiones de salud.
Hoy en día, el médico es un especialista, y aborda al
paciente desde su “expertise”, dejando de lado al paciente en su integridad.
Como dice Le Breton6, en su estudio del mundo moderno desde una perspectiva antropológica y sociológica
del cuerpo, donde la existencia del hombre es corporal,
sin el cuerpo, que le proporciona un rostro, el hombre no existiría. “…la medicina clásica también hace
del cuerpo un alter ego del hombre. Cuando cura al
hombre enfermo no tiene en cuenta su historia personal,
su relación con el inconsciente y sólo considera los
procesos orgánicos. La medicina sigue siendo fiel a
la herencia de Vesalio, se interesa por el cuerpo, por
la enfermedad y no por el enfermo…”.
A/ Relación asimétrica en la comunicación
En la actualidad, el acceso a la información y el resurgimiento de la importancia del principio de autonomía,
ubican al paciente en una posición casi simétrica a
la del médico en la toma de decisiones relacionadas con su salud que antes eran impensadas. Situaciones cotidianas tales como: “Doctor, leí en internet
que los síntomas de esta enfermedad…son tales…
entonces creo que padezco x”, es un planteo que se
escucha a diario en los consultorios médicos.
En ese entendimiento, Laín Entralgo7 sostiene que la
relación médico paciente es cuasi diádica y asimétrica,
puesto que es una relación interpersonal y comparten
un interés común: el deseo de recuperar la salud; e
interno a cada parte: el que padece es el enfermo, el
médico brinda su ayuda.
Esto trae aparejado que la relación médico-paciente
o como algunos prefieren llamarla, paciente-médico,
se ve afectada y donde ese cambio de paradigma se
plasma de un modo más notorio.
Uno de los pilares fundamentales de esa relación, es la
comunicación de la información sanitaria al paciente o
lo que se denomina “verdad tolerable”.
Cuando un médico se enfrenta a informar a un paciente
sobre una enfermedad incurable dará un mensaje que
frustra las expectativas del paciente. Lo más probable
es que no sepa qué decir y lo más posible es que no
haya sido entrenado en este tipo de quehaceres.
Desde siempre, la relación médico-paciente se consideró asimétrica ya que una de las partes se encuentra disminuida, en una posición de vulnerabilidad
(paciente) respecto de la otra (médico). Es decir, si bien
ambas partes se necesitan mutuamente, sus realidades son muy distintas: hay alguien “que sabe” y
alguien “que sufre”.
En ocasiones, el sujeto reacciona agresivamente en
búsqueda de “un culpable”, lo que es difícil de manejar:
es común escuchar que después que el médico le
transmite su diagnóstico, el paciente deviene en sufriente.
Es aquí donde vuelve a aparecer la negación de la
muerte y la noción de “súper-hombre” que con la
“súper-ciencia” vence todos los males de la época.
Al analizar los caracteres de la relación que vincula
al profesional con su cliente, Aníbal Alterini y Roberto
López Cabana en “Responsabilidad profesional: el experto frente al profano” (La Ley 1989-E, p. 847) subrayan
6
La verdad es uno de los factores más importantes,
en la relación entre el profesional y el profano. La
cuestión radica en saber transmitirla. En principio, en
el profesional debe primar la neutralidad afectiva. Es
más, se espera que el médico sea objetivo e imparcial
emocionalmente; sin embargo, ello no debe jugar en
desmedro de la muestra de comprensión, compasión,
neutralidad de juicio y equilibrio que también debe
caracterizar la comunicación.
de medicina: hay medicina de salita y hay medicina de
alta complejidad. Hay centros médicos de excelencia
y hay medicina para pobres.
Es en este contexto, surge los siguientes interrogantes:
¿Tiene el médico en todos los casos tiempo para conocer
a ese paciente, y a esa familia?
¿Puede el médico acompañar -y al decir acompañar,
señalamos la variante “tiempo”- a un paciente en un
difícil trance de su vida y de su salud?
En lo que concierne al ámbito profesional es menester
poner de relieve “la insuficiente ponderación de los
aspectos psicosociales en la formación del médico”8
y que el médico (como ser humano) tiene también temores y dificultades propias para enfrentar la muerte.
Los principios de la bioética, francamente alentadores
a la hora de poner fin al paternalismo médico, surgidos
luego de la II Guerra Mundial, bienvenidos en ese entonces, con el paso del tiempo debieran ser puestos
en crisis cuando advertimos que la vulnerabilidad del
paciente resulta su condición más representativa.
Según sostiene Rabinovich Berkman10 “El paciente
grave es alguien a quien se lo ha acostumbrado, o se
lo irá acostumbrando, a perder sus más esenciales
prerrogativas y raíces. Alejado por largos períodos, o
definitivamente, de su casa, mejor será que se habitúe
a vivir entre paredes ajenas, decoradas por otros. No
pocas veces tendrá por compañía un símbolo religioso
que le es extraño. Deberá adecuarse al desfile insolente
de enfermeras, mucamas y practicantes, que golpean
y entran, o entran sin golpear, abriendo una puerta
que no puede trancarse. Se hará a la idea de que su
pudor se ha quedado afuera del nosocomio, junto con
su intimidad y, a veces, hasta con su nombre. Verá
a sus amigos en estrictos horarios de visita y a sus
familiares siempre vestidos de calle. Ya no tendrá la
compañía del perro consentido, del gato travieso. No
podrá escuchar su música en el equipo hogareño ni
ver sus filmes eróticos, si los tiene. Hacer el amor
será una epopeya griega. Hasta hablar de amor se
le hará difícil. ¿Puede alguien en esas condiciones
ser tratado y considerado, en las construcciones de
análisis ético y jurídico, como una persona libre y autónoma, sin desdibujar y tergiversar completamente
la realidad? ¿Puede alguien en tales circunstancias
entrar, a efectos del tratamiento de aquello que justamente lo ha llevado a ese estado, en una relación
horizontal, igualitaria, con quien se supone que ha de
ayudarlo a sobrellevarla o a superarla?...”.
Otras dificultades que se configuran son la falta de
tiempo, de un lugar adecuado para conversar, el contexto socio-cultural, las creencias religiosas del paciente y las condiciones del sistema de salud. Todo
esto, conlleva un impacto negativo en la comunicación
pues impide un mayor acercamiento al paciente, así
como un desarrollo y profundización de la relación.
Es sabido que la persona que recibe una mala noticia
difícilmente olvidará dónde, cuándo y cómo se le ha
comunicado9.
La economía y la alta especialización se han introducido en la relación médico-paciente. En este escenario,
es necesario establecer cómo influye cuando, por
ejemplo, los padres de un niño con una enfermedad
grave o terminal, demandan la atención de un médico
presionado por las falencias propias del sistema de
salud. En la situación del “prestador” con el facultativo,
que le impone condiciones, mide el gasto que ocasiona y controla su accionar; y en la del médico con el paciente, ya que en una sociedad de fuerte fragmentación
social como la nuestra, el diferente nivel social y educativo del paciente y su familia constituyen un dato
no menor a la hora de abordar la relación medical.
A ello se añade que el paciente también carga con sus
dificultades propias en la comunicación, tales como:
olvidar las indicaciones, valorar más sus emociones
que la argumentación racional de la enfermedad, negar -como mecanismo de defensa-, disminuir la capacidad de comprensión, miedo a preguntar, enojo,
desesperanza, falta de aptitud para tomar las decisiones requeridas, falta de contención familiar. Estas
son sólo algunas “barreras” en la comunicación que
podemos mencionar, descartando muchas otras que
se pueden llegar a desencadenar en el momento de
recibir este tipo de información.
Desde el psicoanálisis, Sigmound Freud11 advertía: “yo
os aseguro que es posible y hasta muy probable que
el durmiente sepa a pesar de todo lo que significa su
sueño pero no sabiendo lo que sabe cree ignorarlo”.
Con esa tensión entre saber y no saber, como términos
difusos, el sujeto empezará a conferirle un sentido al acontecimiento enigmático para más adelante, atribuirle
otro sentido y tiempo más tarde, le otorgará otro sentido, y así sucesivamente. En otras palabras, el sujeto irá
No está en duda y tampoco puede soslayarse el hecho
de que actualmente se practican distintas calidades
7
de la salud “dispara” información sin tener el menor
atisbo o consideración por la asimilación de parte del
paciente, estaríamos frente a una hipótesis de conflicto, gobernada por la emotividad y la falta de claridad
de conceptos que serán utilizados en contra del profesional.
resignificando todo el tiempo el concepto de verdad.
Con respecto a los familiares se distinguen diversas
actitudes: aquellas que idealizan al médico y confían
plenamente en él, otros que se desentienden y se deshacen
de su responsabilidad en el cuidado del enfermo y
otros agresivos, que amenazan con demandar ante la
impotencia que les genera la imposibilidad de curación.
De ello se desprende que, no se debe incurrir en un
“encarnizamiento informativo” el cual generaría una
catarata de conocimientos o datos vagos; que en ambos
casos se revelan como de asimilación imposible por
parte del receptor. En cuanto a la verdad soportable,
reparar en lo soportable para el enfermo, no para nosotros
o para los familiares, que muchas veces somos o son
los que no soportamos la verdad”16.
Los familiares necesitan tener oportunidad para hablar y
expresar sus emociones y sentirse respaldados para
tomar decisiones difíciles y el médico buscará el
apoyo del equipo interdisciplinario frente a situaciones
más complejas, con patología psíquica o vincular.
Todas las partes enfrentan un problema que parece
no tener solución y esa falencia, para la cual no hay
respuestas, degenera en un conflicto difícil de abordar
por el profesional.
Si bien el profesional de la salud es el encargado de
comunicar una mala noticia, el énfasis de la cuestión
debe ponerse sobre el receptor; no se puede reducir
la situación a que el médico sienta que cumplió con
esa tarea y con ello quede exento de toda responsabilidad. Comunicar una mala noticia en salud, no
pude implicar despreocuparse de la situación; sino
todo lo contrario, lo esperable es que recién con ese
primer mensaje, comience el manejo de la cuestión,
de modo tal, que el alivio alcance a todas las partes
involucradas: médico, paciente y familia.
B/ Modos para facilitar la comunicación
Entre los modos de alcanzar una mejor comunicación
se destaca la toma de decisiones compartidas, dejar
en claro que siempre “hay algo para hacer”, generar
confianza y contacto permanente. El mensaje que debe
prevalecer es que el paciente “no se sienta abandonado”13.
Existe un tiempo y una relación propios de la medicina,
que se observan al momento de enfrentar al paciente
e informar la nueva realidad, sobre los que no hay
modalidad preestablecida que asegure la posibilidad
de éxito en la comunicación.
Se espera entonces que el profesional actúe con
suficiente templanza, prudencia y capacidad para
aceptar la situación del paciente y comprender que
todo aquello que exceda su marco de vulnerabilidad,
será una hipótesis de conflicto.
Se trata de manejar una realidad externa, que no se
defiende desde la comunicación directa -basada en
el conocimiento erudito-, sino en la empatía y simpleza
con la que se logre transmitir el mensaje. La empatía
es fundamental, significa entender y aceptar lo que el
otro piensa, siente, expresa o calla. Las partes intervinientes en el diálogo informativo deben preguntarse:
¿cómo se estará sintiendo la otra persona?, ¿Cómo
me sentiría yo en una situación así?; y distinguir entre
las reacciones propias y las del interlocutor, paciente
o familiar.
En un estudio llevado a cabo en dos hospitales de
Chile, consultados treinta y tres médicos, surgieron
las siguientes estrategias para comunicar14:
I. Dar la noticia de a poco, paulatinamente;
II. dar la noticia de manera directa;
III. Planear peores escenarios para que cualquier
información posterior sea mejor o esperable;
IV. Informar lo que se pregunta, hay pacientes
que no desean saber y el médico no tiene derecho
a obligarlo.
Como ya se ha mencionado, es de resaltar la importancia de contar con tiempo y con un lugar adecuado,
además de escuchar activamente y respetar los silencios, evitar terminología médica o técnica, preferir las
preguntas abiertas (“quisiera que me cuente cómo se
está sintiendo desde qué está enfermo”) y evitar las
requisitorias cerradas (“¿se sintió mejor hoy, no?”),
no hay que inducir a las respuestas que se quieren
escuchar. La idea es que el receptor comprenda su
situación real, evitando los discursos arduos en calidad
de información y en cantidad de datos. Es que en el
En el decir del Dr. Paco Maglio15, hay que decir la verdad, siempre, pero bajo dos condiciones fundamentales: la verdad escalonada y la verdad soportable.
La primera evita “el diagnóstico-fusilamiento”; debe
ser como enseñaban los griegos: meden agen, metron
aristón, o sea “nada en demasía, lo óptimo es la mesura”. Este “diagnóstico-fusilamiento” implica despojarse
de una obligación que es esencial en la relación médico
paciente. Si desde el punto de vista subjetivo, un pro-
8
contexto de una mala noticia, llenar el mensaje de
palabras difíciles y sonoramente bonitas, inclinará al
paciente hacia las dudas y a la búsqueda de cualquier
opinión que le resulte accesible y comprensible, sin que
importe que esa búsqueda se ajuste a los cánones
de la realidad transmitida.
basado en la confianza, ampliará las posibilidades de
comprensión de los resultados del tratamiento por
parte del paciente.
La importancia de comunicar bien radica en reducir la
incertidumbre, fortalecer la relación médico-paciente
y brindar a este último y a su familia una dirección
hacia donde encaminarse, que le permita asimilar y
elaborar una mala noticia. El deseo de proteger al paciente generalmente encubre el deseo de protegerse
a sí mismo.
I.La naturaleza y objetivo del procedimiento:
supone información sobre si el procedimiento
es diagnóstico o terapéutico y si la práctica
es invasiva o no. También puede resultar relevante prestar información sobre la duración del
tratamiento; el lugar donde se llevará a cabo,
si requerirá anestesia o no, la clase de instrumental que se utilizará, las partes del cuerpo
que serán afectadas, y si el procedimiento es
experimental o es parte de una investigación.
La comparación del tratamiento a realizar con
otros más comunes y conocidos se considera
de buena práctica.
II. Los riesgos que el procedimiento lleva aparejados: se trata probablemente del aspecto más
importante a informar, resultando complejo
encontrar un justo límite entre la cantidad de
información que cada paciente necesita para
tomar una decisión inteligente y aquella que
resulta posible proporcionarle en función de
los límites que impone el ejercicio de la medicina. Se sugiere considerar la naturaleza del
riesgo, su magnitud, la probabilidad de su materialización y la inminencia de tal posibilidad.
III. En general, existe consenso en cuanto a
que deben informarse al menos los riesgos
más graves y más frecuentes. Sin embargo,
no hay un parámetro objetivo para determinar
en qué casos un riesgo se encuadra en tales
categorías.
IV. Los beneficios: casi siempre estos son
evidentes y coinciden con los objetivos del
tratamiento: aliviar o hacer desaparecer el
problema que ha hecho que el paciente buscara tratarse.
V. Sin embargo, la revelación de los beneficios
se considera crucial en ciertos casos, como
cuando el procedimiento es diagnóstico y no
terapéutico, caso en el cual el paciente debe
saber que sólo se intenta obtener información
para luego iniciar tratamientos; y cuando el
nivel de beneficio que se espera del procedimiento está muy por debajo de la completa
mejoría del paciente, supuesto en el cual el
médico debe informar de tal limitación.
VI. Las alternativas u opciones: se trata de
una cuestión de gran trascendencia, pues esta
información permite al paciente optar por el
tratamiento en otro establecimiento asistencial,
En cuanto a los alcances del deber de información,
existe consenso en el sentido que debe revelarse:
En el caso particular que el profesional se encuentre
en una situación de distancia con el paciente, lo que implica que la información no pueda ser dada adecuadamente, ya sea por no poder penetrar los distintos
bloqueos propuestos por aquel casi en forma inconsciente, es necesario y se encuentra establecido en
el art. 19, párrafo 2 de la Ley 17.132, del Ejercicio de
la Medicina, que deberá, sin ningún motivo de recelo
ni cuestionamiento, derivar al enfermo a otro profesional para lograr vencer esas resistencias de la comunicación. Resistencias que a veces, son personales,
que proyectada en muchos casos, es solamente una
negativa propia del receptor a saber la verdad.
C/ El deber de información
¿El consentimiento informado se relaciona
con un modo de comunicar la verdad?
Fue en 1973 que la Asociación Americana de Hospitales
aprobó la primera carta de Derechos del Paciente, que
supone el reconocimiento oficial del enfermo a recibir
una completa información sobre su situación clínica
y decidir entre las opciones posibles, como adulto
autónomo y libre que es. Este extremo se encuentra
contemplado en Argentina, por el artículo 2, Inc.e, de
la Ley 26.529 de Derechos de los Pacientes y su decreto
reglamentario.
En relación al Consentimiento Informado, el artículo 5
de la ley antes mencionada, establece su concepto
y es dable destacar que importa una declaración de
voluntad del paciente relativa a la práctica de una
terapéutica sobre su cuerpo y requiere la previa información que el médico debe brindarle con relación
a tal procedimiento, sin la cual el enfermo no podría
tomar la decisión razonada e independiente de someterse o no a este.
Como se mencionara con anterioridad, el suministro
de información al paciente por el profesional tiende a
paliar la situación de asimetría existente entre ambos;
9
por otro profesional, o incluso decidirse por el
no tratamiento.
Por lo general el médico recomendará una alternativa basada en su saber profesional, habiendo previamente descartado otras, y pudiendo el paciente
aceptar o no el consejo –no resultando exigible que
se ofrezca al enfermo una gama abierta de opciones
para que este elija libremente.
A partir de lo hasta aquí reseñado, el consentimiento
informado se revela como una fuente de información
a favor del paciente cuya extensión y contenido descansa en cabeza del médico. En la faz técnica, funciona
como una mera manifestación de voluntad no negocial;
en tanto que en la práctica, no logra saciar la necesidad
de información del profano al que va dirigido.
Es así que el consentimiento informado, se compadece
más con un formulario preimpreso que habilita el ejercicio
de una medicina defensiva, que en un cúmulo de información técnica, elaborado con palabras comunes
y de fácil accesibilidad para la comprensión del destinatario de la práctica en cuestión, el paciente.
D/ ¿Produce un efecto legal no cumplir con el
deber de informar?
Con respecto a la información que el médico debe
brindar al paciente, se ha discutido si ésta debe ser
medida de acuerdo a un estándar de cuidado profesional -bajo el cual el deber del médico de revelar es
una cuestión que depende del juicio y la discrecionalidad profesional o de acuerdo con una medida de
razonabilidad general. Se deberá considerar cuánto
tiene el paciente que conocer para alcanzar una decisión inteligente, con independencia del juicio médico.
En relación a las circunstancias propias de causas
judiciales de responsabilidad profesional que comprometen el debido cumplimiento del deber de información, resulta trascendente determinar la existencia
de relación de causalidad entre la omisión de revelar
y el daño.
Así, en la jurisprudencia de Estados Unidos y Canadá,
los tribunales que reconocen la doctrina del Consentimiento Informado requieren prueba de la relación
de causalidad entre la falta de revelación y el daño.
En consecuencia, exigen que el incumplimiento de la
obligación profesional sea la causa próxima del daño.
La regla es que el actor no puede ser indemnizado bajo
esta doctrina, salvo que acredite que no habría dado
su consentimiento al tratamiento si en forma oportuna
se le hubiese suministrado una completa y adecuada
información.
10
De ahí que la obligación del médico se consolida en
el derecho como una obligación de medios y no de
resultado. Es decir, que el profesional debe poner todos
los medios a su alcance para lograr la mejoría del enfermo.
En este sentido, Oscar E. Garay17 manifiesta que la
obligación de medios es la que sólo impone aptitud o
idoneidad para adoptar y cumplimentar con empeño
y dedicación, aquellas diligencias o medidas que habitualmente conducen a un resultado, pero sin asegurar la obtención del mismo; en tanto que obligación
de resultados es la que compromete concretamente
un resultado determinado. En los deberes jurídicos u
obligaciones de medios, lo único comprometido es
una actitud apta, eficiente, idónea para producir normalmente un resultado, pero sin que ese resultado
pueda ser asegurado.
El médico no asume el compromiso legal de curar,
sino que trata de hacerlo aplicando técnicas y métodos
científicamente correctos, poniendo la mayor diligencia en el ejercicio de su ministerio. Debe actuar con
prudencia y diligencia comunes, (art. 512 del Código
Civil) pero bien entendido que cuanto mayor sea el
deber de actuar de ese modo y con pleno conocimiento de las cosas, mayores serán las consecuencias que resultan de sus hechos (conforme art.
902 del Código Civil). Con respecto a la relación de
causalidad, existen dos criterios:
I. Según el estándar subjetivo, se considera
aquello que el propio paciente habría hecho,
en caso de habérsele informado adecuadamente;
II. Según el estándar objetivo, corresponde tener
en cuenta qué habría decidido una persona razonable y prudente en la posición del paciente,
de haber sido adecuadamente informada de
todos los peligros significativos. Si previsiblemente una adecuada información habría llevado a esa persona a declinar el tratamiento por
causa de la revelación relativa al tipo de riesgo
o peligro que derivó en un daño, la relación de
causalidad queda establecida. En cambio, si
la revelación de todos los riesgos relevantes
no habría hecho variar la decisión de una persona razonable en la posición del paciente, no
existe conexión causal entre la falta de información y el daño.
El criterio objetivo se aplica mayoritariamente en la
jurisprudencia, para evitar el llamado “peligro respecto de la retrospección de un paciente resentido”.
E/ ¿Cuáles son las excepciones al deber de
informar?
Cabe destacar que el deber de revelar no es absoluto, pudiendo relativizarse en supuestos como los
siguientes:
I.Cuando el riesgo no es razonablemente previsible y tampoco es inherente al tratamiento;
II. Cuando el paciente se niega específicamente a obtener información;
III. Cuando existe una situación de urgencia
que tornaría irrazonable la obtención del consentimiento informado;
IV. Cuando el riesgo es conocido por el paciente
o es tan obvio como para justificar la presunción de tal conocimiento;
V. En casos en los que la completa revelación
de las alternativas y consecuencias pudiera tener
efecto nocivo en la salud física o psíquica del
paciente. Esto es, que la verdad tolerable se
configura en el supuesto de excepción al deber
de informar.
VI. A su vez, corresponde señalar que de acuerdo
con la evolución de la doctrina, el deber de información se considera más extenso para ciertas prácticas, como la cirugía plástica estética,
en el sentido de que se exige información más
completa y espaciada en el tiempo, dada la
naturaleza de los procedimientos involucrados
-de embellecimiento- y su carácter “electivo”.
a través de diferentes normativas, a saber: Ley 17.132/
67 de Ejercicio de la Medicina, Odontología y Actividades de Colaboración en la Capital Federal, la Ley
26.529, modificada por la ley 26.742 y su decreto
reglamentario, Ley de Trasplantes de Órganos, la Ley
de Lucha contra el Sida (23.798/89, y más específicamente su decreto reglamentario 1.244/91), la Ley
153 de Salud Básica de la Ciudad de Buenos Aires,
la Ley 114 de Protección Integral de los Derechos de
Niños, Niñas y Adolescentes de la Ciudad de Buenos
Aires, la Ley No. 11.044 de Investigación en Salud de
la Provincia de Buenos Aires, entre otras.
Finalmente, queda claro que el derecho a la información
con que cuenta un paciente, como previo a un procedimiento médico, presenta una contracara, cual es
el derecho a no saber.
En este caso, deben aplicarse con rigor los límites de
edad impuestos por la ley civil y aquellos correspondientes a la representación legal. Al respecto, cabe
precisar que la capacidad puede ser analizada desde
dos puntos de vista:
En efecto, existe un derecho a no saber, es decir, a renunciar al derecho a conocer informadamente. Es que
así como es corolario lógico del derecho a consentir
un tratamiento médico, el derecho a negarse al mismo, el derecho a no saber, constituye la contrapartida necesaria del derecho a conocer la información
médica relevante para someterse a un tratamiento. El
derecho a no saber parece volverse especialmente
relevante en materia de información a pacientes oncológicos. Se afirma que no podrían darse reglas fijas
en el tema, y que debería actuarse de acuerdo con las
características propias de cada paciente, destacándose la capacitación específica con que debe contar
el personal encargado de brindar tal información, y la
necesidad de informar a los representantes legales
en caso de niños pequeños y personas que no poseen
el pleno uso de sus facultades mentales.
Asimismo, dentro de ciertos marcos, cabe la información
a los parientes o personas a cargo del paciente, en su
calidad de cuidadores primarios.
En Argentina, estas pautas han sido receptadas legalmente
F/ La capacidad requerida en el consentimiento
informado: ¿es requisito ser mayor de edad?
El tema de la capacidad para recibir información y consentir procedimientos médicos suscita conflictos de
variada índole, que se resuelven de maneras diversas
según se considere que el otorgamiento del consentimiento informado constituye o no un acto jurídico.
Si se considera que constituye un acto jurídico y no
un mero acto lícito o manifestación de voluntad no
negocial, el paciente debería ser adulto y sano mentalmente para otorgarlo y sólo podría ser dado “por
otro” con representación suficiente.
I.Como aptitud de la persona para ser titular
de relaciones jurídicas (capacidad de derecho)
-instituida en beneficio de terceros y por razones de orden moral o ético, no puede jamás
resultar excluida en materia de consentimiento
informado, ya que en principio nadie puede
ser privado del derecho de decidir qué se hará
con su propio cuerpo a los efectos de llegar a
su curación.
II. Como aptitud del sujeto de ejercer los derechos de los cuales es titular (capacidad de hecho) interesa al consentimiento informado, si se
considera que este constituye un acto jurídico.
En el derecho argentino, a los efectos de los actos jurídicos, la capacidad funciona como principio general
y sólo se verá desplazada en los supuestos específicamente previstos por ley -que requieren una declaración
formal, oficial y judicial- que serán de interpretación
restrictiva, como es el caso de los dementes, sordomudos, emancipados por habilitación de edad, por
matrimonio, etc.
11
Cabe destacar que la moderna legislación en materia de salud (v.gr.: Ley 22.990 de Sangre, Art. 44; la
Ley 24.193 de Trasplantes de Órganos, Art.15, Ley
No. 11.044 de Investigación en Salud de la Provincia
de Buenos Aires, art. 10, entre otras), tomaba ya los
dieciocho años como edad suficiente para consentir
actos médicos, aún antes de la reforma general introducida por el Código Civil.
La capacidad o incapacidad consistente en la posibilidad de decidir por sí mismo someterse a un tratamiento por parte de un enfermo, debe mirarse de manera
especial, pues no se trata de la capacidad legal para
realizar actos jurídicos, sino de la posibilidad de expresión de su voluntad, previa comprensión del acto
médico y de sus consecuencias sobre la vida y la
salud, de la facultad de comparar las ventajas alternativas, además de la posibilidad para sobreponerse
al miedo, a la angustia y al nerviosismo que conlleva
una situación de esta índole.
Debe atenderse más bien a razones de aptitud psicológica, a que el sujeto pueda o no ejercer personalmente
su derecho a otorgar un consentimiento informado
luego de la adecuada revelación de lo que necesita
saber para decidir. En tanto, si se piensa que se está
ante un acto jurídico no se trata solo de una cuestión
fáctica, sino que debe existir una causal jurídicamente relevante que impida la plena capacidad; por
el contrario, si se considera que se está ante una declaración de voluntad no negocial, ante un mero acto
lícito, la cuestión no se refiere ya a una incapacidad
legal, sino a una imposibilidad fáctica, la que fácilmente puede darse en el caso de enfermedad física
o psíquica, momentos en que existe cierta debilidad,
poca disposición para entender o dificultad para recibir una explicación, en que el paciente está bajo el
efecto de calmantes o excepcionalmente nervioso o
irritable o dolorido.
En este sentido, algunos autores distinguen entre capacidad y competencia, términos estos que han sido
receptados en el Proyecto de Reforma del Código Civil,
actualmente en trámite ante el Senado de la Nación.
Más allá de esto, la cuestión relativa a la competencia, ya ha tenido recepción legal en la ley 25.673 de
Salud Sexual y Procreación Responsable, sancionada en Octubre de 2002, en la que se pone en funcionamiento, sin decirlo, la cuestión de la competencia para decidir y recibir información en cuestiones
relativas a la salud y excluye la noción de capacidad,
al facultar a hacer extensivo los conceptos de la información sin hacer hincapié en la edad de la persona que la recibe.
12
En su art. 2, inc. f), establece que “Garantizar a toda
la población el acceso a la información, orientación,
métodos y prestaciones de servicios referidos a la
salud sexual y procreación responsable”, en el art.
3° señala que “El programa está destinado a la población en general, sin discriminación alguna”.
Por lo tanto y cabe reconocer y resaltar lo significativo
de esta ley, ya que de este modo no obliga a los profesionales de la salud a asistir a menores acompañados de sus padres.
La capacidad es una noción usada principalmente en
el ámbito de los contratos; por eso, y por razones
de seguridad jurídica, por lo general las leyes establecen una edad determinada a partir de la cual se
alcanza la mayoría de edad.
En tanto que la competencia es un concepto perteneciente al área del ejercicio de los derechos personalísimos;
no se alcanza en un momento preciso, sino que se va
formando, requiere una evolución; no se adquiere o
pierde en un día, o en una semana. Bajo esta denominación, se analiza si el sujeto puede o no entender a
cabalidad aquello que se le dice, cuáles son los alcances de la comprensión, si puede comunicarse, si
puede razonar sobre las alternativas y si tiene valores
para poder juzgar.
La noción de consentimiento informado está unida a
la noción de discernimiento y, en consecuencia, a la
de competencia.
Así, debe contemplarse el supuesto de personas de
cierta edad, que no han sido declaradas ni son pasibles de ser declaradas como incapaces, pero no
pueden expresar su voluntad informada al tiempo del
acto médico sin la ayuda de un familiar.
Además, debe tenerse en cuenta a los menores, por lo
menos a los menores adultos u otras personas relativamente incapaces desde el punto de vista legal,
quienes pueden y deben considerarse capaces de
aceptar y consentir por sí mismos ciertos tratamientos, fundamentalmente los referidos a cuestiones
que su pudor o temor impide –y ellos expresamente
prohíben– que les sean reveladas a sus progenitores,
curadores o asistentes, en atención a la índole de
la dolencia (por ejemplo, enfermedades venéreas,
adicciones, etc.) cuando ellos comprenden perfectamente todo lo relativo a los alcances de la práctica
propuesta y que la sola mención de la necesidad de
otra autorización impediría tratar.
Debe informarse al incapaz, aunque jurídicamente
sea tal, cuando tenga suficiente juicio y voluntad para
consentir el procedimiento.
En definitiva, una persona está en condiciones de
consentir un tratamiento médico a menos que sea
incapaz de tomar una decisión relativa al tratamiento
propuesto. Debe atenderse para ello al momento
previo, o inclusive al momento mismo de la práctica o
procedimiento, por ejemplo, si el paciente está medicado o bajo el efecto de sedantes o atravesando una
crisis nerviosa, si puede oír bien cuando se le hace
la revelación oralmente, si puede leer bien cuando
se trate de formularios o explicaciones escritas; es
decir que debe estarse a su concreta aptitud para
consentir, pues luego el paciente podrá alegar que
su consentimiento se logró cuando era incapaz de
comprender a cabalidad el alcance del tratamiento.
Si bien es difícil trazar una línea para determinar el
umbral en que un enfermo es capaz o incapaz de
tomar una decisión médica, el criterio para considerar
a un paciente competente o incompetente debe estar regido por los valores rectores de la doctrina del
consentimiento informado, es decir, en primer lugar,
la autonomía individual, y recién, en segundo lugar,
la razonabilidad de la decisión, mientras muestre
adecuado respeto por la salud del paciente. Aunque
una última determinación siempre quedará en manos de los tribunales de ser necesario, la costumbre y la práctica hacen que sea el médico tratante
quien decida acerca de la aptitud. Además, los facultativos serán quienes hagan una primera evaluación
acerca de la capacidad del enfermo para consentir
el tratamiento, desde que la posibilidad de aceptar o
no lo que diga el paciente estará a su cargo.
G/ Interrelación entre consentimiento informado y comunicación médico-paciente.
El consentimiento informado en atención clínica es
siempre dinámico y se fundamenta en el imperativo
de máximo respeto a la dignidad del ser humano enfermo.
La sociedad moderna exige que los médicos reconozcan la competencia de sus pacientes para la toma
de decisiones relativas a procedimientos diagnósticos y terapéuticos realizados en sus propios cuerpos.
Es preciso considerar, sin embargo, que si es reprobable
la actitud paternalista, que no reconoce el ejercicio
de autonomía de las personas, igualmente irresponsable será la “actitud de Pilatos”, que aspira transferir sistemáticamente todas las decisiones para la
esfera de dominio de los pacientes, sin que ellos estén informados de manera adecuada.
El profesional de la salud precisa reconocer que
el consentimiento pleno ofrecido por el paciente,
para cualquier procedimiento, solo podrá efectuarse
después de que él haya sido suficientemente informado y haya comprendido todas las variables necesarias
para tal decisión y, por tanto, depende por completo
de la iniciativa y dedicación del médico.
La relación médico-paciente necesariamente será dinámica, interactiva y conducida por un diálogo respetuoso,
siempre considerando que el papel central en la toma
de decisiones finales pertenece al paciente. La medicina moderna convive con el incremento expresivo de diagnósticos de enfermedades crónicas y un
sinnúmero de posibilidades terapéuticas, cada una
con sus propios riesgos y beneficios, lo cual hace el
proceso de la toma de decisiones extremadamente
complejo.
Entre la actitud paternalista y el ejercicio no crítico de
la autonomía radical concedida al enfermo, está la
prudencia en la búsqueda de las mejores y más razonables decisiones concertadas entre los dos protagonistas, médico y paciente.
Lamentablemente, se percibe una práctica inaceptable de considerar el término de consentimiento informado como un procedimiento burocrático para obtener del paciente un documento legal de protección
del profesional de la salud contra eventuales procesos judiciales. Formulado inicialmente para permitir decisiones libres y autónomas por parte de las
personas enfermas respecto a propuestas clínicas,
el término consentimiento se ha transformado en un
instrumento de protección jurídica de profesionales
guiados por la ideología de la medicina defensiva.
Es imperioso retomar el consentimiento como proceso de encuentro y diálogo entre el profesional de
la salud y el paciente, ejercido desde la admisión de
este en cualquier unidad de asistencia médica primaria hasta el alta definitiva efectuada en un hospital terciario. Además de informaciones suficientes y
claras, no pueden aceptarse actitudes de coacción,
ejercidas por familiares y/o profesionales, para condicionar la decisión del paciente, sobre los procedimientos clínicos.
En la cultura latina a menudo se acepta que el médico ofrezca informaciones incompletas sobre la enfermedad con el objetivo de obtener cómodamente el
consentimiento del paciente acerca de las propuestas
sugeridas por el profesional. Este condenable tipo de
manipulación también es ejercida por familiares que
buscan tener el control sobre las decisiones terapéuticas y diagnósticas sin respetar la voluntad propia del
13
paciente.
En el año 1935, enseñaba el gran clínico español Gregorio Marañón en “Vocación y Ética”: “¡El médico,
pues, debe mentir y no solo por caridad, sino por
servicio a la salud! Cuántas veces una inexactitud,
deliberadamente imbuida en la mente del enfermo,
le beneficia más que todas las drogas de la farmacopea!” Conocido como pacto de silencio es el común
acuerdo realizado entre médicos y familiares para
ocultarles a los pacientes informaciones consideradas, a priori, como dañosas para el equilibrio mental
de los frágiles enfermos.
Debe tenerse presente que la mentira invariablemente es un mal camino a ser adoptado. El paciente
no pide mentiras piadosas, sino formas piadosas de
aproximación a la verdad. Importante, sin embargo,
es considerar que el camino que busca conocer la
verdad difiere enormemente según las personas y los
diferentes momentos de la vida de cada uno.
La frontera entre la verdad y el saber es muy endeble. Debido a esto, Lacan propone entender ambos
conceptos por medio de la “banda de Moebius”,
cuestión topológica en donde se encuentra la verdad
de un lado de la banda y el saber en el otro. De este
modo, la verdad parece como algo más que el saber,
porque saber siempre se puede modificar, crecer,
cambiar, es algo dinámico pero la verdad toda no puede
ser dicha.
Así, se arremete contra el positivismo que pretende
hacer de la ciencia algo preciso, sin falla alguna. No existe
una verdad única y eso da cuenta los paradigmas
científicos, donde quedan desplazados los saberes.
Tolerancia viene del latín “tolerare” (sostener, soportar) es una noción que define el grado de aceptación
frente a un elemento contrario a una regla moral, civil
o física. Más generalmente define la capacidad de
aceptación de un individuo.
La tolerabilidad es singular y subjetiva. Caso por caso.
Cualquier enfermedad genera diferentes grados de
vulnerabilidad individual y construye obstáculos para
la lucidez del paciente y el profesional de la salud no
puede dejar de reconocerlos.
Tanto la mentira piadosa como la verdad expuesta
con frialdad e incondicionalmente por el profesional
muestran la incompetencia de establecer un vínculo
saludable entre el paciente y el médico.
2/ Verdad Tolerable.
La pregunta por la verdad es y ha sido objeto de debate
de teólogos, filósofos, sociólogos y lógicos a lo largo
de los siglos, considerándose un tema concerniente
al alma. En la actualidad, es un tópico de fundamentación filosófica.
Interesa a la lingüística, pues el lenguaje es expresión
de la propia verdad. Interesa a la antropología filosófica, ello por cuanto los seres humanos prefieren la
certeza a la duda, el error a la mentira y la verdad a la
falsedad. Interesa a la sociología, dado el aprecio a
la verdad y la condena a la mentira, aunque hay que
considerar que el concepto de verdad así como su
valoración no ha sido siempre el mismo a lo largo de
la historia y de las diferentes culturas. Interesa a la ciencia, en lo que atañe a su pretensión de conocimiento
válido. Interesa al psicoanálisis y tal como sostiene
Lacan18, en la ciencia no hay verdades absolutas, siempre está sujeta a revisión puesto que, continuamente,
surgen nuevos saberes, nuevas verdades.
14
A/ ¿Ocultamiento de la verdad o mentira piadosa?
En las últimas décadas del siglo XX, la forma de relacionarse los médicos y los enfermos cambió más
que en los veinticinco siglos anteriores.
El enfermo que tradicionalmente ha sido considerado como receptor pasivo de las decisiones que el
médico tomaba en su nombre y por su bien, llegó a
la actualidad transformado en un agente con derechos bien definidos y amplia capacidad de decisión
autónoma sobre los procedimientos diagnósticos y
terapéuticos que se le ofrecen, pero que ya no se
imponen19. Se puede hablar en estos días del desarrollo de un modelo contractual donde se ejerce
por un lado la autoridad ética y de conocimiento por
parte del médico, junto a la responsabilidad libre del
paciente, por el otro.
El médico pasó del rol de padre sacerdotal a ser un
asesor técnico de los pacientes, a los que ofrece sus
conocimientos y consejos, pero cuyas decisiones ya
no asume.
Cómo ubicar la verdad tolerable en este marco de
funcionamiento, en el que las decisiones reposan en
cabeza de la autonomía del paciente y la relación con
el médico se desenvuelve en términos contractuales.
Sobre el particular se propone de interés analizar los
temas aquí debatidos a la luz del relato de Julio Cortázar
en el cuento “La salud de los enfermos”. Si bien se
trata de un texto de gran circulación y reconocimiento
en el ámbito sanitario, la transcripción parcial que aquí
se va a realizar, sirve al efecto de reforzar la cuestión
relativa al modo de manejar la relación médico-paciente-familia.
“…Con Alejandro las cosas habían sido mucho peores, porque Alejandro se había matado en un accidente de auto a poco de llegar a Montevideo donde
lo esperaban en casa de un ingeniero amigo. Ya hacía
casi un año de eso, pero siempre seguía siendo el
primer día para los hermanos y los tíos, para todos
menos para mamá ya que para mamá Alejandro estaba en el Brasil donde una firma de Recife le había encargado la instalación de una fábrica de cemento. La
idea de preparar a mamá, de insinuarle que Alejandro
había tenido un accidente y que estaba levemente
herido, no se les había ocurrido siquiera después de
las prevenciones del doctor Bonifaz. Hasta María Laura,
más allá de toda comprensión en esas primeras horas, había admitido que no era posible darle la noticia
a mamá. Carlos y el padre de María Laura viajaron al
Uruguay para traer el cuerpo de Alejandro, mientras la
familia cuidaba como siempre de mamá que ese día
estaba dolorida y difícil….a mamá no se le podían dar
noticias inquietantes con su presión y su azúcar, de
sobra sabían todos que el doctor Bonifaz había sido el
primero en comprender y aprobar que le ocultaran a
mamá lo de Alejandro…”…”Qué buenos fueron conmigo –dijo mamá–. Todo ese trabajo que se tomaron.
para que no sufriera”… “…Tanto cuidarme... –dijo
mamá, y Pepa apretó la mano de Rosa, porque al fin
y al cabo esas dos palabras volvían a poner todo en
orden, restablecían la larga comedia necesaria. Pero
Carlos, a los pies de la cama, miraba a mamá como si
supiera que iba a decir algo más. –Ahora podrán descansar –dijo mamá–. Ya no les daremos más trabajo.
Tío Roque iba a protestar, a decir algo, pero Carlos se
le acercó y le apretó violentamente el hombro. Mamá
se perdía poco a poco en una modorra, y era mejor
no molestarla…”20
Aquí la verdad va de la mano de la realidad imperante.
El Dr. Bonifaz se encontraba dentro del modelo paternalista, bien cercano al rol del padre sacerdotal, al
que ya se aludió al inicio de este acápite. Desde ese
papel,”recomendó” la ausencia de toda verdad y con
ello generó un mundo ficticio con base en la “mentira
piadosa”, que terminó enfermando al grupo familiar,
en son de cuidar la salud de “la enferma”.
Sin perjuicio del cambio de paradigma ocurrido en los
últimos años y el papel actual del médico, lo cierto es
que este ocultamiento -tan bien contado en el cuento reseñado precedentemente-, escapa a la etapa histórica
y es más que seguro que este tipo de manejo de la
información, se siga produciendo en la actualidad.
De ahí que en el presente, lo hemos de colocar como
un modelo proteccionista de ocultamiento.
Es que el papel de médico sacerdotal no ha desaparecido sino que se ha transformado y, en cierto
sentido, incluso, se ha potenciado. Nótese que los
valores de virtud y pecado se perdieron, a la vez que
han ganado terreno los valores de salud y nocividad.
Como consecuencia de ello, el médico se ha ido
convirtiendo en el nuevo sacerdote de la sociedad
de bienestar secularizada. Muchos hombres tienen
en cuenta la opinión del médico a la hora de decidir
qué comidas pueden consumir y cuáles deben evitar,
las costumbres higiénicas y las actividades físicas
que deben cultivar o las precauciones que deben
tomar en sus relaciones sexuales. En la práctica profesional, el médico se ha ido encontrando con que
las decisiones técnicas que debe tomar, están indisolublemente unidas a decisiones éticas. En la medida en que la sociedad actual ha ido sustituyendo el
valor de la virtud por el de la salud, y la búsqueda de
perfección se ha ido concretando para muchos en la
búsqueda de la perfecta salud, el médico ha dejado
de ser una figura sociológicamente análoga a la del
sacerdote para transformarse en el gran regulador de
la vida de muchos hombres.21
La paradoja es que se oculta la verdad a toda costa
(incluso la salud del grupo familiar circundante) en
pos de proteger al enfermo. Se reconduce la idea
de ocultar para proteger, para cuidar; mas la idea de
curar queda alejada del manejo de la relación médico-paciente; en la que se induce a brindar una solución
de la que no importa el precio, en tanto ponga coto
al problema.
Es que las percepciones de buena y mala salud, junto con las amenazas correspondientes, se encuentran culturalmente construidas.
La exacta verdad es siempre una aproximación a la
realidad. Por eso, dar cuenta de un fenómeno con
exactitud, significa aislarlo del contexto que lo justifica. Y la verdad es apenas el más frío entre los mensajes posibles. Es bien sabido que toda verdad es
secundaria y que existen verdades primeras. Hay
que ponerse de acuerdo sobre estas para saborear
sin escrúpulos la actualidad de lo verdadero.22
Hay que determinar a partir de qué punto la verdad
(como el punto más cercano a la realidad imperante)
se vuelve intolerable para el hombre.
No todas las enfermedades graves tienen la misma
consecuencia ni física ni psíquica, ni tampoco la misma
duración. Algunas mutilan el cuerpo, otras lo transforman
15
un poco. Y a su vez el grado de sufrimiento de una
persona a otra también variará.
Lo que sí sabemos es que la posibilidad de una vida
con padecimientos físicos nos confronta con la pérdida y se anuda a la muerte.
B/ La idea de muerte.
La muerte es un acontecimiento universal, en tanto que,
la salud y la enfermedad son aspectos indisociables
al ser humano. Sin embargo la muerte tiene una significación atravesada por la cultura. La representación
que de ella tenemos se desarrolla a lo largo de la historia, y revelan en sí mismas dimensiones socioculturales diversas, un ejemplo de ello son: las costumbres, ceremonias, ritos y mitos, los cuales exceden
las atribuciones de la medicina.
La muerte es inexcusable, de lo que se trata entonces es del derecho a vivir dignamente haciéndonos
responsables de lo que nos concierne aunque ello
implique lo insoportable de saber.
Hasta fines del siglo XVIII y principios del siglo XX, la
figura del médico estaba separada de la muerte, le
acompaña mientras “hay algo que hacer”, cuando el enfermo comenzaba a agonizar dejaba lugar a la familia.
Al surgir la medicalización, comienza una fuerte intervención del médico, el profesional responsable del
enfermo en el amplio sentido. Es ahora el que porta
el saber, el experto, el consejero.
Es a partir del siglo XIX, con la creación de herramientas que llevan a la certeza y confianza del diagnóstico de la muerte, que esta deja de ser patrimonio de
la religión y la filosofía, para ser un tema de ciencia.
Avances como la diálisis renal, la creación de unidades
de cuidados intensivos, técnicas de soporte vital, trasplantes, entre otros, destinados a pacientes graves e
incurables han modificado los límites de la vida y la
forma de morir. La prolongación de la vida a través
de la aparatología provoca que el paciente que antes
agonizaba acompañado por su familia, en su casa,
ahora se encuentre solo en una sala de Terapia Intensiva.
La muerte se ha vuelto más técnica. Se ha dado lugar a
un acontecimiento privado y en ocasiones en soledad, deja de ser una muerte secularizada y pública.
Aquí la frase de Pascal se puede leer a la letra “Moriremos solos”, él quería dar cuenta de la soledad intrínseca de la muerte, aún rodeados de la muchedumbre que en aquellos tiempos solía acompañar al
enfermo en su lecho de muerte23. En nuestra cultura, la
16
muerte ocupa un lugar secundario. Los ritos funerarios,
preservación del luto y tiempo del duelo quedaron
atrás. Esto marca una diferencia con otras culturas,
donde la vivencia con la muerte se interioriza con la
vida cotidiana.
En esta línea se puede pensar que recibir una noticia
que implique la pérdida objetiva de la vida o de la
manera en que se venía desarrollando, implicará un
duelo, que se atravesará con sus respectivas etapas
de negación, bronca, tristeza y aceptación.
Esto dentro de un encuadre cultural, donde lo que se
observa es que actualmente quien transita el tiempo
de duelo por la pérdida del equilibrio familiar, por los
cambios en las rutinas, con las implicancias de hacerse
cargo de un enfermo es el familiar, y muchas veces
también queda aislado.
La cuestión social, no es que esté ausente, sino que
ha variado su intervención. Así como antiguamente el
marco sostenía el rito, ahora se ha desplazado a prohibirlo, a escamotearlo, a restringir la manifestación
pública del duelo. Habiéndose convertido la muerte
en un tema tabú y con ello revitaliza lo atinente a verdad
tolerable cuando se trata de una enfermedad terminal.
No hay dudas que se ha transitado un largo camino
como sociedad, de tiempos en los cuales el deber
fundamental de la familia y del médico era ocultar
al enfermo la gravedad de su situación. El enfermo
jamás debe saber que se acerca su fin. El corrimiento
de lo social a lo íntimo exigió que quien moría lo hiciera
en la ignorancia de su muerte.
Es de concluir entonces, que la muerte es una circunstancia de tan compleja asimilación en la sociedad actual, que provoca el resquemor de tratar la
cuestión de modo directo, con lo que es común caer
en el tecnicismo del ocultamiento por medio de la verdad tolerable. Y es aquí donde el paternalismo vuelve
a resurgir, debido a que los estándares de tolerabilidad han de ser marcados por el equipo médico en un
primer plano y por la familia a paso siguiente.
La cuestión se pude reconducir en los siguientes términos: ”A veces es difícil para el enfermo asumir su
nuevo poder. Y a veces no es fácil para el médico
asumir su reciente pérdida de poder24”. A veces, no
es fácil ni cómodo, ser tratado como un adulto y es
mejor situar la mirada en la esfera de desprotección
que genera una enfermedad grave, sea terminal o no.
C/ Trato respetuoso de la información.
La relación médico-paciente debe tener siempre como
presupuesto su singularidad y la necesidad de respeto mutuo. La solicitud del paciente por información
debe hacer que el profesional esté disponible para
satisfacerla, sin dejar de considerar las situaciones
comunes de fragilidad personal, miedos y hasta momentos de irracionalidad por parte del enfermo delante
del sufrimiento no deseado.
El flujo de información en la relación médico-paciente
debe someterse al respeto debido a los interlocutores y materializarse en acciones de lealtad y auténtico acompañamiento.
Para esto, no existe otro camino sino el del diálogo
realizado con prudencia y discernimiento, pues a
menudo ocurrirán situaciones que serán marcadas
por momentos de silencio y de lenguaje no verbal
llevado a cabo por ambos protagonistas.
Es el paciente, sin embargo, quien debe escoger la
forma, el ritmo y los límites de la revelación de las
verdades referentes a su molestia, cabiéndole al médico
ser leal y atento a las dudas e inseguridades del enfermo y sus familiares.
Para que un proceso de decisiones clínicas tenga éxito
es necesario considerar las expectativas de los participantes -médico y paciente- en la búsqueda de soluciones.
Ambos deben estar de acuerdo en establecer un diálogo
continuo sobre el conocimiento de las dimensiones de
la enfermedad, y las perspectivas de investigaciones,
tratamiento pronóstico, teniendo en cuenta ventajas y
desventajas de cada una de las decisiones a ser tomadas.
Esta dinámica debe ser conducida, etapa por etapa,
con tiempo para permanentes evaluaciones de todos
los procedimientos y, siempre que sea posible, consensualmente adoptados.
Hay, sin embargo, situaciones especiales que no permiten el cumplimiento de todas las etapas deseadas.
Entre estas se encuentran aquellas que abarcan procedimientos de urgencia, en los cuales se impone
adoptar con rapidez los cuidados para la manutención de los signos vitales.
Los procedimientos de ciertos especialistas, como
anestesistas e intensivistas, no siempre cuentan con
el tiempo suficiente para una mejor interacción médico-paciente.
Otra situación que requiere ser considerada es aquella
en la cual el paciente decide libremente transferir la
responsabilidad por la toma de decisiones a su médico
si su confianza en el profesional es bastante firme para
para este tipo de delegación de poder.
Ello no significa pérdida de autonomía, sea que esta
opción se dé por inseguridad o por búsqueda de una
reducción de su ansiedad personal. Merecen especial
atención las circunstancias excepcionales en que la
toma de determinadas decisiones clínicas necesita
del apoyo de personas más próximas a los valores
morales o a las creencias de los pacientes, como los de
naturaleza étnica, religiosa o cultural. Los profesionales de
la salud no deben oponerse a tales contribuciones.
CONCLUSION
Antes de concluir, vale referir lo establecido por el Código
de Ética de la Asociación Médica Argentina, que en su
art 94 dispone que “los miembros del Equipo de Salud
deben extremar la prudencia para dar una opinión en
situaciones criticas, tales como: inciso a) enfermedad grave
o desenlace fatal inminente; inciso b) incurabilidad; inciso c) invalidez psicofísica progresiva e irreversible”.
La relación médico-paciente se inicia como un coloquio
singular, en el que el enfermo relata su padecimiento
y el médico le ofrece su saber.
En ocasiones, en el proceso diagnóstico el profesional
se ve obligado a comunicar noticias que van a afectar la
vida del paciente. Se trata de cómo decirlas, cúales
son las actitudes a tomar y el escenario donde ellas
se desarrollan.
Nos referimos a situaciones vitales conmovedoras para
ambos, tanto para el profano como para el profesional.
El médico debe aprender a manejar sus propias emociones
para poder contener al verdadero sufriente que es el
paciente.
Es desde allí que consideramos que no se trata de
“La Verdad” lo que el médico le deberá entregar al enfermo sino una opinión científica y un acompañamiento
respetuoso. Si esa opinión es tolerable o no dependerá
del sujeto y sus circunstancias.
Nótese que en el supuesto legal enunciado más arriba, se refiere a “opiniones” y no a una noción de verdad absoluta. Es decir, lo que la medicina brinda a un
paciente son opiniones científicamente avaladas., las
que coadyuvan a que tome responsabilidad sobre su
persona ejerciendo así su derecho a la autonomía.
Concluimos entonces que cuando hablamos de verdad tolerable se roza la cuestión de lo único cierto
que tenemos en la vida: la vida misma.
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