10 KERN.indd - Universidad Autónoma de Madrid

Behavioral Psychology / Psicología Conductual, Vol. 16, Nº 2, 2008, pp. 307-320
COMPETENCIA SOCIAL Y PROBLEMAS
EMOCIONALES/CONDUCTUALES EN NIÑOS TRASPLANTADOS
DE ÓRGANOS SÓLIDOS
Elisa Kern de Castro1 y Bernardo Moreno-Jiménez2
Universidade do Vale do Rio dos Sinos (Brasil), 2Universidad Aut
Autónoma de Madrid
(España)
1
Resumen
El objetivo del presente estudio fue evaluar en niños con órganos trasplantados la competencia social y los problemas emocionales/conductuales y, complementariamente, la influencia de algunas variables clínicas y socio-demográficas en
su adaptación psicológica. Los padres/madres de 48 niños trasplantados y de 88
niños sin problemas de salud completaron el «Listado de comportamientos infantiles 6-18» (Child Behavior Checklist 6-18, CBCL) que evalúa competencia social y
problemas emocionales/conductuales, y un conjunto de datos socio-demográficos
y clínicos. Los resultados mostraron que los niños trasplantados presentaron peor
competencia social de manera significativa que los niños sin problemas de salud.
Por otro lado, las niñas revelaron menos competencia social de manera significativa, especialmente en las actividades escolares, más problemas de conducta
interiorizada, particularmente ansiedad/depresión, y más conducta agresiva que
las niñas sin problemas de salud. Los análisis de regresión jerárquica mostraron
que los problemas de rechazo contribuyeron para explicar los trastornos somáticos de manera significativa. Los resultados obtenidos sugieren la importancia de
algunas variables clínicas en la adaptación psicológica de pacientes pediátricos con
órganos trasplantados.
PALABRAS CLAVE: trasplante de órganos, niños, competencia social, adaptación
psicológica, CBCL.
Los autores agradecen a los equipos de Trasplante Renal Pediátrico y Trasplante Cardíaco Pediátrico
del Hospital Infantil Gregorio Marañón, al equipo de Trasplante Hepático del Hospital Materno-Infantil La
Paz y al equipo de Trasplante Hepático del Hospital Doce de Octubre, de Madrid, España. También dan
las gracias a la CAPES-Brasil (Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior) a través de
la beca de doctorado para la primera autora.
Correspondencia: Elisa Kern de Castro, Av. Unisinos, 950, São Leopoldo, RS. Brasil. CEP 93022-000.
E-mail: elisakc@unisinos.br
308
KERN Y MORENO
Abstract
This study aims to assess social competence and emotional/behavioral problems
and to examine the influence of some clinical and socio-demographic variables
on psychological adaptation in transplanted children. Parents of 48 transplanted
children and 88 healthy children aged 5-12 completed the Child Behavior Checklist
6-18 (CBCL) which measures social competence and emotional/behavioral
problems, and a group of clinical and socio-demographic data. Findings showed
that transplanted boys presented significantly less social competence than healthy
boys. In contrast, transplanted girls revealed significantly less social competence,
especially in school activities, more internalizing behavior problems, particularly
in anxiety/depression, and aggressive behavior than healthy girls. Hierarchical
regression analysis demonstrated that rejection problems are significant to explain
somatic complaints. Our data suggest the importance of some clinical variables on
psychological adaptation in children who have undergone organ transplantation.
KEY WORDS: organ transplantation, children, social competence, psychological
adaptation, CBCL.
Introducción
El trasplante de órganos pediátrico es un tratamiento complejo para enfermedades
terminales pues supone retirar un órgano vital enfermo y reemplazarlo por el órgano
sano de un donante (Kelly, 2006; Mekeel, Langham, González-Peralta y Hemming,
2007). Supone la mejoría en el estado de salud del niño, pero sus efectos a medio y
largo plazo en otros aspectos de su vida no son todavía suficientemente conocidos.
Para algunos de los niños con enfermedades crónicas de varios tipos como
enfermedades cardíacas, renales y hepáticas congénitas, el trasplante es la única
oportunidad de supervivencia, incluso en niños muy pequeños (Mekeel et al., 2007;
Streisand y Tercyak, 2001). Aunque el trasplante para esos pacientes sea una oportunidad de volver a la vida «normal», en muchos casos el proceso de recuperación
puede tardar, o no llegar a los niveles de desarrollo que podría haber alcanzado, ya
que la enfermedad crónica puede inhibir el desarrollo normal del niño (Kelly, 2006;
Tredger, Brown y Dhawan, 2006). Como el trasplante de órganos, habitualmente,
supone una mejoría en el estado de salud del paciente, el restablecimiento del
crecimiento y desarrollo puede ser considerado una medida de éxito, sin embargo,
no son pocos los factores que pueden afectar el crecimiento del niño después del
trasplante, como, por ejemplo, la calidad de funcionamiento del órgano trasplantado, los efectos adversos de las drogas inmunosupresoras, los problemas de
rechazo o las infecciones, entre otros problemas.
El régimen de tratamiento postrasplante es difícil debido a las necesidad de
tomar gran cantidad de medicamentos, soportar sus posibles efectos adversos y
seguir acudiendo a las revisiones médicas, pruebas de sangre y, en algunos casos,
incluso someterse a nuevas cirugías (Smith, Stablein, Muñoz, Hebert y McDonald,
2007; Tredger et al., 2006). Por eso, la intervención y el tratamiento pueden ser
un problema para muchos de esos niños debido al constante miedo al rechazo del
órgano o al contagio de una infección.
Competencia social y problemas emocionales/conductuales en niños transplantados 309
La necesidad de cuidados psicológicos y psiquiátricos a los sujetos afectados
de trasplante de órganos ha sido reconocida gradualmente. El mayor énfasis se
ha puesto en la fase pretrasplante, en la preparación de los sujetos para la cirugía,
pero los trastornos suelen aparecer justamente después, tales como los cambios
de humor (el trastorno más frecuente es la depresión), los trastornos de ansiedad (algunos pueden presentar trastorno de estrés postraumático) o los cambios
en la autoimagen (relacionado con la dificultad en aceptar el nuevo órgano), etc.
(Fukunishi et al., 2002). Sin embargo, es durante la fase pretrasplante que se observa
peor calidad de vida en los pacientes (Martín-Rodríguez, Pérez San-Gregorio, DíasDomíngues y Pérez-Bernal, 2008). Según Serrano-Ikos y Lask (2003), estos factores
psicosociales podrían influir en la supervivencia de los pacientes pero su relación no
está totalmente esclarecida.
Es conocido que la enfermedad crónica en la niñez puede ser un factor de riesgo
en la aparición de diferentes problemas emocionales/conductuales, incluso reconociendo que algunos niños presentan características de resiliencia y bajos niveles
de trastornos psicológicos en situaciones de salud francamente adversas (Castro y
Moreno-Jiménez, 2007; Gartstein, Noll y Vannatta, 2000; Meijer, Sinnema, Bijstra,
Mellenberg y Wolters, 2000; Phipps y Steele, 2002). Lamentablemente, en la actualidad existe escasa información sobre procesos psicopatológicos ligados al trasplante
de órganos en niños.
Estudios recientes han investigado posibles trastornos psicológicos en pacientes candidatos o receptores de transplante de órganos pediátrico utilizando
instrumentos psicométricos. Los resultados todavía no son concluyentes. Algunas
investigaciones indican que estos pacientes podrían presentar problemas psicológicos o de competencia social, relacionados a la experiencia del trasplante
(Castro y Moreno-Jiménez, 2008; Fukunishi et al., 2002; Gritti et al., 2006; Qvist
et al., 2004; Serrano-Ikos y Lask, 2003; Soliday, Kook y Lande, 2000; Spurkland,
Bjorbaek y Hagemo, 2001; Walter, Harris, Baker, Nelly y Houghton, 1999), aunque
también otros estudios han observado un buen ajuste emocional de los pacientes
(DeBolt, Stewart, Kennard, Petric y Andrews, 1995; Ilke, Hale, Fashaw, Boucek y
Rosenberg, 2003).
Entre las investigaciones que han identificado problemas psicológicos en una
parte de los pacientes pediátricos trasplantados, Fukunishi et al. (2002), Qvist et
al. (2004), Spurkland et al. (2001) y Törnquist et al. (1999) verificaron niveles altos
de ansiedad y depresión. Törnquist et al. (1999) identificaron también que los
niños trasplantados presentaron más trastornos somáticos, problemas de atención
y conducta desafiante y agresiva, así como déficits en competencia social. Gritti et
al. (2006) observaron problemas exteriorizados, de pensamiento y de atención en
niños trasplantados. Castro y Moreno-Jiménez (2008), en contraste, encontraron
diferencias de sexo en los problemas psicológicos de los adolescentes trasplantados. Las niñas presentaron altos niveles de problemas interiorizados y pobre
auto-concepto físico, mientras los adolescentes varones presentaron más problemas exteriorizados, problemas sociales, de atención y baja competencia social
en comparación a un grupo de adolescentes sin problemas de salud. Además, el
tiempo en que el paciente estuvo en lista de espera fue un predictor significativo
310
KERN Y MORENO
de problemas de atención y estado de ánimo negativo en los adolescentes trasplantados en general. Ilke et al. (2003) Walker et al. (1999) encontraron, además
de los indicadores de ansiedad y depresión, la presencia de estrés postraumático
en niños trasplantados de hígado.
Por otro lado, DeBolt et al. (1995) e Ilke et al. (2003) identificaron un buen ajuste
general en niños trasplantados utilizando instrumentos psicométricos. DeBolt et al.
(1995) no observaron relación entre la adaptación psicosocial y variables como edad
en el trasplante, años postrasplante, número de hospitalizaciones y nivel socioeconómico, pero sí encontraron un déficit en competencia social. Su estudio fue
llevado a cabo a través de entrevistas por teléfono. Ilke et al. (2003) hallaron niveles
normales de problemas psicológicos y de competencia social, pero comprobaron la
presencia de déficits cognitivos mediante tests de inteligencia.
Entre los estudios longitudinales con niños trasplantados, Qvist et al. (2004)
observaron que en especial los niños varones presentaron más problemas de
atención, trastornos somáticos y problemas sociales que las niñas. En general, la
competencia social de los niños mostraba un importante aumento en el período
postrasplante con respecto al período del pretrasplante. Wray y Radley-Smith
(2007) encontraron peor ajuste psicológico (más problemas psicológicos y peor
competencia social) en niños trasplantados de corazón en comparación con
niños con un doble trasplante de corazón-pulmón a los 12 y a los 24 meses
postrasplante. Además, no fueron encontradas correlaciones entre parámetros
psicológicos y médicos ni tampoco diferencias entre los distintos diagnósticos de
los niños.
El trasplante de órganos en la infancia supone un enorme impacto físico y
emocional para el niño enfermo y su familia. La enfermedad crónica, que por si
sola ya es un acontecimiento estresante, asociada a la necesidad de trasplante de
órganos, puede causar mucha confusión y sentimientos ambivalentes en el niño
enfermo. Como hemos comprobado en la revisión teórica, la literatura destaca
que algunos niños trasplantados pueden sufrir desajustes emocionales/conductuales. La experiencia del trasplante puede dejar una huella emocional importante
para el niño, pero a pesar del gran número de trasplantes realizados en España,
que está en el primer lugar en el mundo en la tasa de donación de órganos
(Unzué, 2006), no se han publicado estudios con muestras españolas pediátricas
a ese respecto.
El objetivo del presente estudio fue examinar la competencia social y los
problemas emocionales/conductuales de niños con órganos trasplantados comparándolos con niños sin problemas de salud, según el sexo. Objetivo complementario fue analizar el peso relativo de las variables sociodemográficas y
clínicas en la adaptación psicológica de los niños trasplantados. Nuestras hipótesis fueron dos: 1) el trasplante afecta emocionalmente el niño, y, por lo tanto,
los niños trasplantados presentarían peor competencia social y peor ajuste psicológico que los niños sin problemas de salud; y 2) las variables clínicas de la
enfermedad y del trasplante tendrían un peso significativo en la predicción de la
competencia social y de los problemas emocionales/conductuales de los niños y
niñas trasplantados.
Competencia social y problemas emocionales/conductuales en niños transplantados 311
Método
Participantes
Se ha evaluado en total 136 niños, de los cuales 48 han sido receptores de trasplantes de órganos sólidos y 88 sin problemas de salud, todos entre 6 y 12 años y
11 meses de edad (M=109,88 meses; DT
DT=23,29). Todos los participantes trasplantados de órganos han estado en tratamiento de seguimiento postrasplante en los
tres hospitales públicos de Madrid en los que se realizó la intervención. La muestra
fue intencional y voluntaria. El número total de pacientes trasplantados fue dividido
en tres subgrupos: riñón (9), corazón (10) e hígado (29). Los participantes sin problemas de salud eran estudiantes de la red pública de enseñanza de la Comunidad
de Madrid. Todas las familias con niños entre 6 y 12 años de una escuela fueron
Tabla 1
Datos socio-demográficos y clínicos de los participantes
Participantes
Edad (meses)
Niños sps
Niños tx
Niñas sps
Niñas tx
40
23
48
25
109,85 (23,81) 102,70 (25,56) 113,42 (21,63) 112,44 (24,27)
Edad en el diagnóstico (meses)
-
24,41 (35,86)
-
10,73 (30,75)
Edad en el tx (meses)
-
42,09 (38,44)
-
35,68 (37,50)
Tiempo de tx (meses)
-
59,56 (39,59)
-
76,32 (38,84)
Tiempo en lista de espera (meses)
-
3,34 (3,36)
-
2,07 (3,13)
N de trasplantes
1
2
3
-
Tipo de donante
Cad ver
Cadá
Vivo (madre)
-
Rechazo al tx
No
Sí
-
Estado de salud
Estable
En lista p/ tx
-
Escolaridad
Esperada
Retrasada
-
o
22
1
0
21
2
2
-
22
1
25
0
-
21
2
13
12
-
23
0
Nota: sps = sin problemas de salud; Tx = trasplantado.
24
1
-
19
4
21
4
312
KERN Y MORENO
invitadas a participar en el estudio (200 familias); 88 de ellas aceptaron, con edad
media de 111,59 meses (DT=22,51).
DT=22,51). Los criterios de inclusión para participar de la
DT
investigación fueron: edad igual o superior a 6 años e igual o inferior a 12 años y
11 meses, y aceptación (con firma de consentimiento informado) por parte de sus
padres o tutores en participar de la investigación. La tabla 1 muestra las principales
características de la muestra según el sexo de los participantes y el grupo al cual
pertenecen.
Instrumentos
a) Informaciones socio-demográficas y clínicas. Recoge un conjunto de informaciones relevantes sobre el niño (sexo, edad, escolaridad), sobre la enfermedad previa y trasplante (edad en el diagnóstico de la enfermedad, edad
en el trasplante, tiempo en lista de espera, número de trasplantes, tipo de
donante, si hubo rechazo, estado de salud actual). Esta parte de la investigación fue elaborada específicamente para esta investigación bajo la asesoría
del equipo médico que colaboró.
b) «Listado de comportamientos infantiles 6-18» (Child Behavior Checklist
6-18, CBCL/6-18; Achenbach y Rescorla, 2001). Fue traducido al español por la Unitat d´Epidemiologia i de Diagnòstic en Psicopatología del
Desenvolupament de la Universidad Autónoma de Barcelona. El instrumento
debe ser completado por los padres u otras personas que conozcan bien al
niño/adolescente, y evalúa problemas conductuales y de competencia social
en niños y adolescentes. Se ha elegido el CBCL por ser uno de los instrumentos más utilizados en la literatura internacional para medir competencia
social y problemas psicológicos en la infancia, inclusive con niños enfermos
y trasplantados (DeBolt et al., 1995; Gritti et al., 2006; Ilke et al., 2003;
Tornquist et al., 1999). La escala de competencia social está compuesta por
16 ítems que describen las competencias del niño en tres subescalas: funcionamiento escolar, actividades y relaciones sociales. La escala de problemas
del CBCL contiene 113 ítems con preguntas sobre problemas que pueden
ocurrir en el niño/adolescente, divididos en 9 factores (ansiedad/depresión,
aislamiento/depresión, trastornos somáticos, problemas sociales, problemas de pensamiento, problemas de atención, conducta desafiante, conducta agresiva y otros problemas) de los que se obtienen tres puntuaciones:
problemas interiorizados (suma de ansiedad/depresión, aislamiento/depresión y trastornos somáticos), problemas exteriorizados (suma de conducta
desafiante y conducta agresiva) y problemas totales. Altas puntuaciones en
competencia y bajas puntuaciones en problemas sugieren mejor ajuste psicosocial. En la presente investigación, la fiabilidad del instrumento y de las
subescalas resulta bastante satisfactoria, aunque más baja que en la escala
original (escala de problemas total α=0,90; subescala de problemas interiorizados α=0,78; subescala de problemas exteriorizados α=0,79; competencia
social α=0,61).
Competencia social y problemas emocionales/conductuales en niños transplantados 313
Procedimiento
Con los pacientes trasplantados de órganos, los datos fueron recogidos en los
días de consultas externas de los equipos contactados. Después de la aceptación
por parte de los jefes de los equipos de trasplante pediátrico en colaborar con
el estudio, la primera investigadora de este trabajo pasó a estar presente en los
días de las consultas de pacientes trasplantados (dos veces a la semana), en un
período medio de 3 meses en cada equipo. Los procedimientos para la recogida
de los datos fueron sugeridos por los equipos para que se adaptasen mejor a la
rutina existente. Todas las familias invitadas aceptaron participar en el estudio.
Con el grupo de niños sin problemas de salud, se contactó con la dirección de un
colegio público de la Comunidad de Madrid. Una vez aceptada la participación
en el proyecto por parte de la Dirección, se envió una carta y el consentimiento
informado a todos los padres/madres/tutores de niños entre 5 y 12 años y 11
meses (200 cartas), explicándoles los objetivos e invitándoles a participar en el
estudio. En total aceptaron participa 88 familias, contestando los instrumentos en
sus residencias. Las familias fueron orientadas a devolver los instrumentos cumplimentados en la secretaría de la escuela. Una vez recogidos, los datos fueron
tabulados en el paquete estadístico SPSS para Windows versión 14.0 con el que
se realizaron los análisis.
Resultados
En función de los objetivos e hipótesis presentados se procedió en primer lugar
a comparar ambas muestras respecto a la competencia social y los problemas psicológicos. Los datos fueron analizados según el sexo de los participantes y según las
orientaciones del manual del CBCL (Achenbach y Rescorla, 2001) y cumplieron los
requisitos de normalidad. Los resultados mostraron que el grupo de niños trasplantados presentó puntuaciones más bajas en competencia social y en sus subescalas
y más altas en la escala de problemas y en sus subescalas que el grupo de niños sin
problemas de salud (tabla 2). Específicamente, los niños varones trasplantados presentaron peor Competencia social total de manera significativa, pero en las demás
subescalas y en la escala de Problemas la única diferencia significativa fue con relación a trastornos somáticos en que los niños sin problemas de salud tuvieron mayor
puntuación. En lo que se refiere a las niñas, el grupo de trasplantadas presentó
peor Competencia social total de manera significativa, especialmente en la subescala Escuela y peor adaptación de manera significativa en la Escala de problemas,
Problemas interiorizados, subescalas de Ansiedad/depresión y de Conducta agresiva. Posteriormente se efectuó un ANOVA comparando los niños trasplantados de
riñón, hígado y corazón en las variables de Competencia social y Problemas sin que
se encontraran diferencias significativas (Competencia social: F=0,215, p= 0,808;
Escala de problemas total: F=0,726; p= 0,490; Problemas interiorizados: F=1,572;
p= 0,219 y Problemas exteriorizados: F=0,200; p= 0,820).
Tabla 2
Media (DT)
(N= 40)
20,27 (4,30)
8,82 (2,35)
6,58 (2,27)
4,88 (1,07)
38,58 (21,37)
10,52 (6,94)
5,18 (3,21)
2,71 (2,46)
2,48 (2,39)
9,22 (6,01)
2,32 (1,76)
6,81 (4,80)
4,30 (3,65)
2,54 (2,50)
5,93 (4,12)
4,71 (3,04)
Media (DT)
(N= 23)
17,95 (3,86)
7,60 (2,37)
6,41 (1,70)
4,40 (1,03)
38,91 (13,59)
10,21 (5,58)
5,73 (3,45)
3,06 (2,61)
1,42 (1,11)
11,16 (6,40)
3,25 (2,03)
8,00 (5,26)
3,42 (2,12)
3,70 (2,69)
6,06 (2,95)
4,73 (2,60)
t
-1,157
1,736
0,146
0,018
(gl= 61)
-2,244*
-1,811
-0,291
-1,580
0,071
-0,190
,639
,530
-2,258*
1,188
1,873
0,903
2,98 (1,91)
2,69 (2,04)
4,47 (2,90)
4,27 (2,35)
(N= 25)
18,39 (3,60)
8,36 (2,21)
6,32 (2,34)
4,80 (,97)
34,47 (12,45)
10,09 (5,81)
5,73 (3,85)
2,49 (2,19)
1,87 (2,02)
9,98 (5,94)
2,36 (1,81)
7,62 (4,91)
Media (DT)
Ni as TX
Niñ
2,34 (2,12)
1,84 (2,06)
4,22 (3,21)
4,37 (2,89)
(N= 48)
20,87 (3,70)
8,32 (2,54)
7,27 (1,63)
5,28 (,58)
26,27 (18,09)
6,77 (6,41)
3,53 (3,30)
1,75 (2,50)
1,68 (1,64)
7,65 (5,61)
2,19 (2,42)
5,44 (3,81)
Media (DT)
Ni as SPS
Niñ
t
1,370
1,781
0,354
-0,164
(gl= 71)
-2,967**
0,074
-1,848
-2,387*
2,328*
2,344*
2,620**
1,375
0,433
1,720
0,348
2,104*
*p<0,05; **p<0,01
Nota: SPS = sin problemas de salud; TX= trasplantado. Puntuaciones altas en competencia social indican mejor resultado. Al contrario, puntuaciones altas en la
escala de problemas y sus subescalas indican más problemas emocionales/conductuales
Competencia social total
Actividades
Social
Escuela
Escala de Problemas total
Problemas interiorizados
Ansiedad / depresión
Aislamiento / depresión
Trastornos somáticos
Problemas exteriorizados
Conducta desafiante
Conducta agresiva
Otras subescalas
Problemas sociales
Problemas de pensamiento
Problemas de atención
Otros problemas
Ni os SPS
Niñ
Ni os TX
Niñ
Medias, desviación típica, comparación de medias (t test) y nivel de significación de los resultados del CBCL de los grupos de
niños trasplantados y niños sin problemas de salud según el sexo
314
KERN Y MORENO
Competencia social y problemas emocionales/conductuales en niños transplantados 315
Con el fin de detectar la existencia de diferencias en las variables psicológicas en
función de las variables sociodemográficas y clínicas en el grupo de niños trasplantados, dado que el número de sujetos no permitía un análisis multivariante, se realizó una serie de análisis de varianza que indicaran las variables sociodemográficas y
clínicas significativas en relación con la Competencia social y los Problemas emocionales. Se ha utilizado pruebas no paramétricas porque, al transformar las variables
edad en el diagnóstico en dicotómica (diagnóstico antes de los 12 meses de edad y
después de los 12 meses de edad), edad en el trasplante (trasplante realizado hasta
los 12 meses de edad, entre 13 y 48 meses y después de los 48 meses) y tiempo
de trasplante (menos de 6 meses, entre 6 y 24 meses y más de 24 meses del trasplante) en variables politómicas, los subgrupos creados no cumplieron los requisitos
de normalidad. Se observó que las variables socio-demográficas no tenían un efecto
significativo sobre las variables psicológicas estudiadas. No obstante, las variables
clínicas estaban asociadas significativamente con algunas de las subescalas consideradas. La edad en el diagnóstico de la enfermedad resultó tener un impacto significativo en la subescala Conducta agresiva (U de Mann-Whitney=45,000; p< 0,05),
indicando que los niños que habían caídos enfermos antes de un año de edad
mostraron más problemas de conducta. También la edad en el trasplante obtuvo
un resultado significativo en Trastornos somáticos ( 2=6,389; p< 0,05), mostrando
que los niños trasplantados entre los 13 y 48 meses presentaban más trastornos. El
tiempo de trasplante mostró una relación significativa en la subescala de actividades
escolares de la escala de Competencia social ( 2= 6,792; p< 0,05). Los niños trasplantados que habían tenido un transplante entre 6 y 24 meses de edad mostraron
peor desempeño escolar que los demás niños. Finalmente, los niños trasplantados
con problemas de rechazo del transplante muestran más trastornos somáticos que
los niños que no han tenido problemas de rechazo (U=142,500; p< 0,05).
A fin de establecer la capacidad predictiva diferencial de las variables sociodemográficas y clínicas en la adaptación psicológica de niños con órganos trasplantados se utilizó la regresión jerárquica, incluyendo para ello sólo las variables que se
mostraron significativas en el análisis de varianza (p< 0,05). De esta forma se tenía
una información conjunta de todas las variables significativas que entraban en el
proceso. Se crearon dos bloques de variables (socio-demográficas y clínicas) introduciendo como primer bloque las variables sociodemográficas debido a su carácter
más básico. En la tabla 3 se presentan los análisis de regresión jerárquica efectuados para las variables de la subescala de Escuela (escala de Competencia social),
Trastornos somáticos y Conducta agresiva (Escala de problemas).
Con respecto a la subescala Escuela, no se observaron variables predictoras significativas en el modelo. Por otra parte, para la predicción de la variable Trastornos
somáticos, el modelo explicó un 24,6% de la varianza (p< 0,05), un 24% referente
a las variables clínicas. La variable clínica Problemas de rechazo fue la única significativa ( =416; p< 0,05), lo que muestra que los niños trasplantados que han sufrido
algún rechazo del órgano presentan más trastornos somáticos. Los resultados del
análisis de regresión de la subescala Conducta agresiva no fueron significativos y,
por lo tanto, las variables socio-demográficas y clínicas examinadas no contribuyeron a su explicación.
316
KERN Y MORENO
Tabla 3
Análisis de regresión jerárquica por pasos
Variables
Escuela
Trastornos somáticos
(Escala de
(Escala de
Competencia social)
problemas)
Conducta agresiva
(Escala de
problemas)
paso 1
paso 2
paso 1
paso 2
paso 1
paso 2
Edad (meses)
-0,181
-0,093
0,056
-0,085
-0,121
-0,108
Sexo
0,101
-0,042
0,048
-0,036
0,059
0,123
Tiempo en lista de espera
-0,151
0,206
-0,010
Edad en el trasplante
-0,195
0,158
0,013
Problemas de rechazo
R²
R²
-0,219
0,416*
-0,175
0,036
0,094
0,007
0,240
,015
0,027
0,036
0,130
0,007
0,246*
,015
0,043
*p<0,05; =coeficientes estandarizados de regresión.
Sexo: 0=hombre, 1=mujer; problemas de rechazo: 0=no, 1=sí.
Discusión
El objetivo de este estudio era examinar la competencia social y los problemas
psicológicos de niños con órganos transplantados comparándolos con un grupo
sin problemas de salud, y, complementariamente, verificar el valor predictivo de las
variables sociodemográficas y clínicas de los niños transplantados en su proceso de
adaptación. La investigación ha sido planteada desde una perspectiva básicamente
exploratoria, pues aunque existen en la literatura diferentes evidencias empíricas
sobre los efectos psicológicos del trasplante pediátrico, la información no está suficientemente sistematizada y hay pocos estudios que traten los aspectos adaptativos
del niño trasplantado.
Los resultados obtenidos en la comparación de medias entre ambas muestras
de niños, transplantados y sanos, aportaron datos sobre una disminución de la
Competencia social total y un aumento de los problemas psicológicos, en general, en el grupo de niños trasplantados de órganos, resultado similar al encontrado por otros estudios (Fukunishi et al., 2002; Gritti et al., 2006; Qvist et al.,
2004; Spurkland et al., 2001; Törnquist et al., 1999) y distinto al de Ilke et al.
(2003). El grupo de varones trasplantados demostró peor Competencia social de
manera significativa que el grupo de niños sin problemas de salud, mientras que
las niñas trasplantadas presentaron peores resultados en Competencia social total
y en la subescala de Actividades escolares, en la escala de Problemas total y en la
escala de Problemas interiorizados, así como en las subescalas Ansiedad/depresión
y Conducta agresiva. Este resultado revela que existen diferencias de sexo con relación a la adaptación psicológica de niños y niñas trasplantados, al menos según
Competencia social y problemas emocionales/conductuales en niños transplantados 317
la información proporcionada por sus padres, resultado similar al encontrado por
Castro y Moreno-Jiménez (2008) en una muestra de adolescentes trasplantados.
Las niñas, según la opinión de sus progenitores, parecen estar más vulnerables a los
procesos de adaptación psicológica al transplante que los niños. Otra interpretación
complementaria, que debería ser objeto de estudio y comprobación, es que los
padres fueran más sensibles a los problemas adaptativos de sus hijas.
Aunque algunos estudios han afirmado que los niños que sufren de enfermedades crónicas pueden demostrar características de resistencia y manifestar pocos
problemas psicológicos relacionados con su enfermedad (Gartstein et al., 2000;
Meijer et al., 2000; Phipps y Steele, 2002), en general, los resultados de investigaciones que han utilizado muestras específicas de niños trasplantados tienden a
detectar niveles altos de problemas en esta población (Gritti et al., 2006; Qvist et
al., 2004; Spurkland et al., 2001; Törnquist et al., 1999; Walter et al., 1999; Wray y
Radley-Smith, 2007). La competencia social de pacientes pediátricos puede resultar
perjudicada debido a las restricciones médicas, la sobreprotección de los padres y
a otros problemas psicológicos (p.ej., ansiedad y depresión) derivados de la intervención. Aunque en el presente estudio no se haya incluido un grupo control con
niños enfermos crónicos, nuestros resultados —dado que presentan mayores signos
de inadaptación— comparados con otros obtenidos con niños con enfermedades
crónicas y no trasplantados indican que puede que sea la experiencia del trasplante
la determinante de los problemas de conducta, y no la condición de enfermedad
crónica en sí misma (Gritti et al., 2006). De hecho, Walter et al. (1999) han observado que algunos pacientes pediátricos trasplantados pueden sufrir de estrés postraumático relacionado con la cirugía.
En la presente investigación se ha encontrado que los niños sin problemas de
salud puntuaron más que los niños trasplantados en la subescala Trastornos somáticos, resultado contrario a algunos estudios ya realizados que utilizaron el mismo
instrumento (Qvist et al., 2004; Törnquist et al. 1999). Si se analiza con detalle el
CBCL, se advierte que las preguntas de esta subescala enfatizan la ausencia de base
física de los síntomas. Es lógico que los padres de los niños trasplantados asocien
los síntomas al transplante, y que por ello el resultado en esa subescala fuese inferior en el grupo de niños trasplantados.
La subescala Trastornos somáticos (escala de Problemas) fue la única explicada
de manera significativa por las variables clínicas examinadas en el análisis de regresión jerárquica. Los niños que sufrieron problemas de rechazo del órgano presentaron más trastornos somáticos. Aunque se esperaba que el conjunto de variables
clínicas investigadas tuviesen impacto significativo en los resultados de los niños,
este hallazgo es importante y nuevo. No se han encontrado estudios previos que
hayan comprobado la importancia de los problemas de rechazo en la aparición
de trastornos somáticos. Entre los estudios que han encontrado alguna relación
entre variables psicológicas y del trasplante está el realizado por Schwering et al.
(1997), quienes probaron la asociación entre edad temprana en el diagnóstico de la
enfermedad crónica y edad en el trasplante con un aumento de problemas de conducta agresiva y baja competencia social en pacientes pediátricos trasplantados de
hígado. En otro estudio, Castro, Moreno-Jiménez y Rodríguez-Carvajal (2007) mos-
318
KERN Y MORENO
traron que el tiempo en lista de espera para el trasplante cuando eran niños tenía
un impacto significativo en el estado de ánimo negativo de pacientes adultos.
Es importante destacar que aunque no se pueda hablar de una relación directa
entre trasplante de órganos pediátrico y funcionamiento psicológico del paciente,
debemos ser conscientes de que el trasplante puede afectar el desarrollo psicológico del niño. Los cuidados diarios con la salud, las visitas frecuentes al médico, la
toma de medicinas, el miedo a un futuro rechazo del órgano y ser concientes de
tener dentro de su propio cuerpo un órgano que era de otra persona son hechos
que pueden cambiar la vida del niño trasplantado. La familia y los profesionales de
salud tienen que tener presentes estas cuestiones para poder ayudar a estos niños
a tener una buena calidad de vida y salud mental postrasplante.
Cabe comentar que el presente estudio fue realizado con niños trasplantados de
riñón, hígado y corazón, y que no se observaron particularidades en la adaptación
psicológica entre los tres subgrupos de pacientes. Pocas investigaciones hasta el
momento han utilizado muestras de pacientes pediátricos trasplantados de distintos tipos de órganos y no ha sido posible hasta el momento verificar la influencia
del tipo de órgano trasplantado en el estado emocional del niño.
La principal limitación de esta investigación es que evalúa la competencia social
y los problemas psicológicos desde la perspectiva de sus progenitores. La percepción de los padres y de los niños no siempre coinciden, con lo cual es importante
también evaluar la percepción del propio niño sobre el trasplante y su salud mental.
Del mismo modo, sería interesante realizar estudios longitudinales, empezando en
el período pretrasplante, para verificar a largo plazo las consecuencias emocionales
de ese procedimiento en la niñez, ya que éste es un procedimiento relativamente
reciente y los primeros niños trasplantados ahora están convirtiéndose en adultos.
Finalmente, el presente estudio fue realizado con pacientes que no recibieron
ningún tipo de asistencia psicológica sistemática integrada a los equipos de trasplante. Los resultados demuestran la necesidad de un trabajo interdisciplinario en el
que se pueda realizar un trabajo de atención integral al niño y a su familia, preparándoles para el trasplante de órganos y ayudándoles a afrontar esa experiencia y
su reinserción en la vida «normal» postrasplante.
Referencias
Achenbach, T. M. y Rescorla, S. A. (2001). Manual for the ASEBA School-Age Forms y Profiles.
Burlington: University of Vermont, Research Center for Children, Youth y Families.
Castro, E. K., Moreno-Jiménez, B. y Rodríguez-Carvajal, R. (2007). Self-concept, selfesteem and subjective well-being in young adults’ transplanted in childhood. Pediatric
Transplantation, 11, 272-278.
Castro, E. K. y Moreno-Jiménez, B. (2007). Resiliencia en niños enfermos crónicos: aspectos
teóricos. Psicologia em Estudo, 12, 81-86.
Castro, E. K. y Moreno-Jiménez, B. (2008). The influence of clinical variables on the
psychological adaptation of adolescents after solid organ transplantation. Journal of
Clinical Psychology in Medical Settings, 15, 154-162.
Competencia social y problemas emocionales/conductuales en niños transplantados 319
DeBolt, A. J., Stewart, S. M., Kennard, B. D., Petrik, K. y Andrews, W. S. (1995). A survey
of psychosocial adaptation in long-term survivors of pediatric liver transplants. Children’s
Health Care, 24, 79-86.
Fukunishi, I., Sugawara, Y., Takayama, T., Makuuchi, M., Kawarasaki, H., Kita, Y. et al. (2002).
Maladjustment behaviors in pediatric living-related transplantation. Transplantation
Proceedings, 34, 27-67.
Gartstein, M. A., Noll, R. B. y Vannatta, K. (2000). Childhood aggression and chronic illness:
possible protective mechanisms. Journal of Applied Developmental Psychology, 21, 315333.
Gritti, A., Sicca, F., Di Sarno, A. M., Di Cosmo, M., Vajro, S. y Vajro, P. (2006). Emotional
and Behavioral Problems after pediatric liver transplantation: a quantitative assessment.
Pediatric Transplantation, 10, 205-209.
Ilke, L., Hale, K., Fashaw, W., Boucek, M. y Rosenberg, M. (2003). Developmental outcome
of patients with hypoplastic left heart syndrome treated with heart transplantation. The
Journal of Pediatrics, 142, 20-25.
Kelly, D. A. (2006). Current issues in pediatric transplantation. Pediatric Transplantation, 10,
712-720.
Martín-Rodríguez, A., Pérez San-Gregorio, M. A., Días-Domínguez, R. y Pérez-Bernal,
J. (2008). Comparación de la calidad de vida relacionada con la salud entre los
trasplantados renales, cardíacos y hepáticos durante el proceso de trasplante. Psicología
Conductual, 16, 103-118.
Meijer, S. A., Sinnema, G., Bijstra, J. O., Mellenbergh, G. J. y Wolters, W. H. (2000). Social
functioning in children with a chronic illness. Journal of Child Psychology y Psychiatry &
Allied Disciplines, 41, 309-317.
Mekeel, K. L., Langham, M. R., González-Peralta, L. y Hemming, A. (2007). Liver
transplantation in very small infants. Pediatric Transplantation, 11, 66-72.
Phipps, S. y Steele, R. (2002). Repressive adaptive style in children with chronic illness.
Psychosomatic Medicine, 64, 34-42.
Qvist, E., Nãrhi, V., Apajasalo, M., Rönnholm, K, Jalanko, H., Amqvist, F. et al. (2004).
Psychosocial adjustment and quality of life after renal transplantation in early childhood.
Pediatric Transplantation, 8, 120-125.
Schwering, K. L., Febo-Mandl, F., Finkenauer, C., Rimé, B., Baiez, J. Y. y Otte, J. B. (1997).
Psychological and social adjustment after pediatric liver transplantation as function of
age at surgery and of time elapsed since transplantation. Pediatric Transplantation, 1,
138-145.
Serrano-Ikos, E. y Lask, B. (2003). The psychosocial correlates of transplant survival. Journal
of Cystic Fibrosis, 2, 49-54.
Smith, J. M., Stablein, D. M., Muñoz, R., Hebert, D. y McDonald, R. A. (2007). Contributions
of the Transplant Registry: The 2006 annual report of the North American Pediatric Renal
Trials and Collaborative Studies (NAPRTCS). Pediatric Transplantation, 11, 366-376.
Soliday, E., Kool, E. y Lande, M. B. (2000). Psychosocial adjustment in children with kidney
disease. Journal of Pediatric Psychology, 25, 93-103.
Spurkland, I., Bjorbaek, T. y Hagemo, P. (2001). Psychosocial functioning in children after
transplantation of the heart, and heart and lungs. Cardiology in the Young, 11, B277-284.
Streisand, R. M. y Tercyak, K. P. (2001). Evaluating the pediatric transplant patient: general
considerations. En J. R. Rodriguez (dir.), Biopsychosocial perspectives on transplantation
(pp. 71-92). Nueva York: Kluwer Academic/Plenum Plubishers.
Törnquist, J., van Broeck, N., Finkenauer, C., Rosati, R., Schwering, K. L., Hayez, J. Y.,
Janssen, M. y Otte., J. B. (1999). Long-term psychosocial adjustment following pediatric
liver transplantation. Pediatric Transplantation, 3, 115-125.
320
KERN Y MORENO
Tredger, J. M., Brown, N. W. y Dhawan, A. (2006). Inmunossupression in pediatric solid
organ transplantation: opportunities, risks and management. Pediatric Transplantation,
10, 879-892.
Unzué, J. J. (2006). El trasplante en Navarra y en España. Anales del Sistema Sanitario de
Navarra, 29, 7-14.
Walker, A. M., Harris, G., Baker, A., Kelly, D. y Houghton, J. (1999). Post-traumatic stress
responses following liver transplantation in older children. Journal of Child Psychology
and Psychiatry, 40, 363-374.
Wray, J. y Radley-Smith, R. (2007). Prospective psychological evaluation of pediatric heart
and heart-lung recipients. Journal of Pediatric Psychology, 32, 217-222.