Programa de apoyo integral dirigido a padres de niños que inician tratamiento de quimioterapia en la Unidad Hospitalaria Clínica del Niño Jorge Bejarano, Bogotá Alix Johana Torres Castro Adriana Ramírez Riveros Liliana Ospina Díaz Nubia del Pilar Peña Iguavita Universidad de la Sabana Facultad de Enfermería Especialización En Cuidado Crítico Pediátrico Bogotá / 2005 Programa de apoyo integral dirigido a padres de niños que inician tratamiento de quimioterapia en la Unidad Hospitalaria Clínica del Niño Jorge Bejarano, Bogotá Alix Johana Torres Castro Adriana Ramírez Riveros Liliana Ospina Díaz Nubia del Pilar Peña Iguavita Asesora Beatriz Suárez M.S.M Universidad de la Sabana Facultad de Enfermería Especialización En Cuidado Crítico Pediátrico Bogotá / 2005 1 TABLA DE CONTENIDO 1. Resumen, abstrac pg. 4 2. Resumen ejecutivo pg. 6 3. Planteamiento del problema y justificación pg. 9 4. Marco teórico pg. 13 5. Objetivos pg. 41 5.1 Objetivo general pg. 41 5.2 Objetivos específicos pg. 41 6. Metodología pg. 42 7. pg. 43 Resultados 8. Conclusiones pg. 48 9. Recomendaciones pg. 50 10. Bibliografía pg. 58 2 TABLA DE ANEXOS 1. Programa "Cuidando con Amor" dirigido a padres de niños que inician tratamiento de quimioterapia en la Unidad hospitalaria Clínica del Niño Jorge Bejarano. 2. Video "Marcela y su familia frente a la quimioterapia" 3. Cartilla "Lo que usted debe saber sobre la quimioterapia" 3 1. RESUMEN Este estudio tuvo como objetivo general diseñar un programa de apoyo dirigido a los padres de niños con cáncer que iniciaban tratamiento de quimioterapia en la Clínica del Niño, Bogotá Colombia. Para cumplir con este objetivo, se realizó un estudio cualitativo, a través del cual se identificaron sentimientos y necesidades de los padres relacionados con la enfermedad de sus hijos, de tal manera que el programa respondiera a sus necesidades y estuviera basado en sus propias vivencias. Los resultados de esta investigación permitieron la elaboración del programa "Cuidando con Amor", el cual se desarrollará con base en una cartilla y un video educativos, que contemplan los aspectos que los padres deben conocer acerca del cáncer y la quimioterapia. 4 ABSTRACT This study had its general objective, to design a supporting program directed to the parents of children with cancer, who are undergoing chemotherapy in the Childs Clinic of Bogotá, Colombia. A qualitative study was developed in order to accomplish this objective. The study identifies feelings and needs of the parents related to the illness of the children in such a way that the program will respond to their needs. It will be based on the parents´ that experiences. The results of this study will allow program “Caring With Love” to unfold. To develop this program , the participants will use a handbook and an educational video, they include in them aspects of the cancer and the chemotherapy that parents should know about it. 5 2. RESUMEN EJECUTIVO El propósito del presente estudio fue encontrar una herramienta que permitiera apoyar a los padres de familia cuyos hijos habían sido diagnosticados con cáncer e iniciaban tratamiento de quimioterapia. Ante esta necesidad el grupo investigador se planteó la pregunta de cuáles serían las características que podría tener un programa dirigido a esta población. Nuestra experiencia profesional nos había enseñado que los sentimientos de culpabilidad, soledad, fracaso, desesperación, temor, hostilidad frente a la enfermedad, o cólera estaban presentes en los padres una vez se informaba el diagnóstico de cáncer de su hijo; nuestro interés era diseñar un programa que no solamente informara a los padres de familia sobre los procesos de la enfermedad y la quimioterapia, sino que también tuviera en cuenta en forma muy especial los sentimientos y necesidades expresados por ellos. Al revisar la literatura existente sobre el tema, encontramos que hay pocos programas de apoyo para esta población. Teniendo en cuenta que los avances en el diagnostico y tratamiento de cáncer pediátrico en los últimos años han permitido alcanzar tasas de supervivencia y curación de niños con cáncer impensables hace 20 o 30 años, se hace necesaria nuestra intervención como enfermeras para 6 responder a estos avances y contribuir al alivio del sufrimiento provocado por los efectos de la enfermedad y el tratamiento1. Como ya hemos enunciado, el objetivo general del presente estudio fue diseñar un programa dirigido a padres de niños con cáncer que iniciaban tratamiento de quimioterapia, basado en las necesidades y requerimientos de esta población, a través de una investigación cualitativa. Para la recolección de la información se seleccionaron los padres de los niños que estaban iniciando tratamiento de quimioterapia en la unidad hospitalaria Clínica del Niño, Bogotá Colombia. Con ellos se llevó a cabo una entrevista a profundidad, donde describieron los hechos en relación al proceso de diagnóstico de cáncer e inicio de quimioterapia. Con base en la información obtenida se establecieron las siguientes categorías las cuales permitieron identificar las características mas relevantes para diseñar el programa de apoyo dirigido a estos padres. Estas fueron: 1. sentimientos de los padres frente a la enfermedad de sus hijos. 2. Necesidades de los padres 3. Acciones realizadas por los padres frente a la enfermedad. 4. Percepción de los padres frente a la actitud del personal de salud. Partiendo de estos resultados se diseño el programa " Cuidando con Amor ", el cual se desarrollara en cinco sesiones y esta acompañado de un video y una Sánchez, Mercedes. Presidenta del grupo de apoyo de padres de niños con cáncer de Cuba. Grupo de apoyo de padres de niños con cáncer. Una luz de esperanza. La experiencia cubana. Ponencia 1 7 cartilla educativos. Esta última se distribuirá a cada uno de los padres participantes del programa. El programa completo con el video y 200 cartillas se entrego al director de dicha institución y a la enfermera coordinadora del servicio de Oncología, con el fin de ponerlo en ejecución. 8 3. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA Y JUSTIFICACION Los avances en el diagnóstico y tratamiento del cáncer pediátrico y la mejoría de los cuidados de soporte han permitido alcanzar tasas de supervivencia y de curación de niños con cáncer impensables hace 20 ó 30 años; más del 70% de los niños menores de 15 años diagnosticados en la década de los 90 serán sobrevivientes a largo plazo2. El diagnóstico de cáncer es siempre una experiencia inesperada y traumatizante, muchos padres y familiares del enfermo piensan en el cáncer como una sentencia de muerte, que al menos inicialmente, elimina todos los sentimientos de esperanza. Tradicionalmente se ha temido más al cáncer que a cualquier otra enfermedad que pueda amenazar la vida, aún más si el enfermo es un niño, incluso ahora que se logra un mayor número de supervivientes. Como se comentó anteriormente los avances en medicina en los últimos años han aumentado el tiempo de supervivencia y con ello han cambiado las necesidades psicosociales de los afectados y sus familias, por ende los problemas se han multiplicado; porque como es bien conocido, el estado de un niño como individuo, afecta el estado de la familia como unidad social, lo que hace necesario cada día luchar, no sólo por contribuir al aumento de las expectativas de vida de los niños 2 Ibid. 9 enfermos de cáncer, sino conseguir niveles óptimos de calidad de vida para ellos y sus familias. Nuestra experiencia profesional en el manejo de niños con cáncer y sus familiares confirma estas aseveraciones, encontramos familiares que en el momento del anuncio del diagnóstico de cáncer en sus hijos presentan diversidad de reacciones emocionales, que habitualmente son sentimiento de culpabilidad, soledad, fracaso, desesperación, temor, cólera y hostilidad contra la enfermedad, el mundo y Dios. Frente a toda ésta avalancha de emociones los familiares y padres recurren a la persona más cercana con la cual cuentan durante la hospitalización o consulta de sus hijos, que para este caso es la enfermera, la cual debe afrontar, manejar y dar soluciones, respuestas, palabras de aliento y apoyo a esta población, por ende este profesional debe contar con un conocimiento claro y preciso de la enfermedad, de la carga social, económica y emocional que ésta genera en el núcleo familiar. Además de lograr una reorientación de los valores familiares, las metas y expectativas para el futuro, debe propiciar la integridad y estabilidad familiar la cual está amenazada porque la homeostasis interactiva existente será redefinida por la enfermedad y la tarea es recuperar el estado de equilibrio en la familia. Esta labor tan importante es compartida por un grupo interdisciplinario integral. Desafortunadamente en la actualidad no se cuenta con este conocimiento global para el apoyo integral de los familiares de niños con cáncer en sus diferentes etapas de la enfermedad o tratamiento, este debe estar basado en programas o planes de acción liderados por enfermeras, psicólogos, padres, etc., donde se tengan en cuenta las necesidades prioritarias del niño y su familia. 10 Por ende identificar y describir la características con la cuales debe contar un programa dirigido a padres de niños con cáncer que inician tratamiento de quimioterapia será un gran aporte a la generación de nuevos conocimientos sobre este tema y dará respuesta al planteamiento del problema por el cual surge esta investigación: ¿Qué características debe tener un programa dirigido a los padres de niños con cáncer que inician tratamiento de quimioterapia en la Unidad hospitalaria Clínica del niño Jorge Bejarano en Bogotá? Es un hecho evidente que las cifras de supervivencia del cáncer infantil han mejorado sensiblemente en las últimas décadas, lo cual ha hecho que aparezcan nuevas necesidades en el cuidado de estos niños. Los niños con cáncer tienen ahora muchas posibilidades de curarse y por tanto de tener un futuro promisorio. Es por esto que los cuidados deben enfocarse para procurar que todo el proceso se supere con las mínimas lesiones orgánicas, psíquicas y sociales posibles, es decir, intentar crear un ambiente que favorezca el normal desarrollo del niño y se interrumpa lo menos posible durante la hospitalización y el posterior tratamiento ambulatorio. El conocimiento del diagnóstico de cáncer resulta especialmente duro e impactante en el núcleo familiar. El niño y su familia se enfrentan a una problemática muy diversa, no cubierta de forma integral y sistemática. Algunos de estos problemas son: desestructuración familiar, problemas sociales, emocionales y económicos. Todas las áreas vitales (física, psicológica, emocional y espiritual) que confluyen en el núcleo familiar están íntimamente relacionadas. Por ello, ofreciendo recursos de apoyo se está favoreciendo una actitud saludable ante la enfermedad, lo que 11 va a permitir al niño y su familia adaptarse a la dificilísima situación que conlleva el cáncer y su tratamiento. Hoy en día los responsables de la salud pública reconocen la necesidad de la participación de las redes de apoyo psicosocial, así como su impotencia para cubrir esos aspectos que van más allá de lo puramente médico. Por ello, es importante trabajar conjuntamente con las unidades de referencia de cáncer pediátrico, ofreciendo programas y servicios que contribuyan al bienestar del niño y a su integración plena en la sociedad. Para poder desarrollar un programa integral dirigido a los padres de niños con cáncer, es necesario conocerlos directamente, ya que son ellos propiamente los testigos directos de los problemas y necesidades de sus hijos, y con base en ello proponer los puntos característicos con los cuales debe contar cualquier programa de apoyo. Al contar con un excelente diagnóstico de las necesidades de los padres se podrá implementar un programa de apoyo que contribuya a mejorar el estado de salud y la calidad de vida de los niños afectados por enfermedades oncológicas y de sus familias procurándoles un mejor apoyo psicológico, asistencial, educacional, económico y social, lo cual se constituirá en soporte vital para esta población tan vulnerable, donde las secuelas psicológicas son las más amplias e importantes de tratar. Dándole solución a ésta dificultad se resolverá parte de una problemática social en nuestro país y se apoyará a ésta población, la cual no ha contado con muchos programas y planes de acción directos y accesibles. Al contar con este programa se dará un gran paso hacia la solución de los problemas sociales que tanto 12 aquejan a nuestro país y en especial a nuestro sistema de salud. Por otra parte ésta investigación contribuirá a la mejora del estado de salud y calidad de vida de las familias y los niños afectados por las enfermedades oncológicas y los efectos secundarios de la quimioterapia, ya que brindará apoyo psicológico, asistencial, educacional y social. El desarrollo de este proyecto de investigación será un valioso aporte teórico para el área de la salud, especialmente de la enfermería oncológica, al igual que para la comunidad en general. Finalmente se pretende que el resultado de este proyecto sea la base de otros programas dirigidos a padres de niños con cáncer no solo en Bogotá sino en todo el país. 13 4. MARCO TEORICO El objetivo principal del tratamiento del cáncer del niño es alcanzar la curación del paciente para que pueda lograr un desarrollo normal y tener una vida adulta productiva y útil3. Los tumores en la edad pediátrica tienen ciertos rasgos diferenciales con los propios de la edad adulta: pueden existir tumores congénitos y algunos de los que aparecen pasado el período neonatal, tienen su origen en restos embrionarios, lo que plantea algunas posibilidades de diagnostico precoz o incluso preclínico; predominan en el sistema hematopoyético (casi un 40% son leucemias) y tejidos de sostén, que no están expuestos a los agentes oncogénicos ambientales a los que tanta atención se presta en el adulto, considerando importante el cáncer de piel, tubo digestivo, mama, órganos genitales o pulmón4. La estrategia actual en el tratamiento de los tumores malignos del niño exige una adecuada combinación de los métodos clásicamente empleados: Cirugía. Es la base principal para el diagnostico y el tratamiento de los tumores malignos. La biopsia preferentemente será realizada a cielo abierto, lo que permite tanto la obtención de un fragmento tumoral suficiente, como el examen de la zona 3 4 SANCHEZ, J. op. ct MORGAN ER; Haugen M 14 peritumoral y la valoración de una posible exéresis quirúrgica del tumor. La punción-biopsia está indicada únicamente en las tumoraciones con afectación de la médula ósea y como estudio complementario en los linfomas y aspiración de líquidos biológicos (pleura, peritoneo). La exéresis tumoral, y si es posible realizarla en forma total, es sin duda el mejor tratamiento de todo tumor maligno. Radioterapia. La finalidad de la radioterapia es la erradicación tumoral, es decir, la destrucción total y definitiva de tumor. Su aplicación está en relación con el estadío de la tumoración y las posibilidades quirúrgicas de tratamiento pudiendo ser utilizada previamente a la intervención ante un tumor inoperable, o con posterioridad a la misma, si existen dudas acerca de la total eliminación del tejido neoplásico en la zona o en el lecho tumoral. Finalmente puede estar indicada en los síndromes dolorosos o comprensivos producidos por el tumor o sus metástasis, que no sean tratables por otros medios. Con uno u otro fundamento, un 80% de los pacientes con cáncer necesitará radioterapia5. Quimioterapia. La quimioterapia con un fármaco único es utilizada actualmente con el título de experimental, con el objeto de valorar la posible acción de los nuevos citostáticos; la potenciación del efecto de estos medicamentos al asociar dos o más de ellos, ha hecho que la quimioterapia combinada se aplique a la totalidad de formas de cáncer tratables por este sistema. Las combinaciones son variables según los grupos de estudios que la realizan; en todo caso los ciclos de tratamiento están separados por el mínimo tiempo necesario para lograr la recuperación hematológica. Se limita también el número de fármacos y su dosis; con base a la mayor o menor toxicidad. 5 Ibid. 15 La quimioterapia puede producir múltiples y diversos factores no deseables, la mayoría leves y transitorios. Las pautas cada vez más agresivas empleadas en los regímenes de poli quimioterapia, hacen necesario extremar las precauciones para evitar los riesgos graves a que pueden dar lugar, desencadenando las complicaciones hematológicas y las infecciones. Según la cronología o momento de aparición de las complicaciones de la quimioterapia cabe distinguir: 1. Efectos tóxicos inmediatos (horas, días): vómitos, reacciones anafilácticas, fiebre, flebitis, fallo renal agudo, hipocalcemia, cistitis hemorrágica, necrosis por extravasación, 2. Efectos precoces (días, semanas): leucopenia que facilita la presencia de procesos infecciosos más o menos localizado (boca, riñón, bronquios.) o fiebre sin más, trombocitopenia que favorece la aparición de sangrados o aparición de petequias, hiperglucemia, hipomagnesemia; Un efecto secundario muy frecuente es la caída parcial o total del cabello (alopecia) y del vello corporal. Suele iniciarse en las 3-4 semanas del comienzo de la quimioterapia y se mantiene durante todo el curso del tratamiento; finalizado éste, vuelve a crecer. Irritación de las mucosas del organismo. Cuando sucede en la conjuntiva se produce enrojecimiento de los ojos, sensación de arenillas, escozor y lagrimeo. Es un efecto transitorio, conviene llevar gafas para evitar la irritación del aire y del polvo sobre los ojos y poner algún colirio que alivie el escozor. La irritación de la mucosa de la boca (estomatitis) es muy molesta pues dificulta y llega a impedir la posibilidad de comer adecuadamente. Pueden aparecer llagas en la boca y en la lengua que son muy dolorosas, sobre todo al comer,. Un efecto secundario muy preocupante durante el 16 curso del tratamiento con quimioterapia es el cansancio (astenia)6. Tiene múltiples causas, tanto físicas (cáncer de pulmón, toxicidad de la quimioterapia) como psíquicas (preocupación, insomnio, desánimo, miedo). Generalmente mejora el cansancio y la preocupación cuando finaliza el tratamiento con quimioterapia. 3. Efectos retardados (semanas, meses): neuropatía periférica, ataxia cerebelosa, ototoxicidad, miocardiopatía, pigmentación de uñas y piel, fibrosis pulmonar, síndrome hemolítico-urémico; Algunos citostáticos pueden producir hormigueo o acorchamiento en los dedos de las manos y en la planta y dedos de los pies (parestesias). Es un efecto secundario muy desagradable, porque puede dificultar maniobras tan habituales como andar, atarse lo botones de la camisa o escribir. Tarda mucho tiempo en desaparecer. 4. Efectos tardíos (meses, años): alteraciones gonadales, hepatopatía, enanismos, carcinogénesis, teratogénesis. La definición de curación del niño con cáncer tiene los siguientes aspectos: el primero es conseguir la situación en la que no se observan signos ni síntomas de la enfermedad; el segundo es alcanzar un momento en el que no exista o sea mínimo el riesgo de recaída y el tercero implica la restauración completa de la salud tanto en su dimensión física, como funcional y psicosocial. Los avances en el diagnóstico y tratamiento del cáncer pediátrico y la mejoría de los cuidados de soporte han permitido alcanzar tasas de supervivencia y la curación de niños con cáncer impensables hace 20 ó 30 años: mas del 70% de los niños menores de 15 años diagnosticados en la década de los 90 serán 6 SANCHEZ, José Miguel 17 supervivientes a largo plazo y en el año 2005 uno de cada 900 personas de edad entre 16 y 44 años será un superviviente de cáncer pediátrico. Por la corta edad de los enfermos tratados y su potencial longevidad, los efectos secundarios del tratamiento tienen gran impacto en sus vidas y en la sociedad, y son incluso de más importancia que las complicaciones agudas del tratamiento citotóxico aplicado después del diagnóstico. El interés por los efectos secundarios del cáncer y su tratamiento es relativamente reciente para el oncólogo pedíatra. Las tasas de supervivencia del cáncer infantil en los años 60 eran de un 20%, en el año 2005 se aproximarán al 80%. Por lo tanto lo que hace 40 años sería un lujo, el estudio de los efectos tardíos del cáncer, hoy se ha convertido en un campo de actuación médica que afecta a oncólogos pediatras, pediatras, oncólogos e internistas. La cirugía, la radioterapia, la quimioterapia, los efectos psicológicos de la enfermedad y del tratamiento y la discriminación social que produce toda enfermedad crónica producen efectos muy variados en los supervivientes de cáncer7. La edad condiciona la frecuencia y gravedad de los efectos secundarios, cuanto más joven es el niño mas inmadura es la función de los órganos y por lo tanto mayor el grado e intensidad de toxicidad de la quimioterapia debido a la menor capacidad de metabolizar correctamente determinados fármacos. 7 Ibid. 18 La disfunción de determinados órganos por el tratamiento del cáncer se debe a la acción sumativa de la cirugía, la radioterapia y la quimioterapia. El daño orgánico produce discapacidades que necesitan tratamiento médico y a veces cambios en el estilo de vida con repercusión en la calidad de vida. Además de los problemas médicos el cáncer y su tratamiento originan secuelas psicológicas en forma de dificultades: escolares (menor rendimiento o fracaso escolar, pobre autoestima, conflictos con los compañeros, abandono escolar y aislamiento social), para encontrar empleo (menor preparación que los compañeros y discriminación por haber padecido cáncer), con los hermanos (mayor atención durante el diagnóstico y tratamiento, creando dependencia de la familia hasta considerarse distinto e inferior al resto de los miembros), sociales (reacción de compasión hacia personas discapacitadas, que aumenta el grado de dependencia) y estéticos y funcionales (las amputaciones crean necesidades adicionales de financiación y de cuidados médicos y son fuente de mas conflictos psicosociales). Además el 40% de los supervivientes a largo plazo están preocupados por la recaída de la enfermedad. El conocimiento del diagnóstico de cáncer resulta especialmente duro e impactante en el núcleo familiar. El niño y su familia se enfrentan a una problemática muy diversa, no cubierta de forma integral y sistemática por el sistema sanitario8. Algunos de estos problemas son: 8 Cabrera, Angeles. Trabajadora Social. APANOCA. Santa Cruz de Tenerife ATENCION SOCIAL. PROGRAMA DE APOYO PSICOSOCIAL Y ECONOMICO. Ponencia. online 19 Desestructuración familiar, problemas sociales de rendimiento, disfuncionamiento social dentro de la familia y en los relacionados con el mundo exterior8. Trastornos emocionales en todos los miembros de la familia durante las fases de la enfermedad. Problemas económicos debido a la necesidad, en la mayoría de los casos de que uno de los padres deje de trabajar, gastos de alojamiento de familias desplazadas, gastos de manutención, transporte,... Problemas de integración y adaptación escolar, problemas de aprendizaje, retraso escolar,... Todas las áreas vitales (física, psicológica, emocional y espiritual) que confluyen en el núcleo familiar están íntimamente relacionadas. Por ello, ofreciendo recursos de apoyo se está favoreciendo una actitud saludable ante la enfermedad, lo que va a permitir al niño y su familia adaptarse a la dificilísima situación que conlleva el cáncer, su tratamiento y consecuencias9. Hoy en día los responsables de la salud pública reconocen la necesidad de la participación de las redes de apoyo psicosocial, así como su impotencia para cubrir esos aspectos que van más allá de lo puramente médico10. Es aquí donde las Asociaciones de los afectados tienen un papel fundamental. Nadie mejor que los propios padres, testigos directos de los problemas y necesidades de sus hijos, para convertirse a través de las asociaciones en interlocutores de administraciones públicas, de instituciones, de estamentos sanitarios y de estructuras interdisciplinarias de atención al niño con cáncer. 8 9 CABRERA, Angeles. Ibid 10 Ibid 20 En Cuba se diagnostican cada año alrededor de 300 nuevos casos de cáncer infantil, mucho menos que en los adultos (± 20 000 por año)11. La incidencia es de 12.13 por 100 mil niños, siendo los más frecuentes las leucemias, los linfomas y los tumores del Sistema Nervioso Central. Al igual que en los países desarrollados, debido a los logros y avances del sistema de salud, en Cuba el cáncer ocupa el segundo lugar como causa de muerte en los niños de 1 a 14 años, superado sólo por los accidentes y desplazando a las enfermedades infecciosas que ya han sido controladas. Es por ello, que en este país ya se puede enfocar la salud de una manera integral, tal como define la O.M.S., la salud es "un estado de completo bienestar físico, mental y social y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades". Haciendo un poco de historia, en 1987 fue creado el PROGRAMA NACIONAL DE CÁNCER INFANTIL, el cual tiene como tarea fundamental impulsar el desarrollo de la Onco-pediatría Cubana, para elevar aun más, los índices de supervivencia; donde la atención de los niños con enfermedades graves se realiza exclusivamente en centros especializados, los cuales están diseminados por todo el país y es el Estado el que asume todos los gastos12. Como resultado de ello, los índices de curabilidad se acercan a los de los países desarrollados, a pesar de que, desde 1990, debido a la difícil situación económica por la que atraviesa el país, se sufren carencias e irregularidades en los suministros de drogas, citostáticos y otros medicamentos. Son muchas las formas en que los padres de niños con cáncer manejan el estresante impacto de esta 11 12 Sánchez, Mercedes. Op cit. Ibid 21 enfermedad, siendo una de las tácticas más comunes, la de buscar y hallar apoyo social en otros padres de niños con el mismo padecimiento, quienes han experimentado los mismos problemas y ansiedades y que representan una fuente de incalculable valor en lo que se refiere a compañerismo y apoyo. En España los programas de apoyo para padres de niños con cáncer, son solicitados, coordinados y gestionados por la Federación Española de padres de niños con cáncer, pero son ejecutados por cada una de las asociaciones que la integran. Además de los padres y grupos de voluntarios, se cuenta con la colaboración de los profesionales (Enfermeras, Médicos, Psicólogos y trabajadoras sociales). Existen muchos estudios que exponen las necesidades y requerimientos de los padres y familiares de los niños con cáncer y fundamentado en su análisis se plantean los programas integrales de apoyo basados en intervenciones psicosociales. A continuación se exponen algunos estudios más recientes que retoman este tema. En el año 2000, Fernández, Navarro13, y col publicaron un programa de hospitalización a domicilio para niños con cáncer, concluyeron que la existencia de un programa de hospitalización domiciliaria para niños con cáncer, junto con la participación y compromiso de los padres o cuidadores, disminuye la posibilidad de reingreso hospitalario para este tipo de pacientes, lo que da mayor tranquilidad a los padres, igualmente promueve la interacción familiar traduciéndose en una mejor la calidad de vida al menor. 13 Fernández, JM. Evaluación de un programa de hospitalización a domicilio para niños con cáncer. EN. Journal An Esp Pediatr. 2000. vol 52. p 41 – 46. 22 En el mismo año, Chao, Hsing y col14, publicaron su estudio sobre los procesos de adaptación de los padres de los pacientes pediátricos de oncología. Tuvieron en cuenta procesos en relación a: el enfrentamiento del tratamiento, la integridad familiar que se mantiene, la búsqueda de ayuda social, el bienestar emocional y el significado espiritual. Concluyeron que la eficiencia del tratamiento, no solamente depende del tratamiento médico en sí, sino de la cooperación del cuidador durante el mismo. En el año 2003, Ljungman, G. y col15, realizaron un estudio que tuvo como propósito señalar los problemas y las necesidades de los niños con cáncer y sus familias con la posibilidad de hacer intervención psicosocial y reconocer las diferentes formas de proveer apoyo. Los resultados fueron bastante significativos sobre la importancia y la necesidad de información integral de la enfermedad y el cuidado sobre el apoyo social constante y la terapia de autocontrol por parte de los cuidadores y pacientes. Este estudio abrió la posibilidad para diseñar estrategias de apoyo y asesoría individual que aumente el nivel de conocimiento del cáncer y disminuya el grado de ansiedad y temor de los padres, cuidadores y niños. Es fundamental comprender el duelo como un proceso natural, en el que el doliente atraviesa una serie de fases, teniendo en cuenta que no toda persona necesita pasar por todas ellas ni seguir una secuencia determinada en el proceso de su evolución. La manera en la que cada persona reacciona ante la enfermedad depende de la presencia de ciertos factores, que incluyen los recursos personales, 14 Chao, Hsing y col. Proceso de adaptación de los padres de los pacientes pediátricos de oncología. EN. Journal of Pediatric Hematology. 2000. vol. 17. p. 119 - 131. 15 Ljungman, G. y col. Psycosocial needs of families with a child with cancer. EN. Journal of pediatric Hematology. 2003. vol. 25. p. 223 – 231. 23 los comportamientos adaptativos, la personalidad, el carácter, la salud mental, la autoestima, el nivel de madurez e inteligencia, las experiencias previas de duelo y la situación que la rodee. De cualquier forma, el duelo es una experiencia que afecta la totalidad de la persona, y afecta de forma significativa el desarrollo de su vida y la de los que lo rodean. Según John Bowlby en los niños que padecen enfermedades crónicas, el proceso de duelo comienza en el momento en que se conoce el diagnostico. El conocimiento de la enfermedad genera en un primer momento un estado de embotamiento identificado como la primera fase del proceso de duelo16. En esta, los progenitores se sienten aturdidos ante la noticia de que la enfermedad de su hijo es incurable, necesitando en muchos casos varios días para asimilar la situación. Algunos padres muestran cierto desapego e incluso se muestran indiferentes. En otros casos el conocimiento de la noticia es interrumpido por arrebatos de ira, generalmente contra el medico que hace el diagnostico. En un segundo momento, identificado como la fase de incredulidad e intentos de revertir el desenlace, se cuestiona el diagnostico con vehemencia y luego el alto grado de probabilidad de un desenlace fatal17. En algunos casos el rechazo de la noticia es consciente y deliberado, mientras en otros no se percibe una negación consciente. En muchos casos, los amigos y familiares del paciente, fomentan su incredulidad ante el diagnostico medico, dándole esperanzas poco realistas. El que la incredulidad resulte ventajosa no depende de su presencia sino de su grado de persistencia. De forma similar, la incredulidad varia de un progenitor a otro y 16 17 Bowlby, John. Vínculos afectivos, Ediciones Morata: España, 1995. Ibid. 24 puede cambiar durante el desarrollo de la enfermedad. La cólera y los periodos de intensa actividad, están estrechamente vinculados con la incredulidad del paciente y sus familiares. La cólera de los padres, se debilita a medida que la incredulidad cede paso al reconocimiento de que los médicos pueden tener la razón y la posterior aceptación de la situación. En los casos en los que lo padres presentan periodos de intensa actividad, pueden adoptar de forma frenética la búsqueda de información medica sobre la enfermedad, a menudo destinada a encontrar mas excusas para mantenerse excesivamente ocupado o demostrar que su hijo es una excepción. En esta fase también se puede presentar en los padres la preocupación por otros niños como una variante de los cuidados ansiosos prodigados al hijo. De todas maneras, cuanto más compulsiva sea la actividad, más probable es que este vinculada con un decidido esfuerzo de evitar toda idea o sentimiento angustioso. De forma similar, los padres tienden a descuidar sus otras responsabilidades, centrando su atención exclusivamente en el niño enfermo. El insomnio y la perdida de apetito son comunes junto a la incapacidad de pensar en el futuro. La mayoría de los padres tienden a acusarse por no haber prestado la suficiente atención a los primeros signos de la enfermedad. Algunos interpretan la enfermedad como un castigo divino e intentan buscar un responsable de la enfermedad. También es común que surjan conflictos entre los padres del niño, al igual que se presente la tendencia de uno de los progenitores a tomar el diagnostico de la enfermedad con mas seriedad. En algunos casos se ve el trágico aislamiento del niño que sabe que va a morir pero que se da cuenta que sus padres no lo quieren aceptar. Afortunadamente, a medida que avanza la 25 enfermedad, la mayoría de los padres se vuelven mas realistas al estar en contacto con las recaídas de su propio hijo y la muerte de otros niños. La tercera fase del proceso, se conoce como la fase de desorganización y reorganización18. En esta, las esperanzas de los padres se desvanecen a medida que la enfermedad avanza, aunque muy pocos padres pierden las esperanzas de una posible recuperación, mientras el hijo esta vivo. Incluso, en ciertos casos en los que el niño muere, los padres se niegan a creer que su hijo ha muerto. De esta forma los padres se van acomodando lentamente a la nueva situación. El curso del duelo por su parte, depende en gran parte de la relación entre los padres. Cuando estos pueden compartir el proceso de duelo, apoyarse y pasar juntos de una fase a la otra, el duelo tiende a ser favorable. Por el contrario, cuando hay conflicto entre ellos y no se apoyan mutuamente, la familia puede disolverse o aparecen trastornos psiquiátricos en alguno de sus miembros. De forma similar, si el niño muere, pueden aparecer problemas conyugales, separaciones, síntomas psiquiátricos o psicosomáticos, problemas con el alcohol, las drogas o con los otros hijos, trastornos emocionales severos, y conductas como el no querer asistir a la escuela por parte de los hermanos. En conclusión, pocas familias escapan por completo a algún tipo de perturbación. En algunos casos cuando los padres son jóvenes no es raro que decidan compensar la perdida del niño perdido teniendo otro hijo, pero los estudios demuestran que lo más aconsejable es que los padres esperen por lo menos un año para tener el tiempo suficiente de reorganizar la 18 Ibid. 26 imagen del hijo perdido y conservarla como un recuerdo vivo pero distinto de cualquier otro hijo que puedan tener en el futuro19. Aunque existen diversas organizaciones de las fases o etapas del proceso de duelo, se retomara la organización propuesta por Analia Kornblit, siendo esta diferente a la organización propuesta por Bowlby. Según Analia, en un primer momento del proceso de duelo, se presenta un periodo de desorganización, en el que el impacto de la enfermedad hace que se rompa la estructura familiar20. Esta ruptura puede darse de diversas formas, como un decaimiento de alguno de los padres, un intento de ambos o de alguno de ellos para ignorar la gravedad de la situación o el incremento en el esfuerzo de alguno de los miembros de la pareja para organizar el grupo familiar, en función de la nueva situación. Según Bateson, es fundamental la presencia de lo que el denomino "tocar fondo," como paso previo a toda posibilidad de cambio. El tocar fondo equivale a la aceptación de la situación para poder efectuar los cambios necesarios para manejarla, a diferencia de la reorganización precoz que parte de la negación. En este momento, la actitud del equipo asistencial deberá ser de escuchar e indagar la forma en la que la situación ha afectado al grupo y a cada uno de sus miembros, además de intentar ofrecer respuestas a los interrogantes que puedan surgir en la familia en cuanto a la enfermedad. De esta forma la intervención consiste en ofrecerle a la familia un marco confiable de referencia y apoyo. 19 Ibid. Kornblit, Analia. Somática Familiar: enfermedad orgánica y familia, Editorial Gedisa: España, 1984. 20 27 La segunda fase se identifica como el punto de recuperación, por ser el momento en que es posible una mayor asimilación del aprendizaje sobre el manejo de la enfermedad por parte de la familia, por lo cual es aconsejable proporcionarle a la familia instrucciones mas detalladas, en el caso de las enfermedades que lo requieran. En este momento, se presentan diferentes indicadores que indican la posibilidad de una posible recuperación. Uno de estos puede ser la entrada en escena de un modo mas activo, del miembro de la pareja que ha permanecido mas alejado en cuanto al manejo de la enfermedad. Otro indicador puede ser el descentramiento de la situación primaria, abriendo el espacio para otro centro de preocupación. En otros casos, la familia, o por lo menos uno de los miembros, le pide al especialista mas información acerca de la enfermedad, o la busca por su cuenta. Es también frecuente que el punto de recuperación pase inadvertido para el profesional, si la preocupación o queja de la enfermedad es reemplazada por una queja diferente. La movilización hacia otra área sintomática es un indicio de apertura del sistema, lo cual debe ser aprovechado por el equipo asistencial para inducir la dimensión relacional, aunque esta no se presente de manera tan obvia. La tercera fase se conoce como la fase de reorganización, en la que se puede dar la consolidación de la estructura del grupo familiar o la redistribución de papeles a partir de la enfermedad de uno de los miembros. El tipo de reorganización que se genere en la familia, dependerá del tipo de enfermedad y sus consecuencias en la persona. Las intervenciones del equipo asistencial, por su parte deberán estar dirigidas a permitirle a la familia mantener su equilibrio y la consistencia de los limites entre los subsistemas familiares, mantener relaciones abiertas en su interior y un contacto fluido con el exterior, además de alentar la formulación de 28 proyectos por parte del enfermo y los demás miembros de la familia en relación con el y consigo mismos. Finalmente el equipo asistencial deberá estar atento a ciertos riesgos que pueden presentarse como resultado de la organización familiar en torno a la enfermedad, y permitirle a la familia realizar una reestructuración que posibilite el crecimiento de sus miembros, desalentando su sacrificio y el impulso de sobreproteger al enfermo. Como se dijo anteriormente, la forma en la que el proceso de duelo se desarrolla depende de diversos factores, entre ellos la naturaleza de la situación que lo provoque. En el caso de los niños que padecen enfermedades crónicas y sus familias, el duelo que experimentan es un duelo anticipado, ya que se conoce el diagnostico de la enfermedad y su posible desenlace mucho tiempo antes de que ocurra la muerte del paciente. Según Isa Fonnegra de Jaramillo, la muerte anticipada es la que resulta de una enfermedad fatal cuyo pronostico es inmodificable, implicando la difícil tarea de ir haciéndose a la idea de la perdida, de atreverse a imaginar cual será el final del enfermo y el futuro de la familia sin su presencia22. En la actualidad, existe una gran cantidad de enfermedades irreversibles e incurables, que tienen una influencia en el enfermo y su familia, la cual varia de acuerdo a una serie de factores, siendo el primero de ellos la experiencia de la enfermedad. La enfermedad no debe ser vista sólo como un conjunto de procesos biológicos deteriorantes, sino también como un hecho que tiene implicaciones sociales y psicológicas en la persona que la padece y sus 22 Fonnegra de Jaramillo, Isa. De cara a la muerte, Intermedio Editores: Colombia, 1999. 29 familiares. Por lo tanto, de la forma como cada persona viva la enfermedad, dependerá en parte de la posibilidad de desahogarse acerca de los detalles, los sentimientos, la necesidad de apoyo y el desarrollo de su trabajo de duelo anticipado. El segundo factor es la duración de la enfermedad en el tiempo. Dependiendo de la intensidad y gravedad de la enfermedad, el tiempo que le resta de vida a la persona se disminuye o se aumenta. Por lo tanto una enfermedad de curso rápido, que se descubre en una fase muy avanzada, no le da tiempo a la familia para reorganizarse luego del impacto del diagnostico. Por otro lado, una enfermedad muy prolongada le exige a los familiares múltiples adaptaciones que incluyen conceder sus espacios, replantear sus rutinas o abandonar parcial o totalmente su mundo previo para poder cuidar al enfermo. Con frecuencia, estas circunstancias generan una ambivalencia entre la devoción y la dedicación al enfermo y la atención de las necesidades propias, junto con una sensación de perdida de la propia libertad. Algunas veces, incluso aparece el deseo de retirarse de la tarea, generando en la persona a cargo del enfermo un sentimiento de culpabilidad. El tercer factor es la intensidad del sufrimiento del paciente. La percepción del grado de sufrimiento experimentado por el paciente a lo largo de su enfermedad influye en el duelo posterior, al generar sentimientos de impotencia o de ambivalencia con respecto a la continuación de su vida, pudiendo incluso generar ideas que pueden bloquear el curso normal del duelo o generar dudas y dilemas de orden espiritual en el paciente y su familia al preguntarse porque dios a permitido que la persona padezca una enfermedad tan dolorosa y degradante. 30 De manera similar, William J. Worden afirma que el duelo anticipado se presenta con mayor frecuencia en las personas que padecen una enfermedad crónica23. Como se dijo anteriormente, en estos casos la muerte es algo que se conoce con anticipación al igual que ya que el tiempo aproximado que le queda de vida a la persona enferma, si la enfermedad es mortal. En muchos casos, la vivencia de este tipo de duelo, genera en la persona que va a morir y en su familia, cierto resentimiento que luego tiende a convertirse en culpa. Es importante considerar que este tipo de duelo es experimentado por la persona que esta muriendo y por su familia, aunque la situación específica a la que cada una de estas se enfrenta es diferente. Mientras la familia, se enfrenta al hecho de perder un ser querido, la persona que esta muriendo se enfrenta a la perdida de su vida y la posibilidad de estar cerca de su familia. Ambas situaciones son difíciles y dolorosas, pero a diferencia de otros tipos de duelo, le dan a las personas más tiempo para hacerse a la idea de la situación venidera, disminuyendo el riesgo de que aparezcan traumas posteriores. En este tipo de duelo al igual que en lo demás, pueden tomarse ciertas precauciones que disminuyan los riesgos de desarrollar un proceso de duelo perjudicial para el paciente o su familia. En la actualidad los psiquiatras consideran que si ha de alcanzarse una solución favorable de un duelo, es necesario que la persona que sufre exprese lo mas pronto posible sus sentimientos de angustia y dolor. Robert G Twycross identifica el dolor como una combinación de la percepción de la sensación y la respuesta emocional del paciente, por lo cual se debe considerar que el umbral de cada 23 Worden, J. William. El desarrollo del duelo, Paidos: España, 1997. 31 individuo variara dependiendo de su estado de animo y de otros factores no farmacológicos. Según Manuel Gallar el dolor es una de las sensaciones que más condiciona la respuesta psicológica ante la enfermedad, por lo cual el dolor no controlado puede hacer insufrible la vida de la persona hasta el punto de provocar la auto-aniquilación o suicidio24. Por esta razón es fundamental que los médicos identifiquen la causa del dolor y se dispongan a tratar además del cuerpo, las reacciones emocionales del paciente permitiéndole expresar sus sentimientos, con tal de aliviar o disminuir su padecimiento. Shakespeare ilustro esto en una de sus frases en la que decía, "Concede palabras a tu pena" porque " la pesadumbre que no habla ata al agotado corazón y le muerde hasta romperle." Lamentablemente, no todo el mundo comparte la opinión de Shakespeare, ya que expresar las emociones no es tan fácil para algunas personas que se han acostumbrado a reprimirlas. Según John Bowlby las emociones más intensas que se presentan durante un duelo, son el miedo a ser abandonado y la ira de no poder cambiar la situación que se vive25. Seguidamente la persona anhela lo imposible, presenta un llanto constante, se enfrenta al horror de la perspectiva de la soledad y exige un constante apoyo y comprensión de los que la rodean. Además de esto, la persona lucha contra el destino e intenta desesperadamente hacer girar hacia atrás la rueda del tiempo y recuperar los felices días que le han sido arrebatados. Así pues la persona que experimenta un duelo, en un principio en ves de enfrentarse a la realidad y adaptarse a ella, queda bloqueada en una lucha con el pasado. Estos 24 Gallar, Manuel. Promoción de la salud y apoyo psicológico al paciente, Editorial Paraninfo: España, 1998. 25 Bowlby, John. Vínculos afectivos, Ediciones Morata: España, 1995. 32 son sólo algunos de los sentimientos que la persona que experimenta un duelo, debe descubrir con tal de realizar progresos en su proceso de afrontamiento. Desafortunadamente, en muchas ocasiones muchos de estos sentimientos, son considerados indignos o absurdos, por lo cual no es raro que no sean expresados y que más tarde se vuelvan inconscientes. Una de las razones principales para que la persona encuentre dificultad en expresar estos sentimientos, son los hábitos represivos de la familia en la que se ha criado la persona. En algunas familias, el llanto se considera propio de un bebe y la ira o los celos como algo digno de pena. En el caso de un niño, el estar sometido a estas presiones puede llevarlo a aceptar tales normas como propias, llevándolo a sofocar los sentimientos que experimenta cuando sufre una grave perdida o padece una enfermedad incurable. Como consecuencia, en muchos casos la persona que más necesita apoyo y ayuda es la ultima que probablemente la recibe. Según Manuel Gallar, la actitud de los padres y los hermanos antes, durante y después de la enfermedad y la hospitalización del niño es decisiva para la adecuada respuesta del mismo y por consiguiente su proceso de afrontamiento. De todas maneras así la familia participe durante todo el transcurso de la enfermedad, en su inicio o su final, tarde o temprano el duelo de la persona enferma se convierte en un problema familiar, por lo cual es necesario conocer los cambios que se producen en la estructura de la familia, con tal de proporcionarle ayuda al paciente y al grupo al que pertenece. Efectos de una enfermedad crónica en el niño: Con respecto de las reacciones de los niños ante la enfermedad crónica, se debe partir del hecho que la edad influye en la forma como se desarrolla su proceso de duelo, ya que la capacidad de expresión, la conciencia, el control y la comprensión 33 son cosas que generalmente se incrementan con el paso del tiempo. De acuerdo a las investigaciones realizadas por Manuel Gallar, uno de los principales problemas que se presenta en los niños menores de dos años es la imposibilidad de expresar con palabras o con gestos precisos las molestias que siente26. Por lo tanto, surge la necesidad de que los padres y el personal medico desarrolle la capacidad de intuir lo que siente e interpretar sus manifestaciones. A diferencia de los mayores, los niños pequeños experimentan un mayor nivel de angustia y estrés al padecer una enfermedad, ser hospitalizados o sometidos a un tratamiento. Agresivo o doloroso, al no haber desarrollado aun mecanismos y estrategias de afrontamiento adecuados. Esto es algo que los niños van desarrollando a medida que crecen, adquiriendo la capacidad de controlar el estrés y la ansiedad. En la primera infancia, que llega hasta los cuatro años, los niños no tienen ninguna concepción de lo que es la enfermedad y no puede expresar claramente los síntomas que presente, haciéndose difícil su tipificación. En esta etapa, los padres y profesionales aun continúan deduciendo la causa del llanto en algunos casos. En la infancia preescolar, que se extiende de los cuatro a los siete años, los niños elaboran una idea simplista de la enfermedad, creyendo que el síntoma es la enfermedad al no poder concebirla como un proceso complejo que puede afectar varios órganos. En estas edades, los niños frecuentemente atribuyen la causa de la enfermedad a causas de orden moral o comportamientos negativos. Por otro lado al no haber desarrollado plenamente la conciencia de la enfermedad, no se sienten enfermos hasta que alguien se los hace saber. Finalmente suelen adoptar 26 Gallar, Manuel. Promoción de la salud y apoyo psicológico al paciente, Editorial Paraninfo: España, 1998. 34 creencias mágicas del tratamiento. Hasta los siete años el niño piensa que la muerte es un estado temporal, mágico, reversible y que hay personas que no mueren. De forma similar piensan que algo puede sucederles mientras duermen. En la infancia escolar, que abarca de los siete a los once años los niños desarrollan una idea causal más elaborada de la enfermedad, siendo capaces de atribuirle causas concretas. Se presenta en ellos un afán por razonar y comprender las cosas y la capacidad de reconocer la importancia de contarle al médico lo que sienten para que este pueda establecer un diagnóstico correcto. Además de esto el niño solicita ayuda cuando se siente mal y comienza a valorar las ventajas de estar sano y los inconvenientes de la enfermedad. El niño no logra entender porque algunos tratamientos tienen que doler para poder ser efectivos. Por ultimo, los niños en esta etapa expresan un mayor interés por la muerte a la cual identifican generalmente como una persona o un ritual, siendo capaces de atribuirle causas especificas. De los ocho a los diez años de edad aproximadamente los niños comienzan verdaderamente a temerle a la muerte, pudiendo reconocer que es el final de la vida y que es algo irreversible, experimentando sentimientos contradictorios. Finalmente en la adolescencia, de los doce a los dieciocho años se presenta una crisis de identidad marcada por cambios físicos y psíquicos. En este proceso, el adolescente busca una imagen positiva de sí mismo, la cual se ve amenazada ante la presencia de una enfermedad crónica, al provocarle ansiedad y una intensificación de sus trastornos emocionales27. El adolescente tiene una idea mas elaborada de la enfermedad como proceso, siente la necesidad de ser informado acerca de lo que le sucede, 27 Ibid. 35 es mas colaborador con las descripciones de lo que siente y tiene una mayor capacidad de asimilar las molestias y limitaciones de la enfermedad. De forma similar se hace consciente del efecto psicológico, físico y social de la misma y además experimenta temores hacia las consecuencias fatales que puede generar la enfermedad, como la invalidez y la muerte. Aunque el adolescente ha logrado cierta concepción holística de la salud y la enfermedad, sigue manteniendo ciertos conocimientos errados sobre esta y su tratamiento debido a sus conocimientos limitados. Generalmente el adolescente sano se siente inmortal, ve la muerte como algo lejano y el riesgo como un placer. Pero se ha comprobado que al experimentar molestias en sus cuerpos se vuelven hipocondríacos y melindrosos28. Finalmente según las investigaciones de Forman y Hodgam, se ha demostrado que en el adolescente el suicidio figura como una frecuente causa de muerte, lo cual podría ser una consecuencia de los padecimientos generados por una enfermedad crónica. De acuerdo a las investigaciones realizadas por la Academia Americana de Psiquiatría para niños y Adolescentes (American Academy of Child and Adolescent Psyquiatry) el niño que padece una enfermedad crónica como el cáncer corre el riesgo de desarrollar problemas psicológicos relacionados con su enfermedad. A diferencia de los niños con enfermedades temporales, el niño con una enfermedad crónica tiene que enfrentarse a la realidad que esta no va a desaparecer y que incluso puede empeorar. Manuel Gallar afirma que la adquisición de una enfermedad grave supone ante todo una situación de estrés y una amenaza contra el bienestar del individuo y su vida normal, debido a las 28 Ibid. 36 molestias somáticas y psicológicas, creando una alteración del estado emocional secundario a los temores e incertidumbres que sugiere el desarrollo de la enfermedad. El niño enfermo experimenta múltiples temores generados por las consecuencias de la enfermedad en su cuerpo y el desenlace de su vida, incrementando su ansiedad. Seguidamente el niño enfermo está más atento de lo normal a su cuerpo lo cual se conoce como absorción del cuerpo, y se caracteriza por la intensificación de la sensación de las funciones vitales y la valoración critica de los síntomas por parte del enfermo. Como consecuencia, ante los demás el sujeto puede tornarse más egocéntrico al ocuparse cada vez mas de sí mismo y menos de las personas que lo rodean. Por otra parte, los psiquiatras indican que la mayor parte de estos niños al principio se niegan a creer que están enfermos y posteriormente sienten culpabilidad e ira por su estado. Algunos niños pequeños no son capaces de entender porque padecen la enfermedad y asumen que están siendo castigados por ser "malos." Además de esto pueden enojarse con sus padres y los médicos por no ser capaces de curar la enfermedad. De forma similar, las enfermedades crónicas pueden hacer que el niño se atrase en la escuela o trate de evitar asistir a esta, aumentando su soledad al sentirse diferente de los demás. Según Manuel Gallar, por lo general, la enfermedad obliga a una dependencia de los demás en sentido material y emocional, ya que su superación suele requerir ayuda externa. De todas maneras varios psiquiatras afirman que se debe evitar proteger demasiado al niño ya que esto le impide aprender a socializarse, generándole dificultad para separase de los padres en el momento en que vaya a participar en actividades escolares. Por el contrario, el estar en contacto con otras personas 37 que se han adaptado a vivir con este tipo de enfermedades puede ser muy beneficioso para él. Algo que puede hacer más llevadera la enfermedad es la atención de un equipo de especialistas médicos que generalmente incluye un psiquiatra que ayuda al niño y a la familia a desarrollar un sistema psicológico saludable para continuar con sus vidas, manejando de la mejor manera el desarrollo de la enfermedad. LA INVESTIGACION CUALITATIVA Hay un acuerdo generalizado en que el objetivo del paradigma en que se apoya la investigación cualitativa es el proporcionar una metodología de investigación que permita comprender el complejo mundo "de la experiencia vivida desde el punto de vista de las personas que la viven". De aquí que el objetivo principal del investigador sea el de interpretar y construir los significados subjetivos que las personas atribuyen a su experiencia. La investigación cualitativa trata, por tanto, del estudio sistemático de la experiencia cotidiana. Tradicionalmente se consideraba útil para el trabajo descriptivo o exploratorio de antropólogos y sociólogos; no obstante, el desarrollo metodológico de los últimos veinte años ha abierto las posibilidades que van desde la descripción pura a la generación de teorías en diversos niveles. La investigación cualitativa enfatiza el estudio de los procesos y de los significados, se interesa por fenómenos y experiencias humanas. Da importancia a la naturaleza socialmente construida de la realidad, a la relación estrecha que hay entre el investigador y lo que estudia, además, reconoce que las limitaciones prácticas moldean la propia indagación. Es claro, que la metodología cualitativa está fundamentada principalmente por el paradigma constructivista y hay que 38 señalar que ésta es diferente a la tradicional o cuantitativa. El mundo social es complejo y la vida cotidiana dinámica, no se puede reducir a variables, ni separar sus partes de manera artificial, la metodología ha de dar cuenta de esto. Así, mientras que la metodología cuantitativa se refiere al estudio de los procedimientos y al acto de recoger datos, la cualitativa cubre la totalidad del proceso de investigación, que se verifica y ajusta al mundo empírico. Aunque las actividades principales del investigador cuantitativo y del cualitativo son básicamente las mismas, es decir, la recolección de datos, el análisis y la focalización de éstos; existen diferencias en la ejecución de estas tareas. En primer lugar, se destacan las relaciones que el investigador tiene cuando recoge los datos, éstas son de ser un testigo e instrumento. El investigador es testigo pues participa de la vida o experiencias de los otros, obtiene sus datos en el medio natural, de cara a la realidad y no en un laboratorio o medio manipulado. Es instrumento pues se relaciona de manera activa con las personas para obtener datos, hace constantemente preguntas y se pone en el lugar de los participantes para dar cuenta del fenómeno desde su punto de vista -denominado "emic" o del interior-. En segundo lugar, el momento en el que se focalizan los datos es distinto al de los estudios cuantitativos. Los estudios cualitativos no están dirigidos por una teoría ya elaborada, ni por hipótesis para ser comprobadas; el momento de focalizar los datos se pospone a su recolección y está guiada por "las preocupaciones del análisis científico social de la vida de los grupos humanos". Por ello, los estudios cualitativos se inician de una manera abierta, preguntándose de forma integral por el fenómeno, esto permite al investigador actuar como testigo e instrumento de la indagación. Por último, señalar que el análisis cualitativo es 39 emergente, surge de la interacción entre los datos y las decisiones que se toman para focalizar el estudio. El propósito de este tipo de análisis es sintonizar con los aspectos de la vida de grupos humanos, describir aspectos de esta vida y proporcionar perspectivas que no están disponibles o accesibles a otros métodos de investigación. Las características básicas de los estudios cualitativos se pueden resumir en que son investigaciones centradas en los sujetos, que adoptan la perspectiva emic o del interior tomando el fenómeno a estudiar de manera integral o completa. El proceso de indagación es inductivo y el investigador interactúa con los participantes y los datos. 40 5. OBJETIVOS 5.1 OBJETIVO GENERAL Diseñar, un programa dirigido a padres de niños con cáncer que inician tratamiento de quimioterapia en el Servicio de Oncología de la Unidad Hospitalaria Clínica del Niño en Bogotá, basado en las necesidades y requerimientos más importantes de esta población, a través de una investigación cualitativa. 5.2 OBJETIVOS ESPECIFICOS 1. Establecer las categorías basadas en la descripción de los hechos relatados por los padres de los niños con cáncer que inician tratamiento de quimioterapia. 2. Identificar las características más relevantes para diseñar un programa de apoyo para los padres y cuidadores de niños con cáncer partiendo de la información categorizada. 41 6. METODOLOGÍA Para el desarrollo de este proyecto se llevó a cabo la metodología cualitativa. Para la recolección de los datos se utilizó como instrumento la entrevista a profundidad aplicada a una muestra no probabilística por medio de un muestreo por conveniencia, el único criterio que se tuvo en cuenta para escoger a los participantes del estudio fue que el niño estuviera iniciando tratamiento de quimioterapia. La unidad de análisis fue dada al lograr saturar la muestra, es decir se aplicó a tal cantidad de padres de niños con cáncer que iniciaron tratamiento de quimioterapia hasta que se observó que los contenidos se tornaban repetitivos. A éste encuentro asistimos dos entrevistadoras, una en calidad de entrevistadora y otra como observadora quien capto las expresiones no verbales, allí se grabaron las experiencias narradas por los padres las cuales después se trascribieron cuidadosamente, se analizaron y categorizaron. 42 7. RESULTADOS La información obtenida a través del desarrollo de ésta investigación, fue agrupada en cuatro categorías así: 1. SENTIMIENTOS DE LOS PADRES FRENTE A LA ENFERMEDAD DE LOS NIÑOS . Los sentimientos expresados por los padres fueron de: - Negación: "esto no le debe estar pasando a mi hijo". - Angustia:"es como si se hubiese volteado el mundo". - Tristeza: "me puse a llorar". - Miedo: "me da miedo que mi hijo se muera". - Incertidumbre: "yo no se que va a pasar ahora". Estos sentimientos fueron experimentados por los padres al iniciar el proceso de afrontamiento de la enfermedad de sus hijos y manifestados con frases como las citadas anteriormente. De igual manera esto nos lleva a confirmar lo encontrado en la literatura, donde se describe el proceso por el cual pasan los padres, en el momento en que los niños son diagnosticados con algún tipo de enfermedad neoplásica. 43 Otros sentimientos expresados por los padres fueron: - Dolor e impotencia, los cuales se reflejaron en expresiones como: "sentí que yo no podía ayudar a mi hijo": Estas sensaciones se agudizaron cuando los niños iniciaron tratamiento de quimioterapia y por consiguiente presentaron cambios físicos y psicológicos asociados al mismo. Posteriormente: - La esperanza: "yo tengo confianza en que mi hijo se va a curar", "espero verlo crecer como los demás niños". - La ilusión: " yo se que este tratamiento le va a servir" - La aceptación: "esta es una prueba que el Señor nos manda para acrecentar nuestra Fé". 2. NECESIDADES DE LOS PADRES Durante el contacto que tuvimos con padres y cuidadores, pudimos identificar algunas necesidades comunes que surgen a partir de la enfermedad de sus hijos, estas son: - Apoyo del personal de salud, Hospital y Empresas Prestadoras de Salud (EPS). - Apoyo de familiares y amigos: "uno espera apoyo de otras personas". - Orientación oportuna sobre la enfermedad y el tratamiento: "a mi me gustaría que me dieran un video o una clase donde nos expliquen como la quimioterapia deja a las personas". - Compartir experiencias con personas que hayan pasado por la misma situación: "uno ve otros casos y a veces se da aliento". 44 - Apoyo económico: "no tenía las semanas cotizadas en el seguro", "todo el mundo trató de cerrarme las puertas". 3. ACCIONES REALIZADAS POR LOS PADRES FRENTE A LA ENFERMEDAD. Al inicio de los signos y síntomas de enfermedad en los niños, los padres realizaron diversas acciones encaminadas a resolver los problemas de salud de sus hijos, entre ellas están: - Identificación de cambios físicos en los niños: "lo veo pálido", "no quiere comer ", "no se puede parar", "tiene fiebre". - Asistir en repetidas ocasiones a consulta médica: "lo llevé a médico particular", - Administrar remedios caseros: "lo bañé con agua tibia". - Buscar de ayuda: "yo no me quedé quieta". - Exigir la realización de pruebas de laboratorio que garantizaran un diagnóstico preciso: "le dije a la doctora que le mandara exámenes". - Cambio de rol frente a esta situación: "a mi me ha tocado asumir esta situación sola", "a él le toca cuidar los otros niños". Posterior al diagnóstico de neoplasia, las acciones de los padres y cuidadores tuvieron como objetivo garantizar que sus hijos recibieran el tratamiento adecuado, por tal motivo: - Gestionaron recursos ante las Empresas Prestadoras de Salud (EPS), las Instituciones Prestadoras de Servicios (IPS) y otras instituciones para mejorar la atención de sus hijos: "buscar recolecta". 45 - Cumplieron estrictamente órdenes médicas: "yo le dí un poco de jarabes que el médico le mando". - Se acercaron a Dios: "es una prueba que el señor nos manda para acrecentar nuestra fe", "me aferré más a Dios". 4. PERCEPCIÓN DE LOS PADRES RELACIONADA CON LA ACTITUD DEL PERSONAL DE SALUD . Los padres identificaron en el personal de salud actitudes tales como: - Falta de orientación adecuada y oportuna: "no me dicen la verdad". - Actitud desafiante y autoritaria: "espere a que se termine la fila" - Irrespeto: "pegarme un regaño". - Falta de sensibilidad: "me maltrataron hasta donde ya no más". Luego de que los niños fueron diagnosticados, las percepciones de los padres cambiaron, ya que veían al personal de salud como parte importante en la recuperación de sus hijos. - Prontitud en el diagnóstico, "si no hubiese sido por la doctora mi hija ya se hubiera muerto". - Amabilidad, "todos en este hospital son muy amables". - Respeto, "aquí nos han tratado como personas". Los resultados obtenidos en el desarrollo de esta investigación, son comparables con estudios realizados anteriormente en España por Jhon Bowlby, en los cuales se demuestra al igual que en nuestra investigación, que el diagnóstico de una 46 enfermedad crónica, genera en el paciente y su familia desesperanza e inestabilidad emocional. Aunque los sentimientos generados no difieren entre sí, la forma como se asuma el proceso está directamente relacionado con los recursos personales, el carácter, la madurez, los comportamientos adaptativos, las experiencias anteriores de duelo, la autoestima y las circunstancias que rodean a la persona involucrada. Por otra parte en nuestra investigación se evidencian las fases del duelo antes propuestas por Analia Komblit, al igual que se confirma la teoría de Bateson, que pone de manifiesto la necesidad de aceptar la situación para poder efectuar cambios. 47 8. CONCLUSIONES La realización de la presente investigación nos permite concluir: 1. Los padres y cuidadores sometidos a una situación crítica viven el proceso de duelo y afrontamiento en tres fases que son: - Negación - Depresión - Aceptación 2. El desconocimiento y la falta de orientación generan en este grupo de personas mayor incertidumbre y angustia lo que dificulta la evolución de una fase a otra y hace más traumático el proceso. 3. Llama la atención que los padres y cuidadores entrevistados, no refirieron sentimientos de ira ni agresión al momento de conocer el diagnóstico, si no que por el contrario manifestaron mayor deseo de acercarse a Dios, situación contraria a la observada en los estudios previamente descritos en el marco teórico. 4. Este grupo de padres y cuidadores ya había identificado la necesidad de contar con espacios de acercamiento y orientación que permitan disminuir su ansiedad y colaborar activamente en la recuperación de sus hijos. 48 5. La actitud del personal de salud frente a las necesidades y sentimientos de los niños, padres y cuidadores puede influir de forma positiva al facilitar la vivencia de este proceso, o de forma negativa al desestabilizar su estructura emocional. 6. La participación activa de los padres en el cuidado de los niños que reciben tratamiento de quimioterapia facilita el manejo de los efectos secundarios de la misma y favorece notablemente su recuperación. 7. Fue común observar que ante esta situación tan crítica se ve afectado no solamente el niño si no todo su entorno social y familiar, creando desestabilidad y desestructuración , debido al cambio de rol que debe asumir cada uno de sus miembros. 49 9. RECOMENDACIONES * La implementación de programas como el obtenido de la presente investigación, el cual queda a su disposición para la aplicación y posterior evaluación. * Implementación de talleres de sensibilización dirigido al personal de salud que labora en esta área, con el fin de establecer una mejor comunicación con el grupo de padres y cuidadores de niños que inician tratamiento de quimioterapia. * La implementación de programas como el obtenido de la presente investigación, el cual queda a su disposición para la aplicación y posterior evaluación * Facilitar la información para que el proceso de atención de los niños que inician el tratamiento de quimioterapia sea ágil y oportuno. * Se recomienda abrir espacios para los padres donde socialicen sus propias experiencias y además el contar con un lugar de recogimiento para quienes por sus creencias así lo deseen. * Se identificó la importancia de gestionar la habilitación de un albergue, donde se acojan a los padres que asisten con sus niños al tratamiento de quimioterapia, procedentes de otras partes del país y que además cuente con un fácil acceso a la Institución. 50 * Brindar Información y asesoramiento a las familias afectadas: es fundamental que tanto el niño como los padres reciban una información adecuada, coherente, gradual y continua. Para ello se sugiere que La Clínica provea de material bibliográfico para padres y niños, y que se realicen campañas de información para la población en general. * Crear con los padres un grupo de apoyo moral donde ellos mismos hablen de las experiencias que han tenido con un hijo enfermo de cáncer: esta es una atención que agradecen mucho las familias, sobre todo en el momento del diagnóstico ya que es lógico que necesiten conocer las experiencias y los consejos de otros padres que han vivido situaciones similares. * El tener acceso a la atención psicológica profesional: tanto a los niños como a sus padres y hermanos, en todas las fases del tratamiento. * Gestión, tramitación y prestación de ayudas económicas: a las familias con escasos recursos económicos o que han debido desplazarse fuera de su lugar habitual de residencia. Estas ayudas incluyen gastos de comidas, transportes, determinados medicamentos, etc. * Atención educativa: Los niños faltan a la escuela durante largos periodos de tiempo que deben compensarse con apoyo escolar dentro del hospital y en el domicilio. Además es fundamental mantener el contacto con los profesores para que conozcan la enfermedad y puedan evitar, en lo posible, proporcionarle una atención especial que lo convierta en un niño sobreprotegido. * Actividades de ocio y tiempo libre: estimular a los padres de estos niños la realización de actividades lúdicas y recreativas. 51 ANEXOS Anexo No. 1 PROGRAMA "Cuidando con Amor" El programa "Cuidando con Amor", se creó con el objetivo de brindar apoyo emocional, orientación profesional y asesoría integral permanente a las familias que se enfrentan al diagnóstico de una enfermedad crónica y difícil de tratar como lo es el cáncer. Este programa está dirigido a padres de niños que inician tratamiento de quimioterapia en la Unidad Hospitalaria Clínica del Niño Jorge Bejarano de Bogotá. Dicho programa se desarrolla en cinco sesiones, cada una con una duración de 60 minutos, las cuales estarán a cargo de la enfermera encargada del servicio de onco-hematología pediátrica de esta institución. (Ver cuadro No. 1) 52 CUADRO No. 1 PROGRAMA PADRES ACTIVOS SESION 1 OBJETIVOS Establecer un ambiente de comunicación entre los padres TEMA confianza y Comunicación en grupo 2 3 -Brindar información clara acerca del cáncer. Brindar información clara sobre la La quimioterapia: definición quimioterapia, con el fin de aclarar dudas sobre el concepto. 5 AYUDAS Video ” Marcela y su familia frente a la quimioterapia “ Presentación por binas y -Generalidades del cáncer Luego de haber visto el video, se Cartilla educativa “Lo que usted y su tratamiento complementara y se aclararan dudas. Charla debe saber sobre la quimioterapia” educativa. -Conocer las necesidades, fortalezas debilidades de los padres participantes. 4 METODOLOGÍA Dinámica de grupo Taller de socialización: en el que se analizaran y compartirán conceptos percibidos por los padres, al analizar la primera parte de la cartilla educativa Orientar a los padres acerca de los cambios Los efectos secundarios de Taller de socialización y sustentación por que puede presentar el niño sobre la la quimioterapia grupos de trabajo. quimioterapia y los cuidados que deben recibir. Crear un espacio donde se permita a los Aspectos psicosociales: -Dinámica de relajación – taller de padres y cuidadores exteriorizar los sentimimientos y sensibilización: “temor a la muerte “ sentimientos , emociones y experiencias experiencias. generadas por el diagnostico y tratamiento de -Juego alcance una estrella (se evalúan sus hijos. Retroalimentación y conocimientos adquiridos por los participantes evaluación del programa del programa). Evaluar los conceptos adquiridos por los .”Padres Activos”. padres y cuidadores que participaron en el -Aplicación de un test que evalué el programa. programa. Cartilla educativa “Lo que usted debe saber sobre la quimioterapia” Cartilla educativa “Lo que usted debe saber sobre la quimioterapia”. -Música de relajación, bombas y papel de colores, flores, caja de cartón. -Materiales del juego (estrellas y cielo de papel). -Test de evaluación 53 Anexo Nº 2 Guión del video “Marcela y su familia frente a la quimioterapia”. Material entregado a la Clínica del Niño en Bogotá, Colombia. 1era. parte: CLÍNICA DEL NIÑO La clínica del Niño es una institución que dentro de sus múltiples servicios, cuenta con instalaciones y personal necesario para brindar atención especializada a niños de bajos recursos con enfermedades crónicas. Uno de los objetivos de esta institución es brindar atención integral al paciente en la especialidad de oncología pediátrica con la mejor calidad humana, tecnológica y científica. El conocer el proceso de afrontamiento que viven los niños con enfermedades crónicas y sus familias, es una forma de reconocer la fragilidad de nuestra propia vida. Los niños con cáncer y sus familias, además de sufrir el dolor y la incertidumbre que esto genera, se ven enfrentados a los altos costos del tratamiento, la falta de centros especializados para este tipo de casos y el escaso apoyo social y moral de la comunidad. Sin embargo en la Clínica del Niño se brida la mejor calidad de atención, además implementa programas que ayudan y orientan a los niños y sus familias en busca de una mejor calidad de vida. 2da. Parte: LA HISTORIA DE MARCELA 54 Marcela vivía en un pueblo cercano a Bogotá con sus padres y hermanos; llevaba una vida normal como cualquier niña de su edad, asistía al colegio, era muy activa e inteligente, le gustaba correr y jugar con sus amigos; sin embargo un día sintió que no tenía fuerza para correr y jugar y que sus piernas le dolían mucho, Marcela le contó a su mama y ella que ya la había notado pálida y cada día más delgada, se preocupo mucho y decidió llevarla al médico, quien le mandó muchos exámenes y le dijo que de pronto lo que Marcela tenía era comienzos de anemia, para lo cual le ordenaron algunos medicamentos. La madre de Marcela salió para su casa un poco más tranquila y confiada de que no se trataba de ninguna enfermedad grave, sin embargo ella notó que Marcela continuaba muy pálida y ya no aguantaba el dolor en sus piernas. Al asistir al nuevo control con el resultado de los exámenes y después de ser vistos por el medico, éste le dijo que lo que su hija tenía era más delicado de lo que él pensaba y por lo tanto debía dirigirse a Bogotá, a que se le practicaran exámenes más especializados. Debido a esto, su seguro medico la remitió a la Clínica del Niño en Bogotá; donde después de hechos los exámenes, el medico explicó claramente a la señora Maria lo que le sucedía. Señora: lo que su hija tiene es una enfermedad llamada LEUCEMIA, la cual es una enfermedad un poco difícil de ser tratada, pero cuando se descubre a tiempo se pueden lograr muchas cosas buenas, le explicó que era una enfermedad difícil de ser tratada y que se manifiesta de manera diferente en cada persona; esta enfermedad consiste en el crecimiento descontrolado de unas células que tienen 55 el oficio de formar la sangre y que llegan a invadir la mayor parte del organismo ocasionando serios problemas cuando no se tiene un tratamiento adecuado. Que esto sería como si en el semáforo no se llegaran a diferenciar los tres colores, y se emitiera solo una luz blanca. Esto provocaría muchos problemas, choques, atropellos, etc. Inmediatamente luego de ésta explicación, la señora Maria pensó que su hija nunca volvería a jugar, a reír e incluso que se podría morir y que además se le estaba negando la posibilidad de tener sueños e ilusiones, ya que a ella le habían dicho que el cáncer era una enfermedad grave e incurable y que la quimioterapia lo era aun mas. El medico informa a la señora Maria que Marcela debe ser hospitalizada lo antes posible para iniciarle el tratamiento. Marcela no entendía nada de lo que pasaba, veía a su mamá muy triste y preocupada y ella tampoco se sentía bien. En este momento la enfermera le explica a Doña Maria la importancia de haber acudido a tiempo al medico, y le permite expresar todos los sentimientos por los que esta pasando. 3era parte: LA QUIMIOTERAPIA El medico le explicó a la Doña Maria que el tratamiento a seguir se llama quimioterapia, el cual consiste en administrarle una serie de medicamentos, que matan o detienen el crecimiento de la células cancerosas, pero que a su vez matan células buenas y es por esto que se pueden presentar muchos otros problemas que podrían afectar a la niña no solo en su estado físico sino también 56 en la parte emocional. Algunos de estos síntomas son, perdida del apetito, náuseas, vómito, caída del cabello entre otros. Al acudir a su primera quimioterapia, Marcela estaba muy asustada, pero la enfermera le dijo que ella siempre iba a estar con su mamá; cuando vio la aguja se puso a llorar, pero ella le explico que no tendría dolor, que era como si lo picara un mosquito. Luego de esto la llevo a un cuarto donde habían otros niños con sus mamas, a quienes también les estaban practicando el mismo tratamiento, le explico también la importancia de cubrirse la nariz y la boca con un pañito, el cual lo protegería del polvo los virus y las impurezas que hay en el aire, que en ella le ocasionarían más daño que a otros niños por su enfermedad. Para Doña Maria fue de gran satisfacción el poder ayudar a su hija, además siempre contó con el apoyo de sus amigos y el personal de la institución, quienes estuvieron siempre pendientes y dispuestos a colaborarle. Ahora Marcela se encuentra mucho mejor, y su enfermedad esta controlada, aunque aun requiera de muchos cuidados, puede llevar una vida normal, junto a su familia, su colegio y sus amigos Marcela volvió a sonreír y Doña Maria esta muy segura de cómo ayudar a su hija. Anexo Nº 3 Cartilla Educativa “Aspectos que Usted Debe Entender Sobre Quimioterapia” Material entregado a la Clínica del Niño Bogotá, Colombia. 57 BIBLIOGRAFÍA - BATESON, Gregory. Interacción Familiar. Terapia de Familia. Portugal, Brasil 1986. - BOWLBY, John. Vínculos afectivos, Ediciones Morata: España, 1995. - CABRERA, Angeles. Trabajadora Social. APANOCA. Santa Cruz de Tenerife ATENCION SOCIAL. PROGRAMA DE APOYO PSICOSOCIAL Y ECONOMICO. Ponencia online. - CARTER MC, Thompsom EI, Simone JV: The survivors of childhood solid tumors. Pediatr. Clin. Nort. 1991; 38 - CHAO, Hsing y col. Proceso de adaptación de los padres de los pacientes pediátricos de oncología. EN. Journal of Pediatric Hematology. 2000. vol. 17. p. 119 - 131. - FERNÁNDEZ, JM. Evaluación de un programa de hospitalización a domicilio para niños con cáncer. EN. Journal An Esp Pediatr. 2000. vol 52. - FOCHTMAN, D., Mooney, K.H. (eds.). Philadelphia: W.B. Saunders. 58 Developments in Pediatric Psychosocial Oncology. 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