Charla-debate Objetivos asistenciales en torno al final de la vida La muerte en cuidados críticos, conflictos acerca del término eutanasia Dres. Peyró, Navia y Monedero “Hallóse el escribano presente, y dijo que nunca había leído en ningún libro de caballerías que algún caballero andante hubiese muerto en su lecho tan sosegadamente y tan cristiano como D.Quijote; el cual, entre compasiones y lágrimas de los que allí se hallaron, dio su espíritu: quiero decir que se murió.” Miguel de Cervantes BIOÉTICA: Van Potter Bios: vida Ethos: ética “Estudio sistemático de la conducta humana en el área de las ciencias y de la atención sanitaria… a la luz de valores y principios morales” Bioethics: Bridge to the future. 1971 Hellegers: Kennedy Institute of Ethics.1972 LOS GRANDES PRINCIPIOS DE LA BIOÉTICA • No maleficencia “primum non nocere” • Beneficencia “no llevaré otro objeto que el bien” • Autonomía “actuar con conocimiento y sin coacción” consentimiento informado • Justicia “casos iguales requieren tratamientos iguales” imparcialidad en la distribución EUTANASIA Eu: Buena Thánatos: Muerte TÉRMINO AMBIGÜO Y EQUIVOCO DECISIÓN DELIBERADA DE DAR MUERTE: Por acción Por omisión CLASIFICACIONES EUTANASIA • • • • VOLUNTARIA-INVOLUNTARIA ACTIVA-PASIVA DIRECTA-INDIRECTA SUICIDIO ASISTIDO M.Gómez Sancho.-Morir con Dignidad EUTANASIA ACTIVA (VOLUNTARIA-DIRECTA) Acción positiva por la que se acelera o se provoca la muerte de un enfermo que lo pide con total información y consentimiento. EUTANASIA PASIVA Supresión de toda terapia, incluso la que se considera útil en el curso clínico de la enfermedad, con el objetivo de provocar la muerte del enfermo. SUICIDIO ASISTIDO Provisión de medios, informaciones u otras intervenciones a pacientes que quieren hacer uso de ellas para suicidarse. BUENA MUERTE DIGNAMENTE CONFORTABLE… Y EN PAZ OBJETIVO TERAPEÚTICO: Alivio de síntomas y sufrimientos inútiles y refractarios al tratamiento. UNIDAD DE CUIDADOS CRITICOS MUERTE INTERVENIDA: (Estoy muriendo con la ayuda de demasiados médicos. Alejandro el Grande) PACIENTES INCONSCIENTES DESEOS DESCONOCIDOS MEDIDAS HEROICAS DECISIONES URGENTES TERAPIAS DOLOROSAS DIFICULTAD MANTENIMIENTO DEL CONFORT Y EL SOSIEGO Ruidos continuos Succión endotraqueal Oxigeno.Tubo endotraqueal Líneas venosas y arteriales Sondas naso gástrica y uretral Nutrición/Fluidos Movilizaciones,curas, pinchazos Dolor,desnudez…incomunicación MUERTE INTERVENIDA PROBLEMAS ÉTICOS: INCERTIDUMBRE ¿Quién interviene? ¿Quién decide? ¿Hasta cuando? When do we stop, and how do we do it. Medical futility and whithdrawal of care. Simposium Palliative care. J.Am.Coll.Surg.2003,4,621-650. AUTONOMIA El hombre puede disponer de su vida (Cada hombre tiene derecho a morir su propia muerte-Rilke) Últimos deseos por encima de voluntades previas Decisiones sobre terapéutica Consenso con familias USA: 60-70%-capaces 10-20%-directivas anticipadas JUSTICIA Distribución justa y equitativa Racionamiento-Administración Racionalización: Gestión eficaz y eficiente Futilidad Gastos de los últimos días FUTILIDAD Poca o ninguna importancia de una cosa. Fútil: acto que no consigue su objetivo con independencia de las veces que se repita. CLINICAMENTE INEFICAZ NO MEJORA EL PRONÓSTICO PERJUICIOS DESPROPORCIONADOS AL BENEFICIO: (personales, familiares, económicos…) NO MALEFICENCIA Tratamientos indicados Nunca contraindicados Futilidad diagnostica y terapéutica Impedir morir a quien está muriendo “Encarnizamiento terapéutico” De la extrema beneficencia a la maleficencia La obstinación terapéutica es el comportamiento médico que consiste en utilizar procesos terapéuticos cuyo efecto es más nocivo que los efectos del mal a curar, o inútil, porque la cura es imposible y el beneficio esperado es menor que los inconvenientes previsibles. R. Debray- cit-Gómez Sancho-Morir con Dignidad. Si una persona se está muriendo y alguien está cortando leña cerca de su casa de forma que su alma no pueda partir, se debe apartar al leñador de allí. S.Chasidim. Cit. G. Sancho.-Morir con Dignidad. BENEFICENCIA Actuar en beneficio del paciente Lo que mejor convenga a sus intereses Calidad de vida Tratamientos adecuados Doble efecto(1) No iniciar-suspender (1)Pio XII.Tre quesiti religiosi e morali concernenti l’analgesia. (23-24/2/1957) LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO Conjunto de prácticas para no iniciar o retirar un tratamiento de soporte vital LIMITACIÓN DEL INGRESO NO INICIAR MEDIDAS DE SOPORTE RETIRADA MEDIDAS DE SOPORTE PROBLEMAS ÉTICOS: INCERTIDUMBRE ¿Quién interviene? ¿Quién decide? ¿Hasta cuando? When do we stop, and how do we do it. Medical futility and whithdrawal of care. Simposium Palliative care. J.Am.Coll.Surg.2003,4,621-650. Literatura • Mesh : Citas “Major topic” / 5 años Euthanasia : 8.324 / 1.011 ARDS : 8.564 / 2.506 Shock, septic : 10.480 / 1.692 Peritonitis : 13.737 / 1.610 • Clinical Queries: Systematic Reviews – Euthanasia: 162 / 37 (5 años) Selección “esencial” • 7 artículos – 1 epidemiología: Ethicus – 4 conferencias de consenso y declaraciones – 2 para pensar: dimensiones no-biológicas Epidemiología Sprung CL, et al. JAMA 2003; 290: 790-7. • 37 UCIS 17 países europeos. 1/1/99 a 30/06/00 • 31.417 pacientes con 4.248 muertes (13,5%) – 3.086 (72%) limitación del esfuerzo terapéutico (LET) – 7 países: “active shortening of the dying process” Conferencias consenso • • • • Truog RD, et al. Recommendations for end-of-life care in the ICU: The Ethics Committee of the Society of Critical Care Medicine. Crit Care Med 2001;29: 2332-48. Carlet J, et al. Challenges in end-of-life care in the ICU. Statement of the 5th International Consensus Conference in Critical Care: Brussels, Belgium, April 2003. Intensive Care Med 2004; 30:770-84. Truog RD et al. Recommendations for end-of-life care in the ICU: a consensus statement by the American Academy of Critical Care Medicine. Crit Care Med 2008; 36: 953-63. Valentin A, et al. Recommendations on therapy limitation and therapy discontinuation in ICU: Consensus Paper of the Austrian Associations of Intensive Care Medicine. Intensive Care Med 2008; 34: 771-6. • Final de la vida (preparar la muerte) – Preparar al paciente – Preparar a la familia – Preparar al equipo clínico • Problemas éticos – Retirada de tratamientos – Sedación terminal • Final de la vida (preparar la muerte) – Preparar al equipo clínico • • • • Prioridad de los cuidados al final de la vida Involucrarse con la familia y paciente Comunicación clara y cooperación Mejorar formación en cuidados paliativos • ¿Existen problemas? – Terminología – Variabilidad prácticas – Predicción de la muerte – Preferencias pacientes – Discrepancias legales, prácticas, ... – Toma de decisiones – Comunicación, formación, documentación, ... • ¿Diferencias países y culturas? – Países difieren • USA – 1º autonomía: rechazo paciente o voluntad previa • Europa – Médico responsable decisión » UK, Francia, Finlandia: paciente sólo si competente. – Acercándonos? ... – Culturas difieren • Musulmanes no información, judíos no retirada, ... • Similaridades: acuerdo en Europa – – – – – – – – Principios éticos comunes: b, n-m, a y j Limitación en caso de futilidad Decisión tras evaluar el médico la situación Tener en cuenta deseos paciente Información a la familia Buscar consenso pero decisión final del médico *Cuidados paliativos *No eutanasia • ¿Quién decide limitar tratamiento? – Ética: “el mejor interés del paciente”?? – Toma de decisiones • Paciente o representante?: juicio sustitutorio – Pac <5% competente. Carga familiar no asumible. • Equipo sanitario: con información familia-paciente – Proceso • Ideal: decisión compartida =comunicación • Realidad: escasa información a familia • Cuidados óptimos al final de la vida – Aliviar el dolor y los síntomas molestos – Procurar ni acelerar ni posponer la muerte – Afirmar la vida y consideran la muerte como un proceso normal – Integrar los aspectos psicológicos y espirituales en el cuidado del paciente – Ofrecer un soporte para que el paciente viva tan activamente como sea posible hasta su muerte – Ofrecer un soporte para ayudar a la familia en el trance de la enfermedad y del duelo. • Concepto – Objetivos UCI: INTENTO TERAPÉUTICO • Sobrevivir a amenaza aguda vital • Preservar y restaurar calidad de vida – Si falla= cambio Objetivo = PALIACIÓN • Dificultad cambio de curar a confortar (LET) – Deseo hondo y extendido de vivir – Imposibilidad de predecir el futuro • Cuidados y decisiones centradas en paciente y su familia – Standard americano • Autonomía del paciente • Incompetente: “representante” • Información-comunicación ⇒ – Resolución conflictos • Objetivos terapéuticos (¿qué esperan?) • Mediación: comités de ética hospitalaria • Información y comunicación – Formar en habilidades comunicación – Conferencia familiar precoz • Privado. ESCUCHAR a familia • Valores. Emociones. Entender. Preguntar. • No abandonar. No sufrir. Apoyo decisiones. – Pase de visita multidisciplinar – Disponibilidad de paliativos y ética – Cultura UCI centrada comunicación y ética • Principios éticos retirada tratamiento – Retirar equivalente a no instaurar • Beneficio/carga y preferencias. Prueba tratamiento – Permitir morir distinto matar • La enfermedad mata, no el médico – Doctrina del “doble efecto” • Intención confort, no matar • Ajustar dosis mínima eficaz • Aspectos prácticos retirada tratamientos – Información-comunicación – Manejo síntomas-confort: paliativos • Morfina. Benzodiacepinas. Haloperidol. – Consideraciones en el momento muerte • Notificación: clara y empatía. • Donación de órganos • Duelo y ayuda • Investigación, calidad y educación • Principios básicos – No justificación uso terapia no probada o prolonga proceso irreversible – Lo que justifica no instaurar un tratamiento, justifica su retirada – Sólo se deben admitir en UCI pacientes con perspectiva de supervivencia – Tan pronto como se comprueba inutilidad UCI, prioridad máxima morir con dignidad – Objetivos terapéuticos deben ser revisados continuamente durante estancia en UCI Limitación esfuerzo terapéutico (LET) Para pensar • Levy MM, McBride DL. End-of-life care in the intensive care unit: state of the art in 2006. Crit Care Med. 2006 Nov;34(11 Suppl):S306-8. • Steinhauser KE, et al. "Are you at peace?": one item to probe spiritual concerns at the end of life. Arch Intern Med. 2006 Jan 9;166(1):101-5. • Indicadores de calidad al final de la vida – – – – – – – Toma decisiones centrada en paciente/familia Comunicación en el equipo y con paciente/familia Continuidad de los cuidados Soporte emocional y práctico de las familias Manejo de síntomas y cuidados de confort Soporte espiritual del paciente/familia ⇒ Soporte organización y emocional de personal de UCI DEBATE • Casos clínicos Conflictos: ejemplos • “Oncológicos” ¿límites terapéuticos? – Primera línea con shock séptico • “Cronifica con daño neurológico” – Hemorragias cerebrales • “Cronifica consciente” – Thoratec con fracaso destete e HTP severa Conflictos: modos resolución • Establecer prioridades atención médica – Objetivos asistencia: curativo o paliativo LET – Comunicación con paciente/familia • HABLAR de la MUERTE – Ideas claras • Muerte no es un fracaso: límites medicina • Diferencia matar - dejar morir • Ayuda externa – Familia / capellán – Comités ética SEQUENTIAL ORGAN FAILURE ASSESSMENT (SOFA) Índice evolución fracaso multiorgánico. RESPIRATORIO COAGULACIÓN HIGADO CARDIOVASCULAR NEUROLÓGICO RENAL Vincent, JL:Crit.Care Med. 1998, vol. 26,11,1793-1800. Cabré L. Rev. Elec.Med.Intensiva.2004,vol. 4,art.C33. LIMITACIÓN ESFUERZO TERAPÉUTICO DECISIÓN MEDICA CONSENSUADA 34-70% Muertes en UCI CONSENTIMIENTO INFORMADO DIRECTRICES ANTICIPADAS JUICIO SUSTITUTORIO MEJOR INTERÉS DEL PACIENTE DELIBERACIÓN-COMITÉ DE ÉTICA CONCLUSIONES EUTANASIA: Se enfrenta con la vida. Adelanta la muerte; la ayuda; la favorece Acorta la vida Mata ENCARNIZAMIENTO TERAPÉUTICO: Se enfrenta, retrasa, dificulta la muerte Alarga, prolonga la vida No deja morir CONCLUSIONES LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO (ORTOTANASIA): No adelanta ni atrasa la muerte No acorta ni alarga la vida No favorece la muerte, no la dificulta No mata, pero si deja morir PRAXIS MEDICA RESPETO DERECHOS DEL PACIENTE COMBATIR EL DOLOR NO APLAZAR MUERTE IRREVERSIBLE NO PROLONGAR LA VIDA INUTILMENTE ACEPTAR QUE HAY TRATAMIENTOS FUTILES FINES DE LA MEDICINA PREVENCIÓN DE LA ENFERMEDAD PROMOCIÓN DE LA SALUD ALIVIAR EL DOLOR Y EL SUFRIMIENTO TRATAMIENTOS INDICADOS CUIDADOS DE LOS INCURABLES EVITAR LA MUERTE PREMATURA VELAR POR UNA MUERTE EN PAZ The goals of Medicine. Setting new priorities. The Hasting Center Report-1996. ¡Tú también morirás, morirá todo, Y en silencio infinito dormirá para siempre la esperanza! Miguel de Unamuno Que por encima de estos y esos muertos Y encima de estos y esos vivos que combaten, algo advierte que tú sufres con todos. Luis Cernuda “¡Tú también morirás, morirá todo, Y en silencio infinito dormirá para siempre la esperanza!” Miguel de Unamuno “Que por encima de estos y esos muertos Y encima de estos y esos vivos que combaten, algo advierte que tú sufres con todos”. Luis Cernuda “El misterio mas grande: la muerte La mayor felicidad: ser útil a los demás La mayor satisfacción: el deber cumplido” Teresa de Calcuta