SUPPORT FOR FAMILIES OF CHILDREN WITH DISABILITIES BOLETÍn Primavera 2007 First Bank Ayuda a SFCD a Celebrar el 25º Aniversario y a Agradecer a los Donantes, Financiadores, Empleados y Voluntarios presentado por Jan Watson, Directora de Desarrollo surtido de aperitivos y bebidas que fueron todo un éxito para más de 60 asistentes. La música fue provista por The Riff Riders: David Phillips, Charlie Casey, Tom Drohan y Corey Losee. Índice de Artículos 25º Aniversario de SFCD y Fiesta de Agradecimiento................1 Fiesta Anual de Patinaje...............1 Conferencia de Información y Recursos 2007..........................2 Educación Especial CAC de SFUSD........................................4 Consejo de Interagencias para los Bebés que Corren Alto Riesgo (HRIIC).........................5 Becas de Acción Parental............5 Informe Anual de SFCD 2006........6 Últimas Novedades del Proyecto de los Padres Mentores..........7 Proyecto de Inclusión de Necesidades Especiales........7 Enfoque: DVD de la Fundación Prader Willi...............................8 Family Voices.................................8 Calendario....................................10 Grupos de Apoyo.........................11 Salud Mental.................................13 Proyecto para Mejorar los Resultados de la Transición (ITOP)......................................14 Foro Abierto..................................15 Crítica Literaria.............................16 Agradecimientos..........................17 Support For Families of Children with Disabilities es una organización sin nes de lucro que brinda apoyo, recursos y facilita la creación de una red de conexiones a las familias de niños con necesidades especiales y a los profesionales que trabajan con ellas. Nuestro propósito es el de apoyar a las familias según se enfrentan a los desafíos. Todos los servicios son gratis, entre otros los recursos, la línea telefónica, el centro de servicios sin cita previa, los grupos de apoyo, los talleres y las reuniones familiares. Presidenta Katie Balestreri saluda a un miembro del Consejo Consultivo, Bill Bivins y al Presidente de la Junta, Bruce Deming. Este año (2007) marca el 25º Aniversario de Support for Families, y nos sentimos muy honrados que First Bank fue la sede de una maravillosa esta el 8 de febrero para proveer un buen comienzo para este año especial. El evento también sirvió para agradecer a los numerosos donantes, nanciadores, voluntarios, y empleados cuyas contribuciones han permitido que Support for Families continúe brindando información, educación, y apoyo a tantas familias cada año. Un premio especial fue presentado a Keta Bill Selvin, una voluntaria que inició nuestro evento anual Walk & Roll (Camine y Ruede) y que ha servido como maestra de ceremonias (y principal “animadora”) durante los últimos cinco años. Los Padres Mentores voluntarios de Support for Families también fueron reconocidos por las numerosas horas que pasan brindando su apoyo individualizado a las familias. ¡Damos las gracias a First Bank por patrocinar este evento y por otorgarnos a todos una v e l a d a mágica! El Vicepresidente y Gerente de Sucursal de First Bank, Katie Balestreri, organizó el v evento. El Director de Eventos Especiales Cole Chabon se encargó de un magníco Voluntaria Keta Bill Selvin acepta un premio especial ¡Otra Gran Fiesta de Fin de Año! presentado por Audrey deChadenèdes, Coordinadora de Eventos Especiales Nuestra Fiesta de Fin de Año Anual Sobre Hielo, que tuvo lugar el 16 de diciembre, fue tremendamente divertida como siempre. Asistieron más de 500 invitados y estuvieron a mano 100 voluntarios para empujar sillas de ruedas y darle la mano a pequeños patinadores sobre el hielo. Se alquilaron patines para todo el que quisiera, se proveyeron bocadillos dulces y bebidas calientes para todos. Cada niño recibió un libro y un juguete, y Santa estuvo allí para saludar y abrazar y escuchar los deseos. Agradecemos a todas las personas maravillosas que ayudaron a que este gran evento se llevara a cabo sin ningún problema. Gracias a First Book, Children’s Book Project, Russ Berrie y San Francisco Firemen’s Toy Program por los regalos y libros. Por los postres, agradecemos a San Francisco Marriott. También agradecemos a nuestros maravillosos voluntarios, entre otros los grupos de Berkeley High Key Club, George Washington High School, Castro Valley High School, Galileo Red Cross Club, USF, Samuel Merritt College, BDO Seidman, Coldwell Banker Commercial, San Francisco Marriott y Democrats Work. Agradecemos al fabuloso Santa, Greg Billo y por último, pero no por ello de menos importancia, a nuestro ángel en Yerba Buena, Bonnie Legg. v Santa y amigos sobre hielo PRIMAVERA 2007 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 2 Conferencia de Información y Recursos 2007 Una conferencia GRATIS para las familias de niños con discapacidades y los profesionales que trabajan con ellas. Sábado, 21 de abril, 2007 9:00 am-2:30 pm John O’Connell High School, 2355 Folsom St, S.F., CA. Resumen del Evento 9:00--10:00 am 10:00--11:45 am 11:45--12:45 pm 12:45-- 2:30 pm Inscripción/Expositores Talleres por la Mañana Almuerzo y Feria de Expositores Talleres por la Tarde *PERSPECTIVA GENERAL DEL TALLER: Hay disponibles folletos completos sobre la conferencia, inclusive descripciones detalladas del taller, en: www.supportforfamilies.org. Para recibir un folleto por correo, llame a Open Gate: (415)920-5040 TALLERES POR LA MAÑANA: 10:00--11:45 AM Deportes Adaptados Perspectiva General del Comportamiento Identicación e Intervención temprana para niños que corren el riesgo de Afectos Comunicativos Transiciones Inclusivas Entre los Niveles Escolares Discapacidades del Aprendizaje y la Tarea Escolar Entrenamiento para ir al Baño para Niños con Necesidades Especiales Panel para la Transición a los Servicios Adultos TALLERES POR LA TARDE: 12:45--2:30 PM Ain’t Misbehaving (No me estoy portando mal): Apoyando el Comportamiento Positivo en Casa Modicaciones a los Planes de Estudio La Comida y los Asuntos Relacionados con Comer de los Niños con Autismo Derechos Legales de los Estudiantes de Escuelas Públicas con Discapacidades Tutela Limitada Laboratorio de Tecnología de Asistencia Cuidado de Niños La Tecnología de Asistencia (AT, por sus siglas en inglés) puede ser una herramienta valiosa para ayudar a que los niños/jóvenes con varias discapacidades tengan acceso al mundo que les rodea. Conozca a los Especialistas AT, Michele Bishop, ATP, y Cassie Sementelli, CCC-SLP, para demostraciones prácticas e interactivas y descubra cómo puede ayudar la tecnología de asistencia a su hijo/a. Hay cuidado de niños limitado gratis disponible para las familias y profesionales que asistan a la conferencia. Se requiere inscripción previa y el espacio es limitado, así que ¡inscríbase temprano! ¡¡SE REQUIERE INSCRIPCIÓN PREVIA!! POR INTERNET: Entre a http://www.supportforfamilies.org y seleccione el enlace de 2006 Information and Resource Conference. POR TELÉFONO: Llame al (415)920-5040 y regístrese con los empleados de Open Gate. Por favor tenga preparadas sus selecciones para los talleres. 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 info@supportforfamilies.org www.supportforfamilies.org BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES PRIMAVERA 2007 3 Domingo, 29 de abril, 2007 Mediodía a 3 PM Kezar Stadium Busque información sobre la registración en el correo, o visite el sitio web: www.supportforfamilies.org -o llame a Jan a (415) 282-7494 ext 17 para información. ¡No se pierda la diversión! Support for Families of Children with Disabilities Junta de Directores Alyson Sinclair Bruce Deming, Presidente Frank BienJ Jeff Harrell, Secretario Judy Chen Lisa Shirley, Tesorera Richard Adams Sally Spencer Valerie J. Mulhollen, Esq. Diana Tang-Duffy, M.D. Janet Green Babb, RPT Joanna Cameron Jude Kaye Lucy Crain, MD Mary Phillips Mildred Crear, PHN Mim Carlson Nancy Hudgins, Attorney Peter Manseld Robert Verhoogen, MD Sally Spencer Suzanne Giraudo, Ed.D. Suzanne Graham, RN, PhD Consejo Consultivo Allan Low, Esq. Betty Lituanio Bill Bivins Carla Greenwald David Kobe Empleados Juno Duenas, Directora Ejecutiva Nina Boyle, Directora del Centro de Recursos Familiares Elaine Butler, Bibliotecaria Jo Cummins, Coordinadora de Entrenamientos Mike Durkin, Director de Ocina Bill Lewandowski, Director de Operaciones June Hew, Madre Encargada de Recursos Comunitarios Nathaniel Jenkins, Director de Información y Recursos Joseph Phillips, Trabajador Social/Coordinador MH Pat Mejia, Directora de Educación Ashley Richards, Coordinadora de Padres Mentores Keith Rockhold, Director de Sistemas de Información Debbie Sarmento, Red de Conexiones del Centro de Recursos Familiares Rachel Nobel, Directora de Eventos Especiales y Voluntarios Alison Stewart, Coordinadora de Operation Access Dianne Twombly, Coordinadora del Proyecto de Inclusión de Necesidades Especiales Linda Tung, Madre-Enlace de Salud CCS Sonia Valenzuela, Coordinadora de Padres Mentores Nitya Venkateswaran, Asociada del Desarrollo Linda Vossler-Swan, Coordinadora de Family Voices Jan Watson, Directora de Desarrollo John Weber, Coordinador de ITOP David Witmer, Auxiliar Administrativo Lisa Yee, Madre Encargada de Recursos Comunitarios HRIIC-Consejo Interagencias de Bebés que corren Alto Riesgo Patsy Hampton, Directora de HRIIC April Finocchi, Especialista en Evaluaciones Ana Vanesa Plasencia, Especialista en Evaluación de Datos Carola Hastrup, Coordinadora de Casos de Mesa Redonda Karla Martinez, Especialista en Evaluaciones Shanta Jambotkar, Coordinadora de Mesa Redonda Zulema Rubalcava Barron, Directora del Programa del Proyecto de Necesidades Especiales 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 info@supportforfamilies.org www.supportforfamilies.org BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES PRIMAVERA 2007 4 Siendo el Mejor Defensor para su Hijo/a presentado por Katy Franklin, miembro y Comisión Consultiva Comunitaria para la Educación Especial Para ser el mejor defensor posible de su hijo, niños, al uso de computadoras y máquinas Ud. necesitará saber cómo: para hacer fotocopias gratis. Organizarse El servicio de Salvaguardas de Procedimien- (4) Es crucial mantener archivos meticulosos; le tos del Departamento de Educación de Cali- miento evaluativo, prueba, archivo, o informe ayudará a ser un coordinador de servicios fornia (CDE, por sus siglas en inglés) provee que utilizaron como base de la acción pro- más ecaz. Algunos ejemplos de los archivos información sobre los derechos educativos puesta o negada; que querrá guardar y organizar: (http://www.cde.ca.gov/sp/se/). (5) - Informes de IEP y IFSP; Si el Distrito Escolar no brinda los servicios y factor que sea pertinente a su negación. - Cartas y notas (de maestros, doctores, apoyos tal y como están estipulados en el Aprenda sobre la política del Distrito: Si un etc.) IEP de su hijo, y sus esfuerzos para que lo empleado del distrito le dice a Ud. que algo - Archivos médicos y archivos de los terapeu- hagan no tienen éxito, Ud. puede presentar que Ud. pide para su hijo está “en contra opción que ellos consideraron y las razones por las cuales rechazaron esas opciones; una descripción de cada procedi- una descripción de cualquier otro tas; de la política del distrito,” pídales esa política - Resultados de pruebas y evaluaciones. por escrito. Asegúrese de recibir copias de toda la información escrita sobre su hijo. Mantenga Buscar Ayuda un diario de eventos y preocupaciones que Si prevee que habrá un desacuerdo, es reco- tenga sobre el programa escolar de su hijo mendable que le ayude un defensor. y tome notas de las conversaciones y reunio- espere hasta el último minuto para obtener nes que tenga con maestros y administra- los servicios de un defensor. Trate de encon- dores sobre esas preocupaciones. trarlo varios meses antes de la fecha del IEP Estos dos libros están llenos de buenísimas de su hijo. sugerencias para organizarse: From Emotions Protection & Advocacy, Inc. (PAI) es una To Advocacy (Desde las Emociones Hasta la organización sin nes de lucro para los Defensa) por Pete y Pamela Wright, y The derechos relacionados con las discapaci- Complete IEP Guide: How To Advocate For dades que provee ayuda de defensa a los Your Special Ed Child (La Guía Completa de californianos con discapacidades. Llame al IEP: Cómo Defender a Su Hijo en Educación (800)776-5746 o TTY: (800)719-5798 Especial) - Quinta Edición (Feb. 2007) por www.pai-ca.org No Lawrence Siegel. una demanda de conformidad con el Servi- Alianza Comunitaria para la Educación Espe- Aprender cio de Referencias de Salvaguardas de Pro- cial Asista a seminarios y talleres ofrecidos por cedimientos de CDE. Llame al (800) 926-0648 Un grupo de defensa y recursos legales para Support for Families, y utilice su fantástica para más información. las familias con niños en educación especial. biblioteca. Lea todo lo que pueda sobre Los padres de los niños con una discapa- (415)431-2285 la discapacidad de su hijo y reúna toda la cidad pueden recibir una copia en inglés E-mail: info@caseadvocacy.org información que pueda sobre las últimas tera- de California Special Education Programs: www.caseadvocacy.org pias y tratamientos disponibles. Únase a los A Composite of Laws Book (Programas de “list-servs” en línea y comparta información Educación Especial de California: Un Libro Ser Activo con otros padres de niños con necesidades con una Combinación de Leyes) por correo Conviértase en un activista para mejorar las y preocupaciones similares. Los grupos de gratis. Para recibirlo, llame al (800)995-4099. condiciones para nuestros hijos con discapa- apoyo también pueden ser de mucha ayuda para intercambiar información. Buscar por Internet para encontrar cidades. No permita que excluyan a su Asegurarse de Tenerlo Por Escrito hijo de ninguna oportunidad, evento o clase Si SFUSD le niega servicios o adaptaciones solamente porque las personas que forman información es esencial para convertirse en que Ud. ha pedido para su hijo -- pídales parte de los mismos no saben cómo adap- un defensor efectivo. Si no tiene computa- siempre (por escrito) que le provean a Ud. tarse a las necesidades especiales de su dora, la biblioteca pública tiene computado- con una “Noticación Previa Por Escrito.” hijo. ras que Ud. puede usar gratis, y ofrece clases Esta noticación debe incluir: gratis sobre cómo buscar por Internet. Llame (1) a cualquier sucursal para recibir información. puesta o negada por ellos; Discapacidades (ADA por sus siglas en inglés) El Centro de Recursos de Open Gate de Sup- (2) prohibe la discriminación y su hijo debe “dis- port for Families también ofrece acceso a los eron o negaron tomar acción; frutar por completo y por igual” los bienes, padres, y otras personas que cuidan a los (3) servicios y benecios provistos en cualquier una descripción de la acción prouna explicación de por qué propusiuna descripción de cualquier otra El Título III del Acta de Estadounidenses con “lugar de adaptación pública.” Continúa en la página 7 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 info@supportforfamilies.org www.supportforfamilies.org PRIMAVERA 2007 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 5 Consejo de Interagencias para Bebés que Corren Alto Riesgo (HRIIC): Transición de la Intervención Temprana presentado por Patsy Hampton, Coordinadora del Programa HRIIC Todos los niños con un Plan de Servicio Familiar Individualizado (IFSP por sus siglas en inglés) deben tener una reunión de Planicación de Transición cuando tengan entre 2 años, 6 meses, y 2 años, 9 meses. Esta Reunión de Planicación asegura una transición sin problemas de los servicios de intervención temprana a otros servicios para niños de 3 años y mayores. El proceso de transición incluye a la familia en cada paso: Las familias, como parte del equipo IFSP, son miembros clave en la planicación de transición de sus hijos. Las familias pueden invitar a quienes quieran para que formen parte del equipo de Planicación de Transición. La familia puede referir a su hijo a una evaluación de educación especial. Si es apropiado, las familias pueden empezar a visitar centros preescolares o hablar con otras familias sobre sus experiencias. distrito escolar. La familia, el coordinador de servicios y otros desarrollan planes o pasos de transición La familia hace una referencia para los servicios de educación especial, tal y como sea apropiado Alrededor de 2 años, 10 meses Antes de que pasen 15 días desde la refencia, el Distrio Escolar Unicado de San Francisco envía por correo un plan de evaluación La familia rma el plan de evaluación y se lo da de vuelta a SFUSD Antes de que pasen 50 días, SFUSD programa y completa todas las evaluaciones necesarias Antes de los 3 años Pasos Antes de Llegar a la Transición a la Edad de Tres Años La elegibilidad es determinada para los servicios de SFUSD Se lleva a cabo la reunión del Programa Individualizado de Educación (IEP por sus siglas inglés) y se desarrolla un IEP Se cierra el Plan de Servicio Familiar Individualizado (IFSP) con el Centro Regional Se desarrolla el Plan de Programa Individualizado (IPP por sus siglas en inglés) para los niños con elegibilidad continuada para los servicios en los Centros Regionales. Resustados de la Transición enumerados en el IFSP: A los 3 años, dependiendo de la eligibilidad Entre 2 años, 6 meses, y 2 años, 9 meses Se empiezan a recibir servicios comunitarios o relacionados a la educación especial preescolar. Esta lista de control enumera los pasos que ocurren para asegurarse de que el niño tenga servicios en efecto en su 3er cumpleaños. La familia y el coordinador comienzan a hablar de la Transición Se programa la fecha de la reunión de transición/IFSP Se notica al distrito escolar que habrá una reunión IFSP antes de que el niño/a cumpla 2 años, 9 meses A los 2 años, 9 meses o antes Se lleva a cabo una reunión de transición IFSP, con la participación del Este artículo fue adaptado de las páginas 25-26 del manual “Preparing for Your Individualized Family Service Plan (IFSP)” (“Prepararse para su Plan de Servicios Familiares Individualizados [IFSP]”) de Support for Families of Children with Disabilities. v Presentando a Shanta Jambotkar, MSW Coordinadora de la Mesa Redonda en Consejo Interagencias para Bebés que Corren Alto Riesgo (HRIIC por sus siglas en inglés) Antes de trabajar para HRIIC, Shanta fue Directora del Programa en Homeless Children’s Network, una agencia que provee servicios exhaustivos de salud mental, manejo de casos, y servicios de apoyo familiar para los niños desamparados, los jóvenes, y sus familias en San Francisco. Shanta completó su Maestría en Trabajo Social (MSW por sus siglas en inglés) en la Universidad de Michigan en 1999. Trabajó con los programas Headstart de Detroit para fundar los servicios dirigidos a las necesidades de las madres de los niños que asisten al programa. También fue trabajadora social escolar, revisadora de becas para los servicios para el SIDA en Detroit, y consejera después de la escuela por muchos años para niños que corren alto riesgo en Rochester, Nueva York. Actualmente es voluntaria para Narika, una organización del Área de la Bahía que trabaja con mujeres del Sur de Asia víctimas y sobrevivientes de la violencia doméstica.v BECAS DE ACCIÓN PARENTAL ¿Tiene Ud. alguna idea para un servicio nuevo o mejorado que podría proveer Support for Families para ayudar a las familias de niños con discapacidades o necesidades especiales de cuidado médico, desde su nacimiento hasta los 5 años, así como un nuevo Grupo de Apoyo, colección para la biblioteca, taller, u otra idea? San Francisco First 5 nancia pequeñas Becas de ACCIÓN Parental para ayudar a los padres a desarrollar nuevos proyectos. Si tiene Ud. alguna idea que le gustaría explorar, por favor póngase en contacto con Jan Watson, Directora del Desarrollo de Support for Families, al (415) 282-7494 ext 17 o jwatson@supportforfamilies.org ¡Tal vez podamos ayudarle a desarrollar su idea e implementarla! 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 info@supportforfamilies.org www.supportforfamilies.org PRIMAVERA 2007 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 6 SUPPORT FOR FAMILIES Informe Anual 2006-Los Programas y Servicios Más Destacados presentado por Jan Watson, Directora de Desarrollo A continuación hay un resumen preliminar de los programas y servicios de Support for Families en 2006. El Informe Anual completo también incluye una lista de donantes, una perspectiva general nanciera, fotos y otros puntos destacados. Llame a Jan Watson al (415) 282-7494 si quiere una copia del informe completo; también estará disponible para bajarla de nuestro sitio web. Nuestra Misión: El propósito de Support for Families es asegurarnos de que las familias de los niños con cualquier tipo de discapacidad o necesidad especial de cuidado médico tengan el conocimiento y la asistencia que necesiten para tomar decisiones informadas que apoyen la salud, la educación, y el desarrollo de sus hijos. Lo hacemos por medio de apoyo de familia a familia, e información y educación para las familias, los profesionales y la comunidad en general. Información: Las familias que crían a un niño con discapacidades necesita comprender las necesidades especiales de su hijo y aprender sobre los recursos disponibles. Support for Families ofrece varias maneras de obtener esta información esencial. La Línea Telefónica de Support for Families, los Servicios de Visita sin Cita Previa en el Centro de Recursos Familiares de Open Gate y los centros satélites en los barrios de San Francisco, ofrecen recursos de información a las familias y profesionales, referencias y dirección por medio de sistemas diferentes que sirven a las familias. Los Padres como Recurso Comunitario pueden proveer información en inglés, español, y cantonés. La Biblioteca Joan Cassel Memorial en el Centro de Recursos Familiares de Open Gate presta libros, catálogos, cassettes auditivos y cintas de video, sobre una amplia gama de temas para las familias y profesionales. Además, hay una biblioteca de préstamo de juguetes. Los Paquetes de Recursos sobre temas especícos así como las Discapacidades del Aprendizaje, ADHD, Comportamiento y Autismo proveen otra fuente de información; los paquetes están disponibles en tres idiomas. El sitio web de Support for Families (www.supportforfamilies.org) continúa expandiendo su ámbito y alcance, con información sobre eventos próximos en Support for Families y en el Área de la Bahía, y conexiones a los recursos de toda la nación. Las familias también pueden tener acceso a los recursos en línea en Open Gate, donde hay una computadora especícamente para los padres. Los empleados también están disponibles para brindar ayuda. Varios “listservs” mantienen a las familias y a los profesionales al día. El Boletín trimestral ofrece artículos relacionados a los niños y jóvenes con discapacidades. Hay disponibles ediciones en español y chino para los lectores de esos idiomas. Educación: Las numerosas actividades educativas de Support for Families dan a las familias -- y a los profesionales que trabajan con las familias -- oportunidades para desarrollar nuevas habilidades, aprender más sobre los recursos, y comunicarse más ecazmente entre sí. otros padres para ofrecer apoyo y recursos individualmente. Este año se continuó la búsqueda y el apoyo de Mentores que hablan español. Las actividades educativas en 2006 incluyeron talleres para padres-profesionales, clínicas individualizadas para grupos pequeños, entrenamientos, paneles parentales, presentaciones y conferencias. Los temas de los talleres y entrenamientos para padres/profesionales durante el año incluyeron la Intervención Temprana, Pérdida Auditiva, Inclusión, Programas Educativos Individuales (IEP por sus siglas en inglés), y Planear para el Futuro. Mientras tanto, las clínicas semanales para grupos pequeños sobre el Programa Educativo Individual (IEP) y los asuntos sobre la transición ofrecieron ayuda más individualizada para que las familias puedan participar con más facilidad en estas actividades; se brindó cuidado de niños gratis en el local. Las clínicas se presentaron en inglés, español, y cantonés; y se facilitó interpretación simultánea para los talleres y los entrenamientos. Los Eventos Familiares de Esparcimiento y Sociales proveen a las familias oportunidades relajantes y divertidas para juntarse y disfrutar. Más de 1,000 padres, niños y voluntarios entusiasmados asistieron a eventos familiares gratis durante 2006, incluyendo Walk & Roll (Camine y Ruede), el Día del Arte y las Manualidades, el Carnaval de la Noche de Brujas, y una Fiesta de Patinaje Sobre Hielo de Fin de Año. La Conferencia de Información y Recursos anual tuvo lugar en marzo y ofreció un día completo de actividades educativas. Catorce talleres, un centro de demostración de Tecnología de Asistencia, y 65 expositores brindaron a las familias y profesionales una abundancia de información y oportunidades de crear una red de conexiones entre sí. La educación comunitaria y las actividades para tratar de llegar a más personas en 2006 incluyeron equipos de padres y empleados que hicieron presentaciones a clases, organizaciones comunitarias, y grupos profesionales sobre los asuntos de la discapacidad y las experiencias de las familias. Los estudiantes de medicina y enfermería también se unieron al mismo número de padres para ayudarles a desarrollar un mejor conocimiento de las necesidades y preocupaciones familiares. Apoyo de Familia-a-Familia: Los Grupos de Apoyo ofrecen apoyo entre personas que se encuentran en la misma situación, información y recursos para los padres, para las personas que cuidan a los niños y para los hermanos de los niños con discapacidaded. Los nuevos grupos en 2006 incluyeron un grupo para padres de bebés prematuros. Los grupos continuados incluyeron los que son para las personas que hablan español, las personas que hablan cantonés, las familias con problemas de salud mental y las familias con niños pequeños y otros. Los Padres Mentores Voluntarios son padres de niños con discapacidades que completan un entrenamiento exhaustivo y se emparejan con Los Servicios de Salud Mental en 2006 incluyeron la terapia a corto plazo, las referencias, y el manejo de casos disponible en inglés, español, y cantonés. Los números: Los servicios de Support for Families continuaron teniendo impacto sobre un gran número de niños y familias en 2006: 583 familias nuevas recibieron una consulta de ingreso con un Padre de Recursos Comunitarios. Los Padres de Recursos Comunitarios en la línea telefónica se pusieron en contacto con 6,648 familias y profesionales por teléfono y en persona. Hubo 6,429 lectores del Boletín; 434 en español y 371 en cantonés. 1,929 familias y 1,326 profesionales asistieron a 157 talleres, entrenamientos y clínicas. 301 familias y profesionales, asistieron a la Conferencia de Información y Recursos, que tuvo 14 talleres y 65 expositores. Se conectaron 41 familias por medio del programa de Padres Mentores. 219 miembros individuales de familias asistieron a uno o más de nuestros 17 grupos de apoyo. Hubo más de 164,857 visitantes al sitio web de Support for Families y 1'667,710 peticiones de información al servidor. El “listserv” de Support for Families recibió 1,680 mensajes. 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 info@supportforfamilies.org www.supportforfamilies.org PRIMAVERA 2007 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 7 Últimas Novedades del Proyecto de Inclusión de Necesidades Especiales Últimas Novedades del Proyecto de los Padres ¡Una vez más SNIP tuvo un trimestre muy ocupado! Ya que terminamos con el Borrador de nuestros Estandares de Inclusión, estamos prestándole atención al Plan Estratégico de SNIP. Basándonos en la información que recibimos de los grupos de enfoque y las encuestas (entre otros, la evaluación exhaustiva de necesidades) el consejo desarrolló una lista de estrategias para guiar nuestras acciones en los próximos años. Se presentó un esquema preliminar del Plan Estratégico de SNIP en la reunión del consejo de diciembre, y el borrador completo estará listo a principios de febrero. Nuestra Evaluación de Necesidades y Documento de Perspectiva General también están en sus últimas fases. ¡Anticipamos publicar los tres documentos este mes y estamos ansiosos de oír las opiniones de la comunidad! Mentores presentado por Dianne Twombly, MSW, Coordinadora del Proyecto SNIP Además, SNIP ha llevado a cabo numerosos fabulosos entrenamientos por toda la comunidad en los últimos tres meses. Entre lo más destacado está el entrenamiento de Crear Planes de Acción (MAP, por sus siglas en inglés) tanto para los profesionales como para los miembros de la comunidad en diciembre y 19 presentaciones de Conciencia sobre las Discapacidades en las escuelas de San Francisco como parte de la Semana de Inclusión. ¡Gracias al Proyecto KIDS, pudimos alcanzar a más de 300 estudiantes y 20 personas que trabajan en las escuelas! Por último, el consejo SNIP dio la bienvenida a 3 miembros nuevos. Aún buscamos más miembros basados en la comunidad para que formen parte del consejo. Si Ud. desea participar en el Consejo Interagencias DCYF SNIP póngase en contacto con Dianne Twombly, Coordinadora DCYF SNIP, (415)282-7494 (o dtwombly@supportforfamilies.org).v Continuado de, Siendo el Mejor Defensor para su Hijo/a, p. 4 Una adaptación pública no puede excluir a su hijo por el hecho de que no puede conseguir un resultado idéntico o el mismo nivel de éxito que las personas sin discapacidades. El término “disfrutar por completo y por igual” signica que su hijo tiene el derecho de participar en actividades y de tener las mismas oportunidades para obtener los mismos benecios que otros niños sin discapacidades. La misión de la Ocina de Discapacidades del Gobernador de San Francisco es “asegurarse de que todos los programas, servicios, benecios, actividades y centros operados o nanciados por la Ciudad de San Francisco sean completamente accesibles a, y puedan ser usados por, las personas con discapacidades.” Déjenles saber si saben de alguna organización operada por la ciudad que no se esfuerza en incluir a su hijo en sus programas. San Francisco Mayor’s Ofce on Disability (M.O.D.) (Ocina de Discapacidades del Gobernador de San Francisco) Teléfono: (415)554-6789 TTY: (415)554-6799 E-mail: mod@sfgov.org http://www.sfgov.org/site/mod_index.asp Participe en el Comité Consultivo Comunitario (CAC for Sped, por sus siglas en inglés) de su SELPA (siglas en inglés para el Área del Plan Local de Educación Especial). Para que se lleven a cabo cambios constructivos - depende de los padres y de las demás personas que cuidan a los niños dejarle saber al personal del distrito escolar lo que está funcionando y lo que no está funcionando con los programas de educación especial de sus hijos. CAC for Sped es un grupo voluntario de padres y profesionales que aconsejan al Consejo Escolar y a los administradores del distrio sobre preocupaciones sobre la educación especial y abogan por programas efectivos de educación especial en el Distrito Escolar Unicado de San Francisco. presentado por Sonia Valenzuela, Coordinadora del Programa de Padres Mentores y Ashley Richards, Coordinadora del Programa de Padres Mentores En diciembre 2006, el Programa de Padres Mentores en Español y el Programa de Padres Mentores en Inglés facilitaron cada uno un entrenamientos de dos días de Padre a Padre. Durante estos entrenamientos los padres mentores voluntarios tuvieron la oportunidad de crear una red de conexiones, aprender más sobre las estrategias comunicativas positivas, comprender el signicado y las responabilidades de ser un mentor SFCD y tener la oportunidad de desempeñar papeles usando técnicas “centradas en la familia.” El Programa de Padres Mentores en Español entrenó a nueve nuevos mentores, y el Programa de Padres Mentores en Inglés entrenó a dos nuevos mentores. Comenzando en enero 2007, ambos programas comenzarán una serie de discusiones facilitadas sobre el cuidado médico que tendrá lugar una vez al mes hasta junio 2007. Los grupos de discusión facilitada en inglés se reunirán el 3er martes de cada mes de las 5:30 hasta las 8:30 de la tarde. Los grupos de discusiones facilitada en español se reunirán el 4o viernes de cada mes de las 5:30 hasta las 8:30 de la tarde en Support for Families. Si le interesa a Ud. aprender más sobre cómo funcionan los sistemas de cuidado médico (públicos o privados), le animamos que nos llamen, nos envíen un correo electrónico y/o nos visiten en persona. En junio 2007, ambos programas repetirán el Entrenamiento de Padre a Padre de dos días; comenzando este septiembre, los Programas de Padres Mentores comenzarán su Serie de Educación Especial. Por favor no deje de ponerse en contacto con nosotros. ¡¡Nos encantaría oír de Ud.!! Sonia Valenzuela - Coordinadora de los Padres Mentores en Español sspisz@supportforfamilies.org (415)920-5040 Ashley Richard - Coordinadora de los Padres Mentores en Inglés arichards@supportforfamilies.org (415)920-5040 El Comité se reúne en Support for Families; hay disponible cuidado de niños e interpretación si llama al 920-5040 al menos una semana de antemano. Todos son bienvenidos. Las fechas de las reuniones restantes en el año escolar 2006-07 son: 22 de marzo, 26 de abril, 24 de mayo, y 28 de junio. v 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 info@supportforfamilies.org www.supportforfamilies.org PRIMAVERA 2007 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 8 Enfoque Profesional: Nuevo DVD Educativo: Comprender al Estudiante con el Síndrome de Prader-Willi presentado por Michelle Donaldson, Fundación Prader-Willi California El Síndrome Prader-Willi (PWS, por sus siglas en inglés) es un afecto genético poco común y complejo que afecta el apetito, el crecimiento, el metabolismo, y el desarrollo en general. pueden asegurarles una experiencia escolar exitosa a los estudiantes con PWS. La Asociación del Síndrome de PraderWilli (USA) y la Fundación de Prader-Willi de California (PWCF, por sus siglas en PWS es la causa genética más común de la obesidad. Las personas con PWS tienen daño al hipotálamo lo cual resulta en dicultad para controlar el comportamiento, las emociones y la ansiedad. La mayoría de las personas con PWS tienen discapacidades del aprendizaje y también pueden tener problemas con la atención, la memoria auditiva, y el pensamiento abstracto. Las fuerzas comunes incluyen la memoria a largo plazo, la habilidad para leer, y el language receptivo. Hay una amplia gama de funcionamiento entre los individuos con PWS, y se pueden emplear una amplia gama de estrategias para educar al estudiante con PWS. Ya sea en una clase de educación general o educación especial, con asistentes a tiempo completo o con apoyo durante la transición o la hora del almuerzo, los educadores y los empleados de las escuelas que comprenden los asuntos únicos asociados con PWS proveen una explicación y una demostración coherentes de los asuntos implicados en enseñar a un estudiante con PWS, y varias estrategias que también pueden apoyarlo. Los que lo ven tienen la opción de mirar estrategias exitosas para los grados altos y los grados bajos, lo cual permite que el DVD tenga la mayor relevancia posible para sus espectadores. Esta producción concisa es una herramienta fácil de usar para los educadores ocupados, que sirve para ayudar a que se sientan capaces las personas que trabajan en las escuelas e inspirarlas a crear sus propias estrategias exitosas. Para hacer un pedido, póngase en contacto con PWCF al (800)316-3399 o www.pwcf.org; o póngase en contacto con PWSA al (800)926-4797 o www.pwsausa.org; ¡o saque una copia de la biblioteca SFCD! Ruby Gold, de Saving Time Productions, creó el DVD de PWS en colaboración con PWCF y PWSA-USA. Ruby tiene inglés) han creado un nuevo DVD preparación en educación especial y para proveer a los maestros con una ha pasado muchos años trabajando en presentación y perspectiva general de varias calidades con personas con dislos asusntos asociados con PWS y capacidades y sus familias. Si le interesa para demostrar y describir las estratea Ud. crear un DVD para su organización gias pragmáticas que pueden usar los educativa, para alcanzar a más perempleados de las escuelas para apoyar sonas, para relaciones públicas o para el éxito de los estudiantes con PWS en recaurdar fondos, llame a Ruby al su clase. (415)753.9976 o visite Las secuencias lmadas de las entrewww.savingtimeproductions.com. vistas con expertos de PWS y maestros v of California presentado por Linda Vossler-Swan, Coordinadora del Consejo Los Impactos de las Propuestas para el Presu- La nanciación para la Propuesta para el con necesidades especiales de cuidado puesto de 2007-08 y la NUEVA “Propuesta para Cuidado Médico no está incluida en la pro- médico. el Cuidado Médico” para Niños con Necesi- puesta para el presupuesto del Gobernador. dades Especiales de Cuidado Médico Se necesita más información para determinar el costo del plan y los impactos en el pre- El 10 de enero, 2007, el Gobernador Schwar- supuesto estatal. zenegger hizo pública su propuesta para el presupuesto para el año scal 2007-2008. Tanto la propuesta para el presupuesto Antes de hacer pública la propuesta para como la Propuesta para el Cuidado Médico el presupuesto, el Gobernador también hizo en su forma actual tendrán un impacto pública el 8 de enero, 2007 una propuesta directo en las familias de niños con nece- para proveer cubertura médica a todos los sidades especiales de cuidado médico y Californianos. La “Propuesta para el Cuidado deben vigilarse de cerca. Médico” del Gobernador trata de crear “un sistema de cuidado médico accesible, eci- Lo siguiente representa información sobre las ente, y asequible que promueve una Califor- propuestas para presupuesto del Goberna- nia más saludable por medio de la prevención dor y la Propuesta para el Cuidado Médico y el bienestar y la universalidad de cobertura.” que pueden tener un impacto en los niños PROPUESTAS DEL GOBERNADOR PARA EL PRESUPUESTO Reducción de Financiación para CalWorks Los programas de exenciones abajo están disponibles para los niños que de otro modo necesitarían algún tipo de cuidado de enfermería o intitucionalizado. Los niños elegibles pueden recibir ciertos servicios de Medi-Cal para poder vivir en casa o en la comunidad. Limitar las Becas de Red de Seguridad a los Niños Después de que los Padres Alcanzan el Límite de Tiempo de 60 meses En la actualidad: Los adultos reciben asistencia en efectivo por 60 meses pero los niños continúan recibiendo asistencia en efectivo Continúa en la siguiente página 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 info@supportforfamilies.org www.supportforfamilies.org PRIMAVERA 2007 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES Continuado de la página anterior siempre que la familia satisfaga los requisitos de elegibilidad y esté trabajando. Propuesta: Proveer beneficios de red de seguridad a los niños solamente si los padres trabajan las suficientes horas como para satisfacer los requisitos federales de trabajo después de 60 meses. Imponer Sanciones Familiares Completas En la actualidad: Cuando el adulto no satisface los requisitos de CalWORKS, la beca de la familia es reducida por la cantidad atribuible al adulto. Se continúa la ayuda en efectivo a los niños. Propuesta: Eliminar beca completa a la familia para el adulto que no cumpla por 90 días. Eliminar Becas para los Niños de Padres No Elegibles para CalWorks, Entre Otros los Hijos con Ciudadanía Estadounidense de Inmigrantes No Documentados En la actualidad: Estos niños son elegibles en la actualidad para CalWorks, pero sus padres no reciben asistencia. Propuesta: Poner término a la asistencia en efectivo después de 60 meses. Suspender el Ajuste para el Costo de Vida de CalWorks (COLA, por sus siglas en inglés) por Tercer Año Consecutivo En la actualidad: Una beca para una familia de 3 es $723 por mes. Propuesta: Suspender el COLA del 4.2% que aumenta la beca a $753 por mes. Poner un Tope a la Participación Estatal en los Servicios de Apoyo En-Casa (IHSS, por sus siglas en inglés) Congelar la Parte Estatal de Costos para el Salario y los Benecios de IHSS En la actualidad: El salario de los trabajadores de IHSS está programado para ser aumentado de $11.10 por hora a $12.10 por hora durante 2007-08. Propuesta: Congelar la contribución estatal al salario y los benecios de los trabajadores de IHSS. El salario nanciado por el estado se congelará en $11.10 por hora. Cualquier aumento en el salario y los benecios después del 10 de enero, 2007 tendría que estar nanciado por los condados. preocupación para la mayoría de los Californianos, con los costos para el cuidado médico que suben contínuamente a una velocidad superior a la de la inflación. Los esfuerzos de la administración para traer a las partes interesadas a la mesa para discutir la provisión A las familias y/o a los individuos por debajo del 250% del FPL se les requeriría que se inscribie- de cubertura de cuidado médico para todos los Californianos es un paso importante. Sin ran en programas públicos, que recibieran embargo sí tenemos varias preocupaciones cubertura subvencionada por medio de un con el plan propuesto, entre otras: fondo adquisitivo común estatal, o que recibieran cubertura por medio del empleo. Mover a los niños cubiertos en la actualidad El requisito mínimo de cubertura es un plan por Medi-Cal a Healthy Families puede causar médico con deducible de $5,000 y costos la pérdida de benecios importantes provistos máximos de bolsillo de $7,500 por persona bajo el programa de beneficios EPSDT para y $10,000 por familia. Las primas estimadas niños de Medi-Cal. mensuales serían $100 o menos por mes para un Bajar los niveles federales individuo y $200 o menos de pobreza que se usan en por mes para una pareja. la actualidad en California Los niños con ingresos familiares por debajo del 300% del FPL, $49,800 para una familia de 3, estarían cubiertos por Medi-Cal o Healthy Families sin tener en cuenta su estatus de inmigración. Los adultos con ingresos por debajo del 100% del FPL, $9,800 parar un individuo sin niños sería cubierto por Medi-Cal Los adultos con ingresos entre el 100 - 250% del FPL, $9,800 - $24,500 para un individuo, serían elegibles para cubertura médica privada subvencionada. Los benecios no incluirían benecios dentales ni de visión. - Las familias e individuos con ingresos entre el 100 - 150% pagarían primas iguales al 3% de sus ingresos. - Aquellos entre el 151- 200% del FPL pagarían primas iguales al 4% de sus ingresos. - Aquellos entre el 201- 250% del FPL pagarían primas iguales al 6% de sus ingresos. A los individuos y las familias también puede que se les requeriría pagar primas para sus hijos en Healthy Families además de deducibles, etcétera. Los niños con ingresos por encima del 100% del FPL que están inscritos en la actualidad en Medi-Cal se moverían a Healthy Families. LA PROPUESTA DEL GOBERNADOR PARA EL CUIDADO MÉDICO La propuesta del Gobernador para proveer cubertura de cuidado médico a todas las personas sin seguro de California requiere “responsabilidad compartida” de los individuos, empleadores, proveedores, proveedores de seguro de cuidado médico, y programas públicos. Los siguientes representan elementos claves de la Propuesta del Gobernador para el Cuidado Médico. Además, los costos, la nanciación y muchos detalles para propuestas especícas tienen que ser claricados. Requiere que todos los individuos tengan un nivel mínimo de cubertura (mandato individual) Las familias y/o los individuos por encima del 9 250% del Nivel Federal de Pobreza (FPL, por sus siglas en inglés) $41,500 para una familia de 3, o tendrían seguro por medio de su empleador o comprarían seguro en el mercado. Requiere que los empleados con 10 o más trabajadores provean cubertura para los empleados o paguen un honorario al estado igual al 4% de sus impuestos sobre las remuneraciones. Requiere que los proveedores de seguro médico proporcionen seguro médico. Se debe garantizar la cubertura para los individuos y las familias sin tener en cuenta la edad o las condiciones pre-existenes. Los proveedores de seguro tendrán límites en cuanto a la cantidad que pueden cobrar por cubertura basada en edad o estado de salud. El acceso al cuidado médico asequible y exhaustivo se ha convertido en una para determinar la elegibilidad para los programas públicos forzará a muchas familias con dificultades nancieras a una cubertura de seguro más cara. Muchas familias puede que encuentren demasiado caro ir al doctor para recibir el cuidado debido al costo de las primas, co-pagas añadidas, y deducibles altos. Family Voices de California continuará participando en el proceso del presupuesto y en las discusiones sobre la propuesta para el cuidado médico y anima energéticamente a todas las familias a mantenerse informadas. Se tomarán decisiones importantes que lo impactarán a Ud. y a su familia. ¡Los encargados de formular la política necesitan oír de Ud.! Para información sobre la Propuesta del Gobernador para lel Cuidado Médico http://gov.ca.gov/pdf/press/ Governors_HC_Proposal.pdf Para información sobre el presupuesto: California Budget Project: www.cbp.org y California Disability Community Action Network: www.cdcan.us Para información sobre sus funcionarios electos y cómo ponerse en contacto con ellos: http://www.votesmart.org/index.htm La información es de la Propuesta del Gobernador para el Cuidado Médico: El Gobernador Hace Pública la Propuesta para el Presupuesto de 2007-08: http://cbp.org/ pdfs/2007/070110_govproposedbudget.pdf, Comité del Senado sobre el Resumen Rápido de la Revisión del Presupuesto & Fiscal de la Propuesta del Gobernador para el Presupuesto: http://www.senate.ca.gov/ ftp/SEN/COMMITTEE/STANDING/BFR/_home/ 2007quicksummarycomp.pdf, Resumen del Presupuesto del Gobernador: Servicios de Salud y Humanos: http:/ /www.ebudget.ca.gov/pdf/BudgetSummary/ HealthandHumanServices.pdf y de la Propuesta del Gobernador para el Cuida v Médico: http://gov.ca.gov/ pdf/press/Governors_HC_Proposal.pdf. 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 info@supportforfamilies.org www.supportforfamilies.org PRIMAVERA 2007 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 10 Calendario Entrenamientos y Eventos en Support for Families Support for Families ofrece una variedad de oportunidades de entrenamiento gratis para familias y profesionales Todos los entrenamientos/clínicas enumerados abajo tienen lugar en Open Gate, 2601 Mission Street (@22nd St.), 3a Planta (a no ser que se indique otra cosa). Estamos ubicados en el edicio de U.S. Bank en la esquina de las calles 22 y Mission. dad Social con un enfoque en los benecios de discapacidades SSI, entre otros, las solicitudes iniciales, negaciones, reconsideraciones, vistas legales, pagas de más, y requisitos para informar. SSI (Español) El jueves, 24 de mayo Para asistir a un taller, y/o para reservar cuidado de niños o servicios de intérprete, debe ponerse en contacto al menos una semana de antemano al: 920-5040. ¡¡NUEVO!! CLÍNICAS SOBRE LA TECNOLOGÍA DE ASISTENCIA (AT) Presentado por Michele Bishop, ATP, & Cassie Sementelli, CCC-SLP CLÍNICAS (por las tardes de 4-6) ofrecen entrenamientos en grupos pequeños sobre temas especícos y se repiten mensualmente. CLÍNICAS: I.E.P. (Cantonés) Los jueves, 5 de abril y 3 de mayo Aprenda sobre las leyes, los servicios de educación especial y el proceso IEP. I.E.P. (Inglés) Los jueves, 12 de abril y 10 de mayo Aprenda sobre las leyes, los servicios de educación especial y el proceso IEP. I.E.P. (Español) Los jueves, 17 de mayo Aprenda sobre las leyes, los servicios de educación especial y el proceso IEP. Planicación para Transición en IEP Los jueves, 26 de abril y 24 de mayo Aprenda sobre los servicios de transición para niños de 14 años en adelante y cómo participar ecazmente en el desarrollo del plan de transición de su hijo. Transición a los Servicios Adultos (Inglés) Los jueves, 26 de abril y 24 de mayo Aprenda sobre los servicios de transición en la educación especial para niños de 16 años en adelante y cómo participar ecazmente en el desarrollo del plan de transición de su hijo. Presentado por Support for Families. ¡NUEVAS CLÍNICAS SOBRE EL INGRESO SUPLEMENTAL DE SEGURIDAD (SSI)! SSI (Inglés) El jueves, 26 de abril Una perspectiva general de la Seguri- Clínica AT (Inglés) El martes, 8 de mayo de 4:30-6:00 p.m. En este taller, los participantes serán presentados a las tecnologías y recursos de asistencia que ayudan a que nuestros hijos aumenten su desarrollo comunicativo y/o académico. Clínica AT (Inglés) El martes, 22 de mayo de 4:30-6:00 p.m. ¿Le interesa probar diferente equipo y programas tecnológicos que pudieran resultarle útiles a su hijo o estudiante? Apunte su nombre para una cita individualizada y reciba atención individual práctica para probar el equipo y hablar con los empleados de AT. ¡Debe llamar para inscribirse de antemano! TALLERES PADRES/PROFESIONALES (PPW) (los sábados, aproximadamente 9:30am-2pm) PPW en abril El sábado, 21 de abril, 2007 Por favor tome nota que no hay PPW en abril debido a la Conferencia de Información & Recursos. Vea la página 2 de este boletín para más información. PPW en mayo El sábado, 12 de mayo, 2007 Sexualidad y Discapacidad Presentado por Susan Pence PPW en junio El sábado, 12 de mayo, 2007 Alfabetismo y los Niños con Discapacidades Presentado por Linda Smetana PPW en julio Descanso para el verano - no hay clínicas ni PPW. Para inscribirse a PPW, llame al 920-5040 (¡Inscríbase temprano porque se llena rápido!) Continúa en la página 12 TALLERES DE HRIIC (Consejo Interagencias para Bebés que Corren Alto Riesgo) Todos los talleres son de 6:30-8:30 pm en Support for Familes. Se proveerá una cena ligera. Para asistir a un taller, y/o para reservar cuidado de niños o servicios de interpretación, debe llamar al menos una semana de antemano al: (415)206-7743. 27 de marzo, 2007 – Transición de la Intervención Temprana Participe con nosotros en una discusión sobre la transición a la preescuela y las distintas opciones que están disponibles cuando los niños cumplen tres años. 10 de abril 10, 2007 – Comprender la Intervención Temprana Venga a un taller para conocer a los representantes de las agencias que proveen servicios a las familias de los niños muy pequeños con necesidades especiales. Explicaremos cómo funciona la intervención temprana y discutiremos cómo trabajan juntas las diferentes agencias para proveer servicios a los niños y a sus familias. BIENVENID@ v Mike Durkin es el DIrector de Oficina nuevo de SFCD v Rachel Nobel es la Directora de Eventos Especiales y Voluntarios de SFCD ADIOS SFCD quisiera agradecerle sus años de servicio. ¡¡Les deseamos lo mejor!! v Audrey deChadenèdes, Coordinadora de Eventos Especiales v Shelley Simpson, Directora de Oficina 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 info@supportforfamilies.org www.supportforfamilies.org PRIMAVERA 2007 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 11 Grupos de Apoyo Grupos de Apoyo Patrocinados por Support for Families Todos los grupos de apoyo SFCD son gratis y la mayoría provee cuidado de niños. Muchos tienen lugar fuera de esta oficina (no en Open Gate), así que si le interesa participar en cualquiera de estos grupos, llame a Open Gate, (415) 920-5040 para información y ubicación. Grupo de Asperger Se reúne: Cada 1er domingo del mes (no en esta oficina). Para familias que tienen niño(s) con Asperger. Grupo de Autismo Se reúne: Cada 2o y 4o miércoles del mes. Para familias que tienen niños con autismo. Para más información llame (415)920-5040. Grupo en Chino (en asociación con Chinatown Child Development Center [CCDC]) Se reúne: Cada 4o domingo del mes. Para familias con niños (0-5 años) con necesidades especiales, proveyendo un grupo de apoyo mensual, consulta individual, e información/referencia a servicios comunitarios. Grupo en Chino (en asociación con CCDC) Se reúne: Cada 3er lunes del mes. Para familias que hablan en chino con niños con cualquier tipo de discapacidad. Grupo en Chino/Padres del Sunset Se reúne: Cada 4o sábado del mes. (no en esta oficina) Para las familias que hablan en chino con niños con cualquier tipo de discapacidad. Grupo Vivir con una Pérdida Se reúne: 2o & 4o lunes del mes. Para familias con niños frágiles de salud y/o familias que se enfrentan al tema de la pérdida debido a la enfermedad o la muerte. Grupo Mission Head Start Se reúne: Cada 2o miércoles del mes (no en esta oficina). Para familias hispanohablantes de niños con necesidades especiales, brindando un grupo de apoyo, consulta individual, e información/ referencia a servicios comunitarios. Padres de Niños Pequeños Sordos & con Pérdida Auditiva (edades nacimiento a tres años) Se reúne: Cada 3er martes del mes (durante el año escolar). Para familias que tienen niños con pérdida auditiva o sordera. Es una colaboración entre SFCD y el Programa de Comienzo Temprano de SFUSD. Padres de Jóvenes en Edad de Transición Se reúne: 1er martes del mes (empieza el 6 de marzo). Para las familias con jóvenes con Necesidades Especiales de Cuidado Médico y discapacidades que tienen 14-24 años. Grupo Prader-Willi Se reúne: cada dos meses en el 3er sábado. Para familias con niños con el síndrome de Prader-Willi. También se provee un componente para hermanos. Grupo de Parto Prematuro Se reúne: Cada 3er jueves del mes. Para familias de niños (0-7 años) que han experimentado parto prematuro. Grupo para el Apoyo a los Hermanos Se reúne: 4 lunes al mes. Actualmente hay 2 grupos para hermanos. Proveen apoyo entre compañeros para los niños y jóvenes que tienen un hermano o una hermana con una discapacidad. Grupo en Español Se reúne: 4o lunes en Good Samaritan. Para familias hispanohablantes con niños con cualquier tipo de discapacidad. Grupo de Martes por la Noche Se reúne: Cada 1er & 3er martes del mes. Para familias con bebés o niños recientemente diagnosticados. Grupo de Apoyo OMI Se reúne: Cada 3er miércoles del mes. Un nuevo recurso comunitario para niños con necesidades especiales. Provee entrenamientos mensuales, consulta individual, información y referencias. Grupos de Apoyo Patrocinados por Otras Organizaciones En el Área de la Bahía SF existen varias organizaciones que ofrecen grupos de apoyo similares a SFCD. Estas organizaciones ofrecen muchas más listas de las que se pueden enumerar aquí, así que póngase en contacto con la organización más conveniente para usted y tal vez encuentre el grupo de apoyo que satisfará sus necesidades. En el condado de Contra Costa: CARE Parent Network (925)313-0999 www.contracostaarc.com En el condado de Alameda: Family Resource Network (510)547-7322 O-FRNOAK@inreach.com En los condados de Marin, Sonoma, Napa y Solano: MATRIX Parent Network & Resource Center (415)884-3535 www.matrixparents.org En el condado de San Mateo: MORE Family Resource Center (650)259-0189 En el condado de Santa Clara: Parents Helping Parents (408)727-5775 www.php.com GRUPOS ESPECÍFICOS SOBRE EL DESARROLLO DE LAS DISCAPACIDADES El grupo de apoyo a padres sobre el Autismo por San Francisco Unied School District. Se reúne: 2o jueves/mes en una ubicación de SFUSD. Para más información llame a Rachel Goldstein (415)487-6870. Open Gate puede proveer cuidado de niños SÓLO con 2 semanas de aviso al 920-5040. Subcomisión de Autismo Task Force Para más información llame a Priya Sodhi al (415)355-7727 Grupo de Adolescentes Mayores & Jóvenes Adultos con Asperger Para actividades de apoyo y sociales, Camila, (415)285-4915 Continúa en la página 12 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 info@supportforfamilies.org www.supportforfamilies.org PRIMAVERA 2007 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES Continuado de, Grupos de Apoyo, p.11 3:20pm. Llame a Emily Bittner al 627-6939. Grupo de Apoyo Parental sobre el Autismo Angie Redamacher, (925)556-5551 Niños con Afección Penetrante del Desarrollo (PDD) El Centro Oakes para Niños provee terapia a pacientes externos a grupos de niños de 6-15 años con PDD. Los grupos ponen su enfoque en las habilidades sociales incluyendo relaciones entre compañeros, comportamientos apropiados a la edad aproximada, desarrollo de los intereses, y la capacidad de trabajar juntos. Póngase en contacto con Debbie Vuong, MA, (415)564-2310 Reunión Parental de Apoyo-PARCA 3er martes de cada mes, 7pm, South San Francisco Community Center 33 Arroyo Dr (en la ubicación de las ocinas o en la sala Betty Weber). Para más información, llame a Sue Digre al (650)312-0730 x111 o sued@parca.org Grupo de Apoyo para los Padres de Niños con Discapacidades en San Francisco Church of Christ en Burlingame. Para más información, llame a Tracey Howell al (650)571-7482 VARIOS GRUPOS SOBRE DISCAPACIDADES ESPECÍFICAS Coalición de Padres & Educadores de los Sordos/Ciegos (COPE D/B) Jackie Kenley, (415)239-0545 Grupo de Apoyo de la Fundación para la Epilepsia de California del Norte: 2o jueves de cada mes, 7-9pm, Cal Pacic Medical Center, Nivel A, Comedor 1-2, 2333 Buchanan Street. Llame a Diane DelCiaro al (415)600-6000 Grupo Parental de Apoyo para Little People of America (Personas Pequeñas) Shirley Figone, (408)244-6354 Programa de Apoyo Robert Louie Family Cancer Un programa dedicado a proveer apoyo emocional y social a los niños & adolescentes con cáncer y a sus familias. Se reúne: cada 2o y 4o miércoles del mes en la esquina de Lake y Arguello. Llame a Aquanitte al (510)444-5096 Grupo de Apoyo y Defensa para los Padres de Niños con el Síndrome de X Frágil Reuniones mensuales. Llame a Stephanie, (925)938-3150 o (800)994-FRAX. ESPECÍFICO A LAS ESCUELAS: Grupo Ulloa: Grupo de Apoyo para los niños con discapacidades que se reúne en Ulloa Elementary School, los lunes de 2:30- Grupo de la Escuela Secundaria Mission: Se reúne cada miércoles de 2:30-3:20pm. Para estudiantes de la escuela secundaria y de transición con discapacidades cognoscitivas. Contacte a Emily Bittner al (415)627-6939. DISCAPACIDADES DEL APRENDIZAJE (LD) Grupo de Apoyo del Centro de Vivir Independientemente (CIL por sus siglas en inglés) Jóvenes Adultos (14-22 años) con Grupo de Apoyo LD Este grupo se concentra en asistir a jóvenes adultos a comprender su LD y cómo afecta las múltiples áreas de sus vidas. Se reúne: los miércoles, 5-6:30pm, Oakland Public Library, 125 14th St., Oakland. Contacte: Luciana R. Sandoval del Center for Independent Living, (510)841-4776, x132 o lsandoval@cilberkeley.org. Grupo de Apoyo Community Giving Back (CGB) (Dar de Vuelta a la Comunidad) del Center for Independent Living (CIL) para jóvenes de 14-22 años con LD y/o ADHD. El propósito de este grupo es el de desarrollar la autoestima, el entendimiento y aprender cómo ayudar a la comunidad. El grupo sale a la comunidad & aprende sobre maneras de ayudar. La primera visita guiada tuvo lugar el 17 de junio, 2004. Contacte: Luciana R. Sandoval en el Center for Independent Living, (510)841-4776, x132 o lsandoval@cilberkeley.org. Adultos con Diferencias del Aprendizaje/ Discapacidades del Aprendizaje (LD) (Gratis) El grupo de apoyo “Moving Forward” es gratis y se reúne el primer miércoles de cada mes de 6-7:30 p.m. Sara Diamond (415)255-1801 o saradiamond3@mac.com CHADD de Northern CA (Niños & Adultos con ADD/ADHD) Los grupos sin cita previa para adultos & adolescentes con ADHD & sus parejas. Marin Community Mental Health, Greenbrae. Contacte: Beverlee al (415)789-9464 GRUPOS DE APOYO PARA EL PAPÁ Grupo de Apoyo al Papá-Woodacre Se reúne: cada cada 2o sábado del mes. Reunión informal con otros padres de niños con discapacidades, comparta sus experiencias y reúna recursos. 2 Bird Cafe, Woodacre Contacte: Michael McQuilkin, (415)883-2952 Grupo para el Papá en Japonés de Parents Helping Parents de Santa Clara: Contacte Mr. Kubo al (408)376-0350. 12 GRUPOS DE PENA/PÉRDIDA Grupo de Pena & Pérdida, Programa Terapéutico Westside CalWorks: 170 Otis Street, 1a planta. Llame al (415)522-7130 Grupo AMPARO: Pérdida durante el Embarazo o la Muerte de un Bebé (en Español) St. Luke’s, 3555 Cesar Chavez, (415)764-0211. Apoyo Después de la Muerte Neonatal (SAND) se reúne el 2o & 4o miércoles en California Pacic Medical Center, 3700 California St. Para información, Chris (415)282-7330 o Mark (415)522-7400. Vivir con Enfermedad, para las familias que viven con enfermedades que ponen en peligro la vida o catastrócas. 6:30-7:30pm, 2o & 4o martes en el Institute for Health and Healing, California Pacic Medical Center, 3700 Calif. St, Child Development Center. Dr. Iverson (415)600-3660. Grupos de Apoyo Familiar Pena/Pérdida: Hospice by the Bay ofrece grupos de apoyo de 8 semanas, bajos en costo, sobre la pena/pérdida a las familias que han sufrido la pérdida de un ser querido, con sesiones concurrentes pero separadas para los niños, adolescentes y adultos. Beth al (415)626-5900 GRUPOS DE APOYO EN JAPONÉS Grupo del Papá: Contacte Mr. Kubo al (408)376-0350. Grupo de juego integrado para niños con/sin discapacidades presentado por PHP de Santa Clara. Contacte Kazue Lowenstein: (408)727-5775 x165 o kazue@php.com o visite: www.php.com/dosig/ jspeake Grupo para Bebés Este nuevo grupo de apoyo para bebés (0-3) y sus familias se reunirá en PHP. Para más información, por favor llame a Yoriko al (408) 956-1256. Continuado de, Calendario, p. 10 Reuniones en Curso Golden Gate Regional Center Board of Trustees (Centro Regional del Consejo de Administración Golden Gate) se reúne el 3er lunes del mes a las 7:30 pm. Llame al (415)546-9222 para la ubicación. Las reuniones Area Board 5 tienen lugar el 4º miércoles del mes. Llame al (510)286-0439 para la ubicación. Community Advisory Committee on Special Education (CAC) (Comisión Comunitaria de Defensa sobre la Educación Especial) se reúne el 4º jueves de cada mes, 7-9 pm at Open Gate. 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 info@supportforfamilies.org www.supportforfamilies.org PRIMAVERA 2007 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 13 La sección de la Salud Mental presenta: Las Magnícas Siete - Parte 3 de una serie de 4 partes Reimpreso con permiso de Frank J. Marone, Ph.D. BCBA, Director Ejecutivo, Ain’t Misbehavin Inc., (c) mayo 2006. Para más información, visite nuestro sitio web al www.aintmisbehavin.com o escriba al autor a frankmarone@aintmisbehavin.com. A los niños y a los adultos les ayudan las habilidades críticas claves en una amplia variedad de situaciones. Casi nunca se incluyen las mismas explícitamente en los programas de instrucción o comportamiento. Para tener éxito, a todos nos ayuda hacer bien estas “¡Magnícas Siete!” 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Cooperar Ser Interrumpidos Aceptar Negaciones Comprender Opciones Flexibilidad Esperar Ocupar el Tiempo Libre 3. Aceptar Negaciones La mayoría de los niños que se nos reeren tienen grandes dicultades cuando se les niega algo que piden. Puede pensar en este programa como enseñar a su niño/a a “aceptar ‘no’ como respuesta.” Aquí de nuevo, la práctica hace al maestro. A. Cómo: x Determine, para su punto de partida, un número de cosas que no le resultará muy difícil negarle a su niño/a. Cuente el número de veces que le niega usted las cosas que le pide su niño/a ahora, y dóblelo. (Si el número que sale es menor a 10 veces, comience con 10 negaciones por día.) Al trascurrir el día, asegúrese que haga sucientes negaciones para alcanzar su meta diaria. Por cualquier cantidad de aceptación que demuestre su niño/a, reafírmelo socialmente (verbal, abrazo, etcétera.) Por cualquier aceptación completa de una negación, sin comportamiento negativo, ofrezca una recompensa. Cuéntelo como un éxito. B. Si su niño/a comienza a quejarse: x Trate de llegar a su opción independientemente, etcétera, ignore todo lo que pueda. Asegúrese de que no consiga exitosamente lo que pidió después de que usted dijo que ‘no.’ Quíteselo si resulta necesario. C. Evite el conicto físico x Si resulta demasiado agotador llevar a cabo su petición, déjelo. Diga “Podemos hacer esto después.” Apúntelo como un fracaso. Recuerde regresar en 30 a 60 minutos para intentarlo de nuevo. x Completamente ignore cualquier comportamiento negativo a lo largo de todo el proceso. Evite mencionarlo, evite mirarle a los ojos mientras está ocurriendo, evite permitir que su niño/a se benecie, y evite corregir o regañar. D. Repare problemas x así como que su niño/a se aparta de usted o resiste aumentando/ mejorando la rearmación ofrecida por el desempeño exitoso. 4. Comprender Opciones Muchos de los niños que se nos reeren han aprendido inadvertida y desafortunadamente que pueden tener o hacer prácticamente cualquier cosa que quieran prácticamente a cualquier hora, basándose sólo en el deseo interno. Esto puede causar graves problemas. Comprender que ciertas cosas son disponibles a ciertas horas, y que ciertas cosas no son disponibles a ciertas horas, es muy útil. Se puede pensar en esto como la apreciación de ‘menús implícitos.’ Cuando uno va a una pizzeria uno no pide ‘sushi,’ porque no está en el menú (explícito). A lo largo del día tomamos decisiones basándonos no sólo en menús explícitos como los disponibles en los restaurantes, sino también en menús implícitos. Los menús implícitos existen dentro de los acuerdos relacionados con situaciones especícas (por ejemplo, usted no le pide a un policía una bombilla para su casa) y de las rutinas (por ejemplo, usted no llama a un amigo a las 3:00 de la mañana “simplemente para platicar”). La práctica de esta habilidad le renumerará generosamente. A. Cómo: x Siempre que sea posible, evite las situaciones en las que su niño/a simplemente se acerca a una actividad y comienza a llevarla a cabo, y situaciones en las que su niño/a se le acerca a usted y le pide algo sin que usted le haya ofrecido opciones primero. Idealmente, en cualquiera de los dos casos usted le diría a su niño/a que no puede hacer esa actividad. Esto enfoca la atención de su niño/a en comenzar a mirar a su alrededor y comprender qué puede haber disponible. Trate de recordar ofrecerle a su niño/a una de estas cosas después de aproximadamente una hora sin peticiones espontáneas. B. A lo largo del día x ofrezca a su niño/a ‘opciones planeadas:’ “Entre ahora y el almuerzo, puedes ver un vídeo, jugar afuera, o usar la computadora. ¿Qué quieres hacer?” Su niño/a debe continuar con la actividad elegida hasta la siguiente vez que le ofrezcas opciones. Por eso, puede que quieras comenzar con periodos cortos de tiempo (por ejemplo, 5 ó 10 minutos). C. Rearme la cooperación y atención a la actividad x Rearme la cooperación y atención a la actividad, tantas veces como sea posible, a veces tan a menudo como una vez por minuto al principio. Interrumpa los intentos de su niño/a de cambiar la actividad. D. Las peticiones espontáneas x que se pueden honrar incluyen las peticiones para líquidos, ayuda, o utilizar el baño. Con tiempo, enseñará a su niño/a a preguntar “¿Qué puedo hacer ahora?” para pedirle a usted que le ofrezca opciones. E. Recuerde x que la intención aquí es la de ayudar que su niño/a sea alguien de cuya compañía disfruten los demás, ¡no es la de convertirle a usted en dictador/a! Cuente el número de opciones espontáneas que hace su niño/a por día, con la intención de reducirlas poco a poco. Mientras lleva a cabo esta estructura, se encontrará que se le presentan más y más oportunidades de enseñarle a su niño/a actividades y pasatiempos nuevos. F. Evite el conicto físico x Si resulta demasiado agotador llevar a cabo su petición, déjelo. Diga “Podemos hacer esto después.” Apúntelo como un fracaso. Recuerde regresar en 30 a 60 minutos para intentarlo de nuevo. G. Completamente ignore x cualquier comportamiento negativo a lo largo de todo el proceso. Evite mencionarlo, evite mirarle a los ojos Continúa en la página 19 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 info@supportforfamilies.org www.supportforfamilies.org PRIMAVERA 2007 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 14 Enfoque en el Proyecto para Mejorar los Resultados de la Transición: Miembro Joven Sam Rubin presentado por Sam Rubin, Miembro Joven, Proyecto para Mejorar los Resultados de la Transición (ITOP) Me llamo Sam Rubin y soy un miembro joven del consejo ITOP. También soy miembro de la comisión de jóvenes para la Ciudad y Condado de San Francisco, miembro del Grupo de Trabajo para la Transición del Alcalde, y miembro de la Junta Directiva del Centro de Recursos para la Vida Independiente y sus subcomités del Desarrollo y de Nombramientos. Estas son todas cosas muy positivas en las cuales participar, y estoy aquí por esfuerzo y suerte. Todo comenzó con unas prácticas. Fue en el verano de 2004, cuando un amigo de la familia que hace becas para las organizaciones sin nes de lucro me rerió a Herb Levine, Director Ejecutivo del Centro de Recursos para la Vida Independiente (ILRCSF, por sus siglas en inglés). ILRCSF benecia a los consumidores locales con discapacidadees proveyéndoles una amplia gama de servicios para ayudarlos a lograr y/o mantener vidas saludables e independientes en la comunidad. Como residente de San Francisco con una discapacidad, no podía esperar para ayudar a otras personas en mi situación. Llamé a Herb y sí tenía una oportunidad para unas prácticas para mí. Trabajé aquel verano como asistente para el Coordinador de Cambios al Sistema. Escribí a políticos, organicé bases de datos, llevé a cabo un análisis demográco exhaustivo de la comunidad con discapacidades tanto a nivel local como estatal, hice llamadas telefónicas a los consumidores para un proyecto de sal-a-votar, cuestioné a los directores de la Sección 8 por toda la ciudad sobre los reglamentos ADA, y en general aprendí mucho sobre los derechos con relación a las discapacidades. Aproximadamente diez meses después de las prácticas, Herb se puso en contacto conmigo de nuevo y me preguntó si me gustaría ser miembro de la Junta Directiva de ILRCSF. Con ansias de ayudar más, acepté inmediatamente su propuesta. Es un gran honor poder inuir en la dirección de una de las mejores instituciones sin nes de lucro de San Francisco. En el otoño de 2005, estaba buscando oportunidades de empleo cuando Herb me rerió a John Weber, un antiguo empleado de ILRCSF que yo había conocido durante mis prácticas. Me puse en contacto con John y descubrí que estaba empezando una nueva y emocionante operación llamada el Proyecto para Mejorar los Resultados de la Transición (ITOP, por sus siglas en inglés). ITOP me pareció particularmente atractivo porque se enfoca en las necesidades de las personas jóvenes. Después de llevar a cabo un grupo de enfoque y de asistir a varias reuniones del consejo, John me informó que la Comisión de Jóvenes de San Francisco, una agencia del gobierno de la ciudad, estaba aceptando solicitudes. Tomé uno de los formularios de solicitud y escribí todos los ensayos requeridos en una sola noche (esto ocurrió aproximadamente a la misma vez que mis exámenes nales). Unas cuantas semanas después, recibí una llamada de la ocina de la comisión pidiéndome una entrevista. Hice la entrevista y me marché sintiéndome muy inseguro de mis perspectivas. Casi un mes después de la entrevista, me sentí encantado de recibir otra llamada informándome que había sido nombrado para la Comisión de Jóvenes de San Francisco por el Alcalde Gavin Newsom. El Alcalde me tomó el juramento al cargo ocialmente el 11 de octubre. Ser miembro de la Comisión de Jóvenes es emocionante porque ahora puedo participar directamente en la política gubernamental que afecta a los jóvenes, especialmente a los que necesitan servicios para la transición. Desde mi nombramiento, me han dado una posición en el Grupo de Trabajo de Jóvenes en Transición (TYTF, por sus siglas en inglés). Creo que formar una conexión entre la Comisión para Jóvenes, el Grupo de Trabajo, y ITOP puede beneciar de manera importante a los tres. Si quiere participar en el Consejo ITOP por favor póngase en contacto con John Weber a: jweber@supportforfamilies.org El Consejo ITOP se reúne cada Segundo miércoles del mes de 1:00-3:00 p.m. en Support for Families of Children with Disabilities que se encuentra en 2601 Mission Street, Suite 604. Se anima a los padres y a los jóvenes con discapacidades que participen. v ¿Su empleador u organización ofrece becas o donaciones a causas comunitarias? Support for Families está trabajando para aumentar las donaciones de corporaciones, negocios, y organizaciones (por ejemplo, organizaciones fraternas, hermandades, clubes) para que podamos continuar nanciando nuestros programas y servicios. Es más probable que los negocios y los grupos ofrezcan becas o donaciones cuando saben que uno de sus empleados o miembros participan con la organización benéca. Si su empleado o grupo ofrece becas o donaciones - de dinero en efectivo, o de artículos como computadoras, artículos de ocina, muebles, juguetes, etc. - ¡nos encantaría oír de Ud.! Por favor póngase en contacto con la Directora del Desarrollo Jan Watson. teléfono: (415)282-7494 ext 17 e-mail: jwatson@supportforfamilies.org. ¡¡¡GRACIAS!!! P.D.: Y no se olvide que muchas compañías grandes tienen programas de dar regalos iguales: si Ud. hace una donación a Support for Families, póngase en contacto con el departamento de recursos humanos para recibir un formulario de regalo igual. 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 info@supportforfamilies.org www.supportforfamilies.org PRIMAVERA 2007 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 15 Foro Abierto Los siguientes comunicados han sido incluídos por petición de varios padres y profesionales. No son promociones, sino que se incluyen abajo para su información. Recursos para Enseñar y Evaluar a Estudiantes con Discapacidades: Materiales para Padres También hay materiales escritos para maestros. Encontrará los materiales para los padres en el sitio web del Departamento de Educación de los Estados Unidos en: www.osepideasthatwork.org/parentkit/index.asp Dicultades del Aprendizaje En Línea (LD Online) LD Online ofrece una sección de tecnología que habla sobre cómo usar la tecnología de todos los días para asistir con la Tecnología de Asistencia necesaria para su niño/a o joven. Mire las preguntas y respuestas ofrecidas en su sitio web LD Online. Se pueden encontrar preguntas y respuestas en: www.ldonline.org/questions/ technology Nueva Enciclopedia de la Mejor Evidencia (BEE) En Línea BEE (por sus siglas en inglés), un nuevo sitio web da información imparcial basada en la investigación a educadores e investigadores sobre la reforma escolar exhaustiva, y proveedores de servicio educativo a las personas que están aprendiendo el idioma inglés: Visite el sitio web al: www.bestevidence.org MHA-SF Salud Mental de San Francisco tiene un nuevo sitio web: Por favor visítelos al: www.mha-sf.org Si no tiene acceso a la internet, puede encontrar una computadora en la biblioteca pública o en Open Gate. O llame a Open Gate al 920-5040 y le podemos ayudar imprimiendo información para Ud. Hay Becas Disponibles Para Jóvenes Con Discapacidades MIUSA actualmente acepta solicitudes de personas jóvenes con discapacidades para que participen en un programa de intercambio internacional del 20 de junio - 5 de julio, 2007 en Costa Rica al: www.miusa.org/exchange Partners in Policymaking ofrece cursos en línea gratis para padres y autodefensores, entre otros “Partners in Time”, clases pequeñas sobre la historia de las personas con discapacidades desde los tiempos antiguos hasta hoy. Encuentre cursos en: www.partnersinpolicymaking.com JACK O’CONNELL, JEFE DE LAS ESCUELAS ESTATALES DE CALIFORNIA, PRESESNTA UNA PUBLICACIÓN INNOVADORA SOBRE BEBÉS/NIÑOS PEQUEÑOS Hay una nueva publicación del Departamento de Educación de California desarrollada con la agencia de investigaciones sin fines de lucro WestEd titulada “Infant/Toddler Learning and Development Program Guidelines” que puede ser descargada gratis de www.cde.ca.gov/re/pn/fd/ bajo “other department documents.” La Fundación Unida de Cuidado Médico para Niños ofrece BECAS de asistencia para los servicios médicos que no cubre por completo el seguro médico. Se aplican los requisitos de elegibilidad. Asegúrese de visitar el sitio web de UHCF para más información al: www.uhccf.org Nuevo en el Sitio Web Legal de Wright Benecios de Impuestos para el año 2006 para los Padres de Niños con Discapacidades por Michael A. O‛Connor, Esq. & Mauk & O‛Connor, LLP Lea el artículo: www.wrightslaw.com/ info/tax.2006.benets.oconnor.htm Folleto Informativo sobre la Salud Mental de los Niños - del Centro Nacional para los Niños en Pobreza (NCCP) Este folleto de 4-páginas fue creado por Rachel Masi y Janice Cooper y está disponible en formato PDF en inglés y español. Para leer o descargar el texto completo del artículo visite: www.nccp.org/pub_ucr06b.html Los Libros Braille para Niños de Edad Preescolar se pueden encontrar en Future Aids, la supertienda braille. Llame 1-800-987-1231 para hacer pedidos o visite su sitio web y compre los materiales en línea. Visítela: http://www.braillebookstore.com/ Estar Preparado antes de los 21 años La iniciativa A Forum for Youth Investment, ha publicado un expediente de acción sobre preparar a los jóvenes para el trabajo. Se puede encontrar información sobre el proyecto y el expediente en: www.forumforyouthinvestment.org/ _catdisp_page.cfm?LID=93C0AD70-FCEC4F38-837E17F6DE20DC7F 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 info@supportforfamilies.org www.supportforfamilies.org PRIMAVERA 2007 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 16 Noticias y Crítica Literaria de la Biblioteca Joan Cassel Memorial en Open Gate Por Elaine Butler, Bibliotecaria Ahora que se acerca la Primavera, con su clima lluvioso a San Francisco y el Área de la Bahía, visite nuestra Biblioteca y busque juguetes apropiados para esos momentos tranquilos en casa y para el juego activo afuera. Pídale ayuda a la bibliotecaria que le ayude a elegir un juguete apropiado en cuanto al desarrollo de su hijo. ciones dedicadas al Tratamiento del Autismo y a los Tratamientos Alternativos del Autismo. Se incluyen en este libro las etapas del desarrollo, la composición de la familia, las transiciones y vivir con Autismo, y una bibliografía. El eBook junto con el boletín mantendrá al día a las familias en cuanto a investigaciones e información útil sobre el Autismo. empleo a oportunidades profesionales. Está escrito por profesionales y familias. Los autores crean cambios positivos de política y revisan las asociaciones colaborativas y considera los efectos del trabajo por paga en los benecios de las discapacidades. Hay una excelente Tabla de Materias, Referencias y un Índice Exhaustivo para guiarle a los áreas de interés. CRÍTICA LITERARIA Sensational Kids; Hope and Help for Children with Sensory Processing Disorder (Niños Sensacionales; Esperanza y Ayuda para los Niños con el Afecto de Procesamiento Sensorial), Lucy Jane Miller & Doris A. Fuller El Afecto de Procesamiento Sensorial (SPD) fue descubierto a principios de los años 1900 pero solamente se empezó a tomar en serio desde comienzos de los años 1990. Es un afecto desconcertante porque algunos niños demuestran sensibilidad hiperactiva, mientras que otros no pueden distinguir una cosa de la otra. Dr. Miller es experta en el campo y ofrece a los lectores lo básico del afecto, desde el diagnóstico hasta las estrategias de tratamiento. Se usan los estudios de los casos de niños desde el primer grado hasta la adultez temprana para mostrar cómo sobrellevan los niños y sus familias el SPD. La Parte Tres del libro de Miller nos lleva más allá de lo básico a la anatomía del cerebro, las pruebas, y terapias. Los apéndices y el índice son útiles para encontrar las respuestas a preocupaciones especícas. They Created Us: Special Education, Medicaid Waivers, EPSDT, Independent Case Management - A Family’s Journey Through a Bureaucratic Maze! (Ellos Nos Crearon: la Educación Especial, las Exenciones de Medicaid, EPSDT, el Manejo de Casos Independientes ¡El Viaje de una Famila Por el Laberinto Burocrático!), por Denise Mercado Describo este libro como un retrato autobiográco de la creación de una defensora. Mercado nos cuenta su historia sobre cómo cambia su familia su hijo, Danny, un sobreviviente de Haemophilus Inuenza Meningitis. Denise comienza un viaje que nunca esperó hacer. Seguimos sus esfuerzos para recibir la mejor educación posible para su hijo. Disfruté al ver como maduraba al pasar por el “laberinto de la educación especial” y hacia adelante hasta los servicios adultos para su hijo, que ahora es mayor de edad. El libro también se suplementa con una lista de siglas, copias de documentos, información sobre sitios web y artículos de periódicos sobre su hijo. Understanding the Student with Prader-Willi Syndrome: Strategies for Success (Comprender al estudiante con el Síndrome Prader-Willi: Estrategias para el Éxito), Creado por Michelle Donaldson & Ruby Gold Los creadores de este DVD tienen una larga asociación con Support for Families y la Biblioteca Joan Cassel Memorial. Las personas que lo ven entran en las clases inclusivas para conocer a estudiantes con el Síndrome PraderWilli y sus maestros. El enfoque del DVD es el maestro de la clase; pero después de verlo, siento que cualquier persona que trate con un niño se beneciará. Los síntomas del Síndrome Prader-Willi se describen y se muestra cómo afectan a la clase. Los empleados muestran técnicas que pueden usarse para desarrollar un entorno cómodo para el niño con el Síndrome Prader-Willi. La inclusión exitosa se logra por medio del conocimiento del Síndrome y la comunicación con otros empleados de la escuela y la familia del niño. El DVD incluye un resumen excelente de los puntos importantes que habría que recordar. Es un buen recurso que las familias pueden compartir con la escuela de sus hijos. Another Way to Go (Otra Manera de Ir) (un libro para niños y un libro para niñas), por Marlene Lutkenhoff Este es un libro para niños que se puede usar en una clase de inclusión. En la actualidad hay dos libros para niños sobre la Espina Bída, una desde el punto de vista de un niño y otro desde le punto de vista de una niña. El tema es usar un catéter en lugar del cuarto de baño como los demás niños. Destaca lo que tienen los niños en común. Explica muy bien la Espina Bída utilizando un lenguaje que podrá entender un niño pequeño. Los padres pueden leerle este libro al niño que tiene Espina Bída y a sus hermanos. The Essential Guide to Autism (La Guía Esencial al Autismo), por Rachel Evans Este es un libro electrónico (eBook). Evans produce un boletín que pone al día y añade artículos al material en el eBook. Explica el Espectro del Autismo, posibles causas, estadísticas, criterio de diagnóstico y lo que deben buscar los padres en sus hijos. Aprendí mucho de sus sec- Brothers & Sisters A Special Part of Exceptional Families (Hermanos y Hermanas Una Parte Especial de las Familias Excepcionales), 3a Edición, por Peggy Gallagher, Thomas Powell, Cheryl Rhodes Los autores han estado investigando los asuntos relacionados con los hermanos por varias décadas. La primera Edición de este recurso fue publicado en 1993. Un hermano tiene la relación más larga y prójima con su hermano o hermana, que tiene una discapacidad. Los hermanos tienen problemas únicos con relación a los papeles que desempeñan en la familia. El libro describe los asuntos que experimentan a menudo los hermanos al crecer con un hermano o una hermana considerado/a normal, por sus compañeros. La segunda parte del libro explora estos asuntos y ofrece estrategias para apoyar al hermano desde la niñez hasta la adultez. Estudios de casos, puntos clave, listas, fotos, una lista de recursos, una bibliografía y un índice exhaustivo hacen que sea fácil de usar este libro. Real Work for Real Pay: Inclusive Employment for People with Disabilities (Trabajo Real para Paga Real: Empleo Inclusivo para Personas con Discapacidades), por Paul Wehman, Katherine Inge, W. Grant Revell, Jr., Valerie Brooke No hay muchos libros escritos sobre el empleo inclusivo pagado. El libro es una compilación de ensayos para los cuales han hecho muchas investigaciones los expertos en sus campos, desde la rehabilitación, tecnología de asistencia, auto- Private K-8 Schools of San Francisco & Marin (Escuelas Privadas K-8 de San Francisco y Marin), por Betsy Little & Paula Molligan Los libros de referencia contienen información reciente y pueden usarse en la biblioteca. Esta es la Quinta Edición de Private K-8 Schools y ofrece recursos exhaustivos que incluyen lenguajes especícos, programas de después de la escuela, programas de verano, losofías, costos y mucho más. El libro no tiene una sección separada para las necesidades especiales pero el lector podrá encontrar este tipo de información bajo “qué hace que esta escuela sea diferente,” “losofía,” y “servicios de apoyo al estudiante.” Los padres pueden buscar bajo el Contenido, o uno de los numerosos Apéndices para encontrar la información deseada. DONACIONES A NUESTRA BIBLIOTECA ¡GRACIAS! wVirginia Gee - Artículos de Ocina wPince-Nez Press - Escuelas Privadas K-8 en San Francisco & Marin wPaul H. Brookes Publisher - Trabajo Real Para Paga Real wPaul H. Brookes Publisher - Hermanos y Hermanas Un Tipo Especial de Familias Excepcionales wRuby Gold & Michelle Donaldson - Comprender al Estudiante con el Síndrome Prader-Willi (DVD) wAuthor House - They Created Us (Ellos Nos Crearon) wNora Thompson - Little Man (Hombrecito) (DVD) v 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 info@supportforfamilies.org www.supportforfamilies.org BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES PRIMAVERA 2007 ¡gracias! Donaciones recibidas entre el 26 de octubre, 2006 y el 25 de febrero, 2007 Support for Families reconoce con agradecimiento los donativos de los siguientes individuos, grupos y negocios. ¡Les pedimos disculpas por cualquier omisión o nombre mal escrito! Por favor contáctenos si encuentra un error para que podamos corregir nuestros archivos. Sally Sehring y William Gonda Stanley Tong Gail Green Ruby Tsang Carla y Hank Greenwald Angelica Urias Maria-Elena y Patrick Hanley Raquel Vasquez Steve Hardy Audrey y Russell Vernick East West Communications Group Lih-Yun Hsu Rona Weintraub Farella Braun + Martel Matching Gift Nancy Hudgins Lee Wentworth InterPacic Group Catherine y Sam Humphreys Polly y Bracken White Luce, Forward. Hamilton & Scripps Peter Innes Ed Yaffa Roselynn y Steven Itelson Sharon Yong ORGANIZACIONES, NEGOCIOS, CORPORACIONES Community Technology Foundation of California LLP Physicians at the Pacic Professional Jude Kaye Marla y Tim Kelly En Donativos Generosos Prader Willi California Foundation Marjorie y David Kobe Shelley Simpson Con apoyo para Jake Gamboa: Lynn y Ron Laupheimer Goldman Sachs Matching Gift Kate y Andrew Lesher EN TRIBUTO Y A LA MEMORIA: Donna Li En honor a Alessandra Lituanio: Nancy Lim-Yee Betty y Nick Lituanio INDIVIDUOS: Laurel Schultz y Paul Linde John Pavloff Anónimo Jolene Logue Frances Piazza Peri Anders Serene Low En honor a Juno Duenas: Lorraine y Leo Arnaudo Kat y Stan Lowrance Dr. y Mrs. Philip Ziring Peddie Arneson Linda y Lawrence Luu En honor a Margie Duenas: Janet Green Babb Lorraine y Martin Magid Norma y Albert Moisio William Bernell Janet Miller A la memoria de Harrison Low: Lynn Fuller y Bill Bivins Susan Mills Vera Hagan Deane Bivins Julia y Don Moseman A la memoria de Irving y Gloria William W. Bivins, Sr. Patricia Napoliello Valerie Bond Joan O’Rourke Judy Janec Jennifer Borders Lindy Palfreyman A la memoria de John Carlson: Nancy Boughey Francine y Alan Perry Wende Brock y Howard Golden Margaret y Henry Brodkin Mary y David Phillips A la memoria de May Yook Woo Bill Bruckner Frances Piazza Susan y James Burns Quyen Diep Pon Susan Fong Wong Elaine y Stephen Butler Susanne Raynard A la memoria de Michael Boden: Jane LaPides y Murray Cahen Berty Liau y Severino Rayos Maria y Kevin Boden Patricia Camarena Charles Roth A la memoria de su querida hija Marty Cerles Will Rothman Chiachi Chen Danni Runfola Helen Cheng Robert Ruth Regina Claudio David Salopek Liane Collins Lisa Louis y Hitoshi Shigeta proveen entrenamiento y apoyo a Cesar De Joya, Jr. Lisa y Stephen Shirley Support for Families: Beverly y Robert H. Deming To Li Shu Alyssa Dilippo Nancy Strohl y Peter Siegel Michelle y Kevin Donaldson Anne Marie Siu Yan Patricia y Thomas Donovan Dorothy Skylor PARA BENEFICIAR A SUPPORT Jane Wheeler y Andrew Dubin Laurel Kloomok y Ned Smith FOR FAMILIES Nanette Dumas Jovanka Solorzano Jonathan French Alice Finch Sally Spencer Wesley Hew Jacqueline y Alan Fox Kat Taylor y Tom Steyer Rebecca Pena Jon Freeman Lili Byers y Peter Straus Justin Thorp Maria y Sam Gatt Irma Sweeney Richard Ward Diane y Steven Goldman Helen Tang Andrea Gomez Leslie Thompson Building Program Schlossberg: Fong: Rachel: Barry Milgrom y Jo Cummins En agradecimiento a los que Caroline Vance DONATIVOS DE AUTOMÓVILES REGALOS Y PROMESAS EN EL TRABAJO: 17 Mark Isero William Jacobsen American Giving Charitable Fund Kelly Keegan Applied Materials Employee Garland Lee Charitable Giving Program: Steven LeVine Helen Jespersen Sara Maamouri NUMMI Team Member Giving Dona Marguglio Campaign: Kathleen Martin Mohamed Harrat Shireen McSpadden United Way Silicon Valley: Maryam Miazad Quyen Duong Marla Moresi-Valdes Kimberly Murphey DONATIVOS POR MEDIO DE THE Paul Naranja SAN FRANCISCO HALF Eric Nelson MARATHON Shawn O’Leary Nuestro agradecimiento a Pamakid Virginia Panlasigui Runners Club por elegir a Support Amanda Portzel for Families como beneciario del Yuriy Pylypenko Kaiser Permanente San Francisco David Raigoza Half Marathon y 5K que tuvo lugar Patricia Ramsay el 4 de febrero en Golden Gate Aimee Rials Park.. Gracias a los corredores Francois Rodigari e individuos abajo por sus Jack Russo donativos. Karen Salerno Yirska Sardinas Pompa Alan Joseph Abilla Bill Shen A. Shea Adams Adria Sheth Dan Baldwin Ellen Siminoff Amy Becker Aaron Sisk Greg Bellows Jim Sorensen Alison Bickel Melissa Soto Rhonda BoveeLeabo Kirsten Spinell Marissa Brownell Tyler Stone Frederic Catteau Eleanor Vincent Ann Cavanagh John Wallace Sara Chang Daniel Walsh Jeff Chaplin Douglas Watson Alia Chaplin Steve Welter Candace Chesnutt Raymond Williamson James Clark Tom Wilson Meaghn Clifford Moira Zacharakis Arrianna Marie Coleman Ayse Zamboglu Betsy Diaz Fredy Zielke Pavani Diwanji Levi Ziller Brenda Doran Michael Fish Con apoyo para David Dunbar: Gary Fitschen Joelle DeFreze Anne Florin Mikki Dunbar Herman Fok Cory Goligoski Con apoyo para Jessica Ferro: Tony Gonzales Anónimo Jeffrey Goslin Anónimo Peter Gum Eileen Chung Christian Hall Christophe Daguet Patti Hancock Linda Ferro Anita Hara Kim Ferro Glen Harada Bastien Pesenti Karen Helmuth Susan Ross Cathy Henry Layla Sabourian Angela Hernandez Anastasia Yecke Paul Hill Chris Howell 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 info@supportforfamilies.org www.supportforfamilies.org PRIMAVERA 2007 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES 18 Honre a una Mamá, Papá, Guardián, o Abuelo Especial… …con una tarjeta de Support for Families, que tiene el arte único de un niño con discapacidades. Para cada donación a Support for Families de $25 o más, enviaremos una tarjeta para el Día de las Madres o el Día de los Padres a la(s) persona(s) que Ud. designe con su mensaje personalizado ¡y una nota que le dice a los recipients que Ud. hizo una donación en su honor a Support for Families! Pida sus tarjetas personalizadas en nuestro sitio web entre el 1 de abril y el 5 de junio, o llame a Nitya al (415) 282-7494 ext 26 para un formulario de pedidos. Support for Families siempre envía reconocimiento cuando se hace un regalo en honor a, o a la memoria de alguien. ¡Para este periodo del Día de las Madres/Padres enviaremos una tarjeta especial con su mensaje! ¡LA AYUDA GRATIS PARA LOS IMPUESTOS PUEDE RESULTAR EN GRANDES REEMBOLSOS! Los Residentes de San Francisco puede que sean elegibles para pedir reembolsos considerables de dos Créditos de Impuestos poco conocidos. A los individuos y a las Familias que han ganado menos de $39,000 el año pasado también se les puede preparar la declaración de impuestos gratis por medio de “Earn It! Keep It! Save It” (“¡Gánelo! ¡Quédeselo! ¡Ahorrelo!”) -- Un programa ofrecido localmente por United Way del Área de la Bahía. Earned Income Credit (Crédito del Ingreso Ganado) es un Benecio de Impuestos especial designado para reducer los impuestos de los trabajadores con bajos ingresos y suplementar sus salarios. En muchos casos, los pagadores de los impuestos reciben un reembolso considerable del gobierno - hasta $4,500 - incluso si no deben impuestos. Además, las familias que viven en SAN FRANCISCO CON NIÑOS que piden el CRÉDITO DE IMPUESTOS DE LOS INGRESOS GANADOS puede calicar para el CRÉDITO DE FAMILIAS TRABAJADORAS DE SAN FRANCISCO, y recibir $100 adicionales de la ciudad el próximo otoño. Para más información sobre lugares especícos donde hacen impuestos llame 2-1-1 (1-800-358-8832 fuera de San Francisco). Para pedir volantes para repartirlos, envíe un e-mail a Kristy Koberna al kkbernia@kpmg.com con su nombre, dirección y cantidad de volantes que se necesitan en inglés, español, chino, ruso o vietnamita. 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 info@supportforfamilies.org www.supportforfamilies.org PRIMAVERA 2007 BOLETÍN DE SUPPORT FOR FAMILIES Continuado de, Salud Mental, p. 13 mientras está ocurriendo, evite permitir que su niño/a se benecie, y evite corregir o regañar. tencia en el recurrimiento de eventos importantes. Un cuento por la noche, por ejemplo, puede incluir una actividad tranquilizante, tomar un bocadillo, H. Repare problemas x así como que su niño/a se aparta de usted o resiste aumentando/mejorando la rearmación ofrecida por el desempeño exitoso. 5. Flexibilidad A. Las cosas cambian x Esto se reeja en la expresión común: “Lo único constante es el cambio.” Esto signica que es muy importante preparar a los niños para tolerar el cambio sin gran dicultad. Muchos niños inadvertidamente se acostumbran a rutinas o llegan a creer que los detalles de cómo ocurren las cosas las primeras veces son de importancia absoluta, ya sean o no realmente pertinentes. x Por ejemplo, algunos niños aprenden que “ir a la tienda” o “ir al parque” incluye cosas como dónde se sienta el niño/a en el auto, en qué auto van, las calles, vueltas, comienzos y paradas por el camino, la tienda o el parque especíco al que van normalmente, etcétera. Como todos somos criaturas acostumbradas a las rutinas, esto es de esperar. x Los estudios muestran, por ejemplo, que la mayoría de nosotros nos ponemos la ropa en la misma secuencia exacta cada vez que nos vestimos, sin pensárnoslo. Pero para algunos niños puede convertirse en problema. x Los componentes de intervención para mejorar la exibilidad de su niño/a son dar forma, prácticar, y rearmar. Cuantas más oportunidades tenga su niño/a de experimentar el cambio y aprender que casi nunca da resultados desagradables lo más exible se hará. Comience pequeño y aumente poco a poco. Incluya mucha rearmación social y demás. A. Primero: x Usted tiene que notar la rigidez que ya se ha creado sin querer. Entonces, comience a cambiar cosas. Esto puede sonar como una violación del concepto de desarrollar una ‘rutina’ para ayudar que su niño/a sepa qué esperarse. Es importante tener rutinas para las cosas - más cómodo, menos incierto y provocador de ansiedad. Pero una ‘rutina’ simplemente signica que hay consis- un baño, unos minutos de tranquilidad, un cuento, y así. De vez en cuando, debería de ser completamente posible poner el baño antes de tomar el bocadillo, por ejemplo, sin que resulte en un gran berrinche. B. Segundo: x Usted tiene que explorar todas las numerosas maneras en que puede aumentar la exibilidad. La secuencia es una fácil. Otros detalles funcionan bien también: qué tipo de bocadillo, qué tipo de baño, qué tipo de libro, quién lo lee, dónde, qué tipo de actividad tranquilizante, y más. En el ejemplo de la tienda o el parque, usted puede considerar variar la silla, la ropa, el auto, el que maneja, la música que se escucha por el camino, etcétera, además de las calles y la tienda o el parque especíco que se visita. C. Tercero: x Haga cambios que sean lo sucientemente pequeños como para que sean tolerables, pero lo sucientemente grandes como para que sean diferentes. Esto puede incluir la secuencia, ruta, materiales, persona, etcétera. Por ejemplo, cuando vaya a la tienda o al parque comience entrando por una calle diferente. Después, tome otra calle al nal del viaje. Etcétera. En general, haga los cambios uno por uno. D. Un aspecto de la exibilidad x que también es importante de las otras habilidades de las que se habla aquí (por ejemplo, Comprender Opciones) es el concepto de referentes “externos” frente a “internos.” Cuando 19 a un niño/a le molestan los cambios de rutina esto le dice a usted que él/ella está prestando atención sobre todo a lo que ocurre DENTRO de sí mismo. Por ejemplo, “¡Así no lo hacemos normalmente!” Para la Flexibilidad, así como para Cooperar, Ser Interrumpidos, etcétera, prestarle atención sobre todo a lo que ocurre FUERA de sí es importante. Sabemos, por ejemplo, que es posible comenzar en el mismo lugar (casa) y acabar en el mismo lugar (la tienda) sin que nada de lo que haya en medio sea igual que la última vez, o muchas veces. Enseñarle este conocimiento a sus niños a veces requiere arreglos especiales como los descritos aquí. E. Para la máxima exibilidad x Normalmente recomendamos que no se establezca ninguna rutina rígida en absoluto. Una actividad tranquilizante, un bocadillo, un baño, unos minutos de tranquilidad, y un cuento pueden ser todos elementos consistentes de una rutina para la hora de dormir. Pero, no hay que adherirse rígidamente al orden de los mismos (por ejemplo, el baño puede ser antes o después del bocadillo). Y, no hay que adherirse rígidamente a los componentes de los mismos (por ejemplo, un bocadillo puede ser a veces galletas ‘graham,’ a veces tostada, a veces palomitas de maiz, y otras veces una opción entre las tres; un cuento puede ser elegido por usted o por su niño/a; un baño puede incluir burbujas o no, puede durar 10 ó 30 minutos). F. Evitar la rigidez x signica comenzar a pensar sobre lo que está experimentando su niño/a justo desde el primer momento de algo. Tome un camino nuevo a la tienda (o a la escuela, terapia, parque) comenzando la segunda vez que lo haga. Cuanto más pueda ayudar a su niño/a a aprender que no importa cómo llegar con tal de que los puntos de partida y nal sean constantes, más le estará ayudando a crecer para convertirse en alguien que ‘encaja’ bien en el mundo. La parte 4 de esta serie de 4 partes “Las Magníficas Siete” continuará en el boletín del Verano. v 2601 MISSION STREET, SUITE 606 SAN FRANCISCO, CA 94110 (415) 282-7494 info@supportforfamilies.org www.supportforfamilies.org SUPPORT FOR FAMILIES OF CHILDREN WITH DISABILITIES 2601 Mission Street,# 606 San Francisco, CA 94110 NONPROFIT ORG. 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