boletin 2015

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C/ Madre Genoveva Torres Morales 9, 2º dcha. 50006-Zaragoza. Tels. 976387643–608037336 www.distonia-aragon.org
Nº 26
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BOLETÍN DE NOTICIAS Y ACTIVIDADES
EDITORIAL
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AÑO 2015
CONTENIDOS
La distonía es una enfermedad poco frecuente, pero existe.
Quienes la padecemos debemos hacerla visible. A veces sólo
nos ocupan las dificultades que nos pone al caminar, escribir, ver
o hablar. Entonces, las limitaciones físicas minan nuestro ánimo
de superación: frenamos las actividades, tachamos ilusiones y
nos desconectamos de la vida social. Pero esto no es asumir
nada, sino rendirse a todo. Desaparecemos a los ojos de la
sociedad si no damos señales de participación en ella.
28 de febrero, Día Mundial de
las Enfermedades Raras.
Semana de la distonía en
Aragón.
XIX Jornada sobre distonía
muscular en Zaragoza.
Salida cultural a Borja.
ALDA es la mejor oportunidad para sentirnos comprendidos y
respaldados, para unir las inquietudes y esfuerzos de las
familias de afectados y afrontar juntos la distonía.
Ofrenda del Pilar.
Esta Asociación echa su mano, da otra visión, alza su voz y se
pone en pie por todos ellos. Se hace ver y conocer saliendo a las
calles y plazas, organizando jornadas, presentándose en
hospitales, colegios e instituciones, informando por Internet,
prensa, o mediante este boletín... porque en nuestro fin de saber
y divulgar, es tan importante estar informado como saber
informar.
La distonía se presenta en los
Asociarse o aislarse, esa es la cuestión y ALDA, la respuesta.
Avisos importantes
Rastrillo solidario.
Día Europeo de la Distonía.
Institutos de Enseñanza.
XX Jornada sobre distonía
muscular en Madrid.
Comida de Navidad.
Noticias nuestras.
JUNTA DIRECTIVA DE ALDA:
ASESORES MÉDICOS DE ALDA:
Presidenta:
Mª Luisa Fernández Yela
Vicepresidenta: Isabel Fernández Yela
Secretaria:
Julia Redondo Albero
Tesorera:
Ángeles Martín Marcos
Vocales: Rosa Mª López Pérez
Miguel Ángel Briega Gálvez
María Begoña Sánchez Laseca
Matilde Tolosa Bordonaba
Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa:
Dr. L. Javier López Del Val y Dra. Elena López García.
Hospital Universitario Miguel Servet:
Dr. José Galluza Abio
Hospital San Jorge (Huesca):
Dr. Carlos Tordesillas Lia
Hospital Obispo Polanco (Teruel):
Dr. José Manuel Sanz Asín.
EDITA: Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón.
Redacción-maquetación: Mª Luisa Fernández Yela, Silvia Bazán Arnaudas y Begoña Benito Hombrados.
Mantenimiento web de ALDA: Julia Capel Paricio.
28 DE FEBRERO, DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Para celebrar el día mundial de las enfermedades raras, en 2015 se organizaron varias actividades durante
los días previos y posteriores al día 28 de febrero.
El día 21 de febrero varias asociaciones de EERR participamos en la plantación de un árbol singular en el
Parque Grande José Antonio Labordeta de Zaragoza, actividad organizada por FEDER (Federación
Española de Enfermedades Raras), para llamar la atención sobre las necesidades y la difícil situación en la
que nos encontramos los afectados por estas patologías.
El acto, en el que participamos más de medio centenar de personas, tuvo lugar dentro del marco de
actividades organizadas por el día mundial de las enfermedades raras, con el lema “Convivir con una
enfermedad rara: Hay un gesto que lo cambia todo”.
El coordinador de FEDER Aragón, Francisco Gil, explicó que el tiempo medio de espera para el
diagnóstico es de 5 años, incluso 10 para un 20 % de los afectados, lo que supone demasiada angustia e
incertidumbre, tanto para los pacientes como para sus familiares. En España hay 4.000 afectados sin
diagnóstico.
El acto contó con el apoyo del ayuntamiento de Zaragoza, ya que el árbol se ha plantado en el Parque
Grande José Antonio Labordeta, junto al busto de Doctor Cerrada. En representación del consistorio
asistió el Consejero de Urbanismo, Carlos Pérez Anadón, quien resaltó la importancia de apoyar a los
afectados por las enfermedades raras.
El coordinador de FEDER Aragón, Francisco Gil, junto con el Consejero de Urbanismo del Ayuntamiento
de Zaragoza, los representantes de afectados por enfermedades raras y personas que nos apoyan,
colaboramos en la plantación de un Ginkgo Biloba, un árbol singular para representar a personas
singulares. Este árbol está considerado un fósil vivo y es muy resistente. Un año después del estallido de
la primera bomba nuclear en Hiroshima, a un kilómetro del epicentro de la explosión, un ginkgo destruido
comenzó a brotar y se convirtió en el símbolo del renacimiento, portador de esperanza. El árbol plantado
crecerá y se hará más fuerte, como la esperanza de los afectados por las enfermedades poco frecuentes.
Además de la participación en este acto, el domingo día 1 de marzo, tal como anunciábamos en nuestro
boletín anterior, ALDA organizó el encuentro del día mundial de las enfermedades raras en la Plaza del
Pilar, con la colaboración del Ayuntamiento de Zaragoza.
Desde nuestra mesa informativa, durante toda la mañana repartimos información oral y escrita sobre
nuestra enfermedad a cualquier persona que se acercaba.
Como viene siendo habitual, volvimos a contar con la participación de Corita Viamonte, nuestra madrina
de honor y de las magníficas majorettes de Zaragoza, que aportan a la celebración su arte, alegría y
vistosidad en cada coreografía.
Todos los afectados por distonía, desde ALDA agradecemos la disposición y la voluntad incondicional de
todas las personas que optaron por acompañarnos y apoyarnos en esta celebración. ¡Muchas gracias!
SEMANA DE LA DISTONIA EN ARAGÓN
Es la semana dedicada exclusivamente a difundir la existencia de la distonía. Fue desarrollada durante
los días 25 a 27 de mayo.
Como viene siendo habitual durante estos 15 últimos años, ALDA visita los principales hospitales de
las tres capitales Aragonesas dando información sobre nuestra enfermedad. Para ello disponemos de
mesas ubicadas en dichos hospitales para tal fin.
Hospital Universitario Miguel Servet. Zaragoza
Hospital San Jorge. Huesca.
Hospital Obispo Polanco. Teruel
Hospital Universitario Lozano Blesa. Zaragoza
XIX JORNADA SOBRE DISTONÍA MUSCULAR
El 6 de junio, como culminación de la Semana de la Distonía en Aragón, celebramos la XIX Jornada
sobre Distonía Muscular en el Centro de Historia de Zaragoza.
Corita Viamonte, madrina de honor de ALDA, inauguró la Jornada dando la bienvenida a todos los
asistentes. Cedió la palabra a Mª Luisa Fernández Yela presidenta de ALDA, que comenzó
agradeciendo la asistencia a los médicos, al Centro por cedernos el Aula Mirador y a todos los asistentes
en general. Recordó que el día 10 de junio se celebraría la Asamblea extraordinaria de ALDA, y que la
Junta se está desgastando, que llevan muchos años las mismas personas… por lo que animó a todos los
asistentes (enfermos y familiares) a participar e involucrarse en favor de todos.
CONVIVIR CON DISTONIA
Tras la presentación, la Jornada comenzó con el tema llamado Convivir con distonía, en el que 3
personas afectadas de diferentes tipos de distonía contaron su experiencia personal y dieron a conocer el
sentir de un afectado tanto antes como después de recibir el diagnóstico.
En primer lugar Begoña Sánchez, afectada con blefaroespasmo (la distonía que afecta a los párpados),
explicó que en el año 2002 comenzó con los primeros síntomas: picores y sequedad de ojos, pesadez en
los párpados… y durante dos interminables años fue en numerosas ocasiones al médico, a urgencias…
incluso fue diagnosticada de otras patologías como conjuntivitis alérgica y siguió numerosos
tratamientos, todos ellos sin resultado.
Tras estos dos años, fue un neurofisiólogo el que pensó que podía ser un blefaroespasmo y la derivó al
neurólogo Dr. Javier López del Val. Recibir por fin el diagnóstico correcto supuso un gran alivio para
ella. Sin embargo, a pesar de recibir el tratamiento adecuado, la toxina botulínica no le hizo el efecto que
debería por lo que dos años después incluso con el tratamiento seguía sin poder abrir los ojos.
Esta desesperación la llevó a operarse en 2006. La operación fue un éxito y durante 6 años llevó una
vida normal. A pesar de ello, durante ese tiempo no dejaron de ponerle toxina en dosis muy bajas.
A los 6 años, los músculos se regeneraron de nuevo y comenzaron otra vez los síntomas. En la
actualidad continúa en tratamiento con la toxina botulínica, pero lo afronta recalcando que la
enfermedad la ha permitido conocerse más y la ha hecho más fuerte.
Tras ella Alfonso Marzal, afectado de distonía cervical contó su experiencia.
En su caso comenzó con los primeros síntomas: torsión involuntaria en el cuello, dolores... y en 3 ó 4
meses le hicieron ya el diagnóstico. Su caso fue singular, pues no es habitual que se haga tan rápido.
La enfermedad le generó rabia, miedo ante el desconocimiento, frustración….
Está en tratamiento con toxina botulínica, con la que nota mejoría, y aunque el efecto es transitorio, ésta
le quita el dolor, y eso es muy importante.
Alfonso recomendó ante todo mucho sentido del humor, también dijo que a él personalmente, el deporte
le había ayudado mucho a evadirse, y recalcó la importancia de sentir el apoyo de los familiares
cercanos.
Por último, Pedro Oses, afectado de calambre del escribiente, nos relató que cuando sus síntomas se
hicieron claramente visibles (incapacidad de escribir, de coger el bolígrafo…)
comenzó su
peregrinación por diferentes médicos: traumatólogos, masajistas, acupuntores…. Tardaron 20 años en
darle el diagnóstico correcto.
Comentó que aunque su tipo de distonía no es muy visible exteriormente y es más fácil de llevar hacia el
exterior, interiormente se sentía muy mal, cabreado, se le vino el mundo encima, sentía mucha
frustración….
Tras el diagnóstico comenzaron a infiltrarle toxina botulínica, y aunque los resultados no fueron los
deseados, ahora sí se encuentra mejor. Su recomendación para todos fue: tener presente que la vida
sigue, y que hay que seguir hacia delante.
Para finalizar se recalcó que, por norma general, el diagnóstico de distonía tarda en darse, que a veces se
da por casualidad (alguien a veces fuera del entorno médico conoce la enfermedad y es el que te deriva
al neurólogo), y que las personas una vez diagnosticadas sienten alivio al ponerle al fin nombre a su
dolencia y saber que hay un tratamiento.
EL PACIENTE PREGUNTA
Tras relatar estas 3 experiencias, los doctores D.
Javier López del Val y Dña. Elena López
García, ambos neurólogos del Hospital Clínico
Universitario Lozano Blesa, pasaron a contestar
las preguntas que con antelación les fueron
enviadas anónimamente a través de ALDA.
Estas fueron las preguntas formuladas y las
respuestas que allí dieron a las mismas.
1.
¿Qué es una distonía psicógena?
- Es una distonía que no existe, que se inventa el paciente. Detrás de este tipo de distonía hay un
transfondo psiquiátrico. La causa está en un conflicto personal que tiene el paciente y requiere otro tipo
de estudio. Tiene el diagnostico más dificultoso.
2.
¿Puede la distonía favorecer la aparición de fibromialgia?
- No. Una distonía puede producir dolor, al igual que una fibromialgia, pero son patologías muy
diferentes.
3.
¿Distonía y distonía de torsión son lo mismo?
- Sí, se puede utilizar el mismo término para definir la distonía.
4.
¿El alcohol mejora la distonía mioclónica?
- Las sacudidas o temblor de la distonía mioclónica pueden mejorar temporalmente con la ingesta de
alcohol, pero por supuesto no es recomendable, no se puede aconsejar bajo ningún concepto.
5.
Qué es la distonía paroxística
- Esta distonía se sale del patrón fijo normal. Son muy poco frecuentes y muy atípicas. A veces se
confunde con la distonía psicógena.
6.
Puede una distonía terminar en parkinson?
- No. Son enfermedades muy diferentes.
7.
¿Cuál es el protocolo ante el diagnóstico de distonía?
- Lo primero que hacemos es elaborar una historia clínica, escuchar al paciente, y una vez hecho el
diagnóstico se establece el tratamiento que creemos más adecuado (toxina, fármacos…) Después, en
función de la respuesta obtenida, se va modificando si es necesario dicho tratamiento.
8.
Diferencias entre las toxinas
- La toxina botulínica es una proteína que ayuda a frenar los espasmos musculares. Todas las toxinas
bloquean la liberación de acetilcolina. Está la toxina de Tipo A (dentro de este tipo se comercializan 3 :
Botox, Dysport y Xeomin) y está la toxina de Tipo B (Neuroblock). La única diferencia sería que
Xeomin no lleva proteínas, y esto favorece que no se produzcan anticuerpos. A la hora de elegir una
toxina u otra se valora en qué tipo de distonía va a funcionar mejor, en función del músculo a infiltrar,
ya que hay toxinas que difunden más que otras.
9.
¿Hay relación entre distonía cervical y los dolores de cabeza?
- Sí la hay. Y no solo con una distonía cervical, sino también con el blefaroespasmo. Al modificar la
postura, adoptar posturas anormales, y debido a la gran tensión se produce en ocasiones cefaleas.
10.
¿Hay relación entre distonía cervical y artrosis?
- Puede haberla. Por el movimiento repetido del cuello podría darse una artrosis localizada en algunas
zonas del cuello.
11.
¿Existen factores que pueden agravar los síntomas de la distonía?
- Sí. Las situaciones de tensión, malestar…
Por el contrario ¿existen terapias alternativas que pueden ayudar a la distonía y mejorar con ellas
12.
la calidad de vida del paciente?
- Sí. Realizar deporte es fundamental. También son muy beneficiosos los ejercicios de estiramiento
continuados.
13.
¿Cuánto tiempo está pasando desde que aparecen los primeros síntomas de la enfermedad hasta
que el paciente os llega a la consulta y es diagnosticado de distonía?
- Entre 1 y 3 años es la media. Por desgracia, incluso dentro del entorno médico, es una enfermedad muy
desconocida.
14.
¿Qué se puede hacer para reducir ese tiempo de espera en el diagnóstico?
- Una gran labor de difusión y divulgación de la enfermedad. No hay otro modo.
15.
¿Se puede aplicar la toxina en un tic?
- En general no está indicado infiltrar toxina por las propias características de los tics, ya que éstos son
impredecibles (van y vienen) y son cambiantes.
Tras esta ronda de preguntas se dio por finalizada la Jornada. Tras la clausura, compartimos todos los
asistentes un rato muy ameno de convivencia y relación en la cafetería del Centro.
Desde aquí os agradecemos a todos vuestra asistencia y participación, tanto relatando vuestras
experiencias como enviando preguntas a los doctores. Sin vosotros y la participación desinteresada de
nuestros médicos, esto no hubiese sido posible.
SALIDA CULTURAL A BORJA
El domingo 27 de septiembre realizamos la salida cultural a Borja programada por ALDA, para visitar el
Palacio de los Condes de Bureta y el Ecce Homo en el Santuario de la Misericordia. A nuestra llegada a
Borja, ya nos esperaban nuestra socia Silvia Bazán y Carlos, su esposo, que nos quisieron acompañar a
pesar de que Silvia aún llevaba la muñeca escayolada a causa de una caída. Con ellos recorrimos buena
parte de las dependencias de este inmenso palacio, incluso sus bodegas. A la salida, aprovechamos la
ocasión para ofrecerle a Silvia un pequeño detalle por los dieciséis años dedicados al trabajo como
secretaria de ALDA, pues cesó en la renovación de cargos de la última asamblea celebrada en junio.
Fueron unos momentos breves pero muy emotivos. Todos agradecemos su esfuerzo y le deseamos una
pronta recuperación.
Después, seguimos nuestra ruta camino al Santuario de la Misericordia y visitamos la pequeña iglesia
donde se haya el ya famoso Ecce Homo. El día fue veraniego, por lo que pudimos comer en el exterior,
sobre unas mesas con agradable sombra. Terminamos la comida compartiendo unos dulces y moscatel.
Pasamos una jornada estupenda. Desde ALDA intentaremos repetir estas pequeñas escapadas, pues son
experiencias que, pese al esfuerzo económico que suponen, nos permiten gozar de unas horas de
convivencia y olvidarnos de las penalidades que a diario nos impone nuestra enfermedad.
OFRENDA DEL PILAR
La ofrenda de flores a la Virgen del Pilar en 2015 batió su propio récord con más de 340.000 oferentes y
más de 600 agrupaciones. ALDA participó en esta cita anual, contribuyendo a alcanzar este récord y
dispuesta a hacer visible la distonía en nuestra sociedad. Gracias a nuestros socios, familiares y amigos
por acompañarnos.
RASTRILLO SOLIDARIO
Acércate los lunes por la tarde a nuestra sede. En
nuestro rastrillo solidario encontrarás artículos
variados para regalar: bisutería, complementos,
adornos y útiles del hogar, ropa, libros...
Comprarás con la satisfacción añadida de saber
que así también nos estás ayudando.
El mercadillo se compone de los objetos
entregados por los siguientes establecimientos, a
los cuales agradecemos su colaboración:
Confecciones Ramón
Calzados Primor
Joyería Hora y Oro
Flores Gálvez
Flores Liquen
Trofeos Rivers
Eroski C. Caspe
Esvi (Las Fuentes)
Copistería Zenit
Lázaro Joyeros
Loterías Roma
DÍA EUROPEO DE LA DISTONIA
Un año más hemos salido a la calle para informar sobre nuestra enfermedad. Por mucho que trabajemos
sobre ello, nunca es suficiente. La investigación va lenta, no se invierte suficiente dinero para
investigación, por eso hay que seguir luchando sin descanso a todos los niveles. Todos los años
celebramos este día con animación de nuestras majorettes de Zaragoza, que se unen a nosotros y ponen
una nota de color y de alegría, pero en esta ocasión no ha pudo ser, pues los tristes acontecimientos en
París hacen que las festividades de conviertan en días agridulces. Nos quisimos unir al dolor de nuestros
semejantes ante la tremenda barbarie con nuestra muestra de respeto.
No estuvimos en el lugar indicado que era la
puerta del Ayuntamiento de Zaragoza, pues otro
importante evento nos obligó a desplazarnos a la
vecina Plaza de la Seo para instalar allí nuestra
mesa informativa. Durante la mañana repartimos
octavillas y respondimos a las preguntas que
muchas personas nos hacían respecto a la
distonía.
Gracias a nuestros fieles socios y amigos que
siempre están al pie del cañón. Gracias a Corita
Viamonte, nuestra madrina de honor, por su
atención para nosotros, al Ayuntamiento y a
todas las personas que de diversos modos
siempre nos ayudan.
LA DISTONÍA SE PRESENTA EN LOS INSTITUTOS
El lunes 9 de noviembre de 2015 ALDA estuvo en el Instituto de Secundaria María Moliner (C/ San
Vicente Ferrer s/n) de Zaragoza, dando a conocer la distonía a los alumnos del centro. La charla se
realizó en el Salón de Actos y se dirigió a unos 100 alumnos de los siguientes cursos y ciclos
formativos: 1º de Mediación Comunicativa, 1º de Integración Social, 1º de Atención a la Dependencia y
2º de Interpretación de Lengua de Signos. Los alumnos de este último ciclo la tradujeron
simultáneamente a lengua de signos.
La charla fue impartida por Marisa Fernández y Vicky Salomó, presidenta y trabajadora social de
ALDA respectivamente. Se desarrolló mediante dos PowerPoint elaborados por ALDA, uno con la
explicación de la enfermedad, cómo afecta a las personas que la padecen y el papel de las asociaciones,
y el otro con un poema sobre los sentimientos de una persona afectada por distonía. Posteriormente se
invitó a los alumnos a formular las preguntas que desearan y tras responder a ellas, se les entregó a cada
uno un folleto informativo con todo el contenido de la charla y varios más sobre los tipos de distonía.
Agradecemos su asistencia y participación a todos los alumnos, a sus profesores y muy especialmente a
Lourdes Gil, quien por segundo año ha facilitado y promovido que podamos realizar la charla en dicho
centro educativo. Gracias por su interés y acogida.
XX JORNADA SOBRE DISTONÍA MUSCULAR EN ESPAÑA
El 14 de Noviembre, varios miembros de ALDA asistieron en Madrid a la Jornada sobre distonía
muscular, organizadas por ALDE, asociación de lucha contra la distonía en España. Nuestra socia Silvia
Bazán nos aporta el siguiente resumen de las diferentes ponencias con que contaba el programa.
Las 3 primeras ponencias estaban relacionadas con los CSUR. Estas corrieron a cargo de D. Justo
Herranz (miembro de ALDE y FEDER), la Dra. María José Catalán (Responsable de la unidad de
trastornos del movimiento del Hospital San Carlos de Madrid) y el Dr. Francisco Grandas (Jefe de
neurología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid).
Comentaron que ya son un hecho real y que están funcionando los CSUR (Centros, servicios y unidades
de referencia del Sistema Nacional de Salud). Los CSUR son centros sanitarios o servicios dentro de
estos centros que atienden patologías que requieren de una alta tecnología para su prevención,
diagnóstico o tratamiento, o enfermedades raras que, por su baja prevalencia, precisan de concentración
de los casos para su adecuada atención, lo cual no implica atención continua del paciente en el centro,
servicio o unidad de referencia, sino que este podría actuar como apoyo para confirmación diagnóstica,
definición de las estrategias terapéuticas y de seguimiento
El objetivo de estos centros es mejorar la atención de las patologías y enfermedades de baja prevalencia.
Entre las funciones de los CSUR se encuentran:
1. Dar cobertura en todo el territorio nacional y atender a todos los pacientes en igualdad de
condiciones independientemente de su lugar de residencia.
2. Proporcionar atención en un equipo multidisciplinar.
Los CSUR tienen un compromiso formal con la investigación.
En cuanto a la distonía, los retos en la investigación son: Llevar a cabo líneas de investigación
relacionadas con la genética, desarrollar mejoras en cuanto a tratamientos, tienen otra línea de
investigación sobre la estimulación cerebral profunda y otras formas de estimulación para buscar
mejoría en el tratamiento sintomático de los pacientes.
El proceso de derivación de un paciente a un CSUR es el siguiente:
1. El médico especialista debe realizar un informe clínico solicitando la derivación a un CSUR para
diagnóstico o pruebas y cumplimentar una documentación con los datos necesarios.
2. La Consejería de Sanidad de origen debe valorar el informe, aceptarlo y tramitarlo.
3. Se envía entonces a la Consejería de destino, que lo revisa y lo acepta si lo considera oportuno
4. Y por último, se le da cita al paciente en el CSUR, se le comunica el día que tiene que acudir, si
debe realizarse alguna prueba previamente, la documentación que tiene que aportar…
5. Cuando se le ha visto, o bien se le da un informe de alta o bien la siguiente cita para revisión y
seguimiento.
Un centro que desee ser acreditado como CSUR debe presentar una solicitud al Ministerio de Sanidad, y
es este Ministerio quien decide la designación de CSUR, si cumple los siguientes requisitos:
1. El centro debe demostrar conocimiento y experiencia suficientes en el manejo de la patología,
técnica, tecnología o procedimiento de que se trate.
2. Haber tenido un volumen de actividad suficiente en la técnica, tecnología o procedimiento para
cuya realización se solicita la designación como centro, servicio o unidad de referencia que
garantice un nivel adecuado de calidad y seguridad a los pacientes.
3. Contar con el equipamiento y el personal necesario para desarrollar la actividad de que se trate.
4. Obtener indicadores de resultados adecuados previos a su designación.
5. Disponer de un sistema de información que permita el conocimiento de la actividad y la
evaluación de la calidad de los servicios prestados.
6. Disponer de capacidad de formación a sus profesionales…
Una vez designado el CSUR éste se compromete a atender a todos los pacientes de otras Comunidades
Autónomas cuando éstas soliciten la asistencia, pero siempre vía SIFCO (vía Sistemas de Información
del Fondo de Cohesión).
En casos de urgencia (quemados, trasplantes…) se coordinará el traslado a un CSUR por vía rápida
(teléfono, correo electrónico…) y en el plazo de una semana se comunicará ya a través de vía SIFCO.
La atención en los CSUR a los pacientes derivados de otras comunidades autónomas, se hará en la
mismas condiciones y con idénticas garantías que a los ciudadanos residentes en la comunidad donde se
ubica el CSUR.
Si queréis ampliar más información sobre estos centros, todo esto queda regulado en el Real Decreto
1302/2006 del 10 de noviembre. Podéis consultar este decreto en el que figuran las características que
deben tener estos centros, regula los procedimientos de designación, la financiación de los mismos….
Hasta el momento, el Consejo Interterritorial ha acordado 57 patologías o procedimientos para los que es
necesario designar CSUR en el Sistema Nacional de Salud, y entre ellas están las enfermedades raras
que cursan con trastornos del movimiento, como es el caso de la distonía.
Se aprobaron 6 CSUR que atienden enfermedades raras con trastornos del movimiento. En Madrid hay
3. Los 6 centros en los que se atienden las enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento
son:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Complejo Hospitalario Virgen del Rocío (Andalucía)
Hospital La Fe (C. Valenciana)
Hospital Clínico y Provincial de Barcelona –Hospital San Joan de Déu
Hospital U. Ramón y Cajal (Madrid)
Complejo U. de San Carlos (Madrid)
Hospital General U. Gregorio Marañón (Madrid)
Tras estas ponencias, la siguiente corrió a cargo de la Dra. Beatriz De la Casa Fages, del Hospital
Gregorio Marañón de Madrid, bajo el título TRATAMIENTO DE LA DISTONIA CERVICAL
Primero hizo una introducción sobre lo que es la distonía cervical. Comentó que es la forma más común
de distonía focal de inicio en el adulto, y que es más frecuente en mujeres.
Con relación al tratamiento señaló que las infiltraciones de toxina botulínica son el tratamiento de
elección. Hay otros tratamientos como el oral (anticolinérgicos, benzodiacepinas…)
Señaló también que las infiltraciones de toxina guiadas por ultrasonidos o con una electromiografía, en
la distonía cervical puede mejorar la eficacia del tratamiento.
Y que la estimulación cerebral profunda es una opción terapéutica para distonías cervicales severas que
no responden al tratamiento.
La siguiente ponencia llevaba por título ¿QUÉ HEMOS APRENDIDO SOBRE LA DISTONIA EN
LOS ÚLTIMOS AÑOS? Corrió a cargo de la Dra. Mónica Kurtis
Destacó que:
•
•
Sigue habiendo un gran retraso en el diagnóstico.
La primera definición de distonía se hizo en 1911 como una alteración del tono muscular. En
2013, tras dos años de debate, se alcanzó un consenso y se llegó a la nueva definición, trastorno
del movimiento caracterizado por contracciones musculares sostenidas o intermitentes que
producen posturas anormales o movimientos repetitivos o ambos.
Esta definición debería ser ampliamente conocida y así se podrían hacer antes los diagnósticos.
•
•
En los últimos 3 años se han descubierto 3 genes más que producen distonía.
En cuanto al tratamiento, se ha aprendido que la infiltración de toxina botulínica guiada (con
electromiografía, ultrasonidos…), para algunas distonías, como por ejemplo la cervical, mejora
los resultados.
La última ponencia de la mañana llevaba por título NUTRICIÓN Y ALIMENTACION
EQUILIBRADA
D. Alfonso Perote, director del Instituto Tomás Pascual Sanz de Madrid aportó unos conceptos de lo que
es alimentación, alimentos, nutrición, nutrientes, dietética…
Explicó la pirámide de alimentos y dio pautas para aprender a elaborarnos un menú adecuado a cada uno
de nosotros, hasta llegar a conseguir una dieta variada, equilibrada y moderada.
Tras un cocktail, en el que aprovechamos para hablar con compañeros de otras asociaciones de distonía
y profesionales que acudieron a la jornada interesados por los temas que se trataron, se llevó a cabo la
última ponencia.
Fue un taller teórico-práctico sobre Mindfulness, con el título MINDFULNESS PARA EL
TRATAMIENTO DEL ESTRÉS ASOCIADO A LA DISTONIA
El psicólogo, D. Gerardo Montes, explicó que aunque la causa de la distonía no es psicológica, que es
fisiológica, existe una relación psicosomática con el estrés, es decir, ante una situación de estrés la
enfermedad empeora.
Ante la aparición de la distonía pueden aparecer síntomas como: vergüenza, autorechazo, disminución
de la vida social… que si no se manejan adecuadamente puede aparecer depresión, ansiedad y estrés.
El mindfulness es ser consciente de lo que está pasando en el presente, momento a momento. Hay que
prestar atención al momento, con aceptación y sin hacer juicios.
Explicó que hay dos modos de practicar el mindfulness, de una manera formal y de manera informal. Un
ejemplo de esta última podría ser realizar alguna actividad de la vida cotidiana fomentando el estado de
atención, por ejemplo, darnos una ducha siendo conscientes de la experiencia.
Tras esta parte teórica realizamos una pequeña práctica de mindfulness.
Y con este taller quedó ya clausurada la jornada. Desde aquí queremos agradecer el gran esfuerzo
realizado por nuestros compañeros de ALDE Madrid para organizar este evento que contó con la
participación de grandes profesionales y que trató temas muy interesantes y de gran importancia para
todos nosotros.
COMIDA DE NAVIDAD
En diciembre, de forma previa a las fiestas navideñas, ALDA organizó la comida de Navidad, a la que
asistieron varios socios y amigos, deseosos de compartir mesa y conversación de una forma alegre y
distendida, como nos ofrece esta ocasión.
Volvimos a contar con la presencia de nuestra madrina de honor, Corita Viamonte y en nuestro brindis
recordamos a quienes no pudieron asistir. Les echamos de menos y deseamos su rápida mejoría.
NOTICIAS NUESTRAS
JUNTA DIRECTIVA
Durante la Asamblea General de ALDA, celebrada el 10 de Junio, tuvo lugar la renovación de algunos cargos
directivos. En estos tiempos tan difíciles, deseamos fuerza en su compromiso a las personas entrantes y a
quienes mantienen su cargo agradecemos su continuidad. Todos los socios de ALDA debemos colaborar con
nuestros representantes aportando iniciativas y ayudando, en la medida de nuestras posibilidades individuales,
en el desarrollo de las actividades que se programen. Hacen falta voluntarios para que ALDA pueda continuar
realizando actividades en favor de todos los afectados y sus familias. Esto es justamente los que nos pide la
nueva Junta Directiva, la cual quedó constituida así:
Presidenta:
Mª Luisa Fernández Yela
Vicepresidenta:
Isabel Fernández Yela
Secretaria:
Julia Redondo Albero
Tesorera:
Ángeles Martín Arcos
Vocal:
Rosa María López Pérez
Vocal:
Miguel Ángel Briega Gálvez
Vocal:
Mª Begoña Sánchez Laseca
Vocal:
Matilde Tolosa Bordonaba
Julia Redondo Albero, secretaria entrante.
Silvia Bazán Arnaudas, secretaria saliente.
Desde ALDA queremos reconocer todo el esfuerzo que durante años ha dedicado Silvia Bazán Arnaudas
como miembro de la Junta y agradecer su actividad como socia. Os compartimos sus palabras:
“Parece que fue ayer cuando tras diagnosticarme la distonía me asomé por el centro cívico Delicias. Fui con
miedo, no lo negaré, miedo de encontrarme con personas muy afectadas por la enfermedad, de saber mi
futuro más o menos cercano, miedo a lo desconocido.... pero lo que encontré fue a un grupo de personas que
a pesar de estar unidos por una enfermedad, ésta desaparecía por completo ese rato. Allí los martes solo
había risas, complicidad, apoyo, amistad, meriendas, relajación.... De aquel primer martes han pasado 18
años, y todos y cada uno de vosotros habéis pasado a ser mi segunda familia. Han sido tantos y tan buenos
los momentos y las personas que han pasado durante este tiempo que no acabaría nunca de nombrarlas. He
dicho adiós, tras 16 años, a la junta directiva, pero no digo adiós a la Asociación, a todos vosotros, porque
como dice Marisa: "Un mismo fin nos une". Así que os diré GRACIAS. GRACIAS con mayúsculas a
TODOS, porque TODOS (los que se han marchado y los que seguís) me habéis enseñado muchísimas cosas.
Sois geniales. Os quiero muchísimo. Gracias, gracias, gracias”.
Gracias a ti Silvia, por estos años dedicados a ALDA, porque contigo también hemos aprendido, por tu
paciencia, serenidad, por tantas veces que nos has ayudado y por tu amistad. Nos convertimos en una familia
especial, en la que "UN MISMO FIN NOS UNE". No hay un adiós, sino un hasta luego, un hasta siempre.
SOCIOS
Sentimos alegría por contar con algunos socios nuevos y deseamos que estimulen y apoyen la
importante labor que desarrolla ALDA a lo largo del año.
Por otra parte, nuestra asociación también desea expresar su tristeza por esos otros socios cuya pérdida
lamentamos junto a sus familias y amistades. Seguirán acompañándonos en nuestro recuerdo.
AGRADECIMIENTOS
Durante 2015 las ayudas económicas a ALDA se han reducido aún más que en años anteriores, tanto en
cuantía como en número de colaboradores. Pese a que los donativos hayan sido escasos, agradecemos
sinceramente todos ellos, como el de La Caixa o los realizados como consecuencia de no cobrar algunos
boletos de lotería premiados.
TALLER DE DANZA INTEGRAL
ALDA promovió para todos sus socios un taller de danza, concretamente llamado “DANZA
INTEGRAL, Creativa, consciente y vital”. Esta actividad se desarrolló en ocho sesiones, desde el 14 de
octubre al 2 de diciembre los miércoles por la tarde.
La experiencia fue positiva e integradora en el plano interpersonal, cuya finalidad era disponer un
espacio a través del cual encontrarnos, crear, expresarnos y conocernos. Por ello, ALDA intentará
ofrecer más talleres similares, de los cuales ya facilitará la información oportuna a sus socios.
AVISOS IMPORTANTES
VUESTROS DATOS
No olvidéis comunicarnos cualquier cambio de domicilio, teléfono de contacto, cuenta bancaria o correo
electrónico... Además, quienes dispongan de email pueden recibir el boletín por ese medio.
HORARIOS DE ATENCIÓN
La atención de afectados por parte de nuestros profesionales se desarrolla en la sede de ALDA. Para ser
atendidos, debéis pedir cita previa llamando al teléfono 608037336. Sus horarios en 2016 siguen siendo:
Jesús Ibáñez, fisioterapeuta, los lunes y jueves, de 17:30 a 19:30 h.
Vicky Salomó, trabajadora social, los lunes y miércoles, de 17:00 a 20:00 h.
CALENDARIO DE ACTIVIDADES
La Junta intentará organizar durante 2016 las actividades habituales que viene realizando ALDA, así como
otras que se le propongan y se estimen adecuadas, tanto en medios materiales, económicos y de personal
voluntario para desarrollarlas. Como actividades cuya continuidad es fundamental tenemos:
- En febrero, la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras.
- En mayo-junio, la preparación de semana de la distonía en Aragón, que concluirá con la XX Jornada
(ésta será el 4 de junio en el Hospital Clínico de Zaragoza).
- En noviembre, el día europeo de la distonía.
Además, se pretende continuar con el proyecto de presentar la distonía en los centros de enseñanza, así
como programar otra visita cultural por Aragón. Ya os informaremos mediante carta.
DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
En 2016 celebraremos este día justamente el 28 de febrero, ya que es domingo.
ALDA ubicará una mesa informativa en la Plaza del Pilar, donde poder darnos a conocer.
Pedimos a los socios su presencia y agradecemos a los amigos voluntarios cualquier tipo de apoyo.
Para coordinarnos, por favor LLAMAR YA al móvil 608037336 de ALDA.
Fecha: domingo 28 de FEBRERO.
Lugar: Puerta del Ayuntamiento
Zaragoza (Plaza del Pilar).
Horario: de las 10 a las 14 horas.
AYÚDANOS A AYUDAR. HAZTE SOCIO.
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