La creación de la Ciudad de las personas con autismo es la

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FAMILIA Y DISCAPACIDAD
ABRIL
DE 2006
Si el diálogo es muy importante, en una
familia con un hijo con autismo es
fundamental. Así lo ve esta gran
luchadora, que considera necesario dar una
visión positiva y plantear los problemas e
inquietudes de todos los miembros de la
familia: “En la mía así lo hacemos”. Se
siente muy orgullosa de sus cuatro hijos,
David, Loreto, Macarena y Pedro, por el
cariño y respeto que tienen hacia David, al
que no ven diferente sino uno más. Y un
consejo para los padres: “cuidaros mucho y
no perdáis nunca el sentido del humor”
“La creación de la Ciudad
de las personas con autismo
es la culminación de un sueño”
Por Antonio Almoguera
¿Qué ha conseguido en estos
años al frente de APNA, asociación que fundó en su propio domicilio?
La Asociación de Padres de Personas con Autismo-APNA ha recorrido en estos treinta años un camino íntimamente ligado a los
grandes e importantes hitos en
la historia del asociacionismo en
torno al autismo dentro y fuera
de nuestras fronteras. Efectivamente, desde sus comienzos,
gracias al empuje que le proporcionaban sus nueve familias fundadoras, unidas por el convencimiento de que algo se podía
hacer por sus singulares hijos,
empezó la incansable lucha contra el desconocimiento y las radicales y equívocas premisas que
se barajaban en torno a esta discapacidad.Pero no fue de ningún
modo un alumbramiento limitado a la atención de unas pocas
familias, sino que nació con vocación universal, “atender a las
personas con autismo allí donde
estén”; para ello estableció desde
el primer momento fuertes lazos
de relación permanente con
otras asociaciones europeas y
americanas ayudando además a
fundar gran número de ellas
tanto dentro de nuestro país
como a lo largo de toda Hispanoamérica. En seguida se cruzó la
andadura de la asociación con la
del inolvidable doctor Ángel
Rivière. El resultado de aquella
unión fue el crecimiento imparable de uno y otra en el servicio
hacia las personas con autismo,
la atención a las familias,el adiestramiento de profesionales y la
creación de servicios.
También en Hispanoamérica...
Sí. En 1979 viajé a Guatemala y
ése fue el comienzo de mi andadura, en nombre de APNA, por
Hispanoamérica que culminó
con la fundación de la Federación
Latinoamericana del Autismo-
FELAC,cuya semilla se puso en el
II Simposium Internacional de la
Asociación (1998). En los primeros años de la década de los 80,
APNA estuvo entre los miembros
fundadores del Real Patronado y
del CERMI. Al mismo tiempo,
nuestra Asociación formó parte
del grupo fundador de Autismo
Europa allá por el año 1982, que
ya se venía gestando desde el I
Simposium Internacional de
APNA (1978). En 1994 colaboramos en la fundación de la Federación Española de Asociaciones
de Padres de Personas con
Autismo-FESPAU. Finalmente en
1998,también APNA estaba presente en la fundación de la
Organización Mundial del
Autismo-OMA. Hoy desde APNA
miramos al futuro con renovada
esperanza ya que a los servicios
que viene ofreciendo se va a
sumar en los próximos años el
nuevo proyecto de atención integral.
¿Qué significa APNA para las familias con personas con autismo? ¿Qué apoyos encuentran?
La Asociación ha sido y sigue
siendo un referente en autismo
a nivel mundial.Para las familias
que tienen una persona afectada de autismo en su seno, la
Asociación significa: atención
diagnóstica; apoyo familiar; y
búsqueda de soluciones a través
de los servicios propios o del propio entorno familiar. Para ello
contamos con diagnóstico,atención temprana, terapia ambulatoria, escuela de padres, centro
educativo,centro de día,residencia permanente para adultos,respiro, ocio y tiempo libre, programas de atención sanitaria,albergues,etc.Asimismo disponen de
asesoría en asuntos técnicos, jurídicos, médicos, psicológicos y
administrativos.
María Isabel Bayonas
Presidenta de APNA y FESPAU, vicepresidenta de FELAC y
presidenta electa de la Organización Mundial del Autismo
más preparados los padres para
afrontar el reto de tener un hijo
con autismo?
Es evidente que gracias a la labor
de las asociaciones,los padres tienen información y están en disposición de poder aceptar el reto
que conlleva una persona con autismo ya que, por una parte el
contacto con otras familias les
enriquece y les ayuda a superar
ese impacto que significa aceptar el diagnóstico, y además, se
les ofrecen alternativas de tratamiento y atención.
¿Qué papel tienen los hermanos? ¿Existe un ‘síndrome de hermano’de persona con autismo?
Un síndrome como tal,no existe.
Pero sí nos encontramos con situaciones diferentes: en unos
casos,los padres no informan de
la problemática a los otros hijos
ni les mantienen al día de su evolución. En el otro extremo están
aquellos padres que responsabilizan excesivamente a los otros
hermanos creándoles senti-
¿Están hoy mejor informados y
Esta sección está patrocinada por la Obra Social de Caja Madrid
mientos de angustia y culpa.
También hay quienes se vuelcan
en la persona con autismo olvidando que los otros hijos también necesitan de su atención.
Los padres tienen que tomar conciencia de que sus otros hijos tienen derecho al desarrollo integral
de su propia vida y como consecuencia es preciso evitar que se
sientan hipotecados.
Se queja de que las administraciones públicas no acaban de
comprender las necesidades de
las personas con autismo y sus
familias. ¿Qué carencias persisten pese a los avances?
Constantemente.Bien es verdad
que si hacemos un somero repaso desde 1976 –fecha en la que se
puso en marcha APNA– en la que
ni estaba reconocido el autismo
como una discapacidad hasta
hoy,hemos recorrido un largo camino las administraciones públicas y las asociaciones. Pero aún
existen carencias importantes
que las asociaciones en nuestra
Isabel Bayonas,
rodeada de su
marido e hijos
celebrando su
cumpleaños
labor reivindicativa seguimos
exigiendo por la igualdad de
derechos y oportunidades.
Es usted una infatigable promotora de iniciativas.Ahí están
el Centro Educativo Leo Kanner,
el de Transición a la vida adulta,
la Residencia para adultos que
lleva su nombre...¿Para cuándo
ese gran proyecto de creación
de la Ciudad del Autismo de
APNA en marcha? ¿Con qué servicios van a contar las familias?
Es para mi una gran satisfacción poder informar que la
‘Ciudad de las personas con autismo’ ha comenzado ya a ser
una realidad. El pasado 2005
hemos adquirido 24.000m2 de
terreno donde estará ubicada.
Contará con servicios educativos,centro ocupacional,viviendas, ocio, área social y deportiva. Para mí, en particular, es la
culminación de un sueño largamente acariciado y que va a
ver la luz con motivo de este 30
aniversario; conllevará la tranquilidad del presente y futuro
de gran número de familias.
¿Dónde habría que poner el
acento? ¿En la investigación y
detección precoz, en la atención asistencial, en el apoyo y
deshago de las familias, en la
creación de residencias, en la
preparación para dotar de mayores niveles de autonomía?
Es indispensable una investigación que nos lleve a conocer
el origen del trastorno autista y
como consecuencia que nos facilite su atención, así como el
diagnóstico temprano que vendrá a mejorar el tratamiento y
su recuperación. Pero la mayor
angustia al día de hoy para las
familias es el futuro. Por ello
precisamos disponer de un
abanico más amplio de centros
residenciales, viviendas tuteladas, atención a los mayores,
además de mayor y mejor cobertura sanitaria.
Las personas autistas en gran
número se encuentran en situación de dependencia. ¿Lo
ven así reflejado en el anteproyecto de Ley de Autonomía
Personal próximo a empezar su
trámite parlamentario?
La Ley nos parece fundamental,
esperamos mucho de ella y reconocemos la labor del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y de la Secretaria de Estado y Servicios Sociales,Familias
y Discapacidad. Sin embargo
nos preocupa sobre manera
que no se contemplen con precisión todas las necesidades de
las diferentes discapacidades.
www.fespau.es
www. obrasocialcajamadrid.org
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A pie de calle
ABRIL
DE 2006
José Luis Fernández Iglesias
Pedro María
López Pereda
ARQUITECTO
ació en el Puente de Vallecas, en
Madrid, en 1952. Tiene dos hermanas mayores que él. A su
madre le detectaron un cáncer cuando
Pedro fue engendrado, por lo que la debilidad de ésta a lo largo del embarazo tuvo
consecuencias en la salud de su hijo:nació
con discapacidad física y con enfermedad
mental. Cuando nuestro protagonista
tenía algo más de un año su madre falle-
N
Toda una vida
sobresaliendo por
su creatividad y
por su capacidad
para controlar
la enfermedad
mental
Acaba de publicar
‘Manual de
instrucciones del ser
humano’,
en el que propone
y defiende el concepto
del diseño universal
ció, hecho que le marcó para toda su vida.
A partir de ese momento lo cuida su madrina, “para mi una persona muy importante que me da todo su apoyo”. Poco después, su hermana mayor contrae la polio.
Su padre, del que Pedro valora a lo largo
de la entrevista su fortaleza y su enorme
solidaridad, tenía en Vallecas una tienda
de jabones en la que trabajaba su madrina. Era un hombre hecho a sí mismo“que
había emigrado a los 14 años al norte de
Francia para trabajar el vidrio”.
Nuestro protagonista recuerda una
niñez entre médicos, con algunas larguísimas esperas, donde el galeno te recibía
a las tantas de la noche:“La primera parte
de mi infancia estuve permanentemente
enfermo. En realidad nunca fui de mucho
comer y tenía una gran debilidad, aparte
de somatizar todo lo que me estaba pasando”, recuerda. Esta época, en la que
también tiene problemas académicos,
“siempre estaba el último o el penúltimo
en la clase” se alarga hasta los 13 ó 14 años.
Pedro estudió en el colegio Gredos, de
Vallecas, y al comenzar el Bachiller
Superior se produce
un gran cambio: se
inicia en la práctica
del yoga y mejora
tanto física como
psicológicamente, lo
cual afecta positivamente a los estudios:
“paso de estar de los
últimos a estar entre
los tres primeros”.
Ante esta transformación, se decide
a estudiar Arquitectura, algo que le desaconsejan sus profesores, ya que la dureza y características
de la carrera son incompatibles con su
enfermedad mental:
“En aquel momento
lo que hice fue tomar
las riendas de mi cuerpo y mi mente modificando hábitos. Primero cambié los alimentos que consumía habitualmente por
otros que me iban mucho mejor. Después
hice lo propio con los gustos. Se trataba de
no dejarme llevar por la mente, sino por la
conciencia, por tu capacidad de decidir qué
es mejor para ti y qué tienes que hacer”.
Empieza la carrera de Arquitectura y
paralelamente, para ganarse un dinero,
comienza a diseñar juguetes. Tiene un
éxito total. A partir de un cierto momento, todo lo que hace está relacionado con
la creatividad: pintura, juguetes, escultura, composición musical, literatura, etc.,
“la creatividad ha estado siempre presente en mi vida”, dice, algo que él relaciona
con la hipersensibilidad que para bien y
para mal tienen las personas con problemas de salud mental. Obtiene la licenciatura en Arquitectura a finales de los
setenta y poco después empieza a dar
clase en un instituto. A principios de los
ochenta se casa y en 1986 tiene su primer
y único hijo. Para entonces ya había empezado a trabajar para el Ayuntamiento
de Madrid, primero dando clase a adultos, y luego, cuando crean el Centro
Galileo, montando exposiciones, donde
sobresale por su profesionalidad y por su
enorme creatividad.
En 1988 su padre sufre un ictus cerebral que le provoca una fuerte demencia.
Pedro decide que, junto a su hermana,
tiene que dedicarse a él. Deja el trabajo,
se separa de su mujer y se va a vivir con
su padre: “Como era tan fuerte, vivió así
cinco años. Fue una época muy dura”, recuerda.
A principios de los noventa empieza a
trabajar en Vía Libre, empresa de Fundosa
Accesibilidad, donde “uní las dos cosas
que más me gustaban: la arquitectura y
trabajar en el ámbito social”.
También por estas fechas se vuelve a
casar. Tanto él como su última esposa
han publicado libros técnicos por separado, pero en estos últimos años han escrito los dos juntos: Diseñando un ser corriente y, el último, Manual de instrucciones del ser humano, de reciente
aparición, donde defienden la teoría de
que hay que diseñar para el hombre global, es decir, para todos.
Nuestro protagonista es un hombre
que ha sabido superar su discapacidad física y controlar su enfermedad mental. A
pesar de sus limitaciones ha vivido plenamente conjugando de forma magistral
sus dos grandes armas: la inteligencia y
la creatividad, dos antídotos que le han
fortalecido y le han permitido llevar una
vida intensa personal y profesionalmente y que, a buen seguro, le acompañarán
toda su vida.
PISANDO FUERTE
Virginia Calderón
Carmen Gallizo
ursó sus estudios en un colegio especial hasta que una maestra
pensó que era mejor que estudiara en
un colegio ordinario. En clase estaba
tumbada para evitar los dolores de columna, algo que no supuso ningún
problema con sus compañeras. Más
tarde se licenció en Trabajo Social para
después aprobar una oposición al
Ayuntamiento de Madrid y trabajar en
el Samur Social de teleoperadora, resolviendo los problemas de otros ciudadanos. Pero Virginia además, pinta
con los pies. Es la única en Madrid. Pero
seguramente lo que más llama la atención de nuestra protagonista es su
fuerza, su actitud positiva y su lucidez.
Frases como “Yo no tengo que superar
nada, sino usar lo que tengo” o “Por ahí
vamos fatal” cuando el periodista la
pregunta si lo suyo es heroico, nos da
una idea de su claridad de mente.
E
C
José Manuel Benítez
ctualmente es el gerente de
Aycop, una firma especializada
en análisis y control de proyectos de
edificación que tiene como matriz a
la empresa Euroconsulting. Operan
en Madrid, Cataluña y País Vasco y
buscan ingenieros superiores y técnicos y arquitectos con discapacidad.
Aycop se creo por un acuerdo de la
empresa matriz y la ONCE y Fundosa,
A
y funciona como un centro especial
de empleo, aunque tiene como objetivo la rentabilidad. Las líneas de negocio son la revisión y protección de
los daños estructurales en las viviendas, el análisis de accesibilidad de los
edificios y el apoyo técnico a los proyectos de Euroconsulting. La plantilla
está formada íntegramente por personas con discapacidad.
s directora general de
Instituciones
Penitenciarias y ha elaborado un programa de intervención que aborda el
grave problema de los
3.000 reclusos con discapacidad, incluidos los inimputables (los que están
eximidos de responsabilidad penal por no poder
comprender la ilicitud de
un hecho punible). Quiere
instalar rampas y barandillas y habilitar celdas en la
planta baja de las prisiones
para los presos con discapacidad física. Y para los
otros presos con discapacidad intelectual o con enfermedad mental pretende aplicar “formas sustitu-
tivas de la ejecución de las
penas privativas de la libertad y de la libertad condicional”. Hay que felicitar a
Instituciones Penitenciarias por empezar a solucionar un problema pendiente tan grave como el
que padecen las personas
con discapacidad en las
prisiones españolas.