ENFERMEDAD DE CROHN Y CUIDADOS DE ENFERMERÍA

Escola Universitaria d’Infermeria
Gimbernat
Treball final de Grau
Curs acadèmic 2013-2014
ENFERMEDAD DE CROHN Y CUIDADOS DE
ENFERMERÍA
Autoras: Laia De San Francisco Pujibet
Judith Molina Llorca
Tutora: Amor Aradilla
Sant Cugat del Vallès, Juny de 2014
1
INDICE
Pág.
1. RESUMEN/ABSTRACT
1
2. INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN
2
3. OBJETIVOS
3
4. BLOQUE 1: DESCRIPCIÓN DE LA ENFERMEDAD
4
4.1. Definición de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal
4
4.2. La Enfermedad de Crohn
6
4.3. Epidemiología de la Enfermedad de Crohn
8
4.4. Factores de riesgo de la Enfermedad de Crohn
9
4.5. Manifestaciones en la Enfermedad de Crohn
11
4.5.1. Manifestaciones específicas de la
Enfermedad de Crohn
12
4.5.2. Manifestaciones extraintestinales
de la Enfermedad de Crohn
13
4.6. Los brotes y el tratamiento de la Enfermedad
de Crohn
5. BLOQUE 2: ABORDAJE DE ENFERMERÍA
5.1. Papel de enfermería
14
21
21
5.2. El estrés y sus derivaciones en personas diagnosticadas
2
de la Enfermedad de Crohn
27
5.3. Protocolo de actuación de enfermería
32
5.4. Otros aspectos del abordaje de enfermería
en la Enfermedad de Crohn
38
5.4.1.Hábito tabáquico
38
5.4.2. El dolor
41
5.4.3 La nutrición
41
5.4.4.Anemia
45
5.4.5.Ostoporosis
46
5.4.6.Paciente ostomizado
48
6. CONCLUSIÓN
51
7. BIBLIOGRAFIA
54
8. AGRADECIMIENTOS
63
9. ANEXOS
64
Hoja informativa para el paciente
3
1.
RESUMEN/ABSTRACT
La Enfermedad de Crohn (EC) representa una de las principales expresiones
clínicas de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII). Ésta ha
aumentado en las últimas décadas y puede debutar a cualquier edad sin
predominio claro de sexo. La EC produce una inflamación a nivel del intestino y
la patología se determina por una fase de remisión de la enfermedad y una
fase activa, los denominados brotes. Como consecuencia, puede haber
manifestaciones intestinales y extraintestinales. La enfermería tiene una gran
implicación en los cuidados del enfermo con EC. La implementación en esta
área de un protocolo de acogida es aconsejable para mejorar la calidad
asistencial del paciente, pudiendo, el paciente y la familia, afrontar el nuevo
diagnóstico y promover una actitud proactiva del paciente en el cuidado de su
enfermedad crónica.
Crohn’s disease (CD) is one of the main expressions clinics Inflammatory Bowel
Disease (IBD). This has spread during the last decades and it can debut any
age without predominance of the gender. The EC produces inflammation in the
intestine and it’s pathology is determined by a period of disease remission and
active phase, we know it as outbreak. In consequence, there may be intestinal
extraintestinal manifestations. It is advisable to create a protocol in the
implementation in this area, just to improve patient’s care quality, begin able for
the patient and family y to face the new diagnosis, and promote a proactive
attitude
from
the
patient
regarding
his
chronic
disease
care.
4
2.
INTRODUCCIÓN Y JUSTIFICACIÓN
El término de “Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)” incluye una amplia
variedad de presentaciones y manifestaciones clínicas cuya característica
principal es la inflamación crónica del tubo digestivo en diferentes
localizaciones. El término engloba tres entidades: la Colitis Ulcerosa (CU), la
Colitis Intermedia (CI) y la Enfermedad de Crohn (EC) (1).
La incidencia de casos con personas que padecen algún tipo de EII se ha
incrementado significativamente en las últimas décadas. Se han realizado
multitud de estudios para investigar la causa concreta que la produce, aunque
todavía no hay resultados concluyentes. Se le han asociado algunos factores
de riesgo que incentivan la alteración de la función y biología intestinal. Sin
embargo, dicha patología sigue siendo desconocida por la sociedad (2-5).
La Enfermedad de Crohn (EC) (1), una de las patologías que engloba la EII, es
una enfermedad de carácter crónico que puede afectar a cualquier zona del
tracto digestivo, desde la boca hasta el ano.
La comprensión, el cuidado y la atención específica desde el punto de vista de
enfermería, es vital para mejorar el estado biopsicosocial de la persona una vez
recibido su diagnóstico y durante su evolución.
Este trabajo pretende, en primer lugar, explorar y analizar las diferentes
opciones de abordaje terapéutico ante el cuidado de enfermería con personas
diagnosticadas de la EC. Posteriormente, se intenta aportar las intervenciones
que enfermería puede ofrecer para que este tipo de pacientes afronten la
enfermedad y los problemas biopsicosociales que ésta conlleva, de manera
efectiva con el fin de reestablecer una mejora de la calidad de vida. Y
finalmente, quiere identificar los conocimientos que el personal de enfermería
debe saber sobre la enfermedad para poder priorizar las pautas necesarias
tanto para el manejo de las posibles manifestaciones físicas, como para valorar
su estado anímico y para poder ofrecer unas mejoras en sus hábitos de vida.
5
3.
OBJETIVOS
3.1. Objetivo general.
Analizar, a partir de una revisión bibliográfica de la literatura, las
intervenciones del personal de enfermería en la atención a pacientes
que padecen Enfermedad de Crohn.
3.2. Objetivos específicos
1. Describir la Enfermedad de Crohn.
2. Identificar los problemas que la enfermedad conlleva a las personas
que la padecen.
3. Determinar los cuidados de enfermería para que los pacientes con
la Enfermedad de Crohn les mejore su calidad de vida.
6
4.
BLOQUE 1: DESCRIPCIÓN DE LA ENFERMEDAD
4.1. Definición de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal
La
Enfermedad
Inflamatoria
Intestinal
(EII)
pertenece
al
grupo
de
enfermedades crónicas que causan una grave inflamación del intestino y que
incluyen una amplia variedad de presentaciones y manifestaciones clínicas,
cuya característica principal común es la agresión inmunológica hacia el tracto
gastrointestinal y su inflamación en diferentes puntos del intestino (4,6).
Habitualmente, la EII afecta a personas jóvenes en etapa laboral y reproductiva
y causa una diversidad de problemas de salud que comporta cambios en las
áreas personal, social y familiar en la vida de los pacientes (7).
Hasta no hace mucho tiempo, las EII se consideraban entidades “raras”,
especialmente cuando se hacía mención de los países mediterráneos o del sur
de Europa (8). Muchos de estos pacientes eran diagnosticados como enfermos
nerviosos, con síntomas atribuidos únicamente a problemas emocionales y
tratados en consecuencia (9). Entonces, se creía que las EII eran una
enfermedad psicosomática y que la ansiedad y la depresión jugaban un papel
fundamental en el proceso de enfermar (10).
En el presente, a pesar de las múltiples investigaciones llevadas a cabo, no se
puede definir específicamente su causa, así que se trata de una patología de
etiología desconocida. Sin embargo, se estima que la EII aparece como
consecuencia de una respuesta inmunitaria anómala ante un estímulo
determinado contra los componentes de la luz intestinal en individuos
genéticamente susceptibles. Así mismo, la teoría actual de las EII se asocia a
la consecuencia de una actividad anormal de los linfocitos T, hacia la flora
bacteriana. El término genético de la EII hace referencia a varias enfermedades
inflamatorias de tipo crónico y de curso clínico recurrente (11). Su cronicidad
consiste en alternar periodos de inactividad o fase de remisión, con periodos de
actividad clínica de diferentes intensidades a las que se les denominan brotes o
recidivas (1,4).
7
La sintomatología de la EII, no solamente se limita al intestino o al aparato
digestivo, sino que a veces, también pueden dañar a órganos extraintestinales,
lo que se conoce como manifestaciones extraintestinales (MEI). Como
enfermedad sistémica, la EII puede afectar a la mayoría de órganos y sistemas
corporales. Los órganos internos, los ojos, la sangre, la piel y el sistema
musculoesquelético, son dianas potenciales de dicha enfermedad (12).
Varios autores coinciden en que la EII engloba principalmente dos tipos: Colitis
Ulcerosa (CU) y Enfermedad de Crohn (EC) (2,6), mientras que otros,
describen tres, incluyendo, además, la Colitis Intermedia o Inclasificada (CI)
(1,4,8,11,13-14):
La Colitis Ulcerosa (CU) predomina en la mucosa intestinal y tiene tendencia a
comenzar en el recto y extenderse hasta afectar a áreas del colon. Su síntoma
fundamental es la rectorragia junto con una de las primeras presentaciones, el
estreñimiento.
La Enfermedad de Crohn (EC) puede afectar a cualquier tramo del intestino,
aunque sus localizaciones más frecuente son el íleon, el colon y la región
perianal.
La Colitis Intermedia o Inclasificada (CI) es una entidad inflamatoria del colon
que no puede llegar a clasificarse claramente como CU o EC. Este término
debe
reservarse
para
aquellas
colitis
que
han
sido
intervenidas
quirúrgicamente, las cuales son imposibles de establecer definitivamente si se
trata de una CU o de una EC.
A pesar de que los tipos sean diferentes entre sí, poseen características
comunes que en muchas ocasiones hacen difícil diferenciarlas. Para poder
realizar el diagnóstico diferencial entre ellas, es necesario apoyarse en las
características clínicas, endoscópicas, histológicas, radiológicas, serológicas y
en la evolución de la enfermedad a lo largo del tiempo. Los síntomas y la
gravedad de cada una de éstas dependerán de la extensión, localización,
comportamiento, grado de actividad y de la presencia de MEI.
Los tres tipos de la EII, contribuyen de forma importante a la patología
colorrectal, debido a su cronicidad, severidad, evolución con recaídas,
8
complicaciones, alta morbilidad quirúrgica, limitada eficacia terapéutica médica,
deterioro de la calidad de vida de los pacientes, y mayor riesgo de desarrollo de
cáncer colorrectal (4).
Para clasificar los tipos de la enfermedad, los expertos suelen basarse
fundamentalmente en los aspectos epidemiológicos como la edad, la raza o la
nacionalidad y, aspectos clínicos de la enfermedad como, su evolución o
localización afectada. Sin embargo, es probable que en el futuro con los
nuevos avances en la medicina, se incluyan la presencia de marcadores
serológicos y genéticos bien definidos, que permitan precisar con mayor
exactitud el diagnóstico, la localización, el comportamiento clínico y la
respuesta terapéutica de cada paciente en particular (4).
4.2. La Enfermedad de Crohn
La Enfermedad de Crohn (EC) es el tipo de enfermedad más común del grupo
de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII). Es un trastorno inflamatorio crónico
del sistema gastrointestinal de etiología desconocida, que puede afectar a
cualquier parte del tubo digestivo teniendo un compromiso segmentario, que
afecta desde la boca hasta el ano (1,3,15-16).
Hoy en día, se sigue investigando sobre la existencia de un único gen o
alteración molecular que explique todos los aspectos de la enfermedad. La
teoría etiopatogenia actual más aceptada es la que sugiere que la inflamación
intestinal es consecuencia de una actividad anormal de linfocitos T hacia la
flora bacteriana entérica en individuos genéticamente susceptibles (17).
La inflamación intestinal se evidencia por la pared de la mucosa inflamada, con
presencia, o no, de erosiones, aftas, úlceras, estenosis y/o perforaciones del
intestino, manifestadas por fisuras, abscesos o fístulas, que pueden dañar a
tejidos contiguos, como por ejemplo la vejiga, la vagina o la piel (1,15,18).
9
Ante la sospecha de una posible EC, el médico especialista realizará una
ileocolonoscopia para obtener unas biopsias. Solicitará pruebas radiológicas
para poder observar la zona a estudiar y será necesario, también, llevar a cabo
un estudio completo del intestino delgado. Sin embargo, para confirmar el
diagnóstico, el facultativo se basará en los Criterios de Lennard-Jones (Tabla 1)
(5,15-16).
Una vez confirmado el diagnóstico de la EC, el médico se basará en la
“Clasificación Montreal” para identificar el fenotipo de la enfermedad. Esta
clasificación
es
la
recomendada
por
la
Organización
Mundial
de
Gastroenterología (OMGE), donde se identificará la edad del diagnóstico, la
localización de la alteración y el patrón evolutivo de la enfermedad.
El patrón evolutivo de la enfermedad se va modificando a lo largo de los años.
Esto provocará una mayor probabilidad de que un patrón inflamatorio
evolucione a patrón estenosante y/o fistulante, cosa que complicará el estado
de salud de la persona (5,15-16).
El curso natural de la EII transcurre alternando frecuentes periodos de actividad
inflamatoria, llamados brotes, que afecta a las capas de la pared intestinal, y en
10
particular a la submucosa, con periodos de remisión o inactividad de la
enfermedad (1,15,19).
Los brotes cursan de forma intermitente y pueden manifestarse de diversas
maneras, dependiendo de la intensidad de las manifestaciones (severidad del
brote), el modo de presentación de la enfermedad, la localización de la
inflamación, la evolución natural de la sintomatología y la respuesta a
anteriores fármacos (11)
A lo largo del tiempo, los brotes estarán condicionados por la gravedad y la
extensión de la inflamación en el momento del diagnóstico (11).
4.3. Epidemiología de la Enfermedad de Crohn
Se ha descrito un cambio definido en la epidemiología y curso de la
Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) desde principios del siglo XX (2,11,20).
La Enfermedad de Crohn (EC), ha sufrido un aumento importante de casos en
todo el mundo, tanto en países desarrollados como en vías de desarrollo,
siendo la mayor prevalencia en el norte de Europa y Estados Unidos (EEUU)
(4,13-14).
Referente a EEUU, la EC presenta una incidencia de cinco a seis casos nuevos
por cada cien mil habitantes (4,14). De igual manera, los estudios realizados en
Grecia, Países Bajos y España, sobre las personas diagnosticadas de la EC en
los últimos treinta años, muestran un incremento progresivo a lo largo del
tiempo. En cambio, en Francia, su evolución parece ser levemente contraria
(2,5).
En España, en los últimos años se ha documentado un importante aumento de
la tasa de incidencia bruta de personas diagnosticadas de la EII, en especial
con EC. Los datos más actuales indican que al menos 300 de cada 100.000
habitantes padece una EII (8,11).
11
Respecto a la edad del debut de la enfermedad de la EC, son habitualmente
jóvenes en edad reproductiva, laboral y socialmente activos, entre los veinte y
los cuarenta años, sin distinción significativa entre ambos sexos (2,4,1011,13,18).
4.4. Factores de riesgo de la Enfermedad de Crohn
La Enfermedad de Crohn (EC), como trastorno inflamatorio crónico del tracto
digestivo y de origen incierto, parece ser desencadenada principalmente por la
interacción de factores genéticos y ambientales.
En diversos artículos (2,4-5,16) se indica un aumento de la incidencia de la
patología causada por múltiples factores implicados que actúan sobre el
sistema inmunológico presente en la mucosa gastrointestinal, provocando un
ciclo continuo de inflamaciones, los brotes.
Factor genético: Principal factor implicado en el desarrollo de la EC, ya
que entre el 10% y el 20% de las personas diagnosticadas refieren tener
antecedentes familiares (3-4). No es de extrañar, que los estilos de vida de las
sociedades industrializadas hayan alterado el patrón de exposición microbiana
a nivel intestinal, teniendo importantes repercusiones en el desarrollo y en la
educación del sistema inmune.
Existen evidencias sobre diversas alteraciones genéticas puntuales que no sólo
influyen en la aparición de la enfermedad, sino también, en su fenotipo clínico y
en otras variables como la respuesta a determinados tratamientos (8).
Se han realizado varios estudios europeos entre gemelos (2,16) sometidos a
unas mismas condiciones ambientales, donde se comparan los gemelos
homocigóticos y los dicigóticos. En los homocigóticos, se describe un mayor
riesgo genético de padecer la EC que oscila entre el 30% y el 50%, mientras
que en los gemelos dicigóticos, desciende a un 10% de los casos.
12
Los estudios epidemiológicos (2,4,18) demostraron que una persona que
padece la EC, sus familiares de primer grado, tienen un riesgo de hasta diez
veces mayor de padecerla que la población general.
Algunos autores (8,16), durante el desarrollo de sus investigaciones sobre la
genética y la EC, observaron un proceso de mutación genética, donde ciertas
proteínas estaban implicadas en la respuesta inmunológica innata a las
bacterias.
El Consorcio Internacional de Genética de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal
(5) realizó un trabajo de gran relevancia, que incluyó a más de veinte mil casos
de personas diagnosticadas de la EC, comparándolas con otras de casos de
controles sanos, lo que permitió identificar hasta alrededor de setenta factores
genéticos asociados a un mayor riesgo para desarrollar dicha enfermedad .
Factor ambiental: Actualmente, se defiende la idea de que los
responsables del desencadenante de la respuesta inflamatoria no sean
microorganismos patógenos, sino, los integrantes de la propia flora intestinal,
resultando ser un mecanismo de tolerancia a las bacterias que deberían
reconocerse como propias. Se está investigando la existencia de una alteración
en el reconocimiento entre la flora y el huésped que condicionaría una
respuesta inflamatoria anómala (3).
La interacción entre la flora y el intestino es esencial para el desarrollo del
adecuado funcionamiento del sistema inmune, que se adapta ante las
diferentes bacterias de la flora sin provocar enfermedad en un proceso
constante de inflamación fisiológica controlada. Existe un equilibrio dinámico
entre la mucosa intestinal, la flora y el sistema inmunitario, que al alterarse,
puede generar un proceso inflamatorio agudo o crónico (3).
Hay otros factores ambientales que pueden intervenir en el desarrollo de la EC.
Algunos de ellos son los antiinflamatorios no esteroideos (AINE), los
anticonceptivos orales, la apendicetomía previa, las infecciones, o el hecho de
padecer una gastroenteritis infecciosa (2-3,5).
Por último, el factor ambiental más claro y significativo que perjudica y empeora
la evolución de la EC es el tabaco (8).
13
Ciertos artículos (4,8) describen y aseguran que el tabaco es un claro factor
significativo en el debut y en la evolución posterior de los pacientes con la
Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), más en concreto en sujetos
diagnosticados de la EC. El riesgo estimado de un fumador para desarrollar
una EC es aproximadamente el doble que el de un no fumador o exfumador,
puesto que aumenta la incidencia y empeora su curso clínico. Por contra, los
mecanismos exactos por los cuales el tabaquismo afecta a la evolución de la
enfermedad, todavía son desconocidos.
Finalmente, el hecho de seguir con un hábito tabáquico se convierte en un
potente efecto adverso tanto en su evolución como en su clínica en pacientes
con la EC, sometiendo a estos sujetos a un mayor número de brotes, más
diarreas, un elevado número de ingresos hospitalarios y una necesidad mayor
de tratamiento inmunosupresor comparado con personas no fumadoras (2,8).
Factores estresantes: Parece ser que las situaciones de estrés repetidas
y en consecuencia, sus alteraciones psicológicas derivadas como son la
ansiedad y la depresión, se ven implicados como factor desencadenante en la
evolución de la enfermedad (10).
Otros factores implicados: No está clara la implicación de los hábitos
dietéticos en el desarrollo de la EC. Sin embargo, algún estudio (5) asocia un
aumento de las proteínas de origen animal al riesgo de desarrollar la
enfermedad, pero en cambio, no se halla influencia de los lípidos o de los
carbohidratos.
4.5. Manifestaciones en la Enfermedad de Crohn
En la Enfermedad de Crohn (EC), la triada clásica de la sintomatología que
predomina es la diarrea, el dolor abdominal y la pérdida de peso. Sin embargo,
se estima que se presenta en tan sólo en el 25% de los pacientes en el
momento de su diagnóstico (3,16,19,21).
14
La diarrea es debida a diversas causas, entre ellas, las que incluyen la propia
actividad inflamatoria del intestino y el sobrecrecimiento bacteriano o
malabsorción de sales biliares.
El dolor abdominal es de origen multifactorial, según la causa o la localización
anatómica de la enfermedad. Es el síntoma más frecuente en pacientes con la
EC, constatándose en el 72% de los casos en edad pediátrica.
La pérdida de peso es debida a la propia actividad inflamatoria de la
enfermedad a causa del incremento del catabolismo. Éste es un fenómeno de
malabsorción cuando existe afectación del intestino delgado. Se presenta como
manifestación inicial muy frecuente en pacientes que debutan en edad
temprana.
La EC puede afectarse en cualquier parte del tracto digestivo, siendo las
localizaciones habitualmente más comprometidas el íleon terminal, el colon y la
región perianal. No es frecuente que comprometa la zona rectal. No obstante,
se ha observado que hasta el 60% de los pacientes con la EC con afectación
cólica, presentan daño rectal (1,16,21).
4.5.1. Manifestaciones específicas de la Enfermedad de Crohn
Son aquellas que están directamente relacionadas con la enfermedad. Éstas se
dividen en: las fístulas y fisuras, la Enfermedad de Crohn Oral y la Enfermedad
de Crohn metastásica (dermatológica) (21).
Las fístulas y fisuras son las manifestaciones más frecuentes de la propia
patología. Es habitual la presencia de úlceras, lesiones inflamatorias, abscesos
y lesiones papulosas.
La Enfermedad de Crohn Oral es conocida como alteraciones similares o
idénticas a las que se producen en el intestino. Relevan cambios inflamatorios
y granulomatosos en la cavidad oral. Los pacientes que la presentan (no más
del 9%), padecen también afectación anal y esofágica.
La Enfermedad de Crohn metastásica es la manifestación menos común.
Engloba lesiones cutáneas y subcutáneas. Suele presentarse con úlceras,
15
pápulas, placas o nódulos eritematosos, frecuentemente localizados en las
extremidades inferiores (EEII).
4.5.2. Manifestaciones extraintestinales de la Enfermedad de
Crohn
Las manifestaciones extraintestinales (MEI), se refiere a aquellas que afectan a
órganos contiguos al aparato digestivo. Es decir, no son provocadas
directamente por la propia enfermedad, pero tienen un papel muy importante
en su curso evolutivo. Con frecuencia, son incluso más problemáticas que la
sintomatología intestinal (12).
El departamento de Gastroenterología y Anatomía patológica de Toledo (22),
realizó un estudio con 157 pacientes diagnosticados de la EC, entre los cuales,
el 46% presentaron alguna de las MEI. Las más frecuentes fueron las
musculoesqueléticas y las dermatológicas, mientras que las manifestaciones
hepatobiliares resultaron ser las de menor incidencia.
Las manifestaciones orales, dermatológicas, oculares, hepatobiliares y el
sistema musculoesquelético, suelen ser los desencadenantes de las MEI.
También pueden aparecer complicaciones hematológicas, pulmonares, renales
o urinarias. En ocasiones, las MEI debutan incluso antes que las
manifestaciones específicas, confundiendo el diagnóstico y retrasando el
tratamiento (12).
Las manifestaciones orales (12,23-24) aparecen aproximadamente en el 10%
de los pacientes y entre las más frecuentes se incluyen las estomatitis aftosas,
nodularidad mucosa y pioestomatitis vegetante. Otras no tan comunes son las
inflamaciones labiales, las fisuras y las gingivitis.
Las manifestaciones dermatológicas (12,21,24) son aquellas que afectan a la
piel y a las mucosas, siendo las más frecuentes de las MEI. Las principales son
eritema nodoso, pioderma gangrenoso y el síndrome de Sweet o también
denominado dermatitis neutrofílica febril aguda.
Las manifestaciones oculares (24) son muy infrecuentes, estimando menos del
10% de los casos. Habitualmente son ignoradas o confundidas con trastornos
16
banales, dado que los síntomas son a menudo inespecíficos (lagrimeo,
quemazón, picor, dolor ocular, fotofobia, entre otros), a pesar de que pueden
comportar problemas graves, como la ceguera.
Las enfermedades hepatobiliares (12,24) junto a las manifestaciones
dermatológicas, son las más presentadas, dado que las alteraciones de la
función hepática oscilan entre el 10 y el 50% de los casos. La más frecuente de
estas manifestaciones es la Colangitis esclerosante primaria (CEP), pudiendo
desarrollar una cirrosis.
Las manifestaciones musculoesqueléticas (trastornos articulares) (12,24). Se
estima que una tercera parte de los pacientes afectados las presentaran a lo
largo de su curso evolutivo.
4.6. Los brotes y el tratamiento de la Enfermedad de Crohn
La Enfermedad de Crohn (EC) es tan compleja que el gastroenterólogo deberá
realizar un diagnóstico diferencial de la sintomatología manifestada y confirmar
la actividad de la enfermedad para poder iniciar el tratamiento adecuado y
personalizado del paciente.
El “Crohn’s Disease Activity Index” (CDAI) o “Cálculo del Índice de la
Enfermedad de Crohn” (Tabla 2) es una herramienta simple y rápida que
permite medir la actividad de la enfermedad.
El CDAI consta de ocho que sumados entre sí, se obtiene una puntuación que
corresponde al grado de actividad de la enfermedad.
17
El CDAI consta de ocho que sumados entre sí, se obtiene una puntuación que
corresponde al grado de actividad de la enfermedad.
El abordaje terapéutico con un paciente diagnosticado de la EC se definirá por
la localización inflamatoria y por la gravedad del brote de la actividad de la
enfermedad (8,11,19,25)
Brote leve: Corresponde a un CDAI entre 150 y 220 puntos. El paciente no
presentará signos de deshidratación ni de toxicidad sistémica y mantendrá una
buena tolerancia oral. Suele cursar sin fiebre, sin sensibilidad abdominal ni
obstrucción intestinal pero es frecuente que presente una pérdida de peso
inferior al 10% de su masa corporal (8,11,19).
Debido a la presentación de síntomas leves, no requerirán ingreso inmediato y
podrán ser tratados de forma ambulatoria para el seguimiento de la evolución
de la enfermedad (25).
El grupo de fármacos más utilizados en pacientes con este tipo de brotes son
los aminosalicilatos. Sus efectos secundarios son mínimos e infrecuentes,
aunque algunos de ellos son la nefritis intersticial, la pancreatitis o la hepatitis
(25).
18
Otros fármacos menos utilizados en la práctica clínica para tratar dicho brote
son los antimicrobianos, siendo el ciprofloxacino y metamizol, aquellos que han
demostrado tener un mayor beneficio en pacientes con afectación colonica
(25).
Brote moderado: Corresponde a un CDAI superior a 220 puntos e inferior a los
450. El paciente suele evolucionar con vómitos, fiebre, anemia, dolor a la
palpación y una pérdida de peso superior al 10% de la masa corporal. Por
tanto, presentará un estado de desnutrición, debilidad y malestar general que
requerirá ingreso hospitalario (8,11,19).
El tratamiento nutricional es fundamental para su recuperación, por lo que es
habitual tratarlos mediante la Nutrición Enteral Total (NET). La NET no produce
inmunosupresión, mejorando su estado nutricional sin enmascarar los posibles
síntomas de perforación que se le pueda presentar, ejerciendo un efecto
directo sobre la inflamación (26).
Brote grave: Corresponde a un CDAI superior a 450 puntos. El paciente
presentará un estado de deshidratación y caquexia que cursará con
sintomatología grave de anemia, con obstrucción intestinal, peritonismo y/o
abscesos, que conllevaran a un ingreso hospitalario inmediato (8,11,19).
Se planificará un tratamiento médico de soporte como es la corrección de las
alteraciones hidroeléctricas o sépticas, junto con un tratamiento específico para
el control del brote (25).
Los fármacos de primera elección indicados para el tratamiento del brote grave
son los esteroides, habitualmente administrados por vía endovenosa. Sin
embargo, debido a sus efectos secundarios, su uso prolongado es limitado. Se
recomienda también, la administración de la NET, ya que el paciente no tolera
la ingesta oral (25-26).
Como complemento al tratamiento específico dirigido a la actividad inflamatoria
intestinal (los brotes), existen una serie de medidas generales a considerar en
todo paciente con la EC (27).
19
-
Antibioticoterapia:
Indicada
para
las
complicaciones
intestinales
sobreañadidas, síntomas atribuibles al sobrecrecimiento bacteriano o
enfermedad perianal. También se aconseja en caso de brote de
actividad con fiebre y hemograma séptico sin otra focalidad infecciosa.
La
antibioterapia
no
aumenta
la
eficacia
del
tratamiento
de
mantenimiento para la EC.
-
Medidas nutricionales: La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)
produce un aumento del catabolismo y de pérdidas proteicas, junto con
anorexia o malabsorción intestinal que comporta un incremento del
requerimiento energética - proteica.
La malnutrición conduce a un estado de inmunodeficiencia que puede interferir
en la respuesta a fármacos, de modo que es imprescindible la valoración y
seguimiento del estado nutricional. En muchos casos, el paciente deberá
complementar la dieta con la administración de minerales y oligoelementos:
-
Calcio y vitamina D: Se administrará a aquel paciente que deba seguir
tratamiento con esteroides sistémicos durante un período mínimo de dos
a tres meses, para prevenir la pérdida de masa ósea asociada al
tratamiento.
-
Potasio: En caso de brotes de actividad grave en pacientes con
afectación cólica extensa es frecuente la aparición de hipopotasemia.
-
Cobalamina (Vitamina B12): Es imprescindible para la formación de
glóbulos rojos y, necesaria para el crecimiento y regeneración de los
tejidos. Su déficit prolongado comportaría el desarrollo de una anemia
perniciosa. Su suplementación está indicada de forma sistemática en
pacientes sometidos a resecciones ileales amplias.
-
Folatos: El individuo no absorbe adecuadamente el ácido fólico en
sangre. Su déficit se ha relacionado con el aumento del riesgo de
fenómenos tromboembólicos y retraso del crecimiento. Su carencia,
puede conllevar a desarrollar una anemia por déficit de folato.
-
Hierro: La baja cantidad de hierro en sangre puede ser debida a una
20
elevada incidencia de intolerancia digestiva por dolor abdominal,
epigastralgia, náuseas o por la cantidad de hierro diario que se absorbe
por vía intestinal. Por tanto, el desarrollo de anemia ferropénica es
frecuente en pacientes con EC.
El abordaje farmacológico más frecuente para tratar el periodo de remisión de
la EC consiste en corticoides e inmunosupresores principalmente (27).
-
Corticoides: La Budesonida es el más utilizado, ya que tiene un efecto
local y menores efectos secundarios que los esteroides clásicos.
-
Inmunosupresores: Incluyen las Tiopurinas, los Metotrextatos y los
anticuerpos anti-TNF.
 Las Tiopurinas: A pesar de ser totalmente indicados para el
mantenimiento de la EC, sus efectos adversos son altos. Los más
frecuentes son la intolerancia digestiva, la hepatotoxicidad y las
reacciones de hipersensibilidad. Sin embargo, no es necesaria ni
conveniente la retirada del fármaco durante el embarazo, como
tampoco contraindicado durante la lactancia materna.
 Metotrextatos: Suelen emplearse a pacientes con intolerancia a
las Tiopurinas. No obstante, también se le asocian cantidad de
efectos adversos y es recomendable un tratamiento con ácido
fólico para mejorar la tolerancia al fármaco. El principal e
importante inconveniente para excluir al paciente de someterse al
tratamiento con Metotrextato es a aquellos que deseen procrear,
ya que es abortivo y teratógeno.
 Anticuerpos Anti-TNF: El Infliximab y el Adalimumab son los dos
agentes ante-TNF aprobados en Europa para el tratamiento de la
EC. Éstos, han demostrado ser útiles incluso en pacientes sin
respuesta previa o con intolerancia a inmunomoduladores o
corticoides. Es relevante descartar y tratar infecciones latentes
21
antes de iniciar el tratamiento con estos fármacos. Las únicas
contraindicaciones establecidas para su uso en la EC son la
insuficiencia
cardíaca,
la
existencia
de
enfermedades
desmielinizantes, antecedentes neoplásicos y la existencia de
infecciones activas no controladas.
Se calcula que la mayoría de los pacientes que padecen algún tipo de EII,
requerirán un mínimo de una cirugía a lo largo de su vida. Se estima que del
75% al 90% de los pacientes serán intervenidos una vez transcurridos los
veinte o treinta años desde el inicio de los síntomas (27-28).
En el 2006, el Consenso Europeo (28), ubicó a la cirugía como una de las
últimas líneas terapéuticas en el tratamiento de la EC. Argumentan que la
cirugía conlleva altos riesgos de morbilidad, dado que habitualmente los
pacientes llegan al bloque quirúrgico en condiciones generales inestables
(sepsis,
desnutrición,
etc.),
que
comportan
un
mayor
número
de
complicaciones.
Las principales indicaciones quirúrgicas urgentes en pacientes con la EC son
aquellos que sufren un brote grave refractario, sepsis, absceso intrabdominal,
oclusión intestinal, megacolon tóxico o perforación y presencia de hemorragia
masiva (15).
En cambio, las indicaciones a las que se pueden someter de forma electiva son
las condicionadas por una inflamación localizada, una enfermedad refractaria,
padecer
brotes
graves
recurrentes,
la
presencia
de
manifestaciones
extraintestinales graves, el retraso en el crecimiento y la displasia (15).
Se acepta también, la necesidad de una intervención quirúrgica por la
presencia de complicaciones agudas o crónicas de la enfermedad (28).
Algunas de ellas son la obstrucción intestinal aguda o la subobstrucción
crónica, las fístulas internas o externas, la perforación intestinal, la hemorragia,
el cáncer, el megacolon tóxico y los abscesos intrabdominales no pasibles de
tratamiento percutáneo, o a la falta de respuesta al tratamiento médico:
persistencia, reaparición y/o empeoramiento de los síntomas.
22
El carácter heterogéneo de esta patología y la amplitud de criterios
diagnósticos y terapéuticos utilizados (28), genera mayor incertidumbre en la
posterior evolución de los resultados de las distintas técnicas quirúrgicas. Sin
embargo, independientemente del procedimiento a utilizar, el tratamiento
quirúrgico no es curativo y el objetivo de la cirugía se encamina a tratar las
complicaciones probables de la enfermedad, intentando conservar la mayor
cantidad de intestino posible, que alivie los síntomas y la calidad de vida de los
pacientes.
El tratamiento médico (10,26) está enfocado a inducir la remisión clínica,
conseguir la curación de las lesiones mucosas, mantener la remisión de la
enfermedad (disminuyendo el número, la intensidad y la severidad de los
brotes)
e
intentar
evitar
posibles
complicaciones.
No
obstante,
es
imprescindible la intervención no sólo del tratamiento farmacológico dirigido a la
sintomatología física de la enfermedad, sino que también requiere un apoyo
continuo y cercano, que incluya una adecuada educación sanitaria de los
cuidados de enfermería para contribuir a una mejora de la calidad de vida.
23
5.
BLOQUE 2: ABORDAJE DE ENFERMERÍA
5.1. Papel de enfermería
La profesión enfermera es una disciplina que se engloba en el ámbito de las
ciencias de la salud, ligada a la práctica médica, encaminada al cuidado de la
salud y atención sanitaria de la población. Según la OMS (29):
“La enfermería abarca la atención autónoma y en colaboración dispensada a
personas de todas las edades, familias, grupos y comunidades, enfermos o no,
y en todas circunstancias. Comprende la promoción de la salud, la prevención
de enfermedades y la atención dispensada a enfermos, discapacitados y
personas en situación terminal.”
Cada vez es mayor la implicación del ámbito de enfermería en las distintas
áreas médicas, así como también en la espacialidad de la Medicina Digestiva
(9). La progresión que en los últimos años se ha producido en la atención de
los cuidados en pacientes diagnosticados de Enfermedad Inflamatoria Intestinal
(EII), han modificado el papel de enfermería como a un elemento fundamental,
a la vez que se ha especializado en su tratamiento y cuidado.
Los elementos que han configurado un nuevo entorno de trabajo y cambio en la
figura de la enfermería hacia las personas diagnosticadas de algún tipo de
patología de la EII, se basan en los siguientes pilares (9):
-
El propio reconocimiento de la enfermedad inflamatoria. Durante mucho
tiempo se asoció la patología a síntomas atribuidos únicamente a
problemas emocionales y tratados en consecuencia. Por esta razón, la
evolución en el conocimiento de la enfermedad ha supuesto un eje
importante para la mejora de la calidad de los pacientes.
-
La especialización entre el personal médico, como gastroenterólogos
especialistas en la EII. Y, así, aunque con más lentitud, se va
reconociendo una valiosa implicación de elaborar los cuidados
asistenciales especializados entre el personal de enfermería dirigidos a
24
este tipo de paciente.
-
La evolución del tratamiento en transcurso de los últimos años. No existe
una única pauta para el abordaje terapéutico de la cronicidad de la
enfermedad, pues depende del afrontamiento ante el diagnóstico, de los
hábitos y del estilo de vida de la persona, y no solamente del patrón
evolutivo de la enfermedad.
-
El aumento significativo de las demandas de atención por parte de los
pacientes diagnosticados de la EII. Las demandas surgen debido a las
incertidumbres y a las dudas sobre todo aquello que atañe en la
evolución de la enfermedad del sujeto. De manera que el papel de
enfermería ha llegado a ser un referente de apoyo tanto informativo
como asistencial, para el paciente y para su entorno familiar y social más
cercanos.
En definitiva, los cuatro pilares expuestos, han sido los principales motivos para
que el papel de enfermería tenga una gran repercusión en la práctica del
cuidado de las personas diagnosticadas de algún tipo de EII. De este modo,
surge la necesidad de una especialización en enfermería digestiva, que
actualmente sigue siendo poco reconocida. De igual forma, estos pilares, han
llevado a motivar la aparición de las unidades de atención integral para este
tipo de pacientes.
En la actualidad, son pocos los hospitales en España que disponen de una
unidad de atención integral para pacientes con EII, en concreto la Unidad de
Atención de Crohn y Colitis (UACC). A pesar que a veces no se pueda contar
concretamente con dicha unidad, existen hospitales que tienen un servicio
exclusivo para este tipo de pacientes. Algunos de estos, son el Hospital Clínico
Universitario San Carlos de Madrid, el Hospital san Agustín de Avilés o el
Hospital de Manises de Valencia (30).
En Catalunya concretamente, se disponen de varios hospitales que se
encargan de dar cobertura a estos pacientes con un servicio especializado.
Algunos de ellos son el Hospital Clínic de Barcelona, el Hospital Universitari
Germans Trias i Pujol, el Hospital Mutua Terrassa o el Hospital Parc Taulí de
25
Sabadell (31).
Hay que destacar que en el Hospital Universitari Vall d'Hebrón de Barcelona
(Cataluña), desde 1999, se encuentra una de las UACC más reconocida en
éste ámbito (9).
La Unidad de Atención Crohn-Colitis (UACC) (7), es un servicio gratuito,
ofrecido desde el sistema sanitario como modelo asistencial integral (modelo
biopsicosocial), que proporciona soporte a la decisión clínica y facilita a los
pacientes con Enfermedad de Crohn (EC), nuevos instrumentos para manejar
los problemas de salud y mejorar los sistemas de información sanitaria. La
unidad presenta un servicio de información, educación y promoción de la salud
en el campo de la EII (32).
La educación para la salud es la metodología de intervención más efectiva,
puesto que se considera como una de las mejores maneras para mejorar la
calidad de vida y el nivel de salud de la población. Además, la unidad propone
una atención holística, continuada y dinámica, centrada en el paciente y en sus
necesidades, enfocada a mantener una buena calidad de vida de las personas
afectadas. Está dirigida a todas esas personas y/o instituciones relacionadas
con dicha enfermedad. Asimismo, dispone de un equipo profesional formado
por expertos en el campo de la EII (enfermeras, educadoras sociales,
especialistas médicos, dietistas, trabajadores sociales, etc.) en coordinación
con una red de profesionales de la salud, en el ámbito clínico y social (7,32).
Los usuarios de la UACC pueden ser atendidos por el profesional mediante dos
líneas asistenciales: a través de citas presenciales y/o por demandas a
distancia.
Las consultas a distancia son atendidas por el/la enfermero/a especialista,
quién se encargará de derivar la llamada al médico correspondiente en caso
necesario (7).
La relación enfermero/a-paciente (7), suele incentivarse por vía telefónica y/o
correo electrónico, siempre después de haber realizado una primera visita
presencial, favoreciendo una atención en el momento que sea necesario.
26
Además, evita consultas a urgencias y disminuye la abstención de enfermería
con el paciente, facilitando un mejor uso de la gestión del tiempo laboral y
asistencial, de modo que se reducen sus ingresos hospitalarios, puesto que se
realiza una mejora de la calidad de atención, ya que se tratan los síntomas de
la enfermedad en el momento, impidiendo su progresión.
Así mismo, lo demuestra un estudio realizado por profesionales sanitarios de la
Unidad de Atención Crohn-Cotitis del Hospital Universitari Vall d'Hebron de
Barcelona, publicado en 2008 (7). La investigación tenía como finalidad
describir el funcionamiento de la unidad (además de su incorporación de línea
virtual abierta desde 2002, para facilitar el acceso a una fuente de información
fiable para el paciente, y por consiguiente, complementar la atención a
distancia) durante el seguimiento a lo largo de nueve años de actividad, desde
la inauguración de la unidad en 1999 hasta 2007, mediante una revisión
retrospectiva de la actividad presencial y a distancia.
En referencia a los resultados obtenidos del estudio, indican un mayor
crecimiento en la atención a distancia (11.173 demandas) que en la atención
presencial (5.164 demandas). Esto, es debido a un innovador modelo de
gestión de recursos y una asistencia sanitaria de abordaje multidisciplinario que
permite tratar y atender demandas y necesidades de carácter psicosocial.
Estas unidades específicas para personas con EII, actualmente carecen de un
modelo único respecto al desarrollo de las actividades, ya que varían en
función de los recursos de cada hospital. Las principales actividades comunes
que rigen el funcionamiento de estas unidades son (7,9,32):
-
Una asistencia integral y holística de la salud centrada en el paciente.
-
Una atención al entorno del paciente: las personas más cercanas
(familiares y/o amigos), podrán contactar con la unidad para solicitar
información acerca de la enfermedad que ayude y facilite la vida diaria
del entorno del paciente.
-
Favorecer una participación activa del usuario en la toma de decisiones
sobre el abordaje terapéutico.
27
-
Fomentar una atención continuada y a distancia del paciente: En la
primera visita presencial el paciente se le entregará una tarjeta con los
datos básicos del centro (nombre del enfermero/a de referencia, teléfono
de contacto de la unidad y la dirección de correo electrónico) para
facilitar la comunicación cuando sea oportuna para el enfermo.
-
Incentivar la concienciación de la independencia del paciente sobre el
manejo del control de su estado de salud mediante educación sanitaria y
promoción de la salud, con la finalidad de poder mejorarla, a la vez que
aumenta su calidad de vida.
-
Participar en la investigación biomédica relacionada con las EII, con
carácter de rigor y adaptación a la información revisada y contrastada.
Las funciones que enfermería puede realizar en la UACC, y por tanto, con
personas la EC, son amplias (9):
-
Mediante una atención integral dirigida al paciente, complementar la
asistencia médica con información importante de la patología y
educación para la salud.
-
Ofrecer a los pacientes todas las opciones de tratamientos, explicando
de forma clara y concisa, los riesgos y beneficios de cada uno de ellos,
con el fin de que el paciente pueda ser partícipe en la decisión
terapéutica.
-
Una vez realizado un primer contacto en la consulta, fomentar el uso de
la asistencia a distancia para la resolución directa de problemas
asociados a la patología y el estado de salud del paciente, tales como la
derivación a consultas médicas de especialistas, concretar citas
presenciales,
dudas
sobre
su
tratamiento
y
la
dosificación
y
administración de fármacos, sobre la alimentación, el manejo del dolor,
la manipulación de ostomías,...
-
Realizar y llevar a cabo programas de educación para la salud y la
educación en la autoadministración de determinados fármacos.
28
-
Realizar un seguimiento personalizado sobre el curso de evolución del
paciente y su plan terapéutico, procurando largos períodos de
inactividad de la enfermedad y ofreciendo apoyo en los momentos de
situación complicados.
-
Proporcionar apoyo psicológico en todo momento. En especial, a
aquellas personas recién diagnosticadas, para un mejor afrontamiento.
-
Aportar información válida, revisada por expertos, como páginas
informativas y/o direcciones de interés, como por ejemplo el “Grupo
Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa”
(GETECCU) o del “MedlinePlus” que está producida por la Biblioteca
Nacional de Medicina de EEUU y es el sitio web de los Institutos
Nacionales de la Salud para pacientes, familiares y amigos donde
también pueden visualizarse tutoriales interactivos sobre la EC. Además,
se les puede ofrecer una hoja informativa básica sobre la patología (Ver
Anexo 1).
-
Favorecer, tanto a los pacientes como a los familiares, el contacto con
grupos de apoyo o asociaciones de enfermos de la EC, como es la
“Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis
Ulcerosa de España” (ACCU) o bien, en Cataluña “Associación de
enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa” (ACCU Catalunya.es). También se
remienda la página web “redpacientes”.
-
Adoptar un papel de intermediario entre el enfermo y el médico,
estableciendo líneas de comunicación fluidas y eficaces.
-
Participar y promocionar la investigación sobre las EII, como es la EC,
mediante la realización y participación en proyectos de investigación,
posters, asistencia a congresos, etc.
-
Colaborar de forma activa en los registros de las bases de datos
asociadas al trabajo con personas diagnosticadas de patologías de los
tipos de la EII, aspecto fundamental, plasmada en dos actividades
importantes:
29
A) El registro de los pacientes de la unidad son muy necesarios para un
rigoroso control y seguimiento de los procesos asociados a
enfermería: demografía en la que vive, alergias, toma de medicación
actual, patologías concomitantes, cambios de dosificación de
fármacos,...
B) Recogida específica de información relacionada con la investigación
de ése momento, dentro de la unidad.
-
Formación continuada y activa: asistir, participar y colaborar en
proyectos de carácter formativo a nivel profesional mediante la
realización y organización de cursos o clases prácticas sobre todo
aquello relacionado con la especialidad de la unidad.
En las últimas Jornadas de la Asociación de enfermos de Crohn y Colitis
Ulcerosa (ACCU) de Madrid en el 2013 (33), se expuso el papel de enfermería
de la unidad de atención integral UACC, del Hospital Gregorio Marañón
(Madrid), ante la atención de personas con de la Enfermedad de Crohn (EC) y
Colitis Ulcerosa (CU). Los puntos más destacados fueron que la enfermera
representa una importante figura educativa, de control y seguimiento de la
enfermedad, además de aportar apoyo emocional en todo momento y hacer de
nexo entre paciente y médico.
5.2. El estrés y sus derivaciones en personas diagnosticadas de la
Enfermedad de Crohn
La literatura científica (10,34-37) coincide en atribuir al factor estrés, como un
papel significativo del desencadenante y/o agravante de la sintomatología de la
Enfermedad de Crohn (EC).
En la década de los noventa, un grupo de la Universidad de Nueva York (35),
30
elaboró el primer estudio relevante en el campo de la Enfermedad Inflamatoria
Intestinal (EII) asociada a la relación de estrés-brotes. Durante medio año, los
expertos estudiaron las posibles causas sobre el debut de los brotes. Para ello,
seleccionaron a 124 pacientes diagnosticados tanto con EC como con Colitis
Ulcerosa (CU), en los que evaluaron variables psicológicas y biológicas. Al
finalizar la investigación, los autores observaron un mayor riesgo de actividad
de la enfermedad en los sujetos expuestos a situaciones de estrés.
Un estudio prospectivo elaborado en 2009 (37) por profesionales sanitaros del
Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, centrado en
pacientes diagnosticados de la EC, demuestran que a pesar de permanecer en
fase de remisión de la enfermedad, presentan con frecuencia síntomas
depresivos y ansiosos y muchas veces, estresantes.
El estrés es una respuesta natural y fisiológica del organismo, necesaria para la
supervivencia humana. Se implican diversos mecanismos de defensa de
nuestro organismo, para afrontar una situación percibida como amenazadora o
de demanda incrementada (35,38).
El estímulo inicial del estrés, provoca una reacción en el cerebro que activa los
sistemas fisiológicos de lucha o huida del organismo. Su adaptación transcurre
mediante un rápido proceso de tres etapas: la primera llamada “Alarma”, donde
el cuerpo detectará el estímulo externo, la segunda nombrada “Adaptación”, en
que el cuerpo tomará medidas defensivas hacia el agresor, y la última conocida
como “Agotamiento”, es el momento en que comenzaran a disminuir las
defensas del cuerpo (35,38).
A veces, el estrés se sigue confundiendo con una patología. El riesgo sucede
cuando la respuesta natural se mantiene en exceso, y es entonces, cuando se
produce una sobrecarga de tensión que repercute en el organismo y provoca la
aparición de enfermedades y anomalías patológicas que impiden el normal
desarrollo y funcionamiento del cuerpo humano. Por tanto, la duración e
intensidad del estímulo será fundamental, ya que determinará la respuesta
inmunológica al estrés (10,38).
En el artículo escrito por Menchén (38) se describe una amplia variedad de
31
experimentos en roedores a los que se les expusieron a situaciones de estrés.
El estudio demostró que en situaciones estresantes, el cuerpo experimenta, en
la fisiología intestinal, una amplia variedad de modificaciones que se agrupan
en cuatro apartados: 1) alteraciones de la sensibilidad visceral, 2) alteraciones
de la motilidad, 3) alteraciones de la secreción, 4) disfunción de la barrera
intestinal.
Ferrier y cols (39), en sus investigaciones, explican el mecanismo por el que el
estrés afecta a la respuesta inmune de la flora intestinal humana. Concluyeron
que el estrés mantenido (estrés crónico), afecta a la función protectora de la
mucosa intestinal como consecuencia de un incremento en la producción de las
citosinas IFN-gamma por parte de los linfocitos T CD4. Es decir, un estrés
mantenido en el tiempo altera el sistema inmune, provocando una afectación
en la mucosa intestinal.
En el 2011, la revista “Gastroenterology Research and Practice” (40) publicó
una investigación sobre las preocupaciones de los pacientes con la EII durante
el seguimiento de un largo año. Concluyó que la principal fuente de estrés para
este tipo de pacientes, y por tanto, aquellos que padecen la EC, era la falta de
información y/o las preocupaciones que se generaban tras el diagnóstico. Sus
temores más frecuentes eran el hecho de someterse a una ostomia y llevar
bolsa indefinidamente, no controlar los esfínteres y la repercusión social que
esto comporta, como también la pérdida de vitalidad y la energía para afrontar
las actividades de la vida diaria. Con ello, los resultados finales del trabajo,
demostraron que, a más información, menos temores y angustias mostraban
los enfermos.
No obstante, la cantidad de estrés percibida por los pacientes, depende de
otros factores como bien pueden ser los problemas familiares, laborales,
sociales o económicos. Pero lo más importante es la forma de afrontar los
acontecimientos (34).
Por todo ello, las intervenciones que enfermería ofrece al paciente con la EC a
lo largo del curso de la enfermedad, haciendo inciso especialmente en el
momento del diagnóstico, son esenciales (11).
32
Tal como queda reflejado, el estado de estrés y sus alteraciones psicológicas
derivadas como son la ansiedad y la depresión, provocan alteraciones en el
organismo, en concreto en el aparato digestivo, manifestándose en forma de
brotes o período activo de la enfermedad, a lo largo de la vida de la persona.
5.3.
Tratamiento y cuidados de enfermería en la fase activa de la
Enfermedad de Crohn
Existen unas medidas generales en el ámbito de cuidado de enfermería para
mejorar las manifestaciones que presentan las personas diagnosticadas de la
Enfermedad de Crohn (EC) (15,20,26-27,36).
La primera, y más importante, se basa en la modificación de los hábitos
tóxicos, especialmente, en el abandono del hábito tabáquico.
El tabaco, empeora el curso de la enfermedad, produciendo un aumento de la
frecuencia de los brotes. Afecta también, a un incremento de recurrencia
postquirúrgica, en caso de someterse a cirugía, hecho que requiera un
tratamiento farmacológico más potente para el control de la enfermedad.
Y la segunda, va dirigida a adoptar cambios dietéticos en los hábitos de vida de
la persona. Se recomienda una dieta variada en la que debe incluirse alimentos
ricos en calcio, proteínas y hierro. La alimentación es un aspecto fundamental
para un buen control de la enfermedad. Es fundamental, puesto que tiene como
objetivo el de prevenir y corregir la desnutrición.
Por un lado, los objetivos del tratamiento médico se encaminan principalmente
a inducir y mantener la remisión, controlando la actividad inflamatoria, para
conseguir que el paciente alivie los síntomas de la enfermedad y evitar o
minimizar la aparición de las posibles complicaciones. Por el otro, el objetivo
final del cuidado de enfermería es el de lograr el restablecimiento de la calidad
de vida de las personas diagnosticadas (15,19).
Es importante establecer una detección precoz de los brotes para poder iniciar
lo antes posible el tratamiento adecuado, y así, realizar un mejor abordaje
33
terapéutico. De modo, que llevar a cabo un correcto seguimiento de los
pacientes, evitará complicaciones posteriores (26-27).
Existe una herramienta llamada Índice de Harvey- Bradhsaw (Tabla 3) (12,41)
en que el profesional tanto médico como de enfermería puede orientar el grado
de brote que sufre el paciente. Se trata de una tabla sencilla, práctica y rápida
de evaluar, ya que también se puede ejecutar fuera de la consulta, de forma
telefónica.
Se basa en cinco criterios: 1) estado general, 2) dolor abdominal, 3) número de
deposiciones diario, 4) masa abdominal y 5) tipo de complicaciones.
Los criterios a evaluar se enumeran con distintas puntuaciones, que al
sumarlas indicaran el grado de brote (41). De tal modo que si el paciente
presenta una puntuación menor a cinco, querrá indicar que estará en la fase
inactiva de la enfermedad. En cambio, si la puntuación es igual o superior a
seis, se tratará de un brote leve-moderado, mientras que si la suma supera los
diez puntos, señalará que el paciente sufre un brote grave.
La actuación de enfermería en la consulta especializada con pacientes
diagnosticados de la EC, permite llevar a cabo una atención y unos cuidados
34
individualizados, orientados a disminuir la ansiedad, sobre todo relacionada con
el nuevo diagnóstico, informando, educando y dedicando el tiempo necesario a
resolver las dudas que habitualmente se plantean tanto los pacientes como sus
familiares (11).
5.4.
Protocolo de actuación de enfermería
Tal como se ha mencionado anteriormente, en el momento del diagnóstico de
la Enfermedad de Crohn (EC) se produce un desequilibrio en la vida de la
persona, ya que los síntomas tienden a empeorar, intensificar o remitir de
forma impredecible, repercutiendo en el área personal, familiar y sociolaboral
(42).
La actuación de enfermería es una figura clave tanto en las intervenciones
como en los programas encaminados a mejorar la calidad de vida y el cuidado
del paciente con la EC (43-46). En este sentido, y durante el transcurso de la
enfermedad, es muy importante establecer un proceso de ayuda, educación y
seguimiento para favorecer la adaptación de la nueva situación a las
necesidades y actividades cotidianas de cada paciente. Diferentes artículos
(7,47) han puesto de manifiesto la trascendencia del profesional de enfermería
especializado como parte esencial de los equipos multidisciplinares dedicados
a la EC.
Las intervenciones de enfermería en el momento del diagnóstico de la
enfermedad son esenciales para proporcionar apoyo profesional y emocional,
orientar al paciente y a sus familiares, proporcionar información, despejar
dudas sobre la enfermedad, facilitar una actitud del paciente en el autocontrol
de la patología y fomentar la confianza en el equipo asistencial. Con estos
propósitos, se creó un protocolo sistematizado de acogida del paciente en el
momento del diagnóstico de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) en
general.
El objetivo principal del protocolo (48) es el de acoger al paciente y a la familia
en el momento del debut de la enfermedad, con el fin de fomentar la confianza
35
en el equipo asistencial y proporcionar la información necesaria para favorecer
la adaptación de la nueva situación del paciente y de las personas de su
entorno más próximo, a las actividades de la vida diaria.
Los objetivos específicos (48) de dicho protocolo incluyen:
A)
Reducir el estrés y la ansiedad derivada del diagnóstico.
B)
Valorar el estado de inmunización del paciente.
C)
Actualizar el calendario de vacunaciones.
El protocolo está dirigido mayormente, a aquellas personas que acaban de ser
diagnosticadas de alguna de las EII, en concreto de la EC o de la CU. También
se engloban, a aquellos pacientes, que a pesar de haber sido visitados por
otros profesionales especializados, no han recibido los oportunos cuidados de
enfermería que pueden ayudar a entender mejor la enfermedad la cual están
diagnosticados, así como para mejorar la salud y los hábitos de vida del
individuo y/o para adquirir nuevos conocimientos sanitarios (42,44,47).
El protocolo consta de dos visitas (una vez visitado por el médico especialista),
una visita de acogida y una primera visita de enfermería (Figura 1) (11).
36
5.4.1. Visita de acogida
Es el primer contacto con el paciente y sus familiares tras finalizar la visita con
el
médico
especialista.
Esta
visita
debe
de
ser
ágil
y
corta,
de
aproximadamente unos quince minutos. Su objetivo es recibir y acoger,
adecuadamente, al paciente y familiares cercanos a él, además de informar
sobre el funcionamiento de la consulta, incluyendo la reseña de los
profesionales existentes y el apoyo que se ofrece (48).
En esta visita se entregará una tarjeta informativa con el nombre de la/el
enfermera/o, horario de atención, teléfono de contacto y una descripción de las
circunstancias en las que se requiere ponerse en contacto con la/el
enfermera/o. Además, se introducirán los conceptos generales de la EC y la
CU y se facilitará la información escrita mediante un tríptico u hoja informativa
(Anexo 1), para que el paciente lo lea con calma en su domicilio (49).
Seguidamente, se resolverá cualquier pregunta o duda que tengan, de forma
clara y siempre adaptada al nivel de conocimientos del individuo, generando la
máxima confianza, estableciendo un entorno cálido y seguro para el paciente.
Finalmente, se programará la primera visita de enfermería en un intervalo no
superior a diez días.
5.4.2. Primera visita de enfermería
Se trata de una visita estructurada en tres secciones de duración aproximada
de cuarenta y cinco minutos en total (50).
1) Recogida de datos
Se efectuará una valoración del paciente con el fin de detectar los posibles
problemas y plantear las intervenciones precisas dirigidas al cuidado del
paciente. En la "Hoja de recogida de datos” (Tabla 4), se cumplimentarán los
datos de su enfermedad de base recogidos por el personal médico, los hábitos
tóxicos, alergias, tratamiento, control de la salud, nutrición, ritmo de las
deposiciones
y
síntomas
digestivos,
práctica
de
ejercicio,
aspectos
37
relacionados con el descanso, nivel de estudios, estructura familiar, estado
emocional e historia obstétrica en las mujeres (11).
2) Educación sanitaria
Se informará sobre la enfermedad diagnosticada (EC o CU), los signos y
manifestaciones clínicas pertinentes para que el paciente obtenga un
conocimiento adecuado de su patología y pueda detectar los signos de alarma.
Asimismo, se insistirá sobre la importancia del tratamiento farmacológico con la
introducción cada vez más precoz de tratamientos inmunosupresores y
fármacos anti-TNF, los cuales logran un mejor control de la enfermedad.
Otros aspectos a comentar, durante la primera visita de enfermería, se
encaminarán hacia la descripción de las diferentes pruebas diagnósticas que
puedan ser necesarias en el curso de la enfermedad, aspectos sobre la
nutrición y consejos dietéticos, recomendaciones generales referentes a los
hábitos de vida saludables, planificación de un embarazo (en caso de ser
38
mujer), ofrecimiento de contacto con las diferentes asociaciones de enfermos
de EC y CU y orientar en la búsqueda de información sobre la enfermedad por
Internet, en caso de que el paciente demande más información.
3) Prevención de infecciones y programa de vacunación
Se evaluarán los factores de riesgo antes de iniciar el tratamiento
inmunosupresor a través de una anamnesis detallada de las infecciones
previas (Tabla 5) (11).
Tabla 5 Anamnesis detallada.
Se deberán realizar pruebas serológicas frente al virus de la Hepatitis B, la
Hepatitis C, los virus varicela-zoster, la parotiditis, la rubéola, el sarampión y el
virus de la inmunodeficiencia humana, para detectar si existe enfermedad
activa o latente y valorar el estado de inmunización (15,51). También habrá que
efectuar el test de la tuberculina para descartar una tuberculosis latente (11).
39
A lo largo de la evolución de la enfermedad, un alto porcentaje de pacientes, se
encontrarán en situación de inmunocompromiso, incrementándose el riesgo de
padecer una infección. Las infecciones son causa de morbimortalidad asociada
a la EII y algunas de ellas son prevenibles con vacunas (52).
La vacunación (inmunización pasiva) tiene como objetivo inducir, en un sujeto
sano,
una
respuesta
inmune
protectora
específica.
Se
considera
inmunosuprimido a aquel paciente que, teniendo una EII, cumple algunos de
los siguientes criterios (52).
-
Tratamiento con fármacos inmunosupresores (IS)
-
Malnutrición
-
Coexistencia
de
inmunosupresión
(VIH
positivo,
hipoesplenia,
esplenectomía...)
La malnutrición se considera, en general, una de las principales causas de
disminución inmune. No hay que olvidar, tampoco, que es el principal factor de
riesgo para contraer una infección oportunista es el uso de dos o más fármacos
inmunosupresores, sobre todo si el paciente tiene más de 50 años (52).
La atención de enfermería en este ámbito y protocolo es de vital importancia
porque permite introducir una serie de consejos en materia de prevención y
autocuidados que ayudarán a mejorar el estado de salud del paciente y su
calidad de vida, a más, de permitir hacer énfasis en la importancia de una
40
correcta adherencia al tratamiento, así como el cumplimiento con visitas de
control que se irán estableciendo en función de la evolución de la enfermedad.
5.4.
Otros aspectos del abordaje de enfermería en la Enfermedad
de Crohn
En la consulta de enfermería, es interesante que se aborde una serie de
aspectos importantes, que en el tiempo, mejorarán la calidad de vida de los
pacientes diagnosticados de la Enfermedad de Crohn (EC).
5.4.1 Hábito tabáquico
El tabaco supone el factor ambiental mejor estudiado y claramente relacionado
con un incremento en la susceptibilidad de desarrollar la EC y aumentar los
números de brotes que puedan aparecer (4,8). Por estas razones, el abandono
del hábito tabáquico es esencial para un buen control de la enfermedad.
El abordaje terapéutico de las conductas adictivas se trata a través de terapias
motivacionales, llevada a cabo mediante unas Entrevistas Motivacionales. La
terapia motivacional obliga a que el paciente tenga un deseo de cambio de una
situación de consumo a una situación de no consumo y autocontrol, para
mejorar los cambios de conducta y el cumplimiento de los tratamientos (53).
La motivación es definida como la probabilidad de que una persona comience y
mantenga la adherencia a una determinada estrategia de cambio, y por tanto, a
un tratamiento (54). El papel de la/el enfermera/o, es el de facilitador, que
identifica las ambivalencias, existentes en el paciente, entre su conducta actual
y aquello que considera como valores y bienes para su vida y su salud (53).
Asimismo, el profesional deberá hacer reflexionar y concienciar al paciente
sobre las ventajas del abandono del hábito tabáquico y motivarlo, saber
reconocer y resolver los problemas, las contradicciones y las dudas que le
llevan a desear el abandono del hábito, proporcionándole soporte continuo,
hasta que sea capaz de alcanzar la confianza necesaria y la motivación
personal para mantener el cambio de conducta (54).
41
El proceso de cambio se realiza mediante una secuencia de etapas (Tabla 7) a
través de las cuales el paciente progresará, generalmente, mientras considera,
inicia y mantiene comportamientos nuevos. La Entrevista Motivacional,
proporciona estrategias específicas de acuerdo al punto en el proceso de
cambio que se encuentre el individuo. Es decir, si se consigue identificar y
entender en qué etapa se encuentra el paciente, será más fácil alcanzar el
objetivo propuesto, que en tal caso, es el abandono del hábito (o conducta)
tabáquico (54).
Es importante establecer una adecuada comunicación con el paciente, para
conseguir el objetivo propuesto y concienciar sobre la importancia de mantener
un cambio en el estado de salud de la persona. Nunca se deberá convencer,
discutir, imponer, ordenar o hacer comparaciones ni juicios de valor. La
Entrevista Motivacional se basa en el respeto hacia al paciente, a sus creencias
y valores, pero sobretodo, en su libertad a escoger la mejor decisión y
apoyarla, haciéndole autoresponsable de ella (53).
42
Tabla 7 Etapas del cambio y conductas en cada etapa.
43
5.4.2 El dolor
El dolor abdominal (54) es un síntoma frecuente en pacientes con la
Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), que si no se controla ocasiona un alto
grado de ansiedad, que tiene como consecuencia mecanismos inadecuados de
adaptación, que hacen que el dolor sea más difícil de controlar, produciendo
importantes implicaciones en su calidad de vida.
La etiología del dolor es multifactorial, pudiendo ser secundaria a la actividad
inflamatoria o independientemente de la misma. Ante un paciente que refiera
dolor, deberá evaluarse el estado de la EII para descartar actividad o
complicaciones relacionadas con la enfermedad. Uno de los motivos puede
darse a la alta incidencia de la manifestación del síndrome del intestino irritable
(SII), asociado o no, a trastornos psicológicos como el estrés, la ansiedad o la
depresión (54).
En el caso que el dolor esté relacionado directamente con el momento de la
actividad de la enfermedad, el tratamiento se encaminará al control de la
inflamación intestinal. Si éste persiste o es secundario a una causa distinta,
será necesario el manejo de Antiininflamario no esteroideos (AINE) (54).
Comprender y averiguar la causa del dolor es imprescindible para un buen
bordaje y alivio del dolor, ya que mejorará significativamente la calidad de vida
de la persona.
5.4.3 La nutrición
El tratamiento nutricional (55) no debe ser visto sólo como coadyuvante del
tratamiento individualizado de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII). Los
déficits nutricionales son frecuentes en la Enfermedad de Crohn (EC), de modo
que el tratamiento nutricional corrige y previene los déficits nutricionales
asociados a la enfermedad, mejora el crecimiento y el desarrollo sexual.
Además de los fármacos y la cirugía, la nutrición se ha convertido en un
componente importante del tratamiento individualizado de la EC, ya sea para
44
prevenir o revertir los trastornos nutricionales asociados a ella, o en
determinadas circunstancias, como tratamiento primario de la enfermedad. El
tratamiento primario de elección es el soporte nutricional, dada la estrecha
relación entre la EII y los trastornos nutricionales. Es más, la nutrición enteral
está exenta de las complicaciones frecuentemente asociadas a los corticoides
o a los fármacos inmunosupresores (45).
La EC tiene importantes implicaciones nutricionales y metabólicas, debido a la
alta prevalencia de malnutrición que conlleva la propia enfermedad. La
enfermedad puede favorecer el desarrollo de malnutrición energético-proteica
(MEP) y déficits de micronutrientes como consecuencia de alteraciones
metabólicas asociadas al propio proceso inflamatorio. Por ello, la nutrición se
considera un componente integral en el manejo del cuidado de los pacientes
con la EC. En la figura 2 se exponen las causas por las que estos pacientes
sufren malnutrición (56).
Los signos y síntomas más comunes de malnutrición (57-58) son la pérdida de
peso, los calambres musculares y el retraso del crecimiento. También la
anemia, astenia, osteopenia, edemas y mala cicatrización de las heridas (58).
Además, la presencia de anorexia es una de las causas principales de
malnutrición y del retraso del crecimiento. Otros factores involucrados son la
presencia de estenosis y/o fístulas, las cuales favorece al desarrollo del
sobrecrecimiento bacteriano intestinal, con la consiguiente transformación de
algunos nutrientes presentes en la luz intestinal. La presencia de inflamación y
ulceración mucosa también pueden condicionar la pérdida de proteínas y otros
nutrientes (59).
45
En el estudio prospectivo realizado a finales de los años ochenta por Abad y
cols en pacientes adultos hospitalizados afectados por la EII, la prevalencia
global de la MEP en el ingreso fue del 85%. En cambio, disminuyeron en
pacientes con seguimiento ambulatorio (60).
Los objetivos del tratamiento dietético (62) en pacientes diagnosticados de
enfermedad intestinal, como son los que padecen de la EC, son:
-
Fomentar la recuperación de la funcionalidad del intestino y favorecer el
reposo intestinal.
-
Prevenir o corregir la desnutrición: la carencia o del déficit de nutrientes
o de la energía indispensables para el correcto funcionamiento del
organismo.
-
Ayudar a reducir la inflamación característica de la enfermedad.
46
-
Prevenir, reducir y/o aliviar la gravedad la aparición de nuevos brotes.
-
Conseguir o mantener un estado nutricional óptimo en caso de
someterse a cirugía.
-
Prevenir o corregir el retraso de crecimiento en caso de diagnóstico
pediátrico o en la etapa adolescente.
-
Prevenir los factores secundarios a corto y largo término de la
enfermedad, como la fragilidad de los huesos producida por la pérdida
de componentes minerales, es decir, prevención de la osteoporosis.
-
Mejorar la calidad de vida de la persona.
En general, a los pacientes con la EC, no se les debe prescribir dietas
restrictivas. La enfermera especialista (62) aconseja mantener una dieta
variada con frutas y verduras frescas, pescado (especialmente el pescado
azul), aceite de oliva, carne, etc. Para estas personas, la dieta a seguir debe
ser pobre en grasas. No hay necesidad de restringir el aporte de fibra, con
excepción de pacientes con estenosis del intestino delgado y del colon. En los
pacientes que presentan estenosis, se recomienda optar por una dieta pobre en
residuos que pueden complementar con suplementos de una dieta sin fibra. En
ocasiones, estos pacientes sienten dolor abdominal postpandrial, síntoma que
puede ser producido por la degradación de los carbohidratos en tramos altos
del intestino, a causa de un sobrecrecimiento bacteriano intestinal, y que
mejora mediante la administración de metronidazol por vía oral, según pauta
médica (55).
Durante años, el personal sanitario (en especial enfermería) ha aconsejado
restringir la ingesta de leche y derivados, por la creencia de que la lactosa
podría agravar (sobre todo en los brotes) la diarrea. Un estudio llevado a cabo
por Domènech y cols (61), con pacientes con la EII activa, demuestra que los
pacientes con malabsorción de lactosa e intolerancia a la leche, toleraron sin
problemas, ciertos derivados como el yogurt. Esto es de gran importancia, dado
que la ingesta de lácteos es la mejor forma de garantizar la ingesta de calcio en
estos pacientes, quienes son propensos al desarrollo de osteopenia y
47
osteoporosis.
En referencia a los pacientes de edad avanzada, la nutrición enteral debe
ensayarse precozmente, con lo que se podría prevenir el desarrollo de un
mayor deterioro óseo en estos sujetos (55,59).
5.4.4 Anemia
La anemia (63) es una enfermedad de la sangre que se define como la
disminución de la concentración de hemoglobina en el organismo, donde los
valores normales deben de mantenerse por encima de los 12 g/dl en la mujer,
y superiores a 13,5g/dl en el hombre.
La anemia es una de las complicaciones más comunes de la enfermedad
inflamatoria intestinal. El tipo de anemia que más se presenta en pacientes con
EII son la anemia perniciosa o déficit de vitamina B12, anemia ferropénica y
anemia por déficit de folato (27).
El descenso de los valores de hemoglobina en sangre produce síntomas como
fatiga, intolerancia al ejercicio, cefaleas, disnea, taquicardia, náuseas, pérdida
de peso, vértigo, disminución de la capacidad cognitiva y de atención del
paciente (63).
Las causas más importantes de ferropenia, habitualmente son la malnutrición,
la parasitosis, las pérdidas ginecológicas y digestivas.
El déficit de hierro es debido principalmente a las pérdidas hemorrágicas
mantenidas, que en la mayoría de los casos, suelen ser desapercibidas, por la
inflamación y disrupción permanente de la barrera mucosa intestinal. También
la acción de factores pro inflamatorios como son las citoquinas características
de los periodos de actividad de la propia enfermedad, influyen sobre los
precursores de la médula ósea. Otros factores como la malabsorción, la
presencia de resecciones intestinales, la malnutrición, el empleo de fármacos
como los 5-aminosalicilatos o los derivados tiopurínicos, son los causantes del
48
desarrollo de la anemia. Sin embargo, las pérdidas hemáticas, y no la
malabsorción de hierro, serán la causa más frecuente de ferropenia (63).
Para el control de la anemia (63) se han empleado tres clases de fármacos: el
hierro oral, el hierro parenteral y la eritropoyetina.
Cuando
el
paciente
presenta
una
anemia
grave
o
anemia
con
descompensación cardiovascular es necesaria una resolución rápida del
cuadro que se logra con la transfusión de hematíes, mejorando así
rápidamente la oxigenación de órganos vitales.
La aparición anemia en pacientes con la EC, es una complicación frecuente
que requiere una actuación eficaz del médico especialista debido al importante
impacto que supone sobre la calidad de vida de los pacientes. Por ello, la
enfermera realizará un seguimiento, además de proporcionar consejos que
eviten o disminuyen el desarrollo de la anemia (63).
El objetivo final será conseguir que el aumento de los niveles de hemoglobina.
El control de la anemia en los pacientes con este tipo de enfermedades y la
recuperación de la misma, tendrá una repercusión positiva en los índices de
calidad de vida (60, 62-63).
5.4.5 Osteoporosis
La osteoporosis incrementa el riesgo de sufrir fracturas secundarias a la
fragilidad ósea. La incidencia de fracturas en éstos pacientes aumenta con la
edad: menor de 40 años de 41/105 pacientes-año, de entre los 40-60 años de
107/105 y hasta de 332/105 pacientes-año en mayores de 60 años (64-65).
Esta patología es asintomática, razón por la que puede pasar desapercibida
durante muchos años, hasta que, finalmente, se manifieste clínicamente con
una fractura patológica La osteoporosis es una enfermedad sistémica
caracterizada por una disminución de la masa ósea, es decir, por un descenso
de la densidad mineral ósea junto a un deterioro de la microarquitectura ósea,
49
lo que supone una intensificación de la fragilidad de los huesos y del riesgo de
sufrir fracturas (64).
En la población general, la osteoporosis se asocia a determinados factores
tales como la edad avanzada, el sexo, el índice de masa corporal, la deficiencia
de estrógenos, las alteraciones en la homeostasis del calcio, los factores
nutricionales y dietéticos, el tabaco, el alcohol y a la inmovilización de la
persona. Existen otros factores específicos de la osteoporosis asociados en
concreto a la Enfermedad de Crohn (EC), que influyen directamente en el
metabolismo óseo y en la alteración de la función del tracto gastrointestinal,
entre los que se incluyen la malabsorción intestinal de calcio, el tratamiento
glucocorticoideo, el hipogonadismo y la deficiencia de vitamina K y vitamina D
(64-65). Se cree la posibilidad de que éstos factores sólo contribuyan con un
débil crecimiento del riesgo, siendo la propia actividad inflamatoria una de las
principales causantes del aumento de pérdida mineral ósea en pacientes con la
EII (66).
La realización de una densitometría, no está indicada de forma generalizada
para todos los pacientes con la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), a la
hora de hacer el diagnóstico. Las guías clínicas actuales para el desarrollo de
la osteoporosis en pacientes con diagnóstico de la EC, recomiendan un estudio
selectivo en mujeres postmenopáusicas, en pacientes con tratamientos
prolongados con uso de esteroides y en varones mayores de 50 años. Se
propone una vigilancia activa de osteoporosis, que probablemente conduzca a
un aumento de su diagnóstico, y por tanto, a un mejor manejo de los pacientes
antes de infradiagnosticados. La densitometría ósea deberá repetirse cada dos
años en el seguimiento, y anual en el caso de pacientes que precisen nuevos
tratamientos con esteroides (64).
Desde enfermería, se proporcionaran unas medidas generales para evitar o
prolongar la osteoporosis. Éstas incluyen el ejercicio físico, la abstención del
tabaquismo y del exceso de bebidas alcohólicas, una adecuada ingesta de
calcio (1-1’5g/día) y acompañar con suplementos de vitamina D (66).
50
5.4.6 Pacientes ostomizados
En el momento de plantear la cirugía, siempre se tiene en cuenta la posibilidad
de nuevas intervenciones y/o futuras ostomías, dad la condición recidivante de
la propia enfermedad (28).
En pacientes ostomizados, la enfermera estomaterapeuta es la encargada de
invertir educación sanitaria en el manejo y en el cuidado de la estoma del
paciente ostomizado, ofrecerle soporte psicológico durante todo el proceso y
realizar un seguimiento ambulatorio para resolver cualquier duda, miedo o
temor que presente. Mantener una buena higiene de la estoma y de la piel
periestomal es fundamental para evitar complicaciones futuras (67).
La enfermera especialista también se encargará de encontrar el mejor
dispositivo que se adapte al estoma y a la pared periestomal, y que a la vez,
sea cómodo para la persona ostomizada. Además, la enfermera educará y
aconsejará al paciente con el fin de mejorar su calidad de vida respecto a la
nueva situación. Por ejemplo, aconsejará que la persona mastique muy bien los
alimentos, recomendará aquellos alimentos que puede tomar con moderación
por su olor y consistencia en la orina o defecación, que beba entre 1,5 y 2L de
agua diarios, que evite aumentos o pérdidas excesivas de peso que puedan
llegar a dificultar la adaptación del dispositivo al estoma o conllevar
complicaciones como la estenosis o fístulas, sobre el modo de vestir, que la
persona lleve ropa cómoda y no muy apretada, entre otras (67).
Una ostomia suele ocasionar cambios importantes en la imagen corporal de la
persona. Los pacientes con una enfermedad crónica intestinal, como es la EC,
sienten que la ostomia mejora su calidad de vida, pero empeora su imagen
corporal. Por esta razón, es importante identificar las reacciones psicológicas
que pueden experimentar las personas ostomizadas, para poder reaccionar y
proporcionarles un adecuado apoyo. La intervención de la enfermera
estomaterapéuta es una figura clave en pacientes ostomatizados, ya que se
encargará de guiar al paciente para afrontar la nueva situación, y muchas
veces, será el punto de apoyo psicológico para el paciente y para su entorno
familiar más cercano (67).
51
La enfermedad de Crohn (EC), debido a su carácter crónico, comporta un
cambio en la percepción de la salud del individuo que la padece, pudiendo
llegar a afectar considerablemente la calidad de vida de la persona, y por ende,
repercutir en sus dimensiones físicas, psicológicas, sociales y familiares del
entorno del enfermo.
En 1996, la OMS (68) definió “Calidad de Vida” como:
“La percepción del individuo sobre su posición en la vida dentro del
contexto cultural y el sistema de valores en el que vive y con respecto a sus
metas, expectativas, normas y preocupaciones. Es un concepto extenso y
complejo que engloba la salud física, el estado psicológico, el nivel de
independencia, las relaciones sociales, las creencias personales y la relación
con las características sobresalientes del entorno”.
Es decir, que la calidad de vida se determina por el grado de afectación de la
enfermedad, teniendo presente aspectos emocionales (estrés, ansiedad y
depresión),
conductuales
(adaptación
a
los
cambios)
y
cognitivos
(conocimientos acerca de la enfermedad y/o falsas creencias) (36).
Es una evidencia científica que la EC comporta afecciones de la Calidad de
Vida Relacionada con la Salud (CVRS), que se manifiestan en forma de
cambios en las actitudes y conductas a nivel físico, emocional y social. Estos
cambios se expresan como malestar orgánico y emocional, pérdida de la
independencia, cambios en la percepción de la vida, restricciones laborales,
limitaciones sociales o de la actividad de la vida diaria, entre otras (69).
La CVRS es pues, el aspecto de la calidad de vida que se refiere
específicamente a la salud de la persona y se utiliza para designar los
resultados concretos de la evaluación clínica y la toma de decisiones
terapéuticas (70).
52
La mejora de la calidad de vida es una incorporación reciente en el plan
terapéutico de las EII, que conlleva no solo una mayor sensación de bienestar
para este tipo de pacientes, sino también, un menor consumo de los recursos
sanitarios (70). Actualmente, junto al tratamiento de la enfermedad, se están
introduciendo programas educativos para los pacientes con EC, que parecen
mejorar las variables psicosociales y la calidad de vida de los pacientes (17).
53
6.
CONCLUSIÓN
Gracias a la creación de las unidades de atención integral específicas de la
Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), donde enfermería es parte importante
y participa activamente dentro de un equipo multidisciplinar especializado, se
puede ofrecer una atención más eficaz, holística, específica y directa a las
personas diagnosticadas de la Enfermedad de Crohn (EC).
La EC forma parte del grupo de las EII, que puede afectar a cualquier zona del
tracto digestivo, de la boca hasta al ano, inflamando la pared y provocando
anomalías en el tramo digestivo, como estenosis y fisuras, que puedan verse
afectados los tejidos contiguos (1). Es el tipo de las patologías de EII que
mayor incidencia y prevalencia ha tenido en las últimas décadas (2).
El diagnóstico de la EC repercute en todos los aspectos de la vida diaria e
implica cambios que generan, muchas veces, situaciones estresantes,
produciendo un desequilibrio en la vida de la persona, ya que los síntomas se
intensifican, empeoran o remiten sin ningún patrón esperado, cosa que
repercute directamente en el área personal, familiar, social y laboral del
individuo, aspecto relevante y significativo, puesto que habitualmente debuta en
edades jóvenes y activas, en una franja de aproximadamente entre los 20 y los
40 años.
La etiología de la EC es desconocida, pero se estima que en los próximos años
se encuentre el gen o genes responsables sobre el desarrollo de la patología.
Por tanto, se seguirán realizando estudios para comprender con exactitud la
repercusión funcional de cada uno de los genes o el gen y la relación de los
factores externos. Con todo ello, y lo más importante, es que permitirán
seleccionar nuevas dianas terapéuticas que deberían resultar en el futuro,
nuevas y mejores estrategias de abordaje terapéutico para este tipo de
pacientes (17).
Se considera una enfermedad crónica porque todavía no se ha podido
encontrar la causa exacta de su aparición, y por ende, no existe ningún
tratamiento
indicado
que
la
cure
definitivamente.
Por
consiguiente,
54
actualmente, el objetivo del tratamiento médico va encaminado a paliar y tratar
la sintomatología tanto para el mantenimiento del curso evolutivo en fase de
remisión, como para aliviar y minimizar complicaciones en la fase activa de la
enfermedad, que se presenta en forma de los denominados brotes, mientras
que el objetivo final del cuidado de enfermería, se centra en reestablecer la
calidad de vida de las personas afectadas (7,9,11,13,15,19,32).
Existen recursos y herramientas que facilitan al personal sanitario, sobre todo
en el ámbito de enfermería, a desarrollar intervenciones y estrategias para
mejorar la salud y la calidad de vida de las personas diagnosticadas de la EC,
así como también, para favorecer la comprensión sobre la patología dirigido
tanto al paciente como a su entorno familiar y social más cercanos.
A pesar de todas las actividades que desarrolla enfermería, existen ciertas
carencias y controversias sobre el papel de enfermería dentro de las unidades
de atención integral especializada en pacientes con EII. Algunas más evidentes
son (32-33):
-
Escasas publicaciones de estudios de casos clínicos. Desde el ámbito
de enfermería, cada vez son más las investigaciones, gracias a las
unidades integrales, que es donde se agrupan estos tipos de pacientes.
-
Falta de consenso en las intervenciones y competencias de enfermería
en este ámbito, ya que cada centro desempeña funciones similares,
pero con distintos matices. Habría que consensuar las funciones propias
que enfermería debe desenvolver.
-
Formación especializada no reglada. En nuestro país, actualmente no
existe la especialidad en este campo.
-
Falta de cohesión en las distintas unidades. Desde el Grupo Español de
Trabajo en Enfermedades Inflamatorias Intestinales (GETEII), se
intentan unificar los criterios para establecer estándares de calidad y
recomendaciones para mejorar el manejo de la enfermedad.
55
La implementación de un protocolo de acogida en el momento del diagnóstico
de la enfermedad, basado, principalmente, en dos primeras visitas presenciales
en la consulta de enfermería, constituye un abordaje adecuado y recomendable
para mejorar la calidad asistencial del paciente con la EC. Así mismo, en el
paciente se le designa una enfermera especializada sobre la patología, que
será la referente para dirigirse cuando tenga alguna duda o necesite su ayuda
para manejar la situación de salud a la hora de convivir con la enfermedad.
(9,11).
Finalmente, remarcar que la enfermera, dentro de un equipo multidisciplinar, es
el punto clave para que este tipo de pacientes se sienta acogido y sea capaz
de afrontar el nuevo diagnóstico y resolver los futuros acontecimientos a lo
largo del curso evolutivo de la enfermedad, es decir, a lo largo de su vida.
56
7.
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8.
AGRADECIMIENTOS
Queremos agradecer nuestro trabajo a las siguientes personas:
Al Dr. Miquel Sans y a la enfermera Marta Gallego por guiarnos y facilitarnos la
literatura científica y fiable.
Y a Montserrat y Raquel por ayudarnos a lo largo de todo el trabajo.
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ANEXO
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