el superviviente de cáncer

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Sección a cargo de:María Die Trill
mdietrill@tiscali.es
Coordinadora de la Unidad de Psico-O
O ncología
Hospital Universitario Gregorio Marañón
Profesora Asociada de la
Universidad Complutense de Madrid
EL SUPERVIVIENTE DE CÁNCER (I)
Hace tan sólo unas décadas, una de las funciones principales del psicooncólogo era ayudar a
morir de cáncer al paciente. Por fortuna, en la actualidad, las mejoras terapéuticas posibilitan
que este profesional se centre en ofrecer claves al afectado para que pueda afrontar su vida
personal, laboral y familiar una vez superada la enfermedad.
L
os enormes avances en la medicina y, en concreto, en
Oncología, han producido un número creciente de supervivientes de cáncer en los últimos años. Mientras que una de las labores principales del psicooncólogo hace tan sólo unas décadas
era ayudar a morir de cáncer, en la actualidad gran parte de la
actividad clínica se centra en ayudar al superviviente de un cáncer a
afrontar la vida después de haber sufrido la enfermedad.
Se ha definido a un superviviente de cáncer como aquella persona que
ha padecido un trastorno oncológico y lleva libre de tratamiento y de
enfermedad un periodo mínimo de un año. Según algunos autores, no
hay un momento concreto en el que se produzca la curación y se pase
de ser enfermo a ser superviviente, sino más bien se produce una evolución de la supervivencia desde el momento del diagnóstico oncológico.
Los tratamientos curativos implican regímenes terapéuticos intensivos frecuentemente experimentados como física y emocionalmente dolorosos y
que generalmente conllevan una exposición repetida a pruebas médicas
invasivas y dolorosas, la administración de tratamientos tóxicos y agresivos, efectos secundarios significativos no sólo de los tratamientos sino
también del propio cáncer, hospitalizaciones prolongadas y separación
de los seres queridos durante las estancias hospitalarias, etc. Además, el
superviviente puede verse obligado a enfrentarse a interrupciones o cambios en su actividad laboral una vez la intenta reanudar, así como a la
interrupción de determinadas tareas evolutivas. Tal sería el caso de un
joven afectado de cáncer a quien
el tratamiento produce infertilidad
impidiéndole tener hijos. Todas
estas secuelas de la enfermedad
pueden experimentarse como
traumáticas y tener profundos
efectos psicológicos.
Con frecuencia, el personal sanitario en Oncología, centrado
principalmente en el control de
contigo
oncología para el paciente y su entorno
enfermedades y de síntomas físicos, tiende a ignorar las necesidades psicológicas de quienes
han sobrevivido a un cáncer,
prestando mayor atención a los
que han sido diagnosticados
recientemente o a aquellos que
sufren una recidiva de la enfermedad. A esto se añaden las
expectativas de los familiares del
ex-paciente que, deseosos de ver
a éste recuperado de su condición, niegan fácilmente cualquier
efecto adverso que hayan podido
producir la enfermedad o sus tratamientos.
Algo similar ocurre con otras personas del entorno laboral y social
del superviviente que, generalmente, desconocen las consecuencias de haber padecido un
cáncer y creen -erróneamenteque uno se recupera y se reintegra
en las actividades de la vida diaria inmediatamente después de
Las necesidades psicológicas de
quienes han sobrevivido a un cáncer
suelen ser olvidadas, al “importar” más
el control de los síntomas físicos.
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haber finalizado el tratamiento médico. Dichas actitudes,
tanto por parte de miembros del personal sanitario como
del entorno familiar, social y laboral, favorecen el desarrollo de sentimientos de aislamiento, soledad e incomprensión en el superviviente de un cáncer, al observar
éste que no se le permite compartir su posible malestar
psicológico o físico, a pesar de que su recuperación sea
lenta y compleja.
Una mujer tratada por un cáncer ginecológico describía
el enorme esfuerzo que le llevó arreglarse para acudir a
su centro de trabajo algo menos de un mes después de
finalizar el tratamiento médico. Sus compañeros y superiores, que anteriormente la habían visto más deteriorada por los tratamientos oncológicos, expresaron lo “estupenda” que la encontraron y la presionaron para que se
reincorporase laboralmente a corto plazo, señalando repetidamente su
rápida recuperación y la falta que hacía en la empresa debido a la enorme carga laboral que había.
La afectada no encontró forma ni momento de explicar que aún no se
encontraba recuperada, pues todavía experimentaba varios de los síntomas físicos que habían resultado de los tratamientos (por ejemplo,
cansancio y dolor vaginal secundarios a la administración de radioterapia) que impedían que pudiera mantener una jornada laboral completa y que llevara a cabo las tareas propias de su trabajo adecuadamente. Sus intentos por aclarar su situación se veían interrumpidos por
comentarios del tipo: “…Pero si ya estás bien… Lo único que necesitas
es empezar a trabajar”, o “Tú lo que necesitas es volver aquí y se te olvidará todo”. La ex-paciente describía con gran tristeza la sensación de
impotencia e incomprensión que esta situación le había generado, así
como los sentimientos de culpa por no ayudar a sus compañeros a
sacar el trabajo adelante.
Aunque la mayoría de los afectados por cáncer se reincorporan laboralmente, continúan con sus planes educativos y profesionales, mantienen o establecen relaciones íntimas, y encuentran formas de adaptarse a las alteraciones físicas producidas por el cáncer o sus tratamientos una vez finalizada su terapia médica, hay un subgrupo de pacientes que encuentran dificultades en el proceso de adaptación. Algunos
supervivientes han de afrontar la vida con una amputación, con cicatrices llamativas o con alteraciones en las funciones músculo-esqueléticas
que limitan enormemente su actividad. En otros persisten o aparecen
alteraciones psicológicas (trastornos de la ansiedad o del estado del
ánimo) que son resultado del largo e intenso proceso de enfermedad
vivido. Complicaciones adicionales y secundarias a la enfermedad, por
ejemplo el mantenimiento de seguros médicos o los problemas causa-
dos por la reducción de ingresos
durante la enfermedad, no son
poco frecuentes. Todos ellos han
de enfrentarse, además, al estigma todavía existente de haber
padecido cáncer.
Los avances en los tratamientos
médicos han obligado a los investigadores, pues, a centrarse no
sólo en el creciente número de
supervivientes de cáncer, sino,
afortunadamente, también en su
calidad de vida, intentando identificar la influencia que tiene en las
diferentes áreas de funcionamiento (ámbito laboral, familiar, físico)
el haber padecido esta grave
enfermedad.
Intentos iniciales por describir la
experiencia de los supervivientes
se centraron en el estudio de su
estatus funcional, y el bienestar
psicológico a menudo era inferido
de la capacidad del paciente para
asumir roles previos al diagnóstico. Sin embargo, con el tiempo, el
estudio de la calidad de vida ha
ido abarcando cada vez más
áreas: psicológica, social, somática, espiritual, personal, etc.
contigo
número 9 / marzo 07
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contigo>psicooncología
Consecuencias
emocionales de la
supervivencia
Rures vocificat fiducias.
Ossifragi suffragarit umbraculi, iam
rures divinus agnascor fragilis agricolae. adlaudabilis apparatus bell.
Entre las dificultades psicosociales
de los supervivientes cabe mencionar los sentimientos de daño físico;
su a veces complicada reinserción
en las tareas de desarrollo vital; su
transición de la categoría de paciente a la de individuo sano; su sentimiento de estar librado de su suerte; su posible discriminación laboral;
su alejamiento de la vida social; y su extraño sentimiento de longevidad. Todo ello se complica en el contexto en el que se produce la
enfermedad oncológica, un contexto de incertidumbre acerca de la
posible reaparición de la enfermedad. Algunos desarrollan el llamado
síndrome del superviviente, esto es, sentimientos de culpabilidad que
surgen al haber respondido eficazmente su tumor al tratamiento y
haber podido sobrevivir tras la enfermedad: "Otros han fallecido, ¿por
qué yo no?". Esto ocurre con mayor frecuencia entre aquellos que han
sobrevivido a otros familiares fallecidos por cáncer.
Aunque la presencia de trastornos psicopatológicos es prácticamente
inexistente en los supervivientes de cáncer, algunos desarrollan niveles
significativos de ansiedad y depresión. En otros persisten síntomas físicos
que se iniciaron durante la administración de los tratamientos médicos.
Tal es el caso de las náuseas y vómitos anticipatorios que experimentan
aproximadamente una tercera parte de pacientes recibiendo quimioterapia y que consisten en sentir angustia (náuseas) y vomitar previamente a
la administración del tratamiento, esto es, por ejemplo, de camino al
hospital, cuando le están administrando la quimioterapia, o cuando hay
pensamientos, olores o cualquier otro estímulo asociado a la administración de la misma. Se ha observado que las náuseas y vómitos anticipatorios, también llamados condicionados, pueden persistir hasta once
años después de haber finalizado el tratamiento quimioterápico.
El temor a desarrollar un segundo cáncer o una recidiva, y la mayor sensación de vulnerabilidad son asimismo, frecuentes en los supervivientes
de cáncer. Algunos experimentan un aumento en sus preocupaciones físicas, sensaciones corporales y en la sensibilidad asociada a los síntomas
físicos. Casi cualquier sensación física nueva tiene el potencial de generar elevados niveles de angustia y de temor relacionados con la posibilidad de que pudieran estar asociados a una nueva enfermedad oncológica. Esta nueva hipersensibilidad puede conducir a un estado de hipervigilancia (uno se puede someter a auto-examenes contínuos casi de
manera obsesiva) o por el contrario, a la evitación de conductas y pensamientos relacionados con el cáncer. La mayoría de los supervivientes
sufren elevada ansiedad ante las revisiones, que afortunadamente, va
contigo
oncología para el paciente y su entorno
disipándose gradualmente a
medida que pasa el tiempo.
Algunos sufren mucho cansancio
como consecuencia de los tratamientos administrados, que también puede persistir en el tiempo y
resultar
muy
incapacitante.
Alteraciones en la imagen corporal, función sexual y reproductora,
y en la auto-estima son frecuentemente reportados por los supervivientes.
La transición del rol de enfermo al
de persona sana no es fácil para
muchos. En ocasiones el superviviente se pregunta si alguna vez
dejará de ser un paciente. Es fundamental comprender y sentir el
paso de la enfermedad a la salud.
Si uno nunca deja de sentirse y
comportarse como un enfermo, a
pesar de la finalización de los tratamientos y de la remisión de la
enfermedad, nunca se enfrentará
a las dificultades que puedan
suponer su re-entrada al mundo,
porque nunca ha dejado de ser
un paciente, y por tanto nunca
experimentará las satisfacciones
de haber vencido a la enfermedad.
Últimamente se ha barajado la
posibilidad de que aquellas personas que han sido tratadas por
un cáncer desarrollen un trastorno
de estrés postraumático. Este tras-