ader 106 Març 2012 www.aderrenal.org Revista de l’Associació de Malalts del Ronyó ader Associació de Malalts del Ronyó C./ Pintor Tapiró, 4 - Barcelona Tel. 934 408 800 - Fax. 933 337 070 e-mail: ader@aderrenal.org www.aderrenal.org 35 aniversari SERVEIS WEB QUÈ ÉS ADER? SERVEIS ADER ADER, Associació de Malalts del Ronyó de Catalunya, és la representant de les persones amb insuficiència renal crònica. És una entitat privada, de caràcter benèfic, d’iniciativa social, fundada l’any 1976 i declarada d’utilitat pública l’any 1987. Des de la seva fundació a l’octubre del 1976, han format part d’aquest col·lectiu moltes persones i totes han treballat per a reivindicar millores en les teràpies substitutives de la insuficiència renal, com l’hemodiàlisi, la diàlisi peritoneal i el trasplantament renal. En definitiva, de la qualitat de vida. Pots trobar més informació a la nostra web: www.aderrenal.org 1 3 Assistència Laboral i jurídica Dies de visita i horari: a convenir Cal concertar visita prèviament Truqueu a ADER al Tel. 93 440 88 00 Psicologia clínica Dies de visita: a convenir Horari: a convenir Cal concertar visita prèviament Truqueu a ADER al Tel. 93 440 88 00 5 Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona Tel. 934 408 800 · Fax. 93 333 70 70 e-mail: ader@aderrenal.org 2 Altres Serveis Informació, reserva i gestió de places d’hemodiàlisi a altres províncies i a l’estranger 4 Ioga Dies de visita: dimarts Horari: de 9.30 a 11.00 h Preu: 7,20 euros/mes Quiromasatge i reflexologia podal Dies de visita: de dilluns a divendres Horari: de 9.00 a 14.00 i de 16.00 a 20.00h Tractaments cervicals, cames, esquena i espatlles Sessions de 45 minuts DEMANEU INFORMACIÓ AL CENTRE ADER, Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona Tel. 934 408 800 · Fax. 933 337 070 / e-mail: ader@aderrenal.org / www.aderrenal.org EDITORIAL Mirando hacia el futuro C omo ya adelantamos en el número anterior de esta revista, coincidiendo con el 35 aniversario de la fundación de ADER hemos hecho un repaso somero a lo que han dado de sí estas tres décadas y media desde la fundación de nuestra asociación. Es bueno recordar la historia de vez en cuando para poder analizar con perspectiva los éxitos –y también los fracasos, claro- que han marcado este largo camino. Por suerte para ADER, los primeros superan claramente a los segundos. Y casi produce vértigo observar la evolución de todos estos años y comprobar hasta dónde se ha llegado. Desde aquellos inicios en que esta asociación se convirtió en imprescindible, con el objetivo de salvar vidas de enfermos con insuficiencia renal crónica, hasta los nuevos tiempos en que el abanico de nuestros objetivos se ha diversificado, sobre todo a partir de que las necesidades primarias de los pacientes han obtenido progresivamente una mayor y mejor cobertura. Pero, como todos sabemos, nunca se vive de los éxitos del pasado sino del trabajo constante en nuestro día a día, lo que nos hace no dormirnos en nuestros éxitos. Y desde luego, ADER no lo hará e intentará por todos los medios que tampoco se recreen los responsables de los ámbitos en los que esta asociación se esfuerza en disponer de cierta influencia. Hablamos en nuestro reportaje-resumen de estos 35 sobre qué ha supuesto para el ámbito del paciente renal esos años. Sin duda, el impacto de la cifra en el calendario es susceptible de crear un efecto psicológico inmediato que nos hace plantearnos retos para el futuro. Una de las noticias impactantes de este devenir -más próximo de lo que quizás habríamos pensado- nos la dio el doctor Josep Maria Campistol, Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Clínico. A preguntas de ADER -ver noticia al respecto en esta revista-, se atrevió a dar un indicio de fecha en la cual ya no será necesario el donante de riñón, pues la insuficiencia renal crónica podrá curarse mediante la regeneración del órgano. Según el Doctor Campistol, la buena nueva podrá tener lugar en un período que puede oscilar entre 25 ó 30 años. Desde luego, en ADER no tenemos los mecanismos para forzar a la ciencia, pero sí podemos prometer que ejerceremos toda la presión que esté en nuestras manos para colaborar en que el objetivo indicado por el Doctor Campistol pueda ser factible. Del mismo modo que nuestro trabajo hasta el día de hoy nos ha llevado a los éxitos actuales, algún día veremos cumplido este objetivo de curación casi definitivo apuntado por el facultativo del Clínico. Y ese día, ADER estará allí. No queríamos, no obstante, finiquitar este editorial sin hacer mención del récord histórico de trasplantes en Catalunya que se ha dado en el pasado 2011. Nada menos que un total de 829, de los cuáles 579 son de riñón. Unos números impactantes, incluso, a nivel mundial. Desde nuestra asociación nuestro más sincero agradecimiento a los donantes y a sus familias y nuestro reconocimiento al esfuerzo de los centros autorizados y a sus equipos de profesionales, a las instituciones OCATT, Mossos d’Esquadra, SEM, Jueces y Forenses, compañías aéreas, medios de comunicación, Universidades y Escuelas, Coordinadores de otras comunidades autónomas, ONT y organización de trasplantes de otros países por hacerlo posible. Ahora, cabe seguir animando a batir nuevas marcas: algo que contribuirá decisivamente en la calidad de vida de los pacientes, a la vez, coyunturalmente, puede servir como acicate económico en estos tiempos de crisis. Pues como bien se sabe, sobre todo en el caso del riñón, un trasplante ahorra gastos médicos. 3 SUMARI JUNTA DIRECTIVA PRESIDENT Antoni Tombas Navarro VICEPRESIDENT 1r Josep Maria Nadal Lozano VICEPRESIDENTA 2ª María José Legaz Martín SECRETARI GENERAL Jordi Molina Coral TRESORER Sr. Lluís Surós Batlló VOCAL Sr. Matias Ponsa Saladich VOCAL Sr. Àngel Serra Romero 5 JORNADES XIX Jornada ADER sobre diálisis, trasplante y generación de órganos 8 NOTÍCIES “La terapia basada en células troncales renales está cerca” La diálisis peritoneal domiciliaria atrae casi el 50 por ciento de pacientes informados La Federació Plataforma d’Entitats de Persones amb Discapacitat de les Corts, Medalla d’Honor de Barcelona Los efectos secundarios de los inmunosupresores pueden ser tratados con medicamentos comunes El trasplante renal de vivo gana por 23 a nueve años en supervivencia al proveniente de cadáver Tele 5 y Cuatro se implican activamente en la donación Iniciar antes el control de presión arterial beneficia al paciente con enfermedad renal crónica VOCAL Sra. Maria Teresa Biosca de Sagastuy España mejora a Europa en trasplante renal pediátrico DESPATX ADER PUBLIREPORTATGE Inauguración del nuevo Centro de Diálisis Emilio Rotellar, del Grupo Diaverum Teresa Boldú Coordinadora María Jesús Rodríguez Secretaria ADER Revista de la Asociación de Enfermos de Riñón de Catalunya - núm. 106 Redacción y administración: Calle Pintor Tapiró, 4 - Barcelona Tel. 934 408 800 - Fax. 933 337 070 e-mail: ader@aderrenal.org www.aderrenal.org Fotografies: Portada : Arxiu Ader Pàg 5,6 i 7 : Dolores Bañón. Pág 8: Portocarrero&Asociados Pàg 9,12,16,17,19,25 : Shutterstock Pàg 16: Grupo Diaverum Pàg 18: Antoni Boada Pàg 19-24: Arxiu Ader Pàg 26 i 27: Dolores Bañón, Teresa Boldú I José María Tomás. Pàg 28: Generalitat de Catalunya, Dolores Bañón. Pàg 29: Dolores Bañón. Pàg 30-31: Dolores Bañón i Teresa Boldú. Pàg 32: Ocatt Autoedición: GRAM s.l. Impresión: XAROOL, S.L. Nº de depósito legal: 13267-1981 La revista ADER no participa necesariamente de la opinión de sus colaboradores, siendo ellos mismos los responsables de ella. La revista ADER agradece todas las colaboraciones enviadas a la redacción. 16 18 LA MEVA PÀGINA Antoni Boada, l’artista dels ex-libris 35 ANYS D’ADER Tres décadas y media 19 25 ACTIVITATS L’SCT acull una sessió científica sobre l’èxit del trasplantament d’òrgans sòlids, l’any 2011 ADER, de calçotada i amb el premi d’un pernil El president de la Generalitat, Artur Mas, rep ADER El Pessebre de 2011, una nova obra mestra El Pare Noel, la Mandarina, la panera, la planxa i la samarreta d’en Puyol Una Marató amb força activitats paral·leles 32 INFORMACIÓ L’OCATT es felicita pel rècord històric de trasplantaments fets a Catalunya l’any 2011 33 PASSATEMPS Màrius Serra 34 SUBSCRIPCIó 4 JORNADES El día que Pere Àngel Montserrat recibió la primera distinción al frente de la OCATT XIX Jornada ADER sobre diálisis, trasplante y generación de órganos L a XIX Jornada ADER quedará marcada en el recuerdo del ahora nuevo director de la Organización Catalana de Trasplantes (OCATT), Pere Àngel Montserrat, porque fue la primera vez que recibió una distinción en razón de su cargo. Evidentemente, sería hipócrita decir que se le reconoció por su labor: algo imposible, dado que no podía responder ni de los primeros y míticos 100 días al cargo -medida a partir de la cual las políticas se evalúan- porque sólo en llevaba 60 en el mismo. Y así lo reconoció el propio directivo cuando se refirió a este primer “agradecimiento y reconocimiento” como algo que, en realidad debía interpretarse como una distinción más dedicada a la OCATT que a su persona. Y, por la misma razón, se abstuvo de explicar las directrices que se iban a aplicar en la materia bajo su dirección. Eso sí, recordó que con el ritmo que llevaban los trasplantes a fecha 27 de noviembre, día de la Jornada, se lograría un récord histórico en 2011. Evidentemente, no fue Montserrat el único ponente de esa mañana de noviembre. También el doctor Román Martínez Cercós, del Servicio de Cirugía Vascular del Hospital del Mar; la nutricionista Cristina Duch, y el Jefe Clínico de la Unidad de Trasplante Renal (UTR) del Hospital del Valle Hebrón, Francesc Josep Moreso, formaron parte del programa de ponentes. Y eso sin olvidar una breve 5 intervención del director de Programas de Trasplante del mismo hospital, Pere Salamero. La primera ponencia científica de la mañana fue la de Martínez Cercós, con el tema El acceso vascular en hemodiálisis desde el punto de vista del paciente. El argumento central de la misma fueron las diferencias existentes entre los dos tipos de accesos vasculares: el natural, practicado con los vasos sanguíneos del paciente, y el artificial, mediante prótesis arteriovenosas. Martínez Cercós, por el “acceso vascular ideal” Como preámbulo, el doctor Martínez Cercós indicó que la meta, aunque JORNADES idílica por imposible, es buscar el “acceso vascular ideal”: hay que aproximarse al mismo, a pesar de los obstáculos, y debe ser de fácil punción. Sobre el natural, indicó que la fístula, que une vena y arteria, consigue que la piel de la vena sea dura y aporte mucha sangre. Éste se practica en la muñeca y en el codo y, aunque el segundo pueda parecer más oportuno por muchas razones no es así. Ante la duda -posible fallo de la operación-, siempre mejor empezar por la parte anterior del brazo porque de este modo existe la posibilidad de aplicar la otra medida; a la inversa es imposible. Además, en caso de optar en nuevas ocasiones por el codo, la vena está lo suficientemente dura y dilatada como para hacer más fácil su práctica. En cualquier caso, ninguna de las dos ocasiona demasiadas Maties Ponsa, Pere A. Montserrat i el doctor Román Martínez Cercós. molestias postoperatorias: con un Finalmente, el facultativo del Hos- tamente normal: sólo hay que evitar Paracetamol se consigue paliar el dolor. Además, no necesitan ingreso pital del Mar dejó bien claro que es su golpeo y, tal vez, en último caso, clínico y se resuelven con anestesia el nefrólogo quien tiene la capacidad no acometer esfuerzos poco habide decisión sobre la implantación tuales en los primeros momentos. local. de la fístula: el plazo mínimo para El caso de la prótesis artificial es su aplicación será un mes después Cristina Duch: clase más complicado, pues requiere de de detectarse la insuficiencia renal. magistral sobre etiquetado ingreso clínico y, además, puede pro- Y, para marcar el tempo, el concurso Disculpando a su hermana Geles, que vocar infecciones, al margen de que de la enfermera será determinante a a última hora no había podido acudir sí que ocasiona algunas molestias la hora de describir el historial clíni- a la cita programada, Cristina Duch, postoperatorias -tampoco insalva- co del paciente. Por ultimo, Román del Grup GAN (Gastronomía y Nubles, matizó el doctor-. Eso sí, la mis- Martínez Cercós remarcó que la im- trición), impartió -a partir del tema, ma se debe aplicar en casos en que la plantación de la fístula no impide, de ¿Qué puedo comer?. Alimentación ningún modo, llevar una vida absolu- y recetas para el enfermo renal- una otra opción no sea viable. clase práctica de interpretación de las etiquetas de los productos alimenticios. Fijarse en las mismas es la “garantía” del consumidor, avisó. Y así explicó que, por estricta ley, está garantizado que el orden de los componentes de las mismas viene determinado por la cantidad de los mismos, de mayor a menor. Con ello, pues, el consumidor puede interpretar qué productos se adaptan más a su dieta. Duch, que presentó lotes de sus productos, hizo hincapié en la necesidad de componer un cuadro de menús a partir de las limitaciones que la medicina prescribe. Y así, y con el ejemplo práctico de unas cuantas recetas, acabó su exposición. Cristina Duch. 6 JORNADES Un joven, también, con el agravante, en este caso -y siempre hablando desde el punto de vista que atañe a un receptor, claro- de que cada vez disminuyen más los accidentes de tráfico (Moreso explicó aquí una anécdota, referida a que años atrás, en Alemania, se reconocía la supremacía española en la materia, pero también se evidenciaba que en política de seguridad vial España estaba algo obsoleta). Pero, para los jóvenes, los donantes de vivo, variante que apoya activamente Francesc Josep Moreso. Àngel Serra i el doctor Pere Salamero. Salamero recuerda que no todas las insuficiencias tienen sustitución Llegaba el turno final de exposiciones con las Estrategias para aumentar el número de trasplantes en el Hospital Vall d’Hebron, a cargo de Francesc Josep Moreso, Jefe Clínico de la UTR del citado hospital, cuando hizo un inciso su homólogo y director de programas de trasplante del mismo centro, Pere Salamero, que justificó su intervención en la necesidad de reconocer al equipo del centro el éxito que ha supuesto el incremento de trasplantes que se han dado en el mismo respecto al año 2010. Y, aún más importante, advirtió de la “imprescindibilidad” de difundir el mensaje de la donación mediante el ‘boca a boca’, para él más efectivo que la propaganda institucional. “Hay que pensar que la diálisis sustituye al trasplante en el caso renal; en otros, la opción sustitutoria no existe”, recordó. MorEso explica el éxito del Vall d’Hebron La estrategia que ha llevado al Hospital de Vall d’Hebron al éxito del aumento en el número de trasplantes este 2011 fue el tema que abordó Francesc Josep Moreso. El doctor planteó la necesidad de saber el grueso de población que abarca el área de actuación del centro como el primer factor de la estratagema 1.300.000 catalanes, en el caso concreto. A partir de aquí, se establece un cálculo de expectativas que, partiendo del ratio de 80 trasplantes por millón de habitantes confiere una hipótesis de 104. Otro aspecto a tener en cuenta es el encaje del perfil de órgano al de receptor y ahí, sin ambages, hay que contar con el factor esperanza de vida: así, lo más práctico es que un donante de edad avanzada -a partir de 55 años, según Moreso- debe recibir un órgano de alguien en situación pareja. Doctor Francesc Josep Moreso. 7 Eso sí, el facultativo recordó que la edad ya no es obstáculo para recibir un órgano -por ello, cabe aplicar la donación con lo que se define como ‘criterios expandidos’, es decir, abiertos a aceptar el máximo de opciones-, si bien también puso un pero a las estadísticas: los números fríos dan como resultado que la mejor opción vital es el trasplante; si se individualiza, no está tan clara que siempre sea esta la solución óptima. La decisión final, en definitiva, debe ser colegiada entre todos los agentes que intervienen en la operación. También, y casi como apéndice, el jefe de la UTR de Vall d’Hebron recordó que aún se da un 15 por ciento de negativas familiares, que achacó a diversos factores, generalmente ajenos a cualquier opción religiosa o moral. A veces, son producto de situaciones estrictamente personales, explicó. NOTÍCIES Un investigador italiano ve posibilidades de regeneración del riñón a partir de células progenitoras “La terapia basada en células troncales renales está cerca”, afirma Giuseppe Remuzzi L as células progenitoras renales atesoran prometedoras utilidades terapéuticas. Así lo considera uno de los investigadores más reputados en el campo de la nefrología, Giuseppe Remuzzi, que dirige el Departamento de Nefrología en los Ospedali Riuniti, de Bérgamo, y de los Laboratorios Negri Bérgamo (adscritos al Instituto Mario Negri, de Milán). Prueba de su fino olfato científico, por citar una, son sus trabajos sobre la utilidad de los riñones de donantes añosos, que dieron pie al desarrollo de criterios histológicos y transformaron la selección de los órganos para el injerto. El profesor Giuseppe Remuzzi, de los Ospedali Riuniti, en Bergamo, y premio Luis Hernando de la Fundación Renal Iñigo Alvarez de Toledo (Friat), participó en el XVIII Simposio del Instituto Reina So- 8 fía de la Friat, celebrado en Madrid entre el 24 y el 25 de noviembre. Ahora, entre sus líneas de investigación recientes se encuentran las células troncales renales. El grupo de Remuzzi identificó a estas células adultas con capacidad regeneradora en el riñón de ratas y también participó en su hallazgo en los riñones humanos. Sobre la base de estos NOTÍCIES presión arterial. Lo que no sabemos es cómo conseguirlo en pacientes, pero hay evidencias suficientes que indican que será posible”, explicaba a Diario Médico. Su optimismo se extiende a otras aplicaciones de las células madre, en concreto, a la posibilidad de recrear en el laboratorio un riñón o, inicialmente, nefronas: “Estamos utilizando células madre embrionarias murinas, en combinación con las células madre de fluido amniótico humano, para desarrollar nefronas, y con buenos resultados”, afirmó sin dar más detalles, porque estos trabajos se encuentran en proceso de publicación. descubrimientos recientes, el equipo de Remuzzi trabaja en el desarrollo de protocolos que intensifiquen la capacidad reparadora natural de estas células, para evitar la progresión de las enfermedades glomerulares y otras patologías nefrológicas. “La pregunta crucial que queremos responder es cómo potenciar la capacidad reparadora de las progenitoras adultas renales. Sospechamos, por lo que hemos visto en modelos animales, que estas células troncales pueden reparar lesiones. En los peces, por ejemplo, reparan tejidos dañados y generan nuevas nefronas; si se injertan células progenitoras renales de ratón sano en uno que esté avanzado en la enfermedad renal, hemos comprobado que mejora la función del riñón, se reducen los niveles de proteinuria e incluso es positivo para la Según Josep Maria Campistol, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Clínico La medicina regenerativa puede hacer que en 25 ó 30 años no se necesiten donantes de riñón En un período de tiempo que puede ir de los 25 a los 30 años, la figura del donante de riñón puede no ser necesaria ya que no habrá que hacer trasplantes. “El trasplante renal será una anécdota”. Esta es la prospección que hace el doctor Josep Maria Campistol, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Clínico de Barcelona en cuanto al futuro de los afectados por insuficiencia renal. Campistol opina que la ciencia médica habrá llegado al nivel de poder tratar la enfermedad mediante técnicas regenerativas que posibilitarán recuperar los tejidos dañados. Esta opinión la expresó, a preguntas de ADER, en el contexto de la rueda de prensa llevada a cabo el día 11 de enero en la conselleria de Salud para explicar los excelentes números de trasplante que se ha alcanzado este año en Cataluña. “Creo que el momento en que se puedan desarrollar nefronas en el laboratorio no está muy lejano; en principio, será a partir de células madre embrionarias murinas, pero lo que nos gustaría es utilizar las de cerdo y promover así algún tipo de xenoinjerto de células renales”. En cuanto a las células pluripotenciales inducidas (iPS), otra de las opciones investigadas en este campo, Remuzzi las considera más difíciles de emplear pues de momento el proceso de diferenciación se resiste. Enfermedad glomerular El profesor también se refirió a las enfermedades glomerulares, abordadas en el simposio del Instituto Reina Sofía de la Friat, y destacó el aumento del conocimiento de su base genética. “Un trabajo muy importante acaba de desvelar que el citoesqueleto de los podocitos puede estar alterado en la enfermedad glomerular, origen esta última del 30 por ciento de los casos de en diálisis”. El grueso de estos (un 60 por ciento) se debe a la enfermedad vascular y la diabetes tipo 2, y el 10 por ciento restante, a patologías genéticas, como la enfermedad del riñón poliquístico. Remuzzi confía en la investigación traslacional para frenar el avance de esas enfermedades. La que él desarrolla ha merecido el reconocimiento de la Friat y por ello se muestra agradecido: “Para mí es un gran honor recibir un premio que viene de un país de excelentes nefrólogos y cirujanos, no en vano se habla del milagro español del trasplante”. FONT DIARIO MÉDICO 9 NOTÍCIES La diálisis peritoneal domiciliaria atrae casi el 50 por ciento de pacientes informados E l 48 por ciento de los pacientes renales bien informados sobre todas las opciones de tratamiento eligen diálisis peritoneal domiciliaria, según ha demostrado un estudio que se está realizando en 17 hospitales españoles, en los que se ha utilizado, en el último año, un proceso educacional con nuevas herramientas que ayudan al paciente a la toma de decisión. El estudio ha sido presentado por el Dr. Mario Prieto, del Complejo Asistencial Universitario de León, en el que además ha participado, entre otros, el Hospital Universitario Central de Asturias.. En concreto, de los pacientes que han participado en el estudio, el 49,6 por ciento eligieron hemodiálisis, el 48 por ciento diálisis peritoneal domiciliaria, el 1,2 por ciento trasplante preventivo y el 1,66 por ciento tratamiento paliativo. Este índice de elección demuestra que los pacientes suficientemente informados optan por la diálisis peritoneal domiciliaria en una proporción muy superior a la media actual de utilización en los hospitales. Según los últimos datos publicados por la Sociedad Española de Nefrología (SEN), actualmente sólo el 13,6 por ciento de los pacientes eligen la diálisis peritoneal domiciliaria, lo que pone en evidencia la necesidad de garantizar estos procesos de información en todos los hospitales públicos. Este trabajo, presentado en la VIII Reunión Nacional de Diálisis Peritoneal que se está celebrando estos días en Oviedo, continuará desarrollándose los próximos meses para seguir conociendo la elección de técnica y el nivel de satisfacción de los pacientes. Preferencias de los pacientes Los pacientes participantes en el estudio que eligieron diálisis peritoneal domiciliaria, manifestaron que las causas más frecuentes para su elección fueron la autonomía que les otorga, que es un tratamiento en casa, les permite ser independientes y poder trabajar, dado que la modalidad de diálisis peritoneal domiciliaria facilita mayor libertad de horarios. Por su parte, los que prefirieron hemodiálisis, lo hicieron para que el personal sanitario fuese responsable del tratamiento, que éste sea en el hospital, porque prefieren ser cuidados por otros y por el impacto para la familia. FONT: AIRG Ader en forma part La Federació Plataforma d’Entitats de Persones amb Discapacitat de les Corts, Medalla d’Honor de Barcelona L ’Ajuntament de Barcelona ha atorgat la Medalla d’Honor de la Ciutat a la Federació Plataforma d’Entitats de Persones amb Discapacitat de les Corts, organisme del qual forma part ADER, que en va ser sòcia-fundadora. La distinció municipal s’ha fet “per la feina desenvolupada a favor de les persones amb discapacitat, com a coordinadora de les entitats especialitzades en atenció d’aquests col·lectius i impulsora de projectes conjunts per difondre la seva realitat, millorar-ne la qualitat de vida i promoure els serveis que necessiten”. El lliurament es va fer el dia 28 de novembre de 2011, a l’Ajuntament de Barcelona, i va estar presidit per l’alcalde Xavier Trias. 10 NOTÍCIES NOTÍCIES Según investigadores de la Oregon Health & Science University Los efectos secundarios de los inmunosupresores pueden ser tratados con medicamentos comunes L a medicina moderna tiene la capacidad para salvar vidas a través del trasplante de órganos. Sin embargo, los medicamentos anti-rechazo tienen sus propios efectos secundarios, a veces graves. Un grupo de investigadores liderado por científicos de la Oregon Health & Science University (OHSU) han descubierto el proceso que puede ser la causa de muchos de los efectos secundarios. Y el resultado pone de manifiesto que los efectos secundarios probables pueden ser tratados de forma barata y fácil con una clase de medicamentos de amplio uso que se evita a menudo en pacientes con trasplantes de órganos. Hallazgos de los investigadores han sido publicados en la edición digital de la revista Nature Medicine. Los investigadores examinaron los efectos de una clase de anti-rechazo -o inmunosupresores-: los medicamentos llamados inhibidores de la calcineurina, que incluyen ciclosporina y tacrolimus. Inhibidores de la calcineurina, que pueden ser útiles en la prevención del rechazo de órganos en pacientes trasplantados, también pueden causar hipertensión y problemas en el riñón. Hallazgos de los investigadores revelan las causas de esos problemas -un inhibidor de la calcineurina estimula la producción de un nivel anormalmente alto de una proteína natural en el riñón-. Los investigadores descubrieron que un medicamento diurético de tiazida, que bloquea la proteína responsable, redujo la hipertensión en ratones que habían recibido el inhibidor de la calcineurina. Y los ratones que carecen de esta proteína no desarrollaron hipertensión en absoluto. El equipo de colaboración de los investigadores, que incluyó científicos del University College de Londres (UCL), amplió sus observaciones a los seres humanos, tomando como base los pacientes de trasplante de riñón en el Reino Unido. Los científicos de la University College of London encontraron que los pacientes de trasplante de riñón que recibieron el inhibidor de la calcineurina fueron más sensibles a un diurético de tiazida que los pacientes tratados con otros medicamentos anti-rechazo. Los resultados de la investigación podrían significar una muy buena noticia para los pacientes trasplantados que tienen hipertensión y exceso de potasio, problemas debidos a los medicamentos anti-rechazo que están tomando. Esto es porque los medicamentos que pueden combatir la elevación de la proteína natural son generalmente los medicamentos disponibles más baratos, pero muchos médicos no los han estado prescribiendo para los efectos secundarios, ya que creían que los problemas eran causados por cambios fuera del riñón. 12 “Estos resultados deben permitir a los médicos a recetar estos medicamentos simples con mucha más frecuencia y brindar ayuda a muchos pacientes trasplantados que sufren de estos efectos secundarios”, opina David Ellison, MD, jefe de la División de la OHSU de Nefrología e Hipertensión y autor del estudio. Ellison afirma que la investigación señala el camino hacia la siguiente pregunta, que tiene la intención de tomar una mirada más profunda en el mecanismo de cómo funcionan los medicamentos contra el rechazo. Más investigación en esta área podría ayudar a los científicos desarrollar un medicamento que suprima el intento del cuerpo para rechazar un órgano trasplantado, pero no produzca ni hipertensión ni otros efectos secundarios, afirma. “Esa es mi nueva propuesta para tomar el siguiente paso”, ha dicho Ellison. Los investigadores principales del estudio fueron un becado en Nefrología de la Universidad Erasmus de los Países Bajos que trabajó durante seis meses en el laboratorio de Ellison, y un profesor honorario de alto rango de la UCL. Científicos de la Universidad Charité de Berlín, Alemania, también contribuyeron sustancialmente. “Este ha sido un gran ejemplo de equipo científico”, afirma Ellison. “Fue divertido tener a gente de todo el mundo colaborando para producir algo que ninguno de ellos era capaz de producir solo”. FONT: ASOCIACIÓN PARA LA INFORMACIÓN Y LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RENALES GENÉTICAS - AIRG NOTÍCIES Según Mikel Prieto, de la Clínica Mayo El trasplante renal de vivo gana por 23 a nueve años en supervivencia al proveniente de cadáver M ikel Prieto, investigador español que dirige la labor trasplantadora de la Clínica Mayo de Rochester, en Estados Unidos, alaba las ventajas de la donación renal de vivo frente a la clásica de cadáver. Los trasplantes de riñón de vivo ofrecen unas ventajas que serían difíciles de obtener con un órgano similar procedente de un cadáver, ya que este órgano se adapta mejor al nuevo organismo y tiene una duración de unos 23 años más o menos, mientras que el que proviene de donante de cadáver tiene una media de supervivencia funcional de unos nueve años, puso de manifiesto Mikel Prieto, jefe de la División de Trasplantes de Riñón y Páncreas en la Clínica Mayo, en Rochester, Minnesota (Estados Unidos), durante una conferencia celebrada en Bilbao, en enero de 2012, en el Paraninfo de la Universidad del País Vasco con el nombre ‘Incrementando las posibilidades del trasplante de donante vivo: La experiencia en trasplante cruzado en la Clínica Mayo’. Donostiarra de nacimiento, Prieto cursó Medicina en el País Vasco, pero se ha formado en universidades y clínicas de Gran Bretaña y Estados Unidos. Este especialista, que realizó la primera nefrectomía laparoscópica de donante vivo de la Clínica Mayo de Rochester, explicó durante su intervención en la conferencia que en el centro estadounidense insisten “en el trasplante renal de donante vivo, que es diferente de lo que se hace en Europa”, si bien España se beneficia de una espléndida tasa de donaciones. Las razones de este especial hincapié son claras: el paciente no tiene que esperar a recibir el trasplante, que además es un órgano de gran calidad, y hace que el beneficiario tenga una recuperación muy rápida. Cuestión de tiempo A este respecto, el experto considera que un riñón de cadáver es un órgano que “procede de una persona que está enferma, por lo que hay un trauma fisiológico importante que repercute en el funcionamiento y calidad del órgano”. “El trasplante de donante vivo en tres minutos está produciendo orina. El de cadáver es un riñón que a veces tarda horas o días en estar funcionante. La cuestión es que damos un riñón ahora y además te damos un riñón muy bueno”. De esta forma, Prieto indica que “para poder tener un riñón de cadáver es necesario esperar unos años en diálisis y el riñón que te toca es en cierto modo una pequeña lotería. Puede ser que ande bien o que no. La supervivencia media de un injerto es muy diferente de uno vivo a uno de cadáver. El donante vivo tiene una duración de unos 23 años más o menos, mientras que el de donante de cadáver es de unos nueve años”. Asimismo, el cirujano pone de manifiesto que el hecho de que la técnica de los trasplantes vivos no se haga con frecuencia en España “no es, desde luego, por falta de generosidad, ya que ha quedado bien claro que el trasplante de cadáver ha funcionado muy bien y ha sido pionero mundialmente”. Implicación mayoritaria A su juicio, es posible que tampoco se ha llevado a cabo de forma más rutinaria porque en el pasado había muchos órganos de personas fallecidas y no había necesidad de acudir a donantes vivos. “A los médicos también les daba cierto resquemor operar a una persona sana. Sin embargo, creo que actualmente los profesionales implicados en la donación y el trasplante se están dando cuenta de que este tipo de injertos son muy im- 13 portantes para solucionar muchos problemas, entre ellos los de la insuficiencia renal”. En este sentido, destaca que en España no existía la necesidad de llevar a cabo trasplantes de donantes vivos porque las listas de espera eran bajas; “sin embargo, ahora la cifra se ha empezado a invertir debido a la menor siniestralidad del accidente de tráfico. Hay menos donantes jóvenes que antes. Ahora sucede que los órganos que se pasan son de personas mayores y proceden, por tanto, de personas que presentan unos problemas médicos más agudos y obviamente la calidad del órgano suele ser menor”. Actualmente, en España hay una tendencia a incrementar el trasplante vivo, debido a la reducción del número de trasplantes de fallecidos que se obtienen. “Estamos hablando de una técnica quirúrgica y hay que concienciar que el trasplante de donante vivo es muy importante”, apunta el especialista. En el terreno asistencial, Prieto también detalla que la gran mayoría de los pacientes a los que se atiende en el centro estadounidense “no pasan por lista de espera porque vienen con donante o con familiares que les pueden donar. Por ello, una vez realizadas las pruebas oportunas, no hay necesidad de ponerles en lista de espera”. Buena experiencia La Clínica Mayo se compone de tres hospitales. El principal es el de Minnesota, pero hay otros más pequeños en Arizona y en Florida. En el de Minnesota, donde realiza su labor investigadora y asistencia Mikel Prieto, se realizan unos 200 trasplantes de riñón al año, de los cuales el 85 por ciento proceden de donante vivo. FONT: DIARIO MÉDICO NOTÍCIES Campaña “eres perfecto para otros” Tele 5 y Cuatro se implican activamente en la donación L as cadenas de televisión Tele 5 y Cuatro, así como otros canales dependientes del grupo Mediaset, han iniciado una campaña destinada a fomentar la donación de órganos, que se ha iniciado hace breves días y tendrá continuidad en los próximos meses. Bajo el lema “eres perfecto para otros” -cuya web www.eresperfectoparaotros.com permite acceder a detalles- los periodistas más reconocidos de las cadenas citadas llaman a la donación. Así, nombres como Mercedes Milá, Pedro Piqueras, David Cantero, Ana Rosa Quintana o María Teresa Campos entre otros introducen en sus espacios el mensaje destinado a concienciar a los televidentes de la necesidad de donar sus órganos. Dicho mensaje viene reforzado por diferentes espacios, como reportajes o entrevistas, relacionados con la temática. La campaña en cuestión se enmarca en otra más genérica, de so- bras conocida por los asiduos a Tele 5, “Doce meses, doce causas”, que este año cumple su duodécimo aniversario, y está coordinada por la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). En la web de “eres perfecto para otros”, se puede observar como primer elemento una tarjeta de donante, susceptible de ser solicitada por los internautas. Y las estadísticas que marcaban los primeros diez días 14 de emisión de la campaña llaman, sin duda, al optimismo. Más de 72.000 solicitudes de la tarjeta de donante en cuestión han sido registrados. A raíz de estos datos, la ONT, mediante su director, Rafael Matesanz, expresa su satisfacción por entender que “la experiencia está resultando muy positiva”, a la vez que agradece su labor a los colaboradores en los diferentes reportajes destinados a fomentar la donación. NOTÍCIES Iniciar antes el control de presión arterial beneficia al paciente con enfermedad renal crónica U na de las controversias del XLI Congreso de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), en Sevilla, versó sobre el control estricto de la presión arterial (PA) en pacientes con enfermedad renal crónica (ERC). A favor se mostró Julián Segura, del Hospital 12 de Octubre, de Madrid, que recordó que “si las evidencias en pro del control menos estricto fueran claras, se recogerían en las guías clínicas”. En la última revisión de las guías Kdigo sobre hipertensión en el paciente renal, se observa que “tanto en diabetes como en no diabetes con nefropatía, en presencia de excreción urinaria de albuminuria por debajo de 30 miligramos en 24 horas se va a recomendar el objetivo general de PA, pero por encima de 30 miligramos en 24 horas el objetivo de control es por debajo de 130/ 80”. Por otro lado, desde 2009 la Sociedad Europea de Hipertensión “advierte sobre el peligro del excesivo descenso de PA en pacientes de alto riesgo y reconoce la debilidad de las evidencias en las que se apoyaba el control estricto”. Por lo tanto, no hay un consenso claro. En definitiva, Segura aboga por individualizar: “La decisión terapéutica se debe basar en la evidencia publicada pero, también, en el conocimiento de la fisiopatología y en la experiencia”. Manuel Gorostidi, del Hospital Universitario Central de Asturias, de Oviedo, comentó por su parte que “en el paciente nefrópata clásico joven lo difícil es controlar la diastólica y el riesgo de descenso excesivo probablemente no sea una preocupación general; no obstante, a medida que avanza la edad, la diastólica supone un aviso sobre hasta dónde se puede llegar en el control”. Además, achacó a Segura que “la individualización entraña riesgos: las guías tienen la ventaja de que la mayoría de los médicos seguiremos los mismos objetivos y el beneficio en nuestros pacientes será mayor que si dejamos en este terreno la individualización en exceso y la inercia”. No obstante, ambos llegaron a la conclusión de que “si empezamos antes la prevención en niveles bajos igual somos más eficaces en prevención global y renal”. FONT: DIARIO MÉDICO España mejora a Europa en trasplante renal pediátrico R epresentantes de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica (AENP) han destacado en la presentación del Registro de Trasplantes Renales en Edad Pediátrica el progreso en trasplantes renales en edad pediátrica gracias a los avances en la donación de vivo. Ángel Alonso, coordinador de la Asociación Española de Pediatría (AENP) para el citado registro, ha dicho que la incidencia y la prevalencia de este tipo de trasplantes es muy similar en España en comparación con las medias europeas, aunque ha concretado que en España un 30 por ciento de los casos de insuficiencia renal terminal se pueden resolver con un trasplante; en Europa se reduce al 20 por ciento. Según datos del registro, en 2010 recibieron un trasplante de riñón cerca de 60 menores españoles, un dato en consonancia con la media 15 de las últimas dos décadas. El especialista del Hospital La Paz de Madrid ha apuntado que esta diferencia entre España y Europa se explica por los buenas cifras españolas en obtención de órganos por millón de habitantes. Además, “somos especialistas en optimizar la extracción orgánica y llevamos años impulsando bien la donación de vivo gracias a las sociedades científicas y a los propios pacientes”. PUBLIREPORTATGE Inauguración del nuevo Centro de Diálisis Emilio Rotellar, del Grupo Diaverum Diaverum, uno de los mayores proveedores de terapia renal del mundo, ha inaugurado el pasado 15 de marzo, las nuevas instalaciones en las que se ha ubicado el Centro de Diálisis Emilio Rotellar, en Barcelona. Situadas en la calle Concepción Arenal 151, tienen capacidad para atender 240 pacientes en los 41 puestos de diálisis con que están dotadas T ras varios meses de trabajo, el pasado 15 de marzo se inauguró oficialmente el nuevo Centro de Diálisis Emilio Rotellar. El traslado efectivo e inicio de funcionamiento de estas nuevas instalaciones, que fueron trasladadas desde la Avenida Meridiana 358 a la calle Concepción Arenal 151, se realizó a principios de agosto del año anterior. El acto contó con la presencia del Excelentísimo Alcalde de Barcelona Sr. Xavier Trias y del Honorable Conseller de Salut Sr. Boi Ruiz, además de la presencia de María Rosa Rotellar, hija del fundador del centro, el Dr Emilio Rotellar, y la dirección de Diaverum en España. El Conseller de Salud comentó que la colaboración entre la sanidad pública y las empresas sanitarias privadas, llevarán a la sanidad catalana a caminos de excelencia y “hace sostenible un departamento que de otro modo sería más difícil de mantener”. El señor Trias se expresó de una forma similar, añadiendo que las entidades y organismos que han apostado por este modelo en el campo de la diálisis “han dado un nivel y calidad superior al resto”. Estas nuevas instalaciones, de más de mil metros cuadrados y con cinco salas de tratamiento, están situadas en planta baja, permitiendo de esta forma que todos los pacientes puedan acceder al mismo por sus propios medios, cualesquiera que sea su grado de movilidad. Además están situadas en una de las zonas más céntricas de Barcelona, barrio de Sant Andreu, con todas las ventajas que ello conlleva a la hora de las comunicaciones y accesibilidad. Son unas instalaciones modernas, ergonómicas y funcionales, que cuentan con la última tecnología gracias a su colaboración con la empresa, también de origen sueco, Gambro, que ha dotado a este nuevo centro con sus monitores de diálisis más modernos, la serie Artis. También cuenta con camas articuladas que permiten adoptar todas las posiciones ergonómicas que los pacientes requieran, y evitar incomodidades posturales durante la sesión. Diaverum es el proveedor de terapia renal independiente más grande de Europa y con la apertura de estas nuevas instalaciones confirma su apuesta por la calidad, no sólo en los tratamientos médicos de excelente calidad que presta, sino también en su afán por mejorar la calidad de vida de los pacientes renales. Para dar asistencia a sus casi 200 pacientes, Diaverum tiene en plantilla en este centro a más de cuarenta profesionales, personal médico y de enfermería, y demás personal administrativo y técnico. Con una red de centros de 27 clínicas repartidas por todo el territorio español, Diaverum ha estado presente en Cata- 16 luña desde los últimos 12 años. Actualmente cuenta con nueve clínicas en la provincia de Barcelona, siendo la más reciente el Centro de Diálisis del Maresme, en Pineda de Mar. Presta tratamiento a unos 1.200 pacientes en la región. Dentro de nuestros proyectos más inmediatos está la apertura en próximas fechas de una clínica en Cartaya, en la costa de Huelva, y otro en Pontevedra, Galicia. En palabras de su directora general, Marie Sjödahl, “una buena colaboración entre Diaverum y los Servicios Sanitarios Públicos es fundamental para los pacientes y su tratamiento. Desde Diaverum somos muy conscientes de ello, y fomentamos una relación de comunicación abierta con nuestros hospitales de referencia, imprescindible para desarrollar un trabajo de excelente calidad” Sobre Diaverum Diaverum es uno de los mayores proveedores de servicios renales del mundo y el proveedor de Servicios independiente más grande de Europa. Nuestra experiencia en cuidados renales se remonta a más 20 años atrás, cuando la primera clínica de diálisis se estableció, bajo la anterior denominación de Gambro Healthcare. Desde entonces, Diaverum ha estado al frente del mercado de terapia renal. Diaverum ofrece tratamientos de terapia renal sustitutiva tanto en los cuidados preventivos como en las etapas más tempranas de la enfermedad. 6.800 empleados dan servicio a más de 20.000 pacientes en 17 países en más de 250 clínicas de Europa, América Latina, Medio Este y Australia. La oficina corporativa de Diaverum está ubicada en Múnich, Alemania. MEDICINA 17 LA MEVA PÀGINA Antoni Boada, l’artista dels ex-libris bres, una mena d’identificador. La seva particularitat és que, com a tal, està lògicament personalitzat per a indicar qui n’és el propietari. Corts, de Barcelona, des que un metge de la Clínica Puigvert el va advertir que o es dialitzava “o a la caixa!”. A ntoni Boada és un soci d’ADER que té una passió artística potser no prou coneguda per al gran públic, però força interessant: els ex-libris. No tan sols admira l’obra dels altres sinó que ell mateix n’ha dibuixat força. Més de 250 ex-libris, segons explica, al llarg dels 87 anys de la seva vida. Obres d’art que han estat reconegudes per diverses publicacions especialitzades en el tema dins l’àmbit català i espanyol. A tot això, hi haurà qui es pregunti què és un ex-libris. Doncs -tal com refereix, amb altres paraules, el mateix Antoni Boada- és bàsicament un signe de propietat dels lli- La forma ex-libris es fa servir per fer referència a la inscripció, generalment impresa en un full petit, sovint amb un gravat, que es posa als llibres d’una biblioteca per indicar-ne la propietat, i també al motlle, generalment de boix, on hi ha gravada aquesta inscripció per estampar. Mitjançant això, s’ha subratlla la idiosincràsia del referent, ja sigui a partir d’aficions, perfil professional o altres característiques similars. També és força freqüent servir-se del cognom de la persona per a elaborar ex-libris. El mot compost ve del llatí i vol dir “llibres de...” qui en sigui el propietari. Tornant a Antoni Boada, i pel que fa la seva relació amb la insuficiència renal crònica, és un pacient que està en diàlisi des del 14 d’abril de l’any 2009, al centre del carrer Morales del barri de les 18 En aquesta pàgina, els nostres lectors poden veure algunes mostres de l’art d’en Antoni Boada. Aquests són només uns exemples de l’obra d’aquest artista que, d’altra banda, també és un gran expert en la història de la seva especialitat 35 ANYS D’ADER Tres décadas y media ADER: 35 años de lucha por el enfermo renal 19 35 ANYS D’ADER L’ENTREVISTA A DER cumple 35 años. Un cuarto de siglo más 10 años, desde su fundación llevada a cabo por José Antonio Coterillo y Jordi Bosch (ambos en la foto central en orden inverso), que han llevado a esta asociación a ser referente entre las homólogas de pacientes por su afán de defensa del enfermo renal y de su calidad de vida. Este fue uno de los objetivos fundacionales y a él se han dedicado todos los esfuerzos. Hoy, como decíamos, Ader es referente en diversos aspectos. También como interlocutora con los poderes públicos. Llegados a este punto y volviendo la vista atrás tenemos un camino de éxito con muchos obstáculos que se han ido superando para llegar a ser quienes somos hoy. Como ya prometimos en el número anterior de este boletín, a modo de resumen repasaremos algunos momentos clave del periplo. Años 70 Todo estaba por hacer. No tan sólo en los aspectos que atañían al enfermo de riñón sino también a aquellos que iban más allá por mor de la circunstancia política dimanante del cambio de régimen. El problema renal se resumía en una frase. “Nos morimos y hay que luchar por evitarlo”. Con esta premisa, nacía ADER en 1976. Uno de los primeros socavones en el camino fueron las difíciles relaciones con la administración. En los albores, todo se tramitaba desde Madrid y las competencias que se iban transfiriendo a Catalunya no alcanzaban para dar solución a las disfunciones de la enfermedad renal. En este contexto, ADER celebraba, a principios de octubre de 1977, su primera Asamblea General Extraordinaria. 150 asistentes se personaron en la misma que, también dio paso a una junta representada por todos los centros, tanto hospitalarios, como de diálisis: una buena estrategia de cohesión. En 1978, ADER se constituía en uno de los agentes más activos a la hora de reivindicar que la Constitución incluyera una ley de trasplante de órganos. Nuestra asociación ya hablaba de tú a tú con el poder político. Paralelamente, y fuera del marco constitucional, también se exigía un Plan Nacional de Hemodiálisis. La primera respuesta a los esfuerzos acumulados llegaba en 1979. El 27 de octubre se aprobaba la Ley sobre Extracción y Trasplante de Órganos. La iglesia, poder fáctico importante en la época, también se posicionó o a favor. 20 35 ANYS D’ADER Años 80 Fue esta una década de asentamiento de nuestra asociación, paralela a la de las nuevas formas de vida socio-política en Catalunya y España. Aun con ciertas trabas, el rasgo más significativo de aquellos tiempos fue la reivindicación y la lucha social en defensa de los pacientes. Incógnitas -como las que hoy aún subsisten- marcaban el contexto de la lucha de ADER. ¿Por qué hay pocos trasplantes? Se preguntaba esta asociación. Para averiguarlo, creó una comisión. La conclusión fue que había una evidente falta de relación de los departamentos de urología y nefrología. También se solicitó que se retirara la exigencia vigente de certificación de descomposición de cadáver para extraer, pues con la nueva Ley de Extracciones, la medida quedaba desfasada. La resonancia internacional llegaba para ADER en 1981, cuando, en el marco del primer Simposium Europeo sobre Actualidad en en Trasplante Eurotrasplant, que organizó conjuntamente con la empresa InterCongress, contó con la presencia del premio Nobel de Medicina de 1980 Jean Dausset. Por contra, seguía latente el problema político de los 70: las inconcreciones en el traspaso de competencias Gobierno central-Generalitat incidían en la gestión de mejoras. Sin que las propias administraciones tuvieran claro qué ambitos eran de su responsabilidad. Se observaba, a su vez, que el socio de ADER se implicaba progresivamente en la lucha. Un ejemplo simpático de ello fue la creación del ya mítico Tino, ese riñón de cómic surgido de la mente de nuestro socio Lluís Comas. Chistes, libros –como El largo camino del enfermo renal- e ilustraciones diversas tendrían al entrañable personaje como protagonista en el futuro. En la ilustración, refleja las inquietudes del enfermo renal de la época. También los políticos asomaban su cabeza en actos organizados por ADER. Por ejemplo, la campaña de donación de órganos impulsada en 1981. En la foto el entonces presidente de la Generalitat, Jordi Pujol, y quien fue presidente de Ader José Antonio Coterillo. 21 35 ANYS D’ADER L’ENTREVISTA Ya en 1983, ADER salía a la calle con el lema “El trasplante sí da vida”. El posicionamiento de muchos de sus socios en favor del activismo hizo que cientos de manifestantes recorrieran las calles y los centros hospitalarios más emblemáticos de Barcelona para acabar en la Plaça de Sant Jaume, frente a la Generalitat. El Gobierno catalán mostró su sintonía con los congregados. Políticos... y artistas, que, desinteresadamente, se prestaron a colaborar en un festival musical que se denominó de los “jóvenes carrozas”, expresión muy en boga en la época y, a la vez, acorde con el perfil de quienes actuaron en el mismo. Y si antes decíamos que esta asociación cada vez se hacía más grande, también se expandía. En 1985, ADER Terrassa inauguraba su sede. Un año más tarde, en 1986, lograba otro de sus objetivos. El 22 de agosto era declarada asociación de utilidad pública por el ministerio de Interior. Y ADER crecía y crecía, así que necesitaba una sede mayor que la que tenía en Balmes para trasladarse a la actual de Pintor Tapiró, 4. A finales de la década, Catalunya se posicionaba como uno de los países con una cota más alta de trasplantes, a la vez que se detectaba una mayor sensibilización social hacia la cuestión. También se preocupaba por sus socios más jóvenes o por los familiares más jóvenes de sus socios -tanto monta...- así que en la Navidad de 1980 se organizaba el primer Primer Festival Infantil. Acto que perdura, con éxito, hasta nuestros días. 22 35 ANYS D’ADER Años 90 La consolidación de ADER como elemento de servicio para las necesidades básicas y principales del enfermo renal ya era un hecho en la medida de unas posibilidades que nunca tienen fin. Por ello, era el momento de dar un paso adelante y ampliar miras hacia el objetivo también fundacional de perseguir una mejor calidad de vida de sus pacientes. Y este avance se concretó, sobre todo, en la década de los años 90 del siglo pasado. En este sentido, en 1993 otro clásico de esta asociación iniciaba su andadura. El 6 de junio tenían lugar las primeras Jornadas sobre Trasplante y Generación de Órganos de ADER, que este año han llegado a su decimonovena edición. Todo ello, un año antes de que en Catalunya se fundara la Organització Catalana de Trasplantaments (OCATT), que seguía las directrices del anterior Centre de Coordinació de Trasplantaments de Catalunya. 1995 deparó un nuevo impulso en la historia de ADER, que llevó a cabo la que en su momento fue calificada como la “campaña más agresiva” para conseguir donaciones. Se inició el 21 de septiembre y el lema fue ‘¡Rebélate!. ¡Hazte donante!’. Nuevo Siglo El cambio de siglo y de milenio supuso, como era lógico pensar, un momento de reflexión sobre el futuro de la enfermedad renal. Los avances de la ciencia médica han conllevado -y siguen haciéndolo- una espiral de esperanza sin límite. Por de pronto, la posibilidad de convertir en innecesarios a los donantes. Pero todo se andará. De momento, siguen siendo necesarios y cabe ampliar cuotas. Como también es menester ahondar en aspectos médicos como la donación de vivo o la mejor coordinación hospitalaria a fin de evitar la pérdida de órganos. Pero el siglo para ADER registró su primer momento significativo en la celebración de su primer cuarto de siglo en 2002. Una edición especial de esta revista y un magno acto en el Saló Sant Jordi del Palau de la Generalitat certificaron el éxito de la asociación en esos 25 años. 23 35 ANYS D’ADER ¡Gracias a todos! Desde luego, no podíamos concluir este repaso a los primeros 35 años de ADER sin mostrar el reconocimiento a todos cuantos han colaborado activamente en el éxito de nuestra asociación en diversos aspectos. En especial a socios y familiares, aunque sin olvidar tampoco a las diversas juntas directivas que han regido sus destinos durante este tiempo. U otros esforzados voluntarios como quiromasajistas, asesores, empresas, entidades y organismos públicos o privados. Tampoco a todos aquellos que han participado en diversos eventos como exposiciones o manifestaciones artísticas de diversa índole o a quienes con su presencia han conseguido hacer la vida más alegre a quienes les rodeaban. Y, sobre todo, nuestro más profundo agradecimiento a los donantes y a sus familias. Son ellos quienes han posibilitado nuestra existencia. ader Associació de Malalts del Ronyó ACTIVITATS ADER, al Camp Nou al partit Barça-l’Hospitalet C oincidint amb la tornada dels setzens de final de la Copa del Rei i amb motiu de la 1ª. Diada del Soci Solidari, el FCB va posar a disposició de diferents entitats i institucions invitacions per poder anar al Camp Nou a presenciar el partit entre el Futbol Club Barcelona i l’Hospitalet, el dia 22 de desembre. El que semblava que havia de ser un partit gairebé de tràmit per als blau-grana, que havien guanyat per 0 a 1 a l’estadi dels riberencs, va acabar resultant un festival de futbol. Com sempre, els de Guardiola van sortir amb molta energia i van assolir la golejada més gran en partit oficial des que el tècnic de Santpedor seu a la banqueta. Va ser un 9 a 0 espectacular amanit amb l’excel·lent joc culer que, a més, va servir com a presentació d’algunes de les futures estrelles que avui són al filial. Sens dubte, però, la lectura més positiva de tot és que qui aquell dia va decidir d’anar al camp va gaudir d’un gran espectacle. L’SCT acull una sessió científica sobre l’èxit del trasplantament d’òrgans sòlids, l’any 2011 E l 26 de gener es va celebrar a la seu de l’Acadèmia de Ciències Mediques de Catalunya una sessió científica que, sota el títol “Trasplantament d’òrgans sòlids: el millor de l’any 2011”, va voler posar en relleu l’èxit assolit l’any passat en aquesta àrea de reconeixement de la medicina. L’esdeveniment va estar organitzat per la Societat Catalana de Trasplantaments (SCT). Ader va estar representada a l’acte per la seva vicepresidenta segona, 25 María José Legaz, i el tresorer de l’associació, Lluís Surós. En el transcurs de la sessió, diversos especialistes de diferents àmbits –pel que fa al cas del ronyó, va ser el doctor Julio Pascual, de l’Hospital del Mar- van presentar els desenvolupaments principals a nivell mundial en la matèria enunciada. Paral·lelament, es va dur a terme un acte de reconeixement i comiat de la fins ara directora de l’Organització Catalana de Trasplantaments (OCATT), Roser Deulofeu. ACTIVITATS L’ENTREVISTA ADER, de calçotada i amb el premi d’un pernil J a comença a ser tradicional que, aprofitant l’època en què s’escau, ADER organitzi sortides per gaudir de calçotades a la zona que pertoca, és a dir a l’Alt Camp i pobles propers. I així es va fer diumenge 26 de febrer, com sempre, amb força èxit. Es van necessitar dos autocars per traslladar els més de 90 socis que no es van voler perdre l’àpat. L’un, va recollir part del grup a Fabra i Puig i l’altre, prop de la seu d’ADER. La primera etapa de l’animat viatge va ser el poble d’Alcover -famós per la seva vinculació amb el bandolerisme entre els segles XVI iXVII, que encara s’evoca avui en una fira-, on l’expedició va aturar-se per a esmorzar. I així seguir fins a Montferri, po- 26 ble de nom relativament recent, ja que fins 1917 es va dir Puigtinyós. A la població hi destaca, sobretot, el santuari modernista de la Verge de Montserrat que el deixeble d’Antoni Gaudí, el tarragoní Josep Maria Jujol, va voler que s’emmirallés en la mítica muntanya catalana homònima. Les obres es van iniciar el 1925 però, a conseqüència dels avatars de la ACTIVITATS història, no foren concloses fins a l’any 1985. L’any 1999 es va obrir al públic. Un cop dins el santuari, sobten la claredat i els vitralls coloristes en forma de cor. Una guia local va fer una àmplia explicació sobre l’edifici de planta poligonal, de vint-i-set metres d’alçada, construït mitjançant blocs fets a peu d’obra per la gent de Montferri amb materials de gran consistència i baix cost, formats per una barreja de grava del riu Gaià i ciment pòrtland, sorra i carbonet amb la finalitat de donar-li un to gris semblant a les muntanyes de Montserrat. Les voltes repengen sobre quaranta dos pilars i l’entrada principal, de cara al poble, té tres portals i obre un porxo hexagonal. Presidint el santuari hi ha un cambril amb la imatge de la moreneta. Un cop acabada l’explicació, i amb el virolai de fons, els expedicionaris s’hi van poder apropar. Aquesta visita addicional va obrir, la gana dels assistents que, tot seguit, van ser retornats a Alcover, on hi havia el restaurant que havia de servir l’àpat. I amb el pitet ben posat per a no tacar-nos, tots a gaudir d’una magnífica calçotada i el que venia després, és clar. 27 Per cert, durant la sobretaula, paral·lel al ja habitual ball d’aquestes sortides, es va fer el sorteig d’un pernil entre tots els comensals (ADER no estava sola), que va tocar a casa. L’afortunada va ser la nostra sòcia Maria Alborch. Cal ressaltar també que aquestes hores de gresca prèvies al retorn van estar animades; un ambient de ballaruca amb la presència del nostre professor de ball, que va desplaçar-se per sorpresa fins al restaurant, ja que no va voler deixar d’estar present en aquesta trobada per animar la festa, doncs d’aquestes coses en sap un niu. ACTIVITATS L’ENTREVISTA El president de la Generalitat, Artur Mas, rep ADER U na comissió d’ADER formada pel seu president, Antoni Tombas, la vicepresidenta segona, María José Legaz, el secretari general, Jordi Molina, els vocals Àngel Serra i Maties Ponsa -aquest darrer, artífex decisiu de la trobada- i la coordinadora de l’associació, Teresa Boldú, ha estat rebuda pel president de la Generalitat, Artur Mas. La trobada va tenir lloc el dia 19 de gener al Parlament de Catalunya. Al llarg dels vint minuts aproximadament que va durar la visita, el president va estar molt atent a les inquetuds plantejades per ADER i també a totes les explicacions basades en la història de la nostra entitat. També va ser present en aquesta trobada el parlamentari David Bonvehí. Jordi Molina, María José Legaz, Antoni Tombas, Artur Mas, Maties Ponsa, Àngel Serra i Teresa Boldú. El Pessebre de 2011, una nova obra mestra J a ho vam dir aproximadament fa un any. El pessebre d’enguany havia de millorar el de l’any passat. I la predicció semblava difícil d’acomplir, atesa l’excel·lència mostrada en aquella ocasió. Però la Marisa Miró, la Montserrat Martínez i la Maria Alborch ho van aconseguir. Com sempre, amb la particularitat de tots els elements de les seves obres -menys les figures, és clar- estant fets de forma artesanal. Encara que no ho sembli. Novament, en definitiva, els ha quedat una obra mestra. 28 ACTIVITATS Festival Infantil d’ADER El Pare Noel, la Mandarina, la panera, la planxa i la samarreta d’en Puyol A quest any, i per evitar coincidències amb una Marató de TV3 que justament estava dedicada al trasplantament d’òrgans i regeneració de teixits, el Festival Infantil d’ADER es va avançar una setmana respecte de la data aproximada en què s’acostuma a celebrar. Així, el diumenge 11 de novembre, com cada any, l’auditori del Liceu Francès de Barcelona es va omplir de gom a gom amb la mainada esperant el Pare Noel. Com sempre, però, un magnífic espectacle va fer més curta l’espera. En aquest cas, va córrer a càrrec de Mandarina, una artista del grup Laboratori Màgic que va entusiasmar petits i grans. Màgia, contes i una mica de xou van centrar l’actuació de Mandarina. Posteriorment, es va repetir aquell moment tan esperat que, per molt que els temps canviïn, sempre és igual: la cara entre sorpresa i il·lusionada de la mainada. Així, el Pare Noel va entrar joiós a la sala a repartir les joguines convenientment adjudicades a cadascú: els serveis d’organització del personatge continuen funcionant de forma excelsa. Per als més grans, a l’espera d’una loteria que el dia 22 va tornar a passar de llarg d’ADER, el sorteig d’una panera, d’una samarreta signada pel capità del Barça, Carles Puyol i d’una planxa ultramoderna va suposar la quota d’il·lusió del dia. El soci Francesc Gasol i la seva esposa Marta Garriga es van endur la planxa i el nét de l’Asunción Sánchez, la samarreta del que una setmana després seria campió del món. La panera, la Maria Jesús, la secretària de la nostra associació, que ja és el segon cop que ‘rasca’ en els sortejos. 29 ACTIVITATS L’ENTREVISTA Una Marató amb força activitats paral·leles L ’exitosa Marató de TV3 d’aquest any passat, dedicada a la regeneració i al trasplantament d’òrgans i teixits -més de 7,2 milions d’euros recaptats el diumenge d’emissió i amb temps fins al 31 de març de termini per a rebre donacions- va tenir un seguit d’activitats paral·leles per a tots els públics. portar uns quants socis. Convocada per l’AECAT, la caminada es va concretar en un passeig al voltant del centre comercial La Maquinista -que hi va aportar cinc euros per participant- i va servir per acompanyar l’últim tram del recorregut, lògicament molt més llarg i esforçat, fet pel triatleta Albert Parreño. Acompanyant el triatleta Una d’aquestes va ser la caminada solidària amb els donants que es va fer un dia abans que el programa televisiu, és a dir el 17 de desembre. ADER, que s’hi va adherir, hi va El recorregut d’aquest darrer tram va ser d’un quilòmetre i mig i molts dels que el van fer van lluïr la samarreta dissenyada especialment en ocasió de la Marató televisiva, que comportava un donatiu d’un 30 euro per persona. La recaptació final de la caminada es va destinar íntegrament a la Marató. També amb els més petits Paral·lelament, i ja coincidint amb la data exacta de la Marató, el dia 18, al Pavelló de la Vall d’Hebron es va fer una festa infantil per col·laborar amb el pacient trasplantat en què, tot justament, participaren nens trasplantats. Els populars Pallapupes van ser la gran atracció d’un acte en què es va homenatjar els pioners del trasplantament a Catalunya. ADER hi va tenir, també, una ACTIVITATS col·laboració activa. Els menuts, provinents tant de l’Hospital de la Vall d’Hebron com de l’Hospital de San Joan de Déu, van poder gaudir de la representació teatral del còmic ¿Qué pasa con Guille?, que explica la història d’uns superherois del cos humà, els Medikidz, i que serveix per a educar sobre el procés de trasplantament i la necessitat de seguir els consells mèdics. Un trivial gegant sobre el trasplantament, un puzzle col·lectiu, tallers diversos adreçats a la mainada o possibilitat de participar en un vídeo o un karaoke van formar part de les activitats del dia. L’acte va estar organitzat pels dos hospitals abans esmen- tats i també per TV3, Novartis i OlímpicsCentre Municipal d’Esports. L’Escola d’Adults de Can Serra s’interesa per la donació i el trasplantament Dins la Setmana de la Salut que organitza l’Escola d’Adults de Can Serra, a l’Hospitalet de Llobregat, el dia 23 de novembre, tot coincidint amb la temàtica d’aquest any de la Marató de TV3 dedicada a la regeneració i trasplantament d’òrgans i teixits, es va abordar la temàtica de la donació i el trasplantament. ADER hi va ser present com a associació convidada i el soci Josep Gené va ser el ponent encarregat de difondre les 31 bonances de la contribució al millorament d’ambdues activitats. El discurs de Gené, basat en la seva pròpia experiència com a trasplantat, va estar reforçat amb el vídeo elaborat a instàncies de l’OCATT sobre la qüestió; tot plegat va aconseguir cridar a bastament l’atenció dels assistents, que van estar força actius a l’hora de preguntar i interessar-se per la matèria que se’ls proposava. Per part de l’Escola d’Adults de Can Serra, van fer acte de presència la seva directora, Ester Badal, i també el professor de la mateixa Xavier Iñíguez. Moltes gràcies per l’iniciativa. INFORMACIÓ L’ENTREVISTA En total, 892; 579, de ronyó L’OCATT es felicita pel rècord històric de trasplantaments fets a Catalunya l’any 2011 L ’Organització Catalana de Trasplantaments (OCATT) va convocar el dia 11 de gener una roda de premsa per donar a conèixer una gran notícia. Catalunya, l’any 2011, ha establert el seu rècord històric pel que fa els trasplantaments. Concretament, se n’han fet 892, la qual cosa suposa que el país bat no tan sols el seu propi rècord, sinó també se situa per damunt d’Espanya i, segons el director de l’Organització Catalana de Trasplantaments (OCATT), Pere Àngel Montserrat, fent-ne un càlcul proporcional -”permeti’m el conseller que em posi molt content” del món, La donació, per la seva banda, s’ha incrementat en un 18,4 per cent respecte el 2010, amb 238 persones. Aquestes bones dades han tingut, com a causes principals, l’augment de donació de cadàver i la disminució de negatives, així com l’augment de donació i trasplantament de donant viu i l’elevat índex d’aprofitament d’òrgans obtinguts. El repartiment d’aquest 892 trasplantaments l’encapçala el renal, amb 579, seguit de l’hepàtic, amb 187. De trasplantaments; cardíacs, se n’han fet 54, de pulmó, se n’han fet 49, i de pàncrees, 23. A més, les llistes d’espera han baixat en un 6,7 % a finals d’any, que es tradueixen en un 5,4 % en el cas renal: de 1.114 pacients afectats s’ha passat a 1.056. L Dades comparatives de les llistes d’espera per trasplantament d’òrgans a Catalunya Tipus de Trasplantament 2011 2010 Variació % Renal 1056 1114 -5,2 Hepàtic 108 144 -25 Cardíac 21 18 16,7 Pulmonar 37 34 8,8 Pancreàtic 39 43 -9,3 Intestinal 2 1 100 Llista d’espera global 1263 1354 -6,7 32 A més de Pere Àngel Montserrat, també van assistir a la roda de premsa el conseller de Salut, Boi Ruiz, el president de la Societat Catalana de Trasplantaments, Josep Maria Campistol, i el director de la Organització Nacional de Trasplantaments (ONT), Rafael Matesanz. Ruiz va celebrar unes xifres que s’han d’entendre com una “normalitat esplèndida”, en el sentit que aquests eren els objectius que s’han d’exigir, però alhora és satisfactori que s’hagin assolit. Alhora, va fer una observació curiosa, si bé assenyada, en el sentit que la fita veritable seria que no se’n fessin tants de trasplantaments, però perquè no fossin necessaris. I, evidentment, no ho feia pensant amb el cost en aquests temps d’ajustos –fins i tot, baix en alguns casos, com el renal davant altres alternatives-, sinó en el fet que amb una vida saludable i fen cas al metge n’hi pot haver prou per evitar alguns casos. ’any 2011 ha estat benèvol pel que fa l’evolució de les llistes d’espera per assolir òrgans. Així, globalment, dels 1.354 pacients que esperaven el trasplantament s’ha passat a 1.263, és a dir hi hi ha hagut un descens del 6,7 % de persones que hauran d’esperar per a ser trasplantades. No és el del ronyó l’únic cas que experimenta aquesta dada positiva. De fet, en la majoria de casos s’observa aquesta tendència a la baixa. L’excepció a la regla és per al trasplantament intestinal on sí que agumenta la llista. Per a més informació: http://trasplantaments.gencat.cat PASSATEMPS Màrius Serra cedeix els seus mots encreuats a ADER L’escriptor, enigmista i verbívor Màrius Serra -conjuntament amb el seu colega Pau Vidal- serà, cada número, el ‘rival’ dels socis i lectors del butlletí d’ADER que s’atreveixin a desxifrar la proposta que, en forma de mot encreuat, la nostra revista els ofereixi. Màrius Serra, sens dubte un dels grans animadors -i provocadors- del panorama lingüístic català, s’ha prestat incondicionalment al repte que se li ha fet des d’aquesta associació a desafiar els coneixements lingüístics dels nostres lectors. Serra, ens demana que juguem amb ell. I, de passada, des d’ADER li agraïm la seva disposició desinteressada. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 1 2 3 4 5 6 7 8 9 HORITZONTALS: 1. Era tan comediant que porta 400 anys fent pujar reis i prínceps a la palestra. 2. Creació feta rebregant roba. Emblanquina bigotis i arrodoneix panxes.. 3. Cap de brot. És a la cama com al sucre la sacarina. Giten gitant vocals. 4. Anivellar per aquí i per allà. Filat com cap de princesa. 5. Esport lluny del moll. Alcaloide de l’opi amb companya de replà. Vocal del mig. 6. Eviten arribar desnodrits al sopar. Figura retòrica d’origen tropical. 7 Homes sense cap ni peus. Mirall de cases gironines. K. 8. Quan un tarragoní veu un camp així ja li agafen ganes de plegar. 9. Llit de riera. Als debutants sempre els queda prima. 10. Orbs revoltats pel còctel de bors. Són de color de l’ocre. 11. Mica de mica. Boscatge amb profusió de brancam. La universitat per l’alumnat. 12. Sereu estranyament amides carbòniques. Com ha de ser l’entremès. 13. Esborronat per l’horrible Ponç Pilat. Última d’horitzontals. 10 11 12 VERTICALS: 13 1. Més que bo, superior (com a envelop de qualitat). Disposició d’ànim per anar a escalar. 2. Per l’una o per l’altra, nacionalisme basc. N’era la gata més bonica que s’enfilava. Posen límits a la reunió. 3. Tant aviat suporten esglésies com porxos. Efecte de propagació sonora dels verbs en berber. 4. Judo en versió cantelluda. Torna a franquejar el pas cap al nord. 5. Centre de totes les enveges. Oreneta empeltada d’oriola. Sis alterats per la fi d’en Bossi. 6. Dels sacs als socis. Varietat d’arròs que no es troba bé enlloc. Una mica de paciència. 7.Cabell que en desprendre’s es fa desitjable. Faci un forat a terra pel caviar. 8. Pressupost per refer la malmesa reira. Té mala fama perquè fuig de la norma. 9. Va fent el pi. Si no fos no caldria guardar el diari per l’endemà. Rap escuat. 10. Imperar sobre un escolta en alça. Mató fet a correcuita. 11. Es troba en un prestatge. Instrument ideal per acompanyar una balada italiana. 12. Dels collarets per evitar que els cans siguin presos per palestres. SOLUCIÓ: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 33 R O M U H 1 S O B R E B O 2 3 4 H A K B R A C R A S A S T E R E M E A V E I E R S R B B O R E E O R R 5 6 7 8 E S P E C E R O S S A R T R E B A I N E N O N Y A L L A N A L O O C R S C A M S V A I P I L 9 10 11 12 A R E V E S A G T N E N A T N A I T R O P R C A E R A R P E R A A C I S U N I R I A T A T S BUTLLETA ADER L’ENTREVISTA Hágase socio de Ader Colabore con nosotros en la captación de nuevos socios. Podrán disfrutar de las ventajas que supone pertenecer a nuestra asociación. Socio Numerario 1 Socio Colaborador D.N.I. Nombre y apellidos Domicilio C.P. Población Tel. letra: Fecha de nacimiento Firma Recomendado por el socio: ADER garantiza la total privacidad de los datos que figuran en este cupón, por lo cual los mismos no serán cedidos ni vendidos a terceros bajo ningún concepto. Socio Numerario Socio Colaborador Nombre y apellidos Domicilio C.P. 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Pots trobar més informació a la nostra web: www.aderrenal.org 1 3 Assistència Laboral i jurídica Dies de visita i horari: a convenir Cal concertar visita prèviament Truqueu a ADER al Tel. 93 440 88 00 Psicologia clínica Dies de visita: a convenir Horari: a convenir Cal concertar visita prèviament Truqueu a ADER al Tel. 93 440 88 00 5 Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona Tel. 934 408 800 · Fax. 93 333 70 70 e-mail: ader@aderrenal.org 2 Altres Serveis Informació, reserva i gestió de places d’hemodiàlisi a altres províncies i a l’estranger 4 Ioga Dies de visita: dimarts Horari: de 9.30 a 11.00 h Preu: 7,20 euros/mes Quiromasatge i reflexologia podal Dies de visita: de dilluns a divendres Horari: de 9.00 a 14.00 i de 16.00 a 20.00h Tractaments cervicals, cames, esquena i espatlles Sessions de 45 minuts DEMANEU INFORMACIÓ AL CENTRE ADER, Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona Tel. 934 408 800 · Fax. 933 337 070 / e-mail: ader@aderrenal.org / www.aderrenal.org ader 106 Març 2012 www.aderrenal.org Revista de l’Associació de Malalts del Ronyó ader Associació de Malalts del Ronyó C./ Pintor Tapiró, 4 - Barcelona Tel. 934 408 800 - Fax. 933 337 070 e-mail: ader@aderrenal.org www.aderrenal.org 35 aniversari