Co-Pagos Causa Dolor a Familias en PA

PEAL NEWS
Parent Education & Advocacy Leadership Center
www.pealcenter.org
Parent Education &
Advocacy Leadership Center
1119 Penn Avenue
Suite 400
Pittsburgh, PA 15222.4221
412-281-4404
1-866-950-1040 toll free
www.pealcenter.org
Summer 2012
Co-Pagos Causa Dolor a Familias en PA
Heidi Bennett, del condado
McKean, ha estado manejando el presupuesto ajustado
de su familia – pero ahora,
puede que tenga que involucrar la tacañería. Llegue Septiembre del 2012, la familia
de Heidi será una de muchas
afectadas por el Departamento de Bienestar Público al anunciar nuevos requisitos para
ciertas familias para pagar copagos por servicios previstos
bajo Asistencia Médica para
Niños con Discapacidades, PH
95. Esas “algunas” familias incluye cualquier ingreso familiar que es más del 200%
del nivel de pobreza federal ($46,111 para una familia de cuatro), un cambio que
afectará muchos a través del estado de Pensilvania. Estos co-pagos será el 20% del
costo de cada servicio hasta un 5% del ingreso de la familia.
Heidi y su esposo David son dueños y operan su propia compañía de camiones en
el área rural del Centro Duke, PA, y están por encima del umbral establecido por el
Departamento de Obras Públicas (DOP).
INSIDE THIS ISSUE
Querida Cindy . . . . . . . . . 2
Cuido de Salud . . . . . . . . 3
Hechos Correctos . . . . . . 3
Asistencia Médica . . . . . . 4
BrainSTEPS . . . . . . . . . . . . 5
Apoyo a la Familia . . . . . . 5
Conferencia . . . . . . . . . . . . 6
Cena de Premios . . . . . . . 7
Heidi, quien fue diagnosticada recientemente con Vasculitis – una inflamación de
los vasos sanguíneos, dice que estos cambios impactarán a su familia tremendamente debido al cuido y apoyo que su hijo Jared, 11 años, recibe. El estudiante de
6to grado ha sido diagnosticado con síndrome de Asperger, asma y ADHD, y requiere de mucho apoyo tanto adentro y fuera del salón de clases. Ahora la familia se
siente que no están al día, desesperadamente buscando maneras de ahorrar una
vez comience los co-pagos en Septiembre.
“Estamos realmente luchando para mantenernos a flote. Una vez comience los copagos, es más gastos para nosotros, y ya estamos luchando como es” dijo ella. “No
planeamos la enfermedad, sino que sucedió. Así es la vida. Esta es la realidad.”
Al Heidi sumar los gastos de bolsillo para los servicios de su hijo, ella se agobia
con las figuras. Para Jared recibir habilidades de socialización, cuesta $50 al mes,
incluyendo el viaje. Además de eso, él regularmente toma seis medicamentos, el
cual puede costar entre $50 a $100 al mes. En adición, las preocupaciones propias
de salud de Heidi eleva la fractura a $100 más, dependiendo de su bienestar.
CO-PAGOS, Continúa en la Página 2
1
Querida Cindy:
Mi hija tiene 16 años de edad, y estamos en el medio de
transición. Cuando ella tenía 14 años, yo pensé que era un
poco temprano para pensar en la transición, ¡pero resulta
que no es! Temo que no sé lo suficiente acerca de transición y
el equipo de PEI debería hacer más por ella. Yo no quiero que
ella esté en casa sentada haciendo nada una vez ella acepte
su diploma. ¿Usted tiene algunos recursos que me puedan
ayudar?
Transición es un momento agitado. No es un nuevo
capitulo en el libro de educación especial – ¡sino un libro
totalmente nuevo! PA decidió que a los 14 años de edad
es el momento apropiado para comenzar a planificar la
transición - y yo estoy de acuerdo. Nunca es demasiado
temprano para comenzar a pensar en “lo próximo que
viene.”
Hay algunos recursos en línea que son muy útiles.
Escuelas en PA deben de dar a estudiantes de octavo
grado la Carpeta de Transición del Departamento de
Educación de PA el cual contiene un DVD de muchos
recursos. Si usted no recuerda haber recibido está
información, se puede encontrar en: http://www.pattan.
net/category/Educational%20Initiatives/Secondary%20
Transition/page/Secondary_Transition_Resource_Folder.
html
También, el Departamento de Educación de Pensilvania organiza una conferencia anual sobre la Transición.
La conferencia del 2012 se llevará a cabo del 25 al 27
de Julio y tiene una gran cantidad de información
para estudiantes y familias. Usted puede encontrar
más información en: http://www.pattan.net/category/
Educational%20Initiatives/Secondary%20Transition/
page/2012_Pennsylvania_Community_on_Transition_
Conference.html
La Red de Liderazgo Juvenil de Pensilvania (sigla en
Ingles, PYLN) ha desarrollado una herramienta que es
útil en la comprensión de transición, se puede encontrar
en: http://www.pyln.org/pylns-secondary-transitiontoolkit/. Para información de transición de cuidado de
salud visite http://www.portal.state.pa.us/
portal/server.pt?open=514&objID=558090&mode=2
El Centro de PEAL ha archivado su serie de Aprendizaje
Lunchbox, que incluye un seminario de Web sobre la
Transición. Vaya a este enlace http://www.pealcenter.
org/workshopstrainings/webinarsaudiorecords.html y
desplácese a la parte inferior para ver el seminario de
Web “Transition to Adult Life.”
Para más información y recursos sobre transición, llame
al Centro de PEAL al 1-866-950-1040.
2
3
CO-PAGOS, la Página 1
“No quiero hacerlo, pero tengo que considerar sacarlo del
grupo de socialización,” dice ella. “Cincuenta dólares no suena
como mucho. Pero realmente hará una diferencia.”
El DOP aún no ha decidido cómo van a calcular los ingresos de
familia o cómo los co-pagos serán pagados, el cual ha causado
ansiedad para muchas familias. Sin embargo, esto le da una
oportunidad a las familias y a los proveedores a comentar
como los co-pagos deben trabajar.
Una coalición liderada por el Proyecto de Ley de Salud de PA y
la Asociación de Proveedores de PA ha desarrollado las siguientes recomendaciones:
• Gastos de bolsillo deben ser contados. Muchas familias
tienen altos gastos de bolsillo para sus niños con discapacidades. Estos pueden ser para terapeutas u otros proveedores
que no aceptan seguro médico, modificaciones en el hogar,
equipos o primas para cubrir a su niño bajo su seguro de salud.
La ley federal limita la cantidad total de co-pagos de Asistencia
Médica para cualquier familia en un mes o trimestre a no más
del 5% de sus ingresos
Ayuda para Transición de Cuido de Salud
En Pensilvania, muchos adultos jóvenes que son frágiles médicamente y están inscritos en Asistencia Médica (y recibiendo servicios bajo Detección Temprana y Periódica,
Diagnóstico y Tratamiento – sigla en Ingles EPSDT) están teniendo dificultad en encontrar un proveedor de adulto para manejar y dirigir cuido al cumplir sus veintiún años.
El Grupo de Trabajo de Necesidades Especiales en Filadelfia decidió hacerle frente a
este problema. Trabajando con Eric Ulsh y Loretta Massey de la Oficina de Programas
de Asistencia Médica de PA, y Renee Turchi del Capítulo de PA de la Academia Americana de Pediatría, el Grupo de Trabajo de Necesidades Especiales desarrolló una
encuesta de médicos de adultos para determinar si esos médicos sienten que estaban
preparados para aceptar como pacientes adultos jóvenes que son frágiles médicamente. También preguntaron que necesitarán los médicos para aceptar estos jóvenes
como pacientes. Ellos aprendieron que muchos médicos no se sienten preparados.
Para hacerle frente a este problema el Departamento de Bienestar Público desarrolló
unas directrices para todas las Compañías de Gestión de Cuido (sigla en Ingles, MCO)
de salud física de Asistencia Médica.
El DOP decide cómo el ingreso familiar será contado. El DOP
debe deducir gastos de bolsillo relacionados con la discapacidad del niño o la condición médica y/o la prima pagada de
los ingresos de la familia para cubrir al niño bajo la póliza de
seguro de los padres. Para algunas familias, estas deducciones
pueden traer ingresos bajo el 200% y por lo tanto eximirlos de
los co-pagos. Deducir estos gastos de los ingreso de la familia
asegura que familias los cuales ingresos menos gastos de bolsillo es bajo el 200% del nivel de pobreza no tienen que pagar
y otras familias tienen su limite basado en el ingreso actual
disponible - no su producto interno bruto.
Tres buenos videos del Instituto
Mundial de Discapacidad
Access to Medical Care: People with
Developmental Disabilities
http://www.youtube.com/
watch?v=gwtMCpQ5zCc
Access to Medical Care: Adults withPhysical Disabilities
http://www.youtube.com/
watch?v=ZFai1n-oQUw
Access for Disabled Women: Tell Your
Doctor about Your Access Needs
http://www.youtube.com/
watch?v=SJnRgAkXmog
• Co-pagos deben de estar en escala móvil dependiendo en
el ingreso disponible de la familia. Familias con menores
ingresos disponibles deben de pagar co-pagos menores que
las familias con mayores ingresos disponibles.
El Proyecto de Ley de Salud de PA y la Asociación de Proveedores de PA le insta a usted a escribir una carta apoyando las recomendaciones a:
Leesa Allen, Director
Bureau of Policy, Analysis and Planning
Office of Medical Assistance Programs
Department of Public Welfare
Compañías de Gestión de Cuido
de Asistencia Médica están obligados a:
1. Identificar todos los jóvenes
médicamente frágiles al alcanzar sus
18 años de edad quienes reciben
su cuido primario por un pediatra y
contactar estas familias.
2. Asistir activamente jóvenes
adultos quienes aún no han transición a un médico de adultos para
sus veintiún años para encontrarle
un médico de cuido primario para
adultos.
3. Permitir la transición de jóvenes
para ver a ambos su pediatra y
médico de adulto durante éste
periodo de transición para hacer la
transición de cuido de salud más
fácil a jóvenes frágiles médicamente.
Esto permite que el joven establezca
una relación con su médico primario
de adulto mientras ellos continúan
viendo su pediatra de confianza.
Pueden hacer lo mismo con especialistas.
NUEVO RECURSO: DVD de Derechos Hecho Correcto
Derechos Hecho Correcto: Salvaguardas de Procedimiento en Lenguaje Sencillo es una series de viñetas de video producido por el
Centro de PEAL para ayudar a padres de niños con necesidades especiales entender sus derechos garantizados por el Salvaguardas
de Procedimiento. Únase a Karen, madre de un niño con discapacidades, al ella explorar los derechos garantizados a su hijo por
el Salvaguardas de Procedimiento. A lo largo de su exploración,
Karen (con la ayuda de su amiga y confidente María) aprenderá
sobre los derechos de su hijo a la confidencialidad, mediación
y participación en el sistema escolar, entre otros, a través del
escenario que ella encuentra. El DVD reproducible ya sea en una
computadora o TV/reproductor de DVD fue producido con fondos
del Consejo de Desarrollo de Discapacidades de PA. Vea todos los
videos aquí: www.youtube.com/pealcenter o ordene una copia en https://www.
surveymonkey.com/s/PEALProduct
5
Movimiento de Asistencia Médica para Requerir Atención Médica Administrada en
Todos los Condados de PA
Por más de 10 años personas inscritas en
Asistencia Médica (MA) en el Sureste de PA,
Suroeste de PA, y la zona Metropolitana han
recibido esos beneficios a través de atención
médica administrada. El programa de atención
médica administrada de Asistencia Médica
se llama HealthChoices. El Departamento de
Bienestar Público está ahora expandiendo atención médica administrada de MA al resto de
los 42 condados en PA . Esto se llevará a cabo
en tres fases:
• 1 de Julio del 2012: Siete condados en el
centro sur de PA serán añadidos a dos Zonas
HealthChoices existentes (condados Franklin,
Fulton, y Huntingdon a la Zona Lehigh/Metropolitana; condados Bedford, Blair, Cambria, y Somerset a la
Zona Suroeste)
• 1 de Septiembre del 2012: Trece condados en el noroeste de PA formarán una nueva Zona HealthChoices: La Nueva Zona Oeste. (Ver figura para más detalles)
• 1 de Marzo del 2012: El resto de los 22 condados en el centro-norte y noreste de PA formarán una nueva
Zona HealthChoices: La Nueva Zona Este. (Ver figura para más detalles)
Todos aquellos inscritos en MA en estos condados de expansión necesitarán escoger e inscribirse en una
Organización de Mantenimiento de Salud (HMO) de MA antes de la fecha de inicio de su condado. Observe su correspondencia de la Oficina de Asistencia de Condado para información sobre estos cambios.
Hay varias preguntas claves que preguntar al elegir su HMO:
• ¿Es el médico actual de cuido primario de mi hijo (PCP) un proveedor participante en el HMO? Cada
HMO tendrá una lista de los médicos participando y usted requiere que vea un médico que participe en
ese plan. NOTA – si el doctor que su niño ve más a menudo es un especialista usted puede pedir que el
especialista sea su PCP.
• ¿El especialista de mi niño participa en el HMO?
• ¿Qué hospitales participan en el plan?
• ¿Los medicamentos con receta que toma mi hijo están incluidos en el “formulario” de HMO o lista de
medicamentos el HMO va a pagar?
Busque el plan que incluye los médicos de su hijo, recetas médicas, y hospitales para minimizas la interrupción en el cuido de salud de su niño cuando su condado cambie a atención médica administrada. A
veces la gente encuentra una buena correlación entre un proveedor participante de HMO y las drogas y
sus servicios actuales, a veces cambiar a un MA HMO puede que signifique que usted necesite cambiar
algunos de esos proveedores o drogas. Para obtener más información llame a la Oficina de Programas de
Asistencia Médica al 1-800-692-7462.
4
Cada año en Pensilvania, aproximadamente 4,000
niños sostienen traumáticas lesiones cerebrales
moderadas a severas, las cuales son bastante significativo para requerir hospitalización. Al mismo tiempo,
sobre 20,000 niños sostienen conmociones cerebrales
(traumáticas lesiones cerebrales suaves) cada año.
Muchos estudiantes regresan a la escuela con efectos persistente que afectan el funcionamiento en el
salón de clase. BrainSTEPS (Estrategias que Enseñan
a Educadores, Padres y Estudiantes) ha sido diseñado
para consultar con equipos de escuelas y familias en
el desarrollo y entrega de servicios educativos para
estudiantes que han sufrido cualquier tipo de lesión
cerebral adquirida. Ahora en su quinto año de asistir
a distritos escolares, BrainSTEPS trabaja para no sólo
volver a introducir a los estudiantes al salón de clase
después de una lesión cerebral nueva, pero trabaja
con estudiantes identificados anteriormente con
tener una lesión cerebral que puedan desarrollar efec-
tos educativos durante los años al cerebro madurar y
desarrollar. El personal de BrainSTEPS está compuesto
de profesionales de la educación, profesionales de
la rehabilitación médica, y miembros de la familia
quienes reciben entrenamiento continua por lideres
reconocidos a nivel local y nacional en el campo de
lesión cerebral pediátrica. Miembros de equipo están
disponibles para proveer varias presentaciones de
lesiones cerebrales a diferentes grupos profesionales,
y ellos pueden proveer entrenamiento y consulta con
respecto a identificación, planificación de re-introducción a la escuela, desarrollo de PEI, selección de
intervención y la implantación, seguimiento a largo
plazo de estudiantes y otras cuestiones profesionales se enfrentan al apoyar estudiantes con lesiones
cerebrales. Para hacer un e referencia al programa de
BrainSTEPS, visite www.brainsteps.net o comuníquese
con Brenda Eagan Brown, coordinador de programa
al (724) 944-6542 o eaganbrown@biapa.org.
Stephanie Tecza, Asesor de Padres de PEAL,
fue otorgada el “Premio Apoyo a la Familia” de
Pittsburgh, Mt. Oliver Fuerza de Trabajo sobre el
Derecho a la Educación. Stephanie fue nominada
por Tracy Darin quien escribió, “Stephanie me ha
enseñado por ejemplo que fuerza no significa
que tu tengas que ser vocifero y enojado. Ella
enseña a través de empoderamiento.” Stephanie
ha trabajado en el Centro de PEAL desde el 2008
y su fuente de inspiración para ayudar a familias
proviene de años de abogar por su hija Leah, 27,
para ser incluida en el salón de clases de educación general. Anterior a PEAL, Stephanie trabajó
en Achieva por 10 años como defensor educativo
y especialista de empleo. Únase a nosotros en
felicitar a Stephanie, ella enviando un mensaje a
stecza@pealcenter.org.
Conferencia de PEAL 2012
Del 28 al 30 de Marzo, el Centro de PEAL viajó por las ciudades de Pensilvania de Edinboro, Washington, y State College para su 6ta Conferencia Anual de Comunidades Inclusivas. Cerca de 300
participantes tomaron parte en la conferencia ambulante, y oradores principales Christi Kasa y Julie
Causton-Theoharis hablaron con familias, educadores y profesionales sobre estrategias para inclusión. Asistentes salieron con un arsenal de información para utilizar cuando apoyen a sus hijos,
estudiantes y miembros de familia. Manténgase atento para información en la 7ma Conferencia
Anual de Comunidades Inclusivas que se llevará acabo en la primavera del 2013. Ver abajo collage
de fotos de la conferencia.
Todos los participantes recibieron copias de dos
nuevos folletos de PEAL escritos por Kasa y Caustion-Theoharis, Achieving Inclusion: What Every Parent and Educator Should Know When Advocating for
Students, y Top 10 Most Effective Strategies in Inclusive Classroom. Usted puede bajar copies de estos
folletos en www.pealcenter.org o pedir copias en
https://surveymonkey.com/s/PEALProduct o llamar
al 1-866-950-1040. Usted puede ordenar múltiples
copias para grupos de padres, organizaciones, o
escuela.
Cena de Premios de Inclusión de PEAL
7
Más de 220 personas apoyaron al Centro de PEAL en su
primera cena anual de premios llevada a cabo el 10 de
Marzo en el pintoresco LeMont en Pittsburgh, restaurante
galardonado cinco estrellas de diamantes. En esta celebración de comunidades y escuelas inclusivas, el Centro
de PEAL honró cuatro únicos individuos en la comunidad:
Barbara Minzenberg, Campeón de Programa Inclusive de
Primera Infancia; Nancy Hubley, Campeón de Educación
Inclusive; y Tyler Palko y Chris McGough, Premio de Amistad Duradera; por sus contribuciones a hacer nuestras
comunidades más inclusivas de personas con discapacidades. Los ganadores fueron acompañados por familiares
y amigos y reflejaron en los regalos que padres, profesionales y amigos le han otorgado a través de colaborar juntos.
Le dimos las Gracias a los auspiciadores de éste evento
incluyendo AERI; AHEADD; Interim Healthcare; Highmark;
Blumling & Gusky, LLP; y Lamar Outdoor Advertising,
Intercon Printer & Consultant. Entretenimiento antes de
cena incluyó Jazz por Tania Grubbs, y una gran subasta
silenciosa se llevó a cabo a través de donaciones generosas
de amigos de PEAL.
Arriba: Participantes se reúnen para oradores principales Christi Kasa y Julie Causton-Theoharis.
Medio: George Cassleberry, hijo de miembro de
Junta
Bonnie Cassleberry, ayudando durante la subasta
silenciosa.
6
Arriba: Nancy Hubley
Medio: Chris McGough y Tyler Palko
Abajo: Barbara Minzenberg and Liz Healey
Parent Education & Advocacy
Leadership Center
1119 Penn Avenue
Suite 400
Pittsburgh, PA 15222.4221
412-281-4404
1-866-950-1040 toll free
www.pealcenter.org
NON-PROFIT
ORGANIZATION
U.S. POSTAGE
PAID
PITTSBURGH, PA
PERMIT NO. 377
Quieres Ayudar
al Centro de
PEAL
Donar al Centro de PEAL al registrarse para recibir el boletín
electrónicamente— ¡ahorrándole
a PEAL $1.50 por edición! Visite
www.pealcenter.org y haga clic en
“Mailing List” en la columna izquierda o llame al 1-866-950-1040
Más de 220 personas apoyaron al Centro de PEAL en la primera cena
anual de premios que se llevó a cabo en el pintoresco LeMont en Pittsburgh, restaurante galardonado cinco estrellas de diamantes, el 10 de
Marzo. Vea la página 7 para un resumen completo que incluye fotos y
sumario.