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ARTÍCULO ESPECIAL
Unidades de cuidados críticos: la difícil tarea de la información
Clara Llubià y Jaume Canet
Servei d’Anestesiologia i Reanimació. Hospital Universitari Germans Trias i Pujol. Badalona. Barcelona.
Unidad de cuidados intensivos; Unidad de cuidados críticos
Las unidades de cuidados a pacientes en situación crítica
son el paradigma de la medicina moderna: un lugar donde
la tecnología y la eficacia predominan sobre la relación
personal y la calidez humana propias de la medicina tradicional. Estas unidades, de las que disponen la mayoría
de hospitales, ofrecen vigilancia médica continuada a pacientes graves o con riesgo de estarlo. Entre ellas se incluyen las unidades de cuidados intensivos generales, las de
reanimación posquirúrgica, las unidades coronarias, las
de neonatología o las de trasplantes. Las características
propias de estas unidades (tabla 1) hacen que la relación
médico-paciente-familia merezca algunas consideraciones
especiales.
En general, puede decirse que el paciente está en situación
de impotencia y necesidad. Además, si la enfermedad es
grave suele estar angustiado, con miedo al futuro y al dolor,
y muchas veces se siente solo e indefenso (tabla 2).
Por su parte, los familiares (tabla 3), alejados físicamente del
enfermo, sufren por él y han de compaginar sus sentimientos con la comprensión de explicaciones complejas sobre el
curso de la enfermedad y, a veces, verse en la necesidad de
aceptar lo inevitable o de tomar decisiones comprometidas.
También es importante considerar que el médico afronta las
situaciones dramáticas por una vivencia ya repetida mientras
que para la familia supone un cataclismo emocional y, frecuentemente, logístico y de organización. No es infrecuente
tener que compatibilizar las visitas al hospital (casi siempre
en horario laboral) durante períodos largos con el trabajo y la
atención doméstica. Estas cuestiones «prácticas» añaden
aún más estrés a la situación.
Por otro lado, el médico que intenta llevar a cabo su trabajo
con el objetivo de curar al enfermo, a menudo se siente impotente ante el curso de la enfermedad, presionado por
otros colegas especialistas y estresado tanto por la carga
asistencial como por la necesidad de «estar al día» dada la
tecnología compleja que utiliza.
Así las cosas, lograr tiempo y espacio para una buena comunicación es difícil. Conocer las actitudes más comunes, las
posibles reacciones, «hacerse cargo» de los sentimientos
que se generan ante distintas situaciones, puede facilitar el
buen entendimiento, evitar conflictos y humanizar en alguna
medida este tipo de unidades. Con una intención eminentemente práctica, seguiremos la secuencia habitual desde que
ingresa un enfermo, los momentos de información durante
su estancia en la unidad especial y las situaciones que pueden resultar comprometidas ante decisiones compartidas.
Correspondencia: Dra. C. Llubià.
Servei d’Anestesiologia i Reanimació.
Hospital Universitari Germans Trias i Pujol.
08916 Badalona. Barcelona.
Correo electrónico: jcanet@ns.hugtip.scs.es
Recibido el 6-7-1999; aceptado para su publicación el 31-8-1999
Med Clin (Barc) 2000; 114: 141-143
Cuando ingresa un paciente en estado crítico el equipo médico y de enfermería realizan una valoración lo más exacta
posible de su estado clínico, pronóstico y tratamiento. Es
importante valorar el estado de consciencia y la capacidad
de comprensión del enfermo puesto que, siempre que el
estado mental lo permita, es fundamental hablar con él y
explicarle dónde está, así como darle una información que
pueda resultarle reconfortante y tranquilizadora.
Por el contrario, sea cual sea el grado de lucidez del paciente, la familia ha de ser informada lo antes posible de forma
objetiva y precisa. Este momento es de gran importancia y
debería ser extremadamente cuidado, ya que puede condicionar la relación posterior. La situación de angustia facilita
las reacciones irracionales por parte de los familiares, los cuales buscan «saber algo» cuanto antes. En estos momentos es
mejor una información «vacía» que no decir nada. Y si, como
aseguran los expertos, el 80% de la información que transmitimos depende de la expresión no verbal (tono, gestos, etc.),
no es extraño que la actitud que se adopte en este momento
tenga una gran importancia. Presentarse a la familia como el
responsable del paciente, transmitirles la gravedad del caso
dándoles la seguridad de que se actuará de la mejor manera,
TABLA 1
Características comunes a las unidades
de cuidados críticos
Elevada tecnificación
Ambiente extraño
Profusión de cables y aparatos conectados al paciente
Horarios de visita restringidos
Existencia de equipos médicos atendiendo a un mismo paciente.
Posibilidad de diferentes versiones a la hora de informar
Considerable presión asistencial tanto por cargas de trabajo como
por el tipo de enfermo atendido
TABLA 2
Características del paciente crítico
Estado grave o potencialmente grave
Sentimientos de ansiedad, miedo o preocupación
Soledad e indefensión
Dependencia física de extraños a menudo mucho más jóvenes que él
Aislamiento familiar
TABLA 3
Características propias de los familiares
Mayor protagonismo que en otras áreas al estar el enfermo a menudo
en estado de abolición de consciencia (por la propia enfermedad o
debido a sedación)
Falta de preparación anímica ante situaciones de presentación brusca
(accidentes, etc.)
Constancia de la presencia de la muerte como final más o menos cercano
Respuestas de negación de la realidad
Estrés adicional por cuestiones prácticas de «organización»
Cansancio físico y moral
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MEDICINA CLÍNICA. VOL. 114. NÚM. 4. 2000
explicarles dónde se ubicará su familiar en caso que deba ser
trasladado, cuándo se les dará una nueva información, así
como permitir que compartan su angustia en una charla que
tal vez no pueda aportar ningún elemento puramente informativo, será suficiente. Es muy importante que este encuentro se realice en un lugar donde quede preservada la intimidad y ofrezca unas mínimas garantías de comodidad.
Asimismo, previamente a la charla, es imprescindible que el
médico identifique a los familiares y su relación con el enfermo, ya que al ser el primer contacto puede cometerse el error
de informar a quien no corresponda.
Si el paciente permanece ingresado en la unidad especial,
es conveniente que la enfermera comente lo antes posible
los aspectos administrativos, normas y horarios de visita con
la familia, así como que solicite un teléfono de localización.
Esta tarea inicial a veces se descuida por la urgencia del
caso, la necesidad de actuación inmediata (intubación traqueal, colocación de vías, etc.) y por la falta de elementos
puramente informativos, pero si se tiene en cuenta y se lleva a cabo, seguro que genera confianza y contribuye a facilitar la relación posterior.
A lo largo del tiempo que el enfermo está ingresado se presentan muchos momentos de contacto con los familiares.
Cualquier unidad especial debe adecuar y facilitar un régimen de información periódica. Es aconsejable cierta flexibilidad dentro de un orden que tenga en cuenta los cambios
clínicos de los pacientes y las circunstancias personales de
los familiares, aunque esto último no siempre sea posible. El
momento de la información es aquel que el médico debe
aprovechar para establecer una buena comunicación racional y afectiva con los familiares del paciente. En cierto modo
este rato de «charla» debiera aportar información y contribuir a «humanizar» la excesiva tecnificación de estas áreas.
En el encuentro entre médico y familiares deben considerarse ciertos detalles, todos ellos importantes. Se debe llamar a los familiares por el nombre completo del paciente,
recibirles de pie evitando el distanciamiento que supone
permanecer sentado detrás de una mesa a la espera de que
entren e identificarse si no se ha hecho previamente. La información ha de ser concisa, objetiva y clara, siempre después de permitir al interlocutor que exprese en qué punto
de la secuencia de conocimiento se encuentra: «¿han hablado ya con el cirujano?», o «¿cómo les han explicado hasta ahora la cuestión?». Es imprescindible escuchar antes
que hablar1. El lenguaje empleado ha de ser sencillo, evitando siempre los tecnicismos que no se hayan introducido
previamente y a menudo es necesario repetir las explicaciones que no hayan sido entendidas. No es excepcional que
este rato de contacto se transforme a veces en una traducción a lenguaje más o menos asequible del curso clínico del
paciente, se den profusión de datos, cifras, programa de
pruebas o resultados de exploraciones que en muchos casos desconciertan al interlocutor. Puede ocurrir que tras
una exhaustiva explicación del médico, el familiar, en un intento de «centrar» o «resumir», pregunte: «pero bueno doctor, está muy grave ¿verdad?», o «¿se recuperará?». Nuestro
empeño debiera ser el de facilitar que el familiar del enfermo
«comprenda» en sentido amplio la situación y el momento
evolutivo, a la vez que dejar un espacio para el desahogo, la
verbalización de la angustia y la incertidumbre o para preguntas concretas. Casi siempre, salvo excepciones, los
familiares desean saber en qué punto se encuentran de un
camino que a menudo se prevé largo y no exento de problemas, cuál es la esperanza y si se ha avanzado o retrocedido. No tiene sentido abusar de cifras o datos que no significan nada para una persona no familiarizada y que no son
útiles para mejorar la comprensión global.
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Es muy importante intentar percibir el nivel emocional del
interlocutor con la intención de adecuar la información para
que sea lo más eficaz posible, así como transmitir sensación
de tranquilidad y de no tener prisa, aspectos que benefician
el diálogo. El ritmo informativo y el énfasis en ciertos detalles variarán según el nivel social y cultural de la familia2.
Además, la información puede y debe ser repetitiva3. Ha de
expresar el estado clínico del enfermo modificando la terminología de modo que los interlocutores puedan entenderlo.
Conviene cerciorarse de vez en cuando de que se está captando el mensaje. Para ello, los silencios son imprescindibles. Se necesita tiempo para asimilar conceptos y poder
formular preguntas; si quien informa no escucha, difícilmente captará cuáles son las cuestiones que realmente se
desean conocer y, por tanto, es fácil que, incluso habiendo
informado exhaustivamente, se pueda llegar a afirmar lo
contrario.
Una preocupación relativamente habitual de los familiares
es si su presencia al lado del enfermo grave puede suponerle un impacto emocional perjudicial. Es útil tranquilizarles
sobre este punto, asegurándoles que, salvo casos concretos, para cualquier enfermo saberse acompañado por aquellos que le quieren siempre representa un beneficio. No
obstante, debe avisarse, antes de la visita, de aquellas cosas capaces de provocar desconcierto o impresionar a personas no familiarizadas con el mundo hospitalario (intubación traqueal, ventilación mecánica, traqueostomía, sondas,
sedación). Por el contrario, es frecuente que sea la propia
familia quien constate desfiguraciones en el paciente no
apreciadas por el equipo sanitario («está muy hinchado...»).
Cuando el enfermo está consciente, conviene comentar con
ellos cuál puede ser el estado de ánimo que presenta, así
como estimularles a que colaboren, en la medida de lo posible, con la enfermería en la atención al mismo (p. ej., colocarle bien la almohada o estimular la fisioterapia respiratoria). Esta implicación, aunque sea mínima, contrarresta la
hostilidad y extrañeza del ambiente y puede ayudar a relajar
la tensión.
En lo que hace referencia al propio enfermo consciente o
semiconsciente, la información que se le dé ha de ser veraz, reconfortante y positiva. En este punto, la colaboración
con la enfermería es imprescindible, ya que ésta tiene un
contacto muy estrecho con el paciente y le permite apreciar
mejor sus sentimientos tanto respecto al estado actual como
al futuro. Nunca debe obviarse la explicación al enfermo de
cualquier maniobra que vaya a realizarse sobre su persona
(punciones, curas, etc.). La experiencia relatada de pacientes que han estado ingresados en estas unidades suele ser
bastante negativa en lo referente a este punto. El sentimiento de ser un «objeto enfermo» sobre el que se manipula
(aunque con el fin de curarle) es habitual y el paciente se
queja de que se habla con frecuencia «de» él, pero casi
nunca «con» él.
A lo largo del tiempo que un paciente permanece ingresado
en una unidad de cuidados críticos, existen momentos que
pueden llegar a ser especialmente conflictivos. Son aquellos
en los que deben tomarse ciertas decisiones, como la instauración o retirada de actuaciones médicas agresivas (intubación, traqueostomía, cirugía, etc.). Si el diálogo con la familia ha sido fluido y ha habido tiempo suficiente, a veces
puede conocerse cuál sería la voluntad del enfermo respecto a qué actitud tomar ante la situación que se presenta. A
menudo esto no es así y una de las actitudes más habituales por parte de los familiares es la de inhibición y miedo a
decidir por otro, así que suelen dejar al médico solo ante la
decisión («usted sabrá qué es lo mejor»). Ya que el médico,
por su propio papel, tiene una gran influencia sobre la fami-
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C. LLUBIÀ Y J. CANET.– UNIDADES DE CUIDADOS CRÍTICOS: LA DIFÍCIL TAREA DE LA INFORMACIÓN
lia, ha de esmerarse en hacer valoraciones ecuánimes y objetivas sin dejarse llevar por opiniones personales, de modo
que, si bien puede llegar a influir sobre la decisión que considere más adecuada desde la perspectiva médica, nunca
llegue a manipular o coaccionar dando una información
parcial o tendenciosa. En estos casos de incertidumbre de
los familiares, puede ser útil ir tomando pequeñas decisiones en el día a día4. El mayor dilema es el que se presenta
cuando se plantea suprimir o mantener medidas de soporte
vital que alargan una vida vegetativa o que ofrecen unas expectativas de muy mala calidad5,6. En cualquier caso, la decisión sobre la «calidad» de aquella vida corresponde al
propio enfermo. Médico y paciente (o familiar) debieran determinar de común acuerdo cuál es el tipo de vida deseable
o qué cantidad de malestar, dependencia o limitaciones se
está dispuesto a tolerar. No corresponde al médico juzgar
de forma unilateral si una vida «merece o no la pena» y, de
hecho, pudiera darse la paradoja de valorar muy negativamente un tipo de vida que quien ha de vivir la considera tolerable. Escribió Miquel Martí i Pol: «...cada uno tiene derecho a escoger su propia vida, precisamente porque es la
suya...». Debiera siempre, pues, poder atenderse a cada
paciente como persona que sufre, con deseos y opiniones
personales y no como mero «sustrato» donde tiene lugar
una enfermedad. Desgraciadamente, desde la perspectiva
médica la certeza absoluta no existe, a excepción del estado
de muerte cerebral. En el resto de casos, el sentido común,
las condiciones del enfermo como su edad y enfermedades
previas, las expectativas razonables, los valores que profese
o la opinión de los familiares respecto a lo que el paciente
pensaría y la suya propia son algunos de los elementos con
que construir el diálogo y la reflexión. Puesto que los factores sociales, culturales y religiosos influyen sobremanera en
estos momentos, en ocasiones el equipo sanitario ha de recurrir a la ayuda de asistentes sociales o religiosos. La puesta en común de opiniones sobre el caso ayudan a encontrar
la línea coherente de actuación7.
Otra actitud frecuente por parte de la familia, sobre todo en
caso de pacientes jóvenes que han sufrido un accidente
grave, es la de negar la evidencia. Se buscan culpables
donde no los hay o se encuentran indicios de que el proceso no ha de ser irreversible. En estos casos, más que
nunca, se necesita paciencia, habilidad y comprensión. Se
requieren largas explicaciones que analicen de forma desapasionada la situación clínica a la vez que se demuestre un
acercamiento «humano» hacia los sentimientos «enloquecidos» de la familia. Estas situaciones requieren tiempo y dedicación, así como la capacidad de demostrar y convencer
de que se está actuando con toda la experiencia y profesionalidad necesarias.
Hasta aquí se ha comentado la relación entre médico y paciente o familiar, pero existe otro campo de comunicación
imprescindible en el terreno de la atención al paciente gra-
ve: la interrelación entre todos los miembros del equipo sanitario. Aunque debe existir la figura de un médico «responsable», esto no significa que deba ser un médico «único».
La complejidad de estos pacientes hace necesaria una discusión objetiva, no sólo con los demás miembros del equipo
sino también con otros especialistas que puedan aportar visiones distintas y complementarias de la cuestión.
Por otra parte, la relación entre médicos y equipo de enfermería es también imprescindible. Ésta debiera ser constante, respetuosa y participativa. El equipo de enfermería ha de
conocer la impresión médica global sobre el paciente y cuáles son los objetivos terapéuticos, al igual que el médico
debe conocer las impresiones de la enfermería respecto a
las reacciones del enfermo y su familia. Es deseable que
también los cuidados de enfermería de un determinado paciente recaigan en una misma persona «responsable» del
mismo y que sirva de referente para cuestiones que no suelen tratarse con los facultativos. Aunque el diálogo enfermera-familia no se dé en la práctica de forma «oficial», sí tiene
lugar muy a menudo de manera informal al lado de la cama
del enfermo. La enfermera(o) suele ser un punto de apoyo
fundamental cuando se presentan situaciones dramáticas.
De todo lo expuesto, puede concluirse que el proceso de información y de toma de decisiones en el ámbito de las unidades de atención especial es un reto que afecta a todo el
personal que trabaja en ellas. Las características de los pacientes y el entorno condicionan muy directamente el buen
hacer y, por ello, precisamente en estas unidades debe dedicarse tiempo y espacio para que este proceso tenga lugar
con eficacia y profesionalidad. Sería deseable que tanto el
enfermo como su familia encontraran en el trato con los
profesionales sanitarios un ambiente más «humano» en el
que fuera posible comprender y asimilar la información médica, así como compartir la angustia propia de su situación.
La calma, el lenguaje adecuado, la tolerancia y el respeto
contribuirán a hacerlo factible. Ello redundará, no sólo en
beneficio de los pacientes y sus familiares al preservar un
derecho fundamental, sino también en una mayor satisfacción profesional, a la vez que podrán evitarse muchos y graves conflictos.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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Clin (Barc) 1995; 104: 218-220.
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6. Manzano JL. Limitación de tratamiento a pacientes críticos. Med Clin
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7. Laine C, Davidoff F. Patient centered medicine. A professional evolution.
JAMA 1996; 275: 152-156.
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