11. Centros de ASPACE Salamanca

EDITA: ASPACE Salamanca 2009
CONSEJO DE REDACCIÓN:
Juan José García Fernández
Patrocinio Rodríguez Pedraza
Enrique Dacosta Genicio
FOTOGRAFÍA
José María García Martínez
Laura Marcos Rodríguez
Archivo de ASPACE Salamanca
DISEÑO Y MAQUETACIÓN
Equipo 30
Depósito Legal:
Imprime:
DE LA EXPERIENCIA
A LA EVIDENCIA
ASPACE Salamanca
DE LA EXPERIENCIA
A LA EVIDENCIA
Pág
Presentación
07
1. Los comienzos, el presente y el futuro
14
2. Cronología de nuestra historia
20
3. La Parálisis Cerebral
26
4. Atención Temprana
30
5. Centro Educativo
33
6. Centros de Adultos
37
7. Servicios Residenciales
41
8. Tratamientos de Rehabilitación
45
9. Atención a Familias
54
10. Servicio de Ocio, Tiempo Libre, Deporte y Voluntariado
58
11. Centros de ASPACE
62
7 ASPACE SALAMANCA
P
RESENTACIÓN
Juan Vicente Herrera Campo
Presidente de la Junta
de Castilla y León
creación de recursos, en el apoyo a las
familias. Y lo hemos hecho entre todos,
con nuevos recursos públicos y con un importantísimo desarrollo de los recursos del
movimiento asociativo.
E
n primer lugar, quiero manifestar mi felicitación por esta
conmemoración y, sobre todo, mi
agradecimiento por estos 30 años
de trabajo, de esfuerzo y de reivindicación para mejorar la calidad de vida de las personas con
parálisis cerebral. Lejos quedan
los tiempos de incertidumbre, de
ausencia de información, de escasez de recursos. Hemos avanzado mucho en la atención a las
personas con discapacidad, en la
Este es el modelo de la Junta de Castilla
y León: combinar recursos públicos con el
apoyo a los afectados, a sus familias y a
sus Asociaciones. Y ASPACE Salamanca
es un buen ejemplo de la madurez de este
movimiento así como de la calidad y la
calidez de los servicios que presta en el
Centro “El Camino”, en las residencias y
centros de día, en los pisos tutelados. Por
eso, siempre nos tendréis a vuestro lado y
podéis contar con nuestro apoyo.
Reitero mi apoyo personal e institucional
a toda la familia ASPACE y especialmente a ASPACE Salamanca, y mi agradecimiento por vuestro trabajo diario durante
estos 30 años que conmemoramos con
esta publicación.
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 8
Miguel Alejo Vicente
Delegado del Gobierno
en Castilla y León
D
esde las responsabilidades
que me honro en desempeñar como representante del
Gobierno de España en Castilla
y León, se me brinda la oportunidad de participar en la conmemoración del trigésimo aniversario de la constitución de la
Asociación de Padres de Personas con Parálisis Cerebral de
Salamanca, que se va a cumplir el próximo mes de noviembre. Esta efemérides constituye,
de manera especial, una grata
oportunidad para transmitir mi
sentimiento de admiración y reconocimiento transformado en
felicitación.
Enhorabuena a los hombres y
mujeres de las familias, a los
socios y a los profesionales de
ASPACE Salamanca, porque
con vuestra tenacidad, tesón y
buen hacer, habéis conseguido
crear una organización eficiente al servicio del desarrollo y
la defensa de la igualdad de
oportunidades de las personas
con parálisis cerebral.
A los avances de una sociedad
moderna, solidaria y dinámica,
que no relega a ninguno de sus
miembros, contribuyen sobremanera entidades como ASPACE Salamanca, exponente
de la sociedad civil organizada
del presente siglo, que deben
ser siempre protegidas y favorecidas desde las Instituciones y
los Poderes públicos dentro del
marco constitucional y legal del
que nos hemos dotado.
Afortunadamente, hemos recorrido un largo camino entre
todos, y los hombres y las mujeres de ASPACE Salamanca con
sus centros de día, residencias,
centro educativo y servicios de
integración de las personas con
parálisis cerebral, estáis en la
actualidad, lejos de los primeros tiempos, muy acompañados, pudiendo sentir en cada
momento, el calor de todos
nosotros.
Por todo ello, apuesto porque
ASPACE Salamanca no sea
más que una primera etapa
de un joven y hermoso proyecto al servicio de las personas
que sufren la discapacidad de
la parálisis cerebral. Nuestra
Constitución ha cumplido recientemente treinta años. Ahora
lo hace Aspace. Enhorabuena
a todos sus integrantes ya que
habéis contribuido, de forma
determinante, al cumplimiento
de lo dispuesto en su artículo
49 y con ello, a hacer de España un Estado más solidario
y justo.
No quiero finalizar esta aportación sin aprovechar para
trasladar mi cariño personal y
la proximidad del Gobierno de
España al que represento a los
destinatarios de tan notables
esfuerzos que sois los hombres
y mujeres, chicos y chicas, con
parálisis cerebral. Enhorabuena también por vuestro esfuerzo y afán de superación.
9 ASPACE SALAMANCA
Julián Lanzarote Sastre
Socio Protector de ASPACE
Alcalde de Salamanca
E
s un gran honor para mí participar en el 30 Aniversario del nacimiento de ASPACE, una asociación viva, en permanente evolución, y formada por personas
unidas por una problemática común que participan y se implican para superar las
dificultades. Sabéis que siempre he estado, desde mi labor como alcalde y también
desde el ámbito personal, a vuestro lado.
Como alcalde tuve la inmensa satisfacción de entregaros, en nombre de todos los
salmantinos, la Medalla de Oro de la ciudad de Salamanca, en el año 2000. También como alcalde firmé el acuerdo por el que el Ayuntamiento cedía el solar en el
que hoy se levanta vuestra hermosa sede y participé en su inauguración.
Como persona, siempre me he manifestado públicamente como un gran admirador de todos los que formáis parte de la gran familia que es ASPACE, padres,
voluntarios y profesionales. Sois un ejemplo para toda la sociedad de lucha, de
superación, de solidaridad, de unión y de compromiso.
Por eso yo no quería perder esta oportunidad que me habéis brindado para felicitaros, una vez más, por la labor que realizáis para mejorar la calidad de vida de
quienes padecen esta discapacidad. Y para seguir mostrando mi compromiso con
vuestra asociación y con todas aquellas las que, como vosotros, luchan en nuestra
sociedad para hacer que la vida de estas personas sea cada día un poco mejor.
¡Feliz Aniversario!
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 10
Y PARECE QUE FUE AYER…
E
n educación el sentido de la frase “y parece que
fue ayer…” adquiere un significado diferente y
especial por cuanto el paso del tiempo está cargado
de imborrables experiencias vitales y humanas que
llenan la memoria y el recuerdo. Es en educación el
paso del tiempo el mejor aliado para ver que, efectivamente, siempre hay cosecha cuando se ha sembrado con empeño y con vocación de recoger.
Bienvenido Mena Merchán
Socio Protector de ASPACE
Director Provincial de Educación de Salamanca
Junta de Castilla y León
Es el caso de ASPACE, que está recolectando los frutos de un trabajo serio de 30 años de dedicación
constante a dar forma y sentido a la escultura más
delicada de las personas con discapacidad.
Las mimbres con las que su Asociación ha elaborado este proyecto durante estos largos años garantizan el mejor
futuro para un centro que para esta Dirección Provincial de Educación, es referencia incontestable en el mundo
de la Educación Especial.
Quiero felicitar personalmente a su presidente Enrique Dacosta, a su equipo de Dirección y a todos los profesionales de esta Asociación por su buen hacer y su abnegada dedicación. Son los verdaderos artífices de que este
centro, extraordinariamente bien coordinado, haya alcanzado un alto grado de reconocimiento. ASPACE, pues,
se ha convertido en la mejor escuela de especialistas en parálisis cerebral y deficiencias afines… Son ejemplos
de calidad en la gestión de sus centros. Para todos ellos reclamo de las familias toda la colaboración y el apoyo
del mundo.
Agradecer finalmente a ASPACE la oportunidad que me brindan para dirigirme, también en calidad de amigo,
a toda la Comunidad Escolar del centro, sin duda un ejemplo de implicación y participación en este proyecto
educativo.
Por eso, mi compromiso de cooperación con esta Asociación, a través de sus órganos de Gobierno, del AMPA y
de todos cuantos formamos la gran familia de ASPACE es inamovible.
11 ASPACE SALAMANCA
Jaume Marí Pàmies
Presidente
de la Confederación ASPACE
A
unque han pasado ya más
de cuatro meses, recuerdo,
como si fuera ayer, el acto de
celebración del Día Regional de
ASPACE Castilla y León en la bella ciudad de Ávila. Un acontecimiento que recordaré no tan sólo
por ser el primer “acto oficial” al
que asistí desde mi nombramiento, o por el calor y cariño con el
que se nos recibió, sino también
por la increíble participación,
tanto de las familias como de profesionales y voluntarios. Desafiando la climatología adversa, pude
comprobar, de primera mano, la
salud de que goza el movimiento
asociativo en esta Comunidad.
Ahora toca celebrar el 30 aniversario de una de nuestras entidades. Seguramente que las personas que iniciaron aquel proyecto
tendrán la tentación de hacer balance de todos estos años. Yo sólo
puedo decirles que, gracias al
esfuerzo de todos ellos, estamos
en una situación que, posible-
mente, no hubiéramos ni soñado
en aquellos duros momentos. Un
sincero reconocimiento a vuestra
generosidad y vuestro esfuerzo.
ASPACE Salamanca celebra 3 décadas de dedicación y lucha. En
torno a ella, se vertebra una red
de servicios, programas, nuevos
retos y esperanzas que son tan
sólo la punta del iceberg de un
movimiento asociativo construido
con solidez. El movimiento toma
contundencia y fuerza bajo el paraguas de la Federación ASPACE
Castellano Leonesa. Una entidad
que, con 12 años de historia,
aglutina a las 9 asociaciones de
atención a personas con parálisis
cerebral de la Comunidad. La Federación ha conseguido reunir a
1.500 familiares, amigos y personas con parálisis cerebral y aunar
objetivos, metas, expectativas e
ilusiones. Además, quisiera resaltar la aportación que esta Comunidad ha realizado a nuestra
Confederación. La incorporación
de su Presidente, Carlos José García Varona en la Junta Directiva
y en otros puestos de responsabilidad de nuestra Confederación,
son una muestra más de la implicación de esta Federación en el
futuro de nuestra entidad estatal.
Finalmente, quiero agradecer a
Enrique Dacosta, Presidente de
ASPACE Salamanca, la ocasión
que me ha brindado con estas líneas. A través de ellas, me gustaría expresar mi más cálido apoyo
a las personas que, desde estas
tierras, están trabajando duro,
con ganas e ilusión, por la calidad
de vida de las personas con parálisis cerebral. Felicidades, pues, a
ASPACE Salamanca y también a
la Federación autonómica que la
acoge. Enhorabuena por tantos
años de trabajo, de dedicación,
de lucha continua y sin cuartel
que dan impulso al movimiento
asociativo.
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 12
Francisco de Luis
Presidente de ASPACE
2000-2005
A
mablemente, Enrique Dacosta, actual Presidente de ASPACE, me solicita que con motivo del treinta aniversario de la Asociación escriba un texto
breve sobre mi experiencia personal
como Presidente que fui de nuestra querida y ya madura institución. Después de
darle algunas vueltas al asunto y llegar
al convencimiento de que era imposible
contar en tan reducido espacio ni siquiera las cuestiones más relevantes –¡fueron
tantas y tan profundas!- que en aquellos
intensos y apasionantes años influyeron
en mi vida, me he decidido por hacer
un relato más minucioso y en gran parte
inédito de un suceso que tuvo para mí
un carácter muy especial y de hondas
consecuencias: el de mi nombramiento
como Presidente de ASPACE. Yo era Secretario en una Junta Directiva presidida
por Jesús Alberto Martín y donde todos
sus miembros habíamos alcanzado un
alto grado de compenetración, unidad
de criterios e incluso de amistad. Aquellas maratonianas reuniones que tenían
lugar los viernes por la noche y que con
frecuencia se prolongaban hasta altas
horas de la madrugada dejaban en todos nosotros, además del lógico cansancio, un regusto por el deber cumplido y
la satisfacción de estar contribuyendo –o
de intentarlo al menos- a mejorar la vida
de las personas con Parálisis Cerebral.
Dejaban también, junto a otras muchas
vivencias compartidas, un sentimiento
de profundo respeto y de bien ganada
admiración por la labor inteligente, tenaz y desinteresada que desplegaba sin
desmayo “el jefe”, como Paco Antúnez
llamaba con humor a nuestro Presidente.
Yo mismo llegué a pensar muchas veces
que estaba reservado sólo a unas pocas
personas, entre las que no me encontraba, naturalmente, dotadas de una vitalidad fuera de lo común y de un umbral de
sacrificio muy alto, aquel esfuerzo titánico que no conocía de horarios ni casi de
condicionantes personales, profesionales
y aún familiares. Lo veía, en fin, como
una modalidad de sacerdocio laico con
dedicación exclusiva, como es propio de
ese tipo de ministerios. Por eso, cuando
Alberto me propuso por primera vez sustituirle en el cargo mi respuesta fue inmediata y tajante: ¡¡No!! No era consciente,
sin embargo, de otra de sus virtudes, la
capacidad de persuasión, aunque en
este caso debió ejercerla con denodado
esfuerzo y durante no poco tiempo. Tengo que reconocer que me asustaba como
a un niño –hasta casi paralizarme- la
responsabilidad que entrañaba ocupar
la presidencia de una institución con más
de cien atendidos, casi un centenar de
profesionales y diversos centros y servicios. No me consideraba a la altura de
ese cometido, ni preparado para el mismo; no creía contar, asimismo, con las
cualidades o disposiciones necesarias
para afrontarlo con garantías y, por supuesto, pensaba que era imposible –al
menos para mí- continuar, no ya mejorar, una obra y una actividad como las
desplegadas por Alberto. Por si todo ello
fuera poco, tenía la profunda convicción
de que supondría una carga demasiado
onerosa para mí y mi familia –la discapacidad de mi hijo exigía, como la de
otros muchos chicos y chicas, una atención permanente después de la jornada
escolar, mi mujer trabajaba y existía otro
hijo que reclamaba su correspondiente
cuota de cuidados- y además siempre me
había visto a mí mismo, probablemente
por deformación profesional, como un
individuo hecho al estudio y la soledad
del trabajo individual y no como un hombre de acción y de dirección de personas
o equipos. Pero ya se sabe que Dios escribe recto en renglones torcidos, como
sabiamente dice el refranero popular. Al
final y después de agotar toda mi artillería discursiva y todos los argumentos
posibles, “el presi”, como también le
llamábamos con cariño, se salió con la
suya no sin antes tranquilizarme un tanto
al brindarme su ayuda en cuantos asuntos fuera necesario y especialmente en el
más importante a medio y largo plazo: la
construcción y puesta en funcionamiento de un nuevo centro de adultos y una
moderna residencia en Salamanca. Los
recuerdos posteriores, aún muy vivos, se
agolpan en mi memoria y en mi retina y
podría, como decía al comienzo, llenar
una resma de folios contándolos y reviviéndolos. Pero no es, ciertamente, ni el
momento ni el lugar de hacerlo. Quizá sí
el de señalar, como una paradoja más
de la vida, que si bien muchas de mis
prevenciones previas –trabajo arduo, sacrificio familiar, cierta dejación profesional…- resultaron acertadas, otras no lo
fueron tanto o simplemente fueron erróneas. Sin presumir, por supuesto, de éxito
en la gestión, y esto es sólo un ejemplo
de lo que quiero decir, el tiempo en que
fui Presidente de ASPACE se caracterizó
por una gran actividad –nuevos centros
y nuevos espacios residenciales, unidades educativas, sala multisensorial…- y
pienso, sin falsa modestia, que ese Quijote de los libros, que era como yo me
veía, supo, con la ayuda inestimable de
los compañeros de la Junta Directiva y el
apoyo de muchos padres y profesionales,
estar en sintonía con lo que nuestra Asociación demandaba de la sociedad y de
los poderes públicos. Creo sinceramente
que mis cualidades estaban muy lejos de
las que atesoraba el anterior Presidente
pero también creo que en un aspecto, al
menos, puedo resistir muy bien la comparación con él: el del cariño y la dedicación por ASPACE y por “sus niños”. Ellos
fueron el motor que me suministró energías y empuje. Sólo pretendí servirles, ser
en algún momento sus ojos, sus manos y
su palabra, y si algo siento es no haberlo
hecho mejor o más eficazmente de lo que
merecían. Sea como fuere, siempre me
recompensaron con creces y nunca dejé
de sentir su aliento y su fuerza detrás de
cada paso que daba. Me siento profundamente honrado por haber ejercido la
presidencia de ASPACE y, desde ella,
haber podido contribuir humildemente
en una de las causas más bellas y justas
que hay en el mundo.
13 ASPACE SALAMANCA
Enrique Dacosta Genicio
Presidente de ASPACE
Salamanca
TREINTA AÑOS
BUSCANDO SOLUCIONES,
DANDO RESPUESTAS
N
o todas las empresas humanas
son coronadas por el éxito, ni
todas las actividades que emprendemos dan siempre los resultados
buscados. Muchas veces, nuestros
proyectos e iniciativas se quedan en
el desierto. Sirva de contrapunto esta
constatación, cuando al empeño y
al esfuerzo se une la necesidad que
constituye la base de la mayor parte
de las conquistas humanas, y éstos
fueron también los mimbres con los
que siete familias, allá por los últimos
meses de 1979, decidieron constituir
la Asociación de Padres de Personas
con Parálisis Cerebral de Salamanca
como medio para buscar soluciones
adecuadas y eficaces a los problemas comunes que todas ellas tenían.
Treinta años han pasado desde entonces, y los principales beneficiarios, dicho sea en el más amplio de
los sentidos, han sido las más de cuatrocientas personas que han recibido
y reciben educación, rehabilitación,
aprendizaje para la vida adulta o
atención especializada en los centros
de ASPACE Salamanca. Asimismo, la
sociedad salmantina ha contado con
un firme valedor en la lucha contra la
vulnerabilidad, el riesgo de exclusión
o el aislamiento de algunos de sus
miembros, y ha ofrecido oportunidades laborales a un importantísimo
número de profesionales salmantinos
y de otros puntos de la región.
Compendiar el desarrollo de una organización tan compleja como rica en matices
no es fácil en unas pocas líneas. La suerte de contar con personas muy valiosas
y entregadas a lo largo de tres decenios: padres directivos, profesionales, voluntarios, así como el apoyo de instituciones y particulares, han hecho de ASPACE
Salamanca un modelo de asociación eficiente, sostenible, abierta, no lucrativa por
esencia, que ha aunando en el esfuerzo contra las dificultades a mucha gente,
compartiendo alegrías y penas en algunos momentos…
Los resultados son bien notables. El éxito radica en haber impulsado la especialización que requiere dar respuestas a los retos que plantean las personas con parálisis cerebral: el efecto, un signo de identidad que se aprecia,
estimados lectores, a lo largo del contenido de este libro, que camina “De la
experiencia a la evidencia”. La parálisis cerebral provoca a menudo un complejo síndrome, reflejado en la generación de disfunciones físicas, cognitivas,
sensoriales, y que conlleva también, frecuentemente, patologías asociadas
que dan lugar a una discapacidad completamente diferenciada y diferenciable de otras discapacidades humanas… ASPACE Salamanca ha respondido
a sus necesidades.
En este treinta aniversario nos sentimos tan orgullosos de las conquistas alcanzadas como firmes en la convicción de los retos que debemos superar, aprovechando
la evidencia que proporciona nuestra larga experiencia: preservar la especifidad
de ASPACE Salamanca dentro del movimiento asociativo marcado por el nuevo
modelo de financiación y el marco normativo que se ha inaugurado a partir de
la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y
Atención a las personas en situación de dependencia; la defensa de los derechos
de las personas con parálisis cerebral y de sus familias, y la opción preferente de
éstas a elegir los centros y servicios que han ayudado a gestar al amparo de la
Ley Orgánica reguladora del Derecho de Asociación como miembros de pleno
derecho de ASPACE Salamanca; la profundización y mejora de la calidad de los
servicios prestados a las personas con parálisis cerebral, en términos de satisfacción, integración e inclusión social…
Finalmente, en nombre de la Junta directiva, no queremos perder la oportunidad
para agradecer a todos los que han colaborado con ASPACE Salamanca a lo largo de estos años, porque sin su apoyo y el cariño que nos han manifestado habría
sido muy difícil alcanzar y cumplir nuestros fines sociales, auténtica razón de ser
de nuestra organización. Muchas gracias.
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 14
1. Los comienzos,
el presente
y el futuro
Fe, ilusión, entusiasmo, coraje… fueron el bagaje con el que se inició, hace
treinta años, el proyecto llamado ASPACE Salamanca, nacido de necesidades y carencias comunes, de unas familias movidas por las mismas preocupaciones e inquietudes, y guiados por la responsabilidad de su condición
de padres de hijos con Parálisis Cerebral.
A
l desánimo inicial
que provoca la dura
realidad de tal experiencia vital, se unían
para aquellas familias
las dificultades derivadas de la vida
diaria, la falta de servicios especializados, la inexistencia de centros
adecuados, el desconocimiento de
la Parálisis Cerebral (PC) y el temor
ante el futuro, que es el primer pensamiento, sensación casi universal
de todo aquél que pasa por esta
vivencia, el “y cuando nosotros faltemos, ¿qué?”, repetido decenas
de veces. Necesidad y virtud se
unieron en los comienzos. ASPACE
Salamanca nace con un ideario rehabilitador, de integración social y
apoyo, con una clara vocación de
las asociaciones de ayuda y socorros mutuos.
ga en el tiempo, nuestra asociación
ha tenido etapas o periodos claramente diferenciables y, sin embargo, perfectamente encadenados en
el proyecto que se inició hace treinta años. Los últimos ocho o nueve
años se han correspondido con el
crecimiento de la organización, el
incremento de personas atendidas,
la construcción de nuevos centros en
Salamanca, la mejora en los niveles
de calidad de los servicios prestados, la incorporación de nuevos
servicios y programas, y una plantilla laboral en continuo crecimiento.
En suma, la consolidación de un
proyecto sólido y con proyección
de futuro, que está encaminado a
cubrir de una forma global todo el
periplo vital de las personas con
P.C. o afectadas por otras encefalopatías.
Sin duda, como cualquier proceso
natural, actividad humana, suceso
o fenómeno histórico que se prolon-
El periodo que había precedido
al anterior, de aproximadamente
la misma duración, representó la
15 ASPACE SALAMANCA
madurez del proyecto asociativo,
la reorganización de los servicios
educativos y de los centros de día
y residencia, y, sobre todo, tras denodados esfuerzos, la consecución
de la presencia de ASPACE en la
sociedad salmantina y el reconocimiento de la labor desarrollada a
favor de las personas con P.C. que
se tradujo en convenios de colaboración con organismos, instituciones
y entidades: Excmo. Ayuntamiento
de Salamanca, Excma. Diputación
Provincial de Salamanca, Junta de
Castilla y León, Universidades, Ministerio de Agricultura, Pesca y Alimentación, Fondo Español de Garantía Agraria, Fundación Tutelar
de Deficientes Mentales CastellanoLeonesa, Federaciones y Confederaciones a favor de las personas con
discapacidad, Caja Duero, Fundación ONCE, Cruz Roja, entre otras,
culminando esta fructífera etapa
con la concesión de la Medalla de
Oro de la Ciudad de Salamanca en
el año 2000.
Los primeros años fueron difíciles.
Los retos casi insuperables, porque
la falta de recursos públicos y privados tuvo que ser suplida con imaginación y audacia, muchas veces
con el trabajo personal de los socios
y a costa de los patrimonios personales de las familias. La gran labor
LAS PERSONAS CON P.C. HAN SIDO Y SON LA RAZÓN DE
SER DE ASPACE SALAMANCA. ELLAS SON PROTAGONISTAS
Y SUJETOS ACTIVOS DE LA ORGANIZACIÓN. UN SIN NÚMERO DE PERSONAS, PADRES, EXCELENTES PROFESIONALES Y
VOLUNTARIOS HAN CONSEGUIDO QUE ASPACE SEA LA ENTIDAD PRESTIGIOSA QUE ES HOY.
En la primera etapa de ASPACE Salamanca, que arranca poco más de un
año después de iniciado el periodo constitucional en nuestro país, que es
tan decisiva como fundamental para el desarrollo posterior de la entidad,
debe hacerse mención especial de algunas personas, sin cuyo relevante
papel sería muy difícil imaginar el presente de la entidad. Nos referimos a
D. José Elías García Sánchez, primer Presidente de ASPACE Salamanca, y
desarrollada por los socios fundadores concitó el entusiasmo y el seguimiento de otras muchas familias
con hijos con P.C. Se imponía absolutamente la prioridad de satisfacer las necesidades rehabilitadoras
de los pequeños afectados por las
graves secuelas de la Parálisis Cerebral, y germinó en el primer centro
de tratamientos en un localito de la
calle Juan Picornell de Salamanca,
reducido, modesto, que, en seguida, se tornó insuficiente porque el
tiempo es un vector inexorable en
nuestras vidas. De esta manera, a
las necesidades de rehabilitación
fisioterápica y logopédica, no tardó en añadirse la urgencia en otros
servicios esenciales no prestados
en la comunidad: las niñas y niños
con P.C. acarrean con frecuencia
necesidades educativas especiales,
y de desarrollo personal, emocional
y social, de difícil o imposible acceso a través de los cauces ordinarios
del sistema educativo convencional
y del resto de los recursos que proporciona la sociedad. Ofrecerles
oportunidades para que puedan
alcanzar el máximo desarrollo fue
y es uno de los fines del proyecto
asociativo de ASPACE Salamanca.
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 16
a D. José María Hernández Martín,
primer Secretario de la Asociación
y posterior Presidente de la misma,
a D. José María González Sánchez,
también Secretario… como asimismo, hay que recordar a profesionales que jugaron en los años iniciales un importante papel y dejaron
su impronta personal: Dña. María
Jesús García Arroyo y Dña. Marta
Badía Corbella, directoras de los
primeros centros educativos creados por la Asociación; profesoras,
como Dña. Pilar Navarro Varillas;
cuidadoras entrañables, como Dña.
María Nieto Zaballos; y cómo no citar, a Dña. Patrocinio Rodríguez Pedraza, entonces trabajadora social
ASPACE ES UNA ASOCIACIÓN DE PADRES QUE JUNTO A UNOS PROFESIONALES ALTAMENTE CUALIFICADOS Y CON UNA DILATADA
EXPERIENCIA BUSCAN DIARIAMENTE UN MISMO OBJETIVO:
OFRECER A LAS PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL UN ESPACIO DONDE CRECER EN OPORTUNIDADES PARA DISFRUTAR DE LA VIDA
Y ACERCARSE A ELLA SIN MIEDOS, Y DESDE LAS COMPETENCIAS PROPIAS Y LA AYUDA DE LOS OTROS.
ASPACE ES UNA UTOPÍA CONVERTIDA EN REALIDAD QUE SE DESARROLLA EN UN MARCO DE ATENCIÓN Y CUIDADO, SOSTENIDO
EN LAS HABILIDADES EDUCATIVAS, REHABILITADORAS Y TERAPÉUTICAS, TODAS ELLAS BAÑADAS CON EL CARIÑO, LA ESPERA Y LA
DISPOSICIÓN POR APRENDER Y MEJORAR.
de ASPACE, verdadera alma mater
para muchos de nuestros hijos e hijas. Y les sucedieron otros muchos y
excepcionales profesionales, en un
número que hace imposible plasmar
con nombres y apellidos en esta
breve intrahistoria de nuestra Asociación. Todos ellos llevaron a cabo
una impagable labor, conjugando
espíritu emprendedor, visión certera de las necesidades presentes y
futuras de las personas con P.C., y
capacidad para diseñar programas
y organizar servicios adecuados a
las necesidades de las mismas. En
este primer momento se pusieron las
bases “filosóficas”, pero también
las materiales de nuestra Asociación: el primer desarrollo estatutario de ASPACE , la obtención de la
declaración de Utilidad Pública de
la entidad por Acuerdo del Consejo
de Ministros de 23 julio de 1982,
la compra de terrenos con recursos
propios, la construcción de los centros de Rehabilitación y Educación
Especial “El Camino” y “La Ribera”,
la construcción de los centros de día
y residencia para personas adultas
con P.C. en Villamayor de la Armu-
17 ASPACE SALAMANCA
ña, y la puesta en marcha de servicios tan esenciales como los de ocio
y tiempo libre, comedor, transporte,
etc. En poco más de diez años se
constituyó un patrimonio que permitiría hacer realidad el fin fundacional por antonomasia, “promocionar
y mejorar la calidad de vida de las
personas afectadas por parálisis
cerebral y la de sus familias, promoviendo su desarrollo personal
y la igualdad de oportunidades”,
construyendo un gran proyecto asociativo.
Con un bagaje, como el abreviadamente expuesto, nuestra entidad, en
el ya largo periplo de estos treinta
años, ha tomado clara conciencia
de la importancia de generar un
sistema de valores compartidos, no
sólo en términos de exposición a la
manera de un código ético de buen
gobierno, sino que además tenga
una traducción en la construcción
de buenas prácticas que se incardine en el conjunto de nuestras tareas
y que nos comprometa a todas las
partes que formamos la organización en la mejora de la calidad.
Hay un hilo conductor que une y explica este proceso: la Asociación ha
crecido con los niños, todos los centros y servicios están encaminados
a cubrir de una forma global todo
el ciclo vital de las personas afectadas, ofreciendo una alternativa a
cada uno de los momentos por los
que pasa cada uno de ellos, desde
las primeras etapas, con la atención
temprana, hasta la vida permanente en la residencia, pasando por las
etapas educativas y la transición a
la vida adulta, las tareas ocupacionales, laborales, rehabilitadoras y
asistenciales.
Nuestra Asociación, como otras muchas del sector de la discapacidad,
el tercer sector, como se reconoce
en textos oficiales y en los medios
de comunicación, no es una entidad cualquiera; no está regida o administrada de forma improvisada o aleatoria; es una organización con un alto
nivel de excelencia de la calidad, exigentes en procedimientos de gestión
y sujeta a controles internos y externos, públicos y privados de auditoria,
en constante contacto con otras organizaciones del sector de la discapacidad.
EN LA ACTUALIDAD ASPACE ENGLOBA A MÁS DE 160 FAMILIAS, 500 SOCIOS,
MÁS DE 150 TRABAJADORES, CERCA DE 50 VOLUNTARIOS Y PERSONAL EN
PRÁCTICAS, Y ATIENDE A MÁS DE 210 PLAZAS CORRESPONDIENTES A PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL Y ENCEFALOPATÍAS AFINES, DESDE LA PRIMERA
INFANCIA HASTA LA VEJEZ, LAS CUALES SE DISTRIBUYEN EN CINCO GRANDES
CENTROS DE ATENCIÓN, EDUCACIÓN, REHABILITACIÓN Y VIVIENDA.
La filosofía común que rige los Centros se basa en unos principios fundamentales como son: una educación individualizada, que se adapta a las
características específicas de cada persona, una preparación para la vida
realista, utilitaria y práctica que acompañe al desarrollo evolutivo, una
atención globalizada, teniendo en cuenta el conjunto de los elementos que
rodean a la persona, y una experiencia compartida con las familias que
son eje en el proceso de atención y desarrollo de sus hijos.
Todo esto es posible gracias al buen hacer de profesionales de las más
diversas categorías, cuidadores, maestros, médicos, fisioterapeutas, trabajadores sociales, psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, ATS,
maestros de taller,... que desde sus competencias profesionales, pero también desde sus valores humanos, desarrollan la constante tarea de atención
y cuidado con el celo y el mimo que su trabajo exige. Ellos son acreedores
de nuestra gratitud.
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 18
La filosofía que ha inspirado de
manera invariable nuestro proyecto
está en el convencimiento moral de
que el mejor plan de atención fracasa o no da los resultados apetecidos
de no existir un grupo cohesionado
y comprometido en la consecución
de los mismos objetivos. En las tres
décadas transcurridas está máxima
ha vertebrado de forma ineluctable
todo nuestro quehacer, sin desmayos, ni dudas, con la perseverancia
de un número amplísimo de actores
convencidos y comprometidos con
el proyecto, capaces de desbordar
cualquier intento de separarse del
camino emprendido en 1979.
Todo lo anterior adquiere mayor
relevancia, desde la realidad de
nuestra Asociación, como organización específica de atención a las
personas con PC, las cuales en su
mayoría no pueden en primera persona ser valedoras de sus propios
deseos y necesidades, exigiendo
el concurso de terceras personas,
fundamentalmente de las familias y
profesionales, los cuales tienen claramente definidos el sistema y esca-
la de valores del modelo de actuación con el que trabajamos. Es una
medida garantista de la asunción
del código ético y de la aplicación
de buenas prácticas, a los que hemos aludido.
La apuesta hecha por ASPACE supone la decidida voluntad y la creencia firme de que somos capaces de
construir un espacio común donde
todos tenemos cabida desde nuestra condición, y que cada día estamos creando en nuestro entorno, en
Salamanca, una sociedad más justa
y solidaria con aquellos que más lo
necesitan. ASPACE Salamanca se
convierte, de esta manera, en un
triunfo de todos, los atendidos y sus
familias, los profesionales y los voluntarios, las instituciones públicas y
privadas, los socios colaboradores
y amigos, los medios de comunicación y, en definitiva, la sociedad
salmantina que nos integra en su
seno. La existencia de ASPACE Salamanca es la prueba más evidente
de que somos una sociedad que
camina hacia un futuro mejor para
todos.
SI CREEMOS QUE CADA DÍA ES
NUEVO Y OFRECE UNA POSIBILIDAD DE DESCUBRIR ALGO DIFERENTE QUE NOS ENRIQUEZCA
ENTONCES ESTAMOS APOSTANDO POR UN PROYECTO LLAMADO ASPACE, QUE ES UN TRIUNFO DE TODOS, LOS ATENDIDOS
Y SUS FAMILIAS, LOS PROFESIONALES Y LOS VOLUNTARIOS,
LAS INSTITUCIONES PÚBLICAS
Y PRIVADAS, LOS SOCIOS COLABORADORES Y AMIGOS, LOS
MEDIOS DE COMUNICACIÓN
19 ASPACE SALAMANCA
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 20
2. Cronología
de nuestra
historia:
Los Hitos
1979. Constitución de ASPACE Salamanca
Un Grupo de cinco familias con hijos afectados por Parálisis Cerebral deciden, en el verano de 1979, constituir una asociación específica que promueva la rehabilitación, educación e integración social de sus hijos. El acta
fundacional exigida por la legislación a la sazón vigente es firmada el 14
de diciembre de 1979, redactándose a continuación los primeros estatutos.
La Asociación fue inscrita en el Registro Provincial de Asociaciones del Gobierno Civil de Salamanca el día 29 de febrero de 1980.
1980-1984. Primeros Proyectos
1980:
Centro de Tratamientos en la calle Juan Picornell.
Club de ocio y tiempo libre.
1981:
Concesión de la primera unidad educativa del Centro de Rehabilitación
y Educación Especial “El Camino” por el antiguo Ministerio de Educación y
Ciencia. “El Camino”, nombre seguramente premonitorio del largo peregrinaje hasta alcanzar niveles educativos homologables. Ubicado este centro
en un chalet de la localidad de Cabrerizos, deja paso a la creación de “El
Camino II” en Juan Picornell.
1982:
Concesión de una segunda unidad educativa en el Centro de Rehabilitación y Educación Especial “La Ribera” (sucesor del Camino II).
Creación del departamento de Trabajo Social.
21 ASPACE SALAMANCA
23 de Julio, fecha importante para
la Institución por la declaración de
ASPACE como Entidad de Utilidad
Pública por Acuerdo del Consejo de
Ministros.
1992:
Adquisición de la primera furgoneta adaptada.
Se funda la agrupación deportiva
ASPACESA.
1983:
Primer campamento de integración
social en la localidad de Hervás.
1993:
Adquisición del primer autobús
adaptado.
I campeonato deportivo para personas con parálisis cerebral de Castilla y León.
1984:
Organización de las Primeras
Jornadas de Estudio de la Parálisis
Cerebral, actividades formativas y
asociativas que, con carácter internacional, se celebraron en nuestra
ciudad.
Año especialmente grato para ASPACE Salamanca: se inaugura un
edificio construido por la entidad
en la localidad de Villamayor de
la Armuña, en una finca adquirida
igualmente por la entidad, con una
buena parte de fondos aportados
por las familias, donde se instalan
las unidades educativas del Centro
de Rehabilitación y Educación “El
Camino”. Por las mismas fechas,
también se traslada el Centro de Rehabilitación y Educación Especial
“La Ribera” desde la localidad de
Cabrerizos a un chalet alquilado en
Villamayor de la Armuña.
1995:
Traslado del centro “La Cantera” y
la Residencia “Araluz” (denominada anteriormente “La Cantera”), a
dos nuevos edificios construidos por
la entidad en una finca propia, frente a los colegios. Además se crea el
Centro Asistencial y de Rehabilitación “Entrecaminos”, en las citadas
dependencias.
personas e instituciones salmantinas
que han apoyado a la entidad. Son
nombrados Socios de Honor: Excmo. Ayuntamiento de Salamanca,
Excmo. Ayuntamiento de Villamayor, Gerencia de Servicios Sociales,
Mec-Junta Castilla y León, ONCE,
Caja Duero y, a título personal, a
D. José Diego Martín (ex alcalde de
Villamayor) y a Dª Mª Jesús García
Arroyo (ex trabajadora y principal
impulsora de ASPACE en sus comienzos).
2000:
Concesión de la Medalla de Oro
de la Ciudad de Salamanca, por su
Excmo. Ayuntamiento, como reconocimiento a la labor social y humanitaria de ayuda y auxilio a las
familias y personas afectadas por
parálisis cerebral.
Nombramiento de Socio protector
de la entidad a D. Julián Lanzarote
1986-2000. Creciendo juntos
1989:
Apertura del primer centro de
atención a personas adultas con parálisis cerebral, denominado Centro
Ocupacional, Asistencial y de Rehabilitación “La Cantera”, en los locales situados en la planta baja de la
Ribera.
1990:
Creación de la primera residencia,
denominada “La Cantera”, dando
así satisfacción a una vieja inquietud de los socios fundadores.
1998:
Reorganización de los colegios,
y unificación de los mismos en un
único centro educativo, tomando
el nombre de uno de ellos: Centro
Concertado de Rehabilitación y
Educación Especial “El Camino”.
Conmemoración del XX Aniversario de ASPACE Salamanca. Homenaje a los socios fundadores y a
Sastre, en reconocimiento a sus muchos méritos como benefactor de la
Asociación.
2001-2009
Alcanzando la madurez
2001:
Apertura de un nuevo modelo de
hogar, para personas adultas con
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 22
parálisis cerebral bajo la fórmula
de Piso Tutelado; dando respuesta
a las nuevas solicitudes de las familias. Dos años más tarde tiene lugar
la ampliación de este proyecto con
un nuevo piso tutelado. Ambas viviendas se encuentran ubicadas en
una comunidad de propietarios de
propiedad horizontal, en el caso de
Villamayor de la Armuña.
Celebración de la I Marcha Solidaria “Carbajosa de la SagradaCarbajosa de la Sagrada”, a beneficio de ASPACE, y promovida por
el grupo de amigos de Carbajosa.
2002:
Concesión del Premio Escoda 2002
como reconocimiento a la labor social desarrollada en la localidad de
Villamayor de Armuña, por el Excmo. Ayuntamiento de Villamayor.
Celebración del I Concierto a beneficio de ASPACE con motivo de recaudar fondos para la construcción
de nuevos centros.
2004:
Creación de la primera sala de estimulación multisensorial en el Centro
Concertado de Rehabilitación y Educación Especial “El Camino”, para la
atención de todo el colectivo de personas afectadas por parálisis cerebral.
Celebración del XXV Aniversario de ASPACE Salamanca en la semana
del 18 al 23 de octubre, desarrollándose un intenso programa de actos;
destacando la presentación oficial del himno de ASPACE Salamanca, “Mi
Lugar”.
2005:
Primer número de la revista “Rampa”, con el objetivo de ser órgano de
expresión de la Asociación, y con la pretensión de contribuir a la divulgación de aspectos sobre la P.C.
Inauguración de los nuevos centros de adultos. Con la presencia de D.
Juan Vicente Herrera, Presidente de la Junta de Castilla y León, con financiación de la Comunidad Autónoma, del Fondo Social Europeo, de otras
entidades públicas y privadas, y la aportación de la propia Asociación, fue
inaugurado un moderno edificio destinado a centro de día y residencia en
la ciudad de Salamanca, como consecuencia de la necesidad de nuevas
plazas en los servicios de atención de adultos. Después de largos años de
gestación del proyecto, ASPACE Salamanca dio un salto cualitativo en su
proyecto de expansión y mejora de centros y servicios.
2003:
La Junta de Castilla y León, siendo
Consejera de Familia e Igualdad de
Oportunidades, Dª Rosa Valdeón
Santiago, hace entrega a ASPACE
Salamanca de un pergamino en el
que se expresa el reconocimiento
por su aportación a la consecución
de una sociedad más justa y solidaria y a la labor realizada en el
Año Europeo de las personas con
discapacidad.
2006:
Nuevo programa de atención temprana y apoyo a familias de personas
con discapacidad en el medio rural, en la provincia de Salamanca. Suscripción de un convenio específico con la Gerencia de Servicios Sociales
de la Junta de Castilla y León, al objeto de articular la colaboración entre
ambas instituciones.
2007:
Nombramiento de Socio protector de la entidad a D. Bienvenido Mena
Merchán, como reconocimiento a la sensibilidad y colaboración con nuestra asociación.
23 ASPACE SALAMANCA
2009:
Conmemoración del XXX Aniversario de ASPACE Salamanca, entre cuyas actividades está este monográfico, una representación de
la obra “Don Quijote de la Mancha”, a cargo del grupo teatral de
“El Camino”, un concurso de fotografía, una jornada formativa y de
divulgación sobre la P.C., y un concierto a cargo del Conservatorio
Superior de Música de Salamanca …
Haciendo
Futuro
Anticiparse a las necesidades de las personas afectadas por parálisis cerebral y a las de sus familias, la inquietud y necesidad de innovar, y colaborar con otras entidades afines buscando la posibilidad de conseguir
nuevas vías para su inclusión en la sociedad, requiere nuevos recursos, no
sólo económicos, sino también profesionales que permitan la investigación
y puesta en marcha de nuevos proyectos.
La atención al paulatino envejecimiento de las personas con PC nos
obliga a pensar en nuevos recursos
y servicios que vengan a cubrir las
necesidades de esta etapa de la
vida, donde los aspectos asistenciales y de mantenimiento de la calidad
de vida se vuelven más relevantes
requiriendo un mayor incremento
de los recursos.
Es importante reforzar los programas destinados a la generación
del tercer espacio, el ocio y tiempo libre, ya que las personas que
atendemos ven circunscrita su vida
al ámbito del centro y al familiar, lo
que limita gravemente sus posibilidades y las de su propio entorno.
Apostar por las ayudas técnicas es
otra prioridad; el acceso a las nuevas tecnologías garantiza, en nuestro caso, la plena participación en
el entorno comunitario en condiciones de igualdad.
Ofrecer oportunidades de empleo
al colectivo que presenta más difi-
cultades de incorporación al mercado laboral es otro reto de las
asociaciones como ASPACE Salamanca. En este sentido, sería de
gran utilidad social fomentar la
creación de convenios entre los centros ocupacionales y determinadas
empresas públicas o privadas que
permiten la integración laboral de
las personas con PC, facilitando la
administración estos acuerdos por
medio ayudas fiscales a las empresas que se adhieran a este tipo de
colaboración.
Impulsar las propuestas del CERMI,
en el ámbito sociosanitario de realizar “itinerarios” individualizados
de atención, en función de las necesidades concretas de las personas,
siendo responsabilidad del gestor
proponer y proveer soluciones, y
apoyar al Comité en el planteamiento que hace al Gobierno incluyendo
medidas de reformas legales para
adecuar la legislación vigente a la
Convención de la ONU.
POR ÚLTIMO, Y NO POR ELLO DE MENOR IMPORTANCIA, LA PARÁLISIS
CEREBRAL TAL Y COMO SE DEFINE
EN ESTE MONOGRÁFICO, AÚNA
CARACTERÍSTICAS QUE HACEN DE
ELLA UNA DISCAPACIDAD ESPECÍFICA, QUE REQUIERE UN TRATAMIENTO INDIVIDUALIZADO DIFERENTE AL
QUE SE LE HA DADO HASTA AHORA, CON SU INCLUSIÓN DENTRO
DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL.
COMUNIDADES COMO LA RIOJA,
ANDALUCÍA Y ARAGÓN RECONOCEN LA PARÁLISIS CEREBRAL DE FORMA ESPECÍFICA, POR ELLO PLANTEAMOS ESTA REIVINDICACIÓN
A LA JUNTA DE CASTILLA Y LEÓN,
PILOTADA POR LA FEDERACIÓN ASPACE CASTELLANOLEONESA, A FIN
DE QUE VALORE, RECONOZCA Y
OTORGUE CARTA DE NATURALEZA
A LA PARÁLISIS CEREBRAL. DE ESTE
RECONOCIMIENTO DEPENDE EN
GRAN MEDIDA LA MEJORA DE LA
PRESTACIÓN DE SERVICIOS, BUSCANDO NIVELES DE EXCELENCIA
EN LOS PROCESOS, CONTENIDOS
Y DOTACIÓN DE LOS MEDIOS PERSONALES NECESARIOS.
25 ASPACE SALAMANCA
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 26
3. LA PARÁLISIS CEREBRAL
E
l modo más eficaz de acercarse de forma comprensiva a nuestra
realidad es mostrando de manera global el alcance de la discapacidad en nuestros clientes; creemos que, desde esta perspectiva,
se puede entender cuáles son sus limitaciones, pero también cuáles son sus potencialidades, con el fin de dotar a nuestros centros
educativos, de adultos y residenciales, de las mejoras humanas, materiales
y técnicas imprescindibles para el desarrollo integral de cada una de las
personas afectadas.
dos a alteraciones no progresivas
ocurridas en el desarrollo cerebral
del feto o del lactante. Los trastornos motores de la parálisis cerebral
están a menudo acompañados por
alteraciones de la sensación, percepción, cognición, comunicación
y conducta, por epilepsia y por problemas musculoesqueléticos secundarios (Rosembaum, Paneth, Levinton, Goldstein y Bax, 2007).
¿QUÉ ES LA PARÁLISIS
CEREBRAL?
La Parálisis Cerebral (PC) describe
un grupo de trastornos permanentes
del desarrollo del movimiento y de
la postura, que causan limitaciones
en la actividad y que son atribui-
LOS RASGOS DE LA PC MÁS
ADMITIDOS SON:
Se produce por una lesión en el
encéfalo, lo que permite establecer
un diagnóstico diferencial con respecto a otros trastornos como la
miopatía, la espina bífida, la poliomielitis, etc.
La lesión cerebral de que se trate se
puede producir desde el inicio de la
gestación hasta los 3 años.
Dicha lesión es irreversible y no
evoluciona. Los síntomas pueden
cambiar a lo largo de la vida de la
persona.
EL ABANICO DE PERSONAS AFECTADAS POR PARÁLISIS CEREBRAL EN CUANTO A SU DISCAPACIDAD RESULTANTE ES MUY
AMPLIO, PERO HISTÓRICAMENTE ASPACE- SALAMANCA SE HA CARACTERIZADO POR PRESTAR ATENCIÓN AL COLECTIVO DE
PERSONAS MÁS GRAVEMENTE AFECTADO, Y POR TANTO CON MÁS NECESIDAD DE APOYOS PARA EL DESARROLLO DE SU
VIDA COTIDIANA.
ESTA DEFINICIÓN CIENTÍFICA Y FRÍA QUEDA EN SEGUNDO PLANO FRENTE AL BRILLO DE UNOS OJOS Y LA EMOCIÓN EXPRESADA DE AQUELLOS QUE CON SUS DIFICULTADES NOS OFRECEN, SIN TAPUJOS, LA VERDAD DE LO QUE SON, PERSONAS
CON UNA CAPACIDAD INFINITA PARA LUCHAR CADA DÍA FRENTE A SUS DIFICULTADES, OFRECIÉNDONOS LO MEJOR DE SÍ
MISMOS.
27 ASPACE SALAMANCA
Los trastornos resultantes de la parálisis cerebral son múltiples y complejos. El más frecuente y evidente
se caracteriza por alteraciones en
la postura, tono muscular y movimiento. También pueden asociarse
trastornos sensoriales, perceptivos,
cognitivos, respiratorios, epilepsia,
trastornos del lenguaje, de conducta, etc.
Perinatales: la anoxia, la prematuridad, los traumatismos mecánicos del parto y el desprendimiento
placentario prematuro. En torno al
6%.
Postnatales: incompatibilidad sanguínea, las encefalitis y meningitis,
problemas metabólicos, lesiones
traumáticas y la ingestión acciden-
nacidos vivos en niños prematuros.
En España se estima una población
de 120.000 afectados. Aproximadamente son diagnosticados anualmente de PC 10.000 recién nacidos
en la Unión Europea.
HABLAMOS DE PERSONAS QUE VAN A NECESITAR A LO
LARGO DE TODA SU VIDA AYUDA, EN FORMA DE APOYOS
INTENSOS Y CONTINUADOS DE LAS PERSONAS DE SU ENTORNO INMEDIATO, Y DE UNA SERIE DE ADAPTACIONES
TÉCNICAS ESPECÍFICAS QUE LES PERMITAN AFRONTAR EN LA
MEJOR DISPOSICIÓN LA COTIDIANIDAD.
SUPERADA LA VIEJA VISIÓN EN LA ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON PC BASADA EN UN MODELO MÉDICO Y ASISTENCIALISTA, Y EFECTUADO EL CAMBIO A UN MODELO
EDUCATIVO, HABILITADOR Y ECOLÓGICO, NOS ENCONTRAMOS CON EL DERECHO Y LA EXIGENCIA DE PRESTAR UNA
ATENCIÓN DE CALIDAD; LA CALIDAD ENTENDIDA COMO UN
COMPROMISO INELUDIBLE, EL CUAL NOS CORRESPONSABILIZA A TODOS LOS ACTORES DEL PROCESO: ADMINISTRACIONES, PROFESIONALES, FAMILIAS Y USUARIOS. LA CALIDAD
EN LA ATENCIÓN A LA PERSONA CON PC SE TRADUCE EN
UNA PLANIFICACIÓN CENTRADA EN EL INDIVIDUO, DESDE
UNA PERSPECTIVA PRÁCTICA Y CONTEXTUAL QUE FACILITE EL
ACCESO A TODOS Y LA FORMACIÓN PARA LA VIDA.
¿CUÁLES SON LAS
CAUSAS?
Las lesiones que provocan la parálisis cerebral suceden durante la
gestación, el parto o durante los
primeros años de vida. Actualmente
ha habido un descenso significativo
de las causas acaecidas en torno
al parto y se han incrementado las
causas durante el período de gestación.
LAS CAUSAS PUEDEN SER:
Prenatales: infecciones intrauterinas (especialmente virales), intoxicaciones (sustancias tóxicas,
medicamentosas), exposición a radiaciones, etc. Representan el 7080% de los casos.
¿CUÁLES SON LOS DISTINTOS TIPOS DE PC?
tal de sustancias tóxicas. Representan el 10-20%.
En la actualidad la parálisis cerebral es la causa más frecuente de
discapacidad física infantil en nuestro país.
Los datos epidemiológicos nos permiten observar un incremento de la
incidencia y prevalencia de la PC,
hecho que se explica en gran medida por los avances producidos
en los cuidados neonatales. Actualmente podemos hablar de una
prevalencia de 2’8 por cada 1000
habitantes, la frecuencia se incrementa a 40/100 por cada 1.000
Para hacer una clasificación de la
PC podemos atender a cuatros aspectos diferentes:
La naturaleza y tipología del tras
torno motor.
Las deficiencias asociadas.
Anatomía y hallazgos radiológicos.
Causa y momento de aparición.
La complejidad de la parálisis cerebral y sus efectos varía de una
persona a otra. Suele ser difícil, por
ello, clasificar con precisión el tipo
de parálisis cerebral que padece un
niño. Algunos de los tipos tradicio-
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 28
nalmente considerados como más
importantes se determinan por el
trastorno neuromotor:
La PC espástica se caracteriza por
aumento del tono muscular y por la
presencia de reflejos patológicos.
Los grupos musculares se contraen
todos a la vez impidiendo la correcta ejecución de los movimientos.
A veces, estas mismas contracciones
exageradas se pueden intensificar
ante estímulos tales como ruidos,
emotividad, gravedad, actividades
voluntarias, etc. Es la más frecuente
de todas.
La PC discinética se determina por
movimientos involuntarios, incon-
trolados, bruscos, ocasionalmente
estereotipados con predominio de
reflejos primitivos y tono muscular
variable. Durante el sueño el tono
es normal.
La PC atáxica provoca problemas
de equilibrio y pérdida de la coordinación muscular ordenada, por
lo que los movimientos se llevan a
cabo con fuerza, ritmo y presión
anormal.
La PC mixta donde lo más frecuente es encontrarnos con una mezcla
de los síntomas de los tres tipos anteriores y por ello a los profesionales les resulta difícil dar un diagnóstico preciso.
ASÍ, LAS DEFICIENCIAS Y TRASTORNOS ANTES DESCRITOS COMPROMETEN PROFUNDAMENTE HABILIDADES COMO, POR EJEMPLO,
LA AUTONOMÍA EN EL DESPLAZAMIENTO, LA ALIMENTACIÓN E HIGIENE PERSONAL, EL CONTROL DE ESFÍNTERES, EL USO DE UN
SISTEMA DE COMUNICACIÓN, EL CONTROL DE LAS CONSECUENCIAS DE SU PROPIA CONDUCTA Y LOS MECANISMOS DE AUTOPROTECCIÓN.
PENSAMOS Y DEFENDEMOS QUE LA DISCAPACIDAD DERIVADA DE UNA PC PUEDE SER MODIFICADA EN LA MEDIDA QUE SE ARTICULAN DE FORMA AJUSTADA LOS APOYOS NECESARIOS (SEGUIMIENTOS ADECUADOS Y AYUDAS TÉCNICAS APROPIADAS), DE LOS QUE
POR OTRA PARTE TODOS EN ALGUNA MEDIDA SOMOS DEPENDIENTES. ES DECIR, LA PERSONA CON PC MEJORARÁ SU CALIDAD DE
VIDA SI SE LE PROPORCIONAN LOS APOYOS ADECUADOS.
¿HAY OTRAS DIFICULTADES ASOCIADAS CON LA
PARÁLISIS CEREBRAL?
En muchas personas con PC, además del trastorno motor pueden
manifestarse otra serie de trastornos
o deficiencias, los cuales pueden
comprometer o limitar el desarrollo
de las actividades de la vida diaria.
Estos trastornos pueden haber surgido en los mismos o similares procesos patofisiológicos que llevan al
trastorno.
ENTRE LOS MÁS RELEVANTES
PODEMOS SEÑALAR LOS
SIGUIENTES:
1.Cognitivos: estos suponen un
gran abanico que va desde la discapacidad intelectual (entre un 23-
44% de las personas afectadas)
hasta dificultades en la atención,
concentración, memorización o
procesamiento de la información.
A ello se añaden las dificultades de
interacción del niño con el entorno
provocadas por las alteraciones
motóricas.
La prevalencia del déficit cognitivo
se incrementa cuando existe presencia de epilepsia.
2.Sensoriales: pueden ser fundamentalmente visuales o auditivos.
El problema visual más común es el
estrabismo, aunque algunos pueden
desarrollar problemas visuales más
serios; el 72% presentan problemas
29 ASPACE SALAMANCA
oftalmológicos. A nivel auditivo los
problemas son menos frecuentes
aunque pueden aparecer fenómenos de hipoacusia o sordera.
3.Comunicación: los trastornos son
muy variables, dependiendo tanto
de su desarrollo intelectual como de
su habilidad motriz. De estas dos
cuestiones se derivará su dificultad
a nivel receptivo y expresivo, así
como sus habilidades de interacción. Muchos requerirán sistemas
aumentativos y alternativos de comunicación.
Las dificultades para hablar que tenga el niño suelen ir unidas a las de
masticar y tragar.
4.Percepción: la capacidad para
incorporar e interpretar la información sensorial y/o cognitiva puede
estar afectada como resultado del
trastorno primario que se atribuye a
la PC o como consecuencia secundaria de las limitaciones en la actividad, que reducen las experiencias de aprendizaje y de desarrollo
perceptivo.
5.Epilepsia: existe una gran variabilidad de síndromes epilépticos o
crisis afines que pueden afectar a
las personas con PC. Afecta a uno
de cada tres individuos afectados
por PC.
6.Conducta: son de un amplio espectro, puesto que van desde conductas del continuo autista hasta
trastornos psiquiátricos, conductas
autoagresivas y heteroagresivas, alteraciones del sueño, trastornos del
estado de animo y ansiedad, hiperactividad, etc.
7.Problemas musculoesqueléticos
secundarios: contracturas musculares, luxaciones de cadera, deformidades óseas, etc.
8.Otros: señalaremos algunos sólo
por su especial incidencia en las
personas con PC como son los trastornos endocrinológicos (problemas
de alimentación y gastrointestinales,
crecimiento retardado y bajo peso),
trastornos urogenitales (en torno al
25% de los niños tienen incontinencia urinaria primaria), infecciones
respiratorias, etc.
POR GRAVE QUE PUDIERA PARECERNOS LA DISCAPACIDAD DE LAS PERSONAS CON PC, ÉSTAS POSEEN
LA MISMA CONDICIÓN DE CIUDADANOS QUE QUIENES NO PRESENTAN DISCAPACIDAD ALGUNA.
ES ÉSTA LA IDEA QUE POSIBILITA
CREER Y CREAR UNA VERDADERA
ATENCIÓN A LA DIVERSIDAD, RESPETUOSA CON LOS PRINCIPIOS DE
NO DISCRIMINACIÓN Y NORMALIZACIÓN.
¿SE PUEDE TRATAR LA
PARÁLISIS CEREBRAL?
Aunque la principal característica
de la PC es la afectación motora,
el daño cerebral compromete el desarrollo de la persona de manera
global, y por tanto, va a requerir
una atención integral y multidiscipli-
nar en todas las áreas de desarrollo
con el fin de mejorar su calidad de
vida.
La PC no se puede curar, pero si las
personas que la padecen reciben
una atención adecuada que les ayude a mejorar sus movimientos, que
les estimule su desarrollo intelectual,
que les permita desarrollar el mejor
nivel de comunicación posible y
que estimule su relación social, podrán aprender mucho y llevar una
vida plena.
HAY DIFERENTES TÉCNICAS Y ENFOQUES EN EL TRATAMIENTO DE LA
PC. SIEMPRE QUE ESTÉN APLICADOS
POR PROFESIONALES CUALIFICADOS
PODRÁN SER EFECTIVOS. EN LA ACTUALIDAD EL MODELO BIOPSICOSOCIAL Y ECOLÓGICO DE LA DISCAPACIDAD ESTÁ GENERANDO CAMBIOS
IMPORTANTES EN LA FORMA DE
PLANIFICAR LAS INTERVENCIONES,
INTRODUCIENDO EN LAS MISMAS
LA CENTRALIDAD DE LOS ENTORNOS
EN LA VIDA DE LA PERSONA, DE TAL
MANERA QUE SE PROMUEVE LA ADQUISICIÓN DE HABILIDADES FUNCIONALES EN LOS DIFERENTES ÁMBITOS
DE REFERENCIA PARA LA PERSONA
COMO LA ESCUELA, LA CASA, EL
TRABAJO O LA COMUNIDAD.
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 30
4. ATENCIÓN TEMPRANA
L
a Atención Temprana (AT) ha demostrado ser un eficaz y necesario instrumento en la prevención y atención terapéutica y educativa
para las personas con discapacidad o riesgo de padecerla y a sus
familias. El libro Blanco de la AT nos indica que “Se entiende por
Atención Temprana el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al medio, que tienen por objetivo
dar respuesta lo más rápidamente posible a las necesidades transitorias o
permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que
tienen el riesgo de padecerlos”.
El servicio específico de atención
temprana itinerante, que desarrollamos en régimen de convenio de
colaboración con la Gerencia de
Servicios Sociales de la Junta de
Castilla y León, consiste en la prestación del mismo en los propios domicilios de las familias afectadas,
pensando fundamentalmente para
las zonas rurales y de población
dispersa que de otra manera no
podría recibir los tratamientos adecuados.
Para abordar con éxito este Programa de AT contamos con un equipo
de profesionales debidamente preparados, concienciados de estas
necesidades y con la capacidad de abordar interdisciplinariamente estas
problemáticas. Está compuesto por tres profesionales, una estimulador-psicomotricista, una logopeda y una fisioterapeuta. Todos ellos cuentan con
los recursos técnicos y materiales necesarios para poder desarrollar los
programas específicos para cada familia y, en concreto, para cada niño.
Además, trabajan dentro de una
red lo suficientemente efectiva para
que las familias afectadas no tengan que perder tiempo por razones
burocráticas o de descoordinación
institucional.
GRAN PARTE DEL ÉXITO DE ESTOS
PROGRAMAS SE BASAN EN EL ESTABLECIMIENTO DE UNA ESTRECHA RELACIÓN DE COLABORACIÓN ENTRE
LA FAMILIA Y LOS PROFESIONALES
QUE DEBERÁN COMPARTIR LOS MISMOS CRITERIOS DE ACTUACIÓN.
31 ASPACE SALAMANCA
Este equipo trabaja en la atención directa con el niño, con la particularidad
de que es itinerante por toda la provincia de Salamanca, por lo que se
lleva a cabo en el propio domicilio del niño con los padres como agentes
activos y colaboradores en el proceso de desarrollo de su hijo. El hecho
de trabajar en la casa del niño es beneficioso para la familia porque todos
se sienten más tranquilos y acompañados para exponer dudas o plantear
preguntas, expectativas sobre el proceso que se va a seguir con su hijo y,
en muchas ocasiones, sus angustias y temores dado que acaban de recibir
el Dictamen de Necesidad de Atención Temprana. El trabajo junto a los padres facilita igualmente que éstos se impliquen en el día a día del proceso
de aprendizaje de su hijo. Para el niño también es beneficioso porque está
en un entorno conocido y amable para él, con sus padres al lado.
Resulta primordial la consideración de las posibilidades que la Atención
Temprana ofrece no sólo a aquellos niños ya diagnosticados de alguna discapacidad, sino también a aquellos otros con riesgo de padecerla, y para
los cuales una atención temprana de calidad supone la normalización de
situaciones que, sin un tratamiento y atención adecuado, condicionaría el
futuro de estos niños y sus familias.
En aquellos casos que presentan un alto grado de afectación es donde podemos hablar de niños y niñas con plurideficiencias, algunos de éstos con
diagnóstico de parálisis cerebral. En esta primera etapa de la vida de las
personas con grave afectación es fundamental desarrollar un adecuado trabajo rehabilitador y educador, además de atender a la necesidad básica
de atención y cuidado dada la dependencia que en esos momentos presentan del adulto. Durante estos primeros años, la plasticidad del cerebro permite compensar lesiones que en el futuro no presentarán la misma respuesta
de mejora. Creemos firmemente que la atención temprana en niños con
algún tipo de discapacidad permitirá mejoras en sus rendimientos futuros,
haciéndoles más competentes para afrontar con éxito nuevas tareas.
Progresivamente se ha ido ampliando el foco de atención, de la exclusiva
estimulación del niño pequeño a la atención de la problemática que genera
en un contexto familiar un niño con discapacidad. Este cambio está permitiendo abordar dichas problemáticas desde una perspectiva ecológica
y holística, necesaria para que los resultados positivos de la intervención
generen sinergias multiplicadoras.
EL PRINCIPAL OBJETIVO DE LA ATENCIÓN TEMPRANA ES LA
PREVENCIÓN DE FUTURAS ALTERACIONES Y POTENCIAR AL
MÁXIMO LAS CAPACIDADES DE DESARROLLO DEL NIÑO, POSIBILITANDO DE LA FORMA MÁS COMPLETA SU AUTONOMÍA
PERSONAL E INTEGRACIÓN EN EL MEDIO FAMILIAR, ESCOLAR
Y SOCIAL, EN UN PERIODO CRUCIAL DE LA VIDA POR LA RAPIDEZ CON QUE SE SUCEDEN LAS ETAPAS EVOLUTIVAS DEL DESARROLLO PERSONAL.
ESTAS INTERVENCIONES, QUE DEBEN CONSIDERAR LA GLOBALIDAD DEL NIÑO, HAN DE SER PLANIFICADAS POR UN EQUIPO
DE PROFESIONALES DE ORIENTACIÓN TRANSDISCIPLINAR.
En definitiva, el programa de
tratamiento obedece a un modelo ecológico, lo que implica
un programa globalizador e
integrador de todos los aspectos del desarrollo evolutivo del
niño/a, a saber: motor, perceptivo - cognitivo, lingüístico
y socio - afectivo, y sin dejar
de tener en cuenta el entorno
socio-familiar en el que se desenvuelve.
Posteriormente, y si así lo desean los padres y valoran los
profesionales, podrán acudir
a las aulas de educación especial del centro educativo de
ASPACE, o bien a cualquier
otro modelo educativo que se
considere adecuado a las características del niño.
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 32
33 ASPACE SALAMANCA
5. CENTRO EDUCATIVO
D
eseos, ilusiones, sonrisas, llanto, compañerismo, ayuda, trabajo, lucha,
esfuerzo, discusiones, motivación, diálogo, cercanía, familia, amigos, expectativas, frustraciones, descubrimientos… Este es el Centro de Educación
Especial, Atención y Rehabilitación “El Camino”. Aquí, niños y jóvenes de
entre 2 y 21 años, buscan y son ayudados en la tarea de su desarrollo
personal, educativo, de calidad de vida, desde la participación en el entorno en el que
se desenvuelven provocando toda clase de estímulos que les van abriendo las puertas
hacia el medio que les rodea, desde el trabajo en habilidades sociales, de autonomía,
académico-funcionales, hasta la preparación y orientación prelaboral.
E
n la actualidad cuenta con quince unidades concertadas: una de Infantil, once de Educación Básica Especial y tres de Transición a la Vida Adulta.
Para ello, los distintos profesionales del Centro buscan la coordinación y relación de equipo que ha de
estar presente en todo proceso educativo de calidad. Pero no olvidamos que el Centro es parte de la
comunidad, de un entorno abierto donde es necesaria una continua y mutua relación, de la cual todos
hemos de ser partícipes. De la misma forma que el Centro es una importante comunidad en sí misma y en la que
todos estamos implicados: familia, profesionales, alumnos...
Esto es posible al contar con buenos recursos profesionales y técnicos. No parcializamos a un alumno atendiendo
a las distintas áreas de trabajo con las que contamos (logopedia, psicomotricidad, fisioterapia, área pedagógica, autoayuda, psicología y sanitaria), sino que tratamos al alumno en su globalidad dentro de todas nuestras
especialidades. Cuando se dispone de buenos profesionales se garantiza, además, un buen trabajo en equipo
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 34
coordinado por expertos. Siempre tratamos de ver a los alumnos como un
todo y del mismo modo, como un todo, vemos el trabajo que realizamos
con ellos.
La etapa educativa en el niño con parálisis cerebral es fundamental en su
desarrollo personal, social y afectivo, tan importante como la de cualquier
otro niño. El alumno con P.C. muestra la misma curiosidad, idénticos deseos y anhelos, variando tan solo los apoyos que precisa para lograr sus
objetivos. De esta manera, distribuimos a los alumnos por lo que son, por lo
que tienen y por lo que necesitan; no por su edad cronológica propiamente
dicha.
La escolarización del alumnado con P.C. viene determinada por los dictámenes de escolarización que elaboran los profesionales de los equipos
psicopedagógicos de la administración, en los cuales, a partir de las características y necesidades de apoyos que precise y con el consentimiento
de la familia, se le orienta hacia la integración en la escuela ordinaria o
hacia los centros específicos. Esta última se origina, normalmente, cuando
a la alteración motora propia de la P.C. se le unen otros trastornos asociados dando lugar a un diagnóstico de pluridiscapacidad. Estos últimos son
nuestros alumnos.
Algunos de los principios básicos en
los que sustentamos nuestro modelo
educativo se enraízan en valores
ampliamente aceptados como son:
Facilitar su presencia y participación social y comunitaria, es decir,
la inclusión, pero de un modo apropiado a la edad y valorado por la
comunidad.
Fomentar la autodeterminación,
a través del ejercicio de elecciones
cada vez más informadas.
Incremento de la independencia,
es decir, mayor capacidad de elección y autonomía, lo cual reduce la
aparición de conductas problema.
Ofrecer oportunidades de desarrollar relaciones sociales y de compañerismo significativas.
En definitiva, una apuesta por la
normalización en todos los ámbitos
de la vida.
La filosofía que guía estos principios fundamentales son: una
educación individualizada, que
se adapta a las características
específicas de cada alumno y
reconoce el derecho a ser diferentes; una preparación para la
vida realista, utilitaria y práctica que acompañe al desarrollo
evolutivo y sea respetuosa con
los ritmos de aprendizaje; una
atención globalizada, atendiendo al conjunto de los elementos
que rodean a la persona desde
una perspectiva holística; y una
experiencia compartida con las
familias que son eje en el proceso de atención y desarrollo
educativo de sus hijos.
CONSIDERAMOS A LA FAMILIA PARTE ESENCIAL DE TODO EL PROCESO SIN LA CUAL NUESTRAS INTERVENCIONES SERÍAN DIFERENTES
Y LOS AVANCES EN NUESTROS
ALUMNOS MUY LIMITADOS. LA COMUNICACIÓN CON LAS FAMILIAS
ES CONTINUA Y FLUIDA, FAVORECIÉNDOSE ASÍ LA CONTINUIDAD
DEL TRABAJO REALIZADO EN EL
CENTRO.
35 ASPACE SALAMANCA
Uno de nuestros grandes objetivos es aprovechar cada momento de la
vida, cada circunstancia, cada fiesta que se vive en la sociedad, en el día
a día, para conectar a nuestros alumnos con el mundo y para, a través de
esa conexión, realizar otro tipo de aprendizajes. Desde el colegio también
trabajamos la concienciación social. Nuestros alumnos le enseñan a todo
el mundo la naturalidad y la espontaneidad a la hora de tratarles, mirarles,
quererles y entenderles. Este es nuestro mayor objetivo, educar para la vida
atendiendo a las características propias de cada uno.
EN DEFINITIVA, UN SISTEMA DE ENGRANAJES DONDE TRABAJAMOS POR Y
PARA NUESTROS ALUMNOS Y DONDE CADA UNA DE LAS PIEZAS ES IMPRESCINDIBLE. ES ÉSTA LA IDEA QUE POSIBILITA CREER Y CREAR UNA VERDADERA
IGUALDAD DE OPORTUNIDADES.
LAS DIFERENTES ETAPAS EDUCATIVAS, CARACTERIZADAS POR UNA
CONCATENACIÓN DE OBJETIVOS INTERRELACIONADOS A LO LARGO
DE TODO EL PROCESO, SON:
ETAPA DE INFANTIL
Es la del descubrimiento de la realidad que les rodea, de la multitud de
estímulos que les llega a través de sus sentidos, de los primeros pasos hacia
la relación con el mundo y con los otros, los adultos y sus compañeros. Es
el momento de poner orden en el caos, de establecer pautas y rutinas, de
generar un mundo reconocible donde sentirse seguros y queridos. Son los
primeros pasos para ganar en confianza, es el despertar del deseo por
conocer y explorar todo lo que se les ofrece.
Todo esto ha de producirse en un ambiente y clima educativo de seguridad
y cariño, acompañado de las imprescindibles habilidades técnicas de los
profesionales que permitirán a los niños desarrollar todo el potencial que
llevan dentro en esta primera etapa.
En definitiva, ponemos la base a las enseñanzas, la base de lo que esa
persona va a ser de adulta. Siempre buscamos la más mínima conexión
con la vida y con los aprendizajes para explotarlos al máximo. De aquí
parten nuestros programas.
ETAPA DE PRIMARIA
Es el momento por excelencia para potenciar el camino de aprendizaje de
cada niño en todas las áreas de su vida, y desde sus posibilidades: para
unos, el sentirse a gusto con el mundo que les rodea a través de sus diferentes estímulos, aprendiendo a manejarse en él sin tener miedo, recono-
TRABAJAMOS MEDIANTE UN SISTEMA DE DETECCIÓN DE NECESIDADES.
CUANDO HEMOS DETECTADO UNA NECESIDAD BUSCAMOS LOS MEDIOS Y
DISEÑAMOS EL PROGRAMA O EL MATERIAL ADECUADO PARA TRATARLO. ES
UN TRABAJO DIRECTO, INDIVIDUAL, DONDE UNA NECESIDAD NO SE TRATA
DE LA MISMA MANERA EN DOS ALUMNOS, PORQUE LA ANALIZAMOS JUNTO
CON EL RESTO DE CARACTERÍSTICAS QUE TIENE LA PERSONA.
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 36
ciendo todo aquello que pasa a su
alrededor. Para otros, el aprendizaje de las habilidades básicas de la
vida diaria como el aseo, el vestido,
comer, jugar, las habilidades sociales, los aprendizajes escolares. En
definitiva, es el momento de educar
de forma realista para la autonomía
y el crecimiento, haciendo posible
la adquisición de conocimientos
útiles para la vida que les permitirá
enfrentarse a un mayor número de
demandas.
ETAPA DE TRANSICIÓN A LA VIDA
ADULTA
Supone la preparación para el gran
salto, es la transición y puente hacia
la edad adulta. Se trata de mantener
las habilidades adquiridas y seguir
garantizando el adecuado cuidado
y atención en todos los aspectos.
Para algunos de nuestros alumnos
cobra especial relevancia la preparación y orientación laboral, así
como la adquisición de habilidades
sociales que permitan su integración
social y comunitaria. En definitiva,
la inserción en la vida activa en la
medida de sus posibilidades y con
los apoyos necesarios convirtiéndose en adultos de pleno derecho en
el seno de su comunidad.
SIN DUDA, MUCHAS SON LAS DIFICULTADES QUE DEBEMOS SORTEAR, SI BIEN ES MUCHO EL CAMINO RECORRIDO. QUEREMOS
PENSAR QUE ESTAMOS EN LA
DIRECCIÓN CORRECTA, ESTABLECIENDO LOS PASOS NECESARIOS
PARA QUE NI UN SOLO ALUMNO
CON PARÁLISIS CEREBRAL SE QUEDE SIN UNA RESPUESTA A SUS INTERESES Y NECESIDADES VITALES.
37 ASPACE SALAMANCA
6. CENTROS DE ADULTOS
L
a filosofía que subyace en el desarrollo del proyecto se basa en el
principio de que toda persona tiente unas necesidades y deseos básicos para su crecimiento físico, psíquico, social y emocional. Las personas con Parálisis Cerebral sólo son distintas en la expresión de sus
necesidades e intereses. Las verdaderas diferencias se encuentran no
en las personas, sino en la calidad y disponibilidad de las oportunidades.
UNO DE LOS PRINCIPIOS QUE RIGEN LA FILOSOFÍA DE NUESTRO CENTRO ES EL PRINCIPIO DE AUTONOMÍA. INTENTAMOS QUE CADA PERSONA HAGA POR SÍ MISMA TODO AQUELLO DE LO QUE ES CAPAZ,
PRESTÁNDOLE SÓLO LOS APOYOS NECESARIOS.
Los principios en los que nos hemos
basado para desarrollar con coherencia nuestra filosofía de trabajo
en los Centro de personas adultas
con parálisis cerebral y afines, son
los siguientes:
Principio de capacidad: toda persona tiene capacidad de crecimiento y desarrollo.
Principio de accesibilidad y desarrollo: toda persona debe tener
acceso a servicios y oportunidades
que mejoren su autonomía, independencia, productividad, bienestar y
capacidades para las interacciones
con los otros.
Principio de integración: toda
persona debe tener acceso a los
ambientes físicos y sociales culturalmente normativos y menos restrictivos, que son coincidentes con sus
necesidades y le presentan como un
miembro válido de la sociedad.
Principio de interacción: los servicios a las personas deben ser provistos, tanto como sea posible, en
lugares que estén integrados en la
comunidad y que promuevan la interacción con los miembros de la familia, amigos y otras personas con
/ sin deficiencias.
Principio de normalización: todos
los servicios prestados han de realizarse de acuerdo a un plan individualizado, desarrollado, controlado y revisable.
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 38
LOS OBJETIVOS DE ESTOS CENTROS, CON CARÁCTER GENERAL,
SON:
Servir como plataforma de aprendizaje y desarrollo de la persona
con parálisis cerebral, facilitando la
plena integración.
Prestar y garantizar la atención
que las personas con parálisis cerebral requieran para un mejor desarrollo y/o mantenimiento de su
autonomía personal y social.
Conseguir, dentro de sus actividades y programaciones, el aprendizaje y/o mantenimiento de conductas deseables y valoradas en
nuestro entorno socio-cultural.
PARA CONSEGUIR LOGRAR
NUESTROS OBJETIVOS ES IMPRESCINDIBLE MANTENER UNA
REVISIÓN CONSTANTE DE BUENAS PRÁCTICAS DE CARA A
UNA MEJORA CONTINUA. Y
MANTENER UN ALTO GRADO DE
TRABAJO EN EQUIPO. TODOS
LOS PROFESIONALES DEDICAN
ALGO MÁS QUE SU TRABAJO A
ESTA LABOR.
Crear un espacio de ocupación del
tiempo en un marco que se adecue
a las características y posibilidades
de las personas a las que se orienta, y una organización y estructura
flexibles que permita un desenvolvimiento adaptado de las personas
con parálisis cerebral en situaciones sociales y para-laborales.
Generar actividades encaminadas
a conseguir el máximo de destreza
manipulativa, habituación, capacitación y preparación prelaboral,
potenciando, también, el concepto
de agradabilidad del aprendizaje
por medio de estímulos constantes,
aprendizajes alternativos, cambios
de actividad, etc.
Habilitar espacios de atención,
cuidado y seguridad que posibiliten
el bienestar psico-emocional de las
personas a quienes van dirigidos.
Las actividades que se realicen tendrán siempre presente como eje
orientador de las mismas los aspectos lúdico, terapéutico, integrador
y promocional. No obstante, se
parte del conocimiento y la atención individual de cada uno de los
usuarios, desde la metodología de
la planificación centrada en la persona, desde una visión globalizada
e interdisciplinar eficaz, de cara a
conseguir los objetivos planteados
en las programaciones por áreas.
La plantilla de trabajadores capaz
de dar respuestas eficaces a la prestación de estos servicios estará conformada por profesionales de las
siguientes disciplinas profesionales:
maestro de enseñanzas especiales,
médico rehabilitador, enfermero,
psicólogo, fisioterapeuta, logopeda,
terapeuta ocupacional, psicomotricista, trabajo social, cuidador…
NOS ESFORZAMOS CADA DÍA POR
CONSEGUIR EL MANTENIMIENTO
DE LAS CAPACIDADES ADQUIRIDAS
A LO LARGO DE LA VIDA Y RETRASAR
LO MÁS POSIBLE EL DETERIORO DE LA
EDAD ADULTA A TRAVÉS DE DIVERSAS
TERAPIAS.
LOS ACTUALES CENTROS DE DÍA
DE PERSONAS ADULTAS SON:
Centro de Día Asistencial
y de Rehabilitación “Entrecaminos”:
Ubicado en el término municipal de
Salamanca capital, cuenta con un
número de 70 plazas destinadas
a la atención de personas adultas
con parálisis cerebral y encefalopa-
39 ASPACE SALAMANCA
tías afines que, por su alto grado
de discapacidad o características
asociadas, tienen dificultades para
integrarse plenamente en un Centro
Ocupacional. En el mismo se prestan, en términos generales, servicios
educativos y de ajuste personal y social, rehabilitadores, sanitarios, psicológicos, de atención y cuidados
básicos, de apoyo familiar, de ocio
y tiempo libre, etc; todo ello con el
fin de garantizar el mantenimiento
de las capacidades funcionales adquiridas y la mejora de la calidad
de vida de las personas atendidas,
sustentando así el más alto grado de
autonomía personal y social como
aval facilitador de los procesos de
inclusión socio-comunitarios.
no pueden acceder temporal o definitivamente a un puesto de trabajo normal o protegido, en orden a
lograr, dentro de las posibilidades
individuales, la superación de los
obstáculos que la propia minusvalía
les supone, facilitando su ajuste personal, su preparación laboral y su
integración social.
La finalidad de los Centros de Día
de personas con parálisis cerebral
es generar espacios adecuadamente dotados en recursos humanos,
técnicos y económicos que posibiliten un marco de calidad de vida
donde garantizar la igualdad de
oportunidades y el desarrollo personal en todas sus vertientes.
Centro de Día Ocupacional, Asistencial y de Rehabilitación “La Cantera”:
Ubicado en el término municipal
de Villamayor de Armuña, cuenta
con un número de … plazas destinadas a la atención de personas
adultas con parálisis cerebral y
encefalopatías afines. Además de
los servicios que presta el centro
anterior, proporciona una actividad
útil y terapéutica a través de actividades prelaborales a personas
con discapacidad y necesidades de
apoyo amplio o generalizado, que
TRABAJAMOS PARA FAVORECER LA AUTODETERMINACIÓN DE NUESTROS CLIENTES CON UNA PLANIFICACIÓN INDIVIDUALIZADA. CENTRÁNDONOS EN LA PERSONA Y SU DIGNIDAD. MANTENIENDO UN
ALTO NIVEL DE PROFESIONALIDAD EN UN CLIMA FAMILIAR.
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 40
QUEREMOS DEMOSTRAR QUE SOMOS CAPACES DE REALIZAR PRODUCTOS DE CALIDAD QUE PUEDEN COMPETIR EN EL MERCADO.
ELLO NOS PERMITE CONSEGUIR CADA VEZ UNA PARTICIPACIÓN MÁS ACTIVA EN LA COMUNIDAD. DICHA PARTICIPACIÓN ES OTRO
DE LOS PRINCIPIOS DE NUESTRO CENTRO. NOS GUSTA TENER PRESENCIA EN LA SOCIEDAD.
Los Talleres de Abstractines (Creación de Arte Abstracto con Texturas)
y Cerámica proporcionan a sus integrantes una forma de actividad
productiva digna, creativa y de
calidad. Los productos confeccionados en el mismo son muy variados
y totalmente originales, pues por su
proceso de creación, totalmente artesanal, no existen dos piezas iguales. Por el carácter de la Asociación
y de los propios Talleres en particular, existe una correcta relación ca-
lidad-precio; sin olvidar que cada
producto es exclusivo. Algunos de
los productos elaborados son los
siguientes: todo tipo de piezas de
cerámica, invitaciones de boda,
separadores de libros, pañuelos y
fulares de seda, recordatorios de
comunión y bautizo, tarjetas de
presentación, bandejas de cristal
y cajas de madera decoradas artesanalmente, abalorios, etiquetados
personalizados, tarjetas de felicitación, etc.
ES VERDAD QUE CON DUDAS, A TIENTAS, SIENDO LA CONSTANTE OBSERVACIÓN Y EL DURO TRABAJO LO QUE NOS HA LLEVADO A CONSEGUIR FRUTOS
DIGNOS Y RESPETABLES, QUE NOS DAN PIE A MIRAR AL FUTURO CON ILUSIÓN,
PERO SIEMPRE CON HUMILDAD Y DESEO DE SEGUIR APRENDIENDO, ATENTOS A
SUGERENCIAS Y NUEVOS RETOS. NUESTRO TRABAJO TIENE CALIDAD SUFICIENTE
PARA ESTAR EN EL MERCADO SIN PRESENTACIÓN, TIENE VALOR POR SÍ MISMO.
41 ASPACE SALAMANCA
7. SERVICIOS RESIDENCIALES
El colectivo humano de los servicios residenciales está conformado por los
residentes y sus familias, los profesionales y voluntarios. Hablar de los servicios residenciales es adentrarnos en el terreno de la vida íntima y cotidiana
de nuestros usuarios, donde no podemos olvidar que nuestro espacio de
actuación es nada menos que su casa.
Así la misión de nuestros servicios
residenciales es ofrecer una alternativa de convivencia permanente lo
más normalizada posible que posibilite la asistencia de los usuarios
a los centros educativos, ocupacionales y asistenciales de ASPACE, y
que por razones sociales, familiares
o laborales, tienen dificultades para
su permanencia en el medio familiar.
Los objetivos, a partir de los diferentes ámbitos de trabajo, son:
Ámbito Personal-Evolutivo:
- Dar una atención adecuada a las
características biológicas específicas de cada usuario.
- Potenciar en cada uno de los atendidos, un autoconcepto positivo.
- Detectar y respetar los momentos y
espacios de intimidad personal que
manifiesten los usuarios.
Ámbito Residencial-Asistencial:
- Proporcionar las condiciones de
habitabilidad (confort, tranquilidad,
personalización de espacios, adaptación a nuestras necesidades, etc.)
requeridas.
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 42
- Fomentar la participación activa
de los usuarios en el funcionamiento
cotidiano del centro.
Ámbito socializador:
- Crear un ambiente de convivencia
armónica basado en unas reglas sociales básicas establecidas y aceptadas por todos los componentes de
una comunidad familiar.
- Posibilitar a los atendidos el acceso a personas que les sirvan como
modelo social y/o como referente/s
para sentir seguridad y tranquilidad.
- Potenciar la participación activa
de los usuarios en actividades comunitarias de ocio y tiempo libre,
dentro o fuera de la Residencia.
- Favorecer el establecimiento de
vínculos de amistad con iguales.
- Facilitar a los usuarios la adquisición de una actitud de respeto hacia
los espacios comunes y propios.
Ámbito Educativo:
- Integrar los objetivos y directrices
educativas marcadas para cada
uno de los atendidos desde los centros a los que asisten diariamente
dentro de las actividades cotidianas
del servicio residencial.
- Potenciar y favorecer la mayor
autonomía en la satisfacción de sus
necesidades.
- Desarrollar en los momentos de
ocio y tiempo libre actividades en
PENSAR COMO NOS GUSTARÍA QUE
NOS CUIDARAN, EN NUESTRA PROPIA
CASA… ES LA MEJOR CERTEZA PARA
CONSTRUIR JUNTOS UNA CASA COMÚN, DE PUERTAS ABIERTAS A LA VIDA
Y CERRADAS A LA INSTITUCIONALIZACIÓN, CON VENTANAS QUE DEN AL
EXTERIOR Y DEN LUZ HASTA EL ÚLTIMO
RINCÓN; UNA CASA CON BALCONES
AMPLIOS DE MIRAS, DESDE LOS CUALES
SALUDAR E INVITAR A OTROS, A VISITARNOS Y SALIR DE PASEO AL MUNDO QUE
NOS RODEA Y DEL QUE SOMOS PARTE
ACTIVA.
las que predomine el disfrute como
objetivo primordial.
Ámbito Familiar:
- Favorecer un clima de comunicación y confianza mutua en la relación entre la familia y el Centro.
- Ofrecer desde el Hogar-Residencia
un recurso que dé respuesta a una
necesidad fija (servicio residencial)
u ocasional (servicio de guardería y
plazas de respiro)
- Potenciar la participación de las
familias en el funcionamiento del
Centro.
- Compartir con la familia la responsabilidad de crear ambiente lo más
parecido posible al familiar, con la
que el atendido mantiene contacto
estable.
El valor que da sentido a esta tarea
es que está cimentado por personas:
usuarios y cuidadores, con rostros e
historias personales, que entrelazadas en el tiempo, dan forma a un
proyecto educativo que busca el
bienestar de cada uno de nuestros
destinatarios.
Para hacer realidad este bienestar
personal nos centramos en tres ejes
de trabajo: la educación de hábitos
saludables, el fomento de una mejor
calidad de vida y el posibilitar relaciones positivas con el entorno.
43 ASPACE SALAMANCA
En primer lugar, por hábitos saludables entendemos las buenas prácticas de cuidado personal evaluadas
junto a las familias, en cuestiones
asistenciales como la higiene y el
aseo personal, la alimentación equilibrada, la salud coordinada con el
equipo médico y el descanso diario
de cada residente.
En segundo lugar, la planificación
centrada en la persona es la metodología de trabajo que día a día
nos permite colocar en el centro
de todas nuestras actuaciones al
usuario. Esta planificación parte de
la evaluación comprensiva de sus
necesidades hasta la implantación
y desarrollo de un programa de actividades acordado con la persona.
A partir de este proceso de trabajo,
donde todos estamos implicados
(familia, profesionales, voluntarios
y usuarios), es como vamos fomentando una mejor y progresiva calidad de vida para cada residente.
Finalmente, nuestros servicios residenciales necesitan mirar hacia fuera, y es así como vamos encontrando el lugar que nuestros usuarios
merecen en la sociedad, accediendo a los servicios sociales en igualdad de oportunidades, a la vez que
aportando nuestra propia singularidad. De esta forma incorporamos el
contexto sociocultural más próximo
a la vida cotidiana de los usuarios.
Nuestros tres grandes espacios residenciales son:
Residencia “Oropéndola”:
Se encuentra anexo al Centro de
Día de adultos “Entrecaminos”,
dispone de 33 plazas destinadas a alojamiento permanente
y servicio de respiro familiar. En
la misma pueden convivir personas adultas con parálisis cerebral a partir de los 16 años.
Residencia “Araluz”:
Ubicada en Villamayor dispone
de 30 plazas destinadas igualmente a alojamiento permanente y servicio de guardería y respiro familiar. En ella conviven
personas desde los 6 años de
edad, dado que presta servicio
tanto al centro educativo “El Camino” como al centro ocupacional y asistencial “La Cantera”.
Pisos Tutelados “Araluz”:
Contamos con dos pisos ubicados en el centro del pueblo
de Villamayor, con capacidad
para 5 plazas cada uno de los
mismos, destinados a alojamiento permanente de personas con
parálisis cerebral a partir de los
18 años.
45 ASPACE SALAMANCA
8. REHABILITACIÓN INTEGRAL
DE LA PARÁLISIS CEREBRAL
REFLEXIONES MÉDICAS SOBRE P.C.
Los objetivos fundamentales de la
medicina son, desde siempre, evitar las enfermedades, fomentar la
salud y conseguir la mayor longevidad posible. Para algunos idealistas la aspiración debería lograr
eliminar todos los procesos patológicos y obtener, consecuentemente,
una prolongación indefinida de la
vida, lo que conduciría a un estado
de bienestar personal que motivaría
cambios sustanciales en los aspectos social y laboral.
Al margen de estas consideraciones
utópicas, podemos afirmar que son
muchas las enfermedades infecciosas superadas por las campañas de
vacunación, como también las congénitas y hereditarias gracias a los
consejos y manipulación genéticos,
sin olvidar las tan temidas neoplasias, cuyo pronóstico ha mejorado
en los últimos años, por los éxitos
de diagnostico precoz, quimioterapia y cirugía moderna.
Lo mismo decir respecto a la duración media de nuestra vida. Hace
unos doscientos años la longevidad
era de cuarenta años y hoy se superan los ochenta en nuestro país y
hay cábalas para los próximos decenios de alcanzar los cien y más
años de media.
No obstante, tenemos que admitir,
como condición inexorable de nuestra condición humana la característica de enfermabilidad. El estado
de salud es una situación transitoria
que inevitablemente conduce al padecimiento de enfermedades, agudas, crónicas o recidivantes.
Entre estos procesos se sitúa la Parálisis Cerebral (P.C.), entidad que
representa la mayor tasa de discapacidad infantil en nuestro medio
social y de la que quiero considerar
los siguientes aspectos:
1. Existencia a nivel mundial, con
una prevalencia que oscila entre el
0,6/1000 y el 5,9/1000, en relación con el grado de desarrollo
de los diferentes países. La múltiple
causalidad de la P.C. hace inviable en la actualidad la eliminación
del catalogo de enfermedades. Es
cierto que se ha ganado la batalla
de las secundarias a incompatibilidad sanguínea materno fetal y ha
disminuido su frecuencia en las
debidas a distrofia del parto. Pero
paradójicamente, la disminución de
la mortalidad infantil ha supuesto
un incremento de la morbilidad, y
la prematuridad representa, actualmente, el 43% de la casuística permaneciendo estable en porcentaje
de causa desconocida, estimado
en un 25%, lógicamente difícil de
prevenir.
2. Cronicidad del proceso cerebral
al que nos referimos. Esta condición
significa, como afirma Bleck, que
todo niño con P.C. será un adulto
con P.C. Ante esta circunstancia
es preciso recrear una nueva vida,
incorporarla al afectado y a su familia con optimismo, modificar la
naturaleza del entorno, fomentar
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 46
supone una plantilla de profesionales no solo sanitarios sino también
del campo de la educación, psicología y sociabilidad.
En los primeros diez años de vida
se define el pronóstico de la P.C. en
función de factores de plasticidad
cerebral y dominancia interhemisférica, entre otros, lo que condicionara su futuro a efectos posturales,
autonómicos y de integración sociolaboral.
la investigación y aplicar todos los
recursos terapéuticos posibles, psicológicos, dietéticos, quirúrgicos,
rehabilitadores, etc.… y convertir a
los profesionales correspondientes
en camaradas y amigos, sin prescindir de la mayor colaboración del
afectado.
3. Diversidad clínica, ya que a los
síntomas comunes de alteraciones
del tono y la postura, que definen
la P.C. se suman los derivados del
tipo clínico y distribución topográfica del cuadro cerebral, lo que conduce a una múltiple clasificación en
grupos y subgrupos. Este carácter
de polimorfismo clínico contribuye
a que, si bien no es una enfermedad de carácter progresivo no es
menos cierto el cual se modifica en
su expresión a medida que el niño
crece. Por otra parte a los síntomas
típicos del proceso hay que añadir
otros de tipo secundario o asociado, que enriquecen notablemente el
síndrome cerebral central.
Las características referidas de
persistencia mundial, cronicidad y
complejidad sindrómica de la P.C.
suponen un reto de cara a los procesos terapéuticos de reconstrucción
y reparación del cuadro clínico,
de modo que se consiga el mayor
grado de salubridad. Lograr en definitiva la mejor de las vidas que la
enfermedad haga posible.
Sin obviar factores importantes de
infraestructura obstétrica y cobertura pediátrica, el protagonismo indiscutible en el manejo de la P.C.
lo ostenta la Rehabilitación, como
especialidad responsable de la discapacidad.
La coincidencia cronológica de la
P.C. con el periodo fundamental del
desarrollo ontogénico de la persona, condiciona el proceso rehabilitador deba entenderse en el sentido
más amplio del término y comprenderá aspectos de tipo biomédico,
psicopedagógico y social, lo que
En consecuencia, el tratamiento
de rehabilitación debe reunir unas
consideraciones básicas de cara a
optimizar sus objetivos como son el
inicio precoz, la continuidad educativa, la coordinación interprofesional, el mantenimiento del entorno
familiar, la profesionalización de
los terapeutas y la evitación de hospitalismos.
LOS OBJETIVOS DE LA REHABILITACIÓN DEBEN BUSCAR LA INHIBICIÓN
DEL DESARROLLO DE LAS FUNCIONES
MOTORAS AFECTADAS, LA ADQUISICIÓN DE HITOS NEUROMOTRICES
COMPENSATORIOS, LA CORRECCIÓN ORTOPÉDICA Y ENTRENAMIENTO DE ACTIVIDADES SUSTITUTORIAS, PARA LO CUAL EL PROGRAMA
DE TRATAMIENTO SERÁ INTENSIVO
EN EL PLANO MOTOR, ESTIMULANDO EL DESARROLLO DE LOS REFLEJOS
POSTURALES FISIOLÓGICOS, LA POTENCIACIÓN DE LAS CAPACIDADES
RESIDUALES Y LA UTILIZACIÓN DE
RECURSOS Y AYUDAS TÉCNICAS ORTOPROTÉSICAS.
En definitiva, minimizar los efectos
nocivos de la lesión cerebral causal, para alcanzar el mayor grado
de bienestar físico, mental y social.
Dr. Blanco Pedraz
Rehabilitación y Medicina Física
47 ASPACE SALAMANCA
LA FISIOTERAPIA
La fisioterapia es un área de importante relevancia para el tratamiento de
las personas con parálisis cerebral, al ser ésta una lesión que se caracteriza
fundamentalmente por la alteración del movimiento, la postura y el tono.
Los objetivos generales planteados desde el área de fisioterapia son los
siguientes:
Se realizan dos tipos de intervención fisioterápica, directa o indirecta, según se trabaje personalmente
sobre la persona, o bien sobre su
entorno, estableciendo pautas con
los profesionales y la familia.
Trabajo de las capacidades motoras para lograr la mayor autonomía posible.
Facilitación de movimientos más normalizados que reduzcan el impacto de la distribución anormal del tono
postural y favorezcan otros aprendizajes.
Mantenimiento articular global.
Prevención y/o control de deformidades y su evolución.
Mantenimiento de la condición respiratoria.
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 48
La intervención directa supone la
elaboración y aplicación del programa de recuperación y/o habilitación física específica e individual
que necesitan, a fin de conseguir el
máximo desarrollo de sus posibilidades motrices para mejorar la calidad de vida y gozar de un aprendizaje más normalizado. A partir de
una evaluación inicial se pautarán
los objetivos, teniendo en cuenta
aspectos como el diagnóstico, la
edad, los trastornos asociados y las
características personales y sociofamiliares. Los objetivos marcan la
programación de fisioterapia individual, donde se contemplarán aspectos físicos y de habilidad motriz
(control motor, fuerza, movilidad,
manipulación), músculo esqueléticos (evitar deformidades) y funcionales (desplazamiento, vestido, alimentación) y las características del
entorno.
La intervención indirecta supone
la observación atenta del entorno
para valorar posibles medidas de
habilitación y que la persona tenga
la máxima autonomía. También se
observará la utilización de los diferentes materiales o instrumentos
de uso para establecer posibles
adaptaciones, y proporcionar alternativas posturales adecuadas para
evitar que permanezca todo el tiempo en la misma posición. Otra parte fundamental del trabajo indirecto
son las orientaciones que se proporcionan a otros profesionales y al
ámbito familiar buscando el efecto
multiplicador de las intervenciones.
DESDE EL ÁREA DE LOGOPEDIA SE
PRETENDE QUE TODAS LAS PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL EXPERIMENTEN QUÉ ES EL LENGUAJE
EN CUALQUIER DE SUS FORMAS;
COMO SISTEMA CAPAZ DE MODIFICAR EL MEDIO, ALTERAR LA CONDUCTA DEL OYENTE, FAVORECER
LA REPRESENTACIÓN DE OBJETOS
O FENÓMENOS, FACILITAR LA EXPRESIÓN DE SENTIMIENTOS (EMOCIONES, SENSACIONES, AFECTOS,
ETC) POSIBILITÁNDOLE EL HECHO DE
INFLUIR Y PARTICIPAR EN LOS CONTEXTOS QUE SE DESARROLLE. PARA
ELLO, CONTRIBUIMOS AL FOMENTO
DE INTENCIONES COMUNICATIVAS
Y DE UN EMPLEO FUNCIONAL Y ESPONTÁNEO DEL LENGUAJE (VERBAL,
GESTUAL O ALTERNATIVO) COMO
MEDIO DE COMUNICACIÓN HABITUAL PARA COMPRENDER Y SER
COMPRENDIDO; A SU VEZ, TRATAMOS DE PROMOVER EL DESARROLLO
PROGRESIVO DE LA CAPACIDAD /
COMPETENCIA COMUNICATIVA DE
TODOS ELLOS, DE CARA A POSIBILITAR LA COMUNICACIÓN EN DIVERSAS SITUACIONES Y POR DIVERSOS
MEDIOS.
49 ASPACE SALAMANCA
LA INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA
La intervención logopédica en personas con parálisis cerebral va dirigida a favorecer, establecer y potenciar la comunicación, así como
prevenir, reeducar y rehabilitar posibles trastornos y alteraciones en
las funciones neurovegetativas.
La gravedad de los trastornos del
lenguaje o del habla en las personas con parálisis cerebral es muy
variable; algunos conseguirán un
habla funcional e inteligible a una
edad temprana, pero otros la lograrán tarde e incluso no podrán desarrollarla. Todos los niños que no
dispongan de la posibilidad de expresarse oralmente recurrirán a un
sistema aumentativo y alternativo
de comunicación.
En la realidad de nuestros centros,
los problemas que presentan la mayoría de los alumnos afectan tanto
a la adquisición como al desarrollo
normal del lenguaje, estando alteradas las expresión y la comprensión,
además de comprometida la pragmática.
Una persona con parálisis cerebral
puede beneficiarse de la intervención del lenguaje a cualquier edad
y seguir mejorando su lenguaje no
sólo durante los primeros años de
vida, sino durante la adolescencia
e incluso posteriormente.
Todos los niños producen pistas o
claves comunicativas y tienen deseos de comunicar; partimos de
la iniciativa del niño y de la motivación de éste. Hay que tratar de
establecer un Código de Comunicación lo antes posible. El éxito de
la comunicación dependerá de que
ésta no sólo se realice con interlocutores privilegiados como puede
ser los padres o el logopeda, sino
con todas las personas que rodean
al niño, por lo que es fundamental
establecer y mantener una estrecha
coordinación con todas las personas del contexto familiar y escolar.
LA TERAPIA OCUPACIONAL
Los objetivos generales van encaminados a lograr alcanzar el máximo
nivel posible de autonomía, en lo
que denominamos actividades de
la vida diaria. Las actividades a
desarrollar se encuentran divididas
en básicas (vestido, alimentación,
baño y aseo personal, transferencias y deambulación) y en instrumentales (manejo del dinero, cuidado del hogar, uso del transporte,
del teléfono, del ordenador...), y la
formación necesaria para integrarse en sociedad, mejorando con ello
su calidad de vida.
El terapeuta ocupacional se encarga de la realización de tratamientos
específicos utilizando siempre como
medio la actividad, para la recuperación funcional del usuario, con el
fin de obtener su entrenamiento en:
las actividades de la vida diaria
enseñanza en el manejo de
aparatos o prótesis
entrenamiento en diversas actividades y diseños o elaboración de adaptaciones que ayuden al sujeto en el desempeño
de su actividad.
seguimiento y evaluación de
los tratamientos aplicados en
coordinación con el resto de
profesionales y de la familia.
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 50
Para llegar a ello debe ser la persona quien desempeñe las distintas
tareas teniendo en cuenta el grado
de afectación y las capacidades, las
necesidades y las preferencias; eso
supone que debemos darles la posibilidad de que con más o menos
apoyos sean ellos mismos quienes
ejecuten cada tarea para conseguir
una satisfacción personal.
Se pretende que cada persona
experimente la autonomía, con la
consecuente toma de decisiones y
el control de la situación, aún cabiendo la posibilidad de error, que
irá disminuyendo con la práctica y
la repetición.
La metodología de trabajo es activa, busca siempre mejorar la funcionalidad mediante la actividad,
teniendo en cuenta las necesidades y preferencias del usuario. A
la vez es también grupal o individual, dependiendo de los objetivos
planteados; participativa, realista y
funcional, sin olvidar la adecuación
y socialización en todo momento;
y, por último, mantener la interdisciplinariedad, un trabajo en equipo
siempre favorece al individuo en la
consecución de unos objetivos comunes.
EN CONCLUSIÓN, LA TERAPIA OCUPACIONAL FORMA PARTE DEL COMPLEJO
REHABILITADOR DENTRO DEL CONTEXTO PROFESIONAL QUE ABORDA LA
PARÁLISIS CEREBRAL, BUSCANDO EN
TODO MOMENTO LA INDEPENDENCIA EN LAS TRES ÁREAS QUE FORMAN
LA TOTALIDAD DE UNA PERSONA, LOGRANDO CON ELLO ALCANZAR LA
MAYOR CALIDAD DE VIDA.
51 ASPACE SALAMANCA
LA INTERVENCIÓN PSICOMOTRIZ
La psicomotricidad busca descubrir
las posibilidades del movimiento:
cómo mantenerse en equilibrio,
mover los brazos, los pies, controlar la cabeza, permanecer alerta a
las sensaciones, ser consciente de
la postura.. Jugar a perder el equilibrio, a recuperarlo, rodar, girar,
voltearse y aprender poco a poco a
ampliar y dominar los movimientos.
Descubrir los colores, los sonidos,
los olores, el tacto de las cosas, los
juguetes y distintos materiales con
los que disfrutar, percibir sus diferencias de forma, de tamaño, de
color, etc… y experimentar la cantidad de cosas que se puede hacer
con ellos. Poco a poco, a medida
que se gana en seguridad, aumenta el deseo por descubrir y explorar
nuevos espacios, de encontrarse
con los otros y relacionarse intercambiando juegos y experiencias.
Posteriormente, la psicomotricidad
ofrece la posibilidad de irse conociendo poco a poco: cómo son, qué
cosas les gustan, sus preferencias,
sus formas de ser y de manifestarse.
En suma, creamos un espacio de
creatividad donde poner a prueba
la imaginación a la hora de diseñar escenarios en los que participen
todos. Permitimos el diálogo y la
reflexión sobre lo vivido y sus implicaciones en las relaciones con el
entorno.
Los objetivos generales pretenden
dar la oportunidad al niño de descubrirse a si mismo como una unidad
donde es posible armonizar lo motriz, lo cognitivo y lo socioafectivo,
inmersos en un contexto social de
relaciones, y que estas relaciones
se produzcan en unas coordenadas
espacio-temporales pobladas de
objetos con un uso funcional determinado.
La finalidad última es “hacer del
niño un ser de comunicación”, caminando en el proceso de normalización desde sus necesidades y
capacidades para acercarlo a la
integración y participación activa,
proporcionado a cada uno las estrategias para desarrollarse como
persona en un entorno de calidad
de vida.
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 52
LA INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA
EN PERSONAS CON P.C.
El objetivo principal que se persigue
desde el área de psicología, consiste en contribuir a mejorar la calidad
de vida de las personas con PC. En
ese sentido, la nueva definición de
salud que la O.M.S. propone, pone
el acento tanto en el bienestar físico, como en el emocional.
La metodología tiene un carácter globalizado que partiendo de aspectos lúdicos y
vivenciados, pretende aportarles información y aprendizajes sobre el medio físico
y social que les rodea. Las
propuestas de trabajo parten de la acción de la persona que es donde se articula
su afectividad y sus deseos
pero también sus posibilidades de comunicación y de
conceptualización.
En definitiva, la psicomitricidad supone una ventana
abierta a las posibilidades
de cada niño. La oportunidad de crecer y desarrollar
las propias potencialidades
desde un marco seguro, luchando y disfrutando en y
del día a día.
LOS PROBLEMAS DE CONDUCTA
A LOS QUE NOS ENFRENTAMOS
EN NUESTRO QUEHACER DIARIO,
SON EN SU MAYOR PARTE, EXPRESIONES DEL MALESTAR PSICOLÓGICO QUE EXPERIMENTA LA PERSONA.. QUIEN DE ESTA MANERA, TAL
COMO LO HARÍA CUALQUIERA DE
NOSOTROS, UTILIZA LOS RECURSOS DE LOS QUE DISPONE CON
EL FIN DE RECUPERAR NUEVAMENTE ESE BIENESTAR.
En cuanto a las áreas de intervención podemos intervenir bien sobre
aspectos de la persona que pueden
hacer que mejore su competencia
personal y social (estilo de comunicación, impulsividad, tolerancia a
la frustración, habilidades de comunicación…) o bien sobre variables
del entorno que provocan o mantienen el problema (normalmente condiciones de infra o sobreestimulación). En ambos casos, es necesario
construir un contexto que le permita
a la persona alcanzar un desarrollo
armónico superando bloqueos y dificultades.
Dependiendo de la gravedad del
problema nos encontramos con los
siguientes niveles de intervención:
Nivel 1: Conductas disruptivas.
Molestas por su frecuencia, interfieren el funcionamiento del
grupo y la inserción de la persona en el mismo.
Nivel 2: Conductas muy disruptivas por su intensidad y
frecuencia. Rompen las dinámicas de trabajo del grupo.
Nivel 3: Conductas de alto
riesgo: auto y heteroagresivas.
Necesidad de intervención
interdisciplinar (medicos, psiquiatras).
La Metodología que seguimos consiste en realizar en primer lugar un
análisis funcional de la conductaproblema (antecedentes y consecuentes, reforzadores e hipótesis
diagnóstica). Después diseñamos el
programa de modificación de conducta. Posteriormente llega la fase
de implementación y evaluación. Y
en último lugar, el desvanecimiento
del mismo en función de los resultados obtenidos.
53 ASPACE SALAMANCA
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 54
9. ATENCIÓN A FAMILIAS
La familia y el entorno social constituyen factores decisivos del bienestar de
la persona con parálisis cerebral.
E
l servicio de apoyo a familias se pone en marcha en el año 1982, cumpliendo uno de los fines estatutarios
de la entidad, para ofrecer un soporte profesional formal e informal, en el ámbito personal y emocional, a
los diferentes miembros de la unidad familiar. Se propone dar respuesta a las familias, tanto en el medio
urbano como en el rural, en sus necesidades de contar con apoyos, orientación y formación, y a todos los
miembros, contribuyendo de esta forma a mejorar la calidad de vida del sistema familiar.
Los padres o tutores legales cuando acuden a la entidad, lo hacen
después de haber recorrido o pasado por multitud de profesionales
(médicos, psicólogos, trabajadores
sociales, pedagogos…), “hartos”
de contar siempre la misma historia.
Llegan a la asociación directamente
o bien orientados por equipos multiprofesionales de diferentes ámbitos
de la administración, o por personas que tienen alguna relación con
nosotros (socios numerarios, profesionales, voluntarios...).
El primer contacto se hace a través
del/la trabajador/a social, mediante consulta telefónica o entrevista
personal. La intervención de este
profesional, no se realiza de manera aislada, sino que se desarrolla
en coordinación con un equipo de
profesionales, que persiguen la inclusión social de la persona con parálisis cerebral en su entorno social,
familiar, cultural, comunitario…
Dentro del servicio de apoyo a familias son múltiples y variadas las
55 ASPACE SALAMANCA
áreas de intervención: el acogimiento familiar; la información, orientación y asesoramiento; la atención,
apoyo y seguimiento; respiro familiar, ayuda especializada a domicilio; formación y las actividades
socioculturales para las familias.
Recibir y escuchar a las nuevas familias, facilitando el acercamiento
a la asociación, informándoles de
los distintos servicios, programas
y actividades, propiciando un ambiente que favorezca la expresión
de sentimientos y concienciando a
la familia del significado de ser parte de la asociación, puede definir
con creces el área de acogimiento
familiar. A continuación se trata de
evidenciar necesidades explicitas e
implícitas de las familias proporcionando posterior orientación, información y asesoramiento sobre alternativas y recursos encaminados a
dar respuesta a sus demandas.
Una vez conocida la situación familiar, es necesario proporcionar los
apoyos adecuados para que la familia encuentre los recursos partiendo de sus puntos fuertes y completar el abanico de posibilidades con
algunas opciones propuestas por
la entidad. Como objetivos de la
atención, apoyo y seguimiento destacan, entre otros, ayudar a que la
familia facilite la autodeterminación
de la personas con P.C., en la medida que esto sea posible, y prevenir
e intervenir antes de la aparición de
posibles nuevas necesidades.
Para ofrecer a la familia la oportunidad de desarrollar una vida familiar
y social satisfactoria, la entidad ha
habilitado el área de respiro familiar. Consiste en ofrecer un servicio
que facilite una atención temporal
a la persona con parálisis cerebral,
aliviando la tensión y el estrés de la
unidad familiar, reforzando las relaciones familiares, fomentado y desarrollando la red natural de apoyo
EN OCASIONES ES DIFÍCIL QUE TOMEN DECISIONES POR CARECER DE
INFORMACIÓN, ES AQUÍ DONDE
NECESITAN EL ASESORAMIENTO
ACERCA DE TODOS LOS ASPECTOS
RELACIONADOS CON SUS HIJOS
(INTERPRETACIÓN DE DIAGNÓSTICO, VALORACIÓN, SERVICIOS DE
ATENCIÓN TEMPRANA, EDUCACIÓN, TRATAMIENTOS DE REHABILITACIÓN, OCIO Y TIEMPO LIBRE…).
LA INFORMACIÓN RECIBIDA O
TRANSMITIDA DEBE SER COHERENTE
DESDE TODOS LOS SERVICIOS QUE
INTERVIENEN EN EL DESARROLLO
Y LA EVOLUCIÓN DE LA PERSONA
CON P.C., DE AQUÍ LA IMPORTANCIA DE LA COORDINACIÓN DE TODOS ELLOS.
a la familia, al mismo tiempo que facilita el descanso a raíz de la carga
que supone el cuidado diario de las
personas con P.C., y especialmente
cuando confluyen más de dos miembros. De esta forma, al tiempo que
contribuye a fomentar la cohesión
de las relaciones entre los miembros
de la familia, facilita a éstos últimos
una mayor disposición de tiempo
para dedicarlo a sí mismos.
Otra modalidad de respiro familiar
lo constituye una iniciativa puesta
en marcha por la entidad en el año
1998, el denominado servicio de
atención especializada a domicilio
(SAED). Con frecuencia las familias
plantean necesidades urgentes, a
las que en algunas circunstancias
les resulta difícil dar solución, si vienen cuidando de la persona afectada por parálisis cerebral y no pueden hacerlo en un momento dado
porque les surgen impedimentos de
diferente naturaleza. En estas situaciones, la Asociación puede proporcionarles un cuidador profesional
que se encarga del cuidado de la
persona con P.C., permitiéndole solventar el problema y continuar con
normalidad su vida habitual.
CON EL FIN DE LLEVAR A CABO
ESTE SERVICIO, LA ENTIDAD DISPONE DE UN RECURSO RESIDENCIAL
DONDE EXISTEN UN NÚMERO DE
HABITACIONES DESTINADAS A DAR
REPUESTA A LAS FAMILIAS QUE LO
PRECISEN. CUANDO SE TRATA DE
UNA NECESIDAD PUNTUAL -AL DECIR PUNTUAL, HABLAMOS DE HORAS, ANTES DEL COMIENZO DE
LAS ACTIVIDADES DE LOS CENTROS
O CON POSTERIORIDAD AL CIERRE
DE LOS MISMOS-, LA ASOCIACIÓN
HA GENERADO UN PROGRAMA DE
GUARDERÍA QUE TAMBIÉN SE DESARROLLA DENTRO DE LAS INSTALACIONES RESIDENCIALES.
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 56
ciando su autonomía y unas condiciones adecuadas de convivencia
en su entorno familiar y sociocomunitario, retrasando de este modo los
ingresos en los servicios residenciales. Además presta apoyo psico-social a las familias, proporcionándoles alivio en cuanto a posibilidades
de ocio y tiempo libre, ayudándoles
a llevar una vida lo más normalizada posible y previniendo crisis personales o familiares. Las atenciones
o cuidados que se facilitan son de
carácter personal, doméstico y social, persiguiendo la permanencia
en su medio habitual de vida.
El servicio de atención a familias no
tendría sentido, si no proporcionara a los diferentes miembros de las
mismas cambios en conocimientos,
actitudes y habilidades que contribuyan a su desarrollo personal. Por
este motivo, la asociación en el año
1982 pone en marcha el área de
Las personas con P.C. presentan
múltiples problemas como crisis,
necesidades de medicación, movilidad e incontinencias, cuyo conocimiento es básico a la hora de
prestar el servicio de atención domiciliaria. El desconocimiento de estas
condiciones personales dificulta la
localización de la persona adecuada, que dé seguridad a la familia,
y a la vez estabilidad. En estos casos la formación y la relación con
las personas afectadas por P.C. se
considera imprescindible; de aquí
la importancia de la formación de
las personas que vayan a prestar
el servicio de ayuda especializada
a domicilio, en los centros o en las
distintas actividades que la entidad
tiene programas (deporte, ocio,
tiempo libre...).
El SAED pretende promover la mejora de la calidad de vida de las
personas afectadas por P.C., poten-
LAS FAMILIAS SON COPARTÍCIPES
EN LA IDENTIFICACIÓN, EVALUACIÓN Y ATENCIÓN DE LAS NECESIDADES QUE PRESENTAN SUS
HIJOS. TRABAJAR Y COOPERAR
CON ELLAS ES UN COMPROMISO
INELUDIBLE. DEBEMOS RECONOCER QUE SON TAMBIÉN EXPERTAS
Y LA AYUDA DEBE EMPEZAR POR
COMPRENDER LO QUE CREEN, ESPERAN Y NECESITAN; ESTA ES LA
BASE DE TODOS LOS ESFUERZOS
PARA AYUDAR A SUS HIJOS.
formación. Los objetivos perseguidos, son: lograr que la formación
sea entendida por las familias como
un proceso útil que satisfaga sus necesidades, fortalecer los vínculos
del sistema familiar, potenciar los
recursos y habilidades personales,
concienciarles sobre la importancia
de ser parte activa en los grupos de
trabajo y favorecer la participación
de todos sus miembros en la creación y apoyo a los recursos.
La familia es un sistema y como tal
está formada por partes que funcionan conjuntamente para conseguir algún propósito compartido o
función común. Bajo esta premisa,
la asociación se planteó desde
sus orígenes como objetivo, en el
ámbito del “apoyo a familias”, la
formación como herramienta al servicio de los miembros de la unidad
familiar, del mayor número de ellos,
como medio de favorecer relaciones personales, actitudes, etc., de
cara a un mejor afrontamiento del
hecho de la existencia de un hijo/a
con discapacidad en casa. Con
esta filosofía, en la década de los
80, se organizan charlas, conferencias, coloquios, proyecciones, siempre con la discapacidad como tema
directo o transversal, y, aunque con
un carácter más bien discontinuo en
los primeros años, han contribuido
de forma notable a incrementar el
acervo de conocimientos en temas
de interés común. Esta actividad
que fue el embrión de la escuela de
familias que perdura hasta la actualidad, ha permitido abordar temas
tan importantes como la conducta,
la sexualidad, la comunicación o el
futuro, siendo un punto de encuentro y de intercambio de opiniones y
experiencias.
Sin duda, la formación a través de
la escuela de familias ha contribuido a mejorar las relaciones de pareja y entre los hermanos, a mitigar o
ayudar a la solución de conflictos, a
liberar el estrés que genera la condición de cuidador permanente de
una persona con P.C. La formación
en la escuela de familias se ha convertido en un verdadero instrumento
de autoayuda y/o ayuda mutua.
Ha involucrado a padres, hijos y
abuelos en un intento de mejorar
57 ASPACE SALAMANCA
el conocimiento sobre la P.C. y su
problemática, poniendo de relieve
la importancia del papel de cada
uno de estos actores en la comprensión y manejo de esta discapacidad
en el seno de la familia. Ha desarrollado “formatos” diferentes a lo
largo de los años acomodándose
a las necesidades de los nuevos
socios que han ido incorporándose a la asociación; ha fluctuado
en intensidad la participación de
los socios, disminuyendo el interés
o incrementándose por periodos, y
han jugado un importante papel en
los programas, enfoques y filosofías
de sus contenidos el departamento
de trabajo social, los expertos y los
padres veteranos con experiencia
de años… el trabajador social ha
sido un verdadero “recepcionista”,
orientador en los primeras fases del
tránsito de las familias por la asociación, de manera que sería muy
difícil concebir un escenario en el
que faltara su intervención, y también de la misma manera en el ámbito de la formación y de la escuela
de familias.
Además de los aspectos formativos, también se oferta
desde el ámbito asociativo
alternativas lúdicas y culturales. Con las actividades
socioculturales pretendemos
crear cultura de ocio, liberar
el estrés y favorecer el bienestar familiar, disfrutar de un
ocio sin exigencias, facilitar
a las familias espacios de
encuentro a través de ocio,
potenciar las relaciones interpersonales y propiciar el
sentido de pertenencia a la
asociación.
QUEREMOS FELICITAR A TODAS
LAS FAMILIAS QUE HAN LUCHADO, ESTÁN LUCHANDO Y CONTINUARÁN LUCHANDO PARA QUE
ASOCIACIONES COMO ASPACE
SALAMANCA PUEDAN SEGUIR
SIENDO UN REFERENTE PARA
OTRAS MUCHAS FAMILIAS SALMANTINAS Y DE LA COMUNIDAD
AUTÓNOMA,
ESPECIALMENTE
PARA AQUELLAS QUE SE ENFRENTAN POR PRIMERA VEZ A ESTAS
SITUACIONES, LA EXPERIENCIA
NOS LLEVA A LA EVIDENCIA.
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 58
10. SERVICIO DE OCIO, TIEMPO LIBRE,
DEPORTE Y VOLUNTARIADO
OCIO Y TIEMPO LIBRE
En diciembre de 1980, hace casi 30 años, tiene lugar la apertura del club
de ocio y tiempo libre de ASPACE Salamanca. Desde ese día, y durante
todos estos años, son muchos los giros que ha dado hasta llegar a la actualidad donde el Servicio de Ocio, Tiempo Libre, Deporte y Voluntariado es
uno más dentro de la Asociación.
EL DISFRUTE DEL OCIO ES UN DERECHO DE CUALQUIER PERSONA POR EL QUE
ASPACE SALAMANCA LLEVA TRABAJANDO DESDE SUS COMIENZOS.
Su objetivo principal es que
las personas con discapacidad
puedan disfrutar de su tiempo
libre, en base a sus intereses y
gustos personales, además de
potenciar su autonomía, creando espacios de participación
donde son corresponsables
de la programación de las
distintas actividades. Cumple
también una segunda y nada
desdeñable función como es la
de facilitar a las familias tranquilidad y un pequeño respiro
que tanto necesitan en su día
a día.
El Servicio de Ocio ha crecido de
forma natural junto a la propia
Asociación; cada vez son más los
participantes y familias conscientes
de los beneficios que aporta disfrutar de momentos de diversión fuera de la rutina diaria y confían en
estos espacios de encuentro. Año
tras año, aumenta la demanda y el
servicio ha conseguido consolidar
una admirable red de voluntariado
coordinado y responsable que hace
posible que las actividades se desa-
59 ASPACE SALAMANCA
rrollen con garantías, encauzando
su esfuerzo hacia el disfrute de un
número cada vez mayor de personas afectadas por parálisis cerebral
en las distintas actividades.
Con el paso de los años la oferta de
actividades se ha podido ampliar
gracias a los avances de la sociedad y de la tecnología, facilitando
la personalización y adaptación de
los detalles a las necesidades de los
participantes y fomentando los sentimientos de unión dentro del grupo
y de integración en el entorno. La
autonomía de los participantes a la
hora de tomar decisiones en cuanto a las actividades y su desarrollo
hace que se acoplen a sus gustos
y preferencias; es por eso que destaca la enorme ilusión con la que
acuden a las actividades de cada
jornada de ocio y que contagia
tanto a los voluntarios como a todo
aquel que participa en ellas.
ACTIVIDADES
Grupos diarios de tardes: jueves
y viernes
- Actividades de interior: juegos de
mesa, cuentacuentos, cocina, karaoke, proyecciones de fotografías,
videoconsolas…
- Actividades de exterior: paseos,
parque, compras, cine…
Grupos de los domingos por la
tarde
- Actividades de exterior: paseos,
teatro, cine, exposiciones, cenas,
fiestas, salidas nocturnas…
- Salidas y excursiones: Granjas
escuelas, Museo de la Ciencia,
Faunia, Warner Bros…
Deporte divertido: sábados mañana y tarde
- Natación, juegos tradicionales y
deportes adaptados: fútbol, baloncesto, slalom, baile, carreras…
VACACIONES DE VERANO
Hace ya más de 25 años que los
veranos en ASPACE son especiales.
Sin duda la actividad estrella, hablando de ocio, son los tradicionales campamentos de verano. Desde
aquel primer encuentro, celebrado
en 1983 con un marcado carácter
integrador, hasta los desarrollados
este año, con sus diferentes planteamientos (playa, montaña y terapia
ecuestre), todos ellos han perseguido cubrir la necesidad que tienen
las personas afectadas por parálisis
cerebral de convivir con sus amigos
disfrutando de una vida diferente
durante unos días.
LOS TURNOS DE VACACIONES
SON EL FRUTO DEL ESFUERZO
COMBINADO DE MUCHAS PERSONAS QUE CON SU ILUSIÓN CONSTRUYEN VERANOS INOLVIDABLES.
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 60
Los turnos de vacaciones suponen un momento de diversión ajeno a los
aspectos cotidianos, donde cada participante despliega al máximo su autonomía e imaginación para enriquecer al grupo y obtener todas las ventajas
de estar en un entorno social diferente, lo que aporta muchos momentos
positivos para su desarrollo personal.
La celebración de un campamento supone un reto para todos los implicados, que deben coordinarse para que tenga el éxito necesario: la Asociación, con el aporte de medios; el Servicio de Ocio, con la planificación y
organización; el grupo de voluntarios, con su entusiasmo y compromiso;
las familias, con su esfuerzo y confianza y, por supuesto, los propios participantes, con su ilusión y sonrisa. El resultado es un momento único de convivencia, que deja grandes recuerdos y no pocas y divertidas anécdotas
hasta el verano siguiente.
VOLUNTARIADO
No sería posible realizar estas actividades y turnos de vacaciones sin contar con la inestimable ayuda de los voluntarios que ASPACE ha ido conociendo a lo largo de estos años y que son, sin duda, el pilar que sustenta el
Servicio de Ocio, ya que sin ellos sería prácticamente imposible organizar
cualquier actividad.
El entusiasmo con el que participan en las actividades y su capacidad de
compromiso son la base de la evolución positiva del Servicio de Ocio. La
presencia de los voluntarios, acompañada de su trato cordial y cercano
hacia las personas con discapacidad, hace que la realización de las actividades suponga un acontecimiento especial para todas las personas que
participan en ellas.
UNA SONRISA, UNA MANO, UNA PARTE DE SU TIEMPO… HACEN DE LOS
VOLUNTARIOS UNAS PERSONAS CON UNA CALIDAD HUMANA ESPECIAL,
QUE CONVIERTEN LAS ACTIVIDADES EN UN ACONTECIMIENTO ÚNICO.
FORMACIÓN
El servicio de ocio, tiempo libre, deporte y voluntariado
ofrece un programa formativo
orientado a los distintos momentos y etapas por las que los
voluntarios pasan a lo largo de
su labor.
Por un lado, se programan acciones de seguimiento dentro
del desarrollo de las propias
actividades, para poder llevar
a cabo su ejecución de la mejor manera posible. Y por otro,
se organizan cursos y jornadas
formativas en los que trabajar
aspectos concretos tales como
la realidad de la parálisis cerebral, movilizaciones, terapias
alternativas, psicomotricidad,
deporte adaptado…
También, y como no podía ser
de otra forma, existe un objetivo común a todos ellos, que no
es otro que el de propiciar un
buen ambiente de trabajo en
equipo, caracterizado por la
confianza y compromiso.
DE LA EXPERIENCIA A LA EVIDENCIA 62
11. Centros
de ASPACE
Salamanca
Sede social:
Camino Alto de Villamayor a los Villares, s/n.
Tel.: 923 28 95 85 Fax: 923 28 95 59
37185 - VILLAMAYOR (SALAMANCA)
aspacesa@telefonica.net
63 ASPACE SALAMANCA
CENTROS DEPENDIENTES DE ASPACE
CENTRO DE EDUCACIÓN ESPECIAL, ATENCIÓN Y DE REHABILITACIÓN
“EL CAMINO”
Camino Alto de Villamayor a los Villares, s/n
37185 Villamayor de Armuña
Salamanca
Tel.: 923 289585
E-mail: yolanda.moro@aspacesalamanca.org
CENTRO OCUPACIONAL, ASISTENCIAL Y DE REHABILITACIÓN
“LA CANTERA”
Camino Alto de Villamayor a los Villares, s/n
37185 Villamayor de Armuña
Salamanca
Tel.: 923 289585
E-mail: lacantera@aspacesalamanca.org
CENTRO ASISTENCIAL Y DE REHABILITACIÓN “ENTRECAMINOS”
C/ Oropéndola, 73
37006 Salamanca
Tel.: 923 282188
E-mail: entrecaminos@aspacesalamanca.org
RESIDENCIA VIVIENDA HOGAR “ARALUZ”
Camino Alto de Villamayor a los Villares, s/n
37185 Villamayor de Armuña
Salamanca
Tel.: 923 289585
E-mail: residencia.araluz@aspacesalamanca.org
VIVIENDA HOGAR “ARALUZ I “
C/ San Miguel, 21, Escalera, 2, 1º D
37185 Villamayor de Armuña
Salamanca
Tel.: 923 286460
VIVIENDA HOGAR “ARALUZ II “
C/ San Miguel, 21, Escalera, 2, 2º D
37185 Villamayor de Armuña
Salamanca
Tel.: 923 286382
RESIDENCIA “OROPÉNDOLA”
C/ Oropéndola, 73
37006 Salamanca
Tel.: 923 282188