UNIVERSIDAD TÉCNICA PARTICULAR DE LOJA ESCUELA DE MEDICINA MAESTRÍA EN GERENCIA INTEGRAL DE SALUD PARA EL DESARROLLO LOCAL PROYECTO DE REHABILITACIÒN FÍSICA COMPLEMENTARIA EN LOS HOGARES PARA NIÑOS/AS CON PARÁLISIS CEREBRAL, ESCUELA DE EDUCACIÓN ESPECIAL ANA LUZ SOLÍS. JIPIJAPA. FEBRERO -JULIO DEL 2011 TESIS PREVIA A LA OBTENCIÓN DEL TÍTULO DE MASTER EN GERENCIA DE SALUD PARA EL DESARROLLO LOCAL AUTORA LCDA. NIEVE ROSARIO PEÑA INTRIAGO DIRECTORA: Mg. Sp. MARCELA VITERI PORTOVIEJO – MANABI 2011 i CERTIFICACIÓN Mg. Sp. Marcela Viteri, DIRECTORA DE TESIS CERTIFICA: Que el presente Proyecto de acción titulado: “PROYECTO DE REHABILITACIÒN FÍSICA COMPLEMENTARIA EN LOS HOGARES PARA NIÑOS/AS CON PARÁLISIS CEREBRAL, ESCUELA DE EDUCACIÓN ESPECIAL ANA LUZ SOLÍS. JIPIJAPA. FEBRERO -JULIO DEL 2011” ha sido realizado bajo mi dirección, por lo que después de reunir los requisitos estipulados en el Reglamento de Grados y Títulos de la presentación ante el Tribunal respectivo. Portoviejo, Agosto del 2011 Mg. Sp. Marcela Viteri DIRECTORA DE TESIS ii AUTORÍA Todos los criterios, opiniones, afirmaciones, análisis, interpretaciones, conclusiones, recomendaciones y todos los demás aspectos vertidos en el presente trabajo son de absoluta responsabilidad de su autora. Portoviejo, Agosto del 2011 Lcda. Nieve Rosario Peña Intriago C.I. No. 1303460172 iii CESIÓN DE DERECHO Lcda. Nieve Rosario Peña Intriago, declaro conocer y aceptar la disposición del Art. 67 del Estatuto Orgánico de la Universidad Técnica Particular de Loja que en su parte textual dice. “Forman parte del patrimonio de la Universidad la propiedad intelectual de investigaciones, trabajos científicos o técnicos y tesis de grado que se realicen a través, o con el apoyo financiero, académico o institucional (operativo) de la Universidad” Portoviejo, Agosto de 2011 Lcda. Lcda. Nieve Rosario Peña Intriago C.I. No. C.I. No. 1303460172 iv DEDICATORIA Este esfuerzo de superación lo dedico a: A mis padres, Pedro Peña y Georgina Intriago, que han estado conmigo en todos los momentos de mi vida. A mi niña Bonita Karla Georgina Peña Intriago, por ser el motor y la inspiración más grande de mi vida. Al Ing. Paulo Palma y Esposa, por su amor paciencia empuje y apoyo incondicional. Nieve Peña v AGRADECIMIENTO A Dios, Espíritu Santo, mi amigo incondicional por fortalecer mi corazón e iluminar mi mente, por haberme permitido llegar a este momento tan importante de mi vida y lograr otra de mis metas. A la Universidad Técnica Particular de Loja, por brindarme una buena educación superior y obtener el título “Maestría en Gerencia de Salud para el desarrollo local”. A cada uno de los Tutores de la Universidad Técnica Particular de Loja, quienes participaron en mi desarrollo profesional, gracias por compartir desinteresadamente sus amplios conocimientos. A las Lcdas. Marcela Viteri y Susana Donoso, Mg. Sp, guías de tesis, por su formación académica y dirección para la realización de esta investigación. A la Lic. Alejandra Rivadeneira, por el apoyo brindado en todo momento durante el desarrollo de la Tesis. Gracias a la Escuela de Educación Especial Ana Luz Solís, en especial a la Directora y Equipo Técnico, por brindarme la apertura necesaria para que este trabajo de investigación llegue a feliz término. Gracias a mis compañeros Terapista Físico, de Lenguaje, Ocupacional y Psicóloga que estuvieron conmigo, con quienes compartimos trabajos, alegrías, tristezas, aventuras, siempre los recordaré. LA AUTORA vi CERTIFICACIÓN INSTITUCIONAL vii ÍNDICE CARATULA…………………………………………………………………………….. i CERTIFICACIÓN……………………………………………………………………… ii AUTORÍA………………………………………………………………………………. iii CESIÓN DE DERECHO……………………………………………………………… iv DEDICATORIA………………………………………………………………………… v AGRADECIMIENTO………………………………………………………………….. vi CERTIFICACIÓN INSTITUCIONAL…………………………………………………. vii ÍNDICE …………………………………………………………………………………. viii 1. RESUMEN………………………………………………………………………….. 1 2. ABSTRACT…………………………………………………………………………. 2 3. INTRODUCCIÓN…………………………………………………………………… 3 4. PROBLEMATIZACION…………………………………………………………….. 5 5. JUSTIFICACIÓN…………………………………………………………………… 7 6. OBJETIVOS………………………………………………………………………… 9 7. MARCO TEÓRICO………………………………………………………………… 10 7.1. MARCO INSTITUCIONAL……………………………………………………… 10 7.1.1. ASPECTOS GEOGRÁFICOS………………………………………………… 10 7.1.2. DINÁMICA POBLACIONAL…………………………………………………... 11 7.1.3. MISIÓN DE LA INSTITUCIÓN……………………………………………….. 13 7.1.4. VISIÓN DE LA INSTITUCIÓN………………………………………………... 13 7.1.5. ORGANIZACIÓN ADMINISTRATIVA……………………………………….. 13 7.1.6. SERVICIOS QUE PRESTA LA INSTITUCIÓN…………………………….. 14 viii 7.1.7. DATOS ESTADÍSTICOS DE COBERTURA………………………………... 15 7.1.8. CARACTERÍSTICAS GEOFÍSICAS DE LA INSTITUCIÓN………………. 16 7.1.9. POLÍTICAS DE LA INSTITUCIÓN…………………………………………… 17 7.2. MARCO CONCEPTUAL………………………………………………………… 18 8. DISEÑO METODOLÓGICO……………………………………………………… 39 MATRIZ DE INVOLUCRADOS………………………………………………………. 39 ÁRBOL DE PROBLEMAS……………………………………………………………. 41 ÁRBOL DE OBJETIVOS……………………………………………………………… 42 MATRIZ DEL MARCO LÓGICO…………………………………………………….. 43 9. RESULTADOS…………………………………………………………………….. 44 EVALUACIÓN DE LOS INDICADORES CON LOS RESULTADOS……………. 77 EVALUACIÓN DEL PROPÓSITO………………………………………………….. 121 EVALUACIÓN DEL FIN……………………………………………………………… 122 10. CONCLUSIONES………………………………………………………………… 123 11. RECOMENDACIONES………………………………………………………….. 124 12. BIBLIOGRAFÍA…………………………………………………………………… 125 13. ANEXOS…………………………………………………………………………… ix 1 En la Escuela de Educación Especial “Ana Luz Solís” del Cantón Jipijapa de la provincia de Manabí, se desarrolló un proyecto de acción, dirigido a los padres de familia de los niños con parálisis cerebral, para que continúen con el tratamiento de rehabilitación física que reciben los niños en este plantel de educación especial en el domicilio. La propuesta partió con la realización de un diagnóstico participativo, actividad en la que se evaluó la problemática que afecta a este grupo de niños/as y en el que mediante consenso se estableció como problema prioritario el hecho de que los niños con parálisis cerebral no reciben tratamiento de rehabilitación complementaria en los hogares. Al realizar el análisis de la problemática señalada, se estableció como factores causales, la inexistencia de guías de rehabilitación complementaria en los hogares, el desconocimiento de los padres sobre su rol en la rehabilitación física y la no disposición de implementos mínimos necesarios para el manejo del niño con parálisis cerebral en el hogar. Como respuesta a esta problemática se desarrolló un programa de acción cuya finalidad fue disminuir el índice de complicaciones; el propósito fue que los niños y niñas reciban tratamiento complementario de rehabilitación en los hogares y los resultados estuvieron orientados a implementar el manual de guías de rehabilitación en los hogares, la capacitación a los padres y que los padres dispongan de elementos mínimos necesarios para el manejo del niño con parálisis cerebral. Se cumplió con el 100% de las actividades planificadas, se ejecutaron reuniones con el 100% de los padres y cuidadores; y, se entregó el manual de tratamiento complementario en el hogar. Este trabajo, permitió concluir que las capacitaciones son importantes para adquirir conocimientos de acuerdo a las necesidades del ser humano. En este caso sirvieron de ayuda en el manejo del niño/a con parálisis cerebral, para mejorar su estado de salud y por ende su calidad de vida. 2 In the School of Special Education "Ana Luz Solís" of the Canton Panama hat of Manabí's province, there developed a project of action, directed the family parents of the children with cerebral paralysis, in order that they continue with the treatment of physical rehabilitation that the children receive in this nursery of special education in the domicile. The offer divided with the accomplishment of a participative diagnosis, activity in which there was evaluated the problematics that affects this group of children / aces and in the one that by means of consensus was established as priority problem the fact that the children with cerebral paralysis do not receive treatment of complementary rehabilitation in the homes. On having realized the analysis of the notable problematics, it was established as causal factors, the guides' nonexistence of complementary rehabilitation in the homes, the ignorance of the parents on his role in the physical rehabilitation and not disposition of minimal implements necessary for the managing of the child with cerebral paralysis in the home. Since response to this problematics developed a program of action which purpose was to diminish the index of complications; the intention was that the children and girls receive complementary treatment of rehabilitation in the homes and the results were orientated to implement the guides' manual of rehabilitation in the homes, the training to the parents and that the parents have minimal elements necessary for the managing of the child with cerebral paralysis. It was fulfilled by 100 % of the planned activities, meetings were executed by 100 % of the parents and keepers; and, there was delivered the manual of complementary treatment in the home. This work, it allowed to conclude that the trainings are important to acquire knowledge of agreement to the needs of the human being. In this case they used as help in the managing of the niño/a with cerebral paralysis, to improve his bill of health and for ende his quality of life. 3 En la Escuela de Educación Especial Ana Luz Solís del cantón Jipijapa asisten niños con capacidades diferentes producto de una lesión ocasionada en sus diferentes etapas de vida (perinatal, prenatal, post-natal, traumatismos, entre otros), las cuales necesitan ser atendidas para la detección temprana de complicaciones que le lleven a una discapacidad permanente. La prevención de las complicaciones comienza a temprana edad, mediante una evaluación de los factores de riesgo del paciente y la información a los padres/madres y cuidadores sobre cómo tratarlos y posteriormente instruirlo sobre los cuidados tanto de salud, de alimentación, de higiene y de prevención de deformidades. Es necesario que los padres observen cuidadosamente el desarrollo psicomotriz de su hijo/a, teniendo en cuenta las habilidades que el niño debe desarrollar de acuerdo a su edad, por esta razón es necesario que tanto padres/madres, cuidadores, personal de apoyo, profesores y directores se involucren en el tratamiento de los niños/as para mejorar la calidad de vida y a la integración a la sociedad y a la vida productiva. El diagnóstico correcto al niño/a con parálisis cerebral permite poner en aviso a los padres y a la familia sobre las complicaciones que esto puede generar para lo cual es necesario iniciarlos en identificar de manera oportuna los síntomas de alarmas y en los cuidados físicos, de salud y alimentación que estos niños necesitan. Por lo tanto surge la necesidad de diseñar una guía para satisfacer las necesidades de capacitación continua tanto para los padres/madres y cuidadores, ya que los niños/as con capacidades especiales especialmente los que tienen parálisis cerebral, necesitan tratamiento específico tanto de los profesionales como de los maestros, tratamientos que deben ser reforzados en casa por los padres para satisfacer las necesidades y actividades de la vida diaria del niño. Al capacitar a los padres/madres y cuidadores de los niños/as con PC permite aplicar un adecuado tratamiento y reducir el riesgo a complicaciones que esto puede generar, para lo cual es necesario iniciarlos el conocimiento de técnicas que pueden manejar en casa con la ayuda de implementos necesarios y complementariamente en la 4 identificación de manera oportuna los síntomas de alarma y los cuidados físicos de salud y alimentación. Ante esta situación surge la propuesta de rehabilitación física complementaria en la Escuela de Educación Especial “Ana Luz Solís” de Jipijapa, con el objetivo de realizar tratamiento de rehabilitación física complementaria en los hogares a los niños y niñas con parálisis cerebral, mediante la implementación de guías de tratamiento en casa, capacitación a los padres sobre su rol en la rehabilitación y disposición de los implementos necesarios para el tratamiento. Los objetivos específicos estuvieron encaminados a: diseñar e implementar guías de rehabilitación física complementaria en los hogares para evitar presencia de complicaciones; proporcionar a los padres conocimientos sobre el rol que desempeñan en la rehabilitación física de su hijo/a a fin de que manejen correctamente a los niños en los hogares; y, lograr que los padres dispongan de los implementos mínimos necesarios para el buen manejo en casa del niño con parálisis cerebral, para que reciban el tratamiento complementario adecuado. El primer objetivo específico: diseñar e implementar guías de rehabilitación física complementaria en los hogares para evitar presencia de complicaciones, tuvo como componentes el diseño de las guías de rehabilitación física al niño/a con parálisis cerebral; y, la aplicación de las mismas. El segundo objetivo del proyecto consistió en proporcionar a los padres conocimientos sobre el rol que desempeñan en la rehabilitación física de su hijo/a a fin de que manejen correctamente a los niños en los hogares, evento que se desarrollò con éxito, cumpliéndose de esta manera con el objetivo fundamental, mismo que fue de concienciar a los padres de familia sobre sus funciones en el manejo correcto del niño/a con parálisis cerebral. Se concluyó con una evaluación de conocimientos. El tercer objetivo estuvo encaminado a lograr que los padres dispongan de los implementos mínimos necesarios para el buen manejo en casa del niño con parálisis cerebral, para que reciban el tratamiento complementario adecuado. 5 Actualmente, los padres de familia de los niños con parálisis cerebral se encuentran comprometidos en ayudar a sus hijos; y, porque no decirlo, a promocionar la salud participando en el proyecto de rehabilitación. La ejecución del proyecto ha tenido el éxito esperado, todos los involucrados en èl sentimos una gran satisfacción y estamos comprometidos con el mejoramiento de la calidad de vida del niño/a con parálisis cerebral. 6 En estos últimos años la sociedad exige avances y mejoras en la calidad de vida del ser humano, satisfacer sus necesidades especialmente la de los niños con capacidades especiales que requieren desarrollar habilidades y potenciar sus destrezas. Para poder hacer un avance en este campo es necesario detectar sus habilidades y necesidades que se desean mejorar; para lo cual es fundamental formar un equipo de trabajo entre profesores, directores, personal de apoyo, profesionales y alumnos y de esta forma disminuir el factor de riesgo de adquirir deformidades que posteriormente le ocasionen una discapacidad. Malagon Valdez, Jorge (2007) en Parálisis Cerebral: Actualizaciones, indica que: “La PC es un problema común, la incidencia a nivel mundial se ha calculado del 2 a 2.5 por mil recién nacidos vivos, en USA cada año hay cerca de 10,000 casos nuevos de PC, es más frecuente en niños muy prematuros o de término. Los tipos y la gravedad son clínicamente bien establecidos. Diversos estudios han reportado que la forma hemiparesia espástica se presenta en un 33%, con 24% la diparesia espástica y 6% la cuadriparesia espástica. En relación a la edad gestacional, se considera que los recién nacidos de menos de 28 semanas presentan hasta el 36% PC. Entre las 28 a 32 semanas es el 25%. De 32 a 38 semanas 2.5% y de 38 a 40 semanas el 32%. Por lo tanto la PC se presenta con mayor frecuencia en los prematuros y en recién nacidos de término” (P.586-592) En la escuela de educación especial Ana Luz Solís del cantón Jipijapa se realizó un diagnóstico situacional en el que se determinó como problema principal que los niños y niñas que asisten a la escuela presentan un alto índice de complicaciones señalando como factores determinante lo siguiente: Primero: inexistencia de una guía de rehabilitación en los hogares que complemente el tratamiento de niños y niñas con parálisis cerebral, debido a la poca colaboración del equipo técnico, ya que la necesidad no ha sido identificada, lo que ocasiona retardo en la recuperación, que los niños/as involucionen en el estado de salud y, que se presenten complicaciones. Segundo: Padres con desconocimiento de su rol en la rehabilitación física del niño con parálisis cerebral debido a que el equipo técnico no capacita a los padres y no 7 cumple con sus competencias, provocando que los padres de familia no manejen correctamente a los niños/as en los hogares lo que alarga el tiempo de recuperación y aumentando el riesgo de adquirir complicaciones. Tercero: Padres no disponen de materiales e implementos mínimos necesarios para el manejo en casa del niño con parálisis cerebral, debido a que estos desconocen la forma de elaborar estos materiales y al no recibimiento de capacitación, provocando que los padres de familia no elaboren estas herramientas consiguiendo mayor independencia de los niños/as en las actividades de la vida diaria. Todo este escenario de problemática ocasiona un alto índice de complicaciones en los niños con parálisis cerebral. Surge entonces la interrogante: ¿Es factible la implementación de un proyecto para el tratamiento de rehabilitación física de los niños niñas con parálisis cerebral infantil en la Escuela de Educación Especial Ana Luz Solís de la Ciudad de Jipijapa?. 8 La escuela de educación especial Ana Luz Solís está ubicada en el km 1/30 de la vía Puerto López en el Cantón Jipijapa, cuenta con un número aproximado de 60 estudiantes los cuales son niños con capacidades diferentes debido a que presentan diferentes patologías como: parálisis cerebral infantil, síndrome de Down, artogriposis, distrofia muscular progresiva, entre otras. Los niños y niñas presentan trastornos de distintos índoles, secuelas y deformidades; ya que no son intervenidos a tiempo, porque los padres no poseen los conocimientos necesarios para sus cuidados y ayuda. En este centro educativo reciben ayuda de estimulación temprana, terapia ocupacional, terapia de lenguaje y psicología en durante las horas de clases; cuyo tratamiento no es reforzado en la casa por los padres, ya que no cuentan con las guías, capacitación y materiales de apoyo. Por esta razón el propósito de este trabajo es implementar un proyecto de rehabilitación física complementaria en los hogares para niños y niñas con parálisis cerebral infantil, que le sirva como guía a las familias para mejorar la calidad de vida de sus hijos/as, con la disminución de las complicaciones, y puedan desarrollar destrezas y habilidades para ser incluidos en la actividades sociales, económicas, productivas y laborales que todo ser humano aspira para una autorrealización plena. Hacer conocer cuán importante es el rol familiar y la estrecha relación que este debe tener con la institución y recibir capacitación de técnicas de manejo, cuidado y alimentación del niño con capacidades especiales sobre su desarrollo e integración, la importancia de su integración y compromiso pues son sus padres los que deben seguir muy de cerca la adquisición de habilidades especialmente aquellas que van adquiriendo con el desarrollo motor como caminar, control de esfínter, lenguaje, etc.; ya que el niño puede experimentar signos de inseguridad o rechazo consciente o inconsciente por parte de la familia, por estas razones es necesario trabajar en este aspecto concientizando y resaltando los potenciales de su hijo, motivar a la familia permanentemente para refuerce la identidad y autonomía del niño permitiéndole realizar actividades como: comer solo, bañarse, vestirse, entre otros. 9 Finalmente, la consecución de los objetivos representará para nosotros un presente de esfuerzo y trabajo, en tanto que para las futuras generaciones se plasmará en una mejor calidad de vida. No cabe duda que esta investigación es parte de la exigencia de la UTPL, como requisito para la obtención del título de Magíster en Gerencia de Salud para el Desarrollo Local, pero también me permite contribuir al mejoramiento en ámbitos como el de la salud y educación de toda la comunidad educativa “Ana Luz Solís”, así como también servirá de referencia para nuevas intervenciones y/o investigaciones. 10 6.1. GENERAL Realizar tratamiento de rehabilitación física complementaria en los hogares a los niños y niñas con parálisis cerebral de la Escuela “Ana Luz Solís” de Jipijapa, mediante la implementación de guías de tratamiento en casa, capacitación a los padres sobre su rol en la rehabilitación y disposición de los implementos necesarios, para disminuir el índice de complicaciones. 6.2. ESPECÍFICOS a. Diseñar guías de rehabilitación física complementaria en los hogares para evitar presencia de complicaciones. b. Proporcionar a los padres conocimientos sobre el rol que desempeñan en la rehabilitación física de su hijo/a a fin de que manejen correctamente a los niños en los hogares. c. Lograr que los padres dispongan de los implementos mínimos necesarios para el buen manejo en casa del niño con parálisis cerebral, para que reciban el tratamiento complementario adecuado. 11 7.1. MARCO INSTITUCIONAL 7.1.1. Aspectos geográficos del lugar De acuerdo a los datos reportados por el I. Municipio de Jipijapa, en su Website: www.municipalidadJipijapa.gov.ec: Jipijapa, la villa de San Lorenzo de Jipijapa también conocida como Xipixapa, es un cantón ubicado al Sur de la Provincia de Manabí, ubicado en la franja costera del Ecuador, la tradición cuenta que su nombre se deriva de un cacique indio del lugar (Xipixapa), su superficie es de 1420 Km2. Tiene tres parroquias urbanas y siete rurales, urbana, san Lorenzo de Jipijapa, Manuel Inocencio, Parrales y Guale y Dr. Morán Lucio. Rurales: La América, el anegado, Julcuy, Pedro Pablo Gómez, Puerto Cayo, Membrillal y la unión. Ver Foto 1. Foto 1. MAPA DEL CANTÒN JIPIJAPA Limita al norte con los cantones Montecristi, Portoviejo y Santa Ana; al sur, con el cantón Paján y la provincia del Guayas; al este, con los cantones 24 de Mayo y Paján; y, al oeste, con el Océano Pacífico y el cantón Puerto López. La temperatura media anual es de 24.6 grados centígrados, con un promedio de lluvia anual, de 1.280 milímetros. 12 En la ensenada de Cayo desemboca el Río Seco de Jipijapa; además existen los ríos Canta Gallo, Salitre, Naranjal, Salado, Piñas. La población del cantón Jipijapa representa el 5.5% de la provincia de Manabí, el 45.2% reside en el área rural, se caracteriza por ser una población joven ya que el 42.7% son menores de 20 años. Foto 2 PANORÀMICA DE JIPIJAPA 7.1.2. Dinámica poblacional El Plan Estratégico Institucional del I. Municipio de Jipijapa (2009), nos indica que: “El cantón Jipijapa cuenta con 65.796 habitantes, 33.397 hombres y 32.399 mujeres, con una Población Económicamente Activa de 20.561 personas. La cabecera cantonal San Lorenzo de Jipijapa cuenta con 44.870 habitantes; de los cuales al área urbana pertenecen 36.078 habitantes de los cuales 17.538 son hombres y 18.520 son mujeres y en el área rural es de 29.718 habitantes 15.839 hombres y 13.879 mujeres”. Los datos reportados en los Concentrados Mensuales de Atención del Área de Salud No. 7-Jipijapa, en el año 2010, indican que: “Las enfermedades más frecuentes son: Infecciones Respiratorias Agudas 4751 casos, seguida por la parasitosis con 4211 casos, Infecciones Vías Urinarias con 1993 casos, enfermedades Diarreicas Agudas con 1345 casos; y, se puede decir que la población especialmente infantil es la más vulnerable. 13 Las principales causas de enfermedades son las siguientes: la falta de agua potable, servicios básicos, normas de higiene, y la falta de educación para la salud por parte de las instituciones encargadas. La parasitosis incide con mayor intensidad en niños y jóvenes comprendido en la edad de 5 a 14 años afectando especialmente a hombres, la infección de vías urinarias afectan principalmente a mujeres en edad fértil, las niñas comprendidas entre 1 y 4 años sufren una desnutrición, la hipertensión arterial afecta a mujeres que pasan los 50 años, el paludismo a tenido mayor incidencia en jóvenes y adultos entre 15 y 49 años, la anemia ha afectado a niños y niñas de entre 5 y 14 años. Las políticas de salud deben ser fortalecidas en medidas preventivas, con una buena capacitación en salubridad a la población vulnerable” La Website:www.desdemitrinchera.com/2008/08/27la-diaspora-manabita.gov.ec indica que: Pichincha tiene en el 2008 más del doble de población que Manabí: 2´683.272 habitantes, es decir 19.72% del país, frente a 1´314.445 en Manabí, o sea 9.66% del país. Sin embargo, en función de la información de registros ciudadanos, los nacidos en Pichincha son apenas el 14.07%, mientras los nacidos en Manabí son ya el 13.44% del país. Esto significa que los manabitas estarían a 0.63% de alcanzar a los pichinchanos. Pero teniendo en cuenta que la tasa de registro en Pichincha es 0.92% superior en Pichincha que en Manabí, se puede deducir que los manabitas son ya la segunda provincia más pobladora del país. Sólo el 71.27% de los nacidos en Manabí reside en su provincia. El resto, constituye una gran “diáspora” de casi medio millón de habitantes, de los cuales casi la mitad (48.28%) vive en Guayas. En el resto de la costa viven 19% y en Pichincha el 27.55% de los manabitas que no viven en Manabí. Sólo 1 de cada 20 manabitas “migrantes” está en el resto del país. En Guayaquil, los cantones de donde más provienen los manabitas esparcidos son Jipijapa con 43.089 y Paján con 25.534; luego vienen Portoviejo con 15.875 y Sucre con 14.540. Los cantones de Chone, Santa Ana y 24 de Mayo tienen aproximadamente 10 mil ciudadanos cada uno residiendo en Guayaquil”. 7.1.3. Misión de la Institución: De acuerdo a la Planificación Estratégica de la Escuela Ana Luz Solìz, de Jipijapa, la misión de la institución es: Satisfacer las necesidades y expectativas de la comunidad educativa especial, brindando a niñas y niños una educación para la vida, fundamentada en valores para que puedan desarrollarse, mostrar a la sociedad sus capacidades y ser reconocidos sin marginaciones ni barreras. 14 7.1.4. Visión de la Institución: De acuerdo a la Planificación Estratégica de la Escuela Ana Luz Solìz, de Jipijapa, la visión de la institución es: “Para el año 2014 se proyecta ser una institución educativa que brinde una educación integral a las niñas y niños con capacidades especiales, con un personal idóneo, con infraestructura adecuada, mobiliario cómodo y rodeada de espacios verdes y zonas recreativas, que permitan el esparcimiento, motivación y un normal desarrollo bio-psicosocial, equilibrado para la formación de las niñas, niños y jóvenes con necesidades educativas especiales de la comunidad. Además, consolidará su prestigio ubicándose en un sitial destacado entre los de su tipo, gozará del respaldo, apoyo y reconocimiento de la parroquia y de sus autoridades, atenderá las demandas de la comunidad educativa y siempre estará dispuesta a mejorar la calidad de su educación; y, con padres y madres de familia conscientes de su gran papel en la formación de sus hijas e hijos que le bridaran amor, comprensión, protección y bienestar, para que ellos se sientan felices de existir y gocen a plenitud de la inmensa dicha de ser criaturas de Dios”. 7.1.5. Organización administrativa: ORGANIGRAMA ESTRUCTURAL DE LA ESCUELA ESPECIAL “ANA LUZ SOLÌS” DIRECCIÓN COORD. PEDAGÓGICA ÁREA TÉCNICA ÁREA PEDAGÓGICA TRABAJO SOCIAL EDUCACIÓN INICIAL TERAPIA DE LENGUAJE EDUCACIÓN BÁSICA TERAPIA OCUPACIONAL TERAPIA FÍSICA POST BACHILLERATO TALLERES DE HUERTOS ORGÁNICOS DIRIGIDOS POR LA UNESUM PSICOLOGÍA CLÍNICA PROGRAMA DE REFORESTACIÓN MUYU REHABILITACIÓN CAPACITACIÓN INTEGRACIÓN EDUCATIVA 15 7.1.6. Servicios que presta la institución La Escuela Especial Ana Luz Solís, es una institución educativa que se encarga brindar atención integral a niños y niñas con capacidades diferentes, por lo que está estructura por diferentes áreas de acuerdo a las necesidades de los estudiantes: Área de estimulación temprana: Lcda. Ana María Regalado Área de terapia física: Lcda. Nieve Peña Área de Terapia ocupacional: Lcda. Miriam Pincay Área de Terapia de lenguaje: Lcda. Marcia Parrales y Tec. María Acuña. Pedagogía Educativa: Lcda. Aura Jara. Psicóloga Clínica: Magister Norma Reyes Trabajo Social: Lcda. Lupe Palma Profesoras de educación especial: Lcda. María Pachay, Lcda. Nora Hoppe; Lcda. Elena Zúñiga Área de Pretalleres: Lcda. Emérita Pionce. 7.1.7. Datos estadísticos de cobertura En la institución educativa especial “Ana Luz Solís” se atienden a niños y niñas con las siguientes patologías: DIÁGNOSTICO NÚMERO % Síndrome de Down (Q90) 11 18.33 Microcefalia (Q02) 2 3.33 Parálisis cerebral (G80) 23 38.33 Defienciencias auditivas (H80) 3 5% Hidrocefalia (G91) 1 1.67 Artogriposis (M14.6) 2 3.33 Retardo motor (F82) Deficientes intelectuales(F70) Total 12 6 60 20 10 100 Fuente: Datos estadísticos de la escuela “Ana Luz Solís” Elaboración: Lcda. Nieve Peña 16 Deficientes intelectuales(F70) 10 Retardo motor (F82) 20 Artogriposis (M14.6) 3,33 Hidrocefalia (G91) 1,67 Defienciencias auditivas (H80) 5% Parálisis cerebral (G80) 38,33 Microcefalia (Q02) 3,33 Síndrome de Down (Q90) 18,33 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 ANÀLISIS: De acuerdo a los datos estadísticas proporcionados por la Escuela Ana Luz Solís, encontramos que el 38.33% de los niños tienen microcefalia; el 20% retardo motor; el 18.33% tiene Síndrome de Down; el 40% deficiencia intelectual; y, otros como artrogriposis, deficiencias auditivas, hidrocefalia y parálisis cerebral, en menores porcentajes. 7.1.8. Características geofísicas de la institución A inicios de 1982, el Club de Leones del Cantón Jipijapa y su comité de damas, lograron la creación del instituto fiscal de Educación Especial “Ana Luz Solís” y empieza a funcionar en el mes de mayo en el colegio de señoritas “15 de Octubre”, obteniendo un acuerdo con la Dirección de Educación de Manabí, Nº 068DT. Con fecha 2 de agosto de 1982, luego se trasladó al local que el Club de leones tiene en la vía a Guayaquil, desde agosto del mismo año, donde funcionó hasta el año de 1986, atendiendo y educando a niños, educando a niños con capacidades especiales (intelectual, auditiva y visual). La escuela es de construcción de hormigón armado y cubierta de Zinc, cuenta con seis aulas funcionales que alberga a una población estudiantil de 60 niños/as con capacidades especiales, batería higiénica, una cancha múltiple, servicio de teléfono, agua y luz. Brinda servicios de Educación y Salud. En educación se cuenta con la Educación Inicial de primero a séptimo año de educación básica y un área de pre 17 talleres. En lo respecta a Salud, brinda tratamiento de rehabilitación física, terapia ocupacional, terapia de lenguaje, estimulación temprana y terapia psicológica a los niños/as y a la familia. Foto 3 7.1.9. Política de la institución Consolidar su prestigio ubicándose en un sitial destacado entre los de su tipo, gozará del respaldo, apoyo y reconocimiento de la parroquia y de sus autoridades, atenderá las demandas de la comunidad educativa y siempre estará dispuesta a mejorar la calidad de su educación. Contar con profesionales altamente capacitados que lograrán una formación integral, académica y humana de las niñas y niños desarrollando sus capacidades, fortaleciendo su autoestima, en un ambiente armónico, respetuoso de sus individualidades y colmado de afectividad. Que los padres y madres de familia conscientes de su gran papel en la formación de sus hijas e hijos que le bridaran amor, comprensión, protección y bienestar, para que ellos se sientan felices de existir y gocen a plenitud de la inmensa dicha de ser criaturas de Dios. 18 7.2. MARCO CONCEPTUAL 7.2.1. PARÀLISIS CEREBRAL 7.2.1.1. Definición Bax MCO, et al. (2005) en Proposed definition and classification of cerebral palsy, indica que: “En la actualidad existe un consenso en considerar la parálisis cerebral (PC) como un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y la postura, causantes de limitación de la actividad, que son atribuidos a una agresión no progresiva sobre un cerebro en desarrollo, en la época fetal o primeros años. El trastorno motor de la PC con frecuencia se acompaña de trastornos sensoriales, cognitivos, de la comunicación, perceptivos y/o de conducta, y/o por epilepsia. La prevalencia global de PC se sitúa aproximadamente entre un 2 y 3 por cada 1000 nacidos vivos”. (Pág. 571-576). La PC es un síndrome que puede ser debido a diferentes etiologías. El conocimiento de los distintos factores que están relacionados con la PC es importante porque algunos de ellos se pueden prevenir, facilita la detección precoz y el seguimiento de los niños con riesgo de presentar PC Robaina-Castellanos GR, y cols. (2007) en Definición y clasificación de la parálisis cerebral: ¿un problema resuelto?, nos indica que: La clasificación en función del trastorno motor predominante y de la extensión de la afectación, es de utilidad para la orientación del tipo de tratamiento así como para el pronóstico evolutivo. Otra forma de clasificación, según la gravedad de la afectación: leve, moderada, grave o profunda, o según el nivel funcional de la movilidad. (Pag.110-117). La parálisis cerebral espástica es la forma más frecuente. Los niños con PC espástica forman un grupo heterogéneo: Tetraplejía espástica, es la forma más grave. Los pacientes presentan afectación de las cuatro extremidades. En la mayoría de estos niños el aspecto de grave daño 19 cerebral es evidente desde los primeros meses de vida. En esta forma se encuentra una alta incidencia de malformaciones cerebrales, lesiones resultantes de infecciones intrauterinas o lesiones clásticas como la encefalomalacia multiquística. Diplejía espástica, es la forma más frecuente. Los pacientes presentan afectación de predominio en las extremidades inferiores. Se relaciona especialmente con la prematuridad. La causa más frecuente es la leucomalacia periventricular. Hemiplejía espástica, existe paresia de un hemicuerpo, casi siempre con mayor compromiso de la extremidad superior. La etiología se supone prenatal en la mayoría de los casos. Las causas más frecuentes son lesiones cortico-subcorticales de un territorio vascular, displasias corticales o leucomalacia periventricular unilateral. Morris C. (2007) en Definition and classification of cerebral palsy: a historical prspective, indica que: “Parálisis cerebral discinética, es la forma de PC que más se relaciona con factores perinatales, hasta un 60-70% de los casos. Se caracteriza por una fluctuación y cambio brusco del tono muscular, presencia de movimientos involuntarios y persistencia de los reflejos arcaicos. En función de la sintomatología predominante, se diferencian distintas formas clínicas: a) forma coreoatetósica, (corea, atetosis, temblor); b) forma distónica, y c) forma mixta, asociada con espasticidad. Las lesiones afectan de manera selectiva a los ganglios de la base”. (Pag. 3-7). Parálisis cerebral atáxica, desde el punto de vista clínico, inicialmente el síntoma predominante es la hipotonía; el síndrome cerebeloso completo con hipotonía, ataxia, dismetría, incoordinación puede evidenciarse a partir del año de edad. Se distinguen tres formas clínicas: diplejía atáxica, ataxia simple y el síndrome de desequilibrio. A menudo aparece en combinación con espasticidad y atetosis Los hallazgos anatómicos son variables: hipoplasia o disgenesia del vermis o de hemisferios cerebelosos, lesiones pontocerebelosa. clásticas, imágenes sugestivas de atrofia, hipoplasia 20 Parálisis cerebral hipotónica, es poco frecuente. Se caracteriza por una hipotonía muscular con hiperreflexia osteotendinosa, que persiste más allá de los 2-3 años y que no se debe a una patología neuromuscular. Parálisis cerebral mixta, es relativamente frecuente que el trastorno motor no sea “puro”. Asociaciones de ataxia y distonía o distonía con espasticidad son las formas más comunes. Wojciech K, et al. (2007) en Spastic Cerebral Palsy: clinical/Magnetic Resonance Imaging correlation of 129 Children, indica que: “Trastornos sensoriales: aproximadamente el 50% de los niños con PC tiene problemas visuales y un 20% déficit auditivo. Las alteraciones visuoespaciales son frecuentes en niños con diplejía espástica por leucomalacia periventricular. El rendimiento cognitivo oscila desde la normalidad, en un 50-70% de los casos a un retraso mental severo, frecuente en los niños con tetraplejia. El menor grado de retraso lo presentan los niños con diplejía y los hemipléjicos. Problemas de comunicación y de lenguaje, son más frecuentes la PC discinética. (Pág. 8-14.)” Epilepsia: aproximadamente la mitad de los niños con PC tienen epilepsia, muy frecuente en pacientes con tetraplejia (70%) y riesgo inferior al 20% en dipléjicos Complicaciones: las más frecuentes son las ortopédicas (contracturas músculoesqueléticas, luxación de cadera, escoliosis, osteroporosis). Problemas digestivos (dificultades para la alimentación, malnutrición, reflujo gastroesofágico, estreñimiento). Problemas respiratorios (aspiraciones, neumonías), alteraciones buco-dentales, alteraciones cutáneas, vasculares y diferentes problemas que pueden provocar dolor y disconfort. 7.2.1.3. Tratamiento de la parálisis cerebral Es necesario un equipo multidisciplinario (neuropediatra, fisioterapeuta, ortopeda, psicólogo, logopeda, pediatra de atención primaria y la colaboración de otros especialistas), para la valoración y atención integral del niño con PC. Una atención 21 especializada, temprana e intensiva durante los primeros años y un tratamiento de mantenimiento posterior. El tratamiento debe de ser individualizado, en función de la situación en que se encuentra el niño (edad, afectación motriz, capacidades cognitivas, patología asociada), teniendo en cuenta el entorno familiar, social, escolar. Pascual SI, et al. (2007) en la Guía terapéutica de la espasticidad infantil con toxina botulínica, informa que: “El tratamiento del trastorno motor, está fundamentado en cuatro pilares básicos: fisioterapia, ortesis, fármacos y tratamiento quirúrgico (cirugía ortopédica, tratamiento neuroquirúrgico). Son varios los métodos empleados y prácticamente todos han demostrado su utilidad Independientemente del método utilizado es fundamental la colaboración con el cirujano ortopédico y con el ortopedista”. 7.2.2. TERAPIA FÍSICA Ayán Pérez, Carlos Luis (2010) en el libro Fibromialgia Diagnostico y estrategias para su rehabilitación, indica que: “Normalmente, la terapia física comienza en los primeros años de vida, inmediatamente después de haber realizado el diagnóstico. Se utilizan combinaciones específicas de ejercicios para conseguir tres metas fundamentales: Prevenir el deterioro o debilidad de los músculos por la falta de uso (atrofia); evitar la contractura, en la que los músculos de inmovilizan en una postura rígida y anormal; y, mejorar el desarrollo motor del niño”.(Pag. 175-179). La contractura muscular es una de las complicaciones más frecuentes y graves de la Parálisis Cerebral y se produce cuando los músculos se encogen debido a un tono muscular anormal y a la debilidad asociada a la enfermedad. Se encuentra limitado el movimiento de las articulaciones y puede causar la pérdida de las habilidades motoras adquiridas previamente. La terapia física sola o combinada con aparatos especiales (aparatos ortopédicos) puede prevenir esta complicación mediante el estiramiento de los músculos afectados. Si el niño tiene tendones espásticos en la corva (tendones en la parte posterior de la rodilla) el terapeuta y los padres deben animar al niño a sentarse con las piernas extendidas. 22 Paeth Rohlfs, Bettina (2007) en el texto Experiencias con el concepto Bobath: fundamentos, tratamiento, casos, indica que: Un programa que se utiliza normalmente en la terapia física, que logra mejorar el desarrollo motor del niño, es la técnica Bobath. Este programa consiste en inhibir los esquemas de movimiento patológico e influir en el tono muscular para facilitar el movimiento. Otro método de terapia física es la realización de "patrones", que se basa en el principio de que las destrezas motoras deben enseñarse en la misma secuencia que se desarrollan normalmente. Sin considerar la edad del niño, al niño se le enseña movimientos elementales como impulsarse para ponerse de pie y gatear antes de enseñarle a caminar. Realmente no hay estudios que demuestren la eficacia de este método. (Pag.311-318) La terapia física debe ser sólo uno de los elementos de un programa de desarrollo infantil en el que se tienen que incorporar auténticos esfuerzos para conseguir un ambiente estimulante, variado y rico, ya que el niño con Parálisis Infantil, al igual que cualquier niño, necesita de nuevas experiencias e interacción con el mundo exterior para poder aprender. Cuando el niño alcanza la edad escolar, la terapia se distancia del desarrollo motor temprano y se concentra en preparar al niño para la asistencia a las clases, ayudándole a dominar las actividades de la vida diaria y aumentar al máximo su capacidad de comunicación. Hay que preparar al niño para la asistencia al colegio a base de mejorar su capacidad de sentarse, moverse independientemente o en silla de rueda y prepararle para poder realizar tareas específicas como puede ser el escribir. 7.2.2.1. Tratamiento del fisioterapeuta: El tratamiento fisioterapéutico puede mejorar o evitar el deterioro de la autonomía de un paciente con parálisis cerebral, por este motivo a continuación se explica su método: 7.2.2.2. Facilitar el desarrollo psicomotor: Un objetivo importante en la infancia es facilitar las experiencias sensoriomotrices y favorecer el aprendizaje de las actividades psicomotrices. En terapia se enfoca el 23 desarrollo teniendo en cuenta el alineamiento y la estabilidad postural, permitiendo a la vez la aparición de actividades motrices como control cefálico, volteo, sedestación, alcance de objetos, rastreo o gateo, cambios de postura, bipedestación y marcha, las cuales promueven el desarrollo de la percepción espacial, el conocimiento del propio cuerpo y la exploración del entorno. Los movimientos incluyen rotaciones de tronco, disociación de los segmentos del cuerpo, cargas de peso y movimientos aislados que se incorporan en los diferentes ejercicios de la motricidad gruesa y en distintas actividades que se promueven con una adecuada alineación para que el niño pueda obtener un mecanismo feedback sensorial de los patrones de movimiento normal. La secuencia del desarrollo motor normal puede servir al fisioterapeuta como una guía en la progresión de actividades, pero los niños con PC no siempre la prosiguen. La forma de abordar la secuencia de desarrollo depende de la gravedad de las disfunciones y en algunos niños puede hacerse evidente muy tempranamente. Por ejemplo, un niño de 1 o 2 años con una tetraplejía espástica gravemente afectado puede que nunca llegue a rastrear, gatear o realizar cambios de posición, por eso, en este caso, seguir con la secuencia de desarrollo de movimiento podría ser un objetivo irreal y sería más conveniente centrar los objetivos en una sedestación funcional con apoyo, ya que las adaptaciones para ella permiten la función en otras áreas del desarrollo. En niños con problemas de control cefálico, hay que valorar la sintomatología que altera la alineación de la cabeza con y sin gravedad, y la posible existencia de un déficit visual, y favorecer aquellas posturas en las que el niño pueda organizar mejor su control cefálico, ya sea en prono, sedestación o bipedestación. Mientras que en niños gravemente afectados el control cefálico puede ser un objetivo importante, en niños con afectación leve la progresión del desarrollo motor puede suceder sin apenas intervención terapéutica. Stokes, Maria (2006) en el compendio Fisioterapia en la rehabilitación neurológica, manifiesta que: 24 “Para que el niño pueda desarrollar una sedestación funcional, es básico valorar posibles asimetrías posturales, el interés para las actividades de alcance y manipulación, posible debilidad muscular que interfiera con el mantenimiento de la sedestación o posible inestabilidad pélvica que dificulte el mantenimiento de una posición estable en el juego. El objetivo para conseguir una sedestación funcional viene determinado por el grado de estabilidad que proporcione la parte inferior del cuerpo (fundamentalmente la pelvis) para mantener flexibilidad y movimiento libre en la parte superior del cuerpo (tronco, cabeza y brazos)”. (Pag. 348-362). Cuando el objetivo sea que el niño aprenda un medio de desplazarse por el suelo, se sabe que este puede ser en forma de volteo, rastreo, gateo o quizás deslizarse por el suelo sentado. El propósito es que le niño consiga un movimiento activo autoorganizado que permita aumentar el control dinámico de los diferentes segmentos del cuerpo para que pueda ser autónomo en los cambios de posición, mejore la percepción temporo-espacial del movimiento, interactúe con el entorno y le anime al movimiento activo auto-iniciado. Mientras que para el rastreo es básico que el niño tenga fuerza los miembros superiores para arrastrar su cuerpo, el gateo requiere coordinar el soporte de los brazos y piernas, capacidad para cambiar lateralmente el peso mientras avanza y aplicar la fuerza adecuada para alternar los miembros en diagonal. Es fundamental dar una experiencia precoz de la bipedestación al niño con PC. La actividad de cuclillas a bipedestación debe practicarse en niños muy pequeños, ya que la propulsión, el soporte y el equilibrio son los atributos más importantes de las extremidades inferiores y en niños con disfunción del movimiento es esencial practicar estos atributos antes de que se instauren acortamientos musculares o atrofia por desuso. Ejercitar las cargas en bipedestación con un adecuado alineamiento musculoesquelético implica un trabajo de la musculatura postural. El fisioterapeuta ayuda en esta actividad aplicando la estabilidad necesaria para permitir que el niño vaya controlando su cuerpo en vertical dentro de un perímetro seguro, permitiendo al mismo tiempo movimiento libre en brazos y tronco y para ello se cuenta con el interés 25 y motivación del niño para esta posición. Una vez el niño consiga mantener la bipedestación estática con soporte, se pueden introducir cambios de peso. 7.2.2.3. Reducir la espasticidad: El objetivo es prevenir las alteraciones secundarias, proporcionar bienestar y mejorar las posiciones y el movimiento funcional. En edades preescolares disminuir la espasticidad permite evitar el acortamiento muscular durante el crecimiento, y retrasar o evitar la cirugía ortopédica. 7.2.2.3.1. Prevenir la hipoextensibilidad muscular: La hipoextensibilidad muscular se puede prevenir mediante el mantenimiento de la extensibilidad de los músculos y tejidos blandos se puede conseguir mediante ejercicios funcionales que impliquen un estiramiento activo y actividad muscular de los músculos hipoextensibles, de los flexores como extensores en una longitud adecuada para la función. El fisioterapeuta proporciona una guía o contención manual para que el niño alcance la amplitud de movimiento necesaria en el cambio de posición porque siempre implican una elongación muscular de los segmentos comprometidos en la transacción. Por ejemplo, el paso de decúbito a sedestación implica una elongación de los músculos oblicuos, por lo tanto, ejercitar este cambio puede suponer que el niño aprenda a mantener la extensibilidad de los músculos necesarios para que el cambio sea adecuado y que aprenda a utilizar los segmentos del cuerpo que intervienen en este cambio. El fisioterapeuta utiliza diferente material de tamaños distintos, como pelotas o rulos, para practicar varios ejercicios de equilibrio en sedestación o para facilitar las transacciones de posturas. Los ejercicios y la práctica de actividades funcionales también tienen que estar planeados para favorecer que el niño aplique la fuerza muscular apropiada. 7.2.2.3.2. Ejercicios funcionales: Suele permitir una actividad motriz más eficaz y evitar los cambios de longitud en los tejidos blandos asociados a posturas 26 mal alineadas. Habrá que proporcionar cambios posturales durante el día mediante posiciones que ayuden a minimizar el acortamiento de un músculo y a maximizar los beneficios de un movimiento bien dirigido utilizando un bipedestador, un asiento moldeado pélvico, ortesis dinámicas o diversas opciones de material adaptado para el control postural. Estas medidas terapéuticas implican posiciones para evitar que los músculos generen fuerza de una manera estereotipada, por ejemplo, contrayéndose en una posición acortada. 7.2.2.3.3. La colocación adecuada o control postural: La utilidad de estas maniobras pasivas es difícil de valorar, ya que los niños también realizan simultáneamente ejercicios activos, programas de control postural, etc. Sin embargo los estiramientos pasivos musculares suelen ser una práctica habitual para prevenir la hipoextensibilidad del músculo espástico. 7.2.2.3.4. Estiramientos pasivos musculares: Los efectos de los programas de estiramiento prolongado han sido estudiados por anteriormente. Según estos estudios, una contractura en equino se puede evitar si los músculos flexores plantares son estirados por debajo del umbral mínimo de estiramiento, (longitud en que el músculo empieza a resistir el estiramiento) por lo menos 6 horas diarias. Lespargot y colaboradores sugieren que la fisioterapia, junto con un estiramiento moderado de unas 6 horas diarias, previene la contractura muscular pero no el acortamiento del tendón. Las férulas antiequino nocturnas pueden tener cierto efecto en la prevención de la hipoextensibilidad muscular ante el crecimiento óseo y las férulas en extensión para evitar acortamientos poplíteos de rodilla también se suelen aplicar como pauta de control postural. 7.2.2.3.5. Estiramientos prolongados: Las férulas seriadas durante un período de 3 semanas suelen ser efectivas si la hipoextensibilidad se debe a una falta de equilibrio muscular ente el tríceps sural y los músculos dorsiflexores, pero no si la disfunción primaria es un retraso del crecimiento muscular en 27 respuesta al crecimiento óseo. Las férulas seriadas también se usan en los isquiotibiales y en los flexores de codo. 7.2.2.3.7. Férulas seriadas: En las extremidades inferiores se emplean para prevenir la hipoextensibilidad de los músculos del pie y el tobillo, evitar o retrasar contracturas y deformidades, proporcionar un correcto alineamiento articular, permitir seleccionar la restricción del movimiento que interfiera el paso más fundamental, proteger los músculos débiles, facilitar la función y proteger los tejidos tras la cirugía. En el niño es importante no olvidar que el pie es el último órgano de una cadena cinética en formación, de función y de información porque la calidad de soporte plantar puede determinar muchas veces la eficacia del gesto, las compensaciones posturales, las insuficiencias motrices, la calidad de la información postural y la posible organización del movimiento. Las ortesis articuladas con tope para la flexión plantar ofrecen la posibilidad de que el niño utilice los grados de flexión dorsal disponibles y permiten un estiramiento del tríceps durante el movimiento activo o en los cambios de posición. 7.2.2.3.8. Ortesis dinámicas 7.2.2.3.9. Estimulación eléctrica: Los objetivos de este método son reducir la espasticidad, aumentar la contractibilidad muscular, aumentar la amplitud de movimiento articular, proporcionar un conocimiento sensorial y propioceptivo y mejorar las actividades funcionales. Un niño con espasticidad del tríceps suele tener el tibial anterior atrofiado, débil o infradesarrollado, ya que no se desarrolla si el tríceps sural no trabaja adecuadamente. En este caso alternando la estimulación del tríceps sural con la del tibial anterior aumentará la capacidad de flexión dorsal necesaria para mejorar el paso. Cuando un niño presenta un paso flexo, el cuadriceps se debilita debido a un trabajo inadecuado de los isquiotibiales. En estos casos, la estimulación eléctrica de ambos grupos musculares puede ayudar a la mejora de la extensión durante la postura de bipedestación. 28 La estimulación eléctrica se está aplicando para ayudar al niño a desarrollar una actividad específica, ya sea para el mantenimiento de posturas estáticas o para el aprendizaje de actividades funcionales. Para este último caso el estimulador eléctrico debe ser por control remoto, ya que el niño es un participante activo del programa para que inicie el movimiento activo y desarrolle las respuestas anticipadoras. Muchos niños con PC tienen una musculatura débil, probablemente debido a una actividad muscular voluntaria inadecuada, y un escaso conocimiento sensorial del movimiento y el objetivo es obtener efectos sensoriales y de contracción muscular para aumentar la fuerza, la amplitud articular y el conocimiento sensorial de alguna parte del cuerpo o grupo muscular. Betes, Mariano (2009) en Farmacología para fisioterapeutas/ Pharmacology for physiotherapists, indica que: El fisioterapeuta debe determinar qué músculos son necesarios para ayudar al niño en una actividad seleccionada y para ello es necesario tener en cuenta la edad del desarrollo del niño, la biomecánica y cinética de la actividad a la hora de decidir qué músculos son estimulados, la posición, el tiempo, la actividad motriz que motiva al niño y su tolerancia. La estimulación eléctrica también se usa en extremidades superiores para ayudar a aumentar la fuerza y la coordinación y para ello hay que valorar los efectos que puede tener en la actividad manual del niño. 7.2.2.4. Paso de sedestación a bipedestación: El desarrollo de levantarse no sólo es esencial para la marcha sino también para la conducta independiente en otras actividades del ser humano. El hecho de levantarse requiere la capacidad de extender las articulaciones de los miembros inferiores sobre una base de soporte fija (los pies). La propulsión, el soporte y el equilibrio son los atributos más importantes de los miembros inferiores. La acción de extender y soportar el cuerpo es una parte de las múltiples actividades de la vida diaria. La práctica de extender los miembros inferiores desde la posición de cuclillas es un patrón de movimiento aparentemente innato que, 29 si no se ejercita en la primera infancia se puede perder. La falta de la práctica de este patrón de movimiento está asociada al acortamiento de los músculos posteriores de la pierna y de los flexores de rodilla y cadera. Existen otros problemas que interfieren en esta actividad, tales como: la dificultad de generar fuerza con los miembros inferiores, la aducción, la rotación interna, la incapacidad para mover la parte superior del cuerpo hacia arriba justo cuando los muslos se despegan de la silla y en aquel punto en que la masa corporal debe estar sobre los pies pero provoca una fuerza extensora de propulsión hacia atrás. La actividad de levantarse se puede practicar desde una silla, que no tenga brazos, con una altura que depende de la capacidad del niño para generar la fuerza con los músculos extensores de los miembros inferiores. Si hay debilidad muscular o si el control de los miembros inferiores es malo, será más fácil que el niño pueda practicar la actividad con una silla más alta porque así necesitará menos fuerza, para así, con la práctica, desarrollar el estiramiento necesario en los músculos involucrados para la acción. La repetición de esta actividad es necesaria por dos razones: para optimizar el aprendizaje y para el estiramiento muscular de esta acción específica. Es posible que al principio el niño necesite la guía manual del fisioterapeuta o del padre o de la madre. Para ello hay que asegurarse de la posición adecuada de los pies, que deben estar en contacto con el suelo, ya que si no lo están y el niño inicia la actividad en flexión plantar, la actividad del cuadriceps extenderá el muslo hacia atrás; las rodillas deben estar dirigidas hacia delante para asegurar la suficiente dorsiflexión de tobillos hasta que los muslos despeguen de la silla para que la masa corporal se mantenga centrada encima de la base de soporte y las rodillas no se extiendan hasta el final del movimiento; y, los hombros y la cabeza deben moverse hacia delante en dirección a las rodillas. La forma en que se haga la actividad dependerá de la edad del niño, de su nivel de colaboración y de su estado de alerta. Si el niño tiene dificultades en la actividad muscular extensora, se puede parar el movimiento en varios puntos de la fase de 30 extensión. Para ayudarle a desarrollar el control de esta propulsión, también se puede parar el movimiento en un determinado momento de la extensión, cambiando la actividad excéntrica a concéntrica. Para la propulsión, la extensión de las piernas es mantenida por la fuerza excéntrica de los músculos plantar flexores que contribuyen a la estabilidad de la rodilla y del tobillo. Para pasar de levantado ha sentado, se genera fuerza excéntrica de los músculos flexores dorsales. Esta actividad es crucial en niños con predisposición al acortamiento de tríceps porque ayuda a generar fuerza adecuada en unos músculos que tienden a generar fuerzas opuestas a esta demanda funcional, puesto que están espásticos. 7.2.2.5. Reducir las limitaciones funcionales: La edad preescolar y escolar es un tiempo crucial para tratar las limitaciones funcionales. La frecuencia del tratamiento puede variar dependiendo de los recursos disponibles, de los programas complementarios, de las necesidades de los padres y de la respuesta del niño al tratamiento. La terapia debería significar un progreso para que el niño pueda integrar las actividades aprendidas en habilidades funcionales. Por ejemplo, chutar una pelota puede ser más funcional y motivante para desarrollar el equilibrio que practicar la bipedestación sobre un pie. Asociación Española de Fisioterapeutas (2006) en IX Jornadas Nacionales de Fisioterapia en Atención Primaria, manifiesta que: Los niños con PC son más capaces de entender y realizar actividades perceptivomotrices concretas con consecuencias funcionales que las actividades abstractas. Hay muchos niños con PC que no tienen un nivel cognitivo adecuado o que presentan alteraciones conductuales; por tanto, las actividades deben estar adaptadas a su nivel de conducta y comprensión. (Pag. 345-357). 31 Las actividades diseñadas para que el niño esté motivado y las pueda generalizar a otras situaciones son las que podrán influir en sus limitaciones funcionales. Así pues, los ejercicios deben ser integrados para movimientos funcionales. Si el objetivo es el cambio de decúbito, el niño debe incorporarlo, por ejemplo, cuando quiera cambiarse de postura en la cama; aumentar la fuerza y coordinación de las extremidades superiores, el niño debe incorporarlo en sus actividades manuales a la hora de alcanzar y agarrar objetos usando la flexión de hombros y extensión de codos; mejorar el equilibrio en bipedestación, el niño debería mantener el equilibrio sin apoyo; mejorar la coordinación entre el tronco y las extremidades inferiores, el niño debería levantarse sin ayuda de una silla; aumentar la variedad de movimientos en el tronco, el niño debería usar la rotación de tronco cuando voltea en el suelo y mantener una pelvis estable en sedestación mientras rota el tronco para alcanzar objetos que están a su lado; mejorar las reacciones de protección, el niño debería usar sus manos como protección en las caídas y con los brazos extendidos; y, la deambulación independiente con un andador posterior, el niño debería usar el andador en su entorno natural, casa o escuela. Los ejercicios destinados a incrementar la habilidad de las actividades funcionales involucran mecanismos de feedforward ( desarrollo de preparaciones posturales que se aprenden a través de la práctica ensayo-error ). El feedforward es una parte vital para el movimiento funcional, implica una organización del movimiento e incorpora diferentes construcciones de memoria, esquema y programa motor, teniendo en cuenta que el control del movimiento también entraña un proceso cognitivo. La facilitación del movimiento que hace un fisioterapeuta es útil para proporcionarfeedback sensorial y propioceptivo, y es una fuente de información necesaria en la práctica fisioterápica. El aprendizaje es una serie de procesos internos asociados con la práctica o experiencia que conducen a cambios relativamente permanentes en la habilidad motriz. Para ello el niño debe estar activamente involucrado en el aprendizaje de la actividad funcional, valorándose el progreso del control de feedforward ante las respuestas de feedback que se vayan proporcionando. 32 El control del movimiento implica un proceso interactivo e integrado de los mecanismos centrales y neuromusculares periféricos. Antes de que ocurra un movimiento intencional controlado, el cerebro recibe, identifica y reconoce las señales sensoriales del entorno; se eligen los movimientos apropiados y, antes de que el movimiento sea ejecutado, se requiere una integración neuromuscular, una secuencia en el tiempo y una coordinación del movimiento y por tanto, este control del movimiento para los movimientos exige un proceso de información-percepción-acción, y el proceso de información es interactivo con el estado de la memoria para dirigir funcionalmente el control del movimiento. 7.2.2.6. Programas de carga en bipedestación Un programa de bipedestación consiste en la utilización de material adaptado para conseguir la posición del niño en bipedestación cuando el control motor es inadecuado para permitirle estar de pie sin la ayuda de estos recursos. Los bipedestadores se usan para reducir o evitar las alteraciones secundarias manteniendo la extensibilidad de las extremidades inferiores, para mantener o aumentar la densidad mineral ósea y para promover un desarrollo musculoesquelético adecuado. El material adaptado para la bipedestación debe proporcionar una correcta alineación anatómica del tronco y las extremidades inferiores. Normalmente los programas de bipedestación se inician al año de edad, cuando el niño no es capaz de sostener su cuerpo en contra de la gravedad. A. Plano ventral: El plano ventral frecuentemente se usa para niños que no pueden mantener la postura vertical en bipedestación. Para ello se coloca al niño en posición prona con sujeción en el tronco, pelvis y extremidades. El grado de inclinación del bipedestador hacia la verticalidad depende de la tolerancia del niño y de los objetivos del fisioterapeuta. Un plano inclinado puede variar la distribución de carga, encima de los miembros inferiores, desde un 50 a un 90%. Cuando el 33 plano está en su máximo grado de verticalidad suele ser unos 90º, y la mayor parte del peso del cuerpo recae sobre las extremidades inferiores. Si el ángulo de inclinación es inferior a 90º, el peso del cuerpo se distribuye entre el tronco y las piernas. Cuando la inclinación del plano ventral es menor de 50º los objetivos pueden involucrar cambios de soporte de peso en las extremidades superiores durante las actividades de alcance y manipulación. La actividad de la musculatura extensora del cuello y columna variará significativamente según la inclinación. El esfuerzo muscular para mantener la cabeza enderezada será menor con una inclinación que se aproxime a la verticalidad. Normalmente, se utiliza el plano ventral en niños con hiperextensión de cuello, retracción de escápulas, asimetría del tronco, falta de equilibrio muscular o dificultades para controlar alineadamente cabeza y tronco en contra de la gravedad. Por lo general los planos ventrales llevan incorporadas mesas para que el niño pueda jugar mientras está en bipedestación, aspecto que le ayuda a organizar su control oculomanual mientras mantiene un correcto alineamiento musculoesquelético en las diferentes partes del cuerpo. Es importante que el niño mantenga la bipedestación con la base de soporte alineada, es decir, que mantenga los pies alineados para evitar que la carga no empeore una posible deformidad en los pies. Es conveniente, en muchos casos, que el niño utilice unas ortesis o splints para asegurar la alineación de los pies mientras reciben el peso del cuerpo. Es una alternativa al plano ventral y también permite graduar la inclinación. Este tipo de bipedestador permite al niño percibir el entorno e interactuar con él desde una postura erecta. Es importante valorar posibles compensaciones que puede hacer el niño cuando usa el bipedestador supino, como cifosis con protusión de cabeza o hiperextensión de la columna cervical con asimetría secundaria a la falta de equilibrio y control muscular. B. Bipedestador supino: El uso del standing permite cargar del 80 al 100% sobre las extremidades inferiores. Generalmente se utiliza en niños que son capaces de controlar la cabeza y el tronco en contra de la gravedad, pero con control de la pelvis y las extremidades inferiores insuficiente como para poder mantener una bipedestación estática. Se puede utilizar como herramienta terapéutica para 34 preparar la deambulación, promover la simetría y alineación musculoesquelética en verticalidad, promover el desarrollo y crecimiento acetabular, y mantener la extensibilidad y equilibrio muscular mientras se ejercita la postura bípeda. C. Standing D. Standing en abducción: El standing en ABD es una modalidad del standing particularmente para los niños con tetraplejia y diplejia espástica con espasticidad de aductores. La espasticidad a este nivel interfiere con la bipedestación estable ya que la aducción de las caderas disminuye la base de soporte y los niños inician bipedestación o marcha asistida en tijera. Esta dificultad se suma normalmente al equinismo, restringiendo la bipedestación autónoma y el aprendizaje para un paso funcional. El standing en ABD está diseñado especialmente para niños con PC cuando la espasticidad de aductores interfiere la estabilidad postural en bipedestación. Los objetivos que se persiguen son fundamentalmente: oponerse a las fuerzas musculares anormales de los músculos aductores; mantener la longitud muscular de los aductores; mejorar el equilibrio entre los músculos abductores y los aductores; contribuir al desarrollo del crecimiento acetabular y de la cabeza femoral; y, mantener un adecuado alineamiento musculoesquelético en carga. Con el uso del standing en ABD se pretende equilibrar la musculatura abductora, que tiende a ser débil y alargada, con la musculatura aductora que es espástica. Se da oportunidad a los músculos abductores (glúteos medios) para que acerquen sus inserciones y así evitar la tendencia a una coxa valga que agravaría el apoyo de la cabeza femoral sobre la parte externa del techo cotiloideo, junto con el efecto luxante de los músculos longitudinales. Se pretende alargar los músculos aductores o prevenir su acortamiento. Brent Brotzman, S. y cols. (2005) en Rehabilitación Ortopédica Clínica, indica que: El standing en ABD se confecciona habitualmente con yeso utilizando el cuerpo del niño como molde o también con material termoplástico, sin embargo, el coste elevado de este material es un inconveniente, teniendo en cuenta que los niños pequeños crecen rápidamente. Cuando se confecciona el standing con yeso, se debe proteger la piel con un maillot o jersey tubular. El niño llevará los zapatos que vaya a utilizar cuando esté verticalizado, y que también deben estar protegidos. El grado de abducción del standing estará en 35 función de los músculos aductores, pero siempre debe ser inferior al ángulo de tensión máximo, ya que no sería soportada por el niño. Se coloca la pelvis evitando la asimetría de caderas en el plano frontal y la hiperlordosis lumbar en el plano sagital y una vez preparadas las bandas de yeso, se van aplicando en la pelvis, piernas y entrepiernas. Las bandas de las piernas descenderán justamente hasta llegar sobre el talón de los zapatos y la altura de las bandas pélvicas estará en función de la calidad del control del tronco del niño, pero normalmente llega a la cintura. Una vez confeccionado el standing se deja secar y posteriormente se pinta. Cuando se pone al niño en el standing hay que tener en cuenta que debe estar apoyado en la pared y con un mesa delante de él, asegurándose de que los pies estén bien colocados. Las cargas intermitentes realizadas con el standing en ABD pueden controlar la abducción en la bipedestación libre y la capacidad de ampliar la base de soporte. Los músculos aductores no suelen perder la capacidad de extensibilidad debido a que la carga en abducción previene el acortamiento de estos músculos y contribuye a mejorar el equilibrio con los antagonistas. Los antagonistas, los abductores (glúteo medio), al estar en sus inserciones más próximas, pueden aumentar su actividad muscular. La actividad muscular de los glúteos medios estimula el desarrollo del trocánter mayor y puede disminuir, al mismo tiempo, el valgo femoral. El uso conjunto delstanding y fisioterapia permite a muchos niños con diplejia conseguir una marcha autónoma más estable. La utilización de la toxina botulínica en los músculos aductores es otro elemento terapéutico que puede ser tomado en consideración ya que junto con el uso del standing en ABD se podrían obtener resultados más satisfactorios en niños con muy poca extensibilidad de aductores. También es posible usar el standing en diferentes edades como una medida de prevención para la displasia de cadera o después de un alargamiento muscular quirúrgico de los aductores. El uso del standing en ABD está contraindicado en las siguientes circunstancias: cuando no es posible centrar de nuevo la cabeza femoral en bipedestación y cuando la evolución hacia la luxación está avanzada; y, cuando la asimetría pélvica no se puede corregir y cuando existe insuficiencia postural y debilidad muscular importante. 36 7.2.2.7. Mini standing: El mini standing es una variedad del standing, en el que la sujeción sólo llega hasta por debajo de las rodillas. Está diseñado para niños que pueden mantener la verticalidad pero son incapaces de utilizar las diferentes sinergias musculares que subsirven al mantenimiento del equilibrio y también es útil para aquellos niños que no pueden controlar los límites de la estabilidad suficiente para mantener una bipedestación dinámica y son incapaces de desarrollar respuestas posturales anticipadoras con sus propios movimientos voluntarios. Es especialmente útil en niños con disfunción vestibular y con ataxia. 7.2.2.8. Ayudar la movilidad: Las estrategias terapéuticas que normalmente se utilizan para preparar la ambulación, como las cargas de peso alineadas, control en los cambios de peso y promover el equilibrio, capacitan al niño para una independencia bípeda. Sin embargo hay niños que no pueden controlar el cuerpo en contra de la gravedad y pueden necesitar ayudas para la movilidad en su proceso de aprendizaje o para su independencia en los desplazamientos. E. Prentice William (2006) en Técnicas de rehabilitación en la medicina deportiva, dice que: “Las ayudas para la movilidad capacitan al niño a explorar el entorno mientras adquiere la sensación de independencia y competencia. La capacidad de moverse promueve el desarrollo de la iniciativa así como la adquisición de conceptos espaciales y, por tanto, la capacidad de moverse no debe reducirse a la sesión de tratamiento, sino que debe ejercitarse con una ayuda adecuada, según la edad del niño, su condición física en particular y dentro de su entorno natural”. (Pág. 368-375). Los andadores son ayudas de movilidad que proporcionan estabilidad para la ambulación. A los niños pequeños que tengan un retraso leve en adquirir la marcha independiente es posible ayudarles en este proceso durante un período corto de tiempo, mediante un andador de madera con posibilidad de frenar las ruedas si el niño tiende a sostenerse con demasiada fuerza. Para niños con mayores dificultades, 37 existen dos tipos de andadores que el fisioterapeuta puede recomendar el andador anterior: el niño se coloca frente a él. Frecuentemente se observa que el niño flexiona la cadera y el tronco a medida que empuja el andador; y, el andador posterior: el niño se coloca anteriormente a él y se sujeta lateralmente con las manos. Ambos tipos de andador ofrecen estabilidad, pero está demostrado que hay diferencias significativas entre ellos en cuanto a la alineación postural: con el andador anterior, el desplazamiento anterior del cuerpo hace que la línea de la gravedad caiga anteriormente, lo que no favorece el alineamiento; el andador posterior permite al niño una postura más erecta durante la marcha, mejoran las características del paso, se incrementa la estabilidad y se interactúa más fácilmente con el entorno. El niño mantiene mejor alineamiento de la postura en vertical, del tronco sobre los pies, y el andador facilita mejor la capacidad de generar el movimiento anterior, ya que la línea de la gravedad favorece el desplazamiento con cambio de peso y se reduce el gasto energético. Este andador puede proporcionar independencia en etapas iniciales de bipedestación y marcha, cuando el niño tiene un mal control del movimiento y enderezamientos deficientes en el eje medio del cuerpo. Los bastones pueden ser otra ayuda para la movilidad y habitualmente se recomiendan cuando el niño va mejorando el control de la bipedestación pero aún no es capaz de realizar una marcha independiente y funcional. Para que el niño los pueda usar es fundamental que tenga fuerza en los miembros superiores para coordinar los bastones con el avance de las piernas. Esta ayuda proporciona mayor libertad de movimientos, es más funcional, ocupa menos espacio y mejora la coordinación de los miembros. La utilización de bastones permite ir reduciendo el apoyo al uso de un bastón. La pauta de reducir la marcha a un bastón la suele dictar el niño a medida que va afianzando su seguridad, simetría y equilibrio en la marcha. El triciclo adaptado se puede recomendar para que el niño aprenda a generar fuerza disociada en las piernas mientras avanza. Hay que asegurar que los pedales se sujeten firmemente a los pies con una cinta de sujeción y en algunos niños es necesario una contención adicional para el tronco. 38 Para los niños con afectación física grave, pero capaces de entender la sensación de independencia en el desplazamiento, son útiles los andadores con soporte ventral y que están diseñados para que el niño se desplace con máxima seguridad y con una sujeción adecuada para que, con una mínima propulsión de los pies, perciba su cuerpo en movimiento. La capacidad de moverse ayuda a mejorar la capacidad cognitiva, anima la interacción con el entorno y mejora la orientación visual y auditiva. Los niños con limitaciones físicas importantes se considera que deberían empezar a usar ayudas para la movilidad a partir de los 17 meses. Daza Lesmes Javier (2007) Evaluación clínico-funcional del movimiento corporal humano, refiere que: “La silla de ruedas manual no es una opción adecuada para niños que no tienen un buen nivel cognitivo y presentan asimetrías posturales, afectación de las extremidades superiores u otros problemas. Para niños mayores, inteligentes y con asimetría postural se suele recomendar la silla eléctrica. Sin embargo, es necesario adaptar y encontrar la forma de accionar la silla, lo cual estará en relación con la capacidad gestual del niño. En niños mayores, a veces se hace indispensable el uso de las sillas de ruedas, ya sea para que se puedan desplazar en la comunidad o para actividades recreativas”. (Pag. 125129). 7.2.2. GUIAS DE REHABILITACIÒN 7.2.2.1. Qué es una guía? Según Ortiz de Zarate, A. (2010) en Trastorno mental grave de larga evolución: La guía es un instrumento que organiza sistemáticamente la evaluación de los diferentes factores que determinan el nivel de preparación de una comunidad del mundo en desarrollo. La guía requiere una significativa participación e interpretación por parte de los usuarios. Examina 19 distintas categorías de indicadores, evaluando cada una según distintos niveles de avance desde la etapa Uno a la Cuatro. La Guía no ofrece consejos específicos ni sugiere que la única ruta para avanzar de la etapa dos a la etapa cuatro deba ser pasando por la etapa tres, así como tampoco provee una escala general, sino que busca solamente ofrecer un punto de partida en el proceso de planificación de las TIC. (Pags. 85-92). 39 Las categorías están ligadas -cada una conduciendo a las otras- de manera que una comunidad no puede concentrarse solamente en un área, sino que debe prestar atención a cada una, teniendo en cuenta donde podría generar sinergias entre las distintas categorías. 7.2.2.2. Guías de Rehabilitación física Las guías de rehabilitación física son una herramienta fundamental de trabajo para el desarrollo de los procesos de rehabilitación, cuyo objetivo son todos los trabajadores a que presenten discapacidad como consecuencia directa de un accidente de trabajo y/o enfermedad profesional. Con el fin de aumentar su comprensión y aplicación, estas guías se dividen el proceso general en varias etapas, a pesar de que en la práctica éstas no son secuenciales ni existen límites definidos entre ellas. En los anexos se incluyen los formatos necesarios para el manejo de la información por parte del Ministerio de Protección Social y el soporte legal de la Rehabilitación integral dentro del Sistema General de Riesgos Profesionales. 7.2.2.3. Cómo usar la guía de salud infantil? Las Guías de Práctica Clínica sobre el manejo (diagnóstico y tratamiento) del síncope, 2006, señalan que: “La Guía de salud infantil cubre un tema importante de salud. El calendario que aparece en el centro del folleto presenta una visión general de la atención médica que sus hijos pueden necesitar en cada edad”. (175-193). Participe activamente con el equipo de atención médica de sus hijos. Hable con su médico sobre todas sus dudas y preguntas. Use los registros de la Guía de salud infantil para mantener un registro de las vacunas, pruebas, exámenes, y otros tipos de atención médica que reciben sus hijos. Use esos 40 registros para recordar las fechas en que sus hijos necesitarán recibir atención médica. Guarde la Guía de salud infantil en un lugar seguro. Léala con frecuencia para cerciorarse de que sus hijos estén recibiendo la atención preventiva que necesitan; mantenga la Guía de salud infantil al día; y, lleve la Guía de salud infantil cada vez que sus hijos acudan a un médico. 7.2.3. FAMILIAS CON HIJOS QUE TENGAN PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL 7.2.3.1. Roles de los padres Si los padres de un niño/a con algún tipo de deficiencia motora no reciben una información adecuada acerca de la problemática que presenta su hijo o hija y de cómo pueden paliarse los efectos negativos de la misma, seguramente la atención del niño/a va a ser limitada. Esta información a los padres debe incluir una exposición clara del problema, de sus orígenes (para evitar sentimientos de culpa) y, a la vez, deben presentarse también las posibilidades del niño/a, ofreciendo actividades para realizar con él, de forma que aprendan a relacionarse con su hijo o hija, mejorando así la interacción. Fiamenghi Jr GA, Messa AA. (2007) en Pais, filhos e deficiência: estudios sobre as relações familiares, dice que: “La intervención con los padres debe perseguir los siguientes objetivos: Disminuir su nivel de angustia, con el fin de lograr una aceptación más plena; conseguir la superación de las actitudes negativas que no permiten el desarrollo armónico y global del niño/a ni la expresión de sus aptitudes y cualidades; y; aumentar el sentimiento de competencia paterno/materna a través de diferentes tareas de atención y cuidado del niño/a.( 236-45)”. La familia debe convertirse, así, en un agente activo que potencie el desarrollo integral del niño/a, su autonomía personal y su integración en los distintos contextos. 41 Algunas consideraciones: Superar conductas de rechazo; evitar las conductas de sobre dotación; estimular y potenciar sus capacidades; fomentar su autonomía personal; reforzar sus logros personales; colaborar con los distintos profesionales que intervienen en la atención educativa de sus hijos e hijas; propiciar un mayor contacto con su entorno social y natural; tener un nivel de exigencias acorde a su edad y posibilidades reales; continuar en casa la labor realizada en el centro educativo; y, hacerles partícipes de la vida familiar. Figueiredo Z, y cols. (2006) en Ciudadanía y calidad de vida de las personas con lesión medular, indica que: “Para mejorar la colaboración entre padres y profesionales es oportuno analizar las distintas funciones o tareas que los padres han asumido en distintos momentos, y que los profesionales y las organizaciones han esperado que desempeñen. Se puede hablar de ocho roles diferentes desempeñados por los padres. (Pág. 20-26)”. Estos roles no se desarrollan en etapas distintas con una clara especificación temporal, más bien se da un solapamiento de épocas y roles. No obstante, hay un orden cronológico general aproximado de sus comienzos, periodos cumbre y declive. Este es el marco desde el que se hace la explicación que sigue a continuación. 7.2.3.2. Los padres como fuente del problema Se ha considerado habitual durante muchos años atribuir a los padres la culpabilidad de los problemas que padecen sus hijos, independientemente de que el problema se considerara hereditario o de origen ambiental. Incluso en la actualidad esa atribución, que ya no es mayoritaria, se puede considerar todavía presente en algunos ámbitos, y en un primer momento algunas personas todavía tienden a pensar en esa culpabilidad. Menkes John, et al, (2006) en Child Neurology, se indica que: 42 Esta creencia, y rol desempeñado por los padres, ha hecho mucho daño a las propias familias, y no ha prestado ninguna ayuda a las personas con capacidad intelectual limitada. Al contrario, ha generado nuevos conflictos, y ha tergiversado y desorientado el desarrollo de roles más eficaces en los padres y otros miembros de la familia. Además, ha perjudicado el desarrollo de actividades de colaboración de los padres con los profesionales y las organizaciones, creando sentimientos de culpa y baja autoestima en las familias que les ha abocado a desarrollar posturas defensivas. 7.2.3.3. Los padres como miembros de organizaciones e impulsores de programas y servicios La respuesta social de apoyo recibida por los padres era tan escasa hace unos años, y la convivencia con sus hijos presentaba tan graves problemas, que los padres iniciaron un movimiento de ayuda mutua entre aquellos que tenían problemas similares. Por un lado, la administración y poderes públicos no daban respuesta a sus necesidades (ni siquiera las comprendían, y en todo caso pensaban que no era su obligación). Y por otro lado, los profesionales desenfocaban el análisis del tema al centrarse en esas teorías tan alejadas de la realidad y de las perentorias necesidades de ayuda de los padres. A su vez, los padres necesitaban apoyo emocional para encauzar la educación y desarrollo de sus hijos con discapacidad. . Monroy Caballero, C y cols. (2008) en Propuesta de una clasificación familiar con base a su composición, manifiesta que: “Los padres desarrollaron el rol de promotores de organizaciones, y se centraron en conseguir los recursos mínimos para atender a sus hijos. Así se iniciaron en los años sesenta en distintas partes de España, y se gracias al papel que desempeñó la Liga Internacional de Asociaciones a favor de Personas con Deficiencias Mental (hoy denominada Inclusión Internacional, acorde a las nuevas tendencias de atención a la población), los primeros pasos de la atención formal y sistemática a personas con retraso mental. De ahí nacen muchas organizaciones que, posteriormente, en su mayoría se federan y confederan en la FEAPS. Y en la actualidad, con una experiencia de cuarenta años, y con una red de servicios impresionantes, sigue, junto a la colaboración de un buen número de profesionales, marcando un papel activo y de vanguardia en el desarrollo de servicios y programas de ayuda a las personas con capacidades intelectuales limitadas”. (UNAM). 43 7.2.3.4. Los padres en el proceso educativo En su interacción con otras personas en el sistema educativo los padres desempeñan roles como receptores de las decisiones de profesionales, como alumnos que aprenden para mejorar la relación con sus hijos, y como profesores que enseñan a otros para actuar con sus hijos con más eficacia. Romero, R. y Celli, A. (2005) en Actitud de las madres ante la experiencia de un hijo con parálisis cerebral, manifiesta que: El sistema educativo tradicionalmente relega a los padres a un papel pasivo no colaborador, encontrándose con las decisiones que los profesionales toman sus hijos sin poder participar en ellas. Simplemente reciben la información sobre las decisiones tomadas. Es curioso que este trato habitual, que refleja la desconfianza del sistema y de los profesionales sobre el papel de las familias, no haya sido intensamente criticado por los padres y sus organizaciones, demandado cambios vitales en el modo de proceder. Para que el sistema educativo-y los otros sistemas que atienden a ésta población-sea eficaz, se necesita la participación activa de los propios padres. Sin ella, cualquier actuación puede ser justificada. La escuela en la que se deben ubicar, el aula, la adaptación curricular, y los recursos dedicados a apoyar el proceso educativo del niño deben ser conocidos por los padres, quiénes además deben participar en la toma de decisiones sobre esos aspectos. (p.68-79). 7.2.3.5. LA ATENCIÓN EN EL HOGAR Ceres,R., et al (2005) en A robotic vehicle for disabled children, dice que: Es fundamental la actitud de la familia para favorecer una eficaz rehabilitación, ya que es en el seno de su hogar donde el niño minusválido pasa la mayor parte de su tiempo. La enfermera en atención primaria es vital, pues dentro de sus actividades habituales con frecuencia se encuentra con pacientes que padecen esta afección; las familias afectadas piden que se les oriente y enseñe sobre los cuidados que se les debe proporcionar en su hogar. (pp 55-63). 7.2.3.5.1. Programa en domicilio A los padres hay que informarles y asesorarles sobre el tipo de ejercicios y actividades que tiene que realizar el niño y debe adecuarse a las necesidades de cada uno. 44 El programa se puede dividir en tres fases: Primera fase: Consiste en la estimulación perceptiva múltiple de las áreas visual, auditiva, gustativa y olfativa, estimulación de movimientos activos de los cuatro miembros, estimulación de reacciones de enderezamiento de cuello, posiciones de supino (con el dorso hacia abajo) y prono (dorso hacia arriba), estimulación de cambios de supino a prono. Segunda fase: Estimulación senso – perceptiva múltiple, estimulación cinestésica en pelota, estimulación de la coordinación ojo – mano, mano – boca, estimulación de equilibrio de cuello y tronco e inicio de cambios de prono a supino. Tercera fase: Continuar con la estimulación senso – perceptiva múltiple, estimulación de equilibrio de tronco en posición de sentado, estimulación de las reacciones de equilibrio, esquema corporal, integración de reflejos de defensa, estimulación de la presión consciente y coordinación viso - motriz. Sin entrar en consideración en la edad del paciente o tipo de terapia utilizada, el tratamiento no finaliza cuando el paciente sale de la consulta o del centro de tratamiento. El terapeuta debe ser el entrenador que enseña a los padres y a los niños la estrategia y los ejercicios que pueden ayudar a desenvolverse en la casa, en la escuela y en la sociedad en general. Según avanza la investigación, los médicos y los padres pueden tener la esperanza de conseguir nuevas formas de tratamiento y mejor información sobre qué terapia es la más eficaz en cada caso en particular. 7.2.3.5.2. Control de otros problemas Babeo: El babeo se produce por un control inadecuado de los músculos de la garganta, la boca y lengua. Puede producir dos problemas: Irritación de la piel: Problemas de índole social, que puede conducir al aislamiento en algunos niños. Se han probado diferentes medicamentos para su control, pero no existe ninguno que ayude siempre. Los denominados fármacos Anticolinérgicos disminuyen el flujo de 45 saliva pero puede producir efectos secundarios importantes como sequedad de boca y dificultad en la digestión de los alimentos. Algunas personas se benefician de una técnica llamada bio-retroalimentación, que les avisa cuando están babeando o cuando hay problemas para controlar los músculos que hacen que cerremos la boca. Esta terapia puede funcionar bien si tiene una edad mental mayor de tres años, se encuentra motivado a controlar el babeo y entiende que no es socialmente aceptado. 7.2.3.5.3. Deglución Madrigal, A. (2007) en Familias ante la parálisis cerebral, manifiesta que: Los problemas motores en la boca pueden provocar dificultades para comer y tragar, conduciendo a una desnutrición, que los hace más vulnerables a las infecciones y a un posible retraso en el crecimiento y desarrollo. Cuando comer resulta realmente difícil, le puede ayudar el terapeuta estableciendo dietas especiales y adiestrándole con nuevas técnicas. (Pp. 55-68). En casos graves le pueden recomendar un tubo de alimentación que lleva los alimentos y nutrientes a través de la garganta hacia el estómago o una gastrostomía en la que una abertura quirúrgica conduce un tubo directamente al estómago. Se encuentran en marcha diferentes y prometedoras líneas de investigación para la prevención y tratamiento de la Parálisis Cerebral que tiene que hacernos sentir optimistas. El principal objetivo en el tratamiento de la Parálisis Cerebral es conseguir que la persona alcance el máximo grado de independencia de acuerdo a la potencialidad individual. Ruiz Sánchez, F. (2007) en Terapia Ocupacional, dice que: Aunque las personas con discapacidad se enfrentan a limitaciones de los espacios físicos o barreras de la vida social, pueden llegar a tener una vida plena, si la sociedad invierte en crear el ambiente y la cultura de aceptación para lograr su integración. Un paso importante tiene que ser la educación de la población para conseguir solucionar un problema que, por desgracia, se da con mucha frecuencia, la integración social de la persona. (Pág. 161). 46 ANEXO 1: REGISTRO DE AVANCE DEL PROYECTO FICHA DE CONTROL DE AVANCE DEL PROYECTO DE INVESTIGACIÓNACCIÓN. Nombres y Apellidos: Nieve Rosario Peña Intriago Centro Universitario: Universidad Particular de Loja Título del proyecto: “TRATAMIENTO DE REHABILITACIÓN FÍSICA DE LOS NIÑOS/AS QUE PADECEN PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL EN LA ESCUELA DE EDUCACIÓN ESPECIAL ANA LUZ SOLÍS DE LA CIUDAD DE JIPIJAPA DE FEBRERO A JULIO” RESULTADOS CRONOGRAMA ESPERADOS O COMPONENTES INDICADORES M A M J J A 15 15 20 20 25 5 Actividades cumplidas de acuerdo al cronograma 15 15 20 20 25 5 Actividades cumplidas de acuerdo al cronograma Hasta el 22 de abril el 90% de padres con conocimiento de su rol en la rehabilitación física del niño con P.C. 50 50 Actividades cumplidas de acuerdo al cronograma Hasta el 24 – 06 2011 padres disponen de la información necesaria para manejar a los niños en casa 50 50 Actividades cumplidas de acuerdo al cronograma F DEL PROYECTO RESULTADO 1 Guías de rehabilitación complementaria en los hogares diseñadas e implementadas. RESULTADO 2 Padres con conocimiento de su rol en la rehabilitación física del niño/a con P.C OBSERVACIONES (% de avance) Hasta el 6 de abril de 2011 el 100% de guías de rehabilitación complementaria en los hogares diseñadas Hasta el 29 de Julio de 2011 el 100% guías de rehabilitación complementaria en los hogares implementadas RESULTADO 3 Materiales e implementos mínimos necesarios para el manejo en casa del ni/a con Parálisis Cerebral elaborados y aplicándose Lic. Marcela Viteri,Mg.Sc DIRECTORA DE TESIS ANEXO 2: OFICIOS ENVIADOS ANEXO 3: ENCUESTA UNIVERSIDAD TECNICA PARTICULAR DE LOJA CUESTIONARIO DE PREGUNTAS PARA EVALUAR A LOS PARTICIPANTES TEMA: ROL DE LAS FAMILIAS EN LA REHABILITACION FISICA DEL NIÑO/A COM PARALISIS CEREBRAL Marque con una x la respuesta que usted cree conveniente 1- ¿Sabe usted que es parálisis cerebral infantil? Si No 2- ¿Conoce usted cuales son los síntomas? Si No 3- ¿Cree usted que el niño/a con parálisis cerebral infantil debe realizar tratamiento de rehabilitación? Si No 4- ¿Cuántas veces a la semana debe acudir a las terapias? Una Dos Tres 5- ¿Sabe usted con qué frecuencia debe cambiar al niño de posición? Una hora Dos horas Seis horas 6- ¿Cree usted que el niño con PC debe ingerir solo alimentos líquidos? Si No 7- ¿Tiene usted conocimientos sobre la alimentación del niño con parálisis cerebral infantil? Si No 8- ¿Sabe usted para que sirven las movilizaciones de las articulaciones? Para evitar contracturas y deformidades Para que sonría 9- ¿El masaje que se le realiza al niño ayuda a tonificar los músculos? Si No 10- ¿El llevar al niño/a al parque le ayuda a integrarse? Si No ANEXO 4: LISTAS DE ASISTENCIA ANEXO 5: INVITACIONES, Y BOLETINES DE PRENSA INVITACIONES UNIVERSIDAD TECNICA PARTICULAR DE LOJA SE CONVOCA A LOS PADRES DE FAMILIA DE LA ESCUELA ANA LUZ SOLIZ A UNA CAPACITACION CON EL TEMA: ROL DE LOS PADRES EN LA REHABILITACION DE SUS HIJOS/AS CON PARALISIS CEREBRAL INFANTIL. Día: Del 18 al 22 de Abril de 2011 Hora: de 8: 00 am a 16:00 pm Lugar: Escuela Ana Luz Solís GRACIAS POR SU ASISTENCIA Lcda. Nieve Peña Intriago MAESTRANTAE U.T.P.L. BOLETIN DE PRENSA ANEXO 6: FOTOGRAFÌAS Fig. Nº 1: Entrega de oficios Fig. Nº 2: Asistencia a las charlas Fig. Nº 3: Asistencia Charlas Fig. Nº 4: Foto del taller práctico Fig. Nº 5: Diseño de Guías Fig. Nº 7: Capacitación con la Directora y Psicólogo del Departamento de Educación Especial Portoviejo. Fig. Nº 8: Charla dirigida por el Dr. Fig. Nº 9: Realización del tratamiento de rehabilitación por la mamá en el domicilio Fig. Nº 10: orientación a la madre para que estimule la posición cuadrúpeda del niño en el domicilio. Fig. Nº 11: Tratamiento fisioterapéutico del niño Fig. Nº 14: Estimulación del control del tronco Fig. Nº 15: Ejercicios de movilidad activa realizada por la mamá Fig. Nº 17. Ejercicios de movilidad Fig. Nº 18: Estimulación del área cognitiva Fig. Nº 19: Visitas domiciliarias la cual verifica que los padres realicen tratamiento en los hogares aplicando las guías que fueron entregados oportunamente el día de las capacitaciones. Fig. Nº 21: Monitoreo en los hogares Fig. Nº 22: Madre realizando ejercicios de flexo extensión de miembros inferiores Fig. Nº 23: Encuesta a la madre de familia Fig. Nº 24: Encuesta a madre de familia y firma que hace constancia de la visita domiciliaria. Fig. Nº 25: Firma para constancia de la visita verificación de que ellos realizan el ejercicio a domicilio y Fig. Nº 26: Madre realizando el tratamiento al niño en casa Fig. Nº 27: Madre realizando el tratamiento de la niña en casa Fig. Nº 27: Madre realizando en tratamiento en casa Fig. Nº 28: Realizando estimulación del área cognitiva Fig. Nº 29: Personal capacitador Fig. Nº 30: Realizando tratamiento de TO Fig. Nº 31: Entrega de guías a los participantes de las capacitaciones ANEXO 7: PLANES TALLER Nº 1 DE CAPACITACIÓN A LOS PADRES/MADRES DE FAMILIA DÌA: 18 de Abril del 2011. METODOLOGIA HORA TEMA 08H00- Bienvenida 09H30 introducción a la e Charla RECURSO RESPONSABLE Talento Lic. Humano Palma Infocus Lcda. Lupe actividad. 09H30- Generalidades 11H00 de PC. 11H00- Dinámica 12H30 integración 12H30- Rol 13H30 padres Exposición Nieve Peña de Juegos de en tratamiento los Charla Talento Mg. humano Reyes Infocus Mg. el Norma Norma Reyes del niño con PC 13H30 REFRIGERIO 14H30- Actividades 16H00 prácticas Demostración Materiales Lcda. Peña Lcda. Pincay Clausura Nieve Miriam TALLER Nº 1 DE CAPACITACIÓN A LOS PADRES/MADRES DE FAMILIA DÌA: 19 de Abril del 2011. METODOLOGIA HORA TEMA 08H00- Bienvenida 09H30 introducción a la e Charla RECURSO RESPONSABLE Talento Lic. Humano Peña Proyector Lic. Computador Palma Proyector Lcda. Computador María Nieve actividad. 09H30- Padres como Exposición 11H00 impulsadores de programas Lupe de servicio 11H00- Estimulación 12H30 precoz del niño Exposición con PC Ana Regalado 12H30- Manejo del niño Exposición 13H30 espástico Infocus Lcda. Nieve Peña 13H30 REFRIGERIO 14H30- Actividad 15H00 práctica Demostración sobre Proyector Lic. Computador Parrales Marcia manejo del niño espástico 15H0016H00 Actividad grupal Talleres réplica. de Talento Lcda. humano Peña Nieve TALLER Nº 2 DE CAPACITACIÓN A LOS PADRES/MADRES DE FAMILIA DÌA: 20 de Abril del 2011. HORA 08H0009H30 09H3011H00 11H0012H30 12H3013H30 13H30 14H3015H00 15H0016H00 TEMA Bienvenida e introducción a la actividad. Los problemas de la comunicación en la familia y en la escuela. Como lograr que el niño pueda succionar, masticar y tragar. Dinámica Control Babeo Actividad práctica Clausura METODOLOGIA RESPONSABLE Charla RECURSO Talento Humano Exposición Proyector Lcda. Marcia Parrales. Computador Charla Juegos Proyector Nieve Computador Lic. Marcia Parrales. Talento humano Psclga. Norma Reyes REFRIGERIO del Charla Infocus Trabajo Grupal Lic. Peña Toallas Guantes Despedida de Talento los humano participantes Lic. Marcia Parrales. Lic. Marcia Parrales y Maestrante Lic. Nieve Peña TALLER Nº 3 DE CAPACITACIÓN A LOS PADRES/MADRES DE FAMILIA DÌA: 21 de Abril del 2011. HORA 08H0009H30 09H3011H00 11H0012H30 12H3013H30 TEMA Bienvenida e introducción a la actividad. Facilitación de cambios posturales. Estimulación del equilibrio sentado y parado. Plenaria METODOLOGIA RESPONSABLE Charla RECURSO Talento humano Exposición Proyector Lcda. Ana María Regalado Lcda. Ana María Regalado Computador Exposición Proyector Computador Talento Preguntas humano Respuestas 13H30 REFRIGERIO 14H30- Actividad Demostración Rodillo 15H00 práctica Colchoneta Paralela Material didáctico. 15H00- Trabajo Grupal Actividad Talento 16H00 Grupal humano Clausura Despedida de Talento los humano participantes Lic. Palma Lupe Expositores Lic. Ana María Regalado Lcda. Nieve Peña y Lcda. Ana María Regalado. Lic. Nieve Peña TALLER Nº 4 DE CAPACITACIÓN A LOS PADRES/MADRES DE FAMILIA DÌA: 22 de Abril del 2011. METODOLOGIA HORA TEMA 08H00- Bienvenida 09H30 introducción a e Charla RECURSO RESPONSABLE Talento Lic. Lupe Humano Palma Infocus Psicóloga Computadora Clínica Norma la actividad. 09H30- Sensibilización 11H00 a los padres sobre Exposición las Reyes. necesidades de los niños con PC. 11H00- Dinámica 12H30 integración 12H3013H30 de Trabajo Proyector Lic. Computador Palma Manejo de las Demostración Folletos Lcda. guías. Anillados Peña grupal 13H30 Nieve REFRIGERIO 14H30- Adaptaciones 15H00 en el hogar 15H00- Clausura 16H00 Lupe Exposición Talento Dr. humano Bermeo. Klèver Despedida de Talento Mg. los Estupiñàn. Humano participantes Agradecimiento a los participantes Nina PLANIFICACIÓN DE LA CAPACITACIÓN INTRODUCCIÓN Acercar las posibilidades del tratamiento de rehabilitación física a los niños/as de la Escuela de Educación Especial “Ana Luz Solís” población infantil que se encuentra afectada por alguna patología discapacitante, por lo que se busca realizar actividades que le permitan desarrollar destrezas y potenciar habilidades de acuerdo a cada caso. El ejercicio de FISIOTERAPISTA ayudará diariamente al padre/madre de familia y cuidadores en cada momento a ser participes del desarrollo de sus hijos e hijas. En el centro escolar la parálisis cerebral es la primera causa de invalidez infantil. El niño/a que padece de este trastorno presenta afectaciones motrices que le impiden un desarrollo normal que afecta su bienestar dentro de la sociedad. Por lo que se requiere de la capacitación establecida, porque el niño con PCI pasa gran parte de su tiempo en su casa con sus padres o cuidadores y esto permitirá mejorar la psicomotricidad y calidad de vida. JUSTIFICACIÓN El tratamiento de rehabilitación física a los niños/as de la Escuela de Educación Especial “Ana Luz Solís”, tiene su importancia de ser realizada porque esta población infantil está afectada en gran medida por patologías discapacitante. Dentro del tratamiento se ha considerado de gran importancia la capacitación a los padres/madres ya que ellos pasan la mayor parte del tiempo con sus hijos/as, por lo que la capacitación queda debidamente justificada, la misma que beneficiará a los niños y niñas con parálisis cerebral. OBJETIVO Proporcionar información a los padres/madres y cuidadores sobre la aplicación del tratamiento de rehabilitación a sus hijo/as para mejorar su salud y calidad de vida del niño/a y la familia. OBJETIVOS ESPECÍFICOS Motivar a los profesores e instituciones encargadas de la rehabilitación de niños con capacidades especiales para que fomenten el desarrollo de actividades con los padres/madres y cuidadores. Educar a los padres/madres y cuidadores sobre la aplicación del tratamiento de rehabilitación. RESPONSABLE Lic. Nieve Peña Intriago GRUPO Este programa va dirigido a los padres/madres y cuidadores de niños/as con capacidades especiales, promotores de salud y equipo técnico. LUGAR Escuela Ana Luz Solis Solís. FECHA DE PROGRAMACIÓN Del 19 al 26 de mayo de 2011 JORNADAS DE TRABAJO 40 horas FACILITADORES - Dos terapistas físicos - Una terapista de lenguaje - Dos terapistas ocupacionales - Dos Psicólogo Clínico - Trabajadora social - Directora del Departamento de Educación Especial Portoviejo RECURSOS -TALENTO HUMANO 9 Capacitadores 1 coordinador Equipo técnico - RECURSOS MATERIALES - Hojas - Computadora - Proyector - Chailón - Cámara - Pelota bobaht - Colchoneta - Escalera - Barra de equilibrio - Rodillo - Paralela - Silla - Objeto sonoro - Rompecabezas RECURSOS DIDÁCTICOS Guías de tratamiento Legos Paletotes METODOLOGÍA Conferencias Charlas Talleres teóricos prácticos RECURSOS ECONÓMICOS - Los recursos económicos aportados por la maestrante de la UTPL EVALUACIÓN DE LA CAPACITACIÓN La evaluación de la capacitación se la realizó de la siguiente manera. - Proceso Se evaluó la asistencia de los padres/madres y cuidadores de los niños/as, el interés demostrado para poner en práctica los conocimientos adquiridos. - Producto Padres/ madres y cuidadores con conocimientos sobre los cuidados y tratamientos de rehabilitación del niño/a con parálisis cerebral infantil. - Resultados Se evaluará el producto a través de la encuesta que se ejecutara una vez culminada la capacitación. 46 8.1. Matriz de involucrados INTERESES RECURSOS Y MANDATOS PROBLEMAS PERCIBIDOS Director del la escuela Ana Luz Solís de Jipijapa Mejorar la calidad de la atención y educación. Poco recurso financiero. Poco interés de los padres Equipo técnico profesores y Brindar atención e impartir conocimientos para el cuidado y manejo del niño con PC. Recursos Humano, económicos, tecnológico Mandatos La atención especializada en las entidades públicas y privadas que presten servicios de salud para sus necesidades específicas, que incluirá la provisión de medicamentos de forma gratuita, en particular para aquellas personas que requieran tratamiento de por vida. (Art. 47-3- Personas con Discapacidad. Const. Pol. Ecuador) Recursos Humanos Económicos Tecnológico Mandatos La rehabilitación integral y la asistencia permanente, que incluirán las correspondientes ayudas técnicas. (Art. 47-1-Const. Pol. Ecuador 2008). Alumnos pacientes y Adquirir conocimientos para desarrollar destrezas y habilidades Recursos Humanos Económicos Tecnológico Mandatos El Estado garantizará políticas de prevención de las discapacidades y, de manera conjunta con la sociedad y la familia, procurará la Poco material Carencia de recursos 46 GRUPOSY/OINSTIT UCIONES Poca motivación de los padres. Escaso tiempo para logar los objetivos propuestos. Carencia de material didáctico y capacitación 47 Promover la independencia del niño con PC tanto en el ámbito familiar como social Maestrante Mejorar la calidad de vida del niño con PC Inexistencia informativo de Poca coordinación material 47 Padres, familia o cuidadores equiparación de oportunidades para las personas con discapacidad y su integración social. (Art. 47-Const. Pol. Ecuador 2008). Recursos Humanos Económicos Tecnológico Mandatos La inclusión social, mediante planes y programas estatales y privados coordinados, que fomenten su participación política, social, cultural, educativa y económica. (Art. 49-1. Const. Polit. Del Ecuador. 2008) Recursos Humanos Económicos Tecnológico Mandatos La atención psicológica gratuita para las personas con discapacidad y sus familias, en particular en caso de discapacidad intelectual. (Art. 489. Const. Política del Ecuador 2008). 48 8.2 Árbol del problema ALTO ÍNDICE DE COMPLICACIONES Presencia de complicaciones Aumento el riesgo de adquirir complicaciones Mayor independencia de niños/as en las actividades de la vida diaria Niños/as involucionan en su estado de salud Se alarga el tiempo de recuperación Niños/as con P.C. no mejoran en sus funciones básicas Niños/as con retardo en su recuperación Padres de familia no manejan correctamente a los niños y niñas en los hogares Los padres de familia no elaboran estos implementos 48 NIÑOS Y NIÑAS CON P. C NO RECIBEN TRATAMIENTO DE REHABILITACION COMPLEMENTARIO EN LOS HOGARES Inexistencia de guías de rehabilitación complementaria en los hogares Padres con desconocimiento de su rol en la rehabilitación física del niño con P.C. Padres no disponen de materiales e implementos mínimos necesarios para el manejo en casa del niño con P.C Poca colaboración del equipo técnico Equipo técnico no capacita a los padres Padres de familia desconocen la forma de elaborar estos materiales Las necesidades no han sido identificadasa tiempo Equipo técnico no cumple con sus competencias Padres de familia no reciben capacitación para la elaboración de materiales 49 7.3 Árbol de objetivos DISMINUCION DEL ÍNDICE DE COMPLICACIONES Ausencia de complicaciones Disminución el riesgo de adquirir complicaciones Menor independencia de niños/as en las actividades de la vida diaria Niños/asmejoran en su estado de salud Disminución del tiempo de recuperación Niños/as con P.C. mejoran en sus funciones básicas uperación Niños/as con progreso en su recuperación Padres de familia manejan correctamente a los niños y niñas en los hogares Los padres de familia elaboran estos implementos 49 NIÑOS Y NIÑAS CON P. C NO RECIBEN TRATAMIENTO DE REHABILITACION COMPLEMENTARIO EN LOS HOGARES Padres disponen de materiales e implementos mínimos necesarios para el manejo en casa del niño con P.C. Existencia de guías de rehabilitación complementaria en los hogares Padres con conocimiento de su rol en la rehabilitación física del niño/a con P.C. Colaboración del equipo técnico Equipo técnico capacita a los padres Padres de familia con conocimiento sobre la forma de elaborar estos materiales Las necesidades han sido identificadas a tiempo Equipo técnico cumple con sus competencias Padres de familia reciben capacitación para la elaboración de materiales 50 8.4. Matriz del Marco Lógico OBJETIVOS INDICADORES MEDIOS DE SUPUESTOS VERIFICACIÓN 1.- Guías de rehabilitación Hasta el 6 de abril de 2011 complementaria en los hogares el 100% de guías de diseñadas e implementadas. rehabilitación complementaria en los hogares diseñadas Hasta el 29 de Julio de 2011 el 100% guías de rehabilitación complementaria en los hogares implementadas Comprometimiento de autoridades y padres de familia Estadística de visitas en Motivación de los padres y los hogares cuidadores para participar Estadística de tratamiento en el proyecto. Fotografía Evidencia fotográfica y Disponibilidad de recursos guías Compromiso e los padres Oficios de aprobación Registro de firmas de visitas 50 FIN Contribuir a la disminución del índice de complicación en los niños/as Parálisis Cerebral, que asisten a la escuela Ana Luz Solís. PROPOSITO Hasta el 29 de Julio de 2011 el 80% de los niños con Niños y niñas con Parálisis Parálisis Cerebral reciben Cerebral. reciben tratamiento tratamiento de rehabilitación de rehabilitación complementario en los complementaria en los hogares hogares. 51 Hasta el 22 de abril el Evidencia fotográfica y Disponibilidad 2.- Padres con conocimiento 90% de padres con guías recursos de su rol en la rehabilitación conocimiento de su rol en oficios de aprobación Compromiso física del niño/a con P.C la rehabilitación física del padres niño con P.C. Fotografía Hasta el 9 de junio de Registro de firmas 2011se diseñan el 90% Estadísticas materiales mininos necesario para el manejo en casa del ni/a con Parálisis Cerebral Hasta el 22 de Julio de 2011 se aplican el 90% materiale implementos mínimos necesarios para el manejo en casa del niños/as con Parálisis Cerebral. e los 51 3.-Materiales e implementos mínimos necesarios para el manejo en casa del ni/a con Parálisis Cerebral diseñados y aplicados. de 52 ACTIVIDADES RESPONSABLE CRONOGRAMA COSTO /RECURSOS PRIMER RESULTADO: Guías de rehabilitación complementaria en los hogares diseñadas e implementadas. 1.1. Extensión de oficios a las autoridades Maestrantes 12 de Marzo Impresiones $5,00 1.2. Búsqueda de información Maestrantes Del 21 al 28 de febrero Internet $ 100,00 Impresiones $40 1.3. Diseño y elaboración de las guías de Maestrantes 1.4. de 2011. Aprobación y socialización Maestrantes 52 tratamiento. Del 21 al 31 de Marzo Materiales de oficina $50,00 Del 4 al 6 de abril de Copias y anillados $100,00 2011. 1.5. Implementación de las guías de Maestrantes tratamiento. 1.1. Evaluación del proceso Del 25 de Abril al 29 de Impresiones $60,00 Julio de 2011. Maestrantes Del 22 de 2011. al 29 de julio Impresiones $20,00 53 ACTIVIDADES RESPONSABLE CRONOGRAMA COSTO /RECURSOS SEGUNDO RESULTADO: Padres con conocimiento de su rol en la rehabilitación física del niño/a con P.C 2.1 Reunión con el Director para solicitar Maestrantes autorización para la capacitación. 4 Abril de 2011 Impresiones $5,00 2.2 Preparación del Material didáctico para la Maestrantes capacitación. Del 5 al 8 2011 Impresiones $40 2.3 Búsqueda de Expositores. Maestrantes Abril 11 al 15 de abril de Materiales de oficina $60,00 2011 2.4 Ejecución de la capacitación Maestrantes Abril 18 al 22 de abril al Materiales 2011 100.00 de abril de Internet $200,00 Refrigerios 300.00 2.5 La evaluación de la capacitación, y Maestrantes aplicación de encuesta 22 de abril de 2011. Impresiones $60,00 oficina 53 de 54 ACTIVIDADES RESPONSABLE CRONOGRAMA COSTO /RECURSOS TERCER RESULTADO: Materiales e implementos mínimos necesarios para el manejo en casa del ni/a con Parálisis Cerebral diseñados y aplicándose. 3.1 Reunión con la directora autorización. para solicitar Maestrantes 2 de Mayo de 2011 Impresiones $5,00 3.2 Elaboración de cronograma de visitas a Maestrantes domicilio Del 3 al 6 de mayo de Materiales de oficina $50,00 3.3 Visitas a domicilio para el reconocimiento Maestrantes de materiales o recursos del medio adecuados para la rehabilitación Del 9 al 20 de mayo de Transporte 200,00 3.4 Ejecución ( elaboración materiales en casa) 23 de mayo al 9 de Junio Transporte 200,00 estos Maestrantes 3.5 Supervisión sobre el manejo mantenimiento de estos implementos 2011 Materiales de oficina 50.00 de 2011 y Maestrantes 13 al 24 de junio de 2011 Transporte 200.00 11 al 22 de julio de 2011 Material de oficina $60,00 54 de 2011 55 55 55 RESULTADO # 1 GUIAS DE REHABILITACION COMPLEMENTARIA EN LOS HOGARES DISEÑADAS E IMPLEMENTADAS 1.1 Extensión de oficios a las autoridades Para cumplir con esta actividad con fecha 12 marzo de 2011, se envió un oficio a la directora encargada Lupe Palma Palacios para solicitarle la autorización para realización del proyecto de Tesis en esta institución, se recibió una respuesta de autorización y aprobación el mismo que fue autorizado para ejecución. (Ver Anexos) Oficio No.1 56 1.2 Búsqueda de la información Esta actividad se la realizó desde el 14 al 18 de Marzo de 2011, se recurrió a textos, páginas Web, folletos, manuales con la finalidad de reunir información que sustenta el proyecto. Con este material bibliográfico se diseño las guías de tratamiento complementario y rehabilitación en los hogares de niños y niñas con parálisis cerebral. 1.3. Diseño y elaboración de las guías de tratamiento. Para cumplir con esta actividad desde el 21 al 31 de marzo de 2011, se procedió al diseño y elaboración de las guías de tratamiento, lo cual contó con el apoyo del equipo técnico de la institución y la disposición de recursos necesarios para el efecto tales como modelos de guías de las páginas Web, las mismas que fueron adaptadas a grupos de padres y cuidadores. (Ver Anexos) Foto No. 1 1.3 . Aprobación y socialización Para cumplir con esta actividad desde el 6 al 4 de Abril de 2011, se realizó una reunión con la directora de la escuela, personal docente y el equipo técnico a los cuales se les dio a conocer el contenido de las guías en forma detallada de las actividades, manifestándoles que ellos podrían emitir sugerencias y recomendaciones 57 en beneficio de los niños y niñas con parálisis cerebral infantil. Luego del análisis se dio por aprobada las guías de tratamiento. (Ver Anexos) Lámina No. 1 1.4 Implementación de la guía de tratamiento Esta actividad se la realizó desde el 25 de Abril al 29 de Julio de 2011, lo cual permitió valorar a los/as pacientes, además se estableció el número de alumnos con parálisis cerebral infantil a los cuales se les aplicará la guía de tratamiento. Se convocó a los padres, cuidadores y familiares de los niños con parálisis cerebral 58 infantil para explicarles en qué consistían las guías y la capacitación para la aplicación de estos. Ver cuadro Nº 1. Esta actividad se llevo a cabo de manera favorable ya que la finalidad de este proyecto es de gran importancia para mejorar la calidad de salud y vida del paciente con PCI que requiere de una atención complementaria, fortalecida cuyos resultados serán de gran trascendencia en la comunidad. Los padres de familia aceptaron y se comprometieron en participar en el tratamiento de rehabilitación con gran entusiasmo poniendo fe y confianza en su recuperación de sus hijos/as. 59 RESULTADOS # 2 PADRES CON CONOCIMIENTO DE SU ROL EN LA REHABILITACION FISICA DEL NIÑO CON PARALISIS CEREBRAL 2.1 Reunión con la directora para solicitar autorización para la capacitación El día 4 de Abril del 2011, en el Dirección de la Escuela Especial “Ana Luz Solís” de Jipijapa, se efectuó la reunión para solicitar autorización para la ejecución de la capacitación. A este acto acudieron la Directora del plantel y la Maestrante de la UTPL, como consta en la evidencia fotográfica. Foto No. 2 2.2. Preparación del material didáctico para la capacitación. Para cumplir con esta actividad se procedió a realizar el plan de capacitación, del 5 al 8 de abril del 2011, para luego solicitar a la Directora encargada y a la profesora de turno, la autorización para que nos facilite el salón de clases para realizar la capacitación. Luego se realizó la matriz del taller. (Ver Anexos) 60 TALLER Nº 1 DE CAPACITACIÓN A LOS PADRES/MADRES DE FAMILIA DÌA: 18 de Abril del 2011. METODOLOGIA RECURSO RESPONSABLE e Charla Talento Lic. a Humano Palma Infocus Lcda. HORA TEMA 08H00 Bienvenida - introducción 09H30 la actividad. 09H30 Generalidades - de PC. Exposición Lupe Nieve Peña 11H00 11H00 Dinámica - integración de Juegos Talento Mg. humano Reyes Infocus Mg. Norma 12H30 12H30 Rol de - padres 13H30 tratamiento del en los Charla el Norma Reyes niño con PC 13H30 REFRIGERIO 14H30 Actividades - prácticas Demostración 16H00 Materiales Lcda. Nieve Peña Lcda. Miriam Pincay Clausura 2.3. Búsqueda de Expositores Con fecha 11 de Abril del 2011, se envió oficios a los profesionales inmersos en el tratamiento de rehabilitación del niño con PC, Terapista de lenguaje, Terapista ocupacional, Terapista físico y Psicólogo. 61 Oficio No.2 2.4. Ejecución de capacitación Desde el 18 hasta el 22 de Abril del 2011, se desarrolló la jornada de capacitación a los padres de familia. A este evento asistieron un total de 50 personas entre padres y madres de familia, personal del patronato municipal, y profesores. 62 Lámina No. 2 2.5. Evaluación de la capacitación (aplicación de encuestas) Para el cumplimiento de esta actividad el día 22 de Abril del 2011 se realizó la evaluación de la capacitación a los padres y madres de familia a través de la aplicación de la presente encuesta: 63 UNIVERSIDAD TECNICA PARTICULAR DE LOJA CUESTIONARIO DE PREGUNTAS PARA EVALUAR A LOS PARTICIPANTES TEMA: ROL DE LAS FAMILIAS EN LA REHABILITACION FISICA DEL NIÑO/A COM PARALISIS CEREBRAL Marque con una x la respuesta que usted cree conveniente 1- ¿Sabe usted que es parálisis cerebral infantil? Si No 2- ¿Conoce usted cuales son los síntomas? Si No 3- ¿Cree usted que el niño/a con parálisis cerebral infantil debe realizar tratamiento de rehabilitación? Si No 4- ¿Cuántas veces a la semana debe acudir a las terapias? Una Dos Tres 5- ¿Sabe usted con qué frecuencia debe cambiar al niño de posición? Una hora Dos horas Seis horas 6- ¿Cree usted que el niño con PC debe ingerir solo alimentos líquidos? Si No 7- ¿Tiene usted conocimientos sobre la alimentación del niño con parálisis cerebral infantil? Si No 8- ¿Sabe usted para que sirven las movilizaciones de las articulaciones? Para evitar contracturas y deformidades Para que sonría 9- ¿El masaje que se le realiza al niño ayuda a tonificar los músculos? Si No 10- ¿El llevar al niño/a al parque le ayuda a integrarse? Si No 64 RESULTADO # 3 MATERIALES E IMPLEMENTOS MINIMOS NECESARIOS DEL NIÑO/A CON PARALISIS CEREBRAL, ELABORADOS Y APLICANDOSE 3.1 Reunión con la directora para solicitar autorización Para cumplir con esta actividad el 2 de Mayo del 2011 se efectuó una reunión con la directora de la Escuela Ana Luz Solís, en la que se dio a conocer las actividades programadas para el desarrollo del evento. Se expuso las actividades a llevarse a cabo, ella extendió un oficio de aprobación. Oficio No. 3 65 3.2. Elaboración de cronograma de visitas a domicilio Esta actividad se realizo del 3 al 6 de Mayo del 2011, con la colaboración del todo el equipo técnico de la Escuela Ana Luz Solís, se ubicaron los horarios y los días para realizar las visitas en los hogares de los niño/as con Parálisis Cerebral que asisten a la institución. Foto No. 3 3.3. Visitas domiciliaria para el reconocimiento de materiales o recursos del medio adecuados para la rehabilitación Del 9 al 20 de Mayo del 2011 se comenzó a realizar las visitas domiciliarias en la que se observo y reconocieron los materiales de los medios útiles que los padres pueden utilizar para el tratamiento de rehabilitación del niño/a con Parálisis Cerebral 66 Lámina No. 3 3.4. Ejecución (elaboración de materiales) El del 23 de Mayo al 9 de Junio de realizaron las visitas en los hogares brindar apoyo en la elaboración de materiales Parálisis Cerebral. que se utilizan en el tratamiento del niño/a con 67 Foto No. 4 3.5. Supervisión sobre el manejo y mantenimiento de estos implementos Durante los días 20-24 se llevaron a cabo las capacitaciones a los familiares de los niños con discapacidad motriz moderada a severa. Se cumplieron los objetivos de las charlas y actividades prácticas con una asistencias de 25 a 20 madres y padres de familia. Se observó la participación entusiasta de los asistentes, estando presente en su gran mayoría. Foto No. 5 68 EVALUACIÓN DE LOS INDICADORES DE LOS RESULTADOS RESULTADO # 1 Guías de rehabilitación física complementaria en los hogares, diseñadas e implementadas INDICADOR DEL RESULTADO # 1 Hasta el 6 de abril se diseñan el 100% de guías de rehabilitación complementaria en los hogares. Con el apoyo del equipo técnico se logró completar el diseño de la guías para su posterior ejecución Lámina No. 4 69 Hasta el 29 de Julio del 2011 se implementan el 100% de las guías de rehabilitación complementaria en los hogares, como lo demuestra el siguiente cuadro: Cuadro Nº 2 PACIENTES A LOS CUALES SE LES APLICÓ LA GUIA DE REHABILITACIÒN FÌSICA EN LOS HOGARES DIAGNÓSTICO Nº % SÍNDROME DOWN 11 18.33 MICROCEFALIA 2 3.33 PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL 23 38.33 DEFICIENTES AUDITIVOS 3 5.00 HIDROCEFALIA 1 1.67 ARTOGRIPOSIS 2 3.33 RETARDO MOTOR 12 20.00 DEFICIENTES INTELECTUALES 6 10.00 60 100.00 TOTAL Fuente: Datos estadísticos de la Escuela Ana Luz Solís Elaboración: Nieve Peña Intriago ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN Los pacientes a los cuales se les aplicó la guía de tratamiento son: Síndrome Down 11 representado por el 18.33%; Microcefalia, 2 con un 3.33%; Parálisis cerebral infantil, 23 correspondiente al 38.33%; Deficientes auditivos, 3 que indica el 5.00%; Hidrocefalia, 1 con el 1.67%; Artogriposis, 2 que es el 3.33%; Retardo motor, 12 que son el 20.00% y; Deficientes intelectuales, 6 que corresponden al 10.00% 70 RESULTADO # 2 Padres con conocimiento de su rol en la rehabilitación física del niño con Parálisis Cerebral INDICADOR DEL RESULTADO # 2 Hasta el 22 de Abril el 90% de los padres con conocimiento de su rol en la rehabilitación física de su hijo/a con Parálisis Cerebral. Se realizo la capacitación a los padres con el apoyo de la Directora de la Institución y el equipo técnico, con la asistencia participativa de los padres de familia y personas invitadas, se conto con la presencia de la Mg. Nina Estupiñan directora del departamento de educación especial de la provincia. Cuadro de resultados de la evaluación a los participantes Nº Pregunta Si No 1 ¿Sabe usted que es parálisis cerebral infantil? 41 9 2 ¿Conoce usted cuales son los síntomas? 40 10 3 ¿Cree usted que el niño/a con parálisis cerebral infantil debe 50 0 1 49 40 10 45 5 48 2 realizar tratamiento de rehabilitación? 4 ¿Cree usted que el niño con PC debe ingerir solo alimentos líquidos? 5 ¿Tiene usted conocimientos sobre la alimentación del niño con parálisis cerebral infantil? 6 ¿El masaje que se le realiza al niño ayuda a tonificar los músculos? 7 ¿El llevar al niño/a al parque le ayuda a integrarse? 71 REPRESENTACIÓN GRÁFICA DE LOS RESULTADOS OBTENIDOS EN LAS ENCUESTAS 50 45 Título del eje 40 35 30 25 20 15 10 5 0 ¿Sabe usted que es parálisis cerebral infantil? ¿Conoce usted cuales son los síntomas? ¿Cree usted que el niño/a con parálisis cerebral infantil debe realizar tratamiento de rehabilitación? SI 41 40 50 NO 9 10 0 ¿Cree usted que el niño con PC debe ingerir solo alimentos líquidos? ¿El masaje que se le realiza al niño ayuda a tonificar los músculos? ¿El llevar al niño/a al parque le ayuda a integrarse? 1 ¿Tiene usted conocimientos sobre la alimentación del niño con parálisis cerebral infantil? 40 45 48 49 10 5 2 ANÀLISIS: Para evaluar la capacitación se realizo la encuesta y se obtuvo el siguiente resultado: al preguntárseles a los participantes si sabe que es parálisis cerebral infantil 41 que corresponde al 82% respondió con “Si” y 9 correspondiente al 18% contesto “No”, de igual forma se les preguntó si conoce cuales son los síntomas estos respondieron 40 con el 80% dijo “Si” y 10 que representa el 20 % dijo “No”. en la pregunta ¿Cree usted que el niño/a con parálisis cerebral infantil debe realizar tratamiento de rehabilitación? 50 que corresponden al 100% dijo “Si”, ninguno escogió la alternativa “No”. en la pregunta ¿Cree usted que el niño con PC debe ingerir solo alimentos líquidos? 1 que equivale al 2% dijo “Si” y 49 correspondiente al 98% dijo “No”. Se les consultó si tiene conocimientos sobre la alimentación del niño con parálisis cerebral infantil, respondiendo de la siguiente forma: 40 con el 80% respondió “Si” y 10 representado por el 20% dijo “No”. En la pregunta ¿El masaje que se le realiza al niño ayuda a tonificar los músculos? Respondieron 45 representado por el 90% dijo “Si” y el 10% respondió “No”. de igual forma cuando se les preguntó si llevar al niño/a al parque le ayuda a integrarse, 48 que equivale al 96% dijo “Si” y el 4% dijo “No”. 72 Nº 1 Pregunta 1- ¿Cuántas veces a la semana debe acudir a las terapias? Una 1 Dos 1 Tres 48 50 Título del eje 40 30 20 10 0 1- ¿Cuántas veces a la semana debe acudir a las terapias? Una Dos Tres 1 1 48 Al preguntárseles cuántas veces a la semana debe acudir a las terapias los participantes respondieron: 1 representado por el 2% dijo “Una”, de igual forma 1 reapretado por el 2% dijo Dos y el 96% representado por 48 personas selecciono la alternativa “Tres”. Nº 1 Pregunta 1- ¿Sabe usted con qué frecuencia debe cambiar al niño de posición? Una hora 0 Dos horas 45 45 40 35 Título del eje 30 25 20 15 10 5 0 1- ¿Sabe usted con qué frecuencia debe cambiar al niño de posición? Una hora Dos horas Seis horas 0 45 5 Seis horas 5 73 En la pregunta si saben con qué frecuencia debe cambiar al niño de posición estos respondieron: 45 correspondiente al 90% dijo “Dos horas”, 5 correspondiente al 5% dijo 5 horas, y ninguno escogió la alternativa “Una hora”. Nº Pregunta 1 ¿Sabe usted para que sirvan movilizaciones de las articulaciones? Título del eje 50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 las Para evitar contracturas y deformidades 49 Para evitar contracturas y deformidades Para que sonría 49 1 ¿Sabe usted para que sirven las movilizaciones de las articulaciones? Para que sonría 1 En la pregunta ¿Sabe usted para que sirven las movilizaciones de las articulaciones? Respondieron 49 correspondiente al 98% dijo “Para evitar contexturas y deformaciones y el 2% representado por una persona respondió “Para que sonría” Estos resultados evidencias que los padres/madres y cuidadores asimilaron en un mayor porcentaje los conocimientos impartidos para el bienestar de sus hijos/as, los cuales pondrán en práctica en los hogares cada una de las sugerencias dadas mejorando la salud y calidad de vida de niñas y niños. 74 RESULTADO # 3 Materiales e implementos mínimos necesarios para el manejo en casa del niño/a con Parálisis cerebral elaborados y aplicados INDICADOR DEL RESULTADO # 3 Hasta el 22 de julio del 2011 se elaboran y se aplican el 90% de los materiales mínimos necesarios para el manejo en casa del niño/a con Parálisis cerebral MATERIALES ELABORADOS RODILLOS FERULAS CASERAS PARALELAS ANDADOR PANTALONES DE SOSTEN (CARTONES) ELEMENTOS MANUALES ( MOTRICIDAD FINA) CONCHONETA BALONES ELEMENTOS PARA PROFILAXIS DE CONTRACTURAS # DE NIÑOS/AS 15 8 12 4 6 23 18 15 23 TOTAL 124 % 12 6 10 3 5 19 15 12 19 100 MATERIALES APLICADOS RODILLOS 18% 12% FERULAS CASERAS PARALELAS 6% ANDADOR 10% 12% PANTALONES DE SOSTEN (CARTONES) 3% 5% 15% 19% ELEMENTOS MANUALES ( MOTRICIDAD FINA) CONCHONETA BALONES ELEMENTOS PARA PROFILAXIS DE CONTRACTURAS 75 EVALUACIÓN DEL INDICADOR DEL PROPÓSITO NIÑOS Y NIÑAS CON PARALISIS CEREBRAL RECIBEN TRATAMIENTO DE REHABILITACION FISICA COMPLEMENTARIA EN LOS HOGARES INDICADOR Hasta el 29 de Julio del 2011 el 80% de los niños y niñas con Parálisis Cerebral reciben tratamiento de rehabilitación Gracias al apoyo de las autoridades, del equipo técnico y el interés de los padres se logro la rehabilitación física complementaria en los hogares de 20 niños con Parálisis Cerebral. TRATAMIENTO APLICADO # DE NIÑOS/AS Movilización pasiva Movilizaciones asistidas Estimulación de los cambios posturales Profilaxis de contractura y acortamiento de los miembros Estimulación del equilibrio Formas de alimentación Como ayudar al niño en el lenguaje y la comunicación Importancia de los ejercicios al aire libre 10 23 23 23 TOTAL DE NIÑOS 23 120% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% Movilización pasiva 100% 80% 60% 23 23 23 23 % 43 100% 100% Movilizaciones asistidas 43% 40% Estimulación de los cambios posturales 20% Profilaxis de contractura y acortamiento de los miembros 0% Estimulación del equilibrio Formas de alimentación Como ayudar al niño en el lenguaje y la comunicación 76 EVALUACIÓN DEL INDICADOR DEL FIN CONTRIBUIR A LA DISMINUCIÓN DEL ÍNDICE DE COMPLICACIÓN EN LOS NIÑOS/AS PARÁLISIS CEREBRAL, QUE ASISTEN A LA ESCUELA ANA LUZ SOLÍS. INDICADOR Este indicador, por ser a largo plazo no es medible, pero el hecho de haber cumplido los indicadores del propósito y de los resultados se puede asegurar que el proyecto contribuye a disminuir el índice de complicaciones en los niños/as con Parálisis cerebral que asisten a la Escuela de Educación especial Ana Luz Solís 77 La realización y aplicación del proyecto ha sido una linda experiencia al intervenir en un problema de atención al niño/a con PC, y que se observó durante el tiempo de la ejecución una gran satisfacción por parte de los padres/madres, cuidadores y personal capacitador porque se tienen un conocimiento más profundo sobre cómo tratar a los niños/as con estas características y mejorar su calidad de vida. Luego de haber culminado el trabajo de capacitación se puede concluir. De manera general, se cumplieron con el 100% de las actividades planteadas en los diferentes talleres programados, con la participación activa del personal capacitador, padres/madres y cuidadores de los niños/as con PC. Se contó con 23 padres/madres de familia y cuidadores de los niños/as con PC, quienes demostraron en todo momento interés, predisposición y entusiasmo para adquirir los conocimientos sobre el manejo del niño con PC. Como resultado de la aplicación de los talleres se tiene que los padres/madres de familia y cuidadores, realizan las rehabilitaciones complementarias en los hogares a sus hijos, evitando de este modo que los niños/as adquieran complicaciones. El personal de salud fue capacitado en un 100%, los cuales adquirieron conocimientos que le servirán de mucha ayuda en su trabajo sobre el manejo de guías de rehabilitación complementaria en los hogares, para luego ponerlos en práctica y difundirlos a la comunidad. Se concluye que el personal de salud, padres/madres de familia y cuidadores están capacitados en la el tratamiento de rehabilitación física del niño con PC, por lo que de esta manera se alcanzaron los objetivos propuestos 78 Que las autoridades de la institución continúen apoyando las capacitaciones para continuar con el mejoramiento de la calidad de vida de los niños y niñas con PC. Que las autoridades de salud den mayor apoyo a la institución para una adecuada atención en pro de mejora de la calidad del niño con PC y la familia. Que los padres/madres de familia y cuidadores pongan en práctica los conocimientos adquiridos para realizar tratamiento a sus hijos/as con PC. Que el personal de Salud se fortalezca con las capacitaciones para renovar conocimientos sobre el manejo de las guías de rehabilitación complementaria en los hogares. Que los padres/madres de familia, personal docente y personal de salud mantengan siempre la motivación para una mejor atención a los niños/as con PC. 79 ÀREA DE SALUD No. 9-JIPIJAPA. (2010). Concentrados mensuales de morbilidad del área. Dpto. Estadístico. ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE FISIOTERAPEUTAS (2006). IX Jornadas Nacionales de Fisioterapia en Atención Primaria: ponencias y comunicaciones. Edit. EDITUM. (Pag. 345-357). Ayán Pérez, Carlos Luis (2010). Fibromialgia Diagnostico y estrategias para su rehabilitación Ed. Médica Panamericana. Pag. 175-179 Bax MCO, Goldstein, M. et al. (2005). Proposed definition and classification of cerebral palsy, april. Dev Med Child Neurol 2005; 27: 571-576. Betes, Mariano (2009). Farmacologia para fisioterapeutas/ Pharmacology for physiotherapists. Colecciòn Panamericana de fisioterapia. Ed. Médica Panamericana. Pag. 196-202. Ceres,R., Pons,J.L., Calderón,L., Jiménez, A.R., Azevedo,L. (2005). A robotic vehicle for disabled chíldren.. IEEE Engineering in medicine and biology magazine, pp 55-63. Davini, María Cristina, y cols. OPS/OMS (2002). CAPACITACIÓN DEL PERSONAL DE LOS SERVICIOS DE SALUD. PROYECTOS RELACIONADOS CON LOS PROCESOS DE REFORMA SECTORIAL. Ed. Representación de la OPS/OMS-Ecuador. AH/editorial. Junio. Quito. Daza Lesmes Javier (2007) Evaluación clínico-funcional del movimiento corporal humano. Ed. Médica Panamericana. Pag. 125-129 E. Prentice William (2006). Técnicas de rehabilitación en la medicina deportiva. 3ª. Edit. Paidotribo. Pag. 368-375). ESCUELA ANA LUZ SOLIZ. (2010). Planificación Estratégica Institucional (PEI). Elaborado por el Equipo Educativo del Plantel para el periodo 2010-2011. 80 Fiamenghi Jr GA, Messa AA. (2007). Pais, filhos e deficiência: estudos sobre as relações familiares. Psicologia: ciência e profissão; 27 (2): 236-45 Figueiredo Z, Fontenele P, Agostinho G, Borges R. (2006). Ciudadanía y calidad de vida de las personas con lesión medular. Enferm Integral. Jun. 74: 20-26. Guías de Práctica Clínica sobre el manejo (diagnóstico y tratamiento) del síncope. (2006). Rev Esp Cardiol; 58: 175-193. I. Municipio de Jipijapa, en su Website: www.municipalidadJipijapa.gov.ec: La parálisis cerebral. (2007). http://www.nacersano.org/centro/9388_9965.asp La parálisis cerebral: Esperanza a través de la investigación. (2007). www.ninds.nih.gov/health_and_medical/pubs/paralisiscerebral.htm Madrigal, A. (2007). Familias ante la parálisis cerebral. Intervención Psicosocial, Revista Intervención Psicosocial: Vol. 16 (1), 55-68. Malagon Valdez, Jorge (2007). Parálisis cerebral. Actualizaciones en neurología infantil. Medicina (Buenos Aires); 67 (6/1): 586-592 Menkes John, et al. (2006). Child Neurology. Capitulo 6. Lippincott Williams & Wilkins, 5a. Ed. Monroy Caballero, C. Boschetti Fentanes, B. Irigoyen Coria, A. (2008). Propuesta de una clasificación familiar con base a su composición. Boletín de Atención Familiar, UNAM Ortiz de Zarate, A. (2010). Trastorno mental grave de larga evolución. Guías de Cuidados de Enfermería en Salud Mental. Vol. 2. Edit. Elsevier España. Págs. 85-92. Paeth Rohlfs, Bettina (2007). Experiencias con el concepto Bobath: fundamentos, tratamiento, casos. 2ª. Edic. Edit. Mèdica Panamericana. Pag.311-318 Parálisis cerebral. www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000716.htm (2009). 81 Pascual SI, Herrera A, Poo P, et al. (2007). Guía terapéutica de la espasticidad infantil con toxina botulínica. Neurología; 44 (5): 303-9. Piedra, María del Carmen. (2009). Guía didáctica: Diseño, ejecución y gerencia de proyectos para salud. Trabajo de Grado I. Edit. UTPL. 1ª. Edic. Loja-Ecuador. Póo P, Campistol. J. (2006). Parálisis cerebral infantil. En: Cruz M et al (eds.) Tratado de Pediatría. 9ª edición. Madrid: Ergon. Robaina-Castellanos GR, Riesgo-Rodríguez, Robaina-Castellanos. (2007) Definición y clasificación de la parálisis cerebral: ¿un problema resuelto? Rev Neurol; 45: 110-117. Romero, R. y Celli, A. (2005). Actitud de las madres ante la experiencia de un hijo con parálisis cerebral. ED, abr., vol.11, no.1, p.68-79. Ruiz Sánchez, F. (2007). Terapia Ocupacional. Manual SERMEF. 1ª. Edición. Edit. Panamericana. España. Cap. 9 – Pág. 161. S. Brent Brotzman, Kevin E. Wilk (2005). Rehabilitación Ortopédica Clínica. 2ª. Edición Edit. Elsevier España. Pág. 587-589 Stokes, Maria (2006). Fisioterapia en la rehabilitación neurológica. Biblioteca de Fisioterapia Elsevier. 2ª. Edic. Edit. Elsevier. España. Pag. 348-362. Wojciech K, Wojciech S, Bozena K et al. (2007). Spastic Cerebral Palsy: clinical / Magnetic Resonance Imaging correlation of 129 Children. J Child Neurol; 22: 814. 82