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IMPACTO PSICOLÓGICO DE LA LEUCEMIA EN EL NIÑO Y LA FAMILIA:
ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO.
Beatriz Torres Pardo*.
*Psicóloga Interna Residente
Hospital Clínico San Carlos. Madrid
Instituto de Salud Mental
PALABRAS CLAVE: Leucemia infantil, Estrés familiar, Estrategias de afrontamiento,
Psicooncología pediátrica.
KEYWORDS: Child leukaemia, Familiar stress, Coping strategies, Paediatric psychooncology.
RESUMEN:
La leucemia es la enfermedad oncológica más frecuente en la infancia. Su diagnóstico y
tratamiento provocan un fuerte impacto emocional en el niño que la padece y su entorno familiar,
ya que la enfermedad conlleva cambios en el estilo de vida y en el funcionamiento de la familia. De
manera natural, las personas afectadas por esta situación desarrollan estrategias de afrontamiento
para tratar de paliar sus efectos psicológicos negativos y, también desde la Psicología, existen
modalidades terapéuticas que pueden asistir al niño enfermo y su familia.
Abstract
Leukaemia is the most common ontological pathology in children. Both its diagnosis and treatment
cause a strong emotional impact on the sick child and his familiar environment, provided that this
illness implies changes in family lifestyle and habits. In a natural way, the people involved in this
situation develop coping strategies with the aim of alleviating its negative psychological effects.
Psychology can also assist the sick child and his family with some therapeutic modalities.
Introducción
. Antecedentes y estado actual de la cuestión
Cualquier enfermedad supone una situación nueva y difícil a la que se deben enfrentar tanto el niño
enfermo como su familia. El diagnóstico de una leucemia provoca cambios en el estilo de vida y en
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el funcionamiento de la familia, y constituye una amenaza para la integridad física y psicológica del
niño enfermo y su familia (Rodríguez-Sacristán y Rodríguez, 2002) (1).
El carácter estresante de dicha enfermedad depende de una serie de factores intrínsecos a la
misma, entre los que se encuentran: su duración, forma de aparición y gravedad, las distintas
etapas en el proceso de enfermedad y la edad de aparición de la misma, el tratamiento y la
hospitalización, el nivel de asistencia recibido, etc. (Rodríguez-Sacristán y Rodríguez, 2002) (1).
El niño con esta enfermedad oncológica se enfrenta al dolor producido por la propia enfermedad y
sus tratamientos, a las hospitalizaciones frecuentes, al aislamiento de su entorno escolar y familiar,
y a la probable ruptura de sus expectativas y proyectos. Todas estas condiciones aumentan la
probabilidad de que se desarrollen desórdenes psicológicos en estos niños y en las personas de su
entorno.
El número de casos de cáncer detectados en la infancia es reducido en comparación con el
número de casos de cáncer detectados en adultos. Esta situación dificulta en cierta medida la
obtención de conclusiones acerca de la eficacia de las intervenciones terapéuticas médicas y
psicológicas (Pacheco y Madero, 2003) (2). Sin embargo, son muchos los profesionales de
distintas disciplinas médicas (oncólogos, hematólogos, psiquiatras, etc.) y psicosociales
(psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, etc.) que dedican sus esfuerzos al
tratamiento de los niños con cáncer y sus familias.
Debido al fuerte impacto que tiene el cáncer sobre el funcionamiento personal y familiar y,
especialmente, la leucemia como enfermedad neoplásica (cáncer) más frecuente en la infancia,
resulta necesario abordar la cuestión que ahora nos ocupa: El impacto psicológico de la leucemia
en el niño y la familia: estrategias de afrontamiento.
. Datos epidemiológicos sobre la leucemia infantil
Desde su fundación en 1980, el Registro Nacional de Tumores Infantiles de la Sociedad Española
de Oncología Pediátrica (RNTI-SEOP) ha estudiado más de 15.000 casos de cáncer pediátrico en
nuestro país (3).
España presenta unas cifras epidemiológicas de incidencia de cáncer pediátrico similares a las del
resto de países europeos: 900 casos nuevos al año en pacientes de entre cero y 14 años.
Tanto en niños como en adultos, el cáncer afecta más a varones que mujeres, en una proporción
de 1.35-1 (Pacheco y Madero, 2003) (2).
De todas las enfermedades neoplásicas que afectan a la infancia, la leucemia es la más frecuente:
cada año se diagnostican entre 15 y 65 nuevos casos por millón de niños, siendo la leucemia
linfoblástica aguda (LLA) más frecuente que la leucemia mieloide aguda (LMA) en una proporción
de 4:1.
En la actualidad, los resultados asistenciales globales de la oncología pediátrica española se sitúan
al mismo nivel que los de Estados Unidos y el resto de países de Europa. El pronóstico en el caso
de la leucemia linfoblástica aguda (LLA) ha mejorado significativamente en las últimas cuatro
décadas, pasando de una tasa de supervivencia inferior al 20% a una tasa de supervivencia
superior al 70%. Entre los factores que han posibilitado esta mejoría están: el descubrimiento de
nuevos fármacos efectivos contra la leucemia, la utilización de combinaciones de estos fármacos
de forma secuencial y prolongada, la mejora del procedimiento diagnóstico, la mejora en el
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tratamiento antiinfeccioso y transfusional, y la aplicación del transplante de médula ósea.
A pesar de esta mejora en el pronóstico, el cáncer continúa siendo la segunda causa de muerte en
niños mayores de un año y la tercera causa de muerte en niños menores de un año (Pacheco y
Madero, 2003) (2).
. Objetivos del presente trabajo
A continuación se exponen los objetivos del presente trabajo
1) Realizar una aproximación conceptual sobre el ámbito de la oncología pediátrica.
2) Conocer los datos que existen en la bibliografía sobre el impacto emocional que causan el
diagnóstico y el tratamiento de la leucemia infantil en el sistema familiar.
3) Conocer la información existente en la bibliografía sobre las estrategias de afrontamiento
(coping) que desarrollan los distintos miembros de la familia para hacer frente a la situación y a los
cambios que provoca.
4) Conocer las modalidades de intervención terapéutica propuestas desde el ámbito de la
psicología clínica para el abordaje del impacto psicológico provocado por la leucemia en el niño y la
familia según muestra la bibliografía actual.
Aproximaciones conceptuales
. Una aproximación a la oncología pediátrica: qué es la leucemia infantil
Cuando hablamos de leucemia, hacemos referencia a un tumor maligno de las células precursoras
de la sangre que se origina en la médula ósea y, en ocasiones, afecta a los tejidos del sistema
inmune (ganglios linfáticos, hígado y bazo) y/o a otros órganos a los que invade a través del
torrente sanguíneo (por ejemplo, la médula espinal, el cerebro o los testículos) (JAMA, 2004 y
Mauer, 1994) (4 y 5).
De manera normal, en la médula ósea se originan los distintos precursores de glóbulos rojos,
glóbulos blancos y plaquetas. Cuando se origina una leucemia, la médula ósea se llena de glóbulos
blancos anormales, llamados blastos, que no funcionan de manera adecuada y se multiplican
desordenadamente (JAMA, 2004) (4).
Como en la mayoría de los casos, se desconoce la etiología de la leucemia, aunque han podido
identificarse distintos factores de riesgo que favorecen su desarrollo. Entre estos factores se
encuentran: la larga exposición a agentes tóxicos y/o radiaciones de gran intensidad, el tratamiento
previo con quimioterapia o radioterapia y la existencia de enfermedades previas de la médula ósea
(Mauer, 1994) (5).
El subtipo de leucemia que con mayor frecuencia se diagnostica en la infancia es la leucemia
linfoblástica aguda (LLA). Este subtipo de leucemia se caracteriza por la transformación de las
células que normalmente se convierten en linfocitos, en células cancerosas que reemplazan a las
células normales de la médula ósea. La leucemia linfoblástica aguda (LLA) suele aparecer en
pacientes que tienen entre tres y cinco años de edad, aunque también puede desarrollarse en
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adolescentes y, con menor frecuencia, en adultos.
Este subtipo de leucemia es el más agresivo y puede suponer un importante riesgo para la vida del
paciente, ya que las células cancerosas se liberan al flujo sanguíneo y pueden llegar a distintos
órganos vitales (por ejemplo, al hígado, bazo, ganglios linfáticos, cerebro, riñones y órganos
reproductores) donde continúan creciendo y reproduciéndose (Mauer, 1994) (5).
Antes de que existiera un tratamiento efectivo, la mayor parte de los enfermos con leucemia
linfoblástica aguda (LLA) moría en los cuatro meses siguientes al diagnóstico. En la actualidad, en
más del 90% de estos pacientes, el primer ciclo de quimioterapia consigue controlar la enfermedad,
aunque existe un alto riesgo de recidiva. Más del 50% de los pacientes con leucemia linfoblástica
aguda (LLA) no presenta ningún rastro de la enfermedad cinco años después del tratamiento
(Mauer, 1994) (5).
. Estrés y estrategias de afrontamiento (coping)
Lazarus y Folkman (1986, p. 43), definen el estrés psicológico como "una reacción particular entre
el individuo y el entorno, que es evaluado por éste como amenazante o desbordante de sus
recursos y que pone en peligro su bienestar" (6).
La respuesta de estrés incluye una serie de reacciones inespecíficas de tipo fisiológico, cognitivo y
conductual, que permiten al sujeto prepararse para actuar ante una situación real o imaginada de
sobredemanda. Sin embargo, a pesar de su función adaptativa, el estrés también puede producir
efectos negativos sobre la salud de la persona, especialmente cuando se da una reacción
mantenida de estrés (Lazarus y Folkman, 1986) (6).
Ante una situación de amenaza para su equilibrio, el organismo emite una respuesta con el fin de
intentar adaptarse. Selye (Crf. Lazarus y Folkman, 1986) define este fenómeno como "el conjunto
coordinado de reacciones fisiológicas ante cualquier forma de estímulo nocivo (incluidas las
amenazas psicológicas)". En este proceso de adaptación por parte del organismo, se distinguen las
fases de: alarma, resistencia y agotamiento, que conforman el Síndrome General de Adaptación
descrito por Seyle (Larazus y Folkman, 1986). (6)
Cuando el sujeto se enfrenta a un acontecimiento que evalúa como amenazante, tienen lugar en su
organismo una serie de cambios psicofisiológicos mediados por el eje
hipotálamo-hipofisario-adrenal y el sistema nervioso autónomo. Ambos sistemas producen la
liberación de hormonas que, transportadas a través de la sangre, excitan, inhiben o regulan la
actividad de los distintos órganos vitales.
Los riesgos de la activación mantenida de estos sistemas son entre otros: hipertensión, trombosis,
arritmias, angina de pecho, infarto de miocardio, y muerte súbita (por la activación del sistema
nervioso autónomo); e irritación gástrica, sentimientos de tipo depresivo, supresión de la actividad
inmunológica, y mayor susceptibilidad a procesos ateroesclerótico e infartos de miocardio (por la
activación del eje hipotátamo-hipofisario-adrenal) (Amigo, Fernández y Pérez, 1998). (7)
La definición de estrés propuesta por Lazarus y Folkman (1986) implica que ningún estímulo es de
por sí estresante, sino que adquiere este carácter tras ser evaluado por el sujeto como tal. Por lo
tanto, las consecuencias psicológicas de la interacción entre el sujeto y su ambiente están
moduladas por un proceso de evaluación continua y las estrategias de afrontamiento (coping) (6).
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El proceso de evaluación continua hace referencia a la interpretación que el sujeto hace de una
interacción concreta con su ambiente, en términos de relevancia para su bienestar. En un primer
momento, se produce una evaluación primaria que permite al sujeto valorar la situación como
positiva, negativa o neutra para su bienestar. A continuación, tiene lugar una evaluación secundaria
en la que el sujeto valora la probabilidad subjetiva de éxito de las distintas acciones que puede
llevar cabo. Y en último lugar, se produce una reevaluación, a la luz de la nueva información
obtenida en el proceso continuo de evaluación (Lazarus y Folkman, 1986). (6)
El concepto de afrontamiento, descrito por Lazarus y Folkman (1986, p. 164), hace referencia a "los
esfuerzos cognitivos y conductuales, constantemente cambiantes, que se desarrollan para manejar
las demandas específicas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o
desbordantes de los recursos del individuo". (6)
Lazarus y Folkman (1986) distinguen dos grandes grupos de estrategias de afrontamiento (coping):
el afrontamiento dirigido o centrado en los aspectos emocionales que acompañan a la reacción de
estrés (incluye estrategias como la evitación, la minimización, el distanciamiento emocional, la
atención selectiva, la comparación positiva, la búsqueda de apoyo emocional, etc.), y el
afrontamiento dirigido o centrado en el problema (que incluye estrategias de resolución de
problemas que pueden operar sobre la propia persona o sobre el ambiente). (6)
Las consecuencias del afrontamiento se manifiestan en tres grandes áreas que, en conjunto,
constituyen la calidad de vida del sujeto: su funcionamiento social, su ajuste psicológico y su salud
(Lazarus y Folkman, 1986). (6)
. Estrés y leucemia infantil
La investigación sobre los acontecimientos vitales capaces de generar estrés es extensa. Destaca
en esta investigación la Escala de Reajuste Social, (Holmes y Rahe, 1967), que reconoce como
acontecimientos potencialmente generadores de estrés: la muerte de un pariente cercano, la
enfermedad y la incapacidad, el cambio de salud en un pariente cercano, y otras situaciones que
se dan con frecuencia en el funcionamiento de la familia con un niño enfermo de leucemia. (8)
Lipowski (1983, p. 1070) define el afrontamiento de la enfermedad como "toda actividad cognitiva o
motora que utiliza la persona enferma para preservar su integridad física y psíquica, para recuperar
las funciones deterioradas de modo reversible, y para compensar en lo posible cualquier deterioro
irreversible". (9) En este modelo, Lipowski (1983) destaca el papel fundamental del significado que
el sujeto enfermo y su entorno familiar dan a la enfermedad, en el tipo de afrontamiento que
desarrollan. (9)
La psicología evolutiva nos ha permitido conocer el desarrollo de las ideas de enfermedad y muerte
en el niño. En la adquisición de estos conceptos, podemos distinguir cuatro estadios principales
(Die y López, 2000) (10):
1) Durante la infancia, entre los cero y los 18 meses de edad, no existe comprensión de la
enfermedad. El niño de esta edad responde al dolor, al malestar físico, a la separación forzosa de
los padres y a la presencia de extraños durante la hospitalización. Tampoco existe el concepto de
muerte, ya que aún no se han desarrollado los esquemas cognitivos temporales. El niño de esta
edad, equipara la muerte a la separación de sus seres queridos.
2) Durante la etapa preescolar, entre los 18 meses y los cinco años de edad, el niño considera que
la enfermedad está causada por agentes externos, y entiende la muerte como algo parecido al
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sueño, la separación o una alteración transitoria. Se ha observado que los conceptos de
enfermedad y muerte se desarrollan antes en los niños enfermos que en los sanos, por eso es
frecuente que el niño con leucemia de esta edad empiece a tomar conciencia de que padece una
enfermedad grave.
3) Durante la etapa escolar, entre los cinco y los nueve años de edad, el niño comienza a
comprender que la enfermedad puede deberse tanto a causas externas como internas. El niño de
esta edad experimenta lo que comúnmente se ha llamado temor de mutilación, un intenso temor
acerca de lo que pueda pasarle a su cuerpo, y considera que la muerte es un fenómeno selectivo,
que sólo afecta a las personas mayores. A esta edad, es frecuente que el niño personifique la
muerte y, por ejemplo, la imagine como una persona vestida de negro que viene con una guadaña.
4) Durante la preadolescencia y adolescencia, a partir de los diez años de edad, se empieza a
contemplar la posibilidad de que la enfermedad esté provocada por causas desconocidas y se da
una progresiva conceptualización de la muerte como un fenómeno universal, irreversible y
permanente.
Aspectos emocionales de leucemia infantil
. Impacto psicológico en el niño enfermo
- Impacto psicológico de la enfermedad en las distintas etapas del desarrollo infantil
Rowland y Holland (1990) identificaron cinco fuentes principales de problemas en la población
oncológica pediátrica, que denominaron "las cinco Ds" (11 :
1) Distance. Alteración de las relaciones interpersonales.
2) Dependence. Conflictos de dependencia vs. Independencia.
3) Disability. Alteración de la consecución de los objetivos escolares y sociales.
4) Disfigurement. Alteración de la apariencia física.
5) Death, Miedo y ansiedad ante la muerte.
Estos mismos autores describieron el impacto de estas cinco fuentes de problemas relacionadas
con la enfermedad oncológica en las distintas etapas del desarrollo infantil, diferenciando tres
estadios fundamentales: 1) la infancia (entre los cero y los tres años de edad), 2) la niñez temprana
(entre los tres y los cinco años de edad) y 3) la niñez media (entre los seis y los once años de
edad).
1) La infancia (entre los cero y los tres años de edad)
o Distance
Los estudios realizados por Spitz, con niños hospitalizados, y por Bowlby, con niños separados de
sus padres, ponen de manifiesto los dramáticos efectos de la separación de los padres en esta
etapa de la vida. Es frecuente que el niño con una enfermedad oncológica se vea sometido a un
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cuidado inconsistente, debido a la incertidumbre que la enfermedad provoca en sus padres y a que
es atendido por distintas personas (otros familiares, equipo sanitario, otros profesionales del
hospital, etc.). Como resultado de este patrón de cuidados, el niño puede mostrarse desconfiado y
manifestar una elevada ansiedad ante la separación de sus padres y/o la presencia de extraños.
o Dependence
Cualquier situación que amenaza la vida, amenaza también el logro de la independencia y de una
mayor autosuficiencia en el niño, con respecto al mundo de los adultos. La falta de rutinas diarias
puede provocar en el niño sentimientos de indefensión, miedo y desconfianza.
o Disability
La inmovilización provocada por la hospitalización contribuye a que se produzcan retrasos en el
desarrollo psicomotor del niño con leucemia. La imposibilidad para poner en práctica las nuevas
habilidades adquiridas, debido a las intervenciones físicas, el estrés o la combinación de ambos
factores, puede derivar en la pérdida de las mismas. Además, los tratamientos aplicados también
pueden provocar retrasos en el desarrollo. Por ejemplo, los niños menores de cinco años con
leucemia linfoblástica aguda, que reciben radiación craneal junto con quimioterapia, corren un serio
riesgo de padecer déficits cognitivos.
o Disfigurement
En circunstancias normales de desarrollo, el niño menor de dos años no distingue entre su propio
yo y el mundo que le rodea. Es en el segundo año de vida, cuando el niño ya comienza a tener
conciencia de su persona y a distinguirse de los demás y de lo que le rodea. Este proceso de
distinción individual puede verse alterado cuando el tratamiento implica el aislamiento del niño
enfermo en recintos especiales (por ejemplo, en salas de aislamiento total tras un transplante de
médula). En estos casos, la capacidad del niño para reconocerse como algo distinto de los
acontecimientos externos que le rodean puede verse negativamente afectada.
Además, cuando el tratamiento produce alteraciones en la apariencia física del niño, el malestar
que el niño observa en sus cuidadores puede distorsionar su autoimagen y afectar negativamente a
su autoestima.
o Death
La leucemia obliga a la familia del niño enfermo a plantearse la posibilidad de su muerte. Algunas
familias, para reducir su dolor, pueden distanciarse emocionalmente del niño antes de que fallezca.
Otras, en cambio, pueden buscar remedios mágicos (por ejemplo, rituales pseudorreligiosos o
ungüentos y pócimas presuntamente curativas) que, en ocasiones, aumentan el dolor y el
sufrimiento del niño. Ambos tipos de actitudes familiares afectan negativamente al niño, que puede
sentirse solo y abandonado por las personas que deberían estar más cerca de él en estos
momentos difíciles.
2) La niñez temprana (entre los tres y los cinco años de edad)
o Distance
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La separación del entorno familiar durante la hospitalización es particularmente estresante en esta
etapa del desarrollo infantil. El niño experimenta ansiedad, tristeza y rabia, no sólo por la
separación de sus padres, sino también por el distanciamiento de sus hermanos. Es frecuente que
surjan celos en el niño enfermo y sus hermanos, que dificulten el funcionamiento familiar durante la
enfermedad.
Sería conveniente que, durante esta etapa de desarrollo, los padres ofrecieran a sus hijos pautas
de comportamiento que apoyaran los esfuerzos de independencia de los niños. Sin embargo, esto
es difícil de hacer cuando un niño está gravemente enfermo. En esta situación, los padres tienden
a sobreproteger al hijo enfermo y a ejercer sobre él un nivel de control propio de edades más
tempranas.
Además, es necesario tener en cuenta que el niño de esta edad vive aún sumergido en el
egocentrismo y se imagina como responsable de la enfermedad que padece, por lo que con
frecuencia se siente culpable de los cambios, tensiones y conflictos que surgen en el ámbito
familiar como consecuencia de su enfermedad y del cuidado que exige.
o Dependence
La frustración de los esfuerzos del niño por ser autónomo puede provocar en él sentimientos de ira,
depresión y aislamiento. Los padres tienden a sobreproteger al hijo enfermo y a ejercer sobre él un
nivel de control más propio de edades más tempranas, dificultando así el logro de independencia y
autonomía en el niño enfermo. En un intento por adquirir un mayor control sobre su entorno, el niño
puede llegar a desarrollar un comportamiento oposicionista desafiante, lo que agrava los problemas
que provoca la situación.
o Disability
La pérdida ocasional de las habilidades recientemente adquiridas (por ejemplo, habilidades
cognitivas, lingüísticas, motrices o de socialización) resulta muy estresante para el niño de esta
edad, que lo considera como un signo de fracaso personal más que como una consecuencia
natural de la enfermedad y/o los tratamientos. Todas estas circunstancias cuestionan la capacidad
del niño para controlar su ambiente y le hacen sentirse vulnerable.
Con frecuencia, los niños con cáncer parecen más maduros de lo esperable para su edad, debido a
que establecen más relaciones con adultos y presencian conversaciones más sofisticadas de las
que observarían entre sus iguales. Sin embargo, esto no debe llevarnos a engaño, ya que su
desarrollo en otras áreas puede ser mucho más lento.
o Disfigurement
Como también indican Jay y Elliott, (1990), los niños de esta edad experimentan frecuentes miedos
y preocupaciones relativos a un daño real o imaginario (12). Los niños menores de siete años de
edad muestran mayores niveles de ansiedad ante los procedimientos médicos que los niños más
mayores y suelen considerarlos como un castigo por haberse portado mal.
El niño enfermo de esta edad confía en que sus padres le protejan y, como sus padres no pueden
poner fin al dolor y controlar los procedimientos médicos dolorosos, el niño puede experimentar,
entre otros sentimientos: ansiedad, aislamiento, frustración, rabia contra los padres, pánico y
agitación.
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o Death
A esta edad, el niño identifica la muerte con la soledad y el abandono, por lo que la separación de
los padres durante la hospitalización puede precipitar cuadros agudos de ansiedad y aislamiento.
Aunque no existe aún una conceptualización clara de la muerte, los niños en fase terminal perciben
la ansiedad y el malestar de la gente que le rodea. Esta observación puede hacer que los niños en
fase terminal se sientan confusos y experimenten ansiedad.
3) La niñez media (entre los seis y los once años de edad)
o Distance
A las alteraciones interpersonales que pueden aparecer en las etapas anteriores, se añade en este
momento la separación del niño enfermo de sus compañeros de colegio. Son preocupaciones
frecuentes: el miedo a ser rechazado por los padres y a perder su lugar en la familia; el miedo a
perder o cambiar su rol en el grupo de iguales y en la escuela; las dudas sobre su competencia
para establecer relaciones sociales y alcanzar los objetivos académicos, etc. Todas estas
preocupaciones afectan negativamente a la autoestima del niño.
o Dependence
La sobreprotección paterna puede generar una sobredependencia en el niño enfermo y minar sus
capacidades de afrontamiento.
La pérdida de autonomía, por la restricción de actividades a la que se ve sometido el niño enfermo,
puede disminuir la autoestima del niño y provocar conductas regresivas. La falta de autocontrol,
tolerada en niños más pequeños, resulta cada vez menos aceptable socialmente a medida que el
niño crece. Esta falta de autocontrol que puede manifestar el niño enfermo es una fuente de estrés
tanto para los padres como para el propio niño.
o Disability
La interrupción del funcionamiento escolar del niño, bien sea por el absentismo escolar o por el
bajo rendimiento derivado de la enfermedad y sus tratamientos, es uno de los fenómenos que
afecta más negativamente a la autoestima del niño y su sentido de competencia.
Las alteraciones físicas resultantes de la enfermedad y sus tratamientos provocan vergüenza y
miedo al ridículo, y pueden alterar las relaciones sociales en esta etapa de desarrollo.
o Disfigurement
En este periodo de desarrollo infantil, la preocupación natural por el físico se intensifica,
provocando la aparición de la ansiedad por mutilación y el miedo a ser desfigurado por la
enfermedad.
Es frecuente, en esta etapa del desarrollo, que el niño enfermo se muestre especialmente
atemorizado por los procedimientos médicos agresivos y desarrolle un comportamiento
oposicionista frente a ellos.
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o Death
Aunque aún no existe una conciencia clara de la muerte como un fenómeno irreversible, a esta
edad los niños son conscientes de la gravedad de su enfermedad. Esta conciencia se asocia a un
aumento de los niveles de ansiedad, más frecuente en niños que en niñas.
Los niños de esta edad suelen expresar su preocupación por que la enfermedad pueda ser
consecuencia de su mal comportamiento.
Son frecuentes las pesadillas relacionadas con la muerte (por ejemplo, como un monstruo que les
aleja de sus familias) y la preocupación por el estado en que quedará la familia cuando él falte.
- Comunicación del diagnóstico
Con el paso del tiempo, ha ido cambiando la tendencia inicial de médicos y familiares de no
informar al niño enfermo de su diagnóstico, para evitarle el sufrimiento. En la actualidad, la mayoría
de los profesionales animan a los padres a hablar abiertamente y con sinceridad con sus hijos
acerca de la enfermedad y sus implicaciones (Clarke et al., 2005). (13)
The Leukemia and Lymphoma Society (2005) recomienda hablar con el niño sobre su enfermedad
desde el mismo momento en que se conoce el diagnóstico, y animar al niño a preguntar y exponer
los miedos y preocupaciones que le produce su situación (14). Los niños a los que no se les
informa o no se les da la oportunidad de preguntar sobre su enfermedad, lejos de estar siendo
protegidos del miedo y la preocupación, pueden llegar a pensar que la enfermedad es un tabú o un
secreto peligroso del que no se debe hablar (Clarke et al., 2005), y desarrollar fantasías
atemorizantes y miedos acerca de lo que le está sucediendo (The Leukemia and Lymphoma
Society, 2005). (13 y 14).
Die y López (2000) informan de la existencia de una serie de factores que interfieren en la
comunicación con los niños acerca de la enfermedad y la muerte. Entre ellos destacan: la falta de
habilidades para comunicarse con los niños; el temor ser culpado por transmitir información no
deseada; el temor a perjudicar al niño o a provocar en él reacciones emocionales intensas difíciles
de controlar; el distanciamiento emocional; y el desconocimiento de los propios sentimientos y
actitudes adultas ante la enfermedad y la muerte. (15)
- Hospitalizaciones y tratamientos
The Leukemia and Lymphoma Society (2005) señala que, en niños menores de cuatro años de
edad, la hospitalización puede ser un acontecimiento traumático, sobre todo cuando obliga al niño
a permanecer separado de sus padres. Además, la hospitalización restringe en gran medida la
actividad del niño enfermo, lo que puede dar lugar a la aparición de sentimientos negativos en el
niño, tales como: tensión, ansiedad, o rabia. (14)
Durante la hospitalización, es importante intentar mantener una rutina diaria que permita al niño
predecir lo que sucederá durante su estancia en el hospital, y aumentar así su seguridad y
sensación de control (U.S. Department of Health and Human Services of the National Cancer
Institute, 2001). (16)
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La Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid (2005) recomienda favorecer la
comunicación de niño con sus padres y con el personal sanitario responsable de su cuidado, con el
objetivo de reducir la ansiedad y el miedo que con frecuencia producen la hospitalización y los
tratamientos a los que debe someterse el niño para tratar de controlar la leucemia. (17)
Es fundamental explicarle al niño en qué consistirá el tratamiento, habitualmente de quimioterapia.
Es frecuente que los niños pregunten y es necesario que se les responda con sinceridad. ¿Para
qué sirve el tratamiento?, ¿Cómo se administra?, ¿Qué son los ciclos?, ¿Produce dolor?, ¿Cuáles
son los efectos secundarios?, etc. son preguntas frecuentes que los niños hacen a sus padres
acerca del tratamiento (Asociación Infantil de Oncología de la Comunidad de Madrid, 2005). (17)
- La transición del hospital a casa
La vuelta a casa, tras la hospitalización y el tratamiento, es un momento muy deseado, tanto por el
niño enfermo como por sus padres y hermanos. Sin embargo, es común que surjan temores en
este momento por la pérdida de la seguridad que el hospital ofrece (Asociación Infantil Oncológica
de la Comunidad de Madrid, 2005). (17)
The Leukemia and Lymphoma Society (2005) señala la existencia de dos focos principales de
problemas relacionados con la transición del hospital a casa (14): 1) Disciplina. Con frecuencia, los
padres de niños que han estado gravemente enfermos establecen una disciplina familiar
excesivamente laxa para intentar "compensar" la experiencia por la que ha pasado el niño. De este
modo, lejos de lograr la normalización del contexto familiar tras la enfermedad, se favorece el
capricho del niño y la disminución de su tolerancia a la frustración.
2) La sobreprotección. Es posible que, durante un periodo de tiempo, el equipo sanitario
recomiende ciertas limitaciones a la actividad del niño que ha estado enfermo. Sin embargo, es
frecuente que, por miedo, los padres añadan a estas restricciones las que ellos consideren
convenientes, cayendo en una actitud sobreprotectora que en nada favorece la competencia del
niño y el desarrollo de su autonomía.
- En niño con leucemia y la escuela
La vuelta al colegio es uno de los factores de normalización más importantes para los niños que
han superado una leucemia (The Leukemia and Lymphoma Society, 2005). (14)
Muchos niños tienen miedo de volver a clase, especialmente si no han acudido al colegio durante
un largo periodo de tiempo y regresan con signos visibles de haber padecido la enfermedad o
haberse sometido a tratamientos agresivos (por ejemplo, la caída del cabello provocada por la
quimioterapia).
Para mejorar la aceptación por parte del grupo de iguales, es recomendable haber mantenido el
contacto con los compañeros durante la enfermedad (U.S. Department of Health and Human
Services of the National Cancer Institute, 2001) (16), y explicar la enfermedad, su tratamiento y los
efectos secundarios que produce a los profesores y compañeros de aula del niño que ha superado
la leucemia (The Leukemia and Lymphoma Society, 2005). (14) The U.S. Department of Health and
Human Services of the National Cancer Institute (2001) señala que, normalmente, el grupo de
iguales acepta positivamente el regreso del niño que ha estado enfermo, aunque los niños sienten
curiosidad y suelen hacer muchas preguntas a las que debe enfrentarse el niño que ha superado la
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enfermedad. (16)
- La leucemia infantil en fase terminal
A pesar de que los avances en el tratamiento médico han aumentado significativamente las tasas
de supervivencia en las últimas décadas, los tratamientos no siempre tienen éxito. Por esta razón
es necesario hablar con el niño acerca de la muerte y de la posibilidad de que esto ocurra
(Pacheco y Madero, 2003). (2)
Una comunicación abierta y sincera, que responda a los interrogantes que se plantea el niño con
una enfermedad terminal, ayuda a disminuir su ansiedad y el miedo ante la muerte (The Leukemia
and Lymphoma Society, 2005). (14)
A la hora de hablar con el niño acerca de la muerte, es necesario tener en cuenta que su capacidad
para enfrentarse a la posibilidad de morir, del mismo modo que su capacidad para hacer frente y
comprender la enfermedad, varía a lo largo de su desarrollo evolutivo. Por lo general, los niños
menores de cinco años de edad, carecen de un concepto sólido sobre lo que es la muerte, y la
entienden como una separación. Los niños de entre seis y 11 años de edad, tienen cierta idea de lo
que la muerte supone, pero no existe aún una conciencia clara de su significado. Y los niños
mayores de 11 o 12 años, ya tienen formado un concepto más maduro de la muerte como un
fenómeno universal e irreversible (Die y López, 2000). (10)
Es importante que los padres, los miembros del equipo sanitario y demás adultos que rodean al
niño con una enfermedad en fase terminal, le den seguridad y le preparen adecuadamente para
enfrentarse a la muerte. The Leukemia and Lymphoma Society (2005) señala algunos aspectos
importantes a tratar con el niño enfermo en fase terminal, que se explican a continuación (14):
1) Reafirmar el sentido de la vida del niño. El niño, al igual que el adulto, cuando se acerca a la
muerte, necesita saber que su vida tuvo sentido, que fue plena y dejó huella en las personas que lo
rodearon. En el caso de los niños menores de ocho años de edad, esta necesidad es menos
intensa, pero aún así, es recomendable que los padres le transmitan al niño enfermo en fase
terminal que hizo muchas cosas buenas durante su vida (por ejemplo, que hizo muchos amigos en
el colegio).
2) Eliminar miedos acerca de la muerte. Con frecuencia, los niños temen que la muerte sea
dolorosa o que vayan a quedarse solos una vez que hayan fallecido. El niño necesita saber que
sus padres seguirán a su lado, queriéndole y ayudándole, incluso después de muerto.
3) Cerrar asuntos pendientes. Por ejemplo, darle al niño la oportunidad de despedirse de sus seres
queridos o de decidir a quién dejar sus posesiones materiales. Resulta especialmente importante
abordar esta cuestión con los niños mayores de diez años de edad, en los que ya existe una
conceptualización más madura de lo que la muerte implica.
. Impacto psicológico en los padres
- Diagnóstico de la enfermedad
El diagnóstico de una leucemia en el niño provoca una maraña de emociones en los padres. Entre
las más frecuentes están: 1) el shock y la confusión, 2) la negación, 3) la esperanza, 4) el miedo y
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la ansiedad, 5) la ira, 6) la culpa, 7) la tristeza y 8) la búsqueda del sentido de la vida (The
Leucemia and Lymphoma Society, 2005) (14). Dichas emociones se explican a continuación:
1) Shock y confusión. Con frecuencia, cuando los padres escuchan al médico la palabra leucemia,
quedan bloqueados y no escuchan nada más de lo que el equipo médico explica acerca de la
enfermedad. Cuando salen de este estado de shock inicial, son muchas las preguntas que los
padres se hacen y plantean al equipo médico responsable del cuidado de su hijo. Los padres
suelen preguntar por el diagnóstico (¿Qué tipo de leucemia es? ¿Cuál es la gravedad del estado
del niño? ¿Qué pruebas se le va a administrar? ¿Son dolorosas?, etc.), las alternativas de
tratamiento (¿Cuáles son? ¿Cuál recomienda el equipo médico y por qué? ¿Cuál es la probabilidad
de curación? ¿Cuándo durará el tratamiento? ¿Cuáles serán sus efectos secundarios? ¿El niño
tendrá que estar hospitalizado? ¿Podremos acompañarle en el hospital?, etc.) y la interferencia de
la enfermedad y el tratamiento con la actividad escolar del hijo (¿Cuándo podrá el niño volver al
colegio? ¿Se debe informar al colegio de la enfermedad del niño?, etc.) (U.S. Department of Health
and Human Services of the National Cancer Institute, 2001). (16)
2) Negación. Muchos padres quieren creer que el diagnóstico es erróneo y siguen actuando como
si nada ocurriera. La negación, durante un breve periodo de tiempo, puede ayudar a los padres a
lograr una progresiva adaptación a la nueva situación de enfermedad. Sin embargo, el
mantenimiento de la negación durante un periodo demasiado prolongado suele ser perjudicial para
el bienestar del niño y de la familia entera, porque retrasa el inicio del tratamiento, y favorece el
aislamiento y la sensación de abandono experimentadas por el niño.
3) Esperanza. En los momentos inmediatamente posteriores al diagnóstico, la esperanza da
fuerzas y ganas de luchar por la salud y la vida del hijo enfermo.
4) Miedo y ansiedad. El diagnóstico de la enfermedad del hijo sume a los padres en un estado de
preocupación permanente por: la vida del hijo enfermo, la salud de los demás hijos, los cambios en
la rutina diaria y su repercusión en la propia actividad laboral, la reacción de familiares y amigos
ante la enfermedad, la repercusión de los tratamientos, la capacidad personal para manejar la
situación, etc.
5) Ira. Los padres de niños gravemente enfermos señalan hacer sentido rabia en muchas
ocasiones contra Dios, contra los médicos, contra el propio hijo enfermo... Toda esta rabia puede
repercutir negativamente en la familia, las relaciones laborales, el equipo médico, etc. aumentando
significativamente el grado de estrés experimentado.
6) Culpa. Casi todos los padres experimentan sentimientos de culpa ante la enfermedad de sus
hijos. Muchos padres piensan que han hecho algo horrible y están pagando por ello; se sienten
responsables de la enfermedad de sus hijos, y se culpan por no haber prestado más atención a los
síntomas que mostraban. Es importante hacer conscientes a los padres de que no son los
responsables de la enfermedad de sus hijos y que es posible que nunca se conozca la razón por la
se ha desarrollado la enfermedad.
7) Tristeza y pena. Es frecuente que los padres experimenten una sensación de de intensa pérdida
en el momento en el que se les comunica el diagnóstico. Aunque la mayoría de los niños
diagnosticados de leucemia sobreviven, es una reacción común entre los padres, prepararse para
la posible muerte del hijo enfermo.
8) Creencias religiosas y búsqueda del sentido de la vida. Muchos padres consideran injusta la
enfermedad de sus hijos y esto les lleva a preguntarse por el sentido y el valor de la vida, o por la
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fe que tienen puesta en sus creencias religiosas.
- Adaptación parental a la leucemia infantil
El diagnóstico y el tratamiento de la leucemia infantil provoca reacciones de estrés en la vida
familiar y en las vidas de cada uno de los miembros de la familia. Estas reacciones afectan
negativamente al ajuste marital, al nivel de ansiedad de los miembros de la familia y a las
dinámicas de interacción familiar (Fife, Norton y Groom, 1987). (18)
La investigación sobre el funcionamiento familiar durante la enfermedad de uno de sus miembros
ha permitido identificar el perfil de las familias con mayor riesgo de desarrollar problemas de ajuste
psicosocial secundarios a la leucemia infantil o bien agravados por la misma. En las familias que
presentan problemas previos al diagnóstico de la leucemia en el hijo, se producen con mayor
frecuencia un deterioro del funcionamiento familiar y dificultades de afrontamiento. Frente a esto,
las familias que mantienen un patrón de relación estable y manifiestan un adecuado nivel de apoyo
mutuo entre sus miembros, son capaces de mantener su nivel previo de calidad de vida tras el
diagnóstico de la leucemia y a pesar del estrés que supone la enfermedad de un hijo y su
tratamiento (Fife, Norton y Groom, 1987). (18)
La adaptación parental a la leucemia infantil pasa por la adaptación a las nuevas demandas que
surgen en el ámbito familiar tras el diagnóstico de la enfermedad. Según The Leukemia and
Lymphoma Society (2005), entre estas demandas se encuentran: 1) la toma de decisiones sobre el
tratamiento y el cuidado del hijo enfermo, 2) la superación de los desacuerdos matrimoniales en lo
referente a la toma de estas decisiones, 3) la administración y conservación de las energías a lo
largo de la evolución de la enfermedad, 4) el reajuste de la relación con la familia extensa, 5) la
normalización de la vida familiar durante la enfermedad y los tratamientos y 6) la resolución de los
problemas derivados del desgaste de la relación de pareja (14). Dichas demandas se explican a
continuación:
1) Toma de decisiones. Tras el diagnóstico de la leucemia, los padres del niño enfermo deben
enfrentarse a un largo proceso de toma de decisiones: cómo explicarle al niño la naturaleza de su
enfermedad, cómo ayudarle a colaborar con el tratamiento médico, qué respuestas dar a las
preguntas que hace, cómo cuidar al niño enfermo, qué cambios introducir en el ámbito laboral para
favorecer la compatibilidad entre la actividad laboral y el cuidado del hijo enfermo, etc.
2) Superación de los desacuerdos matrimoniales. Padre y madre pueden reaccionar de manera
distinta ante la enfermedad de un hijo y estar en desacuerdo en cuestiones importantes con
respecto a su cuidado.
3) Administración y conservación de las energías a lo largo de la evolución de la enfermedad. Los
niños con leucemia y sus familias pueden enfrentarse a años de enfermedad, tratamientos, estrés y
ajustes post-tratamiento. Por eso es importante que los padres conserven sus energías y las
administren de un modo adecuado (por ejemplo, reservando tiempo personal de descanso y
relajación), y tengan especial cuidado con la introducción de cambios importantes en el contexto
familiar (por ejemplo, el cambio de casa o de trabajo, la decisión de tener otro hijo, etc.), ya que
pueden ser fuente de estrés y sobrecarga emocional adicional.
4) Reajuste de la relación con la familia extensa. Abuelos, tíos y otros parientes pueden ser una
fuente de apoyo y comprensión, tanto para el niño enfermo como para sus padres. Sin embargo, la
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familia extensa también puede ser fuente de estrés y sufrimiento emocional, y pueden surgir
conflictos de relación que afecten negativamente a los padres del niño enfermo en el cuidado del
mismo.
5) Normalización de la vida familiar durante la enfermedad y los tratamientos. El mantenimiento de
un ambiente familiar normalizado es una de las principales preocupaciones manifestadas por los
padres de niños gravemente enfermos. Con frecuencia, los padres de estos niños tratan de
compensar a sus hijos enfermos con regalos y abandonando las formas previas de disciplina
familiar. Con este comportamiento, sólo se consigue malcriar al hijo enfermo, que se vuelve
caprichoso y manipulador, y crear resentimiento entre los hermanos.
6) Resolución de los problemas derivados del desgaste de la relación de pareja. El cuidado del hijo
enfermo puede desgastar la relación de pareja entre sus padres, a pesar de que ambos estén de
acuerdo en el modo en que se debe cuidar al niño y mantengan una comunicación abierta dentro
de la familia. Es importante resolver los problemas derivados de este desgaste, ya que la discordia
marital, cualquiera que sea su causa, afecta negativamente al niño.
- Reacción psicológica a la enfermedad terminal de un hijo
Las reacciones emocionales que experimentan los padres de un niño con leucemia en fase
terminal son muy similares a las que experimentan ante el diagnóstico de la enfermedad. Sin
embargo, existen ligeras variaciones con respecto a la reacciones iniciales cuando la leucemia
evoluciona negativamente (Díaz, 2000) (19). A continuación se explican las principales reacciones
emocionales que experimentan los padres ante la leucemia terminal de un hijo:
1) Shock emocional. La sensación de incredulidad y confusión ante el diagnóstico de la leucemia
puede reaparecer cuando de produce una evolución negativa de la enfermedad (por ejemplo,
cuando se produce una recaída o se declara el estado terminal de la enfermedad). Este nuevo
shock emocional es cualitativamente distinto al que se produjo en el momento del diagnóstico, ya
que, entonces, los padres partían de la noción de tener un hijo sano y, cuando empeora la
enfermedad, los padres parten de la noción de tener un hijo enfermo cuyo estado de salud puede
empeorar.
2) Dolor. El dolor es una de las reacciones predominantes ante la enfermedad terminal de un hijo:
dolor por la pérdida de la salud, por el sufrimiento del hijo enfermo, por la frustración de las
expectativas e ilusiones proyectadas en el niño... Este dolor acompañará a los padres durante un
largo periodo de tiempo que se extenderá más allá de la muerte del hijo enfermo.
3) Ira y culpa. Ambos sentimientos están muy relacionados con la búsqueda de un responsable que
permita canalizar la rabia que provoca la enfermedad. La pregunta inicial acerca del porqué de la
enfermedad del hijo sigue presente a lo largo de la evolución de la enfermedad cuando ésta no es
favorable: por qué se produce una recaída, por qué los tratamientos no logran la curación, por qué
tiene que morir, etc. Todos estos interrogantes sin respuesta generan mucha frustración en los
padres del niño que se encuentra en esta situación.
4) Negación. La negación es una reacción común entre los padres de niños gravemente enfermos.
No obstante, es necesario diferenciar la negación, como parte del proceso de elaboración de la
futura pérdida del hijo enfermo, de la negación, como estrategias de afrontamiento en sí misma.
5) Duelo anticipado. Cuando no ha sido posible controlar la enfermedad, los padres del niño
enfermo se sirven de la anticipación del duelo por la futura pérdida de su hijo como mecanismo de
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preparación ante una situación inminente.
6) Temor y esperanza. Estos dos sentimientos, que se dan de manera simultánea a lo largo de
toda la enfermedad, también aparecen en la fase terminal de la misma: el temor a lo desconocido,
a lo que pasará después de la muerte, a no poder soportar la muerte del hijo enfermo, etc., y la
esperanza de que el hijo enfermo deje de sufrir y consiga por fin estar en paz.
7) Soledad. Normalmente, cuando se produce el diagnóstico del hijo enfermo, los padres se sienten
muy arropados por su entorno social. Sin embargo, a medida que pasa el tiempo, el apoyo ofrecido
por los amigos y parientes lejanos va diluyéndose, los padres del niño enfermo tampoco
encuentran tiempo que dedicar a las actividades sociales y, poco a poco, van sintiéndose solos.
Ante la enfermedad terminal de un hijo, los padres deben enfrentarse a la ardua labor de preparar a
su hijo enfermo para morir y preparar a los hermanos de éste para la pérdida.
Según The Leukemia and Lymphoma Society (2005), a la hora de hablar con los niños acerca de la
muerte, los padres deben tener en cuenta, entre otros aspectos: la edad del niño, su nivel de
desarrollo y su conocimiento previo del tema. (14)
La mayoría de los padres que han pasado por la triste experiencia de perder a un hijo señalan que
el dolor experimentado ante la pérdida es muy intenso, pero que el tiempo ayuda a reducir este
dolor, aunque sigan lamentando la ausencia del hijo fallecido. También señalan que ayuda a
superarlo el hablar con la pareja, con amigos cercanos y con los hijos que quedan, así como con la
oración en aquellas familias creyentes. Mantenerse ocupado es esencial: en el trabajo, con
actividades en grupos de apoyo con otros padres, de vacaciones con la familia, etc. (The Leukemia
and Lymphoma Society, 2005). (14)
. Impacto psicológico en los hermanos
Es innegable que las vidas de los niños que tienen un hermano con cáncer cambian enormemente.
Es frecuente que estos niños se muestren confusos ante los cambios que tienen lugar en el
funcionamiento familiar y la atención extra que recibe el hermano enfermo. La enfermedad
oncológica de un hermano y los cambios que ésta implica, pueden llevar a los hermanos del niño
enfermo a experimentar cambios conductuales, depresión, cefaleas psicosomáticas, problemas
escolares, etc. (U.S. Department of Health and Human Services of the National Cancer Institute,
2001). (16)
Las reacciones emocionales experimentadas por los hermanos del niño enfermo son, en gran
medida, similares a las experimentadas por el propio niño enfermo: confusión y temor por la pena
de los padres y su incapacidad para consolarles, rabia, celos por la atención que recibe el hermano
enfermo, preocupación y ansiedad, culpabilidad, etc. (The Leukemia and Lymphoma Society,
2005). (14) Díaz (2000) señala que las reacciones emocionales más comunes entre los hermanos
de niños con leucemia son: 1) temor por el hermano enfermo y dolor por su sufrimiento, 2) temor a
enfermar, 3) celos y culpa, 4) frustración y 5) soledad (19). Dichas reacciones emocionales se
explican a continuación:
1) Temor por el hermano enfermo y dolor por su sufrimiento. Al principio de la enfermedad, este
temor está más relacionado con los cambios que observan en su entorno. A medida que la
enfermedad avanza y los tratamientos dejan huellas visibles en el niño enfermo, al temor se une el
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dolor de ver a un hermano sufrir y de observar el dolor de los padres.
2) Temor a enfermar. Es probable que este temor se deba a una proyección del temor de los
padres a que esto suceda y que transmiten mediante actitudes sobreprotectoras y restrictivas, o a
que la enfermedad se convierte en el foco principal de atención de la familia y el niño se asusta
ante cualquier molestia a la que antes no habría dado importancia.
3) Celos y culpa. Muchos niños pueden sentirse culpables cuando su hermano enferma por haberle
deseado mal en algún momento de agresividad o frustración. Además, pueden sentirse celosos de
la sobreatención que recibe el hermano enfermo y culpabilidad por estos celos.
4) Frustración. Es una reacción muy común porque se producen muchos cambios en el ámbito
familiar y no se cumplen las expectativas previas de funcionamiento.
5) Soledad. Los hermanos de niños gravemente enfermos a menudo no pueden hablar de lo que
pasa a su alrededor, porque los propios padres rehuyen hablar de la enfermedad del hermano para
intentar proteger al resto de sus hijos.
Para disminuir el impacto negativo de todas estas reacciones emocionales, The Leukemia and
Lymphoma Society (2005) recomienda no mantener a los hermanos al margen de la situación, sino
informarles de la enfermedad de su hermano y de los tratamientos que va a recibir. De este modo,
se puede evitar la aparición de fantasías atemorizantes y se permite al niño expresar sus
inquietudes y sentimientos ante la situación de su hermano. (14)
Por su parte, the U.S. Department of Health and Human Services of the National Cancer Institute
(2001) recomienda darles a estos niños la oportunidad de: hablar sobre sus sentimientos, hablar
sobre el cáncer y sus tratamientos, pasar tiempo con sus padres, participar en las actividades
familiares y participar en el tratamiento del hermano enfermo. (16)
Cuando la enfermedad oncológica no puede ser controlada y el niño fallece, sus hermanos pueden
experimentar, entre otros sentimientos: confusión, tristeza, rabia, miedo, ansiedad, pena, etc. Con
frecuencia, los niños pequeños se sienten responsables de la pérdida y pueden experimentar
sentimientos de rabia o rencor hacia el hermano fallecido durante el resto de sus vidas, por el
impacto que su enfermedad y posterior muerte causó en sus vidas y en las relaciones con sus
padres. También es frecuente que estos niños experimenten sentimientos de culpabilidad por
sobrevivir al hermano perdido (The Leukemia and Lymphoma Society, 2005). (14)
Estrategias de afrontamiento del estrés ante la leucemia infantil
. Recursos y estrategias de afrontamiento del niño y la familia
Ante una situación estresante, como supone el diagnóstico y el tratamiento de una enfermedad
oncológica, Bayés (1991) (20) indica que las estrategias de afrontamiento que son empleadas con
mayor frecuencia por parte de los adultos son:
1) Búsqueda de información: que puede ser sobre la enfermedad, los tratamientos y sus efectos
secundarios, y puede ayudar a combatir la incertidumbre y el sentimiento de impredecibilidad que
provoca la enfermedad.
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2) Búsqueda de apoyo y confrontación: puede ayudar a reducir los sentimientos negativos
provocados por el diagnóstico de la enfermedad y a fortalecer la sensación de control sobre la
situación.
3) Acción impulsiva: mediante la ira, el desconsuelo, los gritos, el llanto, etc.
4) Evitación de las confrontaciones: supone la asunción de un rol pasivo y distante ante la realidad,
que puede ayudar a evitar la experimentación de sentimientos negativos.
5) Afrontamiento activo: supone la búsqueda activa de soluciones racionales adaptativas, y puede
ayudar a mantener la sensación de control sobre la situación.
En un estudio realizado por Patterson, Holm y Gurney (2004) se identificaron los recursos y
estrategias de afrontamiento indicados como más útiles por las familias de 26 niños enfermos de
leucemia y otras enfermedades oncológicas (Tablas I y II). (21).
Díaz (2000) señala una serie de estrategias afrontamiento que resultan útiles para los padres y
hermanos de un niño enfermo en fase terminal, diferenciando dos tipos de estrategias de
afrontamiento (19):
1) Estrategias orientadas al problema: por ejemplo, la búsqueda de asistencia médica adecuada, la
adhesión positiva al tratamiento, la participación en el cuidado del niño enfermo, el cambio hacia
estilos de vida más saludables o que alivien los síntomas, la búsqueda de apoyo social, etc.
2) Estrategias orientadas a las emociones: por ejemplo, la preparación para la inminente muerte del
niño enfermo, el aprender a vivir el "día a día" en los momentos críticos, fomentar la confianza y la
comunicación con el equipo sanitario y dentro de la familia, fomentar la esperanza y las actitudes
positivas, fomentar el control de las emociones, etc.
. Tratamiento psicológico de la leucemia infantil
- Intervenciones psicológicas dirigidas al niño enfermo durante el tratamiento
Urbano (2003) señala que los objetivos de la rehabilitación psicológica del niño enfermo durante el
tratamiento activo de la leucemia son: 1) la identificación y expresión de los sentimientos negativos,
así como el fortalecimiento de los sentimientos de autoestima, confianza y seguridad, 2) el
adecuado manejo de las reacciones psicológicas (depresión, ansiedad, vómitos anticipatorios, etc.)
provocadas por la enfermedad, 3) la implicación al niño enfermo en el proceso de tratamiento y 4)
la mejora de las relaciones interpersonales y la comunicación del niño con su entorno. (22)
Las terapias psicológicas que se emplean con los niños son muy similares a las empleadas con los
adultos, aunque adaptadas al lenguaje del niño y sus capacidades, en relación con el momento
evolutivo en que se encuentra.
La rehabilitación psicológica del niño enfermo durante el tratamiento de la enfermedad puede
abordarse desde los distintos enfoques terapéuticos existentes en el ámbito de la psicología. Die
(2000) (23) recoge los siguientes tipos de intervenciones psicoterapéuticas que se pueden aplicar
al niño enfermo de leucemia:
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1) Desde la terapia cognitiva, se recomienda la aplicación de las siguientes técnicas:
o La educación emocional, que tiene como objetivo enseñar al niño enfermo que existen diferentes
emociones, diferentes situaciones que las provocan, y que las emociones no siempre se presentan
con la misma intensidad.
o La reestructuración cognitiva, que tiene como objetivo la identificación de los pensamientos
negativos automáticos que puedan aparecer en el niño enfermo y su confrontación con la realidad,
de cara a poder sustituirlos por formas de pensamiento más adaptativas.
o Las técnicas de distracción, que consisten en que el niño centre su atención sobre una escena
agradable imaginada o sobre algún juguete o muñeco, sobre todo a la hora de someterse a algún
procedimiento médico doloroso (por ejemplo, una punción lumbar), con el objetivo de que reduzca
su atención sobre el acontecimiento estresante y la ansiedad que produce.
2) Desde la terapia conductual, se recomienda la aplicación de las siguientes técnicas:
o Las técnicas de relajación tienen como objetivo que el niño aprenda a discriminar los estados de
tensión y relajación, para que sea capaz de relajar su cuerpo ante una situación estresante. Con
niños pequeños, se ha demostrado útil el juego "robot-muñeco de trapo". Este juego consiste en
que el niño camine como si fuera un robot (rígido, sin flexionar las extremidades) para apreciar el
estado de tensión en su cuerpo, y luego como si fuera un muñeco de trapo (flexible, distendido,
flácido) para apreciar el estado de relajación.
o El control de estímulos busca la realización de la conducta deseada en el niño enfermo a través
de recompensas y/o castigos.
o El modelado se basa en la Teoría del Aprendizaje Social de Bandura (Crf. Die y López, 2000)
según la cual, toda conducta puede ser aprendida y modificada mediante la observación de su
ejecución por parte de un modelo. En el caso del niño con leucemia, el modelado puede lograr la
reducción del miedo y la ansiedad del niño mediante la observación de otra persona que se
enfrenta con éxito a la situación temida.
3) Desde la terapia psicodinámica, se recomienda la aplicación de las siguientes técnicas:
o La terapia de juego considera el juego infantil como una forma de expresión de sentimientos,
miedos, esperanzas, fantasías, etc. Esta modalidad terapéutica analiza, no sólo la forma y el
contenido del juego, sino también el lenguaje simbólico que lo acompaña. Un peluche que "padece"
la misma enfermedad que el niño, figuras de una familia, juguetes que representan materiales
médicos, etc. son formas básicas de esta terapia.
o Las técnicas basadas en el dibujo se sirven del dibujo infantil como una forma no amenazante de
expresión de experiencias estresantes. Entre los dibujos más frecuentes que el terapeuta suele
pedir al niño enfermo para su posterior análisis están: el dibujo del "cambio en la familia" y el dibujo
de "la escena más atemorizante" (por ejemplo, el momento de someterse a las punciones
lumbares).
4) Dentro de la terapia gestáltica, destaca la adaptación de Cornejo (Crf. Die y López, 2000) de la
técnica de la silla vacía para pacientes pediátricos. Esta adaptación consiste en sentar al niño
frente a un muñeco con el que puede expresar lo que siente (por ejemplo, abrazándole, pegándole,
consolándole, etc.)
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5) Desde un enfoque integrador, la hipnosis ericksoniana se ha demostrado eficaz en el control del
dolor oncológico y más en niños, dada su elevada sensibilidad a la sugestión. Sin embargo, es
necesario adaptar las técnicas de hipnosis, originalmente diseñados para su aplicación en adultos,
a la edad y las capacidades del niño.
- Intervenciones psicosociales en la leucemia infantil
Die (2003) recoge una serie de intervenciones psicoterapéuticas que pueden favorecer la
adaptación del niño con cáncer y su familia a la enfermedad y sus tratamientos (23). A continuación
se exponen estas medidas de intervención psicoterapéutica:
1) Transmitir información médica y facilitar la comunicación con el equipo sanitario y dentro de la
propia familia.
2) Ayudar al niño enfermo a entender el comportamiento de las personas que le rodean (por
ejemplo, los lloros, las discusiones, la excesiva atención que le prestan, etc.)
3) Reforzar la autoestima y los sentimientos de competencia de los padres.
4) Facilitar la expresión emocional, permitiendo la manifestación de la ira, la ansiedad, la tristeza,
etc.
5) Favorecer la participación activa del niño enfermo en la toma de decisiones médicas y en su
cuidado favorece su sensación de control sobre la situación.
6) Asegurar el mantenimiento del contacto con la escuela reduce el sentimiento de soledad que
puede experimentar el niño enfermo.
La terapia grupal ha sido empleada con éxito en el tratamiento psicológico de la leucemia infantil
(Adams-Greenly, 1990) (24). Las distintas modalidades de terapia grupal existentes, en función de
a quién vayan dirigidas se explican a continuación:
1) Terapias grupales dirigidas a los niños con cáncer La terapia de grupo que con más frecuencia
se emplea en niños de entre 30 meses y 11 años es la terapia de grupo a través del juego. Gracias
al juego, los niños hospitalizados pueden: expresar las emociones que les provocan la
hospitalización y el cambio en la rutina familiar, disfrutar de una actividad placentera durante la
hospitalización, y establecer relaciones positivas con otros niños enfermos.
2) Terapias grupales dirigidas a los padres de niños enfermos
Es frecuente que los padres de niños gravemente enfermos se sientan incomprendidos por sus
familiares y amigos. Los grupos de padres de niños enfermos pueden ayudar a reducir el
sentimiento de soledad experimentado por estos padres y convertirse en una importante fuente de
apoyo para ellos. Los temas que con mayor frecuencia se tratan en estos grupos de encuentro son:
los sentimientos que provoca la enfermedad del hijo, las dudas sobre el cuidado del hijo enfermo y
sus hermanos, la enfermedad terminal y la posibilidad de que el hijo fallezca, etc.
3) Terapias grupales dirigidas a los hermanos del niño enfermo
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Estas terapias de grupo tienen como objetivo: favorecer la comunicación de estos niños con sus
padres y su hermano enfermo, ofrecerles apoyo emocional, y proporcionarles información sobre la
enfermedad y los tratamientos que recibe su hermano.
- Intervenciones conductuales para reducir el estrés infantil
En la mayoría de los casos, el tratamiento del cáncer pediátrico es extremadamente agresivo y
puede llegar a ser más doloroso para el niño enfermo que la propia enfermedad. Punciones
lumbares, aspiraciones de médula ósea y transfusiones, entre otras medidas, forman parte del
tratamiento de la leucemia infantil. Redd (1990) señala la existencia de un conjunto de
intervenciones conductuales que pueden ayudar a aliviar el estrés experimentado por los niños con
cáncer durante los procedimientos médicos invasivos (25). Las estrategias conductuales para
reducir el estrés destacadas por este autor son se explican a continuación:
1) La motivación positiva
Esta estrategia, basada en los trabajos por Thorndike y Skinner (Crf. Redd, 1990), es la
intervención conductual más extensamente aplicada en niños por su sencillez y efectividad.
El supuesto básico que sustenta esta técnica es la ley del efecto. De acuerdo con esta ley, los
organismos tienden a actuar de manera que se maximice el placer y minimice el dolor. Si una
conducta va seguida de una consecuencia placentera, aumenta la probabilidad de que el sujeto
repita esa conducta en el futuro; pero si una conducta va seguida de una consecuencia negativa,
disminuye la probabilidad de que el sujeto la repita.
Los componentes básicos de esta estrategia son el premio y el castigo. La aplicación principal del
premio se produce bajo la forma del refuerzo positivo, es decir, la obtención de un premio tangible
como consecuencia de la realización de la conducta deseada. Es importante tener en cuenta que,
para que el refuerzo positivo sea efectivo, es necesario que aquello ofrecido como premio resulte
interesante, divertido o deseable para el niño. Por otra parte, los psicólogos conductistas son poco
partidarios del uso del castigo, ya que provoca reacciones emocionales indeseadas (por ejemplo,
agresividad) y es menos efectivo que el refuerzo positivo.
2) Las técnicas de distracción atencional
Estas técnicas tienen como objetivo desviar la atención del niño sobre el dolor provocado por los
procedimientos médicos invasivos, y focalizarla sobre otras actividades que se pueden realizar
mientras el niño se somete a las distintas pruebas médicas (por ejemplo, dar palmadas, jugar con
muñecos, contar cuentos, emplear técnicas de respiración, escuchar música, etc.) (Arteaga y Die,
2000) (26)
3) La desensibilización sistemática en imaginación
La desensibilización sistemática es un procedimiento estructurado que se aplica con frecuencia en
el tratamiento de la ansiedad asociada a estímulos fóbicos (por ejemplo, agujas) y se ha probado
su eficacia sobre la ansiedad anticipatoria ante este tipo de estímulos. Gracias a su imaginación,
cuando se trabaja con niños, la desensibilización sistemática en imaginación es más efectiva que
en vivo. Esta técnica consiste en la exposición del niño, mediante la imaginación, a aquellas
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situaciones temidas (por ejemplo, que le tengan que extraer sangre). Para ello, en situación de
relajación, el niño imagina las escenas que le relata el terapeuta, en las que se introducen
progresivamente los estímulos ansiógenos temidos.
Resulta muy efectiva la inclusión de un personaje o héroe admirado por el niño en estas escenas
imaginadas. Este personaje ayuda al niño a enfrentarse a la situación temida y afrontarla con éxito.
4) La hipnosis
La hipnosis ha demostrado ser especialmente efectiva en el tratamiento del dolor pediátrico, ya que
los niños parecen ser más fácilmente sugestionables que los adultos. Mediante la hipnosis, se
consigue un ligero proceso de disociación en el que el niño aprende a focalizar su atención sobre
estímulos, imágenes mentales o pensamientos que no están relacionados con la fuente del dolor.
Conclusiones
La familia es un sistema en el que todos los miembros están interrelacionados, de manera que
cualquier cambio en uno de ellos repercute en cada uno de los restantes miembros y en el conjunto
de la misma como sistema unitario.
El diagnóstico de una leucemia en uno de los niños de la familia, altera profundamente las
relaciones interpersonales establecidas dentro de la familia. Según Díaz (2000), con frecuencia, se
debilita la relación dentro de la pareja de padres, se acentúa la relación del subsistema
paterno-filial con el hijo enfermo, y se debilita la relación de los padres con el resto de sus hijos
(19).
Todos estos cambios que tienen lugar en las relaciones interpersonales dentro del sistema familiar
durante el proceso de enfermedad de uno de los hijos de la pareja, provocan un fuerte impacto
emocional en todos los miembros de la familia y exigen de cada uno de ellos un esfuerzo de
adaptación a la nueva situación.
En ocasiones, las estrategias de afrontamiento (coping) que, de manera natural desarrollan las
personas afectadas por esta situación, no son suficientes para hacer frente a la intensa reacción
emocional que provoca el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad, y a los problemas
psicológicos derivados del estrés provocado por la situación y los cambios que ésta produce.
Dentro del ámbito profesional de la psicología clínica, existen distintas modalidades terapéuticas
dirigidas a la mejora del estado emocional del niño enfermo y sus padres y hermanos, tanto
durante el tratamiento de la enfermedad como una vez superada la misma que resultan muy
importantes para ayudar a las personas que atraviesan esta difícil situación.
Merece especial atención la evaluación e intervención psicológica dirigida a los hermanos del niño
enfermo de leucemia, ya que los cambios provocados por la enfermedad y sus tratamientos les
afectan profundamente (salvo en el caso de los niños menores de seis años, que aún no tienen
capacidad para valorar la gravedad de la situación que vive la familia).
Sin embargo, el problema a la hora de conocer realmente cómo viven esta experiencia los
hermanos del niño con leucemia, es que muchos datos sobre las reacciones emocionales
provocadas por la enfermedad son recogidos exclusivamente en familias de supervivientes, años
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después de terminado el tratamiento, o por información indirecta de lo que describen los padres
(Díaz, 2000). (19) Estas limitaciones en la recogida de datos acerca del impacto emocional de la
leucemia infantil en los hermanos del niño enfermo han dificultado en gran medida el desarrollo de
planes de intervención terapéutica específicos para estos niños.
Por lo dicho hasta el momento, se observa la necesidad de valorar, desde el mismo momento del
diagnóstico de la leucemia, el impacto emocional que provocan, en estos niños, la situación del
hermano enfermo y los cambios que, como consecuencia, se producen en el sistema familiar.
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