Fundamentos para Comite Paliativos en nefrologia del SLANH

COMITÉ DE CALIDAD DE VIDA Y CUIDADOS PALIATIVOS.
I.- INTRODUCCIÓN
La diálisis como terapia de sustitución en la enfermedad renal crónica, alivia los síntomas y
mejora la sobrevida, pero no cura la enfermedad, tiene morbimortalidad asociada y afecta
significativamente la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Una vez incorporados a diálisis, los pacientes viven la paradoja de recibir el beneficio de los
extraordinarios avances de la medicina moderna, y al mismo tiempo, conocer sus limitaciones. Mientras la
diálisis ayuda a sostener la vida, al sustituir a los riñones no funcionantes, la enfermedad sistémica
subyacente responsable de la insuficiencia renal, habitualmente continúa progresando y afectando a otros
órganos y sistemas. El ejemplo típico es el paciente con insuficiencia renal avanzada y diabetes, que
puede mantenerse por años en diálisis y en ese lapso padecer ceguera, amputaciones, neuropatías
dolorosas y otras complicaciones asociadas a la enfermedad de base.
Los nuevos avances en diálisis han permitido optimizar significativamente resultados clínicos y
parámetros bioquímicos de la terapia, pero desde la perspectiva de los pacientes, estos progresos han
tenido un impacto parcial en aspectos esenciales de su calidad de vida, como son los relacionados con el
área psicosocial, afectivo/emocional, laboral/económica y espiritual.
Para abordar lo señalado se ha propuesto implementar unidades o equipos de Calidad de Vida y Cuidados
Paliativos en las unidades de nefrología y diálisis. Ello junto con mejorar la percepción de bienestar del
paciente, favorece su adhesión al tratamiento y el apoyo familiar.
La creación de un Comité en la Sociedad Latinoamericana de Nefrología e Hipertensión que se ocupe de
estos temas, permitirá dar un sustento científico a estas materias y promover su enseñanza a los
especialistas en formación.
II.- TEMAS DE CUIDADOS PALIATIVOS EN NEFROLOGÍA/DIÁLISIS
Los objetivos de la medicina paliativa son aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida. Ella
considera que el proceso de morir es un hecho natural, promueve la vida y no pretende alargarla
innecesariamente ni acortarla específicamente, sino mejorar su calidad desde las fases iniciales de la
enfermedad hasta el momento de morir, incluyendo también el acompañamiento a la familia en el
proceso del duelo.
La aplicación del modelo de medicina paliativa en la enfermedad renal crónica se justifica considerando
que su evolución a etapas más avanzadas, se asocia habitualmente a un progresivo deterioro general, poli
sintomatología y una acortada expectativa de vida.
Los aspectos que el modelo paliativo en nefrología/diálisis aborda, están relacionados con el paciente, su
familia y el equipo de salud. Tabla 1.
Tabla 1. Temas de cuidados paliativos en nefrología/diálisis.
III.-
-
Protocolos de manejo del dolor en diálisis.
-
Trastornos del sueño, disfunción sexual y síndromes neurológicos asociados a la ERC.
-
Diagnóstico y tratamiento de la depresión en diálisis.
-
Aspectos éticos asociados a la diálisis.(Ingreso y Egreso)
-
Cuidados paliativos en nefrología y diálisis pediátrica
-
Evaluación de la calidad de vida en nefrología y diálisis.
-
Rehabilitación física en diálisis.
-
Terapia nutricional y calidad de vida en diálisis.
-
Cuidado integral del paciente renal al final de la vida.
-
Apoyo psicosocial y espiritual a pacientes y familiares.
-
Autocuidado y Calidad de Vida en los profesionales de salud (Síndrome Burnout )
-
Apoya a los cuidadores de pacientes en diálisis.
ANTECEDENTES HISTÓRICOS DEL “COMITÉ LATINOAMERICANO
DE CALIDAD DE VIDA Y CUIDADOS PALIATIVOS EN LA SLANH.
En el Congreso Latinoamericano de Nefrología celebrado el año 2004 en Punta del Este, Uruguay,
se incluyó por primera vez un curso sobre Calidad de Vida Relacionado con la Salud en la
especialidad de Nefrología. El número de asistentes al curso y el interés demostrado por los
participantes, validó la incorporación de estos temas en futuros eventos. Ese mismo año la Sociedad
Chilena de Nefrología creó el Comité de Calidad de Vida y Cuidados Paliativos, iniciativa que
posteriormente también se replicó en Argentina y Uruguay.
El año 2010 el comité Chileno programó un curso de formación profesional/académica para los
médicos residentes en la especialidad de nefrología adulto/pediátricos. Dado el interés generado en
los equipos de salud en los temas del curso, especialmente de quienes trabajan en diálisis, se
decidió abrir la asistencia a otros profesionales y hacerlo también extensivo a Latinoamérica. Este
primer curso, pionero en la región, convocó a 280 profesionales de la salud relacionados con la
especialidad, provenientes de Argentina, Brasil, Colombia, Uruguay y Chile.
Se acordó realizar este curso como actividad regular de educación cada dos años, por lo cual
esperamos realizar un evento similar en julio 2012 en Santiago de Chile.
En conclusión:
La disminución en la expectativa y calidad de vida de los pacientes en diálisis, hace aplicable los
principios de la medicina paliativa.
Incorporar este nuevo modelo requiere una nueva forma de pensar y orientar el trabajo en las unidades de
nefrología y diálisis. La educación y entrenamiento en esta área esta disponible, pero su aplicación
requiere incorporarla en los programas de formación profesional de la especialidad.
Un Comité permanente de la SLANH que congregue a profesionales interesados en estos temas, permitirá
promover su aplicación y enriquecerá la terapia, atendiendo aspectos relevantes de nuestra condición de
seres humanos.
OBJETIVOS DEL COMITE
a) Contribuir al estudio, desarrollo, perfeccionamiento y divulgación científica sobre calidad de vida
relacionada con la salud y los cuidados paliativos vinculados con la nefrología y diálisis.
b) Promover la incorporación de ambos temas en eventos internacionales de la especialidad.
c) Contribuir a la formación integral de los médicos residentes en la especialidad de nefrología
adulto/pediátricos en Latinoamérica, promoviendo la inclusión de contenidos relacionados con la
medicina paliativa en la malla curricular del post grado.
d) Desarrollar guías, protocolos y recomendaciones para el manejo de temas relacionados con la calidad de
vida y cuidados paliativos en diálisis.
e) Promover la creación de redes latinoamericanas de educación continua, investigación y
promoción de los cuidados paliativos en nefrología/diálisis.
Dr. Carlos Zúñiga San Martín
Comité calidad de vida y cuidados paliativos
SLANH
czunigasm2002@yahoo.com
BIBLIOGRAFIA
1. Registro Latinoamericano de Diálisis y Trasplante Renal de la Sociedad Latinoamericana de
Nefrología e Hipertensión - SLANH
http://www.slanh.org/SLANH-GENERAL/registros.html
2. Poblete H. XXIV Cuenta de Hemodiálisis Crónica en Chile 2011. Sociedad Chilena de
Nefrología. Registro Diálisis. [Consultado el 8 de marzo 2012]. Disponible en:
http://www.asodi.cl/joomla/archivos/cuenta%20XXXI%20HDC%202011.pdf
3. Prichard SS. Comorbidities and their impact on outcome in patients with endstage renal disease. Kidney Int, Vol 57, Suppl. 74 (2000), pp S-100-S104.
4. Cohen LM, Reiter GS, Poppel DM, Germain MJ: Renal Palliative Care, in Hall JM, Higginson IJ (eds):
Palliative Care for Non-Cancer Patients. Oxford, UK, Oxford University,2001,pp 103-113.
5. Kimmel PL,Emont SL, Danko H: ESRD patient quality of life: Symptoms, spiritual beliefs,
psychological factors, and ethnicity. Am J Kidney Dis 42:713-721,2003.
6. Kimmel Paul L. Nephrology Forum : Psychosocial factors in dialysis patients. Kidney Int, Vol 59
(2001),pp. 1599-1613.
7. Patel SS, Shah VS et al. Psychosocial Variables, Quality of Life, and Religious Beliefs in ESRD
Patients Treated with Hemodialysis. Am J Kidney Dis 40:1013-1022
8. Holley JL, Carmody SS et al: The need for End-of-Life Care Training in Nephrology: National Survey
Results of Nephrology Fellows. Am J Kidney Dis Vol 42, Nº4,2003: pp 813-820.
9. Moss AH, Holley JL, Davison SN et al: Core Curriculum in Nephrology: Palliative Care. Am J Kidney
Dis Vol 43,Nº1,2004:pp 172-185
10. Mapes DL, Lopes AA et al. Health-related quality of life as a predictor of mortality and
hospitalisation: The Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study (DOPPS). Kidney Int, Vol
64(2003), pp. 339-349
11. Valderrábano F, Jofre R, López-Gómez JM. Quality of Life in End-Stage Renal Disease Patients.Am J
Kidney Dis Vol 38,Nº3,2001:pp443-464
13. Kimmel Paul L. Just whose quality of life is it anyway? Controversies and consistencies in
measurements of quality of life. Kidney Int, Vol 57,suppl. 74(2000),pp. S-113-S-120
14. Kamyar Kalantar-Zadeh,Kopple JD, et al:Association Among SF36 Quality of Life Measures and
Nutrition, Hospitalization, and Mortality in Hemodiálisis. J Am Soc Nephrol 12:2797-2806,2001.
15. Rebollo P, Ortega F, et al: Spanish validation of the “Kidney transplant Questionnaire”:a useful
instrument for assessing health related quality of life in kidney transplant patients. Health and Quality
of Life Outcomes 2003, I:56. Available from www.hqlo.com/content/I/56
16. EuroQol Questionnaire. http://www.euroqol.org
Cuestionarios de Calidad de Vida OMS http://www.who.int/evidence/assessment-instruments/qol/
17. Diaz-Buxo JA, Lowrie EG et al: Quality-of-Life Evaluation Using Short Form 36:Comparison in
Hemodialysis and Peritoneal Dialysis Patients. Am J Kidney Dis,Vol 35,Nº2, 2000:pp293-300.
18. .The Renal Palliative Care Initiative. Baystate Medical Center. Lewis M
Cohen,MD.Available at: www.promotingexcellence.org/baystate/index.html
19. Germain MJ, Cohen L. Supportive care for patients with renal disease: Time for Action. Am J Kidney
Dis, Vol 38, Nº 4, 2001: pp 884-886.
20. End-Stage Renal Disease Peer WorkGroup of the Robert Wood Johnson Foundation`s Promoting
Excellence in End-of-Life Care National Program: Completing the Continuum of Nephrology Care.
Available at : http://promotingexcellence.org/esrd/index.html Accessed: July 21, 2003.
21 Cohen LM, Germain M et al. Dialysis Discontinuation and Palliative Care. Am J Kidney Dis. Vol 36,
Nº 1, 2000: pp 140-144.
22. Moss AH, Holley JL, Davison SN. Core Curriculum in Nephrology: Palliative Care. Am J Kidney Dis
2004 Vol 43 Nº 1 pp. 172-185
23. Zúñiga C , Dapueto J, Müller H, Kirsten L, Alid R, Ortiz L. Evaluación de la calidad de vida en
pacientes en diálisis crónica con el cuestionario KDQOL-36.”. Rev Méd Ch 2009;137:200-7.
24. Spiegel BM, Melmed G, Robbins S, Esrailian E. Biomarkers and health-related quality of life in endstage renal disease: A systematic review. Clin J Am Soc Nephrol. 2008; 3: 1759 –1768
25. Lameire N, Van Biesen W, Vanholder R. Did 20 Years of Technological Innovations in Hemodialysis
Contribute to Better Patient Outcomes?. Clin J Am Soc Nephrol 4: S30–S40, 2009
26. Registro Argentino de Diálisis Crónica. http://www.san.org.ar/regi-dc.php
27. Registro Uruguayo de Diálisis Crónica.
http://www.nefrouruguay.com/index.php?option=com_content&task=view&id=53&Itemid=
277.
28. Fassett R, Robertson IK, Mace R, Youl L,Challenor S, Bull R.Palliative care in end-stage kidney
disease. Nephrology 16 (2011) 4–12 ep_1409