Aspectos psicológicos de las Displasias Ectodérmicas

Aspectos psicológicos de las Displasias Ectodérmicas
Barry A. Tanner, Ph.D. Detroit Receiving Hospital and University Health Center
Traducción de Enric Tremps
A pesar de nuestra singularidad como personas, familias, amigos o pacientes,
probablemente compartamos ciertas experiencias o preocupaciones con relación a la
displasia ectodérmica. Los padres preguntan: ¿Será mi hijo retrasado? ¿Está mi hija
condenada a desarreglos emocionales a causa de la displasia? ¿Rechazarán a mi hijo
debido a su apariencia? ¿Es todo esto culpa mía? Los propios pacientes: ¿Por qué a mí?
¿Por qué tengo un aspecto diferente cuando me gustaría ser como todos los demás? Los
hermanos y hermanas preguntan: ¿Por qué tiene él que recibir una atención tan
especial? ¿Por qué no puede ella quedarse en casa así la gente no se la quedaría
mirando? ¿Seré castigado por tener estos sentimientos acerca de mi hermano? Y todos
los que están preocupados: ¿Por qué estoy tan enfadado? ¿Qué puedo hacer para
minimizar el dolor (emocional)?
A menudo el reconocer estas preocupaciones ayuda, ya que el mantenerlas escondidas
contribuye al sentimiento de culpa y a la ira. Además de esto, también es un alivio
saber que no somos los únicos que tenemos estos sentimientos, que no estamos solos.
Finalmente, una vez admitidos los temores, podemos apoyarnos mutuamente.
Desarrollo intelectual
Pese a lo que hayamos podido oír o leer, por lo general no hay razón para esperar otra
cosa que una inteligencia normal con la displasia ectodérmica. Algunas de las formas
más extremamente raras se han asociado con retardo mental, pero esto se hace evidente
muy pronto, posiblemente al nacer, y no tiene nada que ver con la vasta mayoría de
displasias ectodérmicas. El hecho de que mi familia tenga la versión hipohidrótica de
displasia ectodérmica, no quiere decir que sea más probable que nuestras futuras
generaciones experimenten estas formas raras de displasia ectodérmica o retraso mental
que aquellas familias sin ningún historial de displasia ectodérmica.
Sin embargo, aquellas formas de displasia ectodérmica que tienen problemas con el
calor, deben tomar precauciones contra el daño cerebral que resulta de fiebres muy altas
y prolongadas. No obstante, tenga en cuenta que puede que usted sepa más en cuanto al
problema del calor que el personal médico que esté tratando a su hijo en una
emergencia, y puede que tenga que avisarles con relación a las habitaciones
sobrecalentadas del hospital u otros problemas.
No hay ninguna razón para esperar otra cosa que un desarrollo intelectual normal en la
mayoría de las displasias ectodérmicas.
Perspectivas laborales
Debido a que la mayoría de los artículos médicos y dentales sobre displasia ectodérmica
hablan de jóvenes, solamente tenemos información de un número reducido de personas
empleadas. No obstante, estos artículos describen a adultos en un amplio abanico de
empleos, incluyendo algunos que normalmente no consideraríamos aptos para personas
con intolerancia al calor. El fomento ocupacional para personas con displasia
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ectodérmica depende tanto de la educación, la habilidad y el entrenamiento como ocurre
con todas las demás personas, y puede que estos factores sean más importantes que la
propia afección. Por lo tanto, el mejor seguro es una buena educación, preferiblemente
aquella en la que el niño con displasia ectodérmica participa en las experiencias y
actividades normales de la clase.
De nuevo, esto requerirá dar recomendaciones y educar a los que estén envueltos, por
ejemplo advertir al personal de la escuela acerca de la intolerancia de su hijo al calor,
asegurándoles por otro lado que su hijo puede desenvolverse en clase con normalidad.
A veces los maestros asumen que una niña discapacitada o con un aspecto inusual es
menos brillante o capaz que sus compañeros. Sin embargo, esto a menudo se debe a una
falta de información, que usted puede suministrar.
Probablemente, el éxito ocupacional esté más limitado por la habilidad, la educación y
el entrenamiento que por la displasia ectodérmica.
Aspectos emocionales
Los padres normales se preocupan por sus hijos y sufren cuando sus hijos sufren. Sin
embargo, los padres con hijos discapacitados tienen algunas cargas adicionales que
comienzan con el reconocimiento de que algo va mal. Sabemos más acerca del impacto
en la madre y por eso primero hablaremos de ella.
A menudo, la primera reacción de una madre al enterarse de que su hijo está
discapacitado es de impacto y negación —tiene que ser un error. Más tarde, puede que
experimente períodos alternativos de ira, resentimiento y de culpabilidad. Quizás culpe
a otros miembros de la familia por esta decepción —es culpa de mi marido— y luego se
encuentre incluso peor mientras se sorprende por lo que hizo mal y, al mismo tiempo, se
sienta culpable por haber acusado a su marido. Algunas madres pasan por un período de
tristeza —como si su hijo hubiese fallecido— para después volver a unirse
emocionalmente a su hijo. Puede que lleguen a ser demasiado protectoras, o puede que
sigan apenadas, distanciándose así de su hijo. Aunque hay informes de aumento de la
perturbación emocional entre las madres de niños discapacitados, estos estudios dejan
mucho que desear en cuanto a la investigación científica, y ninguno de ellos trata de
madres de niños con displasia ectodérmica.
Algunos sugieren que los padres encuentran especialmente difícil la enfermedad
crónica, ya que están acostumbrados a trabajar de forma activa para lograr vencer los
problemas, y su sentimiento de impotencia les abruma. Los padres puede que
reaccionen alejándose de la familia, posiblemente dedicando largas horas en el trabajo,
dejando que la madre y los hijos dependan cada uno del otro para apoyo emocional.
Aunque sea difícil, especialmente los padres puede que encuentren útil admitir su
vulnerabilidad y reconocer su impotencia. A ambos cónyuges, pero especialmente a los
padres, puede que les sea de ayuda “hacer algo” acerca de la displasia ectodérmica, ya
sea participar en organizaciones como la NFED, luchando por legislaciones o
colaborando en otros asuntos que de su especial competencia. El implicarse de forma
activa reduce la frustración asociada al sentimiento de impotencia, y también nos
permite aprender los unos de los otros.
Todo esto puede afectar al matrimonio —aunque no sea frecuente el divorcio—
causando gran angustia entre los padres de hijos con enfermedades crónicas. El marido
puede que se aparte y resienta por la atención que su esposa dedica al hijo
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discapacitado. La esposa, por su parte, puede que se dedique completamente a atender a
su hijo. De este modo, los padres tienen poco tiempo para ellos y quizás se culpen
mutuamente y manifiesten su ira injustamente el uno contra el otro. En los casos de
afecciones genéticas, como la displasia ectodérmica, es especialmente probable que se
señale acusadoramente —Yo habría tenido hijos normales si me hubiese casado con otra
persona.
¿Qué podemos hacer por nuestros matrimonios? Quizás ayude saber cómo nuestra
pareja afronta la decepción y la pérdida. Es de especial ayuda si las formas de
sobrellevarlas de ambos se complementan. Por ejemplo, aunque el expresar
abiertamente los sentimientos a menudo es beneficioso, puede que las esposas se
hundan emocionalmente si a la vez se sienten desesperanzadas. Por otro lado, ambos
cónyuges pueden sentirse aliviados si uno expresa temores pero el otro provee
tranquilidad. El primero expresa los temores por los dos, diciendo lo que el segundo es
incapaz de admitir, mientras que el segundo protege al primero para que no se sienta
abrumado. Quizás esta sea la razón por la cual ambos padres de niños enfermos y
discapacitados experimentan más angustia marital y una relación emocional más
estrecha que otros padres.
Antes, he sugerido el implicarse en organizaciones como un medio para minimizar la
sensación de aislamiento y de impotencia. A mucha gente le ayuda saber que no son los
únicos que se enfrentan a un problema en particular, o que experimentan ciertos
sentimientos. Puede que a veces seamos reacios a manifestar estos sentimientos, porque
estemos confundidos o nos sintamos culpables por causa de ellos. A menudo, la
sensación de culpabilidad se debe a que creemos que no deberíamos tener tales
sentimientos, o a que estos son una señal de debilidad. El exponerlos a otros que están
pasando por experiencias similares puede hacer que disminuya la confusión y el
sentimiento de culpa, ya que esos nos ayudarán a aclarar nuestra posición y a demostrar
que tales emociones no son ni inusuales ni una muestra de debilidad.
Los padres también deberían estar preparados ante los posibles efectos desagradables
del activismo. Puede que la gente de fuera no siempre lo comprenda y hieran nuestra
sensibilidad. Todos nos valemos de la negación psicológica para afrontar situaciones
difíciles, pero puede que la negación sea difícil en una habitación llena de niños
afectados por displasia ectodérmica. Nuestros hijos son especiales para nosotros, y los
vemos de manera especial. Pero ver a nuestros hijos en un grupo de niños afectados por
displasia ectodérmica puede causarnos impresión, ya que nos damos cuenta de que así
es cómo los demás deben ver a nuestros hijos. Aunque al final esta forzosa aceptación
de la realidad puede ser beneficiosa, al principio es dolorosa.
Los padres deben esperar más angustia marital y una relación emocional más estrecha.
Probablemente, los hermanos y hermanas de los niños discapacitados también
experimenten fuertes emociones al criarse juntos. En algunas ocasiones se sentirán
avergonzados por sus hermanos, y después culpables por haber sentido vergüenza.
Puede que se sientan molestos por las cargas, reales o imaginarias, asociadas con la
afección. A medida que maduren, puede que haya conflictos en cuanto a la
independencia, porque se sientan divididos entre la lealtad a la familia y el deseo de
estar fuera en el mundo normal. Reconocer esto y hablarlo con sus hijos ayudará, pero
no espere que con una simple conversación se elimine el problema.
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Los hermanos también pueden aprender a ser más tolerantes que la mayoría de
discapacitados y de aquellos que son diferentes. Puede que se beneficien de la
responsabilidad añadida que algunas veces viene con un miembro de la familia enfermo
o discapacitado. El tener en mente los asuntos antes mencionados y comprender el papel
que estos juegan en el comportamiento —por otra parte incomprensible— de sus hijos
ayudará a su crecimiento y desarrollo. Puede que el mayor beneficio de este
conocimiento sea que le haga más tolerable el comportamiento difícil, más bien que
cambiar mucho el comportamiento.
Aunque los hermanos están sujetos a una tensión especial, pueden beneficiarse de un
miembro de la familia discapacitado.
Contrario a otras afecciones, puede muchas personas no reconozcan la displasia
ectodérmica como una discapacidad. En vez de eso, puede que perciban a la persona
con displasia ectodérmica como “extraña” a causa de su distintiva apariencia física.
Como resultado, puede que no relacionen al afectado por displasia ectodérmica como lo
harían con otro discapacitado o a un no discapacitado. Esto puede dar cuenta de los
estados con los que las familias con afectados por displasia ectodérmica están bien
familiarizadas. Las reacciones a esto pueden ir desde comentar sobre la rudeza de la otra
persona hasta explicar que la apariencia de uno se debe a un defecto de nacimiento.
Puede que la persona afectada por displasia ectodérmica tampoco piense que está
discapacitada. En vez de eso, quizás se considere a sí mismo simplemente diferente. De
manera especial, puede que los portadores experimenten un sentimiento de culpa por su
afección, preguntándose qué han hecho para merecer este castigo. Por estas razones, es
útil comprender que la displasia ectodérmica es un trastorno genético, y que es una
verdadera discapacidad, aunque las limitaciones funcionales resultantes sean leves bajo
ciertas condiciones. A pesar de ser una idea difícil de entender para los niños, debería
presentárseles este concepto tan pronto como sea posible, a menudo en el marco de las
conversaciones iniciadas por las preguntas “¿por qué no tengo tanto cabello como los
demás niños?”, o “quisiera parecerme a todos los demás”. Este es el momento de hablar
de las diferencias individuales aunque aceptando el deseo del niño de ser igual, por
ejemplo: “Qué bonito sería tener más dientes i no tener que llevar dentadura postiza” en
vez de “Deja de desear. Tu nunca tendrás tantos dientes como los demás niños, y no
puedes hacer nada para cambiarlo”. Para educar a la familia con afectados por displasia
ectodérmica en cuanto a la naturaleza de la afección se requiere sensibilidad y
comprensión.
El reconocer que la displasia ectodérmica es una discapacidad es un paso hacia la
aceptación.
Publicado en TheEDucator, Summer 2009, págs. 12-13, National Foundation for
Ectodermal Dysplasias, Mascoutah, Illinois, USA.
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