DISCUSIÓN DEL TEMA EXPUESTO POR EL DR.JORGE LUIS MANZINI Ricardo Rabinovich Berkman, (Abogado, Dr. en Derecho, especialista en temas de Bioderecho y de Responsabilidad Médica). Quería, al mero efecto de una humildisima contribución a la excelente exposición del Dr. Manzini, hacer una par de observaciones: Primero: que el Asesor de Menores e incapaces al que se refirió el Dr. es en nuestro sistema, un funcionario estable, esto es absolutamente independiente de cualquier designación por parte del sujeto de que se trata o de su familia, de modo que la figura no sería la figura que deberíamos tomar para los efectos que el Dr. decía. Segundo, no consideramos conveniente la traducción que han hecho los españoles del Living Will, por testamento vital, por cuanto la palabra "will" no necesariamente, significa lo mismo que testamento en castellano, y porque sobre todo, testamento en la legislación argentina es lo que llamamos un acto de última voluntad, esto es que solamente surte efectos después de la muerte de su emisor, lo cual sería absolutamente contradictorio como el living will. Tercero que la característica fundamental que diferenciaría al" poder perdurable" al que se ha referido con corrección el Dr., de nuestros poderes, es que justamente por su esencia nuestros poderes normales expiran cuando el emisor entra en un estado de incapacidad, mientras el "Health Care Durable Power", justamente cumple sus funciones en gran cantidad de supuestos cuando el paciente entra en ese estado de incapacidad. Finalmente lo que decía el Dr. Manzini correctamente, por ejemplo el rechazo de una transfusión de sangre, hacer constar que el paciente tiene una determinada religión o por motivos religiosos; justamente en lo personal, venimos desde hace tiempo, luchando por establecer con toda claridad, el derecho del paciente a rechazar los tratamiento sin que, de ninguna manera, deba expresar las motivaciones por lo cual lo rechaza, cuanto consideramos que la obligación de fundar los rechazos es inconstitucional. Nada más. Dr. Alberto Laurence: (Académico de Medicina). Tengo una pregunta referente a la primera parte de esta reunión y, que tal vez sea un poco conflictiva, quería preguntar si la autonomía del enfermo, supuesta autonomía del enfermo es válida en el caso del suicidio, porque 294 yo he visto casi siempre en Terapia Intensiva que si entra un intento de suicidio,se realizan inmediatamente medidas extraordinarias para el salvataje del supuesto suicida, me gustaría conocer la opinión con respecto a la autonomía del enfermo en estos casos. Dr. Gherardi: En realidad el Dr. Laurence plantea un problema no médico, es decir, exactamente el enfermo que llega a Terapia Intensiva, (yo vivi la década en que las mujeres jóvenes se suicidaban tomando barbitúricos, que fue en la década del 70) y siendo éstos los únicos enfermos que queriendo morirse, nosotros salvábamos el 100%. Me parece que el principio de autonomía tiene que ver con la libre decisión respecto de su vida o de su muerte en relación a la enfermedad; el suicidio, me parece que queda absolutamente fuera de esta decisión. Respecto de lo que significa el principio de autonomía en sí mismo, requiere un estudio aparte, que está fuera de la actitud médica asistencial frente al suicida que entra en T.I. sin haber consumado su deseo. Dr. Manzini: Yo quisiera ampliar un poco este tema. El suicidio es un tema muy amplio, si uno toma a Durkheim por ejemplo, separa 3 tipos de suicidio. Hablaba de un suicidio egoísta, un suicidio altruista y un suicidio anómico. Aquí estaríamos hablando prácticamente del suicidio egoísta, el suicidio que yo hago porque entiendo que eso me beneficia a mí. Si uno habla del suicida que está deprimido, y ese es el grave problema del suicida psicótico, del suicida que tiene una enfermedad mental, que le restringe su competencia, que es la primera condición para una decisión autónoma, por supuesto la cosa es exactamente como la acaba de decir el Dr. Gherardi, pero en medicina paliativa puede haber otro tipo de suicidio, está el Dr. De Simone, que me gustaría que después comentara un poquito esto, el paciente puede intentar suicidarse porque está deprimido o puede querer suicidarse porque es lo único que le queda como autocontrol, como posibilidad de decidir en qué momento y de qué manera va a morir, cuando ya sabe que va a morir y cuando está muy cerca de su muerte. Hoy día se la considera dentro de las acciones posibles en el final de la vida dentro de lo que es retiro de tratamiento por un lado, eutanasia por el otro y suicidio asistido por el otro. Se llama retiro voluntario de la alimentación y de la hidratación por parte del paciente, el paciente deja de comer y de tomar, el paciente elige eso como método que lo va a llevar a la muerte, en realidad en esas condiciones no tiene otras formas de hacerlo, esa es una que nadie le puede negar salvo que alguien en ese momento, pretenda invadirlo con alimentación e hidratación artificial. P. Bochatey: También podríamos ampliar el concepto a partir de lo que es el principio de autonomía clásico que estamos manejando en Bioética o un principio de libertad y responsabilidad, porque obviamente 295 el tema de la autonomía siempre queda restringido a la capacidad de poder decidir, la libertad es algo que incluso yo, inconciente, sigo teniendo; soy un ser humano y nadie puede violar mi libertad, mi deseo de libertad, el valor mismo de libertad que yo ejerzo con responsabilidad; lo que va a quedar limitado es la responsabilidad sobre mis actos libres, porque o estoy inconciente o tengo una patología que me altera en mis decisiones lúcidas, o lo que sea. Yo no entraría en el campo del suicidio asistido porque es diferente, porque, así como decía el Dr. Manzini el suicidio egoista por ejemplo, tendríamos que analizar muy bien cómo está la capacidad de responsabilidad para ejercer su libertad. Dr. Luis Ravaioli: (Médico Legista) En el caso de aquellas personas, generalmente prisioneros, prisioneros de conciencia, prisioneros políticos, que están desarrollando una huelga de hambre completa, sin sólidos, sin líquidos, ¿cómo ve Ud. Dr. Manzini el tema asistencial, el respeto por la autonomía, por la libertad y la responsabilidad de esa persona?. Dr. Manzini: Obviamente esa persona por definición tiene recortada su autonomía, es decir si es un prisionero ya estamos hablando de alguien que está en inferioridad de condiciones y también quizás una de las pocas cosas que puede hacer para protestar es esa, ¿no es cierto? Yo, lo que le puedo decir son dos cosas: cómo creo que debería resolverse eso y cómo creo que se hace habitualmente. Creo que eso se interrumpe cuando médicos especialmente designados del penal deciden. Finalmente es una decisión de él, yo de ninguna manera alimentaría ni hidrataría a nadie contra su voluntad pero creo que es una postura muy personal, no creo que pueda dar recetas a nadie. Dr. Barousse: Quisiera volver a las Directivas Anticipadas y una cosa de la experiencia diaria y ya que hay gente joven acá, tengo ganas de decirlo; es común que los médicos dialoguen con sus pacientes respecto de las preferencias cuando llega la etapa final de su vida, cuando el riesgo aun no está ahí, inmediato; pero, es muy común que en nuestra cultura, es decir en nuestro modo de ser médicos, llegado el momento cercano al final de la vida, hablemos más con la familia que con el paciente, somos propensos a decirles más cosas reales a la familia que al paciente, con lo cual restringimos el principio de la autonomía de los pacientes. Le tenemos miedo al diálogo con el paciente cuando está cerca de la muerte, sobre todo cuando el paciente hace preguntas difíciles de contestar, esto lo señalo como un defecto de nuestra cultura médica y como un objetivo de educación. Dra. Daniela Habsuda: (Psiquiatra. Equipo de psicooncología y cuidados paliativos, Hosp. Italiano). Por un lado quiero decir que si trabajamos todos en equipo en una decisión de abstenerse o de retirar, médi296 cos, enfermeras, familiares y paciente, podemos trabajar mucho mejor y hacer prevención en el duelo que después puede tener el equipo o la familia. Personalmente como hija, como madre, de personas que han fallecido en mi familia, puedo contar que he experimentado la diferencia de haber sido acompañada por enfermeros y médicos en una decisión muy difícil con un hijo, donde me sentí muy contenida y muy bien y, al contrario, frente a la muerte de mi madre de 87 años, respetando su voluntad de no ser intubada, me sentí muy sola, porque al médico le daba mucho miedo aceptar esa decisión. Por eso creo que podemos prevenir, ayudar a no sentir culpa, tanto en enfermeros, médicos, familia, si trabajamos en forma conjunta. Respecto del suicidio quería decir que no podemos generalizar. No es lo mismo un paciente terminal que una persona físicamente sana. Quizás ante una persona con intentos reiterados de suicidio, haya que ir a un Comité de Bioética y ver que se hace conociendo la historia y la enfermedad de esa persona, pero también muchas veces, como tuvimos este año, un adolescente estudiante, por sacar una mala nota intentó suicidarse, ahí creo que vale la pena ayudarlo a aprender a vivir. Dr. Chavez: (Terapia Intensiva. Hospital de Clínicas). ¿Cuál es el recaudo medico-jurídico para una eventual reversión de una directiva anticipada, si todos sabemos que la misma se plantea en términos de mejores condiciones de salud?.Esto frente a una enfermedad donde el paciente puede en esa situación querer otra cosa. Dr. Gherardi, ¿cuál es la diferenciación teórica y práctica entre la amplitud del concepto de muerte intervenida y la eutanasia.? Dr. Manzini: la pregunta que me corresponde a mi se compadece un poquito con lo que había planteado el Dr. Barousse, o sea, que pasa entre el momento de dar una directiva y el momento de efectivizarla. Cualquier directiva es modificable, es revocable en cualquier momento por el propio paciente, eso es así y no debería honrarse una directiva de la cual uno no esté seguro que representa lo que el paciente realmente quiere en ese momento. Hay trabajos muy interesantes, tengo alguno citados en mi presentación.Por ejemplo uno que se refieren a pacientes con cuadriplejía cervical, es muy interesante como se ve esta situación,(ha habido una película que creo que muchos debemos haber visto, se llama "Al fin y al cabo es mi vida"" Just life is it anyway"). Es un arquitecto y escultor que trabaja con las manos, tiene un accidente y queda cuadrilejico y no quiere vivir y los médicos quieren que viva. Ejemplo opuesto de éste es la situación real, actual, del actor Christopher Reed; ustedes saben como está viviendo y lo que está haciendo, fue el actor de Superman. Creo que son dos ejemplos extremos de cómo todo es muy personal y lo que está demostrado es que si yo le pregunto a cualquiera de ustedes, si en 297 tales y cuales circunstancias ustedes quisieran vivir, probablemente me digan que no, y cuando llega el momento probablemente muchos de ustedes cambie de opinión y esto tiene que ver con la capacidad de adaptación que tiene el ser humano, es decir las cosas no son blanco y negro, los dos casos que planteo fueron accidentales,bruscos, y en el momento a nadie se le ocurrió dejar de asistir a esos pacientes, o sea que se realizan una serie de tratamientos y después, pasados meses, años, a veces se va a plantear si se sigue o no y probablemente para ese momento la persona se haya adaptado a vivir así, sepa o aprenda que puede sacarle algún gusto a la vida y todavía cambie su opinión, por eso es muy importante que la directiva tiene que estar actualizada. Doctor Gherardi: Yo cuidadosamente omití hablar de Eutanasia, pero el Dr. Chavez me ha hecho una pregunta crucial que me obliga a definir mi propuesta en este sentido. La palabra Eutanasia se repite desde hace muchos siglos con diversas interpretaciones y las clasificaciones son innumerables y en esa palabra se incluyen absolutamente cuadros muy disímiles, me parece que la aparición de la medicina tecnologizada y del soporte vital y de la abstención del retiro del soporte exige una definición absolutamente nueva y restrictiva. Creo que hay que circunscribir a la Eutanasia a la forma activa y directa y que debe mencionarse en su definición, primero la voluntariedad explícita del que la solicita, y segundo el modo de producción de la muerte, porque creo que una situación tan compleja como la Eutanasia, y moralmente tan discutida, exige no se use la misma palabra para decir cosas distintas. La definición que propongo es la siguiente: "Eutanasia significa provocar la muerte en un paciente portador de una enfermedad mortal, a su requerimiento y a su propio beneficio por medio de la administración de un tóxico o veneno en dosis mortal". Esto significa eliminar las formas pasivas o por omisión que entrarían dentro del término de muerte intervenida por soporte vital y también coloca afuera al rechazo al tratamiento, porque el rechazo al tratamiento, aunque provoca la muerte no hay que llamarla eutanasia pasiva.La otra cosa que me parece muy importante es aclarar que,si alguien quiere sacar el respirador para matar a una persona, eso es un homicidio no es eutanasia. Dr. Vicente Gutiérrez: Siempre se repite que el acto médico es un encuentro de una confianza con una conciencia, pero es difícil entender que en las grandes instituciones, quien hace la Historia Clínica es un médico que apenas conoce al enfermo y que es muy difícil comenzar a redactar una HCL con decisiones respecto a la muerte, yo pienso, ¿no será mejor proponer qué en toda HCL., al final, cuando se hacen los comentarios, las conclusiones, sea un médico que conoce al enfermo y a la familia, el que tenga que agregar de su puño y letra su opinión respecto al tema?. ez. 298 Dr. Manzini: Quiero aclarar que esa no es mi propuesta. Yo no pretendo empezar hablando de la muerte con el paciente, hablo del lugar, el principio de la Historia Clínica, para que sea un lugar visible, pero eso no quiere decir que sea llenado en el momento de su redacción al ingreso, y tiene Ud. razón, es muy importante que, quién se ocupe de esas cosas, sea quien realmente conozca al paciente y además, que tenga experiencia. Yo no pienso en la historia de internación llenada por el residente, sino en la HCL, la carpeta del paciente, que va circulando por los diferentes médicos que lo atienden y básicamente por su médico de cabecera. 299