TERCER SIMPOSIO INTERNACIONAL ATROFIA MUSCULAR ESPINAL [Escriba texto] “CONSTRUYENDO NUEVAS OPORTUNIDADES EN CHILE” 3 y 4 de Septiembre de 2015, Auditorio Dr. Mauricio Wainer - Clínica Las Condes Jueves 3 de Septiembre: Viernes 4 de Septiembre: Jornada Para Profesionales de la Salud Jornada Para Familias, Cuidadores y Pacientes 08:00 - 08:30 Registro 08:00 – 08:40 Registro 08:30 - 09:00 Bienvenida Director Médico Clínica Las Condes, Chile. Autoridad del Ministerio de Salud, Gobierno de Chile. Sr. Cristián Neira, Presidente Corporación FAME Chile. 08:40 – 09:00 Bienvenida Autoridad del Ministerio de Salud, Gobierno de Chile. Sr. Cristián Neira, Presidente Corporación FAME Chile. 09:00 – 09:40 09:00 - 09:40 Screening neonatal y diagnóstico prenatal. Dr. Eduardo Tizzano, Hospital Universitari General Vall d'Hebron, España. Visión general de la atrofia muscular espinal. Dr. Eduardo Tizzano, Hospital Universitari General Vall d'Hebron, España. 09:40 – 10:20 09:40 - 10:20 Avances en Investigación: Nuevos ensayos clínicos y perspectivas de tratamientos en neonatos asintomáticos. Dr. Enrico Bertini, Hospital Pediátrico Bambino Gesú, Italia. Prácticas nutricionales que mejoran el cuidado preventivo en pacientes con AME. Dra. Salesa Barja, Hospital Josefina Martínez. Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile. 10:20 - 10:40 10:40 – 11:00 11:00 – 11:30 Preguntas Pausa-café Diagnóstico diferencial de AME. Pompe y otras entidades. Dra. Rocío Cortés, Clínica Las Condes, Chile. Dpto. Pediatría Norte, Universidad de Chile. 10:20 – 10:40 Preguntas 10:40 – 11:00 11:00 – 11:40 11:30 – 12:00 El impacto del diagnóstico de AME: Herramientas en la elaboración de un duelo sano en la familia. Ps. Patricia Riveros, Clínica Las Condes, Chile. Pausa – Café Cuidados respiratorios en pacientes con AME y el rol de la familia. Dr. Francisco Prado, Clínica Las Lilas, Chile EU. Pamela Salinas, Clínica Las Lilas, Chile 11:40 – 11:50 Preguntas 11:50 – 12:30 Últimos avances en investigación en Atrofia Muscular Espinal Dr. Enrico Bertini, Hospital Pediátrico Bambino Gesú, Italia. 12:30 – 12:40 Preguntas 12:40 – 13:40 13:40 – 14:10 Box Lunch Derechos, discapacidad y el contexto nacional Ps. Cristian Zúñiga, Corporación Opción. 14:10 – 14:40 Ley Ricarte Soto. Alcances del nuevo sistema de financiamiento para enfermedades de alto costo. Abg. Andrea Martones, Ministerio de Salud, Chile. 14:40 – 15:00 Preguntas 15:00 – 15:20 15:20 – 15:50 Pausa – Café Inclusión educacional en Chile para estudiantes con AME. Desafíos y Propuestas. Ed. Diferencial Mirla Arcos, Universidad Central, Chile 12:00 - 12:40 Experiencia clínica en cirugía de pacientes con AME. Pro y contra de las nuevas tecnologías. Dr. Andrés Chahin, Clínica Las Condes, Chile. 12:40 - 13:40 Casos clínicos de pacientes AME. Discusión de abordaje multidisciplinario. Panel de expertos. 13:40 - 14:40 14:40 – 15:20 Lunch Prácticas nutricionales que mejoran el cuidado preventivo en pacientes con AME. Dra. Salesa Barja, Hospital Josefina Martínez. Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile. 15:20 – 15:30 15:30 – 16:10 Preguntas Desafíos técnicos y éticos en pacientes con atrofia muscular espinal. Abriendo la corteza prefrontal. Dr. Francisco Prado, Clínica Las Lilas, Chile. 16:10 - 16:20 16:20 – 16:40 Preguntas Pausa-café 15:50 – 16:20 16:40 – 17:10 Nuevas tecnologías para el cuidado respiratorio de pacientes AME. Ana Carolina Delphino, Fisioterapeuta, especialista clínica en ventilación para Latinoamérica en, Philips. Tecnologías de apoyo a la participación e inclusión de niños y jóvenes portadores de trastornos neuromusculares. Dr. Rodrigo Cubillos, Instituto Teletón Santiago, Chile 16:20 – 16:40 Preguntas 17:10 - 17:40 Ley Ricarte Soto. Alcances del nuevo sistema de financiamiento para enfermedades de alto costo. Abg. Andrea Martones, Ministerio de Salud, Chile. 16:40 – 18:20 Taller de acompañamiento. Dra. Mercedes Espinoza, Médico Neurólogo Universidad de Chile. Integrante del equipo de Sintergética de Chile. 17:40 – 17:50 17:50 - 18:10 Preguntas Corporación FAME Chile: Experiencias y Desafíos 18:20 – 18:30 Cierre de la Jornada Información de Inscripciones y Valores: Dirección Académica, Clínica Las Condes, Teléfonos (56-2) 26103255 – 26103250, E-mail: dir.academica@clinicalascondes.cl Corporación FAME Chile, simposio2015@famechile.cl - www.famechile.cl