EL APOYO PSICOLÓGICO PARA PACIENTES ONCOLÓGICOS ¿vale la pena buscar apoyo psicológico? ¿para qué? Laura Díaz Sayas Cuando una persona recibe un diagnóstico de cáncer, se encuentra ante una situación de sufrimiento totalmente nueva, impredecible, que viene sin previo aviso y que genera un elevado nivel de incertidumbre y de angustia. Todas las dimensiones de la personas afectadas se rompen en mil pedazos: la biológica, la psicológica, la familiar, la laboral, social, espiritual… uno se encuentra que ha de reinventarse una nueva forma de vivir. “La alegoría del carruaje” de Jorge Bucay nos puede ayudar a ilustrar la necesidad de prestar atención a todas estas dimensiones. LA ALEGORÍA DEL CARRUAJE Un día de octubre, una voz familiar en el teléfono me dice: -Sal a la calle que hay un regalo para vos. Entusiasmado, salgo a la vereda y me encuentro con el regalo. Es un precioso carruaje estacionado justo, justo frente a la puerta de mi casa. Es de madera de nogal lustrada, tiene herrajes de bronce y lámparas de cerámica blanca, todo muy fino, muy elegante, muy "chic". Abro la portezuela de la cabina y subo. Un gran asiento semicircular forrado en pana bordó y unos visillos de encaje blanco le dan un toque de realeza al cubículo. Me siento y me doy cuenta que todo está diseñado exclusivamente para mí, está calculado el largo de las piernas, el ancho del asiento, la altura del techo... todo es muy cómodo, y no hay lugar para nadie más. Entonces miro por la ventana y veo "el paisaje": de un lado el frente de mi casa, del otro el frente de la casa de mi vecino... y digo: "¡Qué bárbaro este regalo! "¡Qué bien, qué lindo...!" Y me quedo un rato disfrutando de esa sensación. Al rato empiezo a aburrirme; lo que se ve por la ventana es siempre lo mismo. Me pregunto: "¿Cuánto tiempo uno puede ver las mismas cosas?" Y empiezo a convencerme de que el regalo que me hicieron no sirve para nada. De eso me ando quejando en voz alta cuando pasa mi vecino que me dice, como adivinándome: -¿No te das cuenta que a este carruaje le falta algo? Yo pongo cara de qué-le-falta mientras miro las alfombras y los tapizados. -Le faltan los caballos - me dice antes de que llegue a preguntarle. Por eso veo siempre lo mismo -pienso-, por eso me parece aburrido. -Cierto - digo yo. Entonces voy hasta el corralón de la estación y le ato dos caballos al carruaje. Me subo otra vez y desde adentro les grito: ¡¡Eaaaaa!! El paisaje se vuelve maravilloso, extraordinario, cambia permanentemente y eso me sorprende. Sin embargo, al poco tiempo empiezo a sentir cierta vibración en el carruaje y a ver el comienzo de una rajadura en uno de los laterales. Son los caballos que me conducen por caminos terribles; agarran todos los pozos, se suben a las veredas, me llevan por barrios peligrosos. Me doy cuenta que yo no tengo ningún control de nada; los caballos me arrastran a donde ellos quieren. Al principio, ese derrotero era muy lindo, pero al final siento que es muy peligroso. Comienzo a asustarme y a darme cuenta que esto tampoco sirve. En ese momento veo a mi vecino que pasa por ahí cerca, en su auto. Lo insulto: -¡Qué me hizo! Me grita:-¡Te falta el cochero! -¡Ah! - digo yo. Con gran dificultad y con su ayuda, sofreno los caballos y decido contratar un cochero. A los pocos días asume funciones. Es un hombre formal y circunspecto con cara de poco humor y mucho conocimiento. Me parece que ahora sí estoy preparado para disfrutar verdaderamente del regalo que me hicieron. Me subo, me acomodo, asomo la cabeza y le indico al cochero a dónde ir. Él conduce, él controla la situación, él decide la velocidad adecuada y elige la mejor ruta. Yo... Yo disfruto el viaje. "Hemos nacido, salido de nuestra casa y nos hemos encontrado con un regalo: nuestro cuerpo. A poco de nacer nuestro cuerpo registró un deseo, una necesidad, un requerimiento instintivo, y se movió. Este carruaje no serviría para nada si no tuviera caballos; ellos son los deseos, las necesidades, las pulsiones y los afectos. Todo va bien durante un tiempo, pero en algún momento empezamos a darnos cuenta que estos deseos nos llegaban por caminos un poco arriesgados y a veces peligrosos, y entonces tenemos necesidad de sofrenarlos. Aquí es donde aparece la figura del cochero: nuestra cabeza, nuestro intelecto, nuestra capacidad de pensar racionalmente. El cochero sirve para evaluar el camino, la ruta. Pero quienes realmente tiran del carruaje son tus caballos. No permitas que el cochero los descuide. Tienen que ser alimentados y protegidos, porque... ¿qué harías sin los caballos? ¿Qué sería de vos si fueras solamente cuerpo y cerebro? Si no tuvieras ningún deseo, ¿cómo sería la vida? Sería como la de esa gente que va por el mundo sin contacto con sus emociones, dejando que solamente su cerebro empuje el carruaje. Obviamente tampoco podés descuidar el carruaje, porque tiene que durar todo el proyecto. Y esto implicará reparar, cuidar, afinar lo que sea necesario para su mantenimiento. Si nadie lo cuida, el carruaje se rompe, y si se rompe se acabó el viaje..." Atender sólo el aspecto biológico (carroza), sin potenciar los aspectos biográficos: cognitivos (cochero), emocionales (caballos), sociales y espirituales, hace más difícil la recuperación. Se trata de desarrollar los recursos y las competencias de las personas afectadas y de sus familias, para llevar una vida lo más autónoma, gozosa y con sentido que se pueda, a pesar de las dificultades. Del mismo modo, que cuando uno quiere construirse una casa, necesita de arquitectos, aparejadores y obreros que hagan posible la realización de la casa que uno ha elegido, afrontar un cáncer requiere de distintos profesionales que ayuden a dar las claves de cómo afrontar esta difícil situación, que nos confronta con la esperanza y desesperanza, con la vida y con la muerte. A los problemas inherentes al deterioro biológico se asocian, a menudo, situaciones emocionales de difícil manejo. “La importancia de la comunicación y el apoyo emocional no es una cuestión retórica. De su calidad puede depender la aparición, intensificación o la prevención del sufrimiento”, afirma Pilar Arranz. Como consecuencia de todo ello, se considera fundamental un abordaje integral, lo más precozmente posible, de la prevención de estados de ansiedad o depresión. Se ha demostrado la eficacia y eficiencia de incorporar la intervención psicológica precozmente e integrada en los servicios médicos (Holland, 1998). Se trata de realizar una intervención preventiva e interdisciplinar capaz de disminuir el sufrimiento, amortiguar el impacto emocional, facilitar el proceso de adaptación del enfermo y familia e identificar y desarrollar los propios recursos para afrontar las dificultades asociadas a su nueva situación, de tal modo que el paciente experimente percepción de controlabilidad en su proceso y apoyo incondicional del resto del equipo: familia y profesionales. En esos momentos, es importante tener en consideración una serie de claves: 1. Entender el caos que sobreviene. Comienza un proceso de readaptación a una nueva situación. No es fácil, pero sí posible, en la forma que uno elija. 2. Escuchar, entender y atender las múltiples reacciones emocionales que irrumpen en la propia vida 3. Hay personas que, por su historia biográfica, están preparadas para afrontar estas difíciles circunstancias y tienen una red social y familiar que les facilita poderlo hacer. Hay muchas que lo viven como una situación nueva y desbordante, en la que se requiere no sólo información, sino trabajar actitudes y habilidades para poder hacerlo del modo que se quiere hacer, con serenidad y firmeza. Por otro lado, sabemos que, en función de cómo se afronte esta situación, con su maremagnum de emociones, de cómo se manejen los pensamientos y la forma de actuar, va a influir en la adhesión a los tratamientos, a sentir firmeza y competencia, o bien, indefensión o sufrimiento. En definitiva, en función de cómo se afronte la situación, el camino de dolor y sufrimiento se puede hacer más o menos liviano. No todas las personas enfermas de cáncer necesitan apoyo psicológico profesional, aunque sí puedan beneficiarse. El ser humano tiene una gran capacidad para hacer frente a las dificultades y salir adelante. Para ello es capaz de utilizar sus propios recursos, así como compartir y confrontar con la familia, amigos, personas del trabajo y acceder a otras actividades. Podemos hablar de una amplia variedad de técnicas psicológicas que faciliten la adaptación según las necesidades de cada persona. Por un lado, existen estrategias dirigidas a la intervención más específica ante situaciones de dolor, náuseas anticipatorias, fobias y cambios en la imagen corporal, entre otras. Por otro lado, existen otro tipo de estrategias dirigidas hacia el cuidado de la relación con los demás, la canalización de emociones, el autocuidado y la autorregulación. Se busca fomentar el sentirse escuchado y entendido para poner nombre a las propias emociones, darse permiso para sentir lo que se siente, hablarse con respeto y orientar los esfuerzos en la consecución de los objetivos que cada uno se plantea. ¿CUÁNDO ES NECESARIO ACUDIR A UN PROFESIONAL? “El corazón tiene razones que la razón no comprende” Pascal Existen tantas reacciones como personas afectadas: llanto, tristeza, rabia, búsqueda de información,... En principio estas reacciones entran dentro de la normalidad y de hecho son necesarias porque es la manera que tiene la persona de expresarse. Lo importante será distinguir, cuándo estas reacciones le están ayudando a hacer frente a la situación y cuándo le están dificultando su adaptación, para ir asimilando lo que está sucediendo. Es normal que en algún momento la persona sienta cierta desesperanza porque el camino de la adaptación es difícil y hay momentos en los que uno se siente más fuerte para superar los obstáculos y momentos en los que flaquean las fuerzas. Lo que va a dar la clave es la INTENSIDAD de estas reacciones, su DURACIÓN, y la FRECUENCIA con la que se dan en el tiempo. En este caso, si las reacciones son muy intensas, recurrentes y duraderas será importante acudir a un profesional. Alrededor del 30-40% de los pacientes con cáncer presentan problemas psicológicos, generalmente síntomas de ansiedad y depresión. Después del shock tan fuerte que se produce con el diagnóstico, es importante recuperar la entereza y la fuerza para hacer frente a la enfermedad y a los tratamientos, a veces, muy agresivos. Por eso, merece la pena no descuidar el aspecto psicológico y actuar cuanto antes, y de esa manera evitar que derive en trastornos psicopatológicos de mayor severidad, mucho más dolorosos y difíciles de desenmarañar. Desde el punto de vista de Javier Barbero, si hay una razón de fondo fundamental para justificar éticamente la intervención del psicólogo en oncología, se encontraría en su potencial capacidad para aliviar la experiencia de sufrimientoi del ser enfermo y de su familia. “Una calidad humana por excelencia, fruto de ser conscientes y observadores de nuestro propio funcionamiento psicológico es la capacidad ejecutiva de regular nuestros pensamientos, emociones y conductas” El objetivo de la atención psicológica es favorecer que la persona pueda afrontar su situación de forma proactiva, desde la mayor serenidad posible, trabajando las preocupaciones, la ansiedad, el estado de ánimo, los miedos y dudas con el fin último de disminuir el sufrimiento. En resumen, que la persona sea capaz de retomar las riendas de su vida que se han visto alteradas con la enfermedad. BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA - Capote FJ y García Nieto A. “Linfomas, información para pacientes y cuidadores”. Disponible pidiéndolo en la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL). www.aeal.es - “Hablemos del apoyo emocional a personas adultas con enfermedades oncohematológicas”. Fundación Leucemia y Linfoma. Editorial: ACV ediciones. Barcelona, 2005. Disponible en: http://www.leucemiaylinfoma.com/libromanual/html/apoyo%20emocional-familiar.swf - “Decálogo de los pacientes”. Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes. Disponible: http://www.webpacientes.org/fep/page.php?page=elforo/dbcn - “Control del dolor”. Departamento de salud y servicios sociales de los Estados Unidos. 2000. Disponible en: http://www.cancer.gov/espanol/control-del-dolor.pdf - “Guía del Cuidado del Paciente con Cáncer en el Hogar”. American College of Physicians. EE.UU. Traducido por FEFOC, 2002. Disponible en: http://www.fefoc.org/educacion/publicaciones_fefoc/pdfs/guia1.pdf - “Siga adelante: la vida después del tratamiento del cáncer”. National Cancer Institute, 2002. Disponible en: http://www.cancer.gov/images/Documents/327403d5-b85e-42d9-82007f0408ad1dfb/SigaAdelante.pdf i Barbero, J. (2002). Del ser al deber ser: experiencia de sufrimiento y responsabilidad moral en el ámbito clínico. En Ferrer, J.J. y Martínez, J.L. (ed). Bioética: un diálogo plural. Homenaje a Javier Gafo Fernández, S.J. (pp. 869-890). Madrid: Universidad Pontificia de Comillas. Laura Díaz Sayas, Licenciada en Psicología y Magister en Psicooncología. Colegiada nº M-19.178. Desde 2005 trabaja para la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL) en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Ha participado como docente en la formación de médicos y enfermeras en dicho hospital y de personal voluntario en la asociación. Ha desarrollado talleres de Habilidades de Comunicación, manejo emocional para personas enfermas y familiares en el I Congreso de Afectados por linfomas y mielomas. Ha colaborado en jornadas y cursos con otras organizaciones dedicadas al apoyo a pacientes respecto a temas como prevención del Burnout y estrategias de autocuidado, el manejo de los afectos y adaptación a una enfermedad crónica.