© Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncer, 2012 Enfrentemos los H ECHOS! GLOBAL INITIATIVE FOR CANCER REGISTRY DEVELOPMENT INITIATIVE MONDIALE POUR LE DEVELOPPEMENT DES REGISTRES DU CANCER INICIATIVA MUNDIAL PARA EL DESARROLLO DE REGISTROS DE CÁNCER Los H echos Es un hecho ampliamente reconocido que el aumento de la carga del cáncer presenta una amenaza al desarrollo humano y económico en países de ingresos bajos y medios. El cáncer es, hoy en día, una de las principales causas de morbilidad y de mortalidad en todo el mundo. Se calcula que en 2008 ocurrieron 12,7 millones de nuevos casos y 7,6 millones de muertes. Con más de 7 millones de estos nuevos casos y 4,8 millones de las muertes, los países en desarrollo soportan más de la mitad de esta carga, pero son los menos preparados para hacerle frente a esta situación. Además, en los países en desarrollo, es más probable que el cáncer se diagnostique en estadios avanzados y, por lo tanto, sea menos sensible al tratamiento. Esta situación va a empeorar en el futuro debido al aumento esperado en la población mundial y como resultado del envejecimiento. Se prevé que, en 2030, el número de nuevos casos de cáncer aumente a más de 21 millones y las muertes relacionadas con cáncer a 13 millones. Sin planes e intervenciones de control del cáncer basadas en evidencia, el 60-70% de la carga mundial de enfermedad por cáncer ocurrirá en los países en desarrollo. Número anual (milliones) de nuevos casos de cáncer estimado (2008) y previsto (2030), por grupos de ingresos del Banco Mundial 2008 Ingresos altos 2030 Ingresos medio-altos Ingresos medio-bajos Ingresos bajos 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 (milliones) Fuentes: Informe sobre la situación mundial de enfermedades no transmisibles 2010 (OMS) y GLOBOCAN 2008 (IARC) Estas cifras globales son posibles gracias a la labor de los registros de cáncer de base poblacional, que proporcionan los medios para estimar la carga del cáncer en diferentes comunidades. El cáncer cervicouterino es un ejemplo de la carga desproporcionada que soportan los países en desarrollo. El siguiente mapa muestra notables disparidades en la ocurrencia de esta enfermedad en gran parte prevenible. Cáncer cervicouterino: nuevos casos estimados anualmente < 7.0 < 12.9 < 20.2 < 29.6 < 56.2 Tasa estimada de incidencia estandarizada por edad, por 100 000 Fuente: GLOBOCAN 2008 (IARC) Estimaciones de supervivencia son otro indicador que los registros de cáncer de base poblacional pueden producir para ayudar a informar el control del cáncer. El siguiente histograma muestra que, después de considerar las diferencias de edad, casi el 80% de las mujeres en Corea siguen con vida 5 años después de que se les diagnosticase el cáncer cervicouterino, mientras que sólo el 20% lo consigue en Uganda; esto es debido a que es más probable que a las mujeres en Uganda se les diagnostique el cáncer cervicouterino en un estadio más avanzado que las mujeres en Corea. Cáncer cervicouterino: supervivencia a 5 años República de Corea China Singapur Turquía Tailandia Cuba Costa Rica India Zimbabue Filipinas Gambia Uganda {75-79} {47-79} {53-63} {34-59} 0 20 40 60 80 100 Tasa de supervivencia relativa a 5 años estandarizada por edad (0-74 años) Mediana % {Intervalo} Fuente: SURVCAN 2011 (IARC) Las ifras Las Naciones Unidas, sus agencias de salud especializadas, y las principales organizaciones no gubernamentales subrayan la importancia fundamental de mejorar la supervisión de la incidencia y supervivencia del cáncer así como la mortalidad a nivel nacional y regional, con el objetivo de generar evidencia científica para desarrollar estrategias eficaces en la prevención y control del cáncer. Esto se reafirmó en el 2011 a través de la adopción unánime de la Declaración Política en la Reunión de alto nivel de las Naciones Unidas sobre las enfermedades no transmisibles (ENT), y en el 2012 por la 65a Asamblea Mundial de Salud que aprobó el desarrollo de un marco de vigilancia mundial para la prevención y control de ENT. Cuando los recursos económicos son limitados, es crucial que se maximice el impacto en la población del dinero invertido. Invertir en la recogida de información básica sobre el cáncer no debe considerarse un lujo para una población sino una inversión rentable que permitirá determinar donde están las verdaderas necesidades y gastar el dinero donde más importa. “Los datos de los registros de cáncer de base poblacional son un fundamento esencial en la planificación nacional de control del cáncer - si no se sabe cuál es la carga del cáncer ¿cómo se pueden destinar los escasos recursos a las soluciones más adecuadas para el cáncer?” Dr. Eduardo Cazap (Argentina), Presidente Pasado, UICC Un ejemplo de la función importante que desempeña un registro de cáncer en una intervención de salud pública está en Taiwán: después de implementar el programa nacional de vacunación contra la hepatitis B, el Registro de Cáncer de Taiwán pudo demostrar el éxito del programa en la reducción de la incidencia de cáncer de hígado. Actualmente, la existencia de los registros de cáncer presenta grandes disparidades entre los países de altos ingresos y países de ingresos bajos y medios (PIBM): el porcentaje de población cubierta por los registros de cáncer en la publicación de referencia Cancer Incidence in Five Continents (CI5), volumen IX (2007) es del 83% en América del Norte y del 32% en Europa, mientras que es sólo del 6% en América Latina, del 4% en Asia, y del 1% en África. % de población cubierta por los registros de cáncer en el volumen IX del CI5 32 83 19 6 1 4 80 Fuente: IARC Es urgente que se amplíe la cobertura de registros de cáncer de base poblacional para obtener datos más completos y fiables que guíen las intervenciones de control del cáncer. Los problemas complejos que enfrentan los registros de cáncer en PIBM deben abordarse de manera sistémica. Dichos problemas incluyen número limitado de personal disponible y sus cualificaciones, apoyo insuficiente de tecnología de la información, difícil transporte para llegar a los hospitales para recuperar los datos, falta de infraestructura para diagnóstico, escasez de patólogos y, por consiguiente, retrasos largos en los informes agravados por la falta de verificación de datos, ausencia de certificados de muerte oficiales, y – primordialmente – la falta de apoyo de los ministerios de salud. El apoyo formal de las autoridades de salud es fundamental para garantizar la sostenibilidad de los registros de cáncer y su papel en el desarrollo y evaluación de las estrategias de control del cáncer. El uturo Convocada por la Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncer (IARC) y respaldada por varias organizaciones internacionales, regionales, y principales organizaciones nacionales, la Iniciativa Mundial para el Desarrollo de Registros de Cáncer en Países de Ingresos Bajos y Medios (GICR por sus siglas en inglés: Global Initiative for Cancer Registry Development in Low- and Middle-Income Countries) se propone colocar firmemente el cáncer y su vigilancia en la agenda emergente global de ENT desarrollando la capacidad de producir información fiable y de alta calidad sobre la carga del cáncer, de modo que se puedan desarrollar, implementar, y evaluar políticas eficaces para el control del cáncer. GICR se implementa a través de centros de recursos regionales (“hubs”) de la IARC capaces de facilitar apoyo para el desarrollo de registros de cáncer de base poblacional. A través de esta red de centros regionales, GICR ofrece asistencia a las autoridades nacionales en la planificación y el fortalecimiento de los registros de cáncer, y a los registros de cáncer individuales a través del apoyo metodológico, técnico, educativo y de colaboración en investigación. A pesar de que el desarrollo de registros de cáncer en PIBM puede dirigirse mediante un enfoque de colaboración entre asociados, como la promovida por GICR, su sostenibilidad funcional depende del compromiso de los gobiernos, y en particular de las autoridades de salud. Las autoridades nacionales son responsables por la salud de sus ciudadanos: la producción de datos fiables en los que se base el control de cáncer debería entenderse no sólo con un enfoque salva vidas, sino también con un enfoque costo-beneficio. El éxito de la Iniciativa GICR conducirá a un incremento en el número y en la calidad de registros de cáncer de base poblacional y, más adelante, en intervenciones basadas en datos fiables para el control nacional del cáncer. Esto significa salvar vidas y mejorar la situación de los pacientes con cáncer y la de sus familias. Los hechos Las cifras El futuro GICR se puso en marcha en la Cumbre Mundial de Líderes del Cáncer en noviembre del 2011. Los logros iniciales incluyen: CENTROS REGIONALES El establecimiento de tres centros regionales: el centro regional para el sur, sureste y este de Asia con sede en Tata Memorial Centre, en Mumbai (India), el cual está en funcionamiento desde el año 2011; el centro regional para Asia Occidental y el norte de África con sede en el Registro de cáncer de Izmir (Turquía) y el centro en red regional para el África Subsahariana, en colaboración con la Red de Registros de Cáncer de África, planean estar en funcionamiento en la segunda mitad del 2012. Las negociaciones para instalar un centro regional para América Latina y el Caribe, previsto a entrar en funcionamiento en el 2013. SOPORTE TÉCNICO Las visitas por los expertos del centro regional de Mumbai a tres países asiáticos; apoyo general y específico para el uso del programa gratuito y de código abierto para registros de cáncer CanReg5 a usuarios de todo el mundo, a través de contacto directo, comunicación electrónica, y redes sociales. INVESTIGACIÓN Acuerdos Colaborativos de Investigación con los registros de tres países asiáticos; artículos en las principales publicaciones revisadas por expertos sobre los aspectos regionales de cáncer; mapas y encuestas para actualizar el conocimiento de las necesidades de registros de cáncer en los PIBM. ENTRENAMIENTO Cursos de capacitación regionales en epidemiología del cáncer en el centro regional de Mumbai; colaboración con principales organizaciones para cursos regionales de capacitación para los países africanos de habla francesa y los países de América Latina. Entrenamientos virtuales en CanReg5 a través de una serie de seminarios en línea. SENSIBILIZACIÓN Desarrollo de material de sensibilización y actividades en las principales reuniones nacionales e internacionales, y con las autoridades nacionales. Establecimiento de una “Comunidad de Práctica” - un foro virtual para los profesionales de los registros de cáncer para discutir temas relacionados con su trabajo. El número de personas e instituciones que apoyan y contribuyen con su experiencia a GICR está en aumento. Estaríamos encantados de contar también con usted - por favor visite http://gicr.iarc.fr si desea unirse. Su apoyo a la Iniciativa Mundial para el Desarrollo de Registros de Cáncer en Países de Ingresos Bajos y Medios (GICR) es importante. GICR estima que la inversión mínima requerida es de 5 millones de dólares durante 5 años para marcar una diferencia en la capacidad nacional y regional de generar información dirigida al control del cáncer. Hasta la fecha, varias organizaciones relacionadas con el cáncer han proporcionado el capital inicial para apoyar el comienzo de actividades de GICR, pero el esfuerzo de colectar fondos continua, para permitir que GICR desarrolle todo su potencial. Al invertir en la colección de información sobre cáncer, indirectamente se está invirtiendo en estrategias de prevención, tratamiento, y atención de apoyo basada en evidencia científica. Pedimos a los asociados que nos apoyan que se comprometan por un mínimo de 3 años, para que así se pueda establecer una fundación sólida. Algunos ejemplos de cómo puede participar: apoyando a uno o más de los centros regionales apoyando a uno o más de los registros de cáncer apoyando las iniciativas de colaboración, de intercambio de datos y de análisis de datos en conjunto apoyando actividades de capacitación y en el desarrollo de materiales de capacitación adaptados para mejorar la capacidad técnica y de gestión de los profesionales de registros de cáncer apoyando el desarrollo del programa de código abierto CanReg para los registros de cáncer de base poblacional, para ofrecer herramientas adicionales a los registros de cáncer apoyando la producción y difusión de datos a nivel local, regional y mundial para que sean plenamente utilizados por los actores nacionales e internacionales soportando los programas de concientización para sensibilizar a las autoridades nacionales y a los actores internacionales sobre el papel fundamental que juegan los registros en el control del cáncer. O S A LU T E PR La Iniciativa Mundial para el Desarrollo de Registros de Cáncer en Países de Ingresos Bajos y Medios (GICR) recibe el apoyo de: P A H O O P S V I M U ND I N O y otras organizaciones nacionales y regionales. Para más información, diríjase a http://gicr.iarc.fr GLOBAL INITIATIVE FOR CANCER REGISTRY DEVELOPMENT Escribanos a gicr@iarc.fr INITIATIVE MONDIALE POUR LE DEVELOPPEMENT DES REGISTRES DU CANCER INICIATIVA MUNDIAL PARA EL DESARROLLO DE REGISTROS DE CÁNCER