Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de teleasistencia para personas sordas mayores. Conde Melguizo, Rafael. Universidad Politécnica de Madrid. Rodríguez García, Leandro. CNSE. Vadillo Moreno, Laura. Universidad Politécnica de Madrid. Dorado del Águila, Begoña. Cruz Roja. Ochoa, Estíbaliz. Fundación Vodafone García, Adolfo. Fundación CNSE. Valero Duboy, Miguel Ángel. Universidad Politécnica de Madrid. rafaelcondemelguizo@gmail.com El proyecto Telpes nace de la necesidad de dotar de un servicio de teleasistencia a las personas sordas mayores. En la actualidad, los servicios de teleasistencia no son accesibles a este colectivo, ya que la comunicación entre los usuarios y el centro de atención se realiza por voz a través el teléfono y de algunos dispositivos adicionales. El proyecto ha mantenido junto a la línea de desarrollo técnico una investigación sociológica que permita hacer la tecnología accesible a los potenciales usuarios: personas mayores sordas. Este colectivo reúne una serie de características comunes que van más allá de la discapacidad auditiva y que tienen que ver con su forma de socialización a lo largo de su vida: exclusión, carencias educativas, falta de manejo de la lectoescritura, en algunos casos falta de autonomía y sobreprotección familiar, etc; que dificultan su relación con la tecnología. LA HETEROGENEIDAD DEL COLECTIVO DE PERSONAS SORDAS Según los datos del INE (1999), en España el colectivo de personas sordas y con discapacidad auditiva suma un total de 970.000 individuos aproximadamente. Se trata de una cifra elevada que presenta una fuerte heterogeneidad interna. Sin querer construir una tipología de personas sordas meramente en función de sus características auditivas, puesto que este no es el objetivo de esta investigación, es conveniente hacer una introducción a una sencilla clasificación, ya que esta nos introducirá en determinados temas que serán relevantes en el trabajo de 1 investigación posterior. Para construir esta clasificación podemos manejar dos grandes grupos de variables: internas y externas. Como variables internas relacionadas con la pérdida auditiva cabe destacar tres: La edad de inicio de la sordera. Según esta variable, la sordera puede producirse antes de que la persona adquiera el lenguaje hablado (sería lo que se denomina sordera prelocutiva) o una vez adquirido el habla (sordera postlocutiva). Por regla general, el límite entre una y otra se establece a los 3 años de edad. El grado de pérdida auditiva. El momento del diagnóstico. Más allá del momento en que la persona pierde la audición, se encuentra el momento en que se diagnostica. Un buen diagnóstico a tiempo facilita que la persona sorda reciba la atención y el apoyo que necesita cuanto antes evitando así todos los problemas que acarrean la falta de comunicación eficaz y de acceso a la información. No se debe caer en el error de construir tipología únicamente sobre el aspecto físico-médico de la sordera, sino tener en cuenta también elementos sociales que son tan determinantes como aquellos. Como variables externas destacamos tres: El entorno familiar. Este es el entorno más cercano que las personas mayores sordas han vivido. Normalmente la familia es la que ha servido de transmisor entre la persona sorda y el resto del entorno social, con los problemas y fenómenos particulares que esto ha significado. Este es uno de los asuntos que ha surgido con mayor intensidad en la investigación. Otra variable clave es la educación. Es una variable que influye bastante en el desarrollo de las personas sordas y que tiene un gran peso para este colectivo. Tanto por las diferencias entre las personas que no han sido escolarizadas o no han recibido una escolarización adecuada, frente a aquellas que si la han recibido, como en el análisis de la escolarización recibida. Además, se puede diferenciar entre una escolarización dirigida a integrar a la persona sorda en la comunicación propia de oyente (aprender a hablar, desarrollar habilidades lectoescritoras de la lengua oral del entorno, etc.) o una escolarización adaptada a las particularidades de las personas sordas (lengua de signos). 2 Por último, el entorno social. Sin duda el entorno social y su relación las personas sordas, es determinante en el desarrollo personal que el individuo ha tenido a lo largo de su vida y en las herramientas de comunicación que ha desarrollado. Podemos encontrar diferencias entre la población de un entorno urbano y un entorno rural, por ejemplo, que añaden heterogeneidad al colectivo de personas sordas. ASPECTOS SOCIOCULTURALES FUNDAMENTALES Según datos del INE (1999), del casi millón de personas sordas o con problemas de audición que hay en España, el 47% no tiene estudios o con serias dificultades de comprensión y expresión escrita. Este porcentaje está calculado con respecto al total de la población sorda. Sería muy interesante disponer de datos que aclaren estos porcentajes en función de la edad, ya que podemos plantear la hipótesis de que si bien este dato puede ser menor en las personas más jóvenes, también puede incrementarse en el caso de las personas sordas mayores, que son el colectivo de intervención del proyecto Telpes. No obstante, no disponemos de estos datos segmentados, pero igualmente observamos que el porcentaje es muy elevado y es reflejo de las carencias históricas en la escolarización de las personas sordas. Estas cifras reflejan una realidad social determinada. Sin querer adelantar los resultados de la investigación, habrá dos elementos socioculturales básicos que encontraremos a lo largo de este informe que caracterizan a la comunidad sorda: La capacidad lectoescritora. Las dificultades comunicativas de una persona sorda no se encuentran sólo en la comunicación oral, sino que abarcan a la totalidad de la capacidad lectoescritora, debido a que el lenguaje es un conjunto global de capacidades en las que el oído juega un papel fundamental para el aprendizaje de todas sus partes. Las personas sordas presentan en porcentajes elevados dificultades para leer y escribir el castellano. La dependencia del entorno familiar. Sin duda la familia es el apoyo más cercano que puede encontrar una persona sorda, pero este apoyo puede tener dos filos. La ayuda familiar genera dependencia de la misma y sobre todo supone una ayuda mediada e interpretada de la realidad. 3 Estos dos elementos no son anecdóticos, ya que si analizamos las características de un sistema de teleasistencia, nos encontramos que estos son dos de sus pilares: la comunicación de la persona con el centro de asistencia a través del lenguaje y el aviso por parte de la asistencia a una persona cercana, normalmente un familiar. PREGUNTAS SOBRE TELEASISTENCIA: PLANTEAMIENTO DE LA INVESTIGACIÓN Tenemos pues en Telpes el objetivo de desarrollar un sistema de teleasistencia que va más allá de un desarrollo tecnológico, ya que dos supuestos sobre los que se construye el protocolo de funcionamiento son cuestionables: la capacidad de comunicación y la red social más cercana. Con este planteamiento sobre la mesa, el sistema debe responder a tres preguntas: ¿Qué requisitos debe cumplir un sistema de teleasistencia para/con la persona usuaria? ¿Cuáles son las necesidades particulares de las personas usuarias concretas a las que se va a dirigir este sistema? ¿Cuáles son las posibilidades tecnológicas? En el caso de esta investigación no nos referimos a las posibilidades de desarrollo tecnológico en sí, sino de adaptación a la tecnología por parte de la persona usuaria Estas son las preguntas a las que esta investigación quiere responder. 1. Requisitos Tomando como base el trabajo de M. A. Valero (2001), un sistema de teleasistencia debe aproximarse lo máximo posible a cumplir con “las 5 E´s”: Eficacia, Efectividad, Eficiencia, Ética y Estética. Las tres primeras E´s corresponden a su vez a la evaluación de tecnologías médicas desarrollada por el Instituto Carlos III (Conde J.L., 1998), siendo su definición: a) Eficacia es la medida del logro alcanzado respecto al objetivo pretendido. Esta variable se mide en condiciones de laboratorio para medir la eficacia del modelo en condiciones ideales. 4 b) Efectividad es la valoración del logro obtenido en relación al objetivo, pero en este caso con respecto a las condiciones habituales de uso de la tecnología. Esta variable supone un acercamiento hacia las condiciones habituales de la práctica y permite la entrada de errores de aplicación (pacientes que no han sido debidamente seleccionados, medios físicos diversos, etc) c) Eficiencia es la valoración económica de la tecnología aplicada. No se trata sólo de evaluar el coste, sino el coste-resultado, es decir, la relación del coste con el resultado obtenido. Así es posible saber el coste de cada unidad de medida de efectividad conseguida y compararlo con diferentes alternativas Un elemento transversal a estas tres E´s que influye en todas ellas y en su aproximación al máximo posible de Eficacia, Efectividad y Eficiencia es que el sistema sea “usable” por todos. Si este elemento se cumple, entonces decimos que se trata de una tecnología accesible. En los elementos de teleasistencia actuales no se cumplen al máximo estas tres E´s ya que no es un sistema accesible puesto que no es usable por las personas sordas (y por otras discapacidades). Como consenso para definir los conceptos de Usabilidad y Accesibilidad disponemos de la norma ISO: - Usabilidad (ISO/IEC 9241): “Eficiencia y satisfacción con la que un producto permite alcanzar objetivos específicos a usuarios específicos en un contexto de uso específico” - Accesibilidad (ISO/TC 16027): “Usabilidad de un producto, servicio, entorno o instalación por personas con las más amplia variedad de capacidades”. Las dos E´s restantes no son por ser las últimas en ser nombradas menos importantes, ya que se tratan de la Ética y la Estética. Con respecto a la Ética es imprescindible que el sistema respete los principios éticos básicos de relación con el usuario (privacidad, capacidad de decisión, etc). Por su parte, la Estética es importante, puesto que permite que la relación-interacción del usuario con el sistema sea agradable, facilitando su manejo, el aprendizaje sobre su uso, etc. 5 Desde el punto de vista sociológico estas 5 E´s nos plantean problemas y preguntas más allá del aspecto técnico que debemos resolver: - ¿existen objetivos concretos de un sistema de teleasistencia para personas sordas que no encontramos en otros sistemas de telasistencia? Si existen ¿cuáles son? ¿cómo podemos satisfacerlos? - ¿cuáles son las circunstancias propias del colectivo de personas sordas mayores en las que se va aplicar este sistema y como va a influir en su funcionamiento y resultados? - ¿permiten las particularidades de un sistema de teleasistencia para personas sordas mayores el desarrollo de una tecnología que abarque eficientemente al mayor número de usuarios posibles? - ¿existe algún problema ético propio de la realidad de las personas sordas? - ¿cuáles son las tecnologías más agradables en su uso por las personas sordas? ¿son las mismas qué para las oyentes? ¿son diferentes? ¿por qué? 2. Necesidades particulares Lo primero que debemos hacer para responder a una pregunta sobre las necesidades propias de un colectivo es definir y delimitar este colectivo. Un colectivo está formado por personas que comparten unas determinadas características que les definen con respecto a los objetivos de nuestro análisis. En este caso nuestro colectivo es el de “personas sordas mayores”. Podemos deducir por tanto que los individuos que forman este colectivo presentarán necesidades como: - personas sordas - personas mayores - personas sordas y mayores, considerando como hipótesis que la unión de estas dos variables en un mismo individuo genera propiedades que no pueden explicarse únicamente por su condición de persona sorda o mayor. Debemos por tanto estudiar que significan estos roles. En teatro el término rol hace referencia al papel que tiene cada actor asignado en una obra. En sociología el concepto de rol considera que cada individuo tiene un rol social compuesto por el conjunto de las acciones que el grupo o la sociedad espera que el individuo realice en función del estatus que ocupa. Sin embargo, el concepto va más allá, ya que no se trata sólo de lo que los demás esperan de nosotros, sino de la interiorización de ese papel social, que tomamos como propio y que ejercemos de forma individual. 6 Es decir, es nuestra conducta aprendida (Kottak, 1994) Si llegamos a comprender que significa el rol persona mayor-sorda, entonces podremos identificar las necesidades de estas personas sin necesidad de preguntar una a una. Es necesario tener en cuenta el planteamiento expuesto previamente de que el rol de persona mayor-sorda es algo más que la suma de las partes. Merton (1957), discrepando de Parsons, definió el concepto “rol-set” para explicar el complemento de relaciones de roles que las personas tienen. El ejemplo clásico de Merton se refiere al estudiante de medicina que es estudiante en relación a los profesores, pero también en relación a otros estudiantes, a los médicos, las enfermeras, pacientes, etc. A su vez podemos añadir que el estudiante de medicina es estudiante en relación a ser hijo de sus padres que le pagan la carrera, lo que influye en su forma de asumir las relaciones previas. En el caso de la persona mayor-sorda encontramos el mismo principio de conjunto de roles que nos debe plantear la hipótesis de que quizá las necesidades de una persona mayor-sorda no precisen las mismas respuestas ya elaboradas para una persona mayor o una persona sorda joven. 3. Posibilidades tecnológicas Hemos observado previamente que dentro del colectivo el porcentaje de personas sordas que sufren dificultades de lectoescritura es elevado. También hemos especulado con la hipótesis de que este porcentaje sea aun mayor en el colectivo de personas sordas-mayores. Estas dificultades de lectoescritura es fácilmente trasladable, aunque sea en hipótesis, hacia el uso de las nuevas tecnologías. Es fácil imaginar que el uso de las tecnologías entre las personas sordas mayores sea aun menor que el de las personas mayores oyentes, ya que estas últimas cuentan con la ventaja de que el desarrollo tecnológico suele estar orientado hacia sus capacidades comunicativas. Cabe también la posibilidad de plantear una hipótesis contraria y que encontremos determinadas tecnologías de mayor uso entre la comunidad sorda ya que representan mayor utilidad para este colectivo que para el de oyentes. Resumiendo, si queremos detectar cuales son las “posibilidades sociológicas” de desarrollo tecnológico del proyecto Telpes debemos responder a lo largo de la investigación a las preguntas: 7 - ¿cuáles son las tecnologías con las que las personas mayores-sordas se relacionan con asiduidad? - ¿qué tipo de uso hacen de esta tecnología? ¿existen diferencias de uso manifiestas con respecto a los oyentes? - ¿cuál es la tecnología más “usable” por las personas mayores-sordas desde su punto de vista? ¿cuál la que presenta menos usabilidad? Estas preguntas responden al principio de desarrollo tecnológico de que la funcionalidad a la que está acostumbrada una persona por el uso de una tecnología condiciona el uso de otra tecnología posterior. Sin resolver estas cuestiones no podremos orientar el desarrollo técnico del sistema Telpes de forma adecuada. 1. DESARROLLO DE LA INVESTIGACIÓN La investigación se ha desarrollado en varias fases: 1. Tras una fase previa de documentación, que tiene como resultado el planteamiento expuesto en la introducción, se aborda un análisis teórico que permita sustentar la investigación práctica 2. Posteriormente se ha realizado una dinámica de grupo protagonizada por expertos en el campo de la teleasistencia y las personas sordas mayores para terminar de definir el análisis teórico, diseñar la metodología apropiada en función del enfoque teórico e identificar los temas principales que han de tratarse en la investigación. 3. El grueso del trabajo de campo comienza con una serie de entrevistas individuales en profundidad a personas expertas donde se tratan los temas definidos en el análisis teórico y la dinámica de grupo 4. Posteriormente, tras el análisis de las entrevistas, se definen las cuestiones que hemos de resolver en las dinámicas con los potenciales usuarios. 2. ANÁLISIS TEÓRICO Necesitamos representar la realidad para poder trabajar sobre ella. En el caso del Proyecto TELPES necesitamos representar la realidad de la persona mayor sorda para poder desarrollar un sistema de teleasistencia que cubra sus 8 necesidades especiales. Por ello, en nuestro caso, necesitamos representar la realidad para conocerla y para transformarla: necesitamos un modelo transformador. Las representaciones que hacemos de la realidad en todos los aspectos –y este estudio no es una excepción- están condicionadas por el punto de vista del que partimos. Simplificando las definiciones, este punto de partida es lo que conocemos como paradigma. Habitualmente, para facilitar el análisis de la realidad social, solemos utilizar paradigmas “dicotómicos” que clasifican las cosas mediante pares ontológicos. En el caso de los estudios de la comunidad sorda sería el par: persona oyente – persona sorda. Huelga decir que esta simplificación ontológica produce una perdida de matices entre los pares, pero sobre todo hace que nuestra representación de la realidad difícilmente pueda ser transformadora. Esta representación es la que debemos evitar a la hora de trabajar en el TELPES porque no nos permite comprender la complejidad de los procesos sociales que encontraremos en torno a las personas sordas mayores. En las ciencias sociales se sabe que el modelo dicotómico puede ser útil y construir muchas explicaciones prácticas, pero que tiene muchas dificultades para enfrentarse a modelo complejos, como lo es el comportamiento humano y las relaciones sociales. Necesitamos otro tipo de aproximación a la realidad. El aquí propuesto es un paradigma relacional -basado en las relaciones entre seres humanos, pero no de forma dicotómica sordo/oyente- que nos permitirá analizar los datos conseguidos a través de las diferentes fases de la investigación de un modo más eficiente y transformador. INTRODUCCIÓN TEÓRICA: PARADIGMA RELACIONAL O SISTÉMICO El punto de vista relacional que queremos utilizar en esta investigación está fundamentado en un análisis sistémico de las relaciones sociales de las personas mayores sordas. Conviene hacer una breve descripción de lo que esto significa, aunque sin necesidad de entrar en profundidad en la teoría de sistemas. Un sistema es un conjunto de elementos interrelacionados que tiene un comportamiento global que persigue un objetivo común. Es decir, la totalidad de las propiedades del sistema es algo más y distinto a la suma de las propiedades de cada una de sus partes. Este concepto es muy útil para analizar la vida de una persona mayor sorda en el contexto social con y sin teleasistencia, ya que nos va a 9 permitir observar el sistema que se forma a su alrededor y la forma en que se relaciona con su entorno. No vamos a insistir aquí en la descripción teórica de la teoría de sistemas y en sus características, pero es necesario detenerse en la clasificación por parte de la teoría de dos tipos de sistemas. En sociología esta clasificación viene dada –entre otras- por el intercambio del sistema con su entorno. Tenemos así: - Sistemas Cerrados (o casi cerrados), que son aquellos que no intercambian prácticamente con su entorno. Este no es el caso que nos interesa, ya que no se refiere habitualmente a sistemas humanos –podría ser un objeto, por ejemplo-. - Sistemas Abiertos (o tendentes a abrirse), que es el tipo de sistema que nos va a permitir analizar la situación social de una persona sorda mayor. Los Sistemas Abiertos tienen intercambios con el entorno. Estos sistemas cambian, se adaptan y se transforman según se van encontrando problemas y soluciones a su alrededor. Estos intercambios tienen lugar en forma de materia, energía e información. Este último parámetro, la información, es el que nos interesa, porque dentro de los sistemas sociales el intercambio de información – lingüística, simbólica, etc- se hace mediante una comunicación estandarizada en un código o lenguaje que se supone compartida por los miembros o sistemas pertenecientes al grupo social. Este es precisamente el punto en el que las personas sordas se encuentran en una situación diferente y condicionante respecto al resto de miembros de la sociedad. Su red social, entorno, sistema... –o como queramos denominarlo- está condicionado en su desarrollo por estas diferencias en el tipo de intercambio con el entorno. Sin embargo, esta diferencia no debe estudiarse de forma dicotómica en contraposición a las personas oyentes, porque nos llevará a la valoración de todo su sistema en contraposición a otros considerados “normales” y reproduciremos mitos, tópicos, etc. Es evidente que en el estudio y desarrollo del TELPES el apoyo analítico que tendremos es el contraste con las personas oyentes que ya disfrutan de la teleasistencia –y así se ha planteado en este estudio-, pero no debemos simplificar la realidad y limitarnos a identificar las carencias comunicativas de la persona sorda con respecto la oyente y proponer soluciones técnicas, sino que debemos analizar la totalidad de la realidad de la persona sorda mayor como un sistema y estudiar las particularidades que encontraremos en el mismo. De este modo encontraremos 10 características importantes y particulares que no tienen contraste o explicación útil en el mundo oyente. 3. DINÁMICA DE GRUPO Aunque la exposición lógica de este informe comienza con la explicación teórica del paradigma relacional, no ha sido una decisión tomada desde el principio de la investigación y previa al estudio empírico, sino que se ha llegado a este planteamiento en el transcurso de las fases de investigación. Concretamente tras el análisis del primer trabajo empírico realizado a través de la dinámica de grupo con expertos. Tras una primera introducción a los principales conceptos mediante revisión bibliográfica, la investigación sociológica se planteó una dinámica de grupo con tres objetivos: 1. Recoger información relevante para organizar la investigación, tanto en el análisis teórico, como en la metodología y el trabajo de campo. 2. Identificar mitos y prejuicios con respecto a la comunidad sorda que han de evitarse y que pueden encontrarse en documentos de apoyo como bibliografía, documentación, etc. 3. Conocer a las personas expertas para poder diseñar adecuadamente las entrevistas individuales. ANÁLISIS DE LA DINÁMICA DE GRUPO Sin entrar en los interesantes detalles metodológicos acaecidos en al dinámica debido a la combinación de personas sordas y oyentes, el fruto de este trabajo fue la construcción de un discurso colectivo que supone el punto de partida para la investigación. Es en este punto cuando se decide abordar un punto de vista relacional o sistémico, ya que los resultados de esta dinámica apuntaban a que se necesitaría un punto de vista complejo de la realidad basado en las relaciones de la persona mayor sorda con su entorno, tanto de forma individual como a través de otros elementos, ya fuesen personales (familia, intérpretes...) como técnicos (medios de comunicación, dispositivos electrónicos...) 11 El modo de comprensión de la realidad que permite trabajar estos elementos adecuadamente es un punto de vista que considere a la persona mayor sorda y su entorno como un sistema social abierto que se relaciona con el resto de la sociedad. Para comprender este sistema se identificaron en el análisis de la Dinámica de Grupo tres elementos fundamentales en el discurso colectivo de los expertos: 1. La idea de autonomía. Todo sistema tiene una aspiración o leitmotiv. El termino leitmotiv procede del arte y es por lo general una melodía o secuencia tonal corta y característica, recurrente a lo largo de una obra, que se le identifica con un determinado contenido poético, y hace referencia a él cada vez que aparece. En los grupos sociales un leitmotiv sería un concepto transversal a la realidad de una persona o un grupo social y que influye en la naturaleza de todos sus valores y actitudes. Comprendiendo este leitmotiv podemos comprender sus actos, sus formas de pensar, sus sentimientos, etc... sin necesidad de estudiarlos uno a uno, ya que todos tienen un tronco común. En este caso, desde el punto de vista de los expertos, la idea de autonomía aparece como leitmotiv de la persona sorda mayor, pero lo más importante es que no aparece como polo de la dicotomía autonomía/dependencia. Es cierto que la autonomía de la persona sorda mayor aparece como aspiración para salir de un mundo donde es dependiente de los demás, pero no como una “copia” de la autonomía de oyente, sino de un modo más 12 complejo. Por ejemplo, no aparece únicamente la idea de dominar el castellano al modo de los oyentes, sino de tener accesibilidad al mundo a través de su propio idioma (la lengua de signos). Este es un concepto muy importante a la hora de desarrollar el sistema TELPES, ya que por lo expresado por los expertos, no se trata de adaptar un sistema de teleasistencia a las características de las personas sordas mayores como no oyentes, sino de crear un sistema de teleasistencia fundamentado en sus propias características. 2. También se identifican los elementos que forman parte del sistema y que influyen en la consecución o no de esa autonomía. De todos los expresados fueron especialmente trabajados durante la dinámica –tanto en tiempo como en intensidad- dos: la familia y la tecnología. a. La familia aparece como uno de los elementos a través de los cuales transcurren las relaciones personales de la persona mayor sorda con su entorno. Lo más destacable sería que si esa familia está formada por oyentes, no permite trabajar en el leitmotiv de la autonomía, ya que estas relaciones se harán desde, hacia y a través del mundo oyente. En otras palabras, la familia es una herramienta muy útil que permite la “supervivencia” de la persona mayor sorda en el entorno oyente, pero que no permite la “relación” con el entorno. En contraste al elemento “familia” apareció en el discurso la figura del “profesional”, el cual por sus características debería permitir en mayor grado la relación propia con el entorno y mejorar la autonomía. b. La tecnología es un elemento que inspira confianza, pero hasta cierto punto. Inspira confianza porque permite trabajar en el leitmotiv de la autonomía al aumentar las potencialidades propias del individuo sin depender de terceras personas. Lo más importante que se expresó en la dinámica fue la necesidad de identificar que tecnologías son las más utilizadas por las personas mayores sordas y de cuales son de las que pueden hacer un uso más autónomo. 3. La comunicación con el entorno es un concepto que aparece en los dos puntos anteriores y que tiene dos vertientes: 13 a. La comparación entre la lectoescritura y la lengua de signos. Este punto fue destacado permanentemente en la dinámica de grupo, insistiendo en las dificultades lectoescritoras del colectivo de personas sordas mayores debido a los procesos educativos que han vivido y a las dificultades propias de las personas sordas al no acceder a uno de los medios de aprendizaje del idioma castellano o cualquiera de las lenguas cooficiales (el oído) La respuesta de grupo fue potenciar las comunicaciones visuales que permitan la lengua de signos, pero quedaron abiertos y sin respuesta los medios –no sólo técnicos- necesarios para esto y la potencialidad de complementar este tipo de comunicación con otras habilidades lectoescritoras como el lenguaje escrito. b. La comunicación simbólica. Es evidente que además de la lengua oral en sus dos modalidades, la sociedad tiene una comunicación simbólica. Una persona oyente puede estar un día entero sin mantener una conversación, pero está en permanente comunicación con el entorno a través de los símbolos presentes en la sociedad (mapas, señales, gestos, etc) En el caso de una persona sorda es igual, pero en la dinámica de grupo se planteó la duda del conocimiento de estos símbolos por parte de las personas sordas, ya que las vías de aprendizaje en general –incluido el aprendizaje simbólico- han estado históricamente cerradas. Por ello, es importante que si nos planteamos la comunicación simbólica, estudiemos de que modo tiene lugar esta comunicación entre las personas sordas y su entorno. Por ejemplo, recurriendo a los puntos anteriores, es posible que esta comunicación también esté delegada en la familia y, aunque la persona sorda posee las capacidades necesarias para abordarla, no lo haga y por tanto no la domine. Esta, al ser una cuestión que sólo se planteó en la dinámica de grupo, sin llegar a construir una respuesta colectiva, ha sido uno de los aspectos más trabajados en las entrevistas individuales. ENTREVISTAS Tenemos pues como punto de partida para las entrevistas: 14 - un leitmotiv: el concepto de “autonomía” - dos elementos clave del sistema: la familia y la tecnología - un proceso comunicativo dentro del sistema y de este con el entorno condicionado por tres factores: o La lengua de signos y su conocimiento o no por lo elementos del sistema o el entorno o las habilidades lectoescritoras de la persona mayor sorda o la comunicación simbólica En las entrevistas individuales se han trabajado estos 3 puntos, intentando mantener por parte del entrevistador/investigador la visión sistémica y aportando en cada una de ellas algún elemento nuevo en función de la persona entrevistada. Primero han tenido lugar las entrevistas con los expertos sordos, ya que por un lado era necesario movilizar un intérprete de LS, lo que condicionaba los elementos prácticos (el día, el lugar, la hora y la duración) y por otro esta información permitiría ahondar en los conocimientos extraídos de la dinámica de grupo para preparar las entrevistas con los expertos oyentes. Las entrevistas han sido semiestructuradas, es decir, han seguido unas pautas generales y comunes a todas ellas con el objetivo de gestionar posteriormente la información, pero han estado abiertas a nuevas preguntas y temas según haya sido el desarrollo de de cada una de las entrevistas. Por otro lado, las preguntas no estaban cerradas, sino que el esquema sólo indicaba sobre que temas debía cuestionarse. Esto permitió adaptar la entrevista a cada uno de los expertos. El esquema común a todas las entrevistas ha sido el siguiente: 1. Con respeto a la autonomía a. Que la persona entrevistada defina su concepto de “autonomía” b. Plantear la siguiente cuestión: en los programas contra la dependencia se plantea ayudar no sólo a la persona, sino a su entorno social más directo, que suele ser la familia. Sin embargo, en nuestro caso la familia puede generar dependencia. ¿Cómo resuelve el entrevistado esta paradoja? 15 c. Que elementos ha experimentado el entrevistado en su experiencia profesional que hayan incrementado la autonomía de personas sordas mayores de forma notable d. Expresar dudas acerca de la hipotética “dependencia secundaria” que puede generar un sistema de teleasistencia 2. Con respecto a los elementos del sistema: a. Profundizar en los problemas de dependencia que puede generar el entorno familiar. Introducir ejemplos de casos variados (hijos oyentes, pareja oyente, hijos sordos y oyentes, etc.) b. Plantear la paradoja observada en la encuesta de la Fundación Vodafone (2007), acerca de la cual la asistencia familiar es la preferida de las asistencias personales (no tecnológicas) por la comunidad sorda, a pesar de las reticencias mostradas. En este punto se trata una técnica concreta de entrevista, que consiste en llevar la contraria al entrevistado para que este profundice en las explicaciones de sus argumentos. Posteriormente, se le muestra la proyección al futuro, que indica que la familia no es la preferida ante la posible mejora de otras opciones y se le vuelve a pedir su visión de este dato. c. Llamar la atención sobre los datos de la encuesta de la Fundación Vodafone acerca del optimismo vertido sobre las nuevas tecnologías por parte de la mayor parte de la comunidad sorda y pedir la explicación del entrevistado a este fenómeno. d. Relacionar este optimismo con su visión personal del TELPES. e. Preguntar acerca del uso de las tecnologías –no sólo las nuevas- por parte de la comunidad sorda en general y de los mayores sordos en particular. Posteriormente derivar la conversación hacia las nuevas tecnologías, principalmente el teléfono móvil e internet. 3. Con respecto a la comunicación a. Profundizar en las dificultades lectoescritoras de la comunidad de personas sordas mayores y, sobretodo, en las consecuencias que esto tiene en su vida diaria b. Plantear los problemas de comunicación en una visita a un médico. Insistir en los problemas de comunicación a través de intérpretes, 16 familiares, etc. Se trata de buscar los “nudos” que dificultan la comunicación asistencial. c. Plantear el problema de la comunicación simbólica en general y para la población sorda en general. Posteriormente plantearlo con respecto al caso concreto de las personas sordas mayores. d. Plantear el problema de la comunicación simbólica en el caso concreto del uso de tecnologías (teléfono, internet, etc.) Llevar este tema los hipotéticos problemas de comunicación simbólica a través del TELPES. 4. Preguntas propias del área de expertizaje de cada uno de los entrevistados ANÁLISIS DE LAS ENTREVISTAS De las entrevistas a expertos se ha extraído mucha información sociológicamente valiosa para comprender el colectivo de personas sorda mayores, pero sirvieron fundamentalmente para diseñar la siguiente fase: diseñar las dinámicas con potenciales usuarios y analizar los resultados. a) Autonomía Ha habido bastante consenso a la hora de definir la autonomía de forma general. De todas las definiciones dadas se ha encontrado una frase repetida en varias ocasiones y que coincide en el fondo de su significado con el resto de afirmaciones. “Autonomía es poder vivir sólo” (y quizá habría que añadir “aunque luego se elija vivir en compañía”) A la hora de explorar los caminos para llegar a esta aspiración, es cuando surgen más de una posibilidad. En las entrevistas se ha destacado mucho la heterogeneidad del colectivo de personas sordas mayores, lo que determina sus caminos a la autonomía. Esto ha venido a corroborar la información recogida en la fase de documentación previa expuesta en la introducción. De las múltiples y diferentes clasificaciones se pueden destacar dos que habrá que tener en cuenta a la hora de plantear la siguiente fase de la investigación: - Una la que pone el énfasis en diferenciar entre quien se ha socializado como persona sorda y quien no. Por ejemplo, aquellos que han nacido sordos y han 17 aprendido a signar son un colectivo con una identidad y unos usos y costumbres propias, pero aquellos que se han quedado sordos con la edad se identifican de un modo diferente y utilizan unas herramientas relacionales heredadas de su etapa como oyentes. El concepto de autonomía sería distinto en ambos colectivos: unos quieren ser autónomos como sordos y otros pueden querer “recuperar” la autonomía que conocieron como oyentes. Estas diferencias de socialización también se han presentado en alguna entrevista poniendo el énfasis no en el momento de la sordera, sino en el grado. Nos encontramos aquí con las variables que se expusieron en el planteamiento de la investigación. Con la información recogida en las entrevistas, esta investigación apuesta por el uso de la lengua de signos como variable útil para manejar ontológicamente esta heterogeneidad y poder construir una tipología válida. Más adelante se expondrá la tipología construida, pues la dicotomía “signa-no signa” ha de relacionarse con las habilidades lectoescritoras que se explican a continuación. La otra forma de clasificación expuesta por los entrevistados pone el énfasis entre aquellos que se manejan mejor con la lectoescritura y aquellos que no saben leer y escribir. Esta diferenciación se ha relacionado con el acceso a la información que permite construir la autonomía o que obliga a depender de otras personas. Las habilidades lectoescritoras parecen estar relacionadas con variables de control (edad, región donde se habita, etc.) que influyen en la variable explicativa: el acceso a la educación que haya tenido la persona sorda mayor. De este modo, cruzando ambas variables tenemos una tipología construida en una tabla de dos entradas: Lee y Escribe Tipo 1 Usa la lengua de signos No sabe o le cuesta leer y Tipo 2 o prefiere usar la lengua escribir de signos No usa la lengua de signos o prefiere no usar Lee y Escribe Tipo 3 No sabe o le cuesta leer y Tipo 4 escribir la lengua de signos 18 b) Elementos del Sistema: Familia En las entrevistas se ha insistido en la percepción de que la familia ayuda a la persona sorda mayor a cubrir sus necesidades, pero genera dependencia. Esta dependencia se fortalece porque en muchos casos la misma persona sorda mayor ha construido una autoimagen de si misma como incapaz (el rol de persona sordamayor expuesto previamente) y termina delegando en la familia no sólo la comunicación con el exterior, sino la interpretación de los hechos. Es decir, la familia no actúa como mero transmisor de información, sino que transforma la información, pero aun más, condiciona la respuesta. Es decir, todo el proceso comunicativo completo (como receptor, pero también como emisor) puede estar delegado en la familia. Por ello, los potenciales usuarios pueden ser personas que no estén socialmente entrenados en el feedback comunicativo habitual de un oyente. En otras palabras, los medios de comunicación están diseñados para personas autónomas que manejan la recepción de mensajes y la respuesta a los mismos (un teléfono, por ejemplo) Si simplemente adaptamos el aparato para su uso por una persona sorda, estamos contando con una característica que quizá no pueda cumplir: “¿cómo respondo a los mensajes?” No me refiero a la idea de responder con un mensaje, puesto que de esto es capaz cualquier persona si se hace en el idioma que domina (el de la lengua de signos, por ejemplo) sino a la idea de responder tomando una decisión. En las entrevistas esto se ha revelado como un elemento muy importante, por ejemplo en la visita a un médico. Como ejemplo a lo que supone esta falta de entrenamiento a la hora de mantener una comunicación autónoma, surgió el caso concreto de las personas que acuden con un intérprete. Muchas veces el intérprete se encuentra con la demanda por parte de la persona mayor de su consejo o ayuda, algo que no pueden hacer debido a que su tarea es la transmisión neutral de mensajes. Algunos entrevistados mostraban estos casos como la consecuencia de haber estado acostumbrados a que un oyente (en el pasado un familiar, ahora el intérprete) tome las decisiones. Las personas potencialmente usuarias de este servicio pueden necesitar una atención más completa que un simple “teleoperador” que transmita una emergencia, ya que la persona usuaria se encuentra en una realidad social particular y diferente en elementos fundamentales a las personas que hoy día utilizan el sistema de teleasistencia. Este es un asunto que quizá no pueda resolverse técnicamente, sino en los diseños de los protocolos de actuación. 19 Esta observación también es importante a la hora de plantear una metodología para los grupos y/o entrevistas con los potenciales usuarios. La falta no sólo de audición y de habilidades lectoescritoras, sino de “entrenamiento social” en la comunicación produce un tipo de vivencias en la relación con el entorno especiales que merman la autonomía. Se reproduce una “reconstrucción” del ejemplo que se trató en varias entrevistas construyendo un modelo con las diferentes partes expresadas por diferentes entrevistados. El ejemplo es la visita a un médico: CITA PERSONA OYENTE PERSONA SORDA Pide la cita Familia: Perdida intimidad (“¿por de qué necesitas ir al médico?” ) VISITA Se comunica médico con el directamente. No se comunica con el médico directamente Puede consultar términos Familia: que no comprenda - Omitir información por vergüenza - Pérdida de intimidad - El familiar interpreta/reduce la información diagnóstico transmitirla del antes de (puede generar desconfianza) 20 Intérprete: - Omitir información por vergüenza - Pérdida de intimidad - Problemas del intérprete cuando el lenguaje es muy técnico - Deletrear dactilología en dificulta la comprensión por parte de la persona sorda - Signar el requiere que profesional mismo concepto el entienda el facilitar la para comprensión por parte de la persona sorda TRATAMIENTO Lo que el médico le ha Lo que le dice el familiar dicho (problemas de confianza, intimidad, etc.) MEDICACIÓN El Farmacéutico es una Problemas segunda comunicación fuente de información de con farmacéutico. el Repetición de los mismos problemas con la familia (“tómate esto y ya está”) y con el intérprete (“esto ibuprofeno, es es un ¿antiinflamatorio?”) SOCIALIZACIÓN DE LA Se queja ENFERMEDAD enfermedad, la comenta comunicación influyen en con la sus amigos: terapéutico. de su conocidos y efecto Los problemas socialización de de la enfermedad. Surge la autoculpa y el complejo de ser una 21 En caso de ser ingresado carga para la familia. se comunica con su red social (si visitas, Mantiene es posible): teléfono, su etc. autonomía en la enfermedad Al igual que el trabajo sobre autonomía nos ha permitido construir una posible tipología, esta tabla muestra que estudiando un proceso vital de una persona sorda podemos encontrar problemas, fenómenos y situaciones que no detectamos de otro modo. c) Elementos del Sistema: La Tecnología Con respecto a este elemento, las entrevistas han planteado más preguntas que respuestas, lo que no tiene que ser necesariamente negativo ya que podremos transmitir estas preguntas a los grupos y/o entrevistas con los potenciales usuarios. La idea es desvelar cuales son las tecnologías más utilizadas por parte de las personas sordas. De momento disponemos de algunos datos. Primero, en las entrevistas los expertos se manifestaron principalmente con respecto a 4 tecnologías: a) La televisión. Desde su punto de vista es un medio muy consumido por las personas mayores sordas y que consumen de forma autónoma. Sin embargo, no se ha podido resolver en las entrevistas si los subtítulos son de uso común, por los problemas lectoescritores de los que ya hemos hablado. Sin duda, la televisión es la tecnología de referencia de mayor uso entre las personas sordas y el tipo de “aparato” que están acostumbrados a manejar de forma autónoma. b) El teléfono móvil y el uso del SMS. Parece que la telefonía va entrando en la vida de las personas sordas mayores, permitiendo formas de comunicación nuevas como el SMS. Sin embargo, en varias entrevistas se ha recalcado una diferencia importante con los oyentes: un oyente puede usar un móvil del mismo modo que ha utilizado un teléfono fijo toda la vida. 22 Sin embargo, un sordo puede no haber utilizado nunca un teléfono (con los problemas de comunicación simbólica que esto plantea: “¿botón rojo colgar? ¿por qué?”) y además debe aprender a enviar SMS, algo no tan sencillo para una persona mayor y menos aun para alguien con dificultades lectoescritoras. Por lo tanto, el optimismo acerca de las oportunidades que brinda la telefonía móvil al colectivo de personas sordas ha de abordarse con prudencia. c) El fax. Esta parece sin duda la tecnología comunicativa más cercana para las personas mayores sordas, a parte de la televisión. Según los entrevistados, muchos de ellos la han utilizado y la utilizan, por lo que en este caso los problemas de comunicación simbólica con el objeto, o de autonomía en el uso de la tecnología no se reproducen. Puede existir algún “pero” (de nuevo hay que escribir para usarlo, por ejemplo, y no sabes si la otra persona al otro lado es con quien quieres hablar o si está ahí), aunque sin duda el fax parece ser un precedente importante que puede facilitar la relación de la persona sorda con un sistema técnico como el que desarrolle el proyecto TELPES. d) Internet. En este caso se expresan muchas esperanzas para el futuro, ya que permite la comunicación por videoconferencia en tiempo real, pero actualmente se le supone una presencia muy reducida en la vida de las personas sordas mayores. GRUPOS DE DISCUSIÓN Con esta información se desarrollaron 4 grupos de discusión No es posible expresar aquí la creatividad metodológica que fue necesaria para poder dinamizar estos grupos teniendo en cuenta el desconocimiento absoluto por parte del investigador de la lengua e signos y de las dificultades de establecer flujos de comunicación en grupo de personas sordas mayores. Debido al interés de este punto se considera importante publicar este hecho en otro texto. Una vez aclarado este punto, a continuación se destacan a modo de resumen las conclusiones obtenidas mediante el análisis de la información recogida en los grupos de discusión. 23 Ámbito familiar La convivencia en el hogar es similar a la del colectivo oyente, estando el hogar formado normalmente por la pareja y/o hijos. Las personas mayores sordas en su inmensa mayoría viven con otras personas sordas, y en muchos de los casos con personas sordas de forma exclusiva. Este es un dato muy relevante en el momento de identificar en los protocolos de actuación los pasos a seguir ante la implicación de una tercera persona, que en muchos casos, como se puede comprobar, será sorda. Autonomía Los participantes han narrado comportamientos autónomos ante actividades rutinarias (como visitas al médico para recetas, revisiones periódicas, etc.). Es importante destacar la conclusión de que las dificultades que expresan para alcanzar su autonomía no se encuentran en su mayoría en su interior (complejos o actitudes negativas), sino en el medio que les rodea (la falta de adaptación del entorno a sus posibilidades). Cuando la autonomía personal no es posible, ellos mismos desarrollan sus propios canales y elementos de comunicación (pedir al médico que escriba en un papel los resultados de la consulta y tratamiento, o silbar para avisar a un vecino de que tiene un problema). Dependencia Han presentado dos circunstancias en las que consideran que hoy por hoy no tienen autonomía: o Cuando las necesidades médicas no son rutinarias o En el momento de afrontar una emergencia propia o ajena Ante las situaciones de dependencia las personas mayores sordas proponen los siguientes medios: o El uso de la tecnología: en todas las dinámicas aparece el uso de dispositivos electrónicos para comunicarse. Predominan el fax y el 24 teléfono móvil (vía sms, esta forma es la más conocida entre las personas mayores sordas de ahora), pero las tecnologías relacionadas con el ordenador (internet, e-mail, videoconferencia, etc.) no sólo no son propuestas por ellos, sino que manifiestan claramente la dificultad en su uso, no considerándolas una opción. o Ayuda de la familia: La ayuda de familiares es preferida en muchos casos, por motivos de confianza, pero a la vez manifiesta problemas de comunicación, como puede ser la falta o pérdida de información del familiar a la persona sorda. o Normalmente, por este motivo, casi todos los participantes han manifestado que prefieren en estos casos a un intérprete de lengua de signos, por que aclara todo y el familiar sólo transmite una parte de la información. De estas tres opciones, la única que permite la comunicación directa entre interlocutores es la tecnología. De hecho, en todas las dinámicas, las soluciones propuestas por los mayores para solventar sus problemas de autonomía se han encaminado hacia la tecnología. Se debe destacar que, a pesar de que las personas mayores sordas prefieran comunicarse sin la necesidad de un ILSE, para ellos es una herramienta de comunicación muy importante y así lo consideran. Relaciones personales y desconfianza La falta de comunicación provoca desconfianza que impide el desarrollo de las relaciones personales. La confianza es un valor muy importante para las personas sordas mayores. Este hecho cobra especial relevancia en el momento de acudir al médico (muchos se atreven a ir solos si ya conocen al médico, o se muestra también la preferencia de que el intérprete que les acompaña sea siempre el mismo) Relación con los vecinos. La mayoría de las personas sordas mayores encuentran dificultad para relacionarse con sus vecinos, y si las relaciones no son habituales, no hay confianza. Este hecho es relevante en el momento de aplicar el protocolo de actuación ante una emergencia, ya que hay que tener en cuenta que no será común que las personas mayores sordas dejen las llaves de su casa en manos de un vecino. De hecho existe mucha 25 desconfianza ante la posibilidad de que otra persona pueda entrar en su domicilio, sin notar su entrada. Es interesante mencionar que en todas las ciudades surgió la reivindicación de la instalación del videoportero en sus hogares, sin formar parte en ninguno de los casos del guión de la dinámica. En este caso se vuelve a mostrar la desconfianza ante la posibilidad de que otra persona pueda entrar en el hogar. SIGUIENTES FASES DEL PROYECTO TELPES: PRUEBAS EN HOGAR DIGITAL Y EN HOGARES DE POTENCIALES USUARIOS Tras analizar esta información, se diseñaron las pruebas a realizar tanto en el Hogar Digital como en los hogares reales. Estas pruebas se están realizando al tiempo que se escribe este documento, motivo por el que no podemos aportar resultados, pero creemos que es conveniente exponer sus objetivos. 1. El Hogar digital es un entorno construido en la Universidad Politécnica de Madrid que reproduce un hogar dotado de la tecnología necesaria para la vida autónoma de una persona discapacitada. Las pruebas realizadas en el hogar digital tienen como objetivo terminar de diseñar la tecnología del sistema TELPES que se trasladará a los hogares de los potenciales usuarios. En el hogar digital se ha probado el sistema TELPES en con 5 casos hipotéticos diferentes: a. Resbalón en la bañera b. Llamada rutinaria desde el centro de atención c. Falsa alarma d. Llamada porque el usuario se encuentra mal e. El usuario se va de vacaciones y avisa que no habrá comunicaciones en un periodo. Durante este proceso se recogen los datos por parte de un observador externo sobre el funcionamiento del sistema y la relación del usuario con el mismo durante 5 días. Posteriormente, se entrevista a los usuarios y se graba la entrevista. 2. En los hogares de potenciales usuarios se trata de evaluar en situación real tanto el funcionamiento del sistema TELPES como la relación entre la persona mayor sorda y la tecnología que implica la teleasistencia. Para analizar esta fase se realizarán nos cuestionarios periódicos desde el centro 26 de atención en las llamadas rutinarias que se realizan para comprobar el estado de salud del usuario. También existirán algunas entrevistas grabadas finales y una dinámica de grupo con algunos de los usuarios al final de la investigación. BIBLIOGRAFÍA Beltrán, M. (1996) “Cinco vías de acceso a la realidad social”. En: García Ferrando, M; Ibáñez, J; Alvira, F. (compiladores). “El análisis de la realidad social”. Alianza Universidad Textos, Madrid. Beyer, S; Perry, J; Meek, A. (2008) “A guide to implementing assistive technology for people with learning disabilities”. Welsh Cente for Learning Disabilities School of Medicine. Cardiff University. Conde, J. L. (1998) “Evaluación de tecnologías médicas basada e la evidencia”. Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, Instituto Carlos III ETSI. (2007-12) “Human Factors (HF); User experience guidelines; Telecare services (eHealth)”. Final draft ETSI EG 202 487 V1.1.2. Fundación Vodafone (2003) “Tecnologías de la información y comunicaciones y discapacidad. Propuestas de Futuro”. Vodafone Fundación España. Fundación Vodafone (2005) “Tecnologías de la información y comunicaciones y discapacidad. Dependencia y diversidad”. Vodafone Fundación España. Fundación Vodafone (2007) “TIC y dependencia. Estudio de opinión”. Vodafone Fundación España. Kottak, Conrad Phillip (1994) “Una exploración de la diversidad humana con temas de la cultura hispana”. Madrid: MacGraw-Hill/Interamericana de España M. A. Valero, (2001) “Modelo de provisión de servicios interactivos de telemedicina en el hogar sobre redes de banda ancha”. Tesis Doctoral. Universidad Politécnica de Madrid. Medina J.A, Cembranos F. (2003) “Grupos inteligentes: teoría y práctica del trabajo en equipo”. Ed Popular. Merton, R. K. (1957) “Problems in sociological theory” British Journal of Sociology, 8: 106-20. 27 Pernas Lázaro, E; Ameijeiras Sáiz, C (2003) “Bibliotecas públicas y comunidad sorda” (dossier). Educación y Biblioteca nº 138, 2003. Vargas, L., Bustillos de Núñez, G. (1990) “Técnicas participativas para la educación popular” Ed Alforja. Valles, M (1997) “Técnicas cualitativas de investigación social”. Síntesis. Agradecimientos Este trabajo no habría sido posible sin la financiación del Plan Avanza y sin el trabajo de las siguientes instituciones: CNSE, Fundación CNSE, Fundación Vodafone, Cruz Roja, Tecsos y Universidad Politécnica de Madrid. 28