DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA, 25 DE SEPTIEMBRE DE 2015 El Día Internacional de la Ataxia, una efeméride impulsada desde el año 2001 por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de sensibilizar e informar a la población sobre este trastorno que, caracterizado por una disminución en la capacidad de coordinación de los movimientos, afecta a cerca de 8.000 personas en nuestro país. Como explica Cristina Fernández Amado, actual presidenta de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), “las ataxias son enfermedades muy graves, neurodegenerativas y altamente incapacitantes, que van dejando al paciente no ya en silla de ruedas, sino atrapado en su propio cuerpo desde edades muy tempranas en muchos casos, y con total lucidez, lo que hace que se generen unos enormes sentimientos de impotencia en los afectados”. Las ataxias a día de hoy no tienen curación, lo que no significa que no se puedan tratar: La rehabilitación fisioterápica, logopedia y terapia ocupacional, son los únicos tratamientos efectivos, así como la Investigación para lograr una cura definitiva y mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus respectivas familias y seres queridos. El próximo 25 de septiembre se celebrará el día internacional de la ataxia; día en el que no sólo la Federación de Ataxias de España (FEDAES), impulsará a través de varios actos solidarios y participativos el conocimiento, la divulgación y la exposición de lo que es la ATAXIA, y qué se puede hacer para frenar su avance y mejorar la calidad de vida de los enfermos, sino que las propias asociaciones autonómicas y/o regionales integradas en la Federación celebrarán multitud de actos tales como, jornadas informativas y de puertas abiertas, marchas y bocadillos solidarios, concierto y, cenas benéficas, entrevistas en medios de comunicación, mesas informativas, etc. que se realizan por toda la geografía española y en la que participan cientos de personas de una manera totalmente desinteresada. Este año celebraremos NUESTRO DÍA en Segovia y FEDAES, como madre de esa gran familia, necesita el impulso de los poderes públicos y privados existentes; toda ayuda es necesaria, no sólo la económica, sino el propio apoyo institucional. FEDAES proyecta varios actos participativos/solidarios, entre ellos: - Una marcha y bocadillo solidario en colaboración con el ayuntamiento de Segovia , y diversas entidades privadas - Un concierto benéfico a cargo de diverso coros y grupos musicales que desinteresadamente actuará a favor de las personas afectadas de ataxia, entre ellos la “ESCOLANIA DE SEGOVIA”, y con la colaboración de la Junta de Castilla y León , Fundación Don Juan de Borbón y Museo Zuloaga - Una cena benéfica a la que acudirán todas aquellas personas socias y no socias de la Federación que quieran celebrar con nosotros el día internacional de la ataxia y donde nos hemos propuesto que este año nos acompañen personalidades con proyección pública. - Jornadas informativas y de puertas abiertas en colaboración con el ayuntamiento de Segovia. - Rifa benéfica en la que toda la sociedad podrá participar y llevarse una magnífica cesta de productos ibéricos de Guijuelo de Salamanca.