Realidad y necesidades respiratorias del paciente con neurológicas Dra Rebeca Paiva Dra Rebeca Paiva Hospital Exequiel González Cortés Universidad de Chile Universidad de Chile Población al 30 Junio del 2010 17 094 275 millones 17.094.275 22,3 % son menores de 14 años : 3 750 000 millones 3.750.000 ill PARALISIS CEREBRAL “Trastorno del tono postural y del movimiento, de carácter persistente (pero no invariable), secundario a una agresión no progresiva a un cerebro inmaduro".(Fernández, E., 1988). Depende de la extensión del daño I t fi l correcta t madurez d d l SNC Interfiere en la del DEFINICION Grupo de G d trastornos t t del d ld desarrollo ll d dell movimiento i i t y lla postura t que ocasiona limitaciones en la actividad ,atribuidas a trastornos no progresivos que se presentaron en el cerebro en desarrollo del feto o del lactante. Los trastornos motores de la PC con frecuencia se acompañan de alteraciones de la sensibilidad,cognición, percepción de la comunicación y/o un trastorno convulsivo. American Academy for Cerebral Palsy and Medicine - 2002 Developmental p La parálisis cerebral Trastorno de la función motora. La lesión es estática. La injuria en cerebro en desarrollo Daño en cerebro que se esta formando, creciendo y desarrollando. Causas: prenatales, perinatales o posnatales Ataxica,disquinetica o distonica, ataxica, mixta Cuadriplejia , tetraplejia , diplejia, hemiplejia Retraso mental 2/3 pacientes Problemas de aprendizaje Anormalidades oftalmológicas Déficit auditivos Trastornos de comunicación Ataques convulsivos 1/3 pacientes Deficiencia del desarrollo Problemas de alimentación Reflujo gastroesofágico Problemas emocionales y de comportamiento comportamiento. ESTADO NEUROVEGETATIVO PERSISTENTE Destrucción completa e irreversible de la corteza cerebral, Perdida facultades llamadas superiores Persistencia de las funciones puramente vegetativas y vitales. coma vigil ojos abiertos ciclo i l vigilia-sueño i ili ñ reflejos de retirada al estímulo, funciones vegetativas ( respiración) SIN capacidad de relacionarse con su medio Prevalencia 2 x 1000 h habitantes bit t . Incidencia 2,0 a 2,5 x 1000 RN vivos 300.000 recién nacidos vivos x año . 600 nuevos casos al año. INCIDENCIA Estable en el tiempo No más casos Mayor sobrevida INR: 1993 : 42,4% 2001 . 41% 2011: 70% PACIENTES EN TRATT CON PC. Instituto Rehabilitación Santiago ( Teletón) 10.300 niños en control 38 a 40% de los niños tienen PC. CAUSAS Malformaciones cerebrales Accidentes cerebro vaculares Infeccion congénitas Prenatales Perinatales Post natals ENCEFALOPATIA HIPOXICO ISQUEMICA Encefaliatis Viral ggg Meningggitis TEC Lesión anoxica Maltrato Infantil Compromiso Respiratorio Multifactorial Deglución eg uc ó - Aspiración sp ac ó Tos débil Trastornos de sueño Aspiración a los pulmones de secreciones orales alimentos líquidos contenido estomacal A i ió repetidas Aspiración tid Colonización bacteriana vía aérea Obstrucción vía aéreas Supuración Disminución del barrido mucociliar Deformidad caja torácica ( Escoliosis) D bilid d muscular Debilidad l Obesidad Enfermedad Pulmonar Crónica O i Oxigeno D Dependencia d i Ventilación no invasiva V til ió C Ventilación Crónica ó i IInvasiva i HOSPITAL EXEQUIEL GONZALES CORTÉS É Hospital Pediátrico de área sur Santiago Población Asignada 300.000 niños 70 a 80 % beneficiaria del sistema salud publico Policlínico Broncopulmonar : 9000 niños / año Hospitalizados Pediatría : 3200 egresos / año UPC : 1500 egresos / año Policlinico de Neurología 10.000 atenciones al año 2.500 atenciones a niños con Daño Neurológico 1.500 niños 1.000 niños 2 500 niños con DN 2.500 Policlínico Broncopulmonar 9.000 atenciones al año 1.200 atenciones al año a niños con DPC 192 Niños con DPC 68 Niños con DN ( 32%) 8 niños con DPC + DN requieren Oxigeno adicional 12% 68 Niños con DPC + DN 58 % son varones Promedio edad 9 años 4 meses rango 3 años a 18 años GTT 32 (47%) TQT 7 (10%) PROGRAMA OXIGENO DOMICILIARIO P Nacional : 45 niños (23%) P. P Local P. L l : 8 niños iñ ( 12%) Displasia broncopulmonar 60 nuevos al año 1/3 son DBP severos De estos 80% tiene algún problema neurológico importante Gastrostomía No hay acuerdo de cuando?? Tardía Solicitud de Video deglución GTT o GTT más Nissen No impide aspiración saliva Problemas dentales Alimentación exclusiva por gastrostomía Mayor índice de Gingivitis y depósitos de sarro Se olvidan de cuidar los dientes Gastrostomias : 150 AÑO Nº TOTAL N N Nº GTT/PC 2001 10 2 2002 1 17 6 2003 15 5 2004 8 3 2005 10 4 2006 19 15 2007 15 6 2008 21 16 2009 16 6 2010 19 10 GASTROSTOMIAS 10 AÑOS. AÑOS HEGC -150 150 25 DN 20 OTRA 15 10 5 0 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 TRAQUEOSTOMIA Equipo vía aérea TRAQUEOSTOMIA - 10 AÑOS - HEGC 35 TQT TQT : CAUSA Obstrucción D ñ N Daño Neurológico ló i VM Crónica 9 17 9 25% 50% 25% HOSPITALIZADOS Pediatría : 3.200 / año UPC: 1200/ año NIÑOS < DE 2 AÑOS NIÑOS MAYORES DE 2 AÑOS HOSPITALIZADOS 1360 1340 1320 1300 DN TOTAL 1280 1260 1240 2009 2010 Hay mayor nº hospitalización de niño > 2 años Entre 1 a 4 hospitalizaciones/año por niños Hay un tercio de los niños que se rehospitaliza mas de 2 veces Duración entre 4 a 21 días , promedio 12 días CAUSAS 1.-Patologia aguda respiratoria : Neumonía aspirativa? BRN viral SBO Insuficiencia Respiratoria Caso social 2.-Convulsiones 2. Convulsiones 3. Gastrostomia 3.-Gastrostomia INTERMEDIO 1 000 a 1 1.000 1.200 200 egresos / año 9,5% egresos Patología Neurológica Asociado PROGRAMA AVNI/AVI INICIO 2006 AVNI 2008 AVI + 337 pacientes 39 pacientes recuperados 39 pacientes fallecidos 11,5 % 259 p pacientes en tratamiento ASISTENCIA VENTILATORIA INVASIVA 54 TOTALES Casi todos tiene compromiso neurológico 6 pacientes con Daño Neurológico Severo A VI A.V.I. ASISTENCIA VENTILATORIA NO INVASIVA 203 pacientes i t AVNI N % ENM DPC 97 50 35 18 SAOS 25 13 MMC op. 20 10,5 SNC 5 3 Otros 9 5 TRM 1 0,5 Total 192 100 CRITERIOS DE SELECCION INCLUSIÓN EXCLUSIÓN Estabilidad Clínica 3 semanas. IR crónica Sd. Hipoventilación nocturna 2ª ENM de progresión rápida. SpO2< 90% >10% t. sueño CVF <50% valor predicho, Pimax <40cmH2O, 40cmH2O, PEF tos bajo 150 l/m. PaCO2 >50 mmHg, EB> 4mEq/l. Ventilación nocturno No mas de 10 hrs ENM de progresión lenta o estacionaria. estacionaria Trastorno de deglución Sin protección glótica Hipercapnia sin acidosis respiratoria. Compromiso 1º o 2º del comando ventilatorio SAOS Ventilatorio > 10 horas IPAP/EPAP no > 20//8 Menor de 6 meses (relativo) AVNI CRITERIOS DE INCLUSIÓN CRITERIOS DE EXCLUSIÓN Estabilidad Clínica 3 semanas. semanas Estado vegetativo crónico y/o mínimo responsivos Anaencefalia , responsivos, Sd. cromosómicos letales: trisomia 18 , 13. Estabilidad hemodinámica. ENM de progresión rápida : Atrofia espinal congénita tipo II. (Relativo) (Relati o) FiO2 inferior a 0.5, PIM < 25 , PEEP < 8 cm H20. Enfermedades del parénquima pulmonar terminales : DPC postviral , FQ Vía aérea estable Traqueostomia permeable. Compromiso mayor de otros sistemas (cardiovascular, renal, intestinal, etc) Hipercapnea sin acidosis respiratoria. G t t í Gastrostomía AVI Sit Situación ió 2011 – Paciente P i t crónico ó i en Chil Chile Incapacidad moderada o grave Físico o mental Pluripatólogía Mas de un mes Patología Aguda resuelta Necesidades Especiales Apoyo tecnológico Totales : 405 p pacientes en p país Pediatricos: 137 – 33% Adultos: 314 _ 77% 90 ocupan cama crítica ( 65%) 72 pacientes requieren apoyo ventilatorio permanente p Pediátricos 137 pacientes Cama básica : 47 Cama UPC: 90 65% Ocupan alrededor del 22% de las camas UPC del país Daño Neurológico Malformaciones Congénitas Región Metropolitana: 57 pacientes (43%) Temuco : Talca : Valparaíso: Iquique: Los Ángeles : Coquimbo : La Serena : Concepción : 22 12 11 6 6 5 4 4 F lt lla iinformación Falta f ió d de: Copiapó Viña del Mar Valdivia Reloncaví Chiloé M Magallanes ll Ed d : promedio Edad di 1 año ñ 7 meses 1 m a 13 años Estado Neurovegetativo Persistente 3 Parálisis Cerebral Daño Neurológico Severo Tumor Cerebral Post TEC Pos Traumatismo Raquimedular Sd . Hipotónico Distrofia Muscular Congénita DBP Hospital Josefina Martínez Clínica Los Coihues Hospital Pedro Aguirre Cerda PROBLEMAS 1.- Programa Oxigeno es desde los 40 años 2.- No existe Programa AVNI/AVI adulto 3.- Se inicio AVNIA solo en Región Metropolitana Necesidad Conocimiento Causas Plan Equipo de Salud ETICA Nuestra principal fuente de progreso es la reflexión sobre nuestra propia experiencia Los resultados La sobrevida La calidad de vida de los niños y sus familias Preguntas g Respuestas p Iatrogenia E Ensañamiento ñ i t tterapéutico é ti Seducción por la industria Llevar a la práctica la reflexión de la experiencia y lo conceptual PREVENCION Nuevo modelo atención intrahospitalario Atención y control extrahospitalario p Pediatra integral Broncopulmonar Neurólogo g Nutriólogo Traumatólogo G Gastroenterólogo Cardiólogo Oftalmólogo Otorrinolaringólogo Kinesiólogo Enfermera Terapia Ocupacional Fonoaudiólogo Sicólogo Dentista Asistente Social N i i t Nacimiento Intensivistas Broncopulmonar DPC – O2 dependiente Ventilado Crónico GRACIAS