Los pacientes denuncian la banalización del término

1 de octubre, Día Mundial de la Urticaria Crónica
Los pacientes denuncian la banalización del término
urticaria como sinónimo de molesto

Más de 300.000 personas en España sufren urticaria crónica

Esta enfermedad afecta la calidad de vida de los pacientes, por el picor
que sufren y el aspecto que presentan durante un brote
Madrid, 29 de septiembre de 2015. La Asociación de Afectados de Urticaria Crónica
(AAUC) denuncia la banalización de su enfermedad con referencias a la urticaria
para referirse a temas políticos o de otra índole que producen malestar. Con motivo
de la celebración del Día Mundial de la Urticaria Crónica, el 1 de octubre, la AAUC
ha analizado el uso en redes sociales y en Internet en general de la palabra
‘urticaria’ por parte de políticos y líderes de opinión y lamenta que esté unida a un
sentimiento de irritación de tipo psicológico, como si fuera una enfermedad
psicosomática. “La urticaria crónica es una enfermedad que afecta mucho a la
calidad de vida del paciente. Un brote te puede impedir ir al trabajo, dormir, tener
una vida social normal e incluso condiciona la ropa que te pones”, afirma Meritxell
Cortada, presidenta de la AAUC.
La AAUC ha analizado las referencias a urticaria en Internet de los últimos 18 meses y
ha comprobado que muchas veces está unida a cuestiones políticas o
económicas. “En campaña electoral es habitual que los diferentes líderes políticos
se refieran a las acciones de sus rivales ideológicos asegurando que les ‘provocan
urticaria’. También ocurre lo mismo en otros ámbitos como el deporte, el arte o la
religión. “No nos gusta que se banalice de esta manera nuestra condición, porque
no ayuda a la aceptación social. La urticaria crónica es una verdadera
enfermedad inmunológica que afecta mucho la vida de quien la padece, que
sufre rechazo social de quienes le rodean”, precisa la presidenta de esta
asociación.
Un estudio publicado en la revista Indian Journal of Dermatology asegura que los
enfermos de urticaria crónica sufren vergüenza por su apariencia física y ven
afectadas sus relaciones sociales, por lo que es importante trabajar en mejorar la
calidad de vida de estos pacientes junto con el tratamiento de sus síntomas.
Por otra parte, con motivo de la celebración del II Día Mundial de la Urticaria
Crónica, la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC) presentará el
cortometraje de animación ‘Un día con Urti’, realizado por la artista Lyona. “La
intención es concienciar y ayudar a reflexionar sobre las dificultades con las que
conviven las personas que padecen urticaria crónica. Además, incidimos en este
mensaje positivo y esperanzador, porque los afectados también podemos estar
mejor”, comenta Cortada.
El diagnóstico puede tardar 3 años
La urticaria crónica es, por definición, la que dura más de seis semanas. Esta
enfermedad afecta a unos 300.000 españoles y es más prevalente en mujeres que
en hombres –de dos a cuatro mujeres por cada hombre-. Se caracteriza por la
aparición de habones en la piel y angioedema. “Es una enfermedad prevalente en
cualquier parte del mundo en sus formas más crónicas. Invalida mucho la calidad
de vida de quien la padece, aunque no la hipoteca”, explica la doctora Ana María
Giménez Arnau, responsable de la Unidad de Inmunología, Alergia Cutánea y
Fotobiología en el Hospital del Mar (Barcelona), miembro de la AEDV (Academia
Española de Dermatología y Venereología) y presidenta del comité científico de la
AAUC.
La lesión principal “es muy pruriginosa, pica mucho” y se acompaña de “lesiones
muy desfigurantes, manchas rojas, hinchazones erráticas en manos o párpados, que
pueden impedir abrir ojos o manos, incapacita a hacer una vida normal. Cosas
simples como escoger la ropa, los zapatos, o el bolso se hace complejo. Los brotes
de empeoramiento son impredecibles, te condicionan la vida social. Algunas
formas de urticaria aparecen al exponerse al sol o bien en ambiente frío, ello
condiciona el horario de salir a la calle. En el caso de la urticaria por frío la vida en
invierno se hace complicada e incluso el baño en el mar imposible”, añade.
Además, el diagnóstico puede llegar a demorarse: “Las manifestaciones cutáneas
de la urticaria crónica necesitan ser abordadas por el médico con mucha atención
y hay que educar al paciente para que se conozca a sí mismo. Se puede confundir
con otras enfermedades, por lo que el paciente puede tardar hasta tres años en
tener el diagnóstico y mientras tanto puede hacerse numerosas pruebas médicas
innecesarias”, advierte esta especialista. Por otra parte, en la mayoría de los casos
es casi imposible establecer el origen: “En casi 80% de los casos no sabemos
identificar una causa única, aunque no se trata de una alergia. En la mitad de los
casos puede identificarse mecanismo endógeno autoinmune y en hasta en un 20%
de los casos se asocia a otra enfermedad autoinmune”, comenta.
“El gran problema de esta enfermedad es que tiene un curso caprichoso.
Conseguimos que los pacientes no tengan síntomas, pero no somos capaces de
que desaparezca, no controlamos la historia de la enfermedad, que desaparece
cuando quiere”, apunta el doctor Joaquín Sastre, jefe de la Sección de Alergia de
la Fundación Jiménez Díaz y presidente de la SEAIC (Sociedad Española de Alergia
e Inmunología Clínica). Este especialista también alerta sobre “la dificultad para
prever los brotes” aunque no dejan lesiones en la piel. “Los habones aparecen y
desaparecen en horas, pero muchos pacientes aunque estén libres de síntomas sólo
con tocarse la piel con intensidad les aparece un habón, ya que esta enfermedad
deja la piel muy sensible durante años”, añade.
Para más información:
Carlos Mateos/Guiomar López. COM SALUD.
Tels.: 91223 66 78/ 685 53 68 16