Intervención en dislexia: Un modelo para el diseño, implementación y evaluación de programas Paula Outón Oviedo Universidad de Santiago de Compostela Resumen La preocupación básica sobre los diferentes aspectos que atañen a la dislexia no se ha ceñido, únicamente, a la conceptualización y explicación del trastorno; sino que se ha hecho extensiva a las intervenciones que se siguen para prevenir el fracaso en el lenguaje escrito, evaluar la gravedad del problema y ayudar a los escolares disléxicos a superar sus dificultades específicas. Desde este última tendencia se centra el presente trabajo, presentando un modelo de intervención para el desarrollo de programas con disléxicos. INTRODUCCIÓN Las distintas propuestas de intervención en la historia de la dislexia han estado influenciadas por los modelos teóricos de sus autores (biomédico, psicométrico, conductual, cognitivo…). Así, podemos encontrarnos con tratamientos farmacológicos, terapias que intentan una reprogramación de las funciones neurológicas, entrenamientos en algún factor asociado (percepción visual, esquema corporal, lateralidad, etc.), utilización de gafas coloreadas… Los profesionales que han trabajado en este ámbito han concebido la dislexia de acuerdo con los parámetros de la orientación en la que se han movido y, por tanto, también su prevención, diagnóstico y tratamiento. 1 En este trabajo se presenta un modelo de intervención para el desarrollo de programas con disléxicos, elaborado no sólo a partir de un estudio del estado actual de nuestros conocimientos acerca de la dislexia y de las intervenciones llevadas a cabo por otros especialistas, sino también de la experiencia con escolares que presentan este trastorno. Este modelo trata de recoger la multiplicidad de factores que están implicados en este trastorno, tanto en el proceso de evaluación diagnóstica como en la recuperación. Con ello pretendemos subsanar las actuaciones reduccionistas que a lo largo de la historia se han venido desarrollando, y que todavía hoy siguen practicando algunos profesionales con los escolares disléxicos. Se trata, por tanto, de un modelo con un enfoque integrador, equilibrado, centrado en la lectura y escritura, abierto a las diversas orientaciones teóricas existentes en la literatura de este trastorno y a las iniciativas de la investigación futura, ya que, al igual que muchos otros problemas de la salud y la educación, la dislexia requiere —según los casos, en mayor o menor medida— una intervención interdisciplinaria. El modelo conlleva también una tecnología sistemática, o en otros términos, exige un procedimiento de actuación mediante programas. Este requisito supone seguir una serie de pasos para diseñar, implementar y evaluar las intervenciones con los escolares disléxicos, evitando de esta forma las actuaciones enigmáticas, que, aunque bien intencionadas, pueden llegar a ser infructuosas o contraproducentes, si no nos permiten saber realmente en qué consisten. En este sentido, la sistematicidad de nuestro modelo permite conocer los puntos débiles y fuertes de los programas y mejorar en el futuro las nuevas actuaciones en el campo de la dislexia. Se caracteriza además por una atención personalizada al niño disléxico. Es esta una exigencia consustancial a la heterogeneidad de la dislexia como grupo y a la individualidad de cada uno de los escolares como persona. Así pues, lejos de 2 actuaciones estereotipadas, los programas diseñados a partir de este modelo habrán de adaptarse a las diferencias individuales de cada caso (nivel de lectura y escritura, lengua predominante, estilo y ritmo de aprendizaje, intereses, contexto socio-comunicativo…). Para lograr esto, es preceptiva la realización de una evaluación diagnóstica inicial que establezca, entre otras cosas, las necesidades educativas especiales y los puntos fuertes del escolar, así como una recuperación flexible que permita modificar y ajustar el programa en cada momento a las peculiaridades y circunstancias del mismo. Estas y otras características hacen que este modelo sea potencialmente útil para aquellos profesionales que trabajan en el ámbito de la dislexia. REPRESENTACIÓN VISUAL DEL MODELO Con la ayuda del diagrama de la Figura 1 y con la siguiente descripción resumida, podemos hacernos una rápida idea de la estructura y funcionamiento del modelo de intervención con disléxicos. En esta representación visual se puede advertir que la intervención comienza con el estudio inicial del escolar a través de la Evaluación Diagnóstica (parte superior e izquierda del diagrama), componente que hace referencia también a la comprobación de la marcha del programa y de la consecución de los objetivos. Seguidamente, se procede a la toma de decisiones, diseño, implementación y seguimientos, etapas todas ellas del proceso de Recuperación (parte central y derecha). Por último, la Evaluación del Programa (parte inferior) indica que todos los componentes del modelo son sometidos a un proceso de evaluación para detectar las limitaciones de los mismos y mejorar la práctica. No se debe interpretar este modelo como una descripción lineal de los pasos que hay que seguir cuando afrontamos la intervención de un disléxicos. Por el contrario, se trata de un proceso recurrente, cuyos diversos componentes se repiten y se suceden, en función de las circunstancias particulares de cada caso. 3 EVALUACIÓN DIAGNÓSTICA continua EVALUACIÓN FINAL inicial Datos de identificación y demanda Información contextual RECUPERACIÓN Familiar y comunitaria Evolutiva y médica Escolar DISEÑO Lenguaje escrito Exactitud Automatización/velocidad Ruta léxica/fonológica Comprensión Producción Lenguaje oral Conciencia fonológica Etiquetado verbal… Objetivos ADOPCIÓN DE DECISIONES BÁSICAS Procesos cognitivos Memoria inmediata CI, etc. Principios generales Principios para dificultades específicas EVALUACIÓN 4 SEGUIMIENTO Atención a los procesos En relación con la línea base Actuaciones NEE, Puntos fuertes (Diagnóstico de dislexia) Línea Base Figura 1. Modelo de intervención con disléxicos IMPLEMENTACIÓN Registro de observaciones Normativa Retirada progresiva de la intervención d i s e m i n a c i ó n EVALUACIÓN DIAGNÓSTICA INICIAL La evaluación diagnóstica inicial tiene como finalidad establecer las necesidades educativas especiales y puntos fuertes del escolar, y, en su caso, confirmar o no un diagnóstico de dislexia. Para ello, se recoge información sobre diferentes aspectos del escolar: evolutivos, médicos, familiares, escolares, psicopedagógicos…, utilizando en mayor o menor medida distintos procedimientos, medios o instrumentos preferentes en las diversas orientaciones teóricas. Esta información nos ayudará también a descartar otras explicaciones alternativas a la dislexia auténtica de las dificultades en lenguaje escrito del escolar. Pero esta evaluación diagnóstica inicial no deberá reducirse a un estudio minucioso del escolar, sino que también deberá ser una guía para determinar la naturaleza de la recuperación y una línea base de partida que nos permita evaluar la eficacia de la misma. La evaluación diagnóstica inicial comienza con la demanda de un caso llevada normalmente a cabo por el profesor, los padres o un especialista. Una vez solicitada la intervención, lo primero que se hace es recoger una serie de datos de identificación del escolar, familia y colegio y tomar nota del motivo de consulta. A continuación, se procede a la recopilación de información contextual, relativa tanto al pasado como a la situación presente del escolar, que nos ayudará a comprender mejor el problema. Concretamente, se refiere a información del contexto familiar y comunitario, evolutivo y médico y escolar. Orientados por esta información de carácter ecológico se lleva a cabo una recogida de información más precisa, relacionada con el diagnóstico de dislexia. Se trata de datos relativos al lenguaje escrito (exactitud lectora y escritora, velocidad/automatización de la lectura oral y de la escritura, utilización de las rutas léxica y fonológica, producción y comprensión de textos), al lenguaje oral (nivel de 5 conciencia fonológica, etiquetado verbal), a los procesos cognitivos (capacidad de memoria inmediata y de aprendizaje), al funcionamiento neurológico, a la presencia de “indicadores generales” de dislexia, etc. Una vez organizada, analizada e interpretada la información anterior, se procede a explicitar por orden de prioridad las necesidades educativas especiales del escolar y sus puntos fuertes, llegando a determinar o no el diagnóstico de dislexia. Además, se hace alusión a las posibilidades de recuperación de las dificultades y al tiempo aproximado que durará el proceso de recuperación. Después de esta evaluación inicial, el proceso de diagnóstico prosigue a lo largo de toda la intervención a través de la evaluación continua y final, como veremos en el apartado siguiente. RECUPERACIÓN En contra de lo que algunos todavía piensan, la dislexia no desaparece espontáneamente, sino que requiere una enseñanza individualizada y especializada en el lenguaje escrito para recuperar las necesidades educativas especiales de los escolares disléxicos en la lectura y/o escritura. En general, y aunque la recuperación es larga, los disléxicos consiguen paliar sus dificultades y mejorar su rendimiento académico. El éxito de la recuperación es mayor cuanto antes se intervenga. En numerosas ocasiones es necesario ayudar al disléxico a lo largo de toda su escolaridad. A la hora de la recuperación, una vez realizada la evaluación diagnóstica inicial, también hay que proceder de forma sistemática para que podamos hablar de un programa de intervención. La importancia de realizar una actuación sistemática nos va a permitir diseñar programas en los que no tengan cabida los olvidos de aspectos importantes y los meros consejos generales. 6 La recuperación comienza con la adopción de decisiones básicas: qué actuaciones hay que diseñar (actuaciones para recuperar la exactitud lectora y escritora, actuaciones para aumentar la velocidad/automatismo de la lectura y escritura, actuaciones para mejorar el etiquetado verbal…), a quién van a ir dirigidas (al escolar, a algún familiar, al profesor…), dónde y cuándo se van a implementar (en la escuela, en una clínica especialista, en la casa del escolar…; tiempo semanal de recuperación…), etc. Sólo después de adoptar estas decisiones básicas pasamos al diseño de la recuperación, explicitando por escrito los objetivos finales que queremos conseguir en la recuperación, las actuaciones que vamos a realizar para alcanzar esos objetivos y las orientaciones didácticas generales y específicas que seguiremos para los objetivos propuestos. La implementación de la recuperación irá acompañada de una evaluación continua, que nos irá orientando acerca del progreso y de posibles cambios del programa. Cuando se considere que se han alcanzado los objetivos perseguidos en el programa, se realizará un seguimiento programado del escolar para asegurarse que los logros alcanzados se mantienen a largo plazo y se generalizan a situaciones distintas a aquellas en que ha tenido lugar la recuperación. En caso de que así sea, se procederá a realizar la evaluación final y, si se considera oportuno, la difusión del estudio mediante un informe final. EVALUACIÓN DEL PROGRAMA No podemos contentarnos con presentar actuaciones más o menos interesantes sin ningún mecanismo que nos permita acumular evidencia de que son meritorias o valiosas. Estas actuaciones tienen que responder a las necesidades concretas de un sujeto o grupo de sujetos, estar fundadas en una teoría solvente y actualizada sobre el problema de estudio, ser diseñadas e implementadas siguiendo una tecnología sistemática, y ser evaluadas. Se necesita cierto rigor metodológico para analizar y 7 valorar si los programas responden a las características que le son exigibles. Este rigor metodológico nos lo proporciona la evaluación del programa. En el diseño del modelo de intervención con disléxicos hemos incorporado la evaluación del programa como un elemento permanente dentro de la intervención, que nos permita detectar las limitaciones de cada uno de sus componentes con el propósito de asegurar su calidad y mejorar nuestra práctica. En consecuencia, no sólo nos preocupamos de si se han alcanzado o no los objetivos del programa, sino también de si se identifican las necesidades y puntos fuertes de los escolares, de si se diseñan programas ajustados a esas necesidades, de si se las actividades se están desarrollando tal y como habíamos planeado, de si se modifica el programa sobre la marcha… Esto es, la evaluación se integra dentro del programa de intervención como si de un elemento más se tratase. REFLEXIONES FINALES El modelo aquí expuesto, elaborado a partir de una reflexión teórica y una validación práctica, puede ser una contribución interesante al campo de la dislexia. Nos parece un modelo acertado para solventar el problema de la lectura y escritura que presentan los disléxicos, problema con importantes repercusiones a nivel personal, escolar, familiar y social. Creemos también que el modelo puede ser valioso por provenir del análisis de la literatura de la naturaleza de la dislexia y de los programas de intervención que en nuestro país se han llevado a cabo con casos similares, unido a nuestra aportación empírica. De esta manera, incluye no sólo el diseño del modelo de acuerdo con los cánones de las orientaciones teóricas más influyentes, sino también el contraste de la teoría que lo envuelve con nuestra práctica. En este sentido, los programas diseñados a partir del modelo contribuyen a validar que la teoría integradora, interdisciplinaria, 8 flexible y centrada en la lectura y escritura que proponemos es adecuada para la intervención con los disléxicos. Asimismo, nos parece que el carácter de sistematicidad que exige el modelo potencia la eficacia de las intervenciones. Esto es, los procesos de diseño, implementación y evaluación que se siguen de manera recurrente en cada uno de los programas permiten adaptar las actuaciones en función del progreso de los escolares respecto a los objetivos establecidos. En ningún caso, lo consideramos un modelo cerrado, exento de necesidad de correcciones y/o modificaciones, sino una puerta abierta a las iniciativas de la investigación futura en la que se den respuestas a las numerosas cuestiones que siguen aún pendientes. En este último sentido, quisiéramos recalcar que aunque estamos ante un problema controvertido, no debemos negar su existencia, ya que la realidad de los hechos se impone a las políticas educativas y a los intereses de la investigación, y la dislexia sigue estando en el candelero de los problemas que ocupan y preocupan a una parte de la sociedad. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Cassany, D. (1999). Construir la escritura. Barcelona: Paidós. Clay, M. (1993). An observation survey. 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