Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares

Asociación Gallega contra las
Enfermedades Neuromusculares
www.asemgalicia.com
Declarada de Utilidad Pública
Memoria de Actividades. 2014
Asociación Gallega contra las
Enfermedades Neuromusculares
M EMORIA
DE ACTIVIDADE S
2014
QUIENES SOMOS
Junta Directiva de ASEM Galicia:
Presidenta: Tamara Boubeta
Oliveira
Vicepresidenta: Thais Pousada
García
Secretario: Raúl Davila Aparicio
Tesorera: Dolores Fernández
Cánovas
Vocales:
Manuel Cerqueira Gómez
Lucía González Cortés
Consuelo Martínez Domínguez
Tamara Vila González
Equipo Profesional:
Nelia Bruña Sánchez. Trabajadora
Social
Álvaro Pita Campos. Terapeuta
Ocupacional
Ismael Babarro Iglesias.
Administración
Un total de 56 personas
voluntarias
Nº Registro Consellería de
Xustiza, Interior e
Administración. Xunta de
Galicia: 2003 / 006608-1 (SC)
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Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares
M EMORIA
DE ACTIVIDADE S
2014
Í NDICE
Presentación ...........................................................................................................3
ASEM Galicia y sus datos .....................................................................................4
Organigrama ................................................................................................................7
Nuestros Objetivos .......................................................................................................7
Las Enfermedades Neuromusculares ............................................................8
Servicios de Asistencia e Intervención ....................................................... 11
Servicio de Información, Orientación y Asesoramiento ..................................... 11
Servicio de Promoción de la Autonomía Personal .............................................. 12
Servicio de Fisioterapia............................................................................................ 13
Servicio de Apoyo Psicológico ................................................................................ 15
Programa Vida Autónoma, Vida Independiente ................................................ 16
Banco de Ayudas Técnicas ...................................................................................... 17
Servicios de Información: Difusión y Sensibilización ........................... 18
ASEM Informa ............................................................................................................. 18
Nuevas publicaciones ................................................................................................ 20
Presencia en los Medios de Comunicación ........................................................... 21
Actividades de difusión y sensibilización ............................................................. 23
Día de las Enfermedades Neuromusculares ........................................................ 27
Convenios y colaboraciones ........................................................................... 30
Actividades y Eventos ....................................................................................... 32
Taller de Manualidades y Abalorios .................................................................... 32
Mercadillos manualidades ....................................................................................... 33
Otras actividades .................................................................................................. 35
Actos Benéficos ........................................................................................................... 36
Otros Encuentros:........................................................................................................ 40
Gestión y Formación: ........................................................................................ 41
Formación Impartida: ................................................................................................ 41
Formación Recibida ................................................................................................... 42
Balance Gastos – Ingresos 2014 .................................................................... 43
Presupuesto económico 2015 ....................................................................... 44
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Memoria de Actividades. 2014
P RESENTACIÓN
Este documento pretende ser un reflejo de un año, no falto de
obstáculos, pero superados con creces, en el que, más que nunca,
hemos contado con el apoyo de muchas personas y entidades.
Las entidades sin ánimo de lucro hemos notado cómo la crisis
económica ha afectado a los más desfavorecidos y somos
conscientes de la necesidad de una reivindicación de derechos tan
fundamentales como la sanidad o la educación. Atravesamos
tiempos difíciles, pero a pesar de las malas noticias relacionadas
con los servicios socio-sanitarios, nuestra fuerza sigue viva.
ASEM Galicia representa al colectivo de las enfermedades
neuromusculares. Tenemos un perfil especial, pero no caminamos
solos. Desde el nivel federativo (Federación ASEM) y de las
asociaciones de personas con discapacidad hemos de unirnos, de
emprender un cambio social desde lo social, un emprendimiento
conjunto que lleve nuestra (y vuestra) voz a las esferas más altas
de los cargos ejecutivos. Necesitamos
hermanarnos para
conseguir una auténtica reclamación de nuestros derechos como
ciudadanos, de las necesidades de las personas con discapacidad
y de las particularidades de nuestros asociados con Enfermedades
Neuromusculares.
Queremos transmitir el agradecimiento a nuestros colaboradores,
socios y amigos, y un mensaje de esperanza para este nuevo
período
que
comienza.
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Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares
ASEM G ALICIA
Nombre y CIF
Y SUS DATOS
Asociación Gallega contra las
Enfermedades Neuromusculares
G-36925691
Ámbito de
Actuación
Colectivo Social
al que atendemos
Galicia (entidad autonómica).
Sede Central en Vigo:
C/ Párroco José Otero, 6 – Bajo.
986 378 001 – 698 140 728
Delegación en A Coruña:
C/ Manuel Azaña, s/n
981 663 198 - 698 178 500
Personas con discapacidad física afectadas
por Enfermedades Neuromusculares, y sus
familias
Nº Socios
397
Nuestro origen
Año 1996: Nace la Delegación Gallega de
la antigua Asociación Nacional de
Enfermedades Neuromusculares.
Año 2003: ASEM Galicia se constituye
oficialmente como asociación autonómica.
Año 2010: ASEM Galicia recibe el
reconocimiento de entidad Utilidad Pública
4
Memoria de Actividades. 2014
Somos miembro de:
En Galicia
Vigo:
 Plataforma pola Accesibilidade Solidaria de Vigo
(PASO Vigo).
 Comité Local de Accesibilidad (CLA).
Santiago:
 Grupo Interasociativo do Concello.
Ferrol:
 Grupo de Entidades de Iniciativa Social y
Solidaria.
Ourense:
 Federación provincial de Asociaciones de
Discapacitados Físicos de Ourense.
En España
Federación ASEM - Federación Española de
Enfermedades Neuromusculares:
 FEDER: Federación Española de Enfermedades
Raras.
 COCEMFE: Confederación Coordinadora Estatal de
Minusválidos Físicos de España.
 FEDERACIÓN ECOM
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Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares
 EURORDIS - European Organization for Rare
Disorders
 NEUROALIANZA
 AGP- Alianza general de pacientes
Orphanet: Portal de Información de Enfermedades
Raras.
En Europa
 Association Française contre les Myophaties (AFM)
 European Neuromuscular Center (ENMC)
 EURORDIS: Entidad Europea contra las
Enfermedades Raras.
6
Memoria de Actividades. 2014
O RGANIGRAMA
ORGANOS DE DIRECCIÓN
Y DECISIÓN
ÁREA TÉCNICA
DESARROLLO DE PROYECTOS
Nuestros Objetivos
 Promocionar la agrupación de los pacientes de afecciones
neuromusculares.
 Facilitar información sobre estas enfermedades a
pacientes y familiares con el fin de conseguir su mejor
conocimiento e implicaciones de los mismos.
 Sensibilizar a la administración de los problemas de
curación, tratamiento y prevención de las ENM.
 Cooperar otras entidades con fines similares.
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Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares
L AS E NFERMEDADES N EUROMUSCULARES
Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de
enfermedades hereditarias o adquiridas que afectan al músculo, a
la unión neuromuscular, al nervio periférico o a la motoneurona
espinal.
Su principal característica es la afectación progresiva del sistema
nervioso. En la mayoría de casos, esta debilidad muscular
progresiva condiciona la vida de los afectados, obligándolos a
utilizar ayudas técnicas (bastones, silla de ruedas, respiración
asistida...) y/o implicando el apoyo de una tercera persona para
realizar las actividades de la vida diaria (comer, vestir, aseo...).
8
Memoria de Actividades. 2014
Este tipo de enfermedades no suelen producir dolores ni afectan a
la inteligencia, aunque la pérdida de fuerza limita muchos
aspectos de la vida
SOCIOS
social,
laboral,
educativa o afectiva.
Si bien el número total
de
enfermos
es
ORENSE
PONTEVEDRA
importante
(unos
FUERA DE GALICIA
60.000 afectados en
España)
la
gran
diversidad de las
expresiones hace que las ENM se incluyan en el ámbito de las
enfermedades raras. Esta situación ha tenido una serie de
consecuencias negativas para los afectados como el retraso en los
diagnósticos, problemas de adaptación, etc. Es primordial la
difusión del conocimiento de estas enfermedades en nuestra
sociedad.
A CORUÑA
LUGO
Se están consiguiendo avances científicos importantes en la
investigación genética, pero todavía no existe un tratamiento
curativo efectivo para la mayoría de ellas. Sin embargo, gracias
al estudio molecular, se pueden prevenir algunas ENM haciendo
un adecuado diagnóstico preimplantacional.
Además, el hecho de que las ENM sean todavía incurables, no
significa que no sean tratables. El tratamiento rehabilitador es
vital para mantener la calidad de vida de las personas afectadas
a través de técnicas de fisioterapia, prevención de deformaciones,
terapia ocupacional, uso de productos de apoyo, sesiones de
movilización, correcciones posturales, hidroterapia, soporte
respiratorio, etc.
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Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares
Las Enfermedades Neuromusculares se componen por más de 150
diagnósticos diferentes, agrupados en torno a varios grupo:
Principales Enfermedades Neuromusculares
Distrofias Musculares (DM)








Distrofinopatías
DM congénitas
DM de Emery Dreifuss
DM de cinturas
DM facioescápulohumeral
DM Oculofaríngea
Miopatía de Bethlem
Sarcoglicanopatías
Miopatías distales









MD Welander
MD Markesbery-Griggs
MD Miyoshi
MD Nonaka
MC nemalínica
MC “central core”
MC centronuclear
MC miotubular
MC con minicores
Miotonías congénitas


De Becker y Thomsen
Condrodistrófica
Parálisis periódicas familiares


Adinamia episódica de Gamstorp y Enf. de Westphal
Paramiotonía de Eulenburg
Enfermedades musculares
inflamatorias


Polimiositis y dermatomiositis
Miositis por cuerpos de inclusión






Miopatías mitocondriales
Lipidosis musculares
Glucogenosis musculares
Miastenia gravis
Síndrome de Eaton-Lambert
Síndromes miasténicos congénitos.





Tipos I y Ib
Tipo II
Tipo III
Tipo IV
Enfermedades de Charcot-Marie-Tooth
Miopatías congénitas
Distrofia muscular de Steinert
Miositis osificante progresiva
Miopatías metabólicas
Enfermedades de la unión
neuromuscular
Amiotrofias espinales
Neuropatías hereditarias
sensitivomotoras
10
S ERVICIOS
DE
A SISTENCIA
E I NTERVENCIÓN
Servicio de Información, Orientación y
Asesoramiento
El principal objetivo de este servicio es informar sobre las
Enfermedades Neuromusculares, y, especialmente sobre nuestra
entidad, sus servicios y actividades. Los principales destinatarios
son personas afectadas y sus familias, profesionales sociosanitarios, así como administraciones públicas y privadas.
Este servicio se ofrece a través de tres vertientes:
 Área Sanitaria: Comité de Expertos Médicos
(principalmente centradas en pruebas diagnósticas y
genéticas, así como consulta con neurólogos expertos)
 Área Social: Recursos y prestaciones, Certificado de
Discapacidad, Ley de Dependencia, Programas sociales…
 Área de Terapia Ocupacional: Productos de apoyo,
adaptaciones del hogar, estudios de accesibilidad,
vehículos adaptados…
●
●
●
Datos del servicio en el año 2014:
Área sanitaria: 10 consultas derivadas.
Área social:
234 demandas de afectados y familiares,
demandas externas.
113
Área de terapia ocupacional (de mayo a septiembre): 10 demandas
de afectados y familiares y1 estudio de accesibilidad.
●
●
●
11
Servicio de Promoción de la Autonomía Personal
Las principales características de este servicio, gestionado a través
del área de terapia ocupacional son:
 Atención asistencial global
directa y especializada.
 Elaboración
de
un
Itinerario de Autonomía
Personal individualizado
 Seguimiento continuo y
atención a necesidades
familiares.
Las acciones que contempla incluyen:
 Tratamiento individualizado de Terapia Ocupacional.
 Plan de adaptación: hogar, escuela, trabajo.
 Asesoramiento en adquisición y uso de productos de
apoyo.
 Atención a las necesidades del cuidador principal.
●
●
●
Datos del servicio en el año 2014:
Se han atendido las demandas tanto de personas
afectadas como de cuidadores y familiares a través de
este recurso. Este servicio se ofreció durante 4 meses.
●
12
●
●
Servicio de Fisioterapia
El tratamiento de fisiorrehabilitación es básico para favorecer las
condiciones físicas de las personas afectadas por Enfermedades
Neuromusculares. Además, posibilita el mantenimiento de las
capacidades funcionales de los beneficiarios del servicio, para
retrasar grados superiores de dependencia. Durante el año 2014,
se ha ofrecido un tratamiento de fisioterapia a nuestros socios
mediante diferentes vías:
 Fisioterapia a la carta: El
principal objetivo ha sido dar
respuesta a las necesidades
de fisiorrehabilitación no
cubiertas por los dispositivos
públicos socio-sanitarios al
mayor número de personas
afectadas por una ENM. Este
servicio ha recibido la
colaboración de la Consellería
de Sanidade (Xunta de
Galicia) de la Diputación de
Pontevedra y el Ayuntamiento de Vigo.
 Proyecto de Rehabilitación para Menores con
Enfermedades Neuromusculares (financiado por la
Fundación Inocente-Inocente).
Ha sido gestionado por la Asociación Madrileña de
Enfermedades Neuromusculares. El fin de este proyecto es
ayudar a sufragar los gastos de sesiones de fisioterapia
de los socios de hasta 18 años.
 Servicio de Fisioterapia a través de la Federación
Provincial de Asociaciones de Discapacitados Físicos de la
provincia de Orense DISCAFIS- COGAMI.
13
 Servicio de Fisioterapia a través de un convenio con la
Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas.
●
●
●
Datos del servicio en el año 2014:
Fisioterapia a la Carta: 17 usuarios;
Rehabilitación para menores con ENM: 9 usuarios;
Convenio Discafis – Cogami: 1 usuario
Convenio ACEM: 1 usuario.
Total: 28 beneficiarios.
●
14
●
●
Servicio de Apoyo Psicológico
El apoyo psicológico es
fundamental para mejorar
la situación emocional de
las personas afectadas por
enfermedades
neuromusculares y sus
familiares.
ASEM Galicia ofrece dos
modalidades
de
este
servicio, gracias al apoyo
de
dos
psicólogas
colaboradoras:
 Atención
individualizada:
Las sesiones con
una
psicóloga
externa han sido solicitadas por de nuestros socios.
●
●
●
Datos del servicio en el año 2014:
El número de beneficiarios de las sesiones individuales
han sido 6 .
●
●
●
15
Programa Vida Autónoma, Vida Independiente
Este servicio, financiado y gestionado por la
Federación ASEM y desarrollado por ASEM
Galicia, tiene como principal objetivo
promover y facilitar la autonomía e
independencia de las personas afectadas a
través del apoyo de un Asistente Personal.
Entre las actividades realizadas se incluyen
la ayuda en actividades de la vida diaria,
cuidados personales, apoyo en actividades
domésticas, acompañamiento en actividades
comunitarias…
El programa V.A.V.I. ha permitido ofrecer un servicio de asistencia
personal con un mínimo coste (1,5€/hora) a cinco personas
afectadas por enfermedad neuromuscular de la provincia de
Pontevedra y socias de ASEM Galicia.
●
●
●
Datos del servicio en el año 2014:
Las beneficiaras directas han sido 5 personas afectadas de
la provincia de Pontevedra.
●
16
●
●
Banco de Ayudas Técnicas
En ASEM Galicia disponemos de un catálogo de productos de
apoyo a disposición de nuestros socios. En él se incluyen todas las
ayudas técnicas que se pueden
solicitar, en calidad de préstamo
temporal, al área de terapia
ocupacional.
El sistema de préstamo es muy
sencillo: La persona interesada cubre
una hoja de solicitud y la terapeuta
ocupacional se pone en contacto
para comentar las condiciones del
préstamo.
Las donaciones al banco también son bien recibidas. Cualquier
persona o entidad que tenga alguna ayuda técnica en desuso,
puede donarla a este banco de préstamo. Así, este producto de
apoyo pasará al listado y podrá ser solicitada por uno de los
socios.
Para facilitar el proceso, se ha habilitado un Blog, en el que se
pueden encontrar online las hojas de solicitud, de alquiler y las
hojas de donaciones del banco de productos de apoyo de ASEM
Galicia:
(http://bancodeayudastecnicas.blogspot.com)
●
●
●
Datos del servicio en el año 2014:
Durante el año 2014 se ha realizado una actualización
periódica de este Banco, con 2 donaciones, 1 solicitud y 1
préstamo.
●
●
●
17
S ERVICIOS
DE
S ENSIBILIZACIÓN
I NFORMACIÓN :
D IFUSIÓN
Y
ASEM Informa
El objetivo de este servicio es informar y contribuir a la
divulgación de las Enfermedades Neuromusculares y ASEM
Galicia, sus servicios y actividades, así como noticias de interés
relacionadas con el sector de la discapacidad (investigación,
recursos sociales, autonomía personal, actividades y cursos de
formación...). Las actividades desarrolladas a lo largo del 2014
en este proyecto han sido:
 Newsletters y boletines semanales:
o Búsqueda, recepción, selección y elaboración de noticias de
interés (investigación, actividades, cursos, legislación,
subvenciones, sector de la discapacidad…), y otros eventos
relacionados con el ámbito de la discapacidad. Envío
semanal de las noticias a través del correo electrónico
(info@asemgalicia.com) a las listas de difusión: socios de
ASEM Galicia, profesionales, entidades y otros contactos de
interés (538 registros).
o Envío de un resumen mensual de las noticias a través del
correo postal dirigido a todos los socios sin correo
electrónico.
o Se han enviado un total de 47 boletines semanales (vía
email).
18
 Boletín Capacidade Neuromuscular: Esta publicación es
nuestro principal recurso informativo en
formato papel. Las secciones fijas de
actualidad, actividades, autonomía
personal, área social y sanidad incluyen
recursos de interés para personas
afectadas por patología neuromuscular
y para profesionales socio-sanitarios,
entidades del tercer sector y el ámbito
de la discapacidad. Es publicado en
gallego, aunque en nuestra página web
también se puede consultar la versión en castellano. En este
año, se han elaborado y publicado dos boletines, distribuidos
entre nuestros socios, centros sociales y sanitarios y entidades
públicas.
 Página web: Actualización periódica y mantenimiento de la
página web de la entidad (www.asemgalicia.com). En ella, se
ha informado sobre los servicios de la entidad, documentación
sobre Enfermedades Neuromusculares, así como la
actualización de noticias acerca de cursos, actividades e
información de actualidad. Se realizó una actualización
mensual del calendario de actividades disponible en la
página principal de la web. Durante el pasado año hemos
llegado casi al millón de accesos.
 Facebook: Difusión a través de esta red social a la que se han
unido diferentes contactos (socios, amigos, profesionales,
entidades, organismos públicos, entre otros). Se ha informado
sobre las principales novedades y eventos de la entidad, y se
da respuesta a diferentes demandas y peticiones de
información específica ENM. Actualmente contamos con
seguidores
en
nuestra
página
de
Facebook.
(asemfacebook@asemgalicia.com).
19
N UEVAS PUBLICACIONES
Gracias a la colaboración que nuestra entidad sigue manteniendo
con la Facultad de Traducción e Interpretación de la Universidad
de Vigo, durante este año han visto la luz varios documentos
elaborados por la Asociación Francesa por las Miopatías y
traducido por alumnos del Programa de Doctorado en Traducción
y Para-traducción. Así, en la biblioteca de nuestra web se pueden
descargar estas colecciones:
 Saber y entender. Informes: Atención respiratoria y ENM
 Saber y entender. Informes: Uso de órtesis y ENM
 Saber y entender. Informes: Atención nutricional y ENM
Todas estas publicaciones están disponibles en nuestra web para
su descarga gratuita:
http://www.asemgalicia.com/biblioteca/biblioteca.html
20
P RESENCIA EN LOS M EDIOS DE C OMUNICACIÓN
Los siguientes son una muestra de nuestra presencia en los medios
de Comunicación:
Radio:
 Radio La Voz: Colaboración semanal en el programa La
Noche con Esther, por parte de Carmen Vilaboa.
 Julio: Entrevista para Cadena Ser en relación a la
prometida cesión de local por parte del Ayuntamiento de
Vigo.
 19 de agosto: Entrevista para Radio Burela en el
programa parolando.
 03 de diciembre: Entrevista para la Radio galega con
motivo de la III Gala benéfica Asem Galicia.
 6 de diciembre: Entrevista para Radio Nacional Española
con motivo de la III Gala benéfica Asem Galicia.
Televisión:
 7 de abril: participación en el programa Cuídate de
Localia.
 14 de noviembre: Entrevista en el programa Boas tardes
de la TVG con motivo de la celebración del día nacional
de las ENM.
 Diciembre: entrevista en el programa Cuídate de Localia
con motivo de la III Gala benéfica Asem Galicia.
 3 de diciembre: Entrevista para el programa la Revista fin
de semana de la TVG con motivo de la III Gala benéfica
Asem Galicia.
 4 de diciembre: Entrevista en un plató de 3 televisión para
Santiago TV con motivo de la III Gala benéfica Asem
Galicia.
21
Prensa:
 7 de abril: noticia sobre una denuncia de Asem Galicia
sobre la inadaptación de los barcos a Cíes y del
embarcadero (Faro de Vigo).
 17 de junio: noticia sobre la reunión de miembros de junta
de Asem con el alcalde de Vigo para solicitar la cesión de
un local.
 21 de junio: noticia sobre la visita del Alcalde de Vigo a
nuestra sede y su compromiso de cedernos un local del
ayuntamiento (Atlántico diario).
 14 y 16 de noviembre: varias notas de prensa en el Faro
de Vigo relacionadas con la celebración del Día Nacional
de las enfermedades Neuromusculares.
Revista:
 Marzo: Reportaje sobre Asem Galicia en la revista del
Colegio Oficial de Fisioterapeutas de Galicia.
 Diciembre: Reportaje sobre las Jornadas Gallegas de
Fisioterapia en la revista del Colegio Oficial de
Fisioterapeutas de Galicia.
22
A CTIVIDADES DE D IFUSIÓN Y S ENSIBILIZACIÓN
Mesa informativa en el Centro Comercial As
Cancelas
Durante todo el día del viernes
31 de enero, nuestros socios de
Boiro atendieron en la mesa
informativa
en
el
Centro
Comercial As Cancelas, situado
en Santiago de Compostela.
Además de estar informando
sobre
las
enfermedades
neuromusculares y sobre los servicios que ASEM Galicia ofrece.
Pudimos exponer nuestros trabajos manuales. Fueron muchas las
personas que se interesaron por nuestra labor.
Gracias al área de marketing del centro comercial por dejarnos
pasar esa jornada allí.
Stand informativo en la Facultad de Ciencias de
Trabajo de Ferrol
El día 5 de febrero ASEM Galicia estuvo presente con un stand
informativo en la Facultad de Ciencias de Trabajo de Ferrol, en la
III jornadas de RSC Y Recursos humanos.
23
Mesa informativa en la Alameda de Santiago de
Compostela
El día 5 de marzo ASEM Galicia estuvo presente con una mesa
informativa en la Alameda de Santiago de Compostela, a través
de la Asociación de Estudiantes de Medicina (MEIGA)
Participación en el Concierto Solidario a favor de
Mohamed Massoudi
El día 22 de marzo tuvo lugar, en la
calle Pi y Margall nº 25, el Concierto
Solidario a favor de Mohamed
Massoudi en donde ASEM Galicia pudo
participar en la causa.
Descubre as Miñas Capacidades “Ponte no meu
Lugar”
El pasado viernes 23 de mayo,
profesionales de diferentes entidades
de
personas
con
discapacidad,
miembros del ANPA Altamira
y
voluntarios, llevamos a cabo la primera
edición del proyecto "Descubre as miñas
capacidades.
Ponte no meu
lugar".
24
Por la mañana, se realizaron numerosas actividades con los
alumnos de 1º ciclo del CEP Altamira. Dichas actividades tenían
por objetivo acercar a los niños a la realidad de la discapacidad
de una manera amena y acabando con mitos sobre la
discapacidad, muy arraigados en la sociedad.
En el colegio, contamos con la
participación de Óscar Proietti con su
perro guía, con el equipo de Boccia de
APAMP (asociación de personas con
parálisis cerebral), con numerosos profesionales y voluntarios de
entidades de personas con discapacidad que
mostraron a los niños material adaptado,
productos de apoyo y furgonetas adaptadas.
Además, dichos profesionales y voluntarios,
guiaron a los niños por un circuito en el que se
utilizaban sillas de ruedas, andadores,
bastones, gafas de simulación...
Los niños se mostraron muy participativos durante toda la jornada,
así como con mucha curiosidad por todo lo que se les explicaba.
Por la tarde, además de seguir mostrando el material adaptado
y organizando el circuito, hubo otras actividades.
De la mano de Aceesca hubo varios
talleres como el de modelado de fimo,
realización de libretas, costura y grafitti.
Todos ellos liderados por personas con
discapacidad.
Los componentes del equipo de AMFIV (baloncesto en sillas de
ruedas) mostraron su destreza en este deporte y muchos se
animaron a jugar con ellos y pasaron un momento muy divertido.
25
Para los pequeños se llevó a cabo una actividad de construcción y
decorado de casas de cartón con la que lo pasaron en grande.
Mesa informativa en la Playa del Vao
El 15 de Junio tuvo lugar una fiesta
donde se promovió la actividad física
para todos.
Asem
Galicia
estuvo
representándonos
nuestro miembro
de junta Manuel García, dando información
de las enfermedades neuromusculares,
explicando la finalidad y las ayudas
existentes de nuestra asociación a todas las
personas interesadas por nuestra causa.
presente
Proyecto Enki
Asem Galicia participó el día 29 de Noviembre con una mesa
informativa y de manualidades.
Gracias a la
Organizadora de este
proyecto, Fundación
Abrente, por invitarnos
a participar
26
Día de las Enfermedades Neuromusculares
Mesa informativa y cadena humana en la Calle
Príncipe
El sábado 15 de noviembre, se puso una mesa informativa en la
calle principal de Vigo y se hizo una cadena humana.
El 15 de Noviembre ha sido declarado como Día Nacional de las
Enfermedades Neuromusculares. Para contribuir a la difusión de
estas patologías y llevar a cabo una verdadera concienciación de
la población general y de los profesionales sanitarios, nuestro
equipo de profesionales y voluntarios ha instalado varias mesas
informativas en diferentes centros hospitalarios de la Comunidad
Gallega.
27
Día
28
Hospitales
10/11
Hospital de Povisa de Vigo
11/11
Hospital Provincial de Pontevedra
12/11
Hospital Xeral de Vigo
13/11
Hospital Teresa Herrera de La Coruña
14/11
Hospital Meixoeiro de Vigo
Jornada “Aprendiendo a Cuidarse”
Como llevamos haciendo habitualmente, un año más, queríamos
organizar una jornada pero este año con un requisito
fundamental,
que
fuese
eminentemente
práctica.
Teníamos la percepción de que
las personas con enfermedad
neuromuscular y sus familiares,
precisaban otro tipo de
jornadas y no las puramente
médicas. Jornadas que les
ayudasen en su día a día con la
enfermedad.
De esta idea, nace la jornada
“Aprendiendo a cuidarse” que
tuvo lugar el sábado 8 de
noviembre en el Museo de las
Palabras de Samil (Vigo).
Asem Galicia realizó esta
jornada junto a la asociación de
esclerosis múltiple de Vigo
(Avempo) y el centro de
recuperación funcional de la
patología neurológica (Neurem).
Colaboraron con este evento
el Ayuntamiento de Vigo y la
Diputación de Pontevedra.
29
C ONVENIOS
Y COLABORAC IONES
Ayuntamiento de Vigo
El pasado 16 de Junio el alcalde de Vigo recibió a los
representantes de Asem Galicia para tomar partido en sus
necesidades de cara a los socios.
Se puso de manifiesto que Asem Galicia es una asociación de
interés público en la que se apoyan muchas familias para
asesorarse y para la prestación de servicios gratuitos o a un bajo
coste, servicios que no nos presta la Seguridad Social.
Una vez expuestas las deficiencias que presenta a actual sede de
Asem Galicia, el alcalde
decidió hacernos una
visita
para
poder
valorarlo.
En la misma semana, el
20 de Junio, el Alcalde
junto con el responsable
de movilidad visitaron
nuestra sede.
El alcalde se comprometió públicamente a la cesión de un local o
a la colaboración económica para la disposición de un local
adaptado.
Esta gran colaboración nos permitirá incrementar el nivel de
servicios que estamos ofreciendo en la actualidad para todos
nuestros socios.
30
Convenios GRUMICO, SINAPSE y NEUREM
En este año 2014 se han firmado varios convenios de
colaboración con distintas entidades:
 Firma de un convenio con el centro de recuperación
funcional de la patología neurológica (NEUREM) en Vigo y
con el centro de tratamiento integral de la patología
neurológica y logopedia (SINAPSE) en Coruña.
Gracias a estos dos convenios, nuestros asociados se beneficiarán
de unas mejores condiciones económicas en los servicios prestados
por los mencionados centros.
 Firma de un convenio con el Grupo de Personas con
Discapacidad de A Coruña (GRUMICO).
A través de este convenio, los socios de Asem Galicia podrán
participar en diferentes servicios (fisioterapia y terapia
ocupacional) y talleres (pintura, joyería, teatro, informática y tenis
de mesa) que oferta GRUMICO.
Además, GRUMICO nos cede su local para que una voluntaria de
ASEM Galicia desarrolle allí nuestro taller de manualidades una
vez por semana.
Los convenios con el centro SINAPSE y con GRUMICO se harán
efectivos a partir de enero de 2015.
Colaboración Masajista
Durante la mayor parte del año 2014, todos los viernes por las
tardes de 17:00 a 20:00 horas, contamos la colaboración de un
masajista voluntario que ofrecía gratuitamente sus servicios a
nuestros socios.
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A CTIVIDADES
Y
E VENTOS
Taller de Manualidades y Abalorios
Este año seguimos con la confección de diferentes artículos de
manualidades fruto de la creatividad de los participantes de
nuestro taller (personas afectadas por una enfermedad
neuromuscular,
familiares
y
allegados).
Los
artículos
elaborados son: platos de
decoración, relojes de pared,
cuadros,
bandejas,
cojines,
bisutería, patucos, bolsitas térmicas
de semillas y aromáticas…
Normalmente, las clases se realizan una vez por semana, en la
sede viguesa de ASEM, y son dirigidas por una socia voluntaria.
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M ERCADILLOS M ANUALIDADES
Mercado de Boa Man
Los días 3, 4, 5 y 6 de Junio y los días 18, 19, 20 y 21 de
Noviembre, Asem Galicia participó un año más en el Mercado de
Boa Man junto con otras
entidades del sector de la
discapacidad.
En este mercado exponemos
los trabajos manuales que
realizan nuestros artistas.
Gracias a todos aquellos que colaboraron con nosotros.
Mercado El Calvario
El pasado 8 de Mayo, Asem Galicia estuvo presente en el
mercado El Calvario, representados por nuestro administrativo
Ismael Babarro y nuestra vocal Consuelo Martínez.
Se expusieron manualidades elaboradas por nuestros socios
afectados.
También dimos información sobre las enfermedades
neuromusculares a todas las personas que se interesaron, a través
de boletines, folletos, trípticos... etc.
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Mercado artesanal en el Centro Cultural Lavadores
El pasado 17 de Mayo, Asem Galicia estuvo presente en el
mercado artesanal en el Centro Cultural Lavadores, representados
entre otros por nuestra socia María del Carmen Álvarez y por
nuestro benjamín Joel.
Fuimos la única ONG que estuvo presente.
Las personas que asistieron se interesaron mucho por nuestra
labor, ya que desconocían totalmente el trabajo de nuestra
asociación.
Especial agradecimiento a la Asociación Vecinal Deportiva y
Cultural de Lavadores, situada en la Calle Ramón Nieto 302,
Vigo.
Feira Diversiarte en Lugo
Del día 16 al 18 de diciembre, ASEM Galicia estuvo presente en
la Feira Diversiarte, gracias a la colaboración de COGAMI.
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O TRAS
ACTIVIDADES
III Campamento para niños
Los días del 5 al 7 de septiembre, nuestros socios de entre 5 hasta
los 15 años y sus
hermanos,
primos,
amigos... gozaron de
un fin de semana de
diversión
en
el
Camping rural Ría de
Arousa II.
Este camping está situado en Santa Uxía de Ribeira.
En plena naturaleza, el Camping Ría de Arousa II contó con una
gran cantidad de recursos para pasar un fin
de semana inolvidable entre amigos, como
espacios de recreo, zona de juegos o piscina.
Además, contamos con colaboración de 5
voluntarios, alumnos de grado en Terapia
Ocupacional de la Universidad de la Coruña,
que nos ayudaron en la realización de las diferentes actividades,
juegos, talleres, y un montón de sorpresas.
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A CTOS B ENÉFICOS
Partido de Fútbol Solidario a favor de ASEM
Galicia
El pasado día 23 de febrero a las 12:00 de la mañana asistimos
al apasionante partido de fútbol femenino entre el club El Olivo y
el club de Valladares.
Estos clubs jugaron ese día por una buena causa, que fue
“Meterles un gol a las Enfermedades Raras”.
Este partido se realizó a favor de nuestra entidad. Estuvimos
presentes con una
mesa
informativa
con documentación
sobre
nuestra
entidad
y
las
enfermedades
neuromusculares.
Además, sorteamos
una
serie
de
premios y recibimos
donaciones con los
trabajos manuales
realizados
por
nuestros socios.
Agradecemos
la
buena acogida que
tuvimos ese día y a
todas las personas
que
quisieron
colaborar
con
nuestra causa.
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Festival De La Luz. Evento solidario a beneficio de
las Enfermedades Neuromusculares
El Festival de la Luz (www.festivaldelaluz.es) es un evento musical
de carácter solidario, comprometido
con el medio rural, y que cuenta con
una anfitriona de excepción: Luz Casal.
La pasada edición se celebró el 13 y
14 de septiembre en Boimorto (Galicia)
y contó con actuaciones de artistas de
la talla de Kepa Junkera, Juan
Perro,Spin
Doctors, Quique
González o Antonio Orozco.
En el año 2014, el Festival de la Luz,
dedicó su recaudación a las
enfermedades neuromusculares. La cantidad recaudada se destinó
a promocionar la investigación científica en enfermedades
neuromusculares a través del Centro Singular de Investigación en
Medicina Molecular y Enfermedades Crónicas (Universidad de
Santiago de Compostela) y al fortalecimiento del movimiento
asociativo ASEM.
Asem Galicia quiere agradecer a Luz Casal, a todo el equipo de
producción del festival y a la Federación Asem este gesto
solidario con el colectivo de personas que conviven con
enfermedades neuromusculares.
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III Torneo Benéfico de Petanca
Los días 4 y 5 de Octubre se celebro el 3º torneo de petanca
organizado por el club Florida, aunque nuestros equipos lo
hicieron con mucho entusiasmo no conseguimos ganar ningún
trofeo.
Aprovechamos para vender nuestra loteria de navidad, recibir
donativos por las manualidades realizadas por nuestros socios, y
rifar vales que generosamente donaron comercios de la zona.
Por último la entrega de trofeos.
Muchas gracias al club Florida, a los club que participaron a los
comercios que donaron vales a los voluntarios, y ASEM espera
volver a contar con ellos para el próximo año.
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III Gala Benéfica a favor de ASEM Galicia
El pasado 6 de diciembre, tuvo lugar en el Auditorio de Galicia
de Santiago de Compostela, la III Gala solidaria de la Asociación
Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (Asem
Galicia).
Pudimos contar con el Grupo
de Teatro Artellar de la
Asociación Ambar, Grupo
Musical Eire, Coro de Amigos
Profesional del Conservatorio
de Santiago de Compostela
y el mago Juan Garabal,
presentado
por
Fátima
Rodríguez.
Se hizo entrega del premio
solidario, al Dr. Pardo,
Neurólogo del Complejo
Hospitalario Universitario de
Santiago.
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O TROS E NC UENTROS
Comida verano y comida navidad
En este año 2014, Asem Galicia celebró las comidas de verano y
navidad.
La comida de verano se celebró el 14 de Junio en el Restaurante
Tapra en Peinador.
La cena de navidad se celebró el día 13 de Diciembre en el Bar
Restaurante Frontera.
Todos los afectados que asistieron, pudieron comentar las
dificultades a las que se enfrentan día a día y cómo las superan
con positividad, resultando unha tarde muy beneficiosa.
Excursión dentro del programa de la Diputación
de Pontevedra “Coñece a túa provincia”
Excursión que realizamos el día 11 de Octubre, subvencionada
por la Diputación de Pontevedra.
La ruta de este año fue la siguiente:
-
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Lalín, Monasterio de San Lorenzo de Carboeiro, Fervenza
do Toxa, Museo Ramón María Aller, Conjunto natural y
Etnográfico de Codeseda
G ESTIÓN
Y
F ORMACIÓN :
Durante todo el año se han realizado un total de reuniones
internas 24 con el fin de establecer una coordinación adecuada y
seguimiento de las actividades y servicios de la entidad.
Además se han mantenido 48 encuentros con instituciones públicas,
centros privados y entidades del sector de la discapacidad con el
objetivo de aunar esfuerzos y de representar y divulgar los
intereses, necesidades y expectativas de las personas afectadas
por una enfermedad neuromuscular en los ámbitos sanitario,
social, laboral, educativo y de participación social.
Formación impartida:
Talleres, charlas y participación en Jornadas:
-
5 de febrero:
-
22 de marzo: Participación con una charla informativa sobre las
Participación en las III Jornadas de
Responsabilidad Social Corporativa y RRHH. Facultad Ciencias del
trabajo (UDC).
enfermedades neuromusculares en el concierto solidario a favor de
Mohamed Massoudi.
-
8 de noviembre: Participación en el Congreso del colegio oficial
de fisioterapeutas de Galicia (COFIGA) realizado en el balneario
de Mondariz.
-
Colaboración en el máster y programa de doctorado de traducción
y paratraducción de la Universidad de Vigo.
-
Colaboración en el Grado de Terapia Ocupacional de la
Universidad de Coruña.
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Formación recibida:
Nuestro equipo profesional, miembros de Junta y voluntarios
permanecen en constante actualización de conocimientos gracias a
la realización de cursos de formación específicos del sector.
-
Asistencia a diversas charlas informativas, jornadas y
cursos sobre: apoyo psicológico, voluntariado, calidad
asistencial: 4 acciones.
-
Formación interna de socios y miembros de Junta: 2
acciones.
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B ALANCE G ASTOS – I NGRESOS 2014
Nota: Balance con criterio de caja
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P RESUPUESTO
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ECONÓMICO
2015
COLABORARON CON NOSOTROS
Esta es la larga lista de nuestros colaboradores del 2014. A todas
estas entidades, a nuestros socios y voluntarios os damos las
GRACIAS por seguir apoyándonos en nuestra causa.
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