capacidade neuromuscular

CAPACIDADE
NEUROMUSCULAR
BOLETÍN
Nº 14
2º trimestre 2011
Declarada de Utilidad Pública (DOG 25/02/2010)
Portada
Actualidad
1
2/4
Autonomía personal 5/8
Salud
9/13
Social
14/15
Testimonio
16
El pasado 21 de Mayo celebramos en
Santiago de Compostela el II Encuentro de
Familias de ASEM Galicia unido a nuestra
Asamblea General 2011. Desde aquí volvemos
a agradecer a Tomás Cutrín, Gerente de la
Ortopedia EMS por poner a nuestra disposición sus instalaciones para que pudiésemos
desarrollar estas actividades.
Además, Tomás se encargó de mostrarnos la
exposición permanente de ayudas técnicas
de la ortopedia y explicarnos pormenorizadamente las características del piso adaptado
que se halla en su interior (automatismos de
puertas, cocina y baño adaptado, mandos
adaptados…). Todos aquellos asistentes
interesados en probar alguna ayuda técnica
allí expuesta, pudieron hacerlo.
Mientras, los más pequeños, disfrutaban con
una serie de juegos propuestos
por la
Terapeuta Ocupacional de ASEM Galicia y
alumnas en prácticas de Terapia Ocupacional
de la Universidad de A Coruña.
A última hora de la mañana dio inicio la
celebración de la Asamblea General.
A continuación, comimos todos juntos en las
mismas instalaciones de la Ortopedia y
aprovechamos para seguir conversando,
aclarando dudas, mostrando inquietudes…
Después de comer, finalizamos la Asamblea.
Muchas gracias a todos los que compartisteis
esta jornada con nosotros y a los que no
asististeis espero que en otra ocasión os
animéis a participar y a compartir un tiempo
con nosotros.
ACTUALIDAD
ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES
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El pasado día 23 de junio Maxi, Quim y
una decena más de peregrinos
llegaban a Santiago de Compostela tras
recorrer, durante 12 días un tramo del
camino de Santiago.
Este grupo de padres y personas
identificadas por la causa, pertenecientes a la comunidad internacional
Parent Project, han realizado este proyecto denominado Walk 4 Duchenne.
El objetivo principal de este evento ha sido divulgar y llamar la atención de
la sociedad, autoridades y organismos para conseguir una mayor
inversión en investigación y por tanto una mejor calidad de vida de
los afectados.
Todo surgió cuando, por circunstancias de la vida, Máximo, padre de un
niño afectado por la enfermedad de Duchenne, se cruzó con Gustavo, su
médico y amigo e impactado por la lectura de "El Peregrino de Compostela" de Paulo Coelho y con Quim, familiar de una persona afectada.
Máximo tenía la idea, Gustavo tenía toda la motivación y Quim conocía el
terreno. Así nacieron los cimientos de este proyecto.
ASEM Galicia, como entidad autonómica representante de las Enfermedades Neuromusculares (entre las que se encuentra la DM de Duchenne) ha
querido colaborar y apoyar esta iniciativa. Por ello, el día 23 nos reunimos
ACTUALIDAD
ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES
3
La jornada estuvo llena de emociones diversas, lágrimas de alegría y palabras de
agradecimiento. Quim y Maxi nos comentaban, con satisfacción y gratitud, el buen acogimiento que
había tenido su iniciativa durante
todas las etapas. El encuentro
con unos y con otros durante el
Camino ha contribuido a
difundir su causa y todas las personas les han ofrecido un apoyo y ayuda inestimables. De hecho, algunos
de los peregrinos quisieron unirse a ellos y terminaron su peregrinaje con
el proyecto Walk 4 Duchenne.
Los medios de comunicación también se han hecho eco de la noticia, con
diferentes reportajes en espacios radiofónicos, prensa escrita y en la
televisión gallega.
ENHORABUENA, CHIC@S Y GRACIAS POR COMPARTIR CON
NOSOTROS ESTA FANTÁSTICA EXPERIENCIA.
Os informamos que en el próximo mes de septiembre iniciaremos
un nuevo taller de manualidades.
Nuestra socia y buena amiga Mª Jesús
Collazo, o como todos la conocemos,
Chus, nos enseñará a hacer bisutería de
abalorios.
Esta actividad se llevará a cabo una vez a la
semana en horario de tarde en la sede de
ASEM Galicia. El día y la hora exactas de la
actividad aún están por determinar,
dependerán de la disponibilidad de los
interesados.
Podrán
participar
todos
(personas
afectadas, familiares, amigos…) los que estén interesados en aprender a realizar esta
actividad o en colaborar con la Asociación
ya que por la adquisición de estas manualidades admitiremos donativos.
Os enviamos unas fotos para que os
hagáis una idea de en qué consiste esta
nueva propuesta.
Os animamos a que participéis porque sin
duda no quedaréis defraudados.
Para anotaros podéis poneros en contacto
con Nelia Bruña, Trabajadora Social de
ASEM Galicia bien por tlf: 986 378 001 o
en el email
trabajosocial@asemgalicia.com o
info@asemgalicia.com
Colabora
con ASEM
ACTUALIDAD
ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES
4
Estamos ultimando un proyecto de
difusión de ASEM Galicia y su
actividad en el ámbito sanitario.
Este proyecto surge a raíz del
desconocimiento de las Enfermedades Neuromusculares observado por
parte de las familias y del Equipo de
ASEM Galicia, en el ámbito sanitario
(médicos de cabecera, neurólogos,
personal de enfermería…) y del
desconocimiento de nuestra entidad
tanto en el ámbito sanitario como por
las propias personas afectadas.
Este proyecto consistirá en realizar
charlas en hospitales y algún centro
de salud de nuestra Comunidad
Autónoma, reunirnos con neurólogos
de dichos hospitales y realizar una
pegada de carteles y reparto de
documentación de ASEM en el mayor número de centros sanitarios posible.
Para poder llevar a cabo esta actividad queremos solicitar vuestra colaboración de dos
maneras diferentes:
Por un lado, acompañándonos los días en que realicemos las charlas. Siempre será
enriquecedor que los asistentes escuchen el testimonio de un socio de ASEM.
Por otro lado, llevando carteles y documentación de ASEM a vuestro centro de salud y
hospital de referencia para entregárselo a vuestros médicos de cabecera, pediatras,
neurólogos, neumólogos, fisioterapeutas…
Para formalizar vuestra colaboración, cualquiera que sea, poneros en
contacto con Nelia Bruña, Trabajadora Social de ASEM Galicia, en el
teléfono 986 378 001 o en trabajosocial@asemgalicia.com o con Thais
Pousada, Terapeuta Ocupacional de
ASEM Galicia en terapiaocupacional@asemgalicia.com
Equipo de redacción formado por afectados, familiares y profesionales de Asem Galicia. Coordinación redacción e difusión: Nelia Bruña, Thais Pousada e Jean-Louis Bouvy. Maquetación: Manuel Martín,
Traducción: Arximiro Fernández Cabanelas e colaboradores
Este boletín CAPACIDADE NEUROMUSCULAR es una publicación
distribuída a todos los socios, a numerosos profesionales, instituciones,
asociaciones y personas en contacto por mail
ISSN:1888-6698 Dep. Legal: Vg 62-2001
© Edita ASEM Galicia 2º Trimestre de 2011
Ver ediciones digitales en “CASTELLANO” y en “GALEGO”
en la web www.asemgalicia.com
Colaboran con ASEM:
ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES
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AUTONOMÍA PERSOAL
Transporte na cidade:
a accesibilidade xa é unha realidade
No
boletín
anterior
achegábamos
unha
completa
información
sobre o servizo de taxi
adaptado nas principais
cidades galegas.
Autobuses urbanos accesibles
Neste número, continuando coa información sobre
o transporte público accesible vos mostramos as
principais características
de viaxar no autobús
urbano.
Os autobuses adaptados poden ser de dous tipos:
►Autobuses de piso baixo: Son aqueles que teñen unha rampla telescópica de acceso.
►Autobuses con plataforma: Trátase de vehículos que incorporan unha plataforma
elevadora.
En ámbolos dous casos, no interior do vehículo débese contar dun espazo acondicionado
para a situación das cadeiras de rodas e asentos reservados para persoas con mobilidade
reducida. Ademais nas zonas reservadas habilítanse cintos de seguridade.
En Santiago de Compostela, toda a frota de autobuses é accesible.
Nas principais cidades galegas xa existen liñas de autobuses completamente adaptados.
Os autobuses da cidade da Coruña
foron mellorando as súas condicións
de accesibilidade pouco a pouco e a
maioría contan xa con rampla
elescópica e con zonas reservadas
para
persoas
con
mobilidade
reducida. Todos os
autobuses
adaptados están sinalizados co
símbolo correspondente.
O transporte de Vitrasa, en Vigo, ten un servizo específico para persoas con mobilidade
reducida ao que poden acceder as persoas
cun grao de minusvalía igual ou superior ao
33%, tendo preferencia aquelas que viaxan
en cadeira de rodas. Para a súa solicitude,
deben achegar o primeiro día do servizo o
certificado do organismo oficial que acredite
a minusvalía. Os usuarios chamarán con 24
h de antelación ao 986 207 474, en horario
de 9.00 a 14.00 h, indicando o punto de
recollida e de regreso.
ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES
6
ccO
AUTONOMÍA PERSOAL
servizo préstase de luns a
sábados, de 8.00 a 14.00 h e de 16.00
a 20.00 h, e é de balde para a persoa
discapacitada e para o seu acompañante.
Por outra banda, as liñas ordinarias
accesibles son as circulares C1, C2,
C5, o L11 e o Inversa.
Na cidade de Pontevedra, a liña de
autobús número 2, que comunica o
centro urbán con Monteporreiro, ten
todos os seus autobuses con plataforma baixa e un espazo reservado para
a colocación da cadeira de rodas.
esibilidade xa é
En Ourense, a viaxe
coa tarxeta metropolitana Milenium para as
persoas con discapacidade é gratis.
En toda a frota só hai
tres autobuses que
non están adaptados,
e outros tres son de
piso baixo e non
teñen plataforma.
Os demais autobuses,
totalmente
accesibles,
están
correctamente
sinalizados.
En Lugo, as liñas de autobuses accesibles son: 1, 1A, 2, 3A, 5, 7, 8, 9, 9A, 10, 11, 14 e
14A.
As persoas con discapacidade que utilicen unha tarxeta de transporte nestas cidades teñen
dereito a unha tarifa especial sobre o prezo ordinario.
A medida que se implante a nova tarxeta de transporte metropolitano nas áreas de Ferrol,
A Coruña, Santiago, Pontevedra e Vigo, tamén se implantará un sistema de tarifa especial
para as persoas con mobilidade reducida.
Por último cómpre saber, cos investimentos do coñecido Plan E, moitas cidades aproveitaron para mellorar a accesibilidade de marquesiñas e paradas de autobuses. Isto facilitará
moito o uso do transporte público ás persoas con mobilidade reducida.
Colaboran con ASEM:
ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES
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AUTONOMÍA PERSOAL
¿Problemas dena
accesibilidad?
Transporte
cidade: ¿Barreras arquitectónicas
enaccesibilidade
tu trabajo, escuelaxa
o lugares
ocio?
a
é unhaderealidade
ASEM Galicia te apoya
A pesar de las mejoras realizadas en los
planes de urbanismo y en el diseño de los
edificios de uso público, las personas con
movilidad reducida todavía se siguen
topando con importantes dificultades para
acceder o utilizar determinados espacios.
Muchos socios de ASEM Galicia también
os encontráis a diario importantes barreras
en centros educativos, bibliotecas, instalaciones deportivas, espacios urbanos...
La presencia de estas dificultades restringe
vuestra participación social, lo que
contribuye a la exclusión y limita vuestra
autonomía personal.
ASEM Galicia conoce de buena mano esta
situación y trabaja en pro de una accesibilidad universal. Por ello os ofrecemos un
apoyo y asesoramiento en materia de
Accesibilidad a través del área de Terapia Ocupacional.
¿Que hay que saber?
En Galicia tenemos una Ley de
Accesibilidad y supresión de barreras
arquitectónicas (Ley 8/1997) desde el
año 1997 y un Decreto que la desarrolla
desde el año 2000 (Decreto 35/2000).
Estos textos regulan y establecen los
criterios mínimos de accesibilidad que
deben estar presentes en el urbanismo,
los edificios de uso público, los medios
de transporte y en los sistemas de
comunicación.
La Ley establece un plazo de 10 años para que todos los edificios ya construidos adapten
sus instalaciones a esta norma. Es decir, en el año 2011, todos los edificios de uso
público deberían ser totalmente accesibles para las personas con movilidad
reducida.
Pero.... ESTO NO ES ASÍ.
¿Hay alguna forma de reclamar ante la presencia de barreras
arquitectónicas?
Por supuesto que sí.
La citada Ley ha establecido una serie de Medidas de Control y un Régimen Sancionador.
Esto quiere decir que toda aquella planificación urbanística, edificio de uso público,
transporte y/o comunicación que no cumplan las disposiciones establecidas en la
normativa legal, pueden ser instados y llevados a trámite.
ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES
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Además, contamos con una Comisión Técnica de
Accesibilidad a nivel autonómico que se encarga de
resolver las dudas sobre la interpretación de la ley,
emitiendo dictámenes al respecto. Esta Comisión es el
órgano competente para la tramitación de los expedientes
sancionadores y hace las propuestas de resolución de
sanciones a los órganos colegiados competentes.
AUTONOMÍA PERSOAL
¿Qué puede hacer ASEM Galicia por vosotros?
La experiencia nos dice que 300 voces hacen más que una
sola y que la reivindicación desde una asociación surte un
efecto mucho mayor que desde un caso particular.
Por eso, en ASEM Galicia os apoyamos en la denuncia de
las zonas y edificios INACCESIBLES.
Nuestro plan de acción en estos casos es el siguiente:
ASEM Galicia recibe la demanda por parte de
uno de sus socios sobre la falta de accesibilidad de algún edifico / servicio próximo a su
entorno.
El área de terapia ocupacional, encargada de
estos temas, se pone en contacto con el
socio y establece una cita para visitar el
espacio.
La terapeuta ocupacional realiza un estudio del
nivel de accesibilidad del espacio siguiendo
todos los ítems establecidos en la normativa
gallega (haciendo mediciones y sacando las
fotos pertinentes).
A través de los datos recogidos, la terapeuta
ocupacional elabora un informe del nivel de
accesibilidad del edificio / servicio y se
elabora una carta de “reivindicación”.
ASEM Galicia envía la carta de denuncia y el
informe de accesibilidad a la Comisión
Técnica de Accesibilidad, al Defensor del
Pueblo, a la consellería de la Xunta de
Galicia competente en la materia y a la
dirección del centro / servicio.
La respuesta recibida por parte de la
administración pública ha sido siempre
positiva. Gracias a la reivindicación realizada
desde nuestra entidad, ya se han empezado a
realizar las reformas para mejorar el nivel de accesibilidad de estos espacios.
POR ESO…. SI TE RODEAN ESPACIOS
INACCESIBLES Y QUIERES NUESTRA AYUDA, SÓLO TIENES QUE PONERTE EN
CONTACTO CON NOSOTROS.
Ya hemos visitado colegios, facultades, centros
de ocio, instalaciones deportivas.... y todos
aquellos que nos podáis plantear.
Más información: terapiaocupacional@asemgalicia.com
ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES
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ANESTESIA en ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Ojo! Si estás afectado por Enfermedad Neuromuscular y precisas
ser anestesiado, ten muy en cuenta estas recomendaciones.
Las enfermedades neuromusculares se dividen en dos
grandes grupos, las primarias de
causa sobre todo genética y, las
secundarias debidas a cualquier
patología que afecte al sistema
nervioso
central
(ACV,
Parkinson,
lesión
medular
traumática…) ó al músculo
(edad, inmovilidad, endocrinas,
depósito…).
Las enfermedades neuromusculares (ENM) primarias, están
relacionadas con una ó más de
las estructuras influidas por el
arco reflejo espinal segmentario
o unidad motora, que incluye:
SALUD
las células del asta anterior de la médula espinal, las fibras nerviosas motoras, la
placa neuromuscular, el músculo y las fibras nerviosas sensoriales que salen de los músculos y los tendones.
Encontramos características anestésicas comunes a todas las ENM, otras que dependen de la parte de la unidad motora afectada (miopatías, alteración placa neuromuscular…) y las específicas de una ENM determinada.
La alteración de la sensibilidad a los relajantes musculares, las alteraciones
respiratorias, cardiovasculares y nutricionales son algunas de las más destacadas. Siempre
hay que tener en cuenta además, el grado de afectación y las características individuales
de cada enfermo.
CONSIDERACIONES ANESTÉSICAS EN LAS ENM:
1. CONSULTA DE PREANESTESIA: Es fundamental para la valoración del grado
de afectación neurológica, de afectación respiratoria (Rx torax, gasometría arterial,
espirometria…), cardiológica (electrocardiograma, ecocardiograma, Holter, marcapasos…),
las alteraciones nutricionales, para indicar la profilaxis de broncoaspiración (paso del
contenido del estómago a los pulmones), valorar el mantenimiento, suspensión y/o sustitución de la medicación habitual del enfermo, para informar al paciente de sus riesgos
anestésicos intra y postoperatorios, resolver sus dudas al respecto y obtener, el
Consentimiento Informado del paciente ó de su representante legal.
Es conveniente acudir a esta consulta con un resumen del tratamiento actual, con
los informes del neurólogo, cardiólogo, neumólogo… y con las pruebas que se dispongan,
para poder valorar mejorar su evolución y estado actual.
2. ALTERACIONES RESPIRATORIAS: Son la principal causa de muerte en
las ENM. Los pacientes tienen debilidad muscular respiratoria, por tanto, dificultad para
eliminar secreciones, así como una enfermedad restrictiva secundaria a la escoliosis y/o
fibrosis pulmonar.
Todo ello aumenta el riesgo de neumonía y/o necesidad de ventilación mecánica en
el postoperatorio. Será fundamental la fisioterapia respiratoria enérgica tanto preoperatoria
como postoperatoria.
ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES
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3. ALTERACIONES CARDIOVASCULARES: Pueden ser muy
graves y variadas: La Insuficiencia
cardiaca / miocardiopatía dilatada en
distrofia muscular de Duchenne
(DMD), Becker (DMB), y de Cinturas;
Diferentes tipos de arritmias cardiacas en la
distrofia miotónica
(DM),en la Distrofia Muscular de
Emery- Dreifuss, en el síndrome de
Guillain-Barré (G-B), en las Distrofias
Musculares de Cinturas, en la
Distrofia Facioescápulohumeral ó en
la Miastenia Gravis.; Muerte súbita en
DM y G-B; Disfunción autonómica en
la
ELA
(Esclerosis
Lateral
Amiotrófica) y en el síndrome de
Guillain-Barré…
Según el tipo de enfermedad, de cirugía y el grado de afectación del paciente, se precisará una
monitorización adecuada de la función cardiaca y de la hemodinámica (gasto cardiaco, contractilidad,
presión venosa central, presión arterial invasiva…) durante el intraoperatorio y el postoperatorio y
posiblemente su estancia en una Unidad de Reanimación para el control después de la intervención
4. ALTERACIONES NUTRICIONALES:
Lo que supone un aumento del riesgo de
infecciones y un retraso en la cicatrización de
heridas. Hay que empezar la alimentación oral
o intravenosa lo antes posible.
5. COLOCACIÓN DEL PACIENTE: Son
pacientes con poca masa muscular y deformidades, necesitan extremar el cuidado para evitar
lesiones secundarias a la posición del paciente
anestesiado. Evitar movimientos bruscos. Es
importante también mantener la temperatura
corporal con dispositivos de calor (mantas
térmicas, calentadores de fluídos…)
quirúrgica.
6. POSIBLE INTUBACIÓN DIFICIL: Por la alteraciones físicas del paciente, asociándose el
riesgo de broncoaspiración por la dificultad para tragar (disfagia) y toser y, al retraso en el vaciamiento gástrico.
7. INTERACCIÓN DE FÁRMACOS: sobre todo con relajantes neuromusculares y con gases
halogenados.
Posible desarrollo de Hipertermia Maligna ó de un cuadro similar a la hipertermia maligna
(Hipertermia maligna-like) durante o después de la anestesia, producidos por el uso de succinilcolina,
comercialmente conocido como Anectine © (relajante neuromuscular despolarizante), para la intubación del paciente y por los anestésicos halogenados utilizados para el mantenimiento de la anestesia
general. Tienen lugar en algunas ENM, y pueden ser muy graves e incluso mortales. El tratamiento
de la Hipertermia Maligna es el Dantrolene sódico junto con las medidas de soporte anestésico adecuadas. El uso de succinilcolina y de los anestésicos halogenados potentes deben ser evitados
en las ENM.
ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES
11
Se recomienda una dosificación cuidadosa de los relajantes neuromusculares
no despolarizantes. En las ENM se necesitan en general unas dosis más bajas de los
mismos, aunque con grandes variaciones
personales y del tipo de ENM. Se precisa por
tanto, disponer de una monitorización de la
relajación
muscular (contraindicada en
D.M.)
Recientes publicaciones aconsejan la
utilización de Sugammmadex (Bridion©),
para revertir el efecto de los relajantes
neuromusculares esteroideos (Rocuronio y
Vecuronio) y el uso por tanto de este tipo de
relajantes no despolarizantes, en la Miastenia
Gravis. Probablemente
se podría hacer
extensible su indicación a todas las ENM.
La neostigmina usada habitualmente en anestesia para revertir el bloqueo de los relajantes
musculares, tiene muchos más efectos secundarios, puede desencadenar miotonía en D.M., tiene una
acción mucho más lenta y puede no revertir completamente la relajación muscular en los pacientes.
Se recomienda siempre que sea posible, la realización de anestesia locorregional (aunque
controvertida en Atrofia Muscular Espinal, no recomendada en pacientes recuperados de G-B), dentro
de ellas mejor la anestesia epidural que la intradural, ó la realización de bloqueos nerviosos (dudoso en
enfermedades del nervio periférico y en G.-B.). Se aconseja el uso anestésicos locales tipo amida sin
vasoconstrictor y evitar grandes volúmenes.
En el caso de anestesia general, las publicaciones
defienden la T.I.V.A. (Anestesia Intravenosa Total) que
permiten evitar el uso de gases halogenados durante el
mantenimiento de la anestesia, relajando al paciente sólo en
los casos en que sea imprescindible.
Se consideran seguros el óxido nitroso, los
barbitúricos, el propofol, el etomidato, los opiáceos y los
tranquilizantes (aunque las dosis deben ser ajustadas según
el paciente y su enfermedad por un riesgo aumentado de
depresión respiratoria y/o cardiaca).
Como he comentado en la introducción, hay características anestésicas específicas de una
enfermedad determinada ó de la parte de la unidad motora afectada, describirlas aquí sería muy
extenso.
Si algún afectado tiene interés en ampliar la información respecto a las consideraciones
anestésicas concretas de una determinada ENM, puede solicitarla a través de ASEM y trataré de
contestarle con la mayor brevedad posible.
En cualquier caso y a pesar de las recomendaciones para las ENM, hay que tener en cuenta a la
hora de elegir la anestesia de un paciente, sus características individuales, la situación en la que se
encuentra en ese momento, valorando la relación riesgo/beneficio de cada técnica ó de cada anestésico
usado.
Dra. Ma Belén Carnero Pinto
Facultativo Especialista Área Anestesiología y Reanimación
Hospital Lucus Augusti- Lugo
ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES
12
La polémica de los genéricos en Galicia
El pasado 31 de diciembre de 2010
se publicó en el DOGA una
resolución
por la que se hacía público el acuerdo del
Consello de la Xunta de Galicia por el que
se aprobaba el
Catálogo de
productos farmacéuticos de esta comunidad y
se establecía su entrada en vigor a partir
del 3 de enero de 2011.
Con esta medida, la Consellería de Sanidade pretendía optimizar el ahorro en gasto sanitario destinado a fármacos. El Catálogo contiene 34 principios
activos que
podrían ser prescritos por los médicos y
dispensados por las oficinas de farmacia
en todos los casos a partir del 1 de febrero.
SALUD
•
•
•
Sin embargo, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha interpuesto un
recurso contra el Catálogo Gallego de Medicamentos argumentando los siguientes
motivos:
La no discriminación de los ciudadanos gallegos en el acceso a una cartera de medicamentos igual que el resto de los españoles, haciendo referencia al impulso de la
prescripción por principio activo.
El refuerzo de la capacidad de prescripción de los médicos.
La competencia y responsabilidad del Gobierno de España en el establecimiento de
medicamentos en la prestación farmacéutica y la fijación de su precio.
Para justificar este recurso la ministra de Sanidad, Leire Pajín ha determinado que el
catálogo gallego (más restrictivo y que incluye menos fármacos financiados que el nacional)
invade competencias del ministerio y rompe la equidad de la prestación farmacéutica. Así, a
principios del mes de febrero el Consejo de Ministros aprobó impugnar ante el Tribunal
Constitucional la ley gallega que restringe la prestación farmacéutica.
Situación actual:
A principios del mes de marzo, el catálogo gallego ha quedado anulado ya que el Tribunal
Constitucional admitió a trámite el recurso de inconstitucionalidad presentado en febrero por
el Gobierno contra la ley gallega de racionalización del gasto farmacéutico. Con esta
medida, se suspende automáticamente la aplicación del catálogo.
Ante esta decisión, la conselleira de Sanidade, Pilar Farjas, apelaba a la "responsabilidad
ejemplar" de "médicos y pacientes" para que continúen optando por la "alternativa más
eficiente" para seguir con el ahorro, pese a la anulación del catálogo por parte del Constitucional. El Tribunal Constitucional (TC) deberá ratificar o levantar la suspensión del catálogo
priorizado de productos farmacéuticos de Galicia antes del próximo 11 de julio, después de
que el Boletín Oficial del Estado (BOE) haya publicado e lunes día 8 de marzo la admisión a
trámite del recurso presentado por el Ejecutivo ante esta medida.
Mientras llega esta resolución judicial, el Ministerio de Sanidad está negociando con la
Xunta de Galicia para llegar a un acuerdo y resolver el problema de competencias que
plantea el catálogo, si bien las posturas de ambos organismos están lejos de entenderse.
ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES
13
Verdades y mitos sobre los genéricos:
El nacimiento de un fármaco es fruto
de los trabajos de investigación experimentales, en fases clínicas y preclínicas y se
empiezan a comercializar tras haber pasado
unos
rigurosos controles de calidad y
estudios piloto y tras haber analizado sus
efectos en la población humana.
Una vez que un medicamento sale al
mercado, el laboratorio tiene sobre éste
unos derechos de patente que duran 10
años, en “compensación” por los gastos
invertidos en investigación. A partir de este
período, el fármaco, o más bien sus
principios activos pueden ser “duplicados”
por otros laboratorios que comercializan el
medicamento a precios reducidos. Es la
situación equivalente a las marcas blancas
que nos encontramos en el supermercado
frente a los llamados “productos de marca”.
Es decir, un medicamento genérico tiene los mismos principios activos (y por tanto la misma
composición y la misma biodisponibilidad) que el medicamento de origen. La única diferencia reside en
el precio ya que el genérico no requiere inversión en I+D+i. El gasto sanitario puede contenerse e
incluso reducirse si se hace un uso racional y efectivo de los medicamentos genéricos. Ante este hecho
la
industria farmacéutica argumenta que el gasto en genéricos puede repercutir negativamente en la
inversión en investigación farmacéutica. Sin embargo, en países de nuestro entorno como Estados
Unidos, Holanda o Alemania, el gasto en genéricos es mucho mayor a la media española y los recursos
económicos dedicados a la investigación son también mayores, por lo que la adopción de la primera
medida no tiene por qué significar la reducción de la investigación.
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ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES
14
Documento de Instrucciones previas
o Voluntades Anticipadas
Muchas veces hemos oído hablar del documento de instrucciones previas o voluntades
anticipadas, pero puede que no tengamos claro el concepto o los pasos que hay que
dar para solicitarlo. En este artículo os ofrecemos una información resumida de este
documento que tiene mucho que ver con la toma de decisiones sobre nuestra salud.
¿Qué es el documento de instrucciones previas?
Se trata de un documento elaborado por la persona que indica “previamente” su
voluntad sobre las actuaciones médicas que desea recibir o no, en el caso de no
encontrarse en condiciones de expresar su voluntad.
Este documento contendrá la siguiente información:
- Los datos de identificación de la persona otorgante
- La declaración de voluntades anticipadas: Puede incluir la información acerca de:
Instrucciones y opciones acerca de los cuidados y el tratamiento de la salud
de la persona otorgante.
Instrucciones sobre el destino del cuerpo y de sus órganos, en el caso de
fallecimiento
- La designación de representante: Es la persona que conoce estas voluntades y que
hará de interlocutor con el personal sanitario que atienda a la persona otorgante.
SOCIAL
¿Quién puede elaborar este documento?
El documento de instrucciones previas lo puede realizar cualquier persona mayor de 18
años, que esté capacitada y que actúe libremente.
Otorgación del Documento de Instrucciones previas
Para que el documento tenga validez, tiene que estar otorgado o validado. Esto puede
conseguirse de dos formas:
- Ante tres testigos mayores de edad y con plena capacidad de obrar, de los
cuales dos, como mínimo, no podrán tener relación de parentesco hasta el
segundo grado por
consanguinidad o afinidad, ni estar vinculados
patrimonialmente con la persona otorgante.
- Ante notario (sin necesidad de testigos).
El documento va dirigido al médico o el equipo asistencial y sólo será aplicable en el
caso de que la persona no pueda expresar personalmente su voluntad.
El Registro Gallego de Instrucciones Previas:
Es un registro que depende de la Consellería de Sanidade donde se puede
“almacenar” el documento para que los profesionales sepan que existe. Para ello, hay
que cubrir un formulario y presentarlo en una de las delegaciones de la consellería de
Sanidade.
Más información: www.sergas.es (ciudadanía).
ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES
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ASEM Galicia – APN
Unión que traspasa fronteras
Un encuentro en el mes de abril, en Vigo, y otro a
finales de junio en Oporto han servido para afianzar
y reforzar la relación con nuestros compañeros de la
Asociación Portuguesa de Doentes Neuromusculares (APN).
Nuestro principal objetivo es común: representar y
mejorar la calidad de vida de las personas afectadas
por enfermedades neuromusculares y sus familias.
Para ello, ambas entidades llevan a cabo proyectos
y servicios muy similares, que hemos podido compartir en dos ocasiones y aprender los
unos de los otros.
SOCIAL
La Asociación Portuguesa de Doentes
Neuromusculares nació hace 19 años
gracias a la unión de un grupo de padres
de chicos afectados, con necesidades
muy similares. Durante la mayor parte de
su vida, la entidad ha funcionado gracias
al apoyo de personas voluntarias, hasta
que en el 2009 se incorporó un equipo
profesional integrado por una psicóloga,
un terapeuta ocupacional y una trabajadora social.
La necesidad de destinar un espacio de
tratamiento para las personas afectadas y
un centro de referencia en Portugal llevó a esta entidad a crear un Centro de Atención en
Oporto, que hemos podido visitar. Este edificio cuenta con 2 gabinetes y 2 salas de
atención y es el lugar donde se prestan los servicios de apoyo psicológico, terapia
ocupacional, actividades ocupacionales, apoyo social y respiro del cuidador.
Otras actividades interesantes que están realizan nuestros compañeros portugueses son
un encuentro de familias anual de fin de semana (en una casa adaptada), una difusión
informativa y sensibilización en los centros de salud y hospitales sobre las enfermedades
neuromusculares, así como reuniones y charlas informativos en colegios a los que
acuden niños afectados.
ASEM Galicia ha compartido con ellos su experiencia en la gestión del Programa V.A.V.I.
(de asistentes personales), la creación de un banco de ayudas técnicas y la dotación de
un servicio de orientación laboral y otro de promoción de la autonomía personal.
Estos encuentros de intercambio de ideas, experiencias y proyectos han servido para
consolidar la relación de ambas asociaciones y para reflexionar sobre una posible
colaboración futura.
Esperamos que una cooperación como esta, que traspasa fronteras, sirva para el
desarrollo de actividades destinadas a mejorar la atención, intervención y concienciación
social de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares y sus familias a
ambos lados del Miño.
¡YA!
¡Colabora con ASEM Galicia!
¡Hazte
socio!
Necesitamos el apoyo
de cada uno,
simplemente con una cuota anual
( de 60 € mínimo en el 2011 para ser socio oficial)
para poder seguir pagando
los salarios de los trabajadores,
nuestros gastos de mantenimiento...
Por 1ª vez, no hemos podido
editar este boletín en formato papel
por falta de recursos.
Nos llegan cartas de denegación de ayudas
de administraciones que hasta ahora
contribuían a nuestro esfuerzo.
Juntos, apoyándonos,
podemos lograr
seguir adelante
y ser apoyo mutuo.
¡Hazte
socio!
¡Estamos en peligro!…
De ti y los tuyos también depende. Gracias
¡YA!
ASEM surge el año 1983, ASEM Galicia en 1995, ante la necesidad de agrupar y ayudar a las personas
que padecen enfermedades neuromusculares; es miembro de Federación ASEM y de ORPHANET
(Enfermedades Raras) y colabora con numerosas entidades locales, nacionales e internacionales.
La pérdida progresiva de fuerza muscular es el principal síntoma de las enfermedades neuromusculares,
degenerativas, hereditarias y actualmente incurables, que agrupan a unos 150 diagnósticos. Para la persona
afectada, significa un gran conocimiento de la problemática de la discapacidad y de la dependencia. Para mejorar la calidad de vida de los afectados, ASEM asesora en temas socio-sanitarios, fomenta el apoyo mutuo, presta servicios, reivindica una mejor atención pública e integración digna y plena en la sociedad. Socialmente, la
acción de ASEM conlleva la mejora de la accesibilidad universal y de la igualdad de oportunidades.
Para su funcionamiento, ASEM Galicia necesita el compromiso y colaboración económica.
La Asamblea General anual fija cada años la cuota anual mínima de socio.
Al ser ASEM Galicia “Declarada de Utilidad Pública” los colaboradores tendrán derecho a deducir de
la cuota íntegra del IRPF el 25% de su cuota de socio u de sus donativos (según arts. 18 y 19 de la ley 49/2009
Colabora: envíanos esta autorización de domiciliación bancaria
Sr. Director del Banco/Caja …………………………………………………………………………...
Muy Sr. Mío: Ruego que con cargo a mi cuenta corriente o libreta de ahorros nº
Titular: Sr.(a) D.(ña) …………………………………………………………………………….....…...................
NIF: ………………………………………………
Tel. …………………….
……………………….
Dirección: Calle……………………………………………………………………………nº….…piso…………..
Ciudad………………………………………..………CP………………Provincia………………………………..
E-mail (que le permitirá recibir nuestras noticias) ………………………………………….………………………
SOCIAL
Tenga la amabilidad de cursar las instrucciones para que, hasta nuevo aviso, sean hechos efectivos en concepto
de aportación voluntaria a ASEM GALICIA Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares, los
recibos que dicha Asociación presentará a mi nombre como MIEMBRO ACTIVO
por importe de:
Mediante (poner una cruz en el círculo escogido):
………………………….. € / euros anuales
Atentamente le saluda
□
□
□
1 pago ANUAL (julio)
2 pagos SEMESTRALES (julio y diciembre)
1 pago ANUAL (diciembre)
En…………………………a ……de…………………20…..
FIRMA
Titular de la cuenta
En cumplimiento del artículo 5 de la Ley 15/1999, por el que se regula el derecho de información en la recogida de datos, se advierte de los siguientes
extremos: los datos de carácter personal, que pudieran constar en esta notificación, se incluirán en el fichero de nombre “Listado General de Socios”, creado por la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares. Los datos relativos a la persona física que actúa como declarante de la notificación, únicamente se utilizarán en los términos previstos en los procedimientos administrativos que sean necesarios para la tramitación de la correspondiente
solicitud. Tendrán derecho a acceder a sus datos personales informatizados, rectificarlos o, en su caso, cancelarlos notificándolo a la asociación o escribiendo a administración@asemgalicia.com
*En la próxima declaración del IRPF, se desgrava sobre la cuota y donativo aportado el año anterior
Siendo Declarada de Utilidad Pública (Doga 25/02/2010) y de acuerdo con la normativa legal , ASEM Galicia ya
ha informado a la Administración tributaria mediante el certificado correspondiente sobre las cuotas y donativos aportados
en el 2010. (Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo ).
Y solicita las noticias semanales de ASEM Galicia a ... info@asemgalicia.com
ASOCIACIÓN GALEGA CONTRA AS ENFERMIDADES NEUROMUSCULARES
16
Unha viaxe a Xenebra
Daniel Piñeiro Ferradás
CUÉNTANOS
A viaxe estaba prevista para o 2010 e sería con
destino a París, pero os alumnos de cuarto, eu aínda
estaba en terceiro, comezaron a desapuntarse, e
aínda que vendéramos cousas para que non saíse tan
cara a excursión, o prezo foi moi alto e decidimos
pospoñer a viaxe para o ano seguinte.
Comezou o seguinte curso e comezamos a
organizar a viaxe con moitos ánimos e decididos a
facer a excursión nese mesmo ano custase o que
custase. Nas primeiras semanas cando comezamos a
organizar a excursión, atopamos un problema e tivemos que cambiar o noso destino, a pesar
diso nos non nos rendemos e seguimos adiante, pero este foi soamente un dos primeiros
problemas que nos atopamos.
O segundo problema foi atopar un hotel axeitado para hospedar xente con problemas de
mobilidade, grazas a deus foi un problema menor xa que non custou demasiado.
O último problema foi, na miña opinión, o máis grave. Eu teño unha cadeira de rodas eléctrica,
e despois de negociar duramente que puidese levala á viaxe, finalmente a axencia de viaxes non
me permitiu levala, mais aínda despois de que nos comunicaran esta mala noticia non me rendín e
decidín que iría na cadeira manual.
A esta viaxe fomos vinte tres persoas, vinte alumnos do meu instituto, eu incluído, unha
profesora; a miña coidadora e miña nai.
Xa tiñamos todo organizado e non nos daba chegado o día no que comezaba a viaxe, mais
finalmente chegou o día.
O día que comezaba a viaxe levantámonos moi cedo para coller o autobús que nos levaría a
Oporto para coller o avión e partir cara Xenebra.
Cando chegamos o primeiro que fixemos foi ir ao hotel a deixar a equipaxe e así poder
desprazarnos pola cidade libremente. Ao saír do hotel sorprendeume o ben preparado que estaba
todo para as persoas como eu, con todo decateime de que se levase a cadeira de rodas eléctrica
teríamos máis problemas dos que nos atopamos.
O que máis me sorprendeu foi o amable e silenciosa que é a xente, aínda que sempre hai
excepcións, por exemplo nos tranvías os condutores para subir ao vehículo teñen que baixar unha
rampla e algúns ao pedirllo facían que non escoitaban ou poñían mala cara, e baixábana de mala
gana despois de que a profesora lles berrase.
En Xenebra, visitamos o chorro de auga, fomos ao muro dos reformadores e no parque dos
seus arredores atopábanse uns xadreces xigantes nos que xoguei unha partida ao grande. Logo
fomos á ONU; ao xardín botánico; ao museo de arte e historia, á igrexa ortodoxa, que é moi diferente ás católicas; ao museo de reloxos. Un dos días tiñamos prevista unha visita á cidade no mini tren
pero eu non puiden subir nel. Ceamos nunha pizzería italiana. Outro día erguémonos cedo para
coller un tren cara Vevey, foi un tren que tiven que pagar porque a miña nai non levou o certificado
de minusvalía e aínda que a profesora protestoulle se non me vía na cadeira; tiñamos prevista unha
visita á fábrica de chocolate Nestlé pero por un pequeno problema non puidemos ir e mandáronnos
ao museo do chocolate. O último día os do meu grupo foron nun barco polo lago Lemán mais eu
non puiden ir.
En definitiva, a excursión estivo moi ben pero onde mellor o pasábamos era pola noite cando
estábamos sos, todos nunha habitación sen coidadora sen nai e sen profesora onde falabamos un
pouco antes de ir durmir.
VIGO (Sede)
Colaboran también con ASEM Galicia
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A CORUÑA
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