LA FAMILIA Y LA ENFERMEDAD EN FASE TERMINAL

LA FAMILIA Y LA ENFERMEDAD EN FASE TERMINAL
JORGE A. GÓMEZ CALLE
MÉDICO. U.P.B
Asociación Antioqueña de Cuidados Paliativos (AACPASIS)
2002
1. INTRODUCCIÓN
Al acompañar a una persona padeciendo de una enfermedad catalogada como terminal,
siempre debe tenerse en cuenta que la unidad básica a tratar es la familia.
Esta revisión pretende abarcar los aspectos más relevantes dentro de la familia del que
muere, así como establecer una guía de manejo en todos los aspectos relevantes al ciclo
intra familiar de la enfermedad terminal.
Para entender a una familia "terminal", se hace necesario que se repasen conceptos básicos
sobre la estructura familiar, para luego entrar en la dinámica de la familia ante él diagnostico
de la enfermedad y el proceso del ir - muriéndose, para terminar con unas recomendaciones
para quienes experimentan esta difícil situación.
2. DEFINICION
Por familia no debe solo pensarse en seres unidos por vínculos consanguíneos, la definición
debe abarcar a todos aquellos significativos afectivamente y que participan en la vida
familiar.
La familia debe asumirse en su totalidad como un organismo vivo, y cualquier alteración en
la estructura o función de alguno de sus integrantes, influirá en todos y cada uno de los
demás miembros.
3. TIPOS DE FAMILIA
3.1 Pareja sin hijos: Compuesta por los miembros de la pareja.
3.2 Familia nuclear: Compuesta por dos generaciones. Padres e hijos sin importar el tipo de
unión y si los hijos son adoptivos o biológicos.
3.3 Familia monoparental: Compuesta por un sólo miembro de la pareja y sus hijos.
3.4 Familia extensa: Compuesta por más de tres generaciones, padres, hijos y nietos.
3.5 Familia unipersonal: Una persona decide vivir sola.
3.6 Familia padrastral simple: Uno de los cónyuges aporta a una relación nueva hijos de una
relación anterior y viven bajo el mismo techo.
3.7 Familia padrastral compuesta: Los tuyos, los míos y los nuestros, viven bajo el mismo
techo.
3.8 Otros tipos de familia: de hermanos, de homosexuales, en inquilinatos, familias con otros
parientes, etc.
4. CICLO VITAL FAMILIAR
4.1 Noviazgo
4.2 Pareja sin hijos
4.3 Pareja con hijos
4.4 Escolaridad de los hijos
4.5 Adolescencia
4.6 Hijos que se van
4.7 Jubilación
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5. FUNCIONES DE LA FAMILIA
Las funciones de la familia permiten que sus miembros desarrollen la autonomía y la
identidad
5.1 Sexual: Busca el encuentro afectivo de la pareja y la reproducción de la especie.
5.2 Económica: La familia debe desarrollar sus habilidades para procurarse su manutención
y satisfacer sus necesidades materiales.
5.3 Social: La Familia transmite valores, tradiciones y principios que le permiten a los
individuos insertarse en la sociedad.
5.4 Afectiva: Es el clima afectivo que transmite la familia y está expr4esado en la calidad de
sus lazos de amor, lealtad, apoyo y reconocimiento. Esta función es la única que la familia
no puede delegar al sistema social.
5.5 De soporte y apoyo mutuo: ayuda en crisis. Función fundamental, que se pierde
peligrosamente en el momento del duelo.
6. LÍMITES EN LA FAMILIA
Barrera invisible en la familia que protege el espacio de cada individuo con relación al
manejo de la información y distribución de funciones.
6.1 Límites claros: Se intercambia información manteniendo la privacidad y permitiendo la
participación. Hay colaboración, sentido de pertenencia y normas claras.
6.2 Límites difusos: se comparte toda la información, no hay privacidad ni independencia, los
roles y las normas no son claras pues la familia no ha delimitado a su interior el
cumplimiento de funciones específicas.
6.3 Límites rígidos: No se comparte información, existen barreras en la comunicación, no
hay sentido de colaboración ni de pertenencia al grupo familiar.
7. CRISIS FAMILIARES
7.1 Crisis de desarrollo: Crisis del ciclo vital, son universales y predecibles. Son las mas
frecuentes.
7.2 Crisis estructurales: Surgen de la interacción entre los miembros de la familia;
alcoholismo, violencia intra familiar, comunicación bloqueada, etc.
7.3 Crisis inesperadas: Aparecen en cualquier momento, no se planean y no se gestan en la
dinámica familiar y es posible que no se repitan.
7.4 Crisis de desvalimiento: Uno o varios de los miembros de la familia es dependiente o
disfuncional física o mentalmente (enfermedad mental o física, enfermedad terminal, cuidado
de anciano, de niños, dependencia económica)
8. LA FAMILIA "TERMINAL"
La familia es una parte esencial dentro de la Medicina Paliativa. Contribuye a los cuidados
del enfermo y tiene que recibir la atención e instrucción necesarias por parte del equipo de
cuidados para no influir negativamente en la evolución del paciente.
La enfermedad terminal separa al paciente y a su familia solo en el cuerpo de quien la sufre,
pues los sueños, las emociones y la dinámica familiar se altera por igual en todos, por lo que
en el manejo debe incluirse a cada uno de los miembros.
En una situación límite como la enfermedad maligna terminal, los conflictos familiares afloran
y pueden influir negativamente sobre la persona afectada.
Es función del equipo de cuidados evitar en lo posible las situaciones de tensión en el seno
de la familia y ayudar a su resolución en el caso de que dicha situación exista.
La familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado del enfermo si se la instruye
de una forma adecuada en el control de los síntomas, los cambios posturales y la higiene
personal. Necesita de una información veraz y continuada, un apoyo constante, la seguridad
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de una asistencia completa durante todo el proceso, descargar tensiones generales y las
disponibilidad permanente del equipo de cuidados.
La visión de la interdependencia de los miembros de la familia en salud y enfermedades
basada en relaciones estrechas de amor es simple e incompleta dentro de la dinámica de
las complejas relaciones del grupo familiar.
La enfermedad terminal altera la unidad social, los familiares y los amigos, y afloran los
conflictos internos preexistentes. La información inadecuada, los mitos, la presencia más o
menos explícita de la muerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean una intensa
atmósfera de angustia.
9. OPTICA DE LA ENFERMEDAD TERMINAL
Es de anotar que la visión del paciente de su enfermedad es diferente a lo que ven sus
familiares y cuidadores, la experiencia del dolor puede servir como modelo para comprender
un poco estas experiencias.
En las siguientes graficas se expone tanto el punto de vista de quien en cuerpo físico
padece la enfermedad como el de los que rodean a ese ser, comprendiendo las diferencias,
lograremos mas acercamiento.
Se podría inferir, que el
proceso en el paciente
comienza al producirse
cambios orgánicos que
llevan a una manifestación
emocional de estas
experiencias, hecho que
puede aumentar o disminuir
la intensidad del síntoma en
cuestión, dependiendo del
manejo; en la familia, la
primera manifestación es
emocional, al ser testigos del
proceso de deterioro de su
ser querido, y de acuerdo a
su historia familiar, sus mitos
y experiencias previas,
estas manifestaciones
podrán o no, hacerles daño,
incluso haciendo que
aparezcan síntomas físicos
similares a los del paciente,
o exacerbando
enfermedades previas (Ej. :
hipertensión, diabetes, etc.
Si no se modifican estas
diferencias, a través de una
información creíble y
continuada, estas conductas
repercutirán negativamente
en el paciente y bloquearán
los cuidados del equipo. La
cantidad de tiempo y
desgaste que conlleva la
asistencia a la familia es
recuperada con creces al
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conseguir que no interfieran negativamente en la buena marcha del proceso individual e
intransferible de la propia muerte de la persona.
Ninguna familia que haya tenido que convivir con una enfermedad fatal sale ilesa de esa
experiencia, pues debe enfrentarse permanentemente a desgastantes exigencias y cambios,
él ultimo es la muerte del ser querido y cuando esto ocurre cada miembro es diferente de lo
que era cuando aquel gozaba de salud.
10. DIFICULTADES INTRA FAMILIARES ANTE LA ENFERMEDAD TERMINAL.
Básicamente la familia se ve sometida a cuatro tipos de problemas:
10.1 Desorganización: la enfermedad quebranta los recursos adaptativos para afrontar
situaciones difíciles que antes habían sido exitosos.
10.2 Ansiedad: conductas hiperactivas, irritabilidad, intolerancia entre unos y otros.
10.3 Labilidad emocional: reacción oscilante y superficial cuando la capacidad de contener,
frenar y organizar las respuestas afectivas se muestra insuficiente
10.4 Tendencia a la introversión: La enfermedad y la muerte son poderosas fuerzas
centrípetas que ejercen un efecto de muralla en la familia, la cual para defenderse del
desorden implanta nuevas normas
Todos estos factores, sumados a una grave y larga enfermedad cambia a todos los que
conviven con quien la sufre en aspectos como:
· Preocupación insistente por las consecuencias futuras (soledad-economía familiareducación de los hijos-etc)
· Sentimientos de culpa originados en el ir muriéndose.
· Emociones y reacciones contradictorias derivadas del agotamiento físico y emocional
· Colapso de la red de comunicación intra familiar
· Aislamiento de los miembros
· Redistribución de los roles
· Confusión personal
Sumado a estos factores, el estrés psicológico cambia la dinámica familiar, dentro de la cual
se desarrollan nuevos patrones de afrontamiento y convivencia:
· Constantes visitas al hospital
· Acompañamiento a consultas
· Análisis y tratamientos
· Largas noches de acompañamiento
Todas estas actividades deben combinarse con las de la vida diaria, las que también
cambian:
· Alimentación irregular
· Disminución e incluso desaparición de momentos de descanso
· Periodos de ocio y placer que son utilizados para recuperar tareas domesticas, vigilancia y
crianza de los hijos (tareas de por sí
agotantes y absorbentes).
11. Entorno de la familia y la
enfermedad terminal
12. FACTORES INTRAFAMILIARES QUE INTERVIENEN
EN EL PROCESO DE
ACOMPAÑAR A UN ENFERMO
TERMINAL:
12.1 Características individuales:
Son los recursos propios con los que
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se cuenta para afrontar una situación de estrés. Aquí influye el tipo de relación con el ser
querido y con el resto de familiares.
12.2 Historia previa de pérdidas: Si la familia ha pasado por muertes anteriores será más
vulnerable al proceso actual. Ante una nueva pérdida se reactivan los sentimientos, temores
y reacciones de duelos previos.
12.3 Relaciones familiares: Los conflictos previos se exacerban ante la situación de estrés.
12.4 Papel del paciente en la familia
12.5 Tipo de enfermedad y muerte
12.6 Recursos socio-económicos: Un mayor apoyo en estos dos aspectos se traduce en una
mayor estabilidad familiar.
13. EL DIAGNOSTICO
Al conocerse el diagnóstico de una enfermedad terminal, la familia sufre una importante
alteración psico-social al tener que afrontar:
13.1 Enfermedad y muerte del ser querido.
13.2 Cambios en estructura, funcionamiento y sistema de vida de sus miembros.
13.3 Anticipar el dolor que se presentará tras la pérdida.
El familiar experimenta un aprendizaje similar al del enfermo con relación a la idea de
muerte, considerándola cada vez como una posibilidad más real, hasta llegar a admitirla en
algunos casos.
14. MANIFESTACIONES ANTE EL DIAGNÓSTICO
14.1 Shock: Período de aturdimiento e incredulidad. Se activa la respuesta de alerta. Se
recurre a más opciones que buscan encontrar la posibilidad de curación.
14.2 Negación: Período necesario para poder manejar el estado de shock, durante esta fase
la familia puede mantener el control y la estabilidad emocional. No todos los miembros
reaccionan igual. Comienzan a manifestarse sentimientos de:
· Ansiedad
· Miedo
· Desprotección
· Inutilidad
· Rabia y protesta (ante la sensación de vivir un castigo injusto)
14.3 Negociación: Significa que se empieza a asimilar el significado de la enfermedad.
14.4 Conspiración del silencio: acuerdo sobre no decir la verdad, aunque se tenga claridad
sobre ella, con el fin de protegerse unos con otros.
La conspiración relega al paciente al aislamiento emocional dejándolo sólo con sus
pensamientos, ansiedades y temores.
14.5 Depresión: Al avanzar la enfermedad, la familia se enfrenta a diversas pérdidas;
durante esta fase surgen sentimientos de:
· Dolor
· Tristeza
· Desasosiego
· Temor
· Ansiedad
· Confusión
· Desesperanza
14.6 Duelo anticipatorio: o aceptación, ocurre cuando la familia halla mecanismos de
adaptación, se ve próxima la muerte del paciente y la familia emocionalmente se siente
preparada. Al aceptar los hechos y al abandonar terceras y cuartas opiniones y curaciones
milagrosas; la esperanza debe fortalecerse hacia el acompañamiento y al adecuado control
de síntomas, por lo que la familia reorganiza su esquema, permitiéndose el pensamiento de
pérdida, y al mismo tiempo siendo la base del manejo.
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15. TEMORES ANTE UN FAMILIAR CON UNA ENFERMEDAD TERMINAL
Desde el mismo momento en que la familia toma conciencia de que uno de sus
componentes va a morir en un plazo más o menos breve, surge una serie de miedos:
15.1 Al sufrimiento del paciente y, especialmente, a que tenga una agonía dolorosa.
incrementa con el progresivo deterioro del ser querido, aumenta aún más con la aparición de
nuevos síntomas como:
· Disnea
· Convulsiones
· Hemorragias
· Vómitos
· Estertores pre-mortem
· Dolor
· Grado de conciencia
15.2 A que el paciente sea abandonado y no reciba la atención adecuada en el momento
necesario; si está hospitalizado, sensación de poco oportunismo en la atención pues
piensan que para el personal de salud esta persona "ya no vale por su incurabilidad".
15.3 A hablar con el paciente. (conspiración del silencio)
15.4 A que el paciente comprenda su condición física por las manifestaciones o actitudes de
la familia.
15.5 A estar ausente cuando la persona fallezca, a separarse de ella un rato, lo cual
entorpece las necesidades de descanso y de realizar actividades propias de la vida
cotidiana.
16. LA COMUNICACIÓN EN LA FAMILIA QUE ENFRENTA UNA ENFERMEDAD
TERMINAL
Similar al trastorno de comunicación y aislamiento del enfermo terminal, también la familia
se incomunica y aísla del y entre sí, apareciendo entonces la llamada conspiración del
silencio.
16.1 CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO
Se entiende la conspiración del silencio como toda comunicación que pretenda mantener,
ante un tercero un "falso equilibrio" de normalidad, como si nada estuviese pasando
(conocimiento de doble efecto) frente a una información estimada como angustiante. Esta
reacción se debe a que el familiar está más angustiado que el paciente.
La sobrecarga emocional de la familia suele ser mayor que la del paciente, debido a la
"doble contabilidad" que deben llevar.
Este tipo de conducta se asume debido a motivos intra grupales y socio-culturales
complejos, respondiendo a una historia familiar y a la imagen popular de la enfermedad; por
lo que no es de fácil modificación.
El paciente y la conspiración: la mayoría, sino todos los pacientes, conocen de la existencia
de una enfermedad grave ( lo habitual es que sepa mas de lo que el entorno supone); aun
cuando nadie se lo haya preguntado o dicho y puede también estar callando o actuando
ante su familia pretendiendo que no sabe nada, asumiendo que ellos "no podrían asimilarlo".
Como afrontarla:
· Tener en cuenta que al principio puede ser difícil convencer a algunos familiares de la
importancia de una aproximación basada en la confianza y la seguridad, pero si se mantiene
en mente que tal discusión servirá para propósitos educacionales, se podrá llevar a la familia
hacia una aceptación mas real de la situación y hacia una definición mas clara y productiva
de su rol al lado del paciente.
· Al facilitar un cambio de postura, el profesional recalcara que el es el encargado natural de
brindarla, liberando así a la familia de esta responsabilidad.
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· Anticipar y legitimizar la reacción del paciente.
· Acompañar al paciente luego de la "revelación" (no contar y huir).
Otro factor que inhibe la comunicación entre el paciente y los familiares es el miedo a la
muerte y a sus consecuencias que posea cada uno de los integrantes, muchas familias
reaccionan a sus propios miedos involucrándose en una aflicción anticipada, viendo al
paciente como si ya estuviese muerto, cuando aun no es el momento de afligirse por ese
motivo.
El entorno del hospital es un factor que puede acrecentar el abismo en la comunicación,
pues debido a las demandas institucionales puede llegar a ser difícil dar información al
momento sin ser confuso e inconsistente. Se subestima la capacidad de la familia como
cuidadora, haciendo que se comporten mas pasivamente, o que realicen funciones para las
que no están preparados emocionalmente, generando aun más confusión y sentimientos de
abandono.
Finalmente, debe tenerse en cuenta que el proceso de comunicación familiar no se refiere
solo a la capacidad y permisividad para hablar de los hechos relacionados con la
enfermedad y la forma de manejar los distintos problemas que se van presentando; este
proceso incluye la creación de un clima apropiado que permita y anime la expresión abierta
de los sentimientos individuales de cada uno de los miembros del grupo, esto se refiere al
termino cohesión familiar.
16.2 COHESIÓN
Se refiere a como se sienten los miembros de la familia entre si, a que tanto apoyo y
disponibilidad ofrecen, a la existencia de alianzas, subgrupos o triangulaciones y reglas
"tacitas" de la familia (Ej.: no manifestar sentimientos tristes).
Elementos de la Cohesión:
16.2.1 Comunicación abierta y sin limitaciones tacitas en la expresión de sentimientos.
16.2.2 Grado de sincronismo que existe entre las diferentes estrategias de afrontamiento
utilizadas por los miembros del grupo familiar.
Facilitando la cohesión:
Con frecuencia, el asistente tendrá que hacer de interprete y mediador, explicando a unos
individuos lo que otros piensan y saben; las causas de su enojo o retraimiento y como
perciben su situación y la de otros, de esta forma se puede establecer un área de
comprensión compartida como base para continuar la interacción, facilitándose así las
relaciones interpersonales, y por ende, un mejor cuidado del enfermo.
17. ORGANIZACIÓN Y FUNCIONAMIENTO FAMILIAR:
Cuando un equipo asistencial se acerque a una familia enfrentando una enfermedad
terminal, deben tenerse en cuenta 4 aspectos de la dinámica familiar:
1. Los subsistemas de familia
2. Biografía familiar
3. Necesidades propias y ajenas
4. El apoyo
17.1 LOS SUBSISTEMAS:
Toda familia, aunque en apariencia caótica, tiene una compleja estructura de funcionamiento
y convivencia. Cada familia es un sistema compuesto de subsistemas funcionalmente
definidos, que mantienen unos limites dinámicos y se relacionan unos con otros según una
estructura jerárquica establecida a lo largo de su formación. funcionalmente definidos, que
mantienen unos limites dinámicos y se relacionan unos con otros según una estructura
jerárquica establecida a lo largo de su formación.
17.1.1 Subsistema conyugal
Los cónyuges suelen estar profundamente involucrados y viven la totalidad de la experiencia
del paciente con gran intensidad, suelen convertirte en el cuidador primario.
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La relación previa al diagnostico y progresión de la enfermedad juega un papel básico en el
tipo de cuidado que se derivara posteriormente, dentro de este marco tener en cuenta:
· Si el paciente era el miembro más activo y proveedor de apoyo, el cónyuge debe llevar la
carga extra de renunciar al papel de dependiente y funcionar como cuidador
(desplazamiento de roles).
· Si la relación era conflictiva y ambivalente, entonces se generaran sentimientos de culpa y
distanciamiento intensos.
· El grado de intimidad previo.
Sentimientos vivenciados por el cónyuge
· Ansiedad
· Depresión
· Fenómenos de agresividad
· Fenómenos de negación
· Fenómenos de desplazamiento
· Sentimientos de culpa
· Proyección sobre el paciente de los deseos no reconocidos.
· Intensificación de los mecanismos de defensa
· Compasión y dolor secundarios a su identificación empática con el enfermo
Respuesta a las vivencias:
· Descenso dramático en la capacidad de afrontamiento (incluso ante situaciones poco
estresantes)
· Rechazo ante hablar con el paciente sobre la muerte ( aun cuando el paciente lo desee )
· Vigilancia constante e insistencia en mantener la conspiración del silencio en relación a la
enfermedad terminal
· Necesidad de estar acompañando al paciente constantemente ( aunque el paciente refiera
que no necesita tanta intimidad )
· Agresividad desplazada hacia otros cuidadores (personal asistencial, otros familiares,
amigos, etc. )
· Descenso dramático en la capacidad de afrontamiento (incluso ante situaciones poco
estresantes)
· Rechazo ante hablar con el paciente sobre la muerte ( aun cuando el paciente lo desee )
· Vigilancia constante e insistencia en mantener la conspiración del silencio en relación a la
enfermedad terminal
· Necesidad de estar acompañando al paciente constantemente ( aunque el paciente refiera
que no necesita tanta intimidad )
· Agresividad desplazada hacia otros cuidadores (personal asistencial, otros familiares,
amigos, etc. )
17.1.2 Subsistema parental
La enfermedad crónica en si es causa de gran angustia para los padres que cuidan de un
hijo que afronta una enfermedad terminal.
La pareja de padres vivencian preocupaciones económicas que los pueden llevar a restringir
las actividades que realizaban en conjunto, ya fueran placenteras o no, para dedicarse a
labores productivas únicamente con relación a su hijo.
Esto hace que se disminuya la disponibilidad de atención que la pareja se dedica el uno al
otro llegando ambos a una sensación de soledad o perdida, además de un aumento en la
tensión de las estrategias de afrontamiento individuales.
En caso de hospitalización por exacerbación de la enfermedad, la relación parental sufre
una carga adicional, las madres suelen permanecer al lado del hijo muchas horas, mientras
que la presencia del padre es mas reducida, si esta situación se prolonga y la coalición entre
madre e hijo es intensa, el funcionamiento conyugal puede sufrir un colapso, llegando a
sobrecargar este subsistema, haciendo que la madre reprenda al padre por ser muy estricto
o este a la madre por sobreprotectora.
17.1.3 Subsistema filial
Estas son algunas de las respuestas encontradas en hijos de enfermos terminales:
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· Sentimientos de culpa asociados a posible participación causal en la enfermedad
(pensamiento mágico)
· Congoja por la perdida de ambos padres (uno por la enfermedad, el otro por dedicarse a
cuidar del enfermo)
· Desplazamiento
· Ansiedad de separación
· Rabia, temor y resentimiento por ser abandonados o "dejados a un lado"
· Hostilidad ante una situación incomprensible
Explicarle en términos simples la razón por la cual los adultos se están comportando de
manera tan extraña es útil y libera al niño del pensamiento de que la actitud de rechazo se
debe a algo que ellos hicieron.
Se debe permitir el acceso al proceso de ir muriéndose y a la muerte en si ligado a alguien
afectivamente unido al niño o adolescente y que lo guíe ante el cuerpo enfermo o fallecido
de su familiar.
Se debe trabajar en la desmitificación de la muerte, recordando siempre que el niño aprende
por imitación.
17.1.4 Subsistema fraternal
Se sufre un rango de problemas similar al anterior, sumándole el trastorno agudo y doloroso
en la relación entre hermanos, que teniendo en cuenta el potencial para una fuerte
identificación y rivalidad, puede conducir a heridas graves y profundas.
La ocultación sistemática de la verdad ante un niño que sospecha la gravedad de la
enfermedad de su hermano puede conducir a:
· No aceptar su propio proceso de aflicción
· Estimulación de fantasmas relacionados con su responsabilidad en la enfermedad y las
preocupaciones con su propio bienestar
· Aparición de enfermedades psicógenas como solicitud de recibir la misma atención del
hermano, por lo que asume que debe estar enfermo para merecerla (Ej.: asma psicógena)
17.1.5 Los abuelos:
Debido a las características cambiantes de la sociedad, la tecnología y la violencia, los
abuelos han pasado a formar parte del proceso de aflicción, situación que no era tan
frecuente anteriormente.
Respuestas de los abuelos ante la enfermedad terminal de un nieto:
· Dolor y angustia "triple": por el nieto, por sus hijos y por ellos mismos.
· Suposición que por ser abuelos se deben "defender mejor" y servir como ejemplo
· Sentimientos de agresividad y culpa secundarios al no reconocimiento de los síntomas de
la enfermedad terminal por ellos mismos y/o sus hijos
· Incapacidad e impotencia física o emocional ante el cuidado de un enfermo terminal
· Sentimiento de fracaso en su rol de abuelos o padres
17.2 LA BIOGRAFIA FAMILIAR
Las respuestas de la familia dependen de una estructura previa de funcionamiento, aunque
no sea la mas adecuada para la crisis actual. (similar al caso del paciente, en donde el ir
muriéndose no se aleja de su biografía personal, en la familia la adaptación tendrá como
base la biografía familiar).
Junto a la estructura, cada familia posee una única y acumulada historia de sus
experiencias, con eventos importantes y una serie de mitos, creencias y tradiciones que se
desarrollan y establecen alrededor del tiempo emocional de esa historia, algunas de estas
se relacionan con la enfermedad y a perdidas afectivas y pueden proporcionar antecedentes
de la respuesta actual a la enfermedad terminal; el comportamiento pasado de sus
miembros y como grupo, puede definir la importancia y la definición de las crisis, la forma en
la cual los recursos de apoyo son solicitados y manejados, los roles que se esperan de los
diferentes miembros y el grado de éxito esperado.
Por otro lado, la modificación en el comportamiento de alguno de los miembros del grupo
familiar puede causar graves conflictos intra familiares debido a que las creencias
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individuales están habitualmente relacionadas a su propia familia de origen y no son
necesariamente compatibles con la familia actual.
Es importante analizar en que parte del ciclo vital se encuentra la familia, teniendo en cuenta
que a mayor juventud, menor es la capacidad de afrontamiento de la situación.
17.3 LAS NECESIDADES PROPIAS Y AJENAS
La enfermedad terminal de un miembro de la familia enfrenta a la totalidad de la misma con
una amenazante crisis en la que todos sus miembros reaccionan en sus formas
características. Sus respuestas son variables y pueden ser mas o menos compatibles unas
con otras y con las necesidades del momento. Algunos de los miembros pueden estar aun
más angustiados que el propio paciente. Sin embargo es un tiempo de reunión y
movilización de recursos; hay mucha voluntad para ofrecer ayuda y apoyo activo, incluso de
miembros lejanos y amigos de la familia.
La familia debe equilibrar las necesidades del paciente con las de otros miembros de la
misma, además de reasumir las tareas normales del desarrollo para cada uno de ellos,
pueden surgir dificultades y conflictos entre sus miembros, diferencias sobre los objetivos y
el proceso mismo de la enfermedad y su tratamiento; mientras un cuidador primario puede
permanecer manifiestamente protector, otro permite, exige y estimula una mayor liberad del
paciente. Con el paso del tiempo y con la cronificación y avance de la enfermedad y de los
conflictos intra familiares, un número mayor de familiares puede sufrir y manifestar su
disgusto, celos y necesidades, llevando a un incremento paradójico de los síntomas de
estrés.
De esta forma, durante la fase de consolidación de las estrategias utilizadas para afrontar la
enfermedad, la familia puede encontrarse a sí misma más aislada, con una grave
interrupción en la comunicación entre sus miembros, precisamente en el momento en que
más apoyo se necesita, sentimientos de vergüenza, rabia, temor y depresión pueden
contribuir a su aislamiento.
No siempre el estrés psicológico es el único problema a manejar en la familia dentro del
proceso de ir muriéndose, en ocasiones hay que tener en cuenta necesidades económicas y
sociales no satisfechas, para las cuales se requiere la intervención de un profesional o
varios coordinadamente.
17.4 EL BRINDAR APOYO
Los métodos que utilice la familia para cuidar al enfermo dependerán de su historia,
organización y estructura.
Cuando la familia se involucra en el cuidado del enfermo terminal no sufrirá tanto desgaste
físico y emocional y el proceso de duelo no sería tan doloroso al reflexionar sobre el trabajo
realizado.
Posibles formas de apoyo:
17.4.1 Apoyo emocional:
Es la principal fuente de estrategias de afrontamiento para el paciente.
De todas las formas de apoyo es el más importante e inmediato.
17.4.2 Responsabilidad compartida en la toma de decisiones:
El diagnostico de enfermedad terminal produce complejas tomas de decisiones en los
pacientes, por lo que las familias pueden colaborar comprometiéndose y en ocasiones
siendo el punto de enlace para explorar toda la información que esta llegando.
17.4.3 Disposición de cuidados concretos:
Esto confirma la importancia de la familia como miembro activo del equipo de tratamiento;
desde el punto de vista de que la asistencia domiciliaria y la muerte en casa no son
perspectivas irreales, aunque hoy en día esta situación es más difícil y costosa en términos
económicos y humanos.
17.4.4 Disponer de un marco de
continuidad:
Una de las labores más agotadoras en familia cuando un paciente afronta una enfermedad
terminal, es suplir todas las actividades que este ser realizaba, afrontar nuevas demandas y
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satisfacer las necesidades emocionales de los otros miembros.
Aunque no es un cuidado directo del paciente si influye muchísimo para su bienestar.
18. CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR
Definición.
"Incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las
múltiples demandas y necesidades del paciente".
Es un reflejo del abandono asistencial a paciente y familia.
También puede producirse en otras situaciones como: ruina económica, comisión de delitos
graves, separación afectiva, pérdida del puesto de trabajo.
La diferencia de estas crisis con las de claudicación familiar ante una enfermedad terminal
es que las otras pueden superarse con el tiempo, en el caso de la muerte más cercana,
supone un cambio radical y no hay tiempo suficiente para la vuelta a la normalidad.
Se refleja en la dificultad de mantener una comunicación positiva con el paciente, entre los
miembros y el equipo de cuidados.
No todos claudican a la vez, pero cuando en conjunto son incapaces de dar una respuesta
adecuada, estamos ante una crisis de Claudicación Familiar, en donde la última etapa de la
vida se convierte en un drama para todos y se traduce en abandono para el paciente.
18.1 Factores que intervienen
18.1.1 Tipo de familia.
· Familia Nuclear: Compuesta por padres e hijos. El agotamiento del cuidador principal
(debido a la carga de trabajo, tareas domésticas y cuidado del enfermo), es una situación de
riesgo, al no disponer de recursos y alternativas para sustituirle.
· Familia extensa: Compuesta por varias generaciones y parientes próximos que viven bajo
el mismo techo o cercanos.
Tiene la ventaja relativa de la posibilidad de relevo entre miembros ante la presencia de
crisis.
La dificultad surge al entrar en colisión distintos puntos de vista y criterios sobre que hacer
en relación con el diagnóstico, pronóstico y el lugar donde permanecerá la persona enferma.
Para prevenir esta situación, el equipo de cuidados, junto al paciente debe elegir al cuidador
principal y ofrecerle todos los apoyos disponibles.
18.1.2 Lugar de residencia.
· Familia en su medio:
Medio rural: se suele tener mayor apoyo de familiares y de la vecindad; la dependencia de
centros sanitarios es menor y la solidaridad del resto de la comunidad está más o menos
garantizada
Medio urbano: Existen más dificultades para cuidar directamente al paciente con
enfermedad en fase terminal.
Los domicilios no son adecuados para el cuidado, la proximidad física de los vecinos no
tiene reflejo en una relación solidaria; por lo que la hospitalización del paciente suele ser el
recurso más utilizado, sin tener en cuenta la fase de la enfermedad, ni los objetivos
planteados para el paciente y el tipo de institución sanitaria.
· Familias desplazadas (alejadas de su medio):
Debido a diversos factores (violencia, estudio, trabajo, etc.), la familia deja de contar con una
serie de recursos (presencia de familiares y amigos, desconocimiento del medio social y
cultural) lo que los deja abandonados ante la enfermedad y muerte.
La crisis de claudicación familiar se convierte en el único medio de expresión de malestar y
miedo ante la situación que se vive.
18.1.3 Trayectoria de la enfermedad.
Una vez diagnosticada la enfermedad, el grupo familiar inicia una búsqueda en ocasiones
compulsiva e irracional de algún método (médico o no) que asegure la permanencia física
del ser querido, llevando al gasto de grandes sumas de dinero.
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La concurrencia de los cuidados paliativos cuando los objetivos curativos no se han
descartado, pueden facilitar este tránsito, evitando la fatídica frase de "ya no hay nada por
hacer", motivo frecuente de la crisis de Claudicación familiar.
18.1.4 Experiencias anteriores.
Las pérdidas anteriores no pueden considerarse como de ayuda ante una nueva, se
acumulan dolores y angustias, que hacen la recuperación tremendamente difícil.
18.1.5 Vigencia de problemas no resueltos.
En muchas ocasiones a la enfermedad y el proceso de ir-muriéndose se suman todos los
problemas propios de la convivencia y de la vida cotidiana, empeorando la relación y
desmejorando el cuidado del paciente.
La enfermedad en ocasiones puede ser un motivo idóneo para aclarar situaciones de
enfrentamiento. Para la pareja, es una ocasión privilegiada para reflexionar juntos sobre el
pasado, presente y futuro de quienes permanecen en la corporalidad.
18.1.6 Incomunicación
(ver Conspiración del Silencio)
18.1.7 Protagonismo de última hora.
Se refiere al miembro de la familia que por motivos de distancia afectiva o su situación de
claudicación individual, acude a última hora con exigencias y órdenes para resolver a su
manera lo que los demás no han podido. Culpabiliza a los cuidadores y al equipo de la
situación del paciente.
Una escucha atenta y una actitud firme pero cercana, dejándole verbalizar su miedo o culpa
es el mejor modo de tranquilizarle. Discutir es una pérdida de tiempo.
18.1.8 La Ingerencia intempestiva
Aparición súbita de otros profesionales sanitarios o no, u otros no tan profesionales, con
otros objetivos y sin relación con los equipos profesionales de cuidados, lo que puede
generar confusión en el paciente y la familia.
18.1.9 Los "buenos samaritanos"
Son aquellas personas, de buena voluntad, que en su intento de ayudar no calculan el grado
ni el nivel de compromiso que están dispuestos a admitir, se agotan o abandonan al
paciente cuando más se necesita de ellos.
Se presentan para satisfacer necesidades de auto - confirmación, cuando lo hacen,
desaparecen.
18.2 TIPOS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR
18.2.1 Según el momento de aparición:
18.2.1.1 CLAUDICACIÓN PRECOZ:
Generada por una información que produce un gran impacto emocional, dando lugar a una
respuesta de negación: "no puede ser"; "el médico se ha equivocado", no se siguen
indicaciones y tratamientos. Las demandas del paciente se minimizan o se desatienden.
Tener cuidado con hablar acerca de tiempo de supervivencia, pues esto solo se refiere a
eventos estadísticos y no individuales. La familia tiende a iniciar una "cuenta regresiva" que
hace que aumente la confusión y la ansiedad; si el tiempo estipulado no se cumple se pierde
confianza en quien "dio" la sobrevida, recurriendo entonces a profesionales "más acertados",
todo esto en detrimento del estado emocional y físico del paciente.
ALTERNATIVA: Sugerir que se vayan solucionando los temas pendientes de tipo legal y
económico, mientras se acompaña en el proceso de ir-muriéndose. En resumen, vivir el día
a día.
18.2.1.2 CLAUDICACIÓN TARDÍA
Se produce generalmente por agotamiento de los miembros del grupo familiar, en su intento
de cuidar al paciente del deterioro paulatino.
ALTERNATIVA: Cuidado integral con apoyo psico-social del grupo familiar y un buen control
de síntomas.
18.2.1.3 CLAUDICACIÓN EPISÓDICA:
Provocada por la brusca aparición de un síntoma no previsto y alarmante.
También se ve en el incumplimiento del plazo señalado.
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ALTERNATIVA: Cuidado integral con apoyo psico-social del grupo familiar y un buen control
de síntomas.
18.2.2 Según la duración:
18.2.2.1 CLAUDICACIÓN ACCIDENTAL:
Ocurre ante un incidente de fácil control y que la familia supera con acierto. Ej. : una falsa
noticia, un error en un dato referido al paciente; que tras su aclaración, la familia se serena y
mantiene una buena respuesta.
18.2.2.2 CLAUDICACIÓN TEMPORAL:
Se va presentando a medida que transcurren las fases de la enfermedad y de su
readaptación del estilo de vida.
Propia del período en que se intenta curarla enfermedad (Ej.: secuelas de radio y
quimioterapia), con afectación de la imagen corporal, pérdida de peso y bajas laborales
prolongadas. Es un tiempo necesario para que la familia acepte la nueva situación y reajuste
los roles de los miembros.
18.2.2.3 CLAUDICACIÓN PERMANENTE.
Es la situación más grave, se vive en constante incertidumbre. Hay pérdidas en la
comunicación, aislamiento social, miedo a hablar de lo que le pasa al paciente, miedo a
oírle.
La prioridad es separar al paciente de su medio familiar y controlar sus síntomas; luego hay
que propiciar el reencuentro con los miembros de la familia apoyándolos intensamente en
las tareas del cuidado. El riesgo de abandono del paciente es grande si no hay una
intervención adecuada.
18.2.3 Según el área de afectación
(emocional - orgánica económica - social):
18.2.3.1 CLAUDICACIÓN SIMPLE:
Un área afectada (casi siempre la emocional).
18.2.3.2 CLAUDICACIÓN MIXTA:
2 áreas afectadas, con predominio de aspectos orgánicos.
En la familia se generan dinámicas de enfermedades en cadena; presentándose
frecuentemente accidentes de todo tipo, enfermedades banales, o las patologías crónicas se
manifiestan con síntomas graves.
Aparecen somatizaciones e identificación con los síntomas del paciente, presentándose la
ganancia secundaria.
Estas patologías son consecuencia del agotamiento, estrés continuo y descuido personal de
los cuidadores, al tener que dedicar todo su tiempo y esfuerzo al paciente.
18.2.3.3 CLAUDICACIÓN GLOBAL:
Afecta todas las áreas.
La mayor manifestación es la conducta de aislamiento y empobrecimiento de las relaciones
sociales.
Ocurre cuando un cuidador debe ocupar el puesto que ejercía quien esta padeciendo la
enfermedad.
18.2.4 Según la causa principal:
18.2.4.1 CLAUDICACIÓN DIRECTA:
Aparición brusca de una enfermedad con pronostico fatal o presentación de síntomas de
difícil control.
18.2.4.2 CLAUDICACIÓN INDIRECTA:
Se presenta por motivos diferentes a la enfermedad del paciente:
· La técnica de comunicación del diagnostico
· Iatrogenia y secuelas de los tratamientos
· Desplazamientos
· Ruina económica
· Desgracias de otros miembros
· Conflictos con el equipo de apoyo
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18.2.5 Según el numero de personas afectadas:
18.2.5.1 CLAUDICACIÓN INDIVIDUAL:
En situaciones como:
· Cuidador único
· Pacientes solitarios acogidos por personas ajenas a su familia
· Familias nucleares con hijos muy pequeños
18.2.5.2 CLAUDICACIÓN GRUPAL:
Ocurre en familias extensas, los miembros se dividen ante criterios determinados, al final, se
abandona el objetivo principal: el paciente.
18.2.5.3 CLAUDICACIÓN GLOBAL (CATASTRÓFICA)
Afecta a la familia y se extiende al equipo terapéutico. La falta de consenso en los objetivos
y la incomunicación con los miembros del equipo hacen imposible mantener unos cuidados
de calidad y se forma continua. Se denomina catastrófica por la situación de caos que vive el
paciente.
18.3 FACTORES DESENCADENANTES DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR
· Discontinuidad de cuidados
· Mala relación con el equipo de cuidados
· Indefensión social (carencia de recursos y aislamiento)
· Encarnizamiento terapéutico
· Abandono por profesionales con técnicas curativas
· Inundación informativa: malas noticias sin digerir, información brutal
· Sobre identificación del equipo de cuidados
· Cambio del equipo
· Información contradictoria
· Conspiración del silencio
· Mal control de síntomas
· Enfermedades oportunistas
· Accidentes
· Morbilidad de los cuidadores
· Muerte de algún miembro de la familia (diferente al paciente)
· Ruina económica
· Abusos realizados por personas inescrupulosas que prometen curaciones milagrosas.
18.4 PREVENCIÓN DE LA CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR:
18.4.1. Con relación al paciente:
· Información y comunicación franca y honesta con el equipo
· Escucha atenta de sus preocupaciones y prioridades
· Relación de ayuda eficaz
· Seguridad de continuidad de los cuidados
· Implementación y mantenimiento del rol familiar y social
· Mantener, dentro de lo posible, un ritmo tolerable de deterioro psico-físico
· Adaptación paulatina a las limitaciones producidas por la enfermedad
· Apoyo psico emocional
· Participación en la planificación y evaluación de cuidados terapias
· Espacio y tiempo para la expresión de emociones y sentimientos de duelo anticipado
· Seguridad y protección física
· Adecuado control de síntomas
18.4.2. Con relación a los miembros del grupo familiar:
· Inclusión de la familia dentro dela unidad a tratar
· Escucha atenta de demandas y sugerencias
· Darles tiempo para que asuman la situación
· Información puntual, adecuada, honesta, comprensible y continua sobre la evolución
· Entrenamiento y participación en las tareas del cuidado
· Implicación del mayor numero de miembros posible
· Facilitar el descanso en caso de agotamiento de cuidador principal único, en unidad de
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corta estancia
· Entrenamiento en técnicas de control de síntomas
· Información sobre recursos disponibles en la comunidad
· Fijar objetivos plausibles a corto y mediano plazo
· Vivir y cuidar el día a día
· Reducir los efectos negativos de la conspiración del silencio en el paciente estimulando la
comunicación entre los miembros
· Soporte y apoyo psico-emocional individual y grupal
· Facilitar la aclaración y resolución de conflictos en el seno familiar
· Detectar patologías en otros miembros de la familia y recomendar la ayuda de otros
profesionales
· Ayudar a la familia a utilizar sus propios recursos en la solución de sus problemas
· Corrección y respeto en el trato
· Amor
19. EL TRABAJO CON LOS FAMILIARES
19.1 FORMAS DE APOYO
Siempre debe tenerse en cuenta que la adaptación perfecta de todos los familiares a la
enfermedad y muerte de un ser querido no existe, además seria erróneo pretender tal
condición, puesto significaría una intromisión con frecuencia vivida como agresiva en sus
mas intimas estrategias de afrontamiento.
Cuando se trabaja con familias con problemas, el asistente debe ante todo establecer un
marco de referencia y un sentido de control, debe separar en partes el conjunto de
problemas aparentemente inseparables antes de emprender cualquier trabajo constructivo,
implicando siempre a la familia en la toma de decisiones.
El soporte que el equipo de cuidados suministra a la familia implica el conocimiento e
identificación de las múltiples necesidades que ésta puede tener a lo largo del proceso.
1. De información clara, concisa y realista.
2. De saber que se está haciendo algo por el paciente, que no se le ha abandonado
médicamente y que se procurará su alivio.
3. De contar con la disponibilidad, comprensión y apoyo del equipo de cuidados establecidos
bajo un marco de continuidad
4. De la responsabilidad compartida en la toma de decisiones
5. De tiempo para permanecer con el enfermo.
6. De privacidad e intimidad para el contacto físico y emocional.
7. De participar en los cuidados.
8. De comunicar los sentimientos y reparar la relación, de poder explicarse y perdonarse.
9. De compañía y apoyo emocional.
10. De expresar las emociones, de expresar la tristeza, el desconsuelo, la rabia y los
temores.
11. De conservar la esperanza.
12. De apoyo espiritual.
Tener en cuenta que la base de toda terapia de familia debe ser una adecuada
comunicación, tanto del equipo de apoyo con la familia, como entre los mismos familiares.
Evaluar únicamente los problemas que se expresan abiertamente puede ser insuficiente
debido a que estos son alimentados por una mas profunda dinámica familiar.
Ya sea que las tensiones se manejen o no lo más importante es que la familia cuente con la
oportunidad de discutir y aclarar la naturaleza de la enfermedad y el curso que seguirá
dentro de lo posible.
Para lograr esta aproximación debe contarse con 4 herramientas básicas inherentes al
equipo, que tienen que ver cada una con intervenciones ligadas al grupo familiar:
15
HERRAMIENTAS
(Equipo
asistencial)
Clarificación y
control:
Examinar los
problemas
directamente,
proporcionar solo
información
confiable y segura;
redefinir y reducir el
problema a un
tamaño manejable;
considerar posibles y
probables
consecuencias de
cualquier
intervención
Colaboración:
Compartir las
preocupaciones sin
compartir las
angustias,
considerar la ínter
consulta con otro
profesional; controlar
y prever la
impaciencia; sugerir
nuevas direcciones y
propósitos que
reflejen la
comprensión del
problema
Confianza directa:
Animar la expresión
de sentimientos
reprimidos, permitir
la evitacion
temporal, la
distracción y el
respiro; conocer las
estrategias
familiares que
funcionaron en el
pasado; permitir la
ventilación de las
dudas, recelos y
confusiones
INTERVENCIONES (Familia)
Suministro inmediato de confort emocional
Elaboración de un sistema ampliado de soporte
Tratar los patrones disfuncionales
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Enfriamiento:
Modular y apaciguar
las tendencias a los
extremos
emocionales,
favorecer la
autoestima y la
confianza en sí
mismo, enfatizar las
acciones racionales
Educación tanatológica
1. Suministro inmediato de confort emocional:
El apoyo entre familiares permitirá una liberación de tensiones.
Problemática: Familiares inhibidos para expresar sus sentimientos por el temor de no tener
derecho a hacerlo y de angustiar mas a sí mismo y a otros, incluido al enfermo (no se tiene
derecho por estar "sano")
Estrategias:
· Estimular la expresión de sentimientos entre los miembros del grupo.
· Legitimizar, si esta indicado, la presencia de emociones como enojo, tristeza, impotencia,
incertidumbre y el deseo de querer acabar pronto.
Si lo implícito se vuelve explicito, se proporciona una mejoría inmediata de la tensión interna
y los miembros descubren que los trastornos y las ambivalencias son comunes a todos y
que tienen derecho a afligirse, como individuos y como familia.
2. Elaboración de un sistema ampliado de soporte:
Las familias deben ayudarse a sí mismas desde el punto de vista emocional y practico, para
este tipo de ayuda existen 4 importantes áreas de intervención:
· Educación practica en cuidados sanitarios mínimos.
· Suavizar la interfase equipo de apoyo - familia.
· Motivación y suministro de ayuda social
· Reestablecimiento de la comunicación familiar.
3. Tratar con patrones disfuncionales:
Los patrones disfuncionales son aspectos del funcionamiento familiar no adaptativos
llevados por su estructura y que son motivo de conflictos actuales, ya sea por dificultades
pre-existentes o por la crisis de la enfermedad.
Estos patrones pueden estar recién formados o ser captados de manera tardía; mientras
más rápido se capte el "punto de acceso" a ellos, sería posible alterarlos de manera
constructiva y madurativa sin necesidad de técnicas especiales de terapia familiar; si se
captan mas tarde se requerirá una terapia a largo plazo.
Estrategias:
Devolver el sentido de control y dominio (confianza) a los miembros de la familia para la
búsqueda de una solución apropiada a sus problemas, manteniendo el problema dentro de
un trabajo manejable, considerando las posibles alternativas de intervención contando
siempre con la participación de los miembros de la familia y realizando una estratificación de
prioridades.
4. Educación tanatologica:
Mientras más amplia y oportuna sea la comunicación hacia enfermo y familia, se evitara la
creación de malentendidos dando a la familia un sentido de dominio sobre las circunstancias
que rodean al morir del ser querido:
Aspectos a educar:
· Comportamiento de cada miembro de la familia ante el morir y la muerte
· Eventos previsibles y esperados
· Integración de las secuelas de la enfermedad y el ir muriéndose
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· Darle a la enfermedad y al morir un significado para la vida
· Ayudar al desarrollo del concepto de muerte en el niño
· Anticipar, informar y discutir los aspectos relacionados a la aflicción anticipada y al duelo
CONCLUSIÓN
Una vez conseguida la valoración psico social de la familia, el profesional esta en la delicada
situación de sopesar las diferentes aproximaciones, algunas de las cuales, pueden, de
hecho, ser incompatibles.
Las intervenciones deberán ser lo suficientemente flexibles como para satisfacer el espectro
de las necesidades del paciente y la familia y lo suficientemente especificas como para
abordar y manejar los problemas identificados.
Propósito global: aproximarse a la solución adecuada entre los complejos y conflictivos
requerimientos.
La atención no puede terminar en el momento en el que el enfermo fallece y el grupo de
apoyo debe enfocar entonces todo su trabajo en la dinámica familiar
POSIBLES INTERVENCIONES PARA AYUDAR A LA FAMILIA:
· Evalúe los patrones de comunicación familiar antes de iniciar al manejo y durante el
proceso.
· Conozca el tipo de relación de cada miembro de la familia con el paciente.
· Identifique familias en riesgo o disfuncionales: mala comunicación, ambiente de estrés,
relaciones tirantes o violentas.
· Establezca mecanismos que faciliten la comunicación y la confianza entre paciente, familia
y equipo de trabajo.
· Asesore o colabore a que sean asesorados ante posible ruina económica.
· Establezca en que etapa del ciclo familiar pueda encontrarse la familia.
· Reconozca áreas estresantes que no sean comúnmente comentadas al paciente.
· De oportunidad en la expresión de sentimientos
· Disminuya los sentimientos intra familiares de desesperanza, haciéndolos ser participes de
las labores del cuidado diario.
· De instrucciones sobre presentación y manejo de síntomas
· Hábleles acerca de la incertidumbre, legitímese sus sentimientos.
· Evalué la necesidad de más profesionales en el apoyo
· Ofrezca continuidad en el apoyo, no importando el desenlace final.
GUIAS PARA LOS FAMILIARES:
LO QUE SE DEBE APRENDER EN FAMILIA
1. Que los momentos finales son la última oportunidad para compartir cariño y afecto con el
enfermo.
2. A aceptar los progresivos síntomas del paciente. Se le debe permitir estar enfermo.
3. A redistribuir las funciones y tareas que el paciente tenía.
4. A cuidar del paciente, respondiendo por sus necesidades físicas y emocionales,
proporcionándole todo el tiempo y compañía que requiera, bajo la premisa de la terapia de
oídos, hombro y abrazo (Oídos para escucharte, hombros para ser tu apoyo y abrazo para
manifestarte cuánto te amo).
5. A repartirse las responsabilidades del cuidado del paciente y las tareas del
funcionamiento familiar de manera equitativa.
6. Aceptar que se puede llegar a necesitar de una persona ajena a la familia para el cuidado.
7. Aceptar las relaciones del paciente con el equipo de cuidados.
8. Aceptar que puede existir un interlocutor diferente a un miembro familiar.
9. A mantener relaciones con el mundo externo.
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10. A que muchos "amigos" los abandonen debido a la ansiedad que les provoca la situación
del dolor y muerte como los por los sentimientos de impotencia y frustración.
11. Despedirse del paciente y darle el permiso de morir (no vibrar en el apego)
ACTOS SIMPLES QUE PUEDES REALIZAR PARA ACOMPAÑARME:
1. NO ME RECHAZES: sé el amigo... el ser amado que siempre has sido.
2. TOCAME: un simple apretón de manos me hace saber que todavía te importo
3. LLAMAME Y DIME QUE TRAES MI PLATO FAVORITO: si lo haces, tráelo en platos
desechables para no preocuparme en devolverlos.
4. CUIDA DE MIS NINOS: mientras tomo un corto tiempo para estar con mi pareja, mis
ninos también requieren unas pequenas vacaciones de mi enfermedad.
5. LLORA CONMIGO: cuando yo lo haga, y también ríe conmigo. La enfermedad aísla.
Ayúdame a seguir en contacto con otros.
6. INVITAME A SALIR A PASEAR: sin olvidar mis limitaciones.
7. LLAMA Y PREGUNTA SI DESEO ALGO EN ESPECIAL: y si puedes, tráelo.
8. ANTES DE VISITARME, LLAMA A ANUNCIARTE: habrá momentos en que no pueda o
no quiera recibir visitas, pero no permitas que eso haga que temas venir a verme; necesito
tu compañía, no quiero sentirme solo.
9. AYUDAME A CELEBRAR DIAS ESPECIALES: (y la vida en si) Redecora mi cuarto en el
hospital, hospicio o mi hogar, trae flores o algun detalle bello.
10. AYUDA A MI FAMILIA: invítalos a salir. Yo estoy enfermo, pero ellos también sufren,
ofrécete a venir y quedarte conmigo mientras los que me acompañan toman un descanso.
11. SÉ CREATIVO: trae un libro de pensamientos, música especial, sigue tu corazón.
12. HABLEMOS ACERCA DE LO QUE ME PASA: en ocasiones querré hablar de ello, no
temas preguntar si lo deseo.
13. ESCUCHA: cuando hablemos, quizá no necesite una opinión, tal vez solo necesite
desahogarme, ten la paciencia necesaria para escucharme y la sabiduría para no juzgarme.
14. NO SIENTAS QUE SIEMPRE DEBES "HABLAR DE ALGO": tu presencia es más
valiosa.
15. PUEDES PROPORCIONAR TRANSPORTE PARA MI O MI FAMILIA? : puedo necesitar
ir a un tratamiento, a una consulta, o mis familiares pueden requerir comprar algo.
16. NO MIENTAS ACERCA COMO ME VEO: sé que poco a poco mi cuerpo se deteriora, no
llegues a extremos diciendo lo bien que luzco cada día, o como estoy de "acabado".
17. POR FAVOR, INCLUYEME EN LA TOMA DE DECISIONES: voy perdiendo tantas
cosas, por lo que no me niegues la posibilidad de sentir que aun soy útil e independiente en
algo, por pequeño que sea.
18. HABLAME EN FUTURO: mañana, el otro mes, el otro año, la esperanza es básica para
mí.
19. ACUDE A MI LADO CON UNA ACTITUD POSITIVA: ser realista no significa dejar de
buscar algo bello detrás de cualquier circunstancia, por dura que sea.
20. QUE PASA EN LAS NOTICIAS?: el hecho de estar enfermo no me separa de mi
entorno, mientras lo solicite, cuéntame que pasa en el mundo, con mi equipo favorito; no
temas darme "malas noticias", ya recibí la más grande.
21. PUEDES (Y QUIERES) AYUDAR CON LA LIMPIEZA?: mientras estoy enfermo mi
familia y yo aun ensuciamos platos, la ropa y la casa.
22. RIEGA MIS PLANTAS
23. SIMPLEMENTE MANDAME UNA POSTAL: si mi proceso es muy duro para ti y no te
atreves a venir, busca la manera de hacerme saber que te importo.
24. REZA POR MÍ: y comparte tus actos de fe conmigo.
25. CUENTAME COMO TÉ GUSTARIA AYUDARME: y si estoy de acuerdo, HAZLO.
26. INVESTIGA Y CUENTAME DE GRUPOS DE APOYO
27. NO ESPERES A QUE MUERA para expresarme tu cariño o tu inconformidad con algún
evento pasado, tus palabras también son actos de amor.
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28. DAME PERMISO DE MORIR: el verdadero amor no amarra, muero de mi enfermedad,
no de mi amor hacia ti.
29. CUANDO MUERA, acompaña a mi familia, ofréceles un abrazo y hazles saber cuanto
los amo.
30. AMATE y así me amaras incondicionalmente.
CÓMO SE PUEDE AYUDAR A LA FAMILIA EN LA TOMA DE DECISIONES:
1. Tenga en cuenta que la enfermedad que le han diagnosticado puede hacer más unir a su
familia.
2. Sea precavido en la toma de decisiones, no espere a que cosas graves ocurran para que
la familia se haga cargo, por ejemplo. Hay que vender la casa, hay que detener un ventilador
artificial; permita que vayan tomando decisiones en las pequeñas cosas y así se irán
entrenando para enfrentar las más complejas.
3. Si es del caso nombre a una persona con la autoridad suficiente y que genere confianza
para que sea ella quien tome decisiones finales en caso de crisis, y permita que ese
interlocutor poco a poco asuma funciones que normalmente usted realizaba dentro del ciclo
familiar.
4. Si por algún motivo expresan que no son capaces de asumir su papel mientras usted está
vivo, sígalo ejerciéndolo mientras usted pueda hacerlo, de lo contrario, sea amorosamente
fuerte para delegar funciones.
5. Hágales entender, si usted lo hace , que se pueden pasar momentos de desacuerdo, de
tensión e incluso de enfrentamientos serios entre familiares; esto dentro de un ciclo de fases
que es necesario atravesar para aceptar nuestra impermanencia en el cuerpo físico.
6. Siempre recuerde que su proceso de ir muriéndose les hace recordar a sus familiares y
amigos que ellos también morirán y muchos, reaccionan con miedo ante este hecho, todo
dentro del marco del apego, ya sea hacia usted o a la vida en sí. Expresarse libremente
disminuirá las cargas y hará que quien lo acompañe lo haga de corazón y no por obligación.
CONSEJOS PARA EVITAR EL DESGASTE EN LOS CUIDADORES (ACOMPAÑANTES):
1. Contrate a una persona para que desempeñe sus funciones habituales o permítase ser
reemplazado para eventos ocasionales (caminar, ir a cine, etc.,.)
2. Permita que otros (familiares o amigos) compartan responsabilidades del cuidado. ( no
asuma toda la carga).
3. Tenga en cuenta siempre la posibilidad del ingreso a hospicios, casas de cuidado u
hospitales, para tomarse un descanso de una a dos semanas.
4. Cambie sus propias expectativas, por ejemplo, acepte que lo referente a la casa o al
trabajo debe correr por cuenta de otro(s), para así poder dedicarse plenamente al cuidado
del ser querido.
5. Rece, o medite.
6. Acepte que en solo en determinadas ocasiones, los hospicios o los hospitales son mejor
opción que la casa.
QUE DEBE HACER LA FAMILIA Y AMIGOS CUANDO LA MUERTE SE ACERCA
1. No existe una fórmula mágica sobre el "qué hacer", todo dependerá de la historia familiar.
La muerte no cambiará emociones, afectos o actos previos si en vida no se trabajó para ello;
por lo que en todos aquellos momentos en los cuales el ser querido le permita acercarse y
expresar sus emociones, aprovéchelos, son una oportunidad única para establecer un lazo
de amor sin apegos que permitirán que tanto quien muere como quien acompaña tengan la
sensación interna de que pueden despedirse y aceptar el dejarse de sentir físicamente sin
remordimientos.
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2. Quien está en proceso de morir escoge al que lo acompaña en el momento de cese de
sus funciones corporales, algunos lo hacen muy rodeados, otros incluso solos. No se
desgaste pensando que el pago a sus cuidados debe ser presenciar el instante mismo de la
muerte, simplemente esté al lado, y cuando lo haga, entregue todo su amor. Simplemente
siga su corazón, si quiere elevar una plegaria, colocar música, callar, no se cohíba. ACTUE.
3. No se desgaste tomando decisiones médicas en este punto, hable con su médico o el
coordinador del grupo de apoyo desde antes de este momento para prever las situaciones
por venir y enfóquese en acompañar.
4. Si lo desea, no tema en pedir apoyo espiritual, no importando su credo, pero no imponga
sus creencias a quien muere si en vida no las compartieron, permita que sea quien parte el
que elija su espiritualidad.
5. Este es el momento más apropiado para, de corazón despedirse sin dejar heridas entre
ambos, dé amor sin esperar nada a cambio, más que la sensación interna de crecimiento
COMO RECONOCER QUE LAS COSAS ESTAN FUERA DE CONTROL (Y PEDIR AYUDA
URGENTE)
1. Notar que el paciente esta sufriendo
2. Sentirse cada día mas exhausto, depresivo, intolerante o rabioso, no dormir ni comer bien.
3. Sentir que no hay otra persona a la que acudir en caso de requerir ayuda.
BIBLIOGRAFÍA
Buckman, Robert. Communication in palliative care: a practical guide. En: Oxford Textbook of Palliative
Medicine.2 ed. Londres. 1999. p 141-159
Faulker, Ana. ABC of Palliative care: Communication with patients, families and other professionals. En:
http://www.bmj.com/cgi/content/full/316/7125/130
Ferrel, Betty. The Family. En: Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2 ed.Londres. 1999. p 909-919.
Fonnegra de Jaramillo, Isa, De cara a la Muerte.
Gómez Sancho, Marco et a.l La Familia y el paciente. Manual de Cuidados Paliativos, Unidad de Cuidados
Paliativos Hospital El Sabinal.Las palmas de la Gran Canaria. 1992. p 65-69.
Guía de Práctica Clínica: Control de Síntomas del Enfermo con Cáncer Terminal. Recepción del paciente y
familia. En: http://www.gobcan.es/funcis/difusion/csect/csect5-1.html
Guía de Práctica Clínica: Control de Síntomas del Enfermo con Cáncer Terminal. La Familia y el Paciente. En:
http://www.gobcan.es/funcis/difusion/csect/csect5-4.html
Guías EPEC. Communicating Bad News. (Module 2). En: http://www.epec.net
Guía SECPAL. Atención a la Familia. En:
http://www.secpal.com/guia_gral.html
Handbook of mortals. Helping Family and loved ones. En
http://www.abcd-caring.org/educate/index.html
Jeffrey, David. Communication skills in Palliative Care. Handbook of Palliative Care. Blackwell Science, 1998. p
88-98
Marrero María del Socorro et al. Atención a la familia. Claudicación Familiar. En: Cuidados Paliativos e
Intervención Psicosocial en Enfermos Terminales. Marco Gómez Sancho. Ed. Instituto Canario de Estudios y
Promoción Social y Sanitaria. Las Palmas de la Gran Canaria.1994. p 289 - 308
Montoya Carrasquilla, Jorge. La Familia. En: Cuidados Paliativos. Libro inédito. p 297-309.
Montoya Carrasquilla, Jorge. Factores de riesgo de duelo complicado. En: Guía para el duelo. Manual de la
Funeraria San Vicente, Medellín, 2001
Ramírez, Amanda et al. ABC of Palliative care: The carers. En: :
http://www.bmj.com/cgi/content/full/316/7126/208
Reuniones Asociación Antioqueña de Cuidados Paliativos Asís. (AACPASIS). Puestas en común sobre el
tema: La Familia, Enero-Febrero 2002
Wilkie, Patricia. The person, the patient and their carers. Handbook of Palliative Care. Blackwell Science, 1998.
p 55-63.
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