Memoria Federación ASEM 2012

MEMORIA
Federación
2012
Española de Enfermedades
Neuromusculares
Memoria de ASEM
Federación ASEM
Diseño y maquetación:
Rocío Girón Jiménez
web@asem-esp.org
Producción:
Xavier de Vega Font
info@asem-esp.org
con número de Registro Nacional de Asociaciones,
sección segunda F-2297 y CIF V 63523443
Federación ASEM ha sido declarada
entidad de utilidad pública por el
Ministerio del Interior.
RADAA
DECL A
D
A
D
EENTI
DE
LICA
D PÚB
A
D
UTILI
Publicación subvencionada por el Ministerio de
Sanidad , Servicios Sociales e Igualdad.
La
Federación
Española
de
Enfermedades
Neuromusculares, Federación ASEM, está constituida por
21 Asociaciones y representa a un total de 60.000 personas
afectadas por una enfermedad neuromuscular en España.
En esta Memoria se recoge un resumen de las numerosas
actividades y campañas que ASEM desarrolló durante el
2012 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las
personas que conviven con enfermedades neuromusculares.
2
federación asem
índice de contenidos
Presentación...........................................................................4
Estructura y funcionamiento.....................................................5
Federación ASEM........................................................................6
Enfermedades neuromusculares..............................................8
Programa sociales.......................................................................9
Servicio de Atención e Información a Familias..........9
Vida Autónoma, Vida Independiente......................10
Rehabilitación infantil..................................................11
Servicio de Soporte Asociativo....................................12
Encuentro de jóvenes..................................................13
Semana de respiro familiar.........................................14
Encuentro de familias..................................................15
Visibilidad y divulgación..........................................................16
Simposio Internacional.................................................16
Día nacional de las ENM...........................................17
La Web de ASEM..........................................................18
Redes sociales...............................................................19
Publicaciones................................................................20
Fortalecimiento asociativo..........................................21
Informe económico..................................................................22
Nuestras asociaciones.............................................................23
En este año 2012 la Federación Española
de
Enfermedades
Neuromusculares
ASEM, ha seguido trabajando en el fortalecimiento de las relaciones con otras
entidades del sector, aunando esfuerzos
para mejorar las condiciones económicas,
sociales y sanitarias de todas las personas afectadas
por enfermedades neuromusculares en nuestro país. En
este sentido se han firmado convenios de colaboración
con la Federación Española de Enfermedades Raras
FEDER, y con la
Fundación Isabel Gemio para la
investigación
de
distrofias
musculares
y
otras
enfermedades raras, con el objeto de establecer un cauce directo de colaboración entre las tres
entidades en actividades de difusión, sensibilización, apoyo a la investigación e información sobre
enfermedades raras.
Siguiendo con la actividad política ya comenzada en años anteriores, Federación ASEM ha asistido
a numerosas reuniones para afianzar lazos políticos e institucionales, donde los agentes políticos han
adquirido mayor compromiso con nuestro colectivo, haciéndoles llegar las necesidades y reivindicaciones de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares de este país. Fruto de estas reuniones
es la consecución del 2013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras declarado por el Ministerio
de Sanidad, Política Social e Igualdad.
En noviembre celebramos en colaboración con la Fundación Ramón Areces, uno de los mayores eventos
divulgativos anuales: el II Simposio Internacional de Enfermedades Neuromusculares “Es tiempo para el
tratamiento”, donde científicos e investigadores internacionales explicaron los avances en investigación
y búsqueda de tratamiento para este grupo de patologías.
Este año hemos logrado un nuevo record en nuestro proyecto “Semana de Respiro Familiar, Colonias de
ASEM” donde con mucho esfuerzo se consiguió una cifra record de asistencia. Casi 50 niños y niñas han
gozado de una semana de convivencia y diversión en la Casa de Colonias de “La Cinglera” de Vilanova
de Sau.
En 2012, se ha celebrado por vez primera el Encuentro de Familias afectadas por enfermedades neuromusculares en el Centro CREER de Burgos, que se confirma como una nueva cita incluida ya en nuestra
cartera de proyectos anuales.
Por todo ello el 2.013 se presenta como una año lleno de esperanza para nuestro colectivo, de fechas
señaladas y celebraciones que servirán para conseguir fondos para la Investigacion y el fortalecimiento
asociativo. Por y para ello trabajamos con muchísima ilusion.
4
Antonio Álvarez Martínez
Presidente de Federación ASEM
federación asem
estructura y funcionamiento
Asamblea General
Junta Directiva
Equipo Técnico
Área
de
Administración
Junta Directiva
Presidente: Antonio Álvarez Martínez
Vicepresidenta: Cristina Fuster Checa
Secretaria: Elisa Pérez Rodríguez
Tesorero: Juanjo Moro Viñuela
Vocales:
Carmen Crespo Puras
Begoña Martín Bielsa
Francisco Ureña Rubiales
Área
de
Proyectos
Área
de
Comunicación
Equipo Técnico
Coordinador proyectos:
Xavier de Vega Font
Administrativa:
Mónica Romero Alonso
Trabajadora Social:
Soraya Iglesias Capa
Terapeuta Ocupacional:
Thais Pousada García
Comunicación:
Rocío Girón Jiménez
Asem es miembro de:
memoria 2012
5
federación asem
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es
la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que
promociona todo tipo de acciones, actividades, divulgación, investigación, sensibilización e información destinada a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo
de las personas afectadas por patologías neuromusculares.
Es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el 2003, continuidad del trabajo
desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de
forma ininterrumpida desde 1983.
En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a las
más de 60.000 personas afectadas en toda España.
La filosofía de trabajo de la Federación ASEM se basa en la participación y unión de los
esfuerzos de todas las entidades miembro.
6
federación asem
de Enfermedades Neuromusculares
misión
ASEM representa a las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares en España y
tiene como misión promover derechos, condiciones sociales y servicios necesarios para mejorar
la salud y calidad de vida.
Desde ASEM queremos garantizar la igualdad en el acceso al Sistema Social y Sanitario para las
personas afectadas por enfermedad neruomuscular, sus familias y cuidadores.
visión
ZZ Impulsar y fundamentar el desarrollo de proyectos coordinados de investigación básica y
biomédica, clínica social y terapéutica sobre las enfermedades neuromusculares.
ZZ Potenciar la creación de centros de referencia para coordinar la información necesaria
para las personas afectadas: epidemiología, causas, tratamientos, expertos, investigadores
y asociaciones de pacientes.
ZZ Fomentar y conseguir la plena integración de las personas afectadas por alguna enfermedad
neuromuscular, para que todos tengamos las mismas oportunidades, independientemente
del hecho de padecer una enfermedad neuromuscular.
ZZ Reivindicar el derecho a la participación del paciente en la mejora de sus problemas y
necesidades, y que se reconozcan las dificultades añadidas a la propia discapacidad de las
ENM: en sus aspectos médicos, sociales, sanitarios y científicos.
ZZ Mejorar el acceso al diagnóstico, a la atención multidisciplinar médica y social adaptada a
las necesidades reales de los pacientes con enfermedad neuromuscular.
memoria 2012
7
Las Enfermedades Neuromusculares
¿Qué son las enfermedades
neuromusculares?
Las
enfermedades
neuromusculares
(ENM)
son
un
conjunto
de
más
de
150
enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y
su principal característica es la pérdida de fuerza muscular.
Son enfermedades crónicas, degenerativas, que generan gran discapacidad, pérdida de la
autonomía personal y numerosas cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos
efectivos, ni curación.
Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen
en la infancia.
En cifras globales, existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedades neuromusculares en toda España.
Las enfermedades neuromusculares son patologías mayoritarias dentro de las denominadas
enfermedades raras.
Algunos de los tipos más frecuentes:
Distrofias Musculares (Duchenne,
Becker, Cinturas, Facio-escápulohumeral...)
Neuropatías (Charcot Marie Tooth, ...)
Atrofia Muscular Espinal
Miopatías (Congénitas, metabólicas,
inflamatorias...)
Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA
Miastenia
8
Distrofias Miotónicas (Steinert,...)
Paraparesia Espástica Familiar
federación asem
Programas Sociales
Saif
- Servicio de Atención Integral a la Familia -
El Servicio de Atención Integral a la Familia es una iniciativa de la Federación ASEM para
dar respuesta a la necesidad de información, orientación y asesoramiento de las personas
afectadas por enfermedades neuromusculares, familiares y personas de su entorno.
En el proceso personal de conviviencia con una enfermedad neuromuscular, desde el
diagnóstico a las diferentes etapas de desarrollo de la patología, surgen numerosas dificultades
y necesidades de información, de apoyo psicológico y de asesoramiento sobre recursos
sanitarios o sociales. Federación ASEM atiende estas demanadas con el proyecto Servicio de
Atención Integral a la Familia a través de diferentes vías de comunicación: la línea telefónica
de ASEM (934 516 544), el mail de información (info@asem-esp.org), el formulario de contacto
de la web (www.asem-esp.org) corporativa y las redes sociales (www.twitter.com/Federacion_
ASEM, www.facebook.com/Federacion.ASEM).
A lo largo del año 2012 hemos recibido 2.346 consultas que el equipo multidisciplinar que
compone la Federación ASEM ha resuelto satisfactoriamente, actuando como plataforma
desde la cual se han encontrado soluciones a las múltiples demandas.
934 516 544
memoria 2012
FEDERACION ASEM
C/Jordi
de20
Sant Jordi
c/ Ter,
26-28
Bajos.
Oficina 10
08027
Barcelona
08026
Barcelona
@
info@asem-esp.org
9
Programas Sociales
Vavi
-Vida Autónoma, Vida Independiente -
Un año más, el Proyecto Vida Autónoma, Vida Independiente - VAVI, continuó cumpliendo su
misión de fomentar la autonomía e independencia entre las personas con enfermedad neuromuscular a través del apoyo de un asistente personal.
Este proyecto se financia con la subvención recibida a través de COCEMFE de la Convocatoria
del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad con cargo al IRPF.
El objetivo principal es promover la autonomía e independencia de las personas afectadas
por una enfermedad neuromuscular con el fin de conseguir un pleno desarrollo personal. Así,
proporciona, mediante personal cualificado y supervisado, una serie de actuaciones rehabilitadoras y de atención a las personas y unidades de convivencia con dificultades para permanecer
o desenvolverse en su medio habitual, evitando situaciones de desarraigo.
La filosofía del proyecto se basa en que las personas con una enfermedad neuromuscular, igual
que cualquier otro ciudadano tienen que tener control de sus vidas, acceder a las mismas oportunidades y tener libertad de elección sin interferencias de otros.
ZZ En esta edición participaron 12 asociaciones del movimiento ASEM:
Asemgra, Asemcan, Asem Catalunya, Asem Madrid, Asem Aragón, Asem
Galicia, Asempa, Asem Castilla y León, Asem Castilla-La Mancha, Asem
Comunidad Valenciana, Asense y Asenecan.
ZZ 64 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular se han
beneficiado de este proyecto.
ZZ El equipo profesional del proyecto VAVI consta de 27 asistentes personales.
ZZ El número de horas dedicadas han sido más de 9.250.
10
federación asem
Rehabilitación infantil
Durante el 2012, gracias a la financiación de la Federación española de Empresas de Tecnología
Sanitaria - FENIN -, hemos continuado desarrollando el proyecto de Rehabilitación infantil
continuada, cuyo objetivo es contribuir a atender las necesidades de mejora de la calidad de
vida de los menores con enfermedades neuromusculares, mediante la cofinanciación del coste
de la atención fisioterapeútica. Gracias a este proyecto se han beneficiado 24 niños y niñas de
toda España.
Asociaciones participantes
ZZ Asem Galicia
ZZ Asem Castilla La Mancha
ZZ Bene
ZZ Gene
ZZ Asem Madrid
ZZ Asem Aragón
ZZ Asempa
Por patologías
ZZ 13 DM Duchenne
ZZ 2 AME
Por tipo de fisioterapia
ZZ 16 Ambulatoria
ZZ 8 Domiciliaria
ZZ 4 Miopatía
ZZ 1 Charcot Marie Tooth
ZZ 1 DM Steinert
ZZ 1 DM Becker
ZZ 1 Paraparesia
ZZ Asem C. Valenciana
ZZ Asemgra
ZZ Asenecan
ZZ Asense
ZZ Ela España
ZZ Asenco
memoria 2012
11
Programas Sociales
servicio de soporte asociativo
En ASEM sabemos que la unión hace la fuerza, y que el movimiento asociativo es la base que
tenemos que cuidar y fortalecer; por eso desarrollamos el Servicio de Soporte Asociativo SSA.
En el marco del SSA ofrecemos a las asociaciones federadas:
ZZ Orientación sobre actividades en el ámbito de acción social.
ZZ Apoyo en la elaboración y justificación de proyectos.
ZZ Colaboración en la organización de eventos.
ZZ Derivación de personas afectadas.
ZZ Difusión de las actividades que se
organizan en cada asociación.
ZZ Promoción de noticias de
interés.
RED ASEM
12
federación asem
encuentro de jóvenes
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
de Burgos (CREER), dependiente del IMSERSO ha albergado del 27 al 30 de septiembre la
tercera edición del Encuentro de Jóvenes con Enfermedades Neuromusculares de Federación
ASEM.
Mediante este encuentro los miembros más jóvenes del movimiento ASEM disfrutaron de unos
días de convivencia en un espacio adaptado, en el que poder relacionarse y realizar tanto
talleres pedagógicos como actividades de ocio.
En esta tercera edición, se han impartido diversos talleres de interés para los chic@s, en áreas
como: la participación social, sexualidad, cómo confeccionar nuestras propias ayudas
técnicas, risoterapia, etc.
memoria 2012
13
Programas Sociales
semana de respiro familiar
La Semana de Respiro Familiar 2012 - Colonias de Verano de ASEM - consiste en una semana
de convivencia para niños y niñas de hasta 18 años, que conviven con una enfermedad neuromuscular y niños/as sin ninguna discapacidad, en un espacio único de convivencia donde
favorecer la integración y el apoyo mutuo, al tiempo que realizar actividades de interés
pedagógico, lúdico y formativo.
Los participantes proceden de cualquier punto de España. Como en años anteriores, en el año
2012 se ha realizado en la Casa de Colonias “La Cinglera” en Vilanova de Sau (Barcelona) del
8 al 15 de julio. Han participado un total de 30 niños/as afectados por una enfermedad neuromuscular y 17 acompañantes. El equipo de profesionales estaba compuesto por 2 coordinadores, 1 enfermera y 25 monitores.
El centro de interés ha sido “La vuelta al mundo en 8 días”. Este eje temático ha permitido
moverse alrededor del mundo, conocer diferentes culturas y realizar actividades ambientadas
en esas civilizaciones. Cada noche se emprendía un viaje a un nuevo lugar desconocido que
descubría al despertarse. Así, visitamos China, África, India, Inglaterra, Pensilvana y Hawai.
La Federación ASEM ha realizado un esfuerzo añadido con la movilización de recursos privados
para poder dar cabida al incremento de participantes y familias interesadas en este servicio ya
que hemos incrementado un 35% los participantes en esta actividad. Queremos agradecer a
todas las personas y entidades que han colaborado en dar respuesta a esta necesidad.
14
federación asem
encuentro de familias
Entre el 3 y el 6 de mayo celebramos el I Encuentro de Familias que conviven con una
enfermedad neuromuscular.
El lugar elegido para la celebración de esta primera edición, ha sido el Centro de Referencia
Estatal de Enfermedades Raras y sus familias (CREER) de Burgos, centro dependiente del
IMSERSO que ofrece un espacio adaptado a las necesidades de todos los participantes.
A este primer encuentro acudieron más de 25 familias de toda España y pudieron asistir a talleres
de rehabilitación, ayudas técnicas de bajo coste, perros de asistencia y risoterapia, además de
visitas guiadas a los lugares más emblemáticos de la ciudad de Burgos: Parque de Atapuerca,
Museo de la Evolución Humana y Monasterio de las Huelgas.
Durante los talleres más técnicos, los menores pudieron disfrutar con las actividades de ocio
en los talleres organizados para ellos, en
un espacio de convivencia, reflexión y
aprendizaje.
memoria 2012
15
Visibilidad y divulgación
simposio Internacional
Es tiempo para el tratamiento
Dando continuación del anterior Simposio Internacional celebrado en la Fundación Ramón
Areces en 2009, este año 2012 se ha celebrado su segunda edición, donde expertos nacionales
e internacionales en enfermedades neuromusculares han expuesto los datos más actualizados
en las principales enfermedades neuromusculares desde los diferentes abordajes.
Hasta el momento no han sido muchos los tratamientos exitosos que han podido ser incorporados
a la clínica, pero nos hallamos en el umbral de que estos avances expuestos se traduzcan en
estrategias terapéuticas exitosas.
Al evento, celebrado en Madrid el 15 y 16 de noviembre en el salón de actos de la Fundación
Ramón Areces, asistieron unas 350 personas.
16
federación asem
15 noviembre día de las
Enfermedades
Neuromusculares
Bajo el lema “Hacia el futuro con fuerza” el 15 de noviembre de 2012 celebramos el Día Nacional
de las Enfermedades Neuromusculares con diferentes actos en toda España organizados por
las asociaciones que conforman nuestra federación.
La Federación ASEM celebró como acto central del Día Nacional el II Simposio Internacional
de Enfermedades Neuromusculares en colaboración con la Fundación Ramón Areces, donde
científicos e investigadores internacionales analizaron los avances en investigación y búsqueda
de tratamiento para estas patologías.
Este año además, contamos con la dedicación de un Cupón de la ONCE a la imagen de la
campaña del Día Nacional que facilitó la difusión de este gran día.
memoria 2012
17
Visibilidad y divulgación
la web de asem
www.asem-esp.org
En Federación ASEM somos conscientes de la importancia que supone para toda entidad tener
presencia en internet. Es un hecho consagrado que Internet ha transformado radicalmente el
mundo de la comunicación, relaciones personales, sociales, empresariales o asociativas, que
se han sumado a este escenario mediante sitios webs, redes sociales, portales, directorios, etc.
Por todo ello hemos participado activamente en el mundo cibernético, siendo el año 2012 un
año de gran crecimiento en este ámbito.
Durante el 2012 los esfuerzos han estado orientados a la constante difusión de las actividades,
noticias y eventos de Federación ASEM y de nuestra red de asociaciones; sin olvidar la difusión
de campañas y eventos organizados por
entidades afines y colaboradores.
Tomando como punto de partida nuestro portal
web y perfiles de redes sociales, las actividades
y noticias sobre enfermedades neuromusculares
han llegado a un incontable número de personas,
entidades y empresas, a través de nuestra
web, redes, medios de comunicación online,
portales webs, redes de pacientes, directorios,
guias y webs de otras entidades y asociaciones.
Basándonos en datos ofrecidos por Google
Analytics, en el año 2012 hemos aumentado en
20.000 el número de visitas, lo que supone más
de un 30% de visitas que en el 2011. Contamos
con muchos visitantes nuevos y con un aumento
notable del tráfico desde los buscadores, es
decir, disponemos de mejor posicionamiento en
buscadores, en facebook y twitter.
18
federación asem
redes sociales
facebook, twitter, youtube
Diariamente trabajamos en la comunicación permanente con nuestros seguidores, personas
implicadas con las enfermedades neruomusculares, personal científico y sanitario, administraciones y entidades a través de las redes sociales. Dándole difusión a nuestra actividad, a las
noticias que nos conciernen, a nuestras campañas, a materiales audiovisuales, y en general a
todo lo relacionado con las enfermedades neuromusculares, acercándolas un poco más a la
sociedad.
El 2012 ha sido un año de gran expansión para Federación ASEM en las redes sociales. Prioritariamente en Twitter donde la presencia del movimiento asociativo, profesionales y otras
entidades es cada vez mayor. En estos 12 meses hemos ganado 750 nuevos seguidores, y
cada día seguimos sumando. Hacemos un total de 1200 seguidores y trabajamos día a día
para seguir creciendo a un buen ritmo, puesto Twitter se impone como una de los mejores
medios de información en red.
También seguimos trabajando en nuestra página de Facebook, con 2.288 fans y por supuesto
no olvidamos la presencia en Youtube con nuestro canal de Federación ASEM para los vídeos
de la Federación. Además contamos con un Grupo de Google para profesionales de ASEM con
21 miembros y más de 1.400 interacciones.
19
federación asem
revista
publicaciones
Como cada año editamos nuestra revista corporativa, la
Revista ASEM. Semestralmente
se distribuye de manera
gratuita entre los más de 8.000 socios, profesionales médicos,
particulares, entidades y administración pública.
aDD
aEPPTO
aDRTOE
Reporta
je
“
La revista se edita también en fomato digital para que pueda
ser consultada y distribuida a través del sitio web de ASEM.
guía de las enm
Conv
de Procatoria Ba
nco
ecto
Investioy
gacións de
Prep
Sem arados para
a de Re
la
Familian
spiro
ar 2012
La activ
idad fís
deporte
ica
una vía adaptado y el
son
para fundamenta
y el resla integración l
diversidapeto a la
d”
En
fis trevista
ioterape al
Joaquí
n Fago uta
aga
Fe
ASEM deración
con Anse reúne
a Mat
o
Continuando con la difusión de nuestra Guía de las Enfermedades Neuromusculares, durante
el 2012 se han repartido más de 4.000 ejemplares de forma gratuita por todo el estado
español, tanto a personas afectadas y sus familias, como a profesionales y entidades.
mapa sanitario
Con la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad,
hemos editado el Mapa de Recursos Sanitarios en Enfermedades
Neuromusculares, una completa guía estructurada sobre
recursos especializados.
20
Mapa
Recursde
para la os Sanitario
a las E Atención s
Neuro nfermedade
muscu
s
lares
federación asem
fortalecimiento asociativo
A lo largo del año 2012 el Movimiento ASEM ha conseguido incrementar su presencia en los
ámbitos políticos y en definitiva aumentar peso específico y visibilidad como entidad representativa de las enfermedades neuromusculares.
Cabe destacar las reuniones mantenidas con la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad, el Secretario de Estado de Servicios Sociales y el Director General de apoyo a la
Discapacidad. Fruto de estas reuniones ha sido la declaración del 2013 como Año Nacional de
las Enfermedades Raras, incluyendo a la Federación ASEM en la Comisión de seguimiento para
este año de visibilidad y sensibilización con estas patologías.
Así mismo como continuidad en la mejora de la visibilidad del Movimiento ASEM hemos
conseguido disponer de representatividad en los órganos de gobierno de COCEMFE con
la presencia de miembros pertenecientes al movimiento ASEM en el consejo Estatal y el
Consejo Ejecutivo. Igualmente tenemos que destacar la colaboración en la formación de una
entidad de ámbito estatal formada por
entidades neurológicas, la Neuroalianza
,que
incidirá en las reivindicaciones
específicas de los afectados y entidades
con este tipo de patologías.
memoria 2012
Este año 2012 concluyó con la firma de
un convenio de colaboración con la
Federación Española de enfermedades
Raras y la Fundación Isabel Gemio con
el objetivo de fomentar la promoción de
actividades de las entidades que nos va
a permitir potenciar la sensibilización de
la sociedad y la difusión de conocimientos sobre las enfermedades neuromusculares como las más prevalentes dentro
de las enfermedades raras.
21
Informe económico
ingresos
gastos
Subvenciones públicas 65%
Proyectos 76%
Administración y Gobierno 16%
Comunicación y visibilidad 8%
Donativos 20%
Subvenciones privadas 12%
Cuotas 3%
8%
12%
16%
20%
76%
65%
patrocinadores
Fundació
Félix Llobet Nicolau
Fundación
Carmen y MªJosé Godó
Quinielista
FENEUME
Nuestras Asociaciones
Asociación Aragonesa de Enfermededes Neuromusculares.
ASEM ARAGÓN
Asociación Familiares y Enfermos Neuromusculares de
Valencia. AFENMVA
Asociación de Enfermededes Neuromusculares de Castilla
la Mancha. ASEM CASTILLA LA MANCHA
Bizkaiako Eritasun Neuromuskularren Elkartea.
BENE
Tel. 976 282 242
asem@asemaragon.com
www.asemaragon.com
Tel. 92 581 39 68 / 639 348 438
asemclm@hotmail.com
www.asemclm.com
Asociación de Enfermededes Neuromusculares de Castilla
y León. ASEM CASTILLA Y LEÓN
Tel. 923 482 012 / 645 366 813
asemcyl@hotmail.com
Associació Catalana de Malalties Neuromusculars.
ASEM CATALUNYA
Tel. 932 744 983 / 933 469 059
asemcatalunya@telefonica.net
www.asemcatalunya.com
Asociación de Enfermededes Neuromusculares de la
Comunidad Valenciana. ASEM COMUNIDAD VALENCIANA
Tel. 963 514 320
info@asemcv.org
www.asemcv.org
Asociación Gallega contra las Enfermedades
Neuromusculares. ASEM GALICIA
Tel. 986 378 001
info@asemgalicia.com
www.asemgalicia.com
Asociación de Enfermos Neuromusculares de Granada.
ASEM GRANADA
Tel. 670 78 56 71
asemgra@gmail.com
www.asemgra.com
Asociación Madrileña Enfermedades Neuromusculares.
ASEM MADRID
Tel. 917 737 205
info@asemmadrid.org
www.asemmadrid.org
Asociación de Miastenia de España.
AMES
Tel. 921 437 892 / 954 771 335
ames@miasteniagravis.es
www.miasteniagravis.es
Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares.
ASEMCAN
Tel. 942 320 579
asemcan@yahoo.es
www.asemcantabria.org
memoria 2012
Tel. 963 638 332
afenmva@afenmva.org
www.afenmva.org
Tel. 944 480 155
info@asociacionbene.com
www.asociacionbene.com
Arabako Eritasun Neuromuskularren Elkartea.
ARENE
Tel. 945 200 836
contacto@arene.es
www.arene.es
Gipuzkoako Eritasun Neuromuskularren Elkartea.
GENE
Tel. 943 245 611 / 943 279 897
infogene@telefonica.net
Asociación Española de Paraparesia Espática Familiar.
AEPEF
Tel. 916 672 257 / 636 580 681
oficina@aepef.org
www.aepef.org
Asociación de Enfermos Musculares del Principado de
Asturias. ASEMPA
Tel. 985 165 671 / 984 299 718
asemasturias@hotmail.com
Asociación Española contra la Leucodistrofia.
ELA
Tel. 912 977 549 / 912 986 969
leuco@asoleuco.org
www.elaespana.com
Asociación de Enfermos Neuromusculares de Sevilla.
ASENSE
Tel. 617 217 944
asensevilla@gmail.com
www.asense.org
Asociación de Enfermedades Neuromusculares de
Canarias. ASENECAN
Tel. 928 246 236 / 690 861 840
asenecan@gmail.com
www.asenecan.org
Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares. ASNAEN
Tel. 646 438 964
asnaen@hotmail.com
Asociación de Enfermedades Neuromusculares de
Córdoba. ASENCO
Tel. 649 04 17 34
asenco2010@gmail.com
www.asencordoba.org
23
Federación ASEM
C. Ter 20, Oficina 10
08026 Barcelona
Tel 934 516 544
www.asem-esp.org
info@asem-esp.org
“Hacia el futuro con fuerza”
memoria 2012
24