Innovación en tumor cerebral

Dr. Pedro Pérez Segura:
Innovación en tumor cerebral: más tiempo, más
autonomía y mejor calidad de vida
Entrevista Dr. PEDRO PEREZ SEGURA.
Oncólogo médico.
Coordinador del Comité de Neurooncología del Hospital Clínico San Carlos
Vicepresidente del Grupo Español de Investigación en NeuroOncología (GEINO) En opinión del
doctor Pedro Pérez Segura, la innovación en oncología ha de suponer una mejora en la calidad
de vida de los afectados. Este es el baremo para determinar que un avance puede denominarse
así. Los tumores cerebrales se diagnostican, como norma general, en plena vida activa
personal y laboral del paciente y las secuelas de su tratamiento pueden mermar la calidad de
vida del afectado en diversos grados. Luchar para minimizar este impacto, forma parte del
trabajo y filosofía del oncólogo, médico asesor de la Asociación de Afectados por Tumor
Cerebral en España (ASATE).
1. ¿Cómo describiría la situación actual del cáncer en España? ¿Es similar a la de los
tumores cerebrales?
La situación del cáncer en nuestro país es muy similar a la de los países de nuestro
entorno. España se encuentra entre los tres primeros puestos de Europa en cuanto a
expectativas de curación, según el estudio Euro Health Care. En cuanto a los tumores
cerebrales, la situación de España es también muy similar al resto de nuestro entorno,
si bien es en los últimos años cuando a nivel asistencial se están creando unidades de
trabajo multidisciplinar y con profesionales dedicados específicamente a este tipo de
tumores y se está desarrollando más investigación tanto clínica, como básica. Estamos
en una situación similar con una tendencia a una asistencia con cada vez más calidad.
2. ¿Hacia dónde va la investigación e innovación en cáncer con respecto a los tumores
cerebrales?
A la obtención de tratamientos más eficaces. En este momento, patologías como el
glioblastoma, que es el más común de los tumores cerebrales, se encuentra en unas
tasas de supervivencia bajas, de modo que la principal área de investigación es
encontrar fármacos o terapias que mejoren la supervivencia.
La segunda línea es la aplicación de los conocimientos moleculares, por un lado a la
selección de tratamientos y, por otro, a factores pronósticos. Ésta es una línea de
investigación muy importante y que se está dando tanto en nuestro país como en el
resto de Europa, ya que nos permitirá dilucidar que pacientes van a responder mejor a
un tratamiento u otro y poder optimizar los tratamientos que tengamos.
3. ¿Estos avances han producido mejoras en torno a la autonomía del paciente?
Éste es un término muy importante. No solo debemos entender autonomía como la
capacidad del paciente para tomar decisiones sobre su tratamiento, sino desde el
punto de vista global de lo que el paciente espera sobre lo que se va a hacer con su
enfermedad.
Por ejemplo, a veces, el pronóstico no es bueno, pero algunos
tratamientos pueden provocar una serie de déficit en la calidad de vida de los
pacientes y sus más allegados. Probablemente sea uno de los tumores en los que haya
que trabajar más todo el tema del proceso de la toma de decisiones en cuanto a qué
es lo que espera el paciente de lo que nosotros le podemos ofrecer.
Esto requiere un trabajo coordinado por parte de los médicos, enfermería, psicólogos
y trabajadores sociales, un conocimiento más real de lo que puede dar de sí ese tumor
en cada paciente. El proceso es más complejo que en otras situaciones oncológicas,
pero se está trabajando mucho.
4. ¿Cuáles son los avances más recientes producidos en el abordaje de los tumores
cerebrales y qué “mejoras” suponen en relación con lo que ya existía?
Hemos avanzado en muchos aspectos, empezando desde el punto de vista del
conocimiento biológico. Hoy día sabemos que no todos los neuroblastomas son
iguales, tenemos subgrupos y sabemos qué líneas genéticas y moleculares son más
importantes, lo que nos permitirá a corto y largo plazo seleccionar estudios muy
dirigidos a pacientes con alteraciones muy concretas.
Desde el punto de vista local, hemos mejorado mucho en las técnicas quirúrgicas.
Disponemos de técnicas lo suficientemente sensibles como para poder realizar
extirpaciones más amplias de los tumores sin producir más secuelas a los pacientes,
algo enormemente importante porque está demostrado que en muchos tumores las
resecciones más amplias implican un mejor pronóstico vital y una mejor calidad de
vida. La radiología también ha avanzado mucho desde el punto de vista de que, en la
actualidad, podemos acceder y radiar puntos a los que antes no teníamos acceso.
En cuanto a las terapias farmacológicas, tenemos avances en cuanto a los tratamientos
estándar para pacientes con glioma, para el que hemos estado muchos años sin opción
terapéutica. Además, la investigaciónde otros fármacos como los antiangiogénicos o
los de inhibición molecular, nos permite mirar con optimismo, a corto y medio plazo, el
pronóstico de nuestros pacientes.
5. ¿Cuál es el valor de la innovación en cáncer? ¿Qué significa “innovación” para los
pacientes
Innovación es sinónimo de curación. La innovación ha de tener una aplicación
inmediata y ha de servir para propiciar a los pacientes una mayor supervivencia, una
mejor calidad de vida y se sientan mejor atendidos, con un proceso oncológico mejor
integrado y menos “traumático”. La innovación debe entenderse desde la parte
médica diagnóstica y terapéutica hasta la parte asistencial.
6. ¿En qué posición, para con el resto de Europa, se encuentra España en cuanto a
desarrollo y aplicabilidad de la innovación?
Tenemos la suerte de que en estos momentos tenemos la posibilidad de acceso a
cualquier tratamiento que se desarrolle en cualquier sitio. Lo que debemos trabajar
con más ahínco es la coordinación entre centros que permita a un paciente acceder de
manera sencilla a cualquier ensayo clínico, cosa que todavía no es 100% posible debido
a las numerosas barreras administrativas existentes.
El tema de la información a pacientes y familiares también ha de mejorar y en este
sentido, las Asociaciones de Pacientes hacen un trabajo fundamental como foro de
comunicación de afectados.
7. ¿Cree que los datos de supervivencia en cáncer alcanzados en nuestro país están en
riesgo si no se trabaja para que la innovación sea más accesible a los pacientes con
cáncer?
Fundamentalmente las barreras que encuentran los pacientes, hoy por hoy, hacen
referencia a la falta de recursos económicos. Creo que tenemos dificultades diferentes
a las de países de nuestro entorno pero salvo en ocasiones muy puntuales, los
pacientes están pudiendo acceder a los fármacos que necesitan y que ya están
aprobados.
8. En su opinión, ¿cuáles son los retos a los que han de enfrentarse los largos
supervivientes en cáncer en nuestro país?
El reto principal es que el Sistema entienda que son personas, no pacientes. Tener en
cuenta que son personas que han de recuperar sus vidas, sus trabajos y sus rutinas,
que cada día el número de largos supervivientes es más importante y que tienen una
serie de necesidades distintas a las del paciente en tratamiento activo. La clave es
dimensionar la magnitud de este grupo, estudiar sus demandas sociales y trabajar
todos juntos (Administración, Servicio Sociales y Sistema Nacional de Salud) para que
puedan incorporarse a su vida normal.
9. ¿De que manera podríamos mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por
un tumor cerebral?
Lo primero que habría que hacer para responder a esta pregunta correctamente es
establecer unas herramientas de medición de la calidad de vida de los pacientes claras,
eficaces y sencillas.
Habría que incorporar la calidad de vida como un objetivo en los tratamientos, que no
solo se tengan en cuenta las cifras de supervivencia, muy importantes, sino también
aspectos como la mejora en la calidad de vida que suponen.
En torno a la calidad de vida, se habla mucho, todo el mundo entiende que es un tema
clave, pero en la realidad del día a día, es muy complejo poder evaluar si se está
aportando a los pacientes.
10. En su opinión, qué papel desempeñan las asociaciones de pacientes a la hora de
ejercer de motores del
cambio sanitario: reivindicar un mejor acceso a los
tratamientos innovadores, o a condiciones laborales adecuadas a su nueva situación,
etcétera.
Son clave. Los profesionales estamos metidos en un mundo de avances, presión
asistencial, y realmente hay aspectos del día a día en los que no podemos entrar por
falta de tiempo, y muchas veces porque nuestra posición ante las administraciones o
los gestores es muy difícil de compatibilizar en determinadas áreas de manejo de
pacientes. Está demostrado, en otros países, que los grupos de pacientes pueden ser
un lobby muy potente para conseguir cambios que tienen que ver con la accesibilidad
a fármacos, a estudios, con beneficios administrativos, etcétera. Son clave y es clave
que se trabaje de manera conjunta las asociaciones de pacientes, las sociedades
científicas, los grupos de trabajo de los especialistas para tener más fuerza a la hora de
reclamar mejoras en las áreas en las que ellos consideren que son más necesarias.