Asociación Española de Porfiria Área de Comunicación INFORMA Joaquín Montoto, elegido como nuevo presidente de la Asociación Española de Porfiria Madrid, 25 junio del 2011.- en las instalaciones de la Fundación ONCE de Madrid, tuvo lugar la Asamblea General Extraordinaria de la Asociación Española de Porfiria (AEP). Con diferentes e importantes puntos a tratar, la reunión trascurrió de forma muy positiva. María Ángeles Guillamón traspasó la presidencia de la Asociación a Joaquín Montoto que fue respaldado por los asociados. El nuevo Presidente junto a cuatro miembros más, componen la Junta Directiva, afrontando así esta nueva etapa y el mandato correspondiente. AEP En esta asamblea se sometió a la aprobación del informe de cuentas del ejercicio 2010, el presupuesto de 2011, y los diferentes componentes de la junta directiva explicaron las diferentes gestiones y actuaciones realizadas hasta el momento, así como los programas a ejecutar en 2011. Entre las acciones más relevantes están: La grata noticia del exitoso trasplante de médula ósea a un bebé afectado de porfiria de Günther, supervisado en todo momento por la Dra. Carmen Herrero de la Unidad de Porfiria del Hospital Clinic de Barcelona en colaboración con el Hospital Vall d´Hebron. ¡Fantástica noticia!. Por otro lado, y a nivel de terapia génica, en el CIMA de Pamplona (Navarra) está apunto de aplicarse en humanos una terapia génica en pacientes de PAI. ¡Un avance más!. CORREO ELECTRÓNICO porfiria.es@gmail.com Página 1 de 4 Esta información puede ser usada en parte o en su integridad sin necesidad de citar fuentes www.porfiria.org Asoc. Española de Porfiria. C/ Alonso Cano, 20, 7º B 28003-Madrid Tfno.: 606 185 738 AEP INFORMA Asociación Española de Porfiria Área de Comunicación Para todos es sobradamente conocido la importancia de tener localizadas y creadas unidades que atiendan a los afectados de porfiria, pues recientemente por parte de la Junta de Andalucía a designado una unidad andaluza de porfiria en el Hospital Virgen de Rocío de Sevilla. ¡Un gran logro!. Consideramos que en este último tiempo, la entidad ha tenido más presencia en los medios. Son diferentes los personajes conocidos y famosos que este año han participado en el torneo benéfico de Golf de la Salme´s Cup, donde todo lo recaudado va destinado a la asociación. ¡Gracias!. Este año también la Fundació Gent Per Gent de la comunidad Valenciana centra su campaña de concienciación y sensibilización a las enfermedades raras. Para ello, se pondrá en marcha el telemaratón para recaudar fondos económicos con el fin de abrir becas de investigación en Enfermedades Raras. El lema de este año es; “LO RARO ES QUE NO COLABORES” y con dicho lema, desde la Asociación trabajaremos con el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) por conseguir, investigadores y programas de investigación. Se han grabado diferentes spots publicitarios para la televisión valenciana, presentando diferentes patologías y una de las elegidas es la Porfiria de Günther. http://www.gentpergent.com ¡Buena iniciativa!. Los miembros de la junta animaron a buscar soluciones que garanticen la continuidad de la asociación y el desarrollo de programas y proyectos que redunden en beneficios para los asociados. A la asamblea asistieron alrededor de unas treinta personas, de diferentes lugares de España y contó con dos importantes asistentes como son el Dr. Rafael Enríquez de Salamanca, como experto en porfiria del Hospital 12 de Octubre de Madrid y el Dr. Oscar Millet del Centro de Investigación Cooperativa en Biociencias en Vizcaya y responsable del equipo de investigación en Porfiria de Günther. CORREO ELECTRÓNICO porfiria.es@gmail.com Página 2 de 4 Esta información puede ser usada en parte o en su integridad sin necesidad de citar fuentes www.porfiria.org Asoc. Española de Porfiria. C/ Alonso Cano, 20, 7º B 28003-Madrid Tfno.: 606 185 738 INFORMA Asociación Española de Porfiria Área de Comunicación Ambos profesionales, respondieron a todas las cuestiones que los asistentes y afectados les efectuaron. El Dr. Enríquez de Salamanca, trasmitió el poco interés que aún existe por parte de la administración y de los médicos en sucederle al frente de la actividad que él está llevando a cabo en el Hospital 12 de Octubre. Los afectados se vieron muy preocupados al percatarse de la terrible situación que se puede producir si en un futuro no muy lejano dejara de haber facultativos especializados en Madrid. Según expresaba el Dr. Enríquez de Salamanca, la tarea para que se consiga una continuidad en la asistencia médica profesional en Madrid, recae sobre la asociación, que debe trabajar en convencer a los organismos pertinentes de su importancia. AEP Creemos pues, que es una prioridad para la Asociación el trabajar en ello y por eso os pedimos la máxima colaboración y apoyo. Finalmente, Joaquín Montoto hizo un llamamiento “a todos los asistentes” para aunar esfuerzos y hacer de la asociación, una entidad fuerte con la finalidad de poder conseguir nuestros objetivos. El llamamiento fue un rotundo éxito y todos los asistentes se comprometieron en colaborar, asociadas como Toñi y Raquel de Madrid se encargarán de asistir a todos los actos como nexo de unión con la federación (FEDER). Del mismo modo, buscarán la forma de cómo participar en el rastrillo solidario que todos los años se organiza en Madrid con la finalidad de conseguir fondos económicos, gracias a la donación de prendas que este año a recibido la Asociación por parte de la marca Gant. CORREO ELECTRÓNICO porfiria.es@gmail.com Página 3 de 4 Esta información puede ser usada en parte o en su integridad sin necesidad de citar fuentes www.porfiria.org Asoc. Española de Porfiria. C/ Alonso Cano, 20, 7º B 28003-Madrid Tfno.: 606 185 738 Área de Comunicación Empieza una nueva etapa para la asociación, donde tenemos muchos proyectos en los cuales queremos que los asociados tengan una mayor participación. Contamos con el apoyo de entidades tan importante como Fundación La Caixa y Fundación Telefónica, gracias a sus aportaciones nos ayuda a seguir trabajando. En el mes de Abril del 2012, realizaremos un encuentro donde asociados, afectados y profesionales, podrán convivir y participar en los diferentes talleres que tenemos previstos. Dicho encuentro se realizará en el Centro de Enfermedades Raras de Burgos durante el mes de Abril del 2012. En ello se trabajará próximamente. A petición de los presentes, la Asociación se compromete a ofrecer más información y con mayor frecuencia de las tareas en la que se está trabajando. Es el momento de seguir hacía adelante, de no rendirse y de trabajar en equipo, porque todos somos importantes. AEP INFORMA Asociación Española de Porfiria <<Dime y lo olvido, enséñame y lo recuerdo, involúcrame y lo aprendo>>. (Franklin, Benjamín) CORREO ELECTRÓNICO porfiria.es@gmail.com Página 4 de 4 Esta información puede ser usada en parte o en su integridad sin necesidad de citar fuentes www.porfiria.org Asoc. Española de Porfiria. C/ Alonso Cano, 20, 7º B 28003-Madrid Tfno.: 606 185 738